Auto cuidado em Hemofilia

Dra. Alessandra Quinto Bentes Fundao Hemopa

2010

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OBJETIVOS
Formar uma opinio favorvel ao desenvolvimento, que possibilite a tomada de decises, valorizando a sade permitir o empoderamento do cliente; Desmistificar as Coagulopatias popularizar conhecimento (principalmente a Hemofilia) seu

Favorecer o desenvolvimento de cidadania participao do usurio na definio dos cuidados prioritrios para melhorar a qualidade de vida e longevidade. Promover o desenvolvimento do autocuidado
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SADE
Questo de segurana humana e comunitria possibilitando governabilidade; a

Unio das esferas federal, estadual e municipal aliados a empresas privadas e indivduos como atores sociais; Questo de direitos humanos e formao da cidadania Bem pblico global. OPAS, 2004

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SADE
Bem estar bio psico social cultural e espiritual Sade um direito de todos e dever do Estado art. 196 Ampliao do conceito de sade: alimentao, moradia, saneamento bsico, meio ambiente, trabalho, renda, educao, transporte, lazer, acesso a bens e servios essenciais e etc.

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 O indivduo portador de doena crnica precisa adaptarse a um estilo de vida disciplinado para obter uma qualidade de vida satisfatria. As doenas crnicas so caracterizadas pelo longo tempo de tratamento e pela limitao no estilo de vida, no s do portador, mas tambm de outros membros da famlia. Segundo Campos (1994) faria parte de qualquer processo teraputico todo esforo voltado para aumentar a capacidade de autonomia do paciente, para melhorar seu entendimento do prprio corpo, da sua doena, de suas relaes com o meio social e, em consequncia, da capacidade de cada um em instituir normas que lhe ampliem as possibilidades de sobrevivncia e qualidade de vida .
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FATORES ASSOCIADOS AO MOVIMENTO DE AUTOCUIDADO. Alteraes no padro de doenas, particularmente das agudas para as crnicas Longevidade populacional Contribuio potencial das habilidades de autocuidado na reduo de dependncia de cuidados profissionais e na limitao de incapacidades
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O autocuidado compreende todas as aes e decises de uma pessoa para prevenir, diagnosticar e tratar sua doena e todas as atividades individuais dirigidas manuteno e melhoria da sua sade. Inclui as decises de utilizar tanto o sistema formal como o informal para essas aes (COPPARD, 1985).

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Processo por meio do qual uma pessoa leiga atua em seu prprio interesse na promoo da sua sade e na preveno e na deteco da doena e no seu tratamento no nvel de recursos primrios de sade no sistema de sade. LEVIN, KATZ e HOLST (1976)

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O auto cuidado, a prtica de atividades iniciadas e executadas pelos indivduos em seu prprio benefcio para a manuteno da vida e do bem-estar.

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O Autocuidado
Cuidar de si mesmo Buscar as necessidades do corpo e da mente Melhorar o estilo de vida, evitar hbitos nocivos Desenvolver uma alimentao sadia Conhecer os fatores de risco gerados pela doena e control-los atravs de medidas de preveno Melhorar a sua qualidade de vida e aumentar sua expectativa de vida
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Na prtica do AUTOCUIDADO, cinco atribuies devero ser desenvolvidas pelo cuidador e pela pessoa autocuidada: -Manuteno do autocuidado; -Preveno do no cuidado; -Autodiagnstico; -Automedicao e autotratamento; -Participao nos servios de ateno sade

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O desenvolvimento das cinco atribuies de autocuidado exige integrao da equipe de sade, equipe de autocuidado (FAMLIA) e pessoa autocuidada (PACIENTE)
EQUIPE DE SADE

FAMLIA

PACIENTE

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Autocuidado: o contexto da relao profissional de sade-cliente/famlia

Pelo seu carter de doena crnica, recomenda-se que a abordagem do profissional de sade seja holstica e no sentido de permitir a incorporao do seu conhecimento pelo cliente/famlia para participar na tomada de deciso clnica .

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 O apoio familiar primordial no processo de auto cuidado do doente portador de doena crnica. Outras fontes de apoio - associaes de pessoas que convivem com uma mesma doena

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Humanizao
Ambiente confortvel para a assistncia Acolhimento pelos profissionais do SUS
Sem preconceitos e estigmas Escutando dvidas, angstias e dificuldades de convivncia com a doena Permitir o dilogo Democratizao da linguagem forma acessvel

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EDUCAO
um instrumento de transformao social, no s a educao formal, mas de reformulao de hbitos, aceitao de novos valores e que estimule a criatividade. Rezende, 1986 um processo rico e enriquecedor, pois contm o germe da crtica, reflexo e conscincia. Artur da Tvola
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A CRIANA COM HEMOFILIA

Com o diagnstico precoce, a assistncia deve ser iniciada j nos primeiros meses de vida. medida em que cresce, a criana deve ser preparada para o autocuidado

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Criana em casa
Ansiedade dos pais
Os tratamentos atualmente existentes so eficazes A criana deve ser educada como outra criana qualquer, que eventualmente necessita de algumas restries As experincias e o risco inerente so fundamentais para a criana aprender a lidar com a doena As consequncias so facilmente ultrapassadas se o tratamento for adequado e imediato
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Criana em casa
Evitar a superproteo
A doena ao ser o centro das atenes geradora de ansiedade A criana sente culpa por todas as preocupaes da famlia A criana receia experimentar qualquer atividade nova (compromete a sua autonomia) A criana receia avisar os pais quando tem dor hemorragia A criana pode ter atitudes contraditrias no sentido de experimentar situaes que lhe foram proibidas
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ou surge uma

Criana em casa
Promover a autonomia No substituir naquilo que a criana pode fazer Ajud-la a conhecer os limites da hemofilia Promover o auto-cuidado (aos 9-10 anos podem participar activamente no seu tratamento)

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Criana na escola
y A hemofilia no afeta as atividades intelectuais y A criana deve ser estimulada a ter aproveitamento como outra criana qualquer y Pode e deve participar nas atividades fsicas e recreativas y Os professores devem ser informados para

contriburem para a integrao (o que fazer em caso de acidente, quando enviar ao hospital, etc.)
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Atividade fsica
y

A atividade fsica regular fundamental para qualquer pessoa, incluindo os hemoflicos A atividade fsica deve ser parte integrante da vida familiar (brincar, correr, passear, nadar, etc) , no deve ser imposta ao hemoflico Cuidados especiais: *Sempre que sentir dor ou cansado parar *O exerccio pode ser mantido em zonas no afetadas *Evitar esportes de competio que exijam contato fsico (futebol)

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Medidas preventivas
y

Ambiente

seguro

(mveis

protegidos,

quedas,

grades

do

bero

almofadadas etc...
y y y y y y y

Privilegiar atividades ldicas intelectuais Exerccio fsico (natao, ginstica) Higiene oral (flor, escova macia, evitar caramelos, amndoas, etc..) Alimentao equilibrada (evitar obesidade) Manter calendrio vacinal atualizado Tratar precocemente as hemorragias Medicao (os proibidos e os aconselhados) Doao de Sangue Em Empresa Socialmente Responsvel

Papel do Profissional
Reduzir o desconhecimento do paciente e da famlia sobre a doena e tratamento Orientar quanto sangramentos ao risco de

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Papel do Profissional
Estratgias recomendadas

 Aes educativas criana /famlia;

para

o(a)

 sistematizadas,  individuais ou em grupo,  sobre a doena, sinais e sintomas que demandam ateno mdica, vacinao, hbitos saudveis e adeso ao tratamento, etc

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O ADOLESCENTE COM HEMOFILIA

Como qualquer outra doena crnica, o desafio manter a adeso do jovem ao regime teraputico e s prticas de autocuidado

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Papel do Profissional
Risco para distrbio do auto-conceito, da autoimagem e/ou auto-estima Risco para integridade das articulaes prejudicadas Risco para mobilidade fsica prejudicada

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AS TRANSFORMAES
Auto-estima
Preconceito e estigmas segregao social Desconhecimento do profissional da educao

Auto-imagem
Comparao com outros colegas

Auto-conceito
Doena crnica com consequncias para vida produtiva, escolar e social Risco da morte precoce

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Papel do Profissional
Estratgias recomendadas
 Estabelecer relao de confiana para discusso sobre dvidas quanto a doena  Promover a participao do/a jovem nas decises do cuidado de sade (aplicao do fator, etc) melhoria da adeso ao tratamento  Manter um canal para verbalizao de sentimentos e dvidas sobre a expresso da doena no corpo do jovem e as consequncias na socializao

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O ADULTO COM HEMOFILIA

O desafio levar a pessoa adulta a manter as medidas preventivas e os hbitos saudveis e identificar precocemente as intercorrncias clnicas

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Papel do Profissional

Risco de sangramentos Preveno de sangramentos complicaes dos

Paternidade/maternidade (herana gentica)

alterada

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Papel do Profissional
Risco para paternidade ou maternidade alterada (herana gentica)
Promover a orientao e informao gentica Orientar quanto ao planejamento familiar

Resultado: adulto vivendo direito pleno de cidadania e de constituir famlia

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Papel do Profissional
Orientao e Informao Gentica
Oferecida ao casal e famlia Profissionais da sade capacitados Com habilidade adequada de comunicao linguagem

Respeitando o direito de autonomia, privacidade, justia e igualdade

Resultado: adulto vivendo seu direito reprodutivo atendido

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Concluso
O papel do profissional de sade quanto ao cuidado do cliente/famlia com hemofilia diagnosticar e tratar as respostas ou as reaes da clientela doena e seu tratamento, avaliando os resultados, no sentido do bem-estar e da sade.

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Concluso
Permitir a incorporao do conhecimento do profissional de sade pelo cliente/famlia sobre os aspectos clnicos e teraputicos da Hemofilia Desenvolver o esprito crtico no cliente e famlia sobre a qualidade do trabalho do profissional de sade

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Concluso
Favorecer a qualidade de vida e longevidade do seu cliente Estimular a prtica do direito de cidadania da populao assistida E assim ....SER FELIZ .....

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Dizem que a vida curta, mas no verdade. A vida longa para quem consegue viver de pequenas felicidades. E essa tal felicidade anda por ai, disfarada, como uma criana tranquila brincando de esconde-esconde. Infelizmente, s vezes no percebemos isso e passamos nossa existncia coleccionando nos : a viagem que no fizemos, o presente que no demos, a festa que no fomos, o amor que no vivemos, o perfume que no sentimos. A vida mais emocionante quando se ator e no espectador, quando se piloto e no passageiro, pssaro e no paisagem, cavaleiro e no montaria. E como ela feita de instantes, no pode nem deve ser medida em anos ou meses, mas em minutos e segundos. Esta mensagem um tributo ao tempo. Tanto aquele tempo que voc soube aproveitar no passado quanto aquele tempo que voc no vai desperdiar no futuro. Porque a vida agora... No tenha medo do futuro, apenas lute e se esforce ao mximo para que ele seja do jeito que voc sempre desejou. A morte no a maior perda da vida. A maior perda da vida o que morre dentro de ns enquanto vivemos." Se voc passou por esta vida e no viveu, passou!!! Dalai Lama Doao de Sangue Em Empresa Socialmente Responsvel

alessandra.bentes@hemopa.pa.gov.br

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