Tradition of Exce

Parent Experiences and Preferences When Dysmelia

Is Identified During the Prenatal and Perinatal
Periods: A Qualitative Study Into Family Nursing
Care for Rare Diseases
 Kelompok 1A Tradition of Exce

Intan Syah Bintang F 172310101062

Nadhea Alfionita P.B 172310101075
Tirsa Intania Dewi 172310101087
Sefri Frisianto 172310101091
Evie Nurfitriani Dewi 172310101106

Kelas B 2017
 Tradition of Exce

Nama Jurnal : Journal of Family Nursing

Penulis : Judith Johnson, PhD, ClinPsyD,
Olivia Johnson, BSc(Hons), Jane
Heyhoe, PhD, Charlotte Fielder,
MBE, Alice Dunning, BSc(Hons)
Tanggal : 16 Mei 2018
Volume : 24
Issue :2
Halaman : 271-293
Tujuan Penelitian Tradition of Exce

Adapun tujuan yang dilakukan pada penelitian ini

adalah untuk mengeksplorasi pengalaman dari orang
tua dan preferensi mereka terhadap keadaan dimana
bayi atau anak yang dilahirkan didiagnosis dengan
dysmelia.
Metode Tradition of Exce

• Metode yang digunakan dalam penelitian ini yaitu

metode kualitatif. Dimana metode ini dilakukan
dengan cara wawancara semi terstruktur dengan
mengajukan beberapa pertanyaan terbuka dan
pertanyaan tambahan terkait masalah yang
berhubungan dengan bayi dysmelia. Wawancara
dilakukan melalui telepon antara bulan November
2016 dan Maret 2017. Wawancara berlangsung dari
25 menit sampai 75 menit kemudian di rekam
audio dan ditranskripsi.
Con’t Tradition of Exce

• Data dianalisi dengan menggunakan analisis

tematik.
Yaitu sebuah cara yang dilakukan dengan pendekatan
yang fleksibel untuk memperoleh data yang banyak
dan kompleks
 Tradition of Exce

Analisis Tematik
Pengumpulan data yang sangat tepat dalam
memperoleh informasi mengenai pemahaman
tentang pengalaman dari keseluruhan orang tua
Selain itu juga berfungsi dalam memperoleh
informasi dalam identifikasi area untuk perbaikan
layanan
Analisis tematik ini menggunakan enam langkah yang
digariskan oleh Breun dan Clark, 2006: Tradition of Exce

1. Pengenalan dengan data

Data yang diperoleh akan ditranskipsi dengan
cara membaca ulang dan mencatat
2. Generasi kode awal
informasi mengenai aspek yang menarik dari data
akan diberi kode secara sistematis di seluruh
kumpulan data, yang kemudian data yang diperoleh
akan diatur sesuai dengan kode tersebut.
3. Pemeriksaan kode dan generasi tema yang muncul
Con’t Tradition of Exce

4. Penyempurnaa tema melalui pertemuan yang

diadakan antara peneliti
dimana seluruh kumpulan data akan di ekstrak dan
terbentuk menjadi peta tematik
5. Kesepakatan kode akhir
dilakukan melalui forum diskusi dan konsensus
6. Membuat laporan dengan data yang menarik
untuk dijadikan tema representasi
 Tradition of Exce

Wawancara yang dilakukan difokuskan pada tiga bidang

yaitu :
1. Pengalaman umum orang tua
Hal ini dilakukan dengan cara mencari atau
mendapat informasi dari orang tua yang berfokus
pada keadaan bayi dengan dysmelia
2. Pengalaman orang tua dari informasi yang diterima
Hal ini dilakukan dengan cara melihat keadaan
atau perasaan dari kesiapan mereka tentang kelahiran
3. Perbaikan yang dipercaya orang tua untuk bisa
dilakukan dalam praktik berkomunikasi diagnosis
Hasil Tradition of Exce

• Participant
Sebanyak 51 orang tua menanggapi dan 23 orang tua
menyelesaikan wawancara. Satu rekaman wawancara tidak
terdengar dan dua orang yang diwawancarai tidak memenuhi
syarat karena memiliki anak di atas usia 5 tahun, dan
menghasilkan sampel akhir 20 wawancara untuk dianalisis.
CON’T
Tradition of Exce
• Analysis Tematik
Beberapa faktor yang mempengaruhi kebanyakan
orang tua dengan bayi dysmelia yang ditemukan
dalam penelitian
1. Faktor yang mempengaruhi
a. Waktu Deteksi
Yaitu faktor yang paling menonjol dimana orang tua
akan terkejut dan emosi nya terekan saat tau ketika
terdapat dymelia pada anggota tubuh bayi. Hal ini
dapat diketahui saat sebelum kelahiran melalui USG
dan setelah saat kelahiran
 Tradition of Exce

b. Pengaruh pengalaman sebelumnya pada reaksi

Keadaan orang tua disini dipengaruhi oleh reaksi
mereka sebelumnya terhadap suatu informasi atau
berita. Dimana jika orang tua mengetahui
sebelumnya dengan adanya kecacatan dapat
mengurangi kecemasan, daripada orang tua yang
tidak tahu sama sekali akan mengalami shock dan
panik
 Tradition of Exce

c. Harapan scan atau kelahiran

Orang tua dengan harapan yang tinggi mengenai
gambaran kebahagiaan mengenai kelahiran yang akan
datang akan beresiko meningkatkan shock dan kesedihan
yang luar biasa ketika yang diharapkan tidak sesuai
dengan idealnya
d. Pengaruh komplikasi lain pada reaksi
Keadaan dimana orang tua dari awal sudag mengalami
beberapa masalah yang dihadapi seperti kehamilan dan
masalah kesehatan janinya. Sehingga pada saat kelahiran
baru orang tua akan mengalami stress yang berlebih
 Tradition of Exce

• 2. Dirasa perlu untuk masuk ke peer support group

Orang tua menggambarkan perasaan khawatir
tentang masa depan anak mereka, dengan
keprihatinan yang paling umum berkaitan dengan
bullying masa depan. Beberapa orang tua juga
digambarkan merasa sendirian dan berbeda dari
orang tua lain karena dysmelia merupakan hal yang
jarang di derita oleh anak-anak.
CON’T Tradition of Exce
3. Membutuhkan lebih banyak informasi
sebagian besar orang tua tertarik untuk mendapatkan
informasi sebanyak mungkin tentang kondisi anak
mereka
4. Perlu untuk komunikasi secara jelas dan penuh kehati-
hatian kepada orang tua
Beberapa orang tua mengakui tantangan untuk
mengkomunikasikan berita yang sulit, terutama ketika
kondisi langka dan tidak terduga. Namun, sekitar
setengah dari orang tua melaporkan mengalami bahasa
yang kurang hati-hati atau pernyataan dari penyedia
layanan kesehatan ketika membicarakan tentang
dysmelia kepada orang tua
 Tradition of Exce

5. Membutuhkan Rencana
Kebanyakan orangtua mengatakan mengalami
keterlambatan dalam mengakses perawatan
kesehatan yang tepat untuk anak mereka. Penyebab
keterlambatan ini sebagian berasal dari arahan
penyedia layanan kesehatan; daftar tunggu yang
panjang untuk merujuk ke spesialis; dan perawatan
ditolak untuk mereka.
Intervensi Tradition of Exce
1. Penyedia Pelayanan kesehatan mampu berkomunikasi
dan memberikan informasi secara tepat mengenai
dysmelia.
Hal-hal yang harus diperhatikan ketika berkomunikasi
dan menyampaikan informasi adalah:
1. Hindari menginformasikan secara ringkas tanpa ada
pembukaan percakapan bahwa ada sesuatu yang
“salah”
2. Tenaga Kesehatan perlu memberikan waktu kepada
orang tua ketika akan mengajukan pertanyaan
tentang kemungkinan penyebab dysmelia
Rasional : sehingga hal ini dapat meminimalkan
shock/guncangan pada orang tua
 Tradition of Exce

2. Penyedia layanan kesehatan dapat menyampaikan

informasi penting seputar diagnosis dan detail kontak
untuk organisasi pendukung
Rasional :
Agar orang tua dapat mengatasi perasaan shock
dengan mengetahui informasi penting seputar
diagnosis dan mengetahui pengalaman pengalaman
orang tua lain dengan masalah serupa di
grup/komunitas pendukung
Implikasi Tradition of Exce

• Kebutuhan untuk meningkatkan komunikasi pada

pasien dengan diagnosa dismelia.
• Perluas pengetahuan bidang praktek keperwatan
Keluarga dgn identifikasi pengalaman layanan dan
kontribusi pada perasaan kaget dan tertekan pada
orang tua dengan komunikasi terapeutik.
Kesimpulan Tradition of Exce

• Penanganan pada anak yang memiliki penyakit

langka perlu keterlibatan keluarga, dimana peran
komunikasi yang tepat cukup mempengaruhi hasil
dari respon keluarga untuk mendukung.
• Tingkatkan kerjasama antar tenaga kesehatan dan
keluarga untuk menerima kondisi anak sehingga
bisa memutuskan apa yang dapat dilakukan untuk
memaksimalkan kesembuhan dan keluarga mampu
menerima kondisi yang ada dengan ikhlas.
Daftar pustaka Tradition of Exce

Johnson, J., Johnson, O., Heyhoe, J., Fielder, C.,

Dunning, A. 2018. Parent Experiences and
Preferences When Dysmelia Is Identified
During the Prenatal and Perinatal Periods: A
Qualitative Study Into Family Nursing Care
for Rare Diseases. Journal of Family Nursing.
Vol 24(2): 271-293.