As organizaes da ILEP no Brasil

Dr. Jos-Luis Portero Navo ILEP-Brasil

Que a ILEP?
Federao de 13 ONGs autnomas de combate hansenase fundada em 1975 (associao europeia desde 1965) Misso: Desenvolver servios de controle da hansenase com sustentabilidade e qualidade integrada Preveno de incapacidades nos doentes de hansenase Promoo dos direitos das pessoas afetadas pela hansenase para uma plena participao social Colabora com a International Leprosy Association (associao de profissionais relacionados com a hansenase, fundada em Manila, em 1931); OMS-OPAS e outros

Organizaes da ILEP (1)

Associazione Italiana Amici de Raoul Follereau, AIFO (1961, 1979) American Leprosy Missions, ALM (1917, 1950)

DAHW Deutsche Lepra - und Tuberkulosehilfe e.V. (1957)

Damien Foundation Belgium, DFB (1964) FAIRMED, Switzerland (1959)

Fondation Luxembourgeoise Raoul Follereau (1966)

Em vermelho: 7 ONGs atuaram no Brasil

Organizaes da ILEP (2)

Fondation Raoul Follereau, France (1968)
LEPRA Health in Action, The United Kingdom (1924, 2008)

Netherlands Leprosy Relief, NLR The Netherlands (1967)

Fontilles, Spain (1902)

Sasakawa Memorial Health Foundation, Japan (1974)

Secours aux Lpreux - Leprosy Relief, SLC Canada (1961) The Leprosy Mission International, United Kingdom (1874, 1966)
Em vermelho: 7 ONGs atuaram no Brasil

Incio do trabalho da ILEP no Brasil

A American Leprosy Missions (ALM) chega no Brasil nos anos 1930 durante a governo de Getlio Vargas (Estado Novo) e participa da Conferncia para a Uniformizao da Campanha Contra a Lepra (1933), e das duas Conferncias Nacionais de Assistncia Social aos Lzaros (1939 e 1945) Modelo Trip: hospital-colnia (36 instituies em 1950 com aprox. 23.000 doentes), preventrio e dispensrio. Isolamento compulsrio 1957-58: ALM defende isolamento seletivo Parceria ALM-CERPHA (Comisso Evanglica de Reabilitao de Pacientes de Hansenase) com projetos em vrios Estados de apoio aos doentes das colnias, sapatarias ortopdicas, centros de referncia, etc. A DAHW chega ao Brasil em 1967 apoiando a colnia dos hansenianos em Florianpolis (Santa Catarina). Apoio ao Maranho atravs da parceria ALM-CERPHA (Reverendo Jorge Oliveira Macedo) com a compra de leitos hospitalares, gabinete dentrio e outros itens para a colnia de Pio XII de Imperatriz

Inicio do trabalho da ILEP no Brasil

CERPHA tinha uma viso abrangente de ateno ao paciente, desenvolvendo atividades em vrios centros do pas, ainda que de forma isolada (escritrio facilitador de ALM) A AIFO prioriza o trabalho da parte social em parceria com instituies religiosas nos anos 1960 Dr. William John Woods, mdico irlands que chegou ao Brasil na dcada de 60 como missionrio cristo. Estuda medicina em Manaus e no Rio de Janeiro, tornando-se um grande hansenlogo, especialista em oftalmologia. Coordenador do Programa de Hansenase do Estado do Acre Maria ngela Alcade Torrecilla, enfermeira de origem Espanhola, missionria catlica em Manaus (Hospital Colnia Antonio Aleixo). Coordenadora do Programa de Controle da Hansenase do estado do Amazonas e Diretora do Instituto de Dermatologia Tropical Alfredo da Matta, em Manaus. Parceria com a DAHW (FUNDSHANS, Fundao de Hansenase)

American Leprosy Missions

1906. A United Kingdom's Mission to Lepers na ndia (depois conhecida como The Leprosy Mission) encaminha ao Sr Wellesley Bailey aos Estados Unidos para formar um comit americano O Sr. William Danner se associa ao comit americano em 1910 e serve como primeiro secretrio da ONG durante 26 anos Em 25 de Setembro de 1917, o comit americano vira autnomo sob o nome the American Mission to Lepers. Em 1950, o comit muda de nome para American Leprosy Missions (ALM) atuando como misso mdica crist. O Sr Danner estabelece o Gillis W Long Hansen's Disease Centre em Carville, Louisiana, uma diviso do United States Public Health Service. A ALM ajuda no estabelecimento de trs centros de treinamento: Schieffelin Centre em Karigiri, ndia ALERT em Addis-Ababa, Etipia Hospital Lauro de Souza Lima em Bauru, SP, Brasil

American Leprosy Missions em Bauru

Institucionalizao da preveno de incapacidade: Decreto n 968 de 7 de maio de 1962 1974. A ALM convidada pela coordenao nacional do programa de hansenase para desenvolver uma pesquisa cujo objetivo era a reintegrao social e reabilitao integral dos pacientes internos em hospitais-colnia. O Sr. Tom Frist, socilogo da ALM, faz pesquisa em Bauru (inicialmente planejada em Citrolndia, MG). Visita ao Brasil o Dr. Olivier Hasselblad, ento presidente da ALM, para verificar as atividades de preveno e reabilitao dos pacientes de hansenase. Encontro com os profissionais de Bauru Pesquisa Tom Frist gera o Projeto para a Reabilitao de Hansenase em Bauru (PRO-REHAB). Transformao institucional e atitudinal do Sanatrio Aimors no Instituto Lauro Souza de Lima 1974-75. Visitas do Dr. Jos de Jesus Arvelo (mdico venezuelano, patrocinado pela OPAS, discpulo do Dr. Paul Brand em Vellore, ndia) . Ministra importantes cursos em preveno de incapacidades

American Leprosy Missions em Bauru

1976. Fundao de SORRI, Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado, pelo Tom Frist, para lidar com os problemas socioeconmicos dos pacientes tais como o desemprego, o estigma, a legislao e o isolamento social 1976. Se apresenta o Inqurito sobre Deformidades em um Hospital para Hansenianos: problema de enorme magnitude A Portaria n 165/BSB de 14 de maio de 1976 afirma que a preveno de incapacidades ser atividade de rotina em todos os hospitais e servios especializados, recomendando tambm sua adoo nos servios gerais de sade O MORHAN foi fundado na SORRI, em Bauru, em 6 de junho de 1981 Tom Frist e Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau Tom Frist funda a IDEA, International Association for Dignity and Economic Advancement, em 1994, Petrpolis

American Leprosy Missions em Bauru

O Dr. Frank Duerksen nascido no Paraguai, de pais missionrios canadenses. Estuda medicina e cirurgia plstica em Buenos Aires e ortopedia no Canad, onde fixar residncia Intensa atividade no Brasil iniciada na dcada de 1970 com a formao de pessoal e realizao de cirurgias em centenas de casos em necessidade Com o apoio da ALM-CERPHA e da Diviso Nacional de Dermatologia Sanitria (DNDS) treina pequenas equipes de reabilitao (cirurgio e fisioterapeuta). O seu sonho trabalhar tambm com enfermeiro, terapeuta ocupacional, sapateiro e assistente social. Curso em Instituto Lauro de Souza Lima, Bauru, e atividade prtica na sua cidade de origem, com visitas regulares do assessor para aperfeioar, in loco, o desenvolvimento Sistema com excelentes resultados. Treinamentos dos anos 1980-1990 das equipes de Manaus, Porto Velho, Rio Branco, Ribeiro Preto, Bauru, So Paulo, Curitiba, Porto Alegre, Salvador, Belm, Recife e Fortaleza

American Leprosy Missions em Bauru

Os cursos de reabilitao e de preveno de incapacidades frutificaram em uma gerao admirvel de profissionais influentes e de multiplicadores Acordo entre o Instituto Lauro de Souza Lima e a ALM. Contratao de um assessor nacional, treinado no Instituto Lauro de Souza Lima, o Dr. Elifas Cabral, de Porto Velho, para continuar a metodologia de difuso e treinamento de pessoal conforme a estratgia proposta desde 1979 pelo Dr. Duerksen 1997. O Programa Nacional de Controle de Hansenase assume a coordenao desse projeto e o expande atravs dos Cursos Nacionais de Cirurgia, com apoio da ALM, assessoria do Dr. Cabral e participao de vrios profissionais j treinados anteriormente 2000. A rea Tcnica de Dermatologia Sanitria do Ministrio da Sade, com o apoio da ILEP, deu incio ao Plano Nacional de Reabilitao Fsica em Hansenase, com o objetivo de prevenir e reduzir as consequncias do dano neural devido hansenase. Elaborao de quatro manuais: Manual de adaptaes de palmilhas e calados; Manual de condutas para lceras neurotrficas e traumticas; Manual de cirurgias e Manual de condutas para complicaes oculares. Novos manuais em 2010

American Leprosy Missions

Reconhecimento do papel da preveno de incapacidades. O Ministrio da Sade, decide investir maciamente no treinamento de pessoal e na produo de material de formao Relao entre a ILEP e o Ministrio da Sade d como fruto o Plano Nacional de Ao para Implementao das Aes de Preveno de Incapacidades e Reabilitao Fsica em Hansenase. Papel destacado de Linha F. Lehman, consultora da ALM em Brasil 1997-2001. Comit e Assessoria Tcnica para preveno de incapacidades (PI). Kit para treinamento de PI : Catlogo de treinamento, auto-cuidados, exame neurolgico, preveno ocular, Exerccios para uma vida melhor em CD, livros e fotolitos Treinamentos de PI padronizados e supervises integradas, a uniformizaes de tcnicas usadas para avaliao do Grau de Incapacidades e no Exame Neurolgico Simplificado, alm da consistente integrao da PI nas aes de controle da hansenase

A ILEP e a PQT
1982. Interesse pela PQT em Amazona, Amap e Rio de Janeiro 1983. Comit de Expertos do Ministrio da Sade sobre tratamento da hansenase. O Brasil decide introduzir a PQT nos anteriores Estados e no Par e DF 1984. A estratgia de introduo da PQT definida 1985. A DAHW se compromete a colaborar com a implantao da PQT em todo o Estado do Amazonas 1986. A Dra Maria Leide assumiu a Coordenao Nacional. Reunio de todas as ONGs da ILEP para apresentar o Plano de Implantao da PQT no Brasil, com assessoria do Dr. Zuniga. Participao da ALM (na poca representando as demais organizaes afiliadas), de tcnicos do Alfredo da Matta (Irm ngela, Dr. Sinsio), tcnicos do Rio de Janeiro e outros pesquisadores (Dr. Bechell) 1986. Guia de introduo da PQT aprovado pelo Comit Cientfico Nacional do MS, a PAHO e a ALM Como j tinha experincia com PQT o Instituto Alfredo da Matta, foi reconhecido como Centro Regional de referncia e sede de treinamentos das equipes multiprofissionais para implantao das unidades piloto da PQT na regio norte. Irm ngela era representante da regio norte no Comit Assessor da DNDS

DAHW
1978. O Governo do Estado de Mato Grosso atravs do secretrio de sade solicita da DAHW um enfermeiro para o programa de hansenase 1979. Chegada do enfermeiro alemo Manfred Gbel em Campo Grande 1979. Irm ngela Torrecilla estabeleceu os primeiros contactos com a DAHW para o trabalho de parceria da ONG com o Programa de Hansenase do Estado do Amazonas 1980. Incio de campanhas/mutires em hansenase. Implantao de 09 minipostos de sade e treinamento de agentes comunitrios de sade na zona rural junto com a Pastoral da Sade 1980. Implantao do servio de preveno de cegueira para os pacientes de hansenase dentro do Instituto Lauro de Souza Lima pela enfermeira Hannelore Vieth (parceria ILEP). Treinamento de tcnicos no Estado de So Paulo. Posteriormente, desenvolvimento destas mesmas atividades em So Luiz no Maranho Prioridades : Treinamento de tcnicos para o diagnstico e tratamento e o treinamento de monitores estaduais de Preveno de Incapacidades e Reabilitao 1983. Construo de um Centro de Dermatologia em Rondonpolis. De 1986 a 1991 o centro de dermatologia em Rondonpolis torna-se referncia estadual 1984. Primeiro curso de preveno e tratamento de incapacidade fsica com o Dr. Germano Traple, Curitiba

DAHW
1985. Visita do cnsul geral da Alemanha em So Paulo, Dr. Karl Mnch. Doao pela DAHW de um veculo Toyota, 20 geladeiras e equipamento mdico para 27 minipostos da rede bsica de sade 1992. Apoio ao programa estadual de controle da hansenase de Mato Grosso do Sul. O escritrio muda-se para Cuiab 1996. Apoio ao controle da tuberculose em Mato Grosso do Sul 1996. A enfermeira Hannelore Vieth abre o escritrio da DAHW em So Lus, Maranho 1990. Colaborao da DAHW no projeto da ALM sobre Preveno de Incapacidades. Treinamento nacional de monitores estaduais 2002. Primeiros projetos na rea de CBR (Reabilitao Baseada na Comunidade). A DAHW colaborou com o PNCH durante todos os anos na elaborao de materiais didticos na rea de PI, reabilitao e CBR 2010. Colaborao na instalao do Centro Estadual de Referncia em Reabilitao de Hansenase em So Luis (doao de equipamentos) Dcada 2000-10: apoio aos estados de Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Amazonas, Roraima, Maranho, Rio Grande do Sul...

AIFO

1987. Parceria com a SES do Acre SESACRE. Reabilitao fsica, formao de profissionais, monitoramento das atividades, campanhas de sensibilizao e divulgao para a populao. A AIFO d suporte financeiro oficina de rteses e prteses mantida pelo Estado no municpio de Cruzeiro do Sul 1988. Parceria com a COMSAUDE (Comunidade de Sade, Desenvolvimento e Educao), movimento social localizado no Estado do Tocantins, especificamente no municpio de Porto Nacional, mas com aes que abrangem municpios circunvizinhos. A AIFO apoia atividades de sade de base e controle da hansenase, atividades de apoio infncia nas reas de sade, educao, atividades de gerao de renda e de aproveitamento dos recursos naturais 1989. Parceria com a SES da Bahia- SESAB. Formao de pessoal, organizao de servios e material de divulgao 1991. Parceria com a SES de Gois SESGO. Formao de pessoal, material didtico, organizao de servios, campanhas e material de divulgao. Atividades de preveno de incapacidades em portadores de hansenase, desenvolvidas pelo Centro de Referncia em Diagnstico e Teraputica, vinculado a Secretaria Municipal de Sade de Goinia. Suporte financeiro para o Hospital de Dermatologia Sanitria, ex-colnia Santa Marta (reabilitao social dos asilados e moradores, atravs do projeto Casa Viva, onde os beneficirios desenvolvem atividades artsticas, culturais, lazer e gerao de renda)

AIFO
1995. Parceria com a SES do Estado de Par - SESPA. Formao de pessoal, monitoramento, pesquisa operacional, campanhas, organizao de servios e reabilitao fsica ADEFIS (Associao dos Deficientes Fsicos de Santarm) movimento social localizado no municpio de SANTARM (Par), movimento de luta pelos direitos dos portadores de deficincias. A AIFO apoia financeiramente as atividades de reabilitao scio-econmica e atividades de sensibilizao e divulgao do movimento em favor de seus direitos MAE (Ministero degli Affari Esteri) - atravs da Direo Geral para a Cooperao Italiana para o Desenvolvimento. O MAE j financiou projetos trienais em parceria com AIFO e governos estaduais, nos estados do Acre, Bahia, Gois e Par. Atualmente financia projeto trienal em parceria com AIFO e COMSAUDE, no municpio de Porto Nacional (Tocantins) Instituto Pobres Servos da Divina Providncia. Centro Educacional e Sanitrio de Marituba municpio de MARITUBA (Par). Apoio da AIFO para a reabilitao fsica e social das pessoas afetadas pela hansenase, que so desenvolvidas na Unidade de Referncia Marcello Candia, referncia estadual da SESPA em Dermatologia Sanitria

NLR
1993. Incio do trabalho direto da NLR no Brasil. Anteriormente, a NLR apoiou o controle da hansenase no pas atravs de recursos financeiros enviados a uma organizao parceira, a ALM, sem gerenciar os projetos diretamente. O foco desse apoio foi o Projeto Nacional (Ministrio da Sade) em conjunto com outros membros da ILEP Objetivo: fortalecimento da sade pblica nos servios de controle da hansenase nos nveis estadual e municipal. Acrescentar valor tcnico aos projetos com seus especialistas na organizao, principalmente atravs dos assessores do KIT (Instituto Tropical Real) Estudo de viabilidade foi realizado por Drs. P. Feenstra e M. Leide (coordenadora do PNCH na poca) e Sr. D. Ponsteen, Oficial de Projetos da NLR. O estudo revelou que o apoio da NLR devia ser concentrado na estruturao e fortalecimento de superviso das Aes de Controle da Hansenase em todos os nveis dos servios de sade 1993. Projeto no Estado do Rio de Janeiro (Mdio Paraba), assumido pela coordenao estadual a partir de 2007 1995. Dois novos projetos foram elaborados em Minas Gerais e Tocantins 1997. Novos projetos nos Estados de Paran, Piau e Pernambuco 1999. Sergipe e Amap

NLR
Gesto baseada em resultados e ISS - investigao em sistemas de sade (pesquisa operacional). Vrios estudos de ISS foram realizados, mas o fato que a ISS foi assimilada pelo Programa Nacional de Controle da Hansenase (Ministrio da Sade) como ferramenta de gesto dos programas foi uma experincia exitosa Um componente especial foi o apoio da NLR ao IBISS no Rio de Janeiro. Essa colaborao focou nas formas de minimizar a distncia entre as comunidades de baixa renda e os servios de sade pblica disponveis. Esse trabalho em conjunto levou elaborao de vrios produtos interessantes no projeto RePreHan (Reconhecimento Precoce da Hansenase) como cursos para lderes comunitrios e Agentes Comunitrios de Sade e outros manuais para uso no combate doena 1998. NLR-Brasil fundada Durante vrios anos, o suporte da NLR foi caracterizado principalmente pelo apoio direto execuo de atividades de campo dos Programas Estaduais de Controle da Hansenase, como treinamento de profissionais da sade e superviso. Ao longo dos anos, esses programas estaduais ficaram fortalecidos devido aos esforos prprios nos estados e ao apoio do Governo Federal

LEPRA / LRA Sade em Ao

1993. Incio das atividades no Cear, em parceria com a Secretaria Estadual de Sade 1995. Parceria com o Centro de Dermatologia Sanitria Dona Limbnia (Fortaleza) 1996. Apoio ao MORHAN de Juazeiro do Norte (Cear) 1996. A LEPRA recebeu considervel aporte financeiro devido ao apelo do Programa Blue Peter, da BBC de Londres, o que permitiu expanso do trabalho no Brasil e no mundo 1997. Paraba e Rio Grande do Norte. Projeto dos Kits Educativos. Epidemiologia 1998. Escritrio em Natal 1999. Atividades no Estado de Alagoas 2001. A LRA - Sade em Ao obteve seu registro de escritrio de representao no Brasil junto ao Ministrio da Justia, sendo assim oficialmente autorizado a trabalhar no Brasil (no perodo de 1993 a 2000, atuou em parceria com outras ONGs da ILEP) 2007. Parceria com a ADEFAL (Associao dos Deficientes de Alagoas) que resultou na implantao de um ambulatrio de reabilitao em hansenase (com sapataria) na ADEFAL (nica unidade de alta complexidade em reabilitao do estado) 2009. Parceria com a NLR. Grande expanso da sua rea de atuao, que incluiu os 10 estados aonde a NLR vinha trabalhando anteriormente 2011. Encerrou suas atividades no Brasil devido crise financeira internacional, entre outros motivos

Fontilles

1997. Parceria com a Associao de Educao e Assistncia Social Nossa Senhora da Assuno (ANSA), ligada a Prelazia do Bispo D. Pedro Casaldliga, na cidade de So Flix do Araguaia (Mato Grosso) Regio do Araguaia Xingu: aprox. 85.000 habitantes em uma extenso territorial trs vezes maior ao tamanho do Estado do Rio de Janeiro. Formao de agentes comunitrios de sade para deteco precoce e acompanhamento de pacientes sob tratamento 1999. Cursos peridicos a pedido das prefeituras locais para treinamento de profissionais de nveis mdio e superior, em colaborao com a SES do Mato Grosso 2002. Cursos de adaptao de calados para trabalhadores locais. Aprovisionamento de material de trabalho para os centros de reabilitao dos municpios de Vila Rica, Confresa, Luciara e So Flix do Araguaia 2005. Crisley Suzane Rodrigues Arajo assume a coordenao do projeto. Anteriormente atuava no projeto como promotora de sade no municpio de So Flix do Araguaia. Devido pela grande conexo com as entidades locais de sade (SMS de So Flix do Araguaia, Escritrio Regional de Sade de So Flix do Araguaia, Escritrio Regional de Sade de Porto Alegre do Norte, Conselho de Secretrios Municipais de Sade COSEMS e Secretaria de Estado de Sade de Mato Grosso). A presena de uma pessoa conhecedora do funcionamento local, dos fluxos habituais de informao e dos problemas reais, tem afianado grandemente o entrosamento da ONG na regio.

Damien Foundation Belgium

Chegada ao Brasil em 2000 Inicia apoio aos programas de controle da tuberculose e da hansenase no DF e da tuberculose no Estado de Gois 2003. Criaao da Associao Damien do Brasil 2004. Apoio ao controle da tuberculose na cidade de Salvador 2008. Apoio ao controle da tuberculose no Estado de Bahia