Filosofa del Programa de Cuidados Paliativos

Dr. Franklin Vergara Ministro de Salud

DE CAMPEONES A LDERES
Dr. Lucas Mora Director General de Salud

Introduccin
La mayora de los pacientes oncolgicos, en nuestros pases, fallecen en condiciones deplorables: sin analgesia adecuada y sin los cuidados que la situacin de una enfermedad terminal requiere[1]
[1] Dr. Roberto Levin. OPS. Cuidados Paliativos. Guas para el Manejo Clnico.

La Organizacin Panamericana de la Salud define Cuidados Paliativos como sigue:

Son los cuidados apropiados para el paciente con enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros sntomas, as como los aspectos psicosociales y espirituales cobran mayor importancia. El objetivo ...es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia

Aclaracin de Conceptos
Paciente Crtico: enfermedad aguda
que evoluciona a etapas crticas. El individuo puede estar grave y recuperarse

Paciente Crnico: enfermedad

prolongada, el individuo puede o no entrar en una etapa Terminal

Aclaracin de Conceptos
Paciente Terminal:
paciente con una esperanza de vida corta, con insuficiencia de rganos o sistemas y complicaciones irreversibles finales.

Paciente Agnico:

la etapa Terminal o crtica puede evolucionar hacia la agona. Perodo en el cual van cesando uno a uno las funciones que mantienen la vida.

N Engl J Med 2010;363:733-42

Beneficios en la Supervivencia de los Cuidados Paliativos

Temel JS, et al., N Engl J Med 2010;363:733-42

Temel JS, et al., N Engl J Med 2010;363:733-42

Niveles de Complejidad Modelo de Cartera de cada nivel asistencial

Complejidad del servicio prestado
Docencia Complicaciones graves (oclusin, hemorragias, asfixia) Sntomas intensos (7-10) Sedacin intermitente Distress psicolgico Seguimiento calidad de vida
Sntomas intermedios (4-6) Medicacin subcutnea lceras Claudicacin o ausencia cuidador Control de sntomas leves (0-3). Agona Plan inicial y de cuidados de enfermera.

Nivel de contacto obligatorio con ECP Nivel de exigencia voluntaria At. Primaria

Nivel de exigencia obligatoriaa At. Primaria por cartera

Registro de casos Visita quincenal

Avanzada

Intermedia

Bsica

Nula

Formacin de los profesionales implicados

(Atencin Primaria + Atencin Hospitalaria)

Paciente #
Cuidado Paliativo Especializado

Tiempo con Enfermedad Terminal

Atencin Primaria

FUENTE: A Guide to Palliative Care Service Development: A population based approach. Palliative Care Australia February 2005

Fallecer en el hospital: la crisis oculta.

Estudio SUPPORT ( 4,301 pacientes en condiciones criticas):
Ms del 50% de las veces los mdicos ignoraron deseos previos de no reanimacin de los pacientes. En los ltimos tres das de vida el tratamiento para el dolor fue tan deficiente, que 50% de los familiares de pacientes conscientes observaron que sus parientes tuvieron dolor moderado a severo ms de la mitad del da. Una tercera parte de las familias de pacientes, reportaron la prdida de todos sus ahorros.
JAMA 274:1591-98,1995

Fallecimiento en el hogar
Los pacientes en el programa domiciliar paliativo murieron en su hogar 2.2 veces ms que aquellos recibiendo un cuidado convencional (OR 52.20, 95% CI: 1.3 to 3.7, p<0.001).
Increased satisfaction with care and lower costs: results of a randomized trial of in-home palliative care. Journal of the American Geriatrics Society 2007;55(7) :993-1000 COCHRANE

Asociacin entre la muerte en el hogar y la realizacin de visitas domiciliarias por parte del equipo paliativo (PR = 4.3, 95% confidence interval [CI] = 1.2 to 14.9)
Associations between home death and GP involvement in palliative cancer care British Journal of General Practice, September 2009

Significado de los Cuidados Paliativos

Para los Pacientes:
Alivio de Sntomas y sufrimiento Ayuda para ellos y sus familias en la claridad de objetivos de cuidado y elegir los tratamientos apropiados Paliacin del sufrimiento mientras se ofrece tratamiento

Para los Equipos de Salud:

Ahorra tiempo Proporciona control experto de sntomas Promueve satisfaccin

Para los Hospitales

Ayudan a cuidar efectivamente a un creciente nmero de personas con enfermedades complejas y avanzadas Incrementa la satisfaccin del paciente y la familia Mejora la satisfaccin del staff y que este se quede en la institucin Incrementa la disponibilidad de camas/UCI Reduce costos

Diferencias en el Tratamiento Paliativo

Demencia Avanzada vs Cncer

Por qu es tan difcil iniciar cuidados paliativos en los pacientes ancianos?

Multiplicidad de la enfermedad geritrica:
comorbilidad con diferentes riesgos de mortalidad Polifarmacia

nfasis en Medicina Basada en la Evidencia con poca evidencia disponible en cuidados paliativos. Presiones clnicas:
Poco tiempo para anlisis Mltiples guas y protocolos enfocados en la enfermedad dificultan el criterio paliativista. Decisiones rpidas son necesarias en cuartos de urgencia y salas de agudos. Ausencia de la cultura de documento de voluntades anticipadas.

Comparacin de los sntomas: Insuficiencia renal crnica

Saini et al. Palliative Medicine, 2006

Comparacin de los sntomas: Insuficiencia renal crnica

Saini et al. Palliative Medicine, 2006

Valoracin para Cuidados Paliativos- Escala PPS.

La Escala de Valoracin para Cuidados Paliativos (Palliative Performance Escale) fue introducida en 1996 por Anderson y Downing. Incluye 5 dominios: deambulacin y autocuidado; grado de la actividad y evidencia de la enfermedad; ingestin alimentaria y nivel de conciencia. Adaptacin de la Escala de Karnofsky Traducida y aplicada actualmente en el francs, japons, alemn y chino. La escala tiene validez y fiabilidad comprobada con una sensibilidad de 95%.
Anderson F, Downing GM: Palliative Performance Scale (PPS):a new tool. Journal of Palliative Care 1996, 12(1):5-11. Ho F.,Lau F. et al. A reliability and validity study of the Palliative Performance Scale. BMC Palliative Care 2008,7:10

Nuestros Retos

F.D. Ferris / Clin Geriatr Med 20 (2004) 641667

Dimensiones del Ser Humano

NECESIDADES
ESPIRITUALIDAD

ACTITUDES

FISICA VALORES
SENTIMIENTOS

ESPIRITUAL EMOCIONAL

RELACIONAL
MSCARAS INTELECTUAL
MECANISMOS DE DEFENSA

ROLES
EXPECTATIVAS

MOTIVACIN

Garanta de Soporte

El paciente y su familia necesitan ser mirados con estima y sin condiciones. Contrato de no Abandono
Tomado de El acompaamiento espiritual en cuidados paliativos: una introduccin. Benito Enric. SECPAL

Visita Domiciliaria en Cuidados Paliativos

LOS MODELOS DE ATENCIN EN INTERNACIN DOMICILIARIA

Atencin domiciliaria Internacin domiciliaria Hospitalizacin domiciliaria

Prof. Dr. Eduardo Filgueira Lima (Mg. En sistemas de Salud y Seguridad Social) Asesor Mdico de Priority Home Care /Centro de Estudios para el Desarrollo del Sector Salud ( CEDSS ) / Agosto de 2007, Argentina

Principales causas de Internacin Domiciliaria

PAIS Canad EE.UU. 1er. Diag Enf. CV Enf. CV 2do. Diag. Enf. piel Enf. Metabl 3er. Diag Enf. Respirat Tumores

Espaa
Francia U.K.

Enf. Respirat
Tumores Traumato

Enf. Digest
Enf. CV Ginecologic

Enf. CV
Enf. S.Nervioso Terminales

Arg

Tumores

Traumaolog

Enf. CV

Prof. Dr. Eduardo Filgueira Lima (Mg. En sistemas de Salud y Seguridad Social) Asesor Mdico de Priority Home Care /Centro de Estudios para el Desarrollo del Sector Salud ( CEDSS ) / Agosto de 2007, Argentina

ATENCIN DOMICILIARIA
El equipo le ensear a la familia como manejar el paciente en casa Lo preparar para los cambios que se vayan suscitando, a medida que cambia la condicin del paciente Los pacientes y su familia tendrn la certeza de la disponibilidad de un equipo 24/7

ATENCIN DOMICILIARIA
El nmero y frecuencia de visitas, dependern de las necesidades del enfermo. Debemos aprender a escuchar. El paciente y su familia no siempre necesitan medicamentos o que hagamos cosas.

Elementos a Considerar:
La atencin emocional debe llevar al mantenimiento de la calidad de vida del paciente y su familia, entendida como el grado de satisfaccin con la cual la vida es percibida por el individuo y la familia. La familia tiene una responsabilidad relevante en la calidad de vida. Las dimensiones de calidad de vida son: sociales, psicolgicas, econmicas y espirituales.

MODALIDAD DE ATENCIN AMBULATORIA

MODALIDAD DE ATENCIN AMBULATORIA

Lneas de Accin: Existen dos alternativas bsicas para la atencin ambulatoria:
La atencin directa al paciente La atencin a travs del cuidador

MODELO DE ATENCIN HOSPITALARIA

Criterios de Ingreso a la atencin hospitalaria en Cuidados Paliativos:

1. Familia muy reducida, disfuncional, o carencia de familia 2. La claudicacin fsica o emocional de los familiares 3. La dificultad para controlar algn sntoma 4. El deseo explcito del enfermo 5. o, simplemente la incapacidad evidente de los familiares para afrontar que el paciente muera en casa, entre otros.

Preguntas claves en la atencin al paciente y su familia:

1. Que es lo que ms le molesta ? 2. Qu es lo que ms le preocupa ? 3. Necesita ms informacin ? 4. Cules son sus deseos?

Modalidad Educativa
I. Objetivo: Capacitar el recurso humano y la comunidad en cuidados paliativos con un enfoque interdisciplinario. II. Objetivos Especficos
Incluir en la formacin de los estudiantes universitarios con carreras afines al sector salud contenidos bsicos de cuidados paliativos. Establecer programas de educacin permanente a profesionales de la salud y disciplinas afines. Capacitar a los familiares y al voluntariado en cuidados paliativos. Sensibilizar a las comunidades a travs de diferentes niveles sobre cuidados paliativos.

Modalidad Educativa
III. Facilitadores:
Universidad de Panam y otras universidades (Docentes de la Facultad de Enfermera, Medicina, Trabajo Social, Psicologa, Farmacia, Fisioterapia, Gerontologa Social y otros), Ministerio de Salud, Hospitales Nacionales (ION, Hospital del Nio, HST), CSS, Asociacin HOSPES pro Cuidado Paliativo, ANCEC y otras organizaciones no gubernamentales conocedoras del tema.

IV. Grupo Objetivo:

Educacin de Grado: estudiantes universitarios Educacin permanente: profesionales de la salud Capacitacin a Familiares, cuidador primarios y voluntariado Sensibilizacin a la comunidad

Biotica, Dignidad Humana y Cuidados Paliativos

Modificado del Dr. Julio Santamara R.

Dignidad Atribuida
Hobbes: el valor de un hombre es su precio. El valor que un ser humano le confiere a otro por actos de atribucin. Es una escogencia individual o comunitaria. Es una dignidad creada: dignatarios, admiramos comportamientos, poseen ciertos talentos, poderes, o habilidades. Auto-atribucin.
Daniel P. Sulmasy, O.F.M., M.D. The Rebirth Of the Clinic. Georgetown University Press, Washington, D,C, 2006

Dignidad Intrnseca
Es el valor que tenemos las personas por el hecho de ser miembros de la familia humana. La dignidad es democrtica. La dignidad es inalienable. La dignidad es cualitativa.
Daniel P. Sulmasy, O.F.M., M.D. The Rebirth Of the Clinic. Georgetown University Press, Washington, D,C, 2006

Atencin mdica al final de la vida: Conceptos

Definicin Enf incurable, Enf Terminal avanzada Curso Gradual Evolutiva, irreversible Agona

Precede a la muerte

Sntomas
Respuesta al tratamiento

Variables Variable
Meses

Mltiples Escasa
Meses a semanas

Severos Ninguna
Horas a das

Pronstico

Prioridades de los Pacientes en Fase Terminal

Alivio de los sntomas: control del dolor Evitar prolongacin inapropiada. Sensacin de control. Evitar ser una carga. Estrechar relaciones con seres queridos. Singer PA, et al. Quality end-of-life care. Patients
perspective. JAMA 1999; 281:163-168

La Enfermedad Afecta A Toda La Persona

Aspectos sociales (ocupacin, familia, amigos, etc)

Aspectos econmicos

PERSONA SUFRIMIENTO

Aspectos Espirituales (Proyecto de vida parado, dudas, prdida del sentido, etc)

Aspectos fsicos (tipos de dolor, otros sntomas)

Aspectos emocionales (Depresin, ansiedad, obsesin, desamores, percepcin de indiferencia afectiva, etc)

Elementos ticos en la medicina paliativa

RECONOCIMIENTO DE LA DIGNIDAD
La enfermedad tiende a eclipsar la dignidad, la oculta e incluso la destruye. No es cierto que haya vidas tan carentes de dignidad que ya no requieran atencin mdica: la MP los escoge. La MP reconoce en la humanidad acabada de un enfermo terminal toda la dignidad de un hombre.
Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina Paliativa CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

elementos ticos en la medicina paliativa

PROTECCION DE LA DEBILIDAD
Primer deber biotico es la proteccin a la vida debilitada: sta es la esencia de la medicina. No estamos para los sanos o los fuertes, sino para los enfermos y dbiles El enfermo terminal pierde vigor, facultades, vida...: es el ms dbil !!. La MP comprende que los dbiles son importantes.
Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina Paliativa CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

Elementos ticos en la medicina paliativa

VERACIDAD
La relacin con el enfermo est basada en una comunicacin veraz. La comunicacin es una de las dianas de la medicina paliativa: formacin y seleccin del personal. Se combate la conspiracin del silencio respetando los deseos y de acuerdo con el Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina medio cultural. Paliativa
CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

Elementos ticos en la medicina paliativa

EL RESPETO A LOS DEMAS EN EL EQUIPO DE CUIDADOS

El equipo es punto bsico de la filosofa de los cp.

Es garanta de calidad en la atencin. El equipo es el soporte de cada miembro ante el estrs de este tipo de cuidado.
Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina Paliativa CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

Equipo Interdisciplinario
Fisioterapista, Terapia Ocupacional

Mdico Enfermera

Voluntarios

Paciente Familia

Psicloga

Otros
Sacerdote, Rabino, Ministro

Trabajadora Social

Elementos ticos en la medicina paliativa LA RELACION PERSONAL EXTENDIDA A LA FAMILIA En la MP la familia pertenece a la unidad de cuidado. Se dedica tiempo a la familia, se identifican familiares de riesgo, los cuidados intentar alcanzar el duelo, etc... Identificar donde est el sufrimiento e intentar aliviar.
Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina Paliativa CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

Elementos ticos en la medicina paliativa

ACTITUD ANTE EL DOLOR

Se reconoce y combate el DOLOR en todos sus aspectos: el concepto de dolor total de C. Saunders
Avances en tratamientos, tcnicas y vas de administracin y evaluacin del dolor: ya no es el gran problema del enfermo terminal habitualmente.
Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina Paliativa CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

Elementos ticos en la medicina paliativa

RESPETO A LA VIDA Y RESPETO A LA MUERTE

Nada que acorte la vida y todo lo que aporte alivio o control en los sntomas.
Nada que prolongue la muerte: ante las complicaciones finales no se acta con medios desproporcionados.

La muerte a su tiempo como un proceso natural que es: la MP es ecolgica.

Dr. Carlos Centeno Corts. Equipo de Medicina Paliativa CLINICA UNIVERSITARIA. Universidad de Navarra

ABANDONO
Comodidad Indiferencia Huida Desgana, miedo al compromiso Medicina curativa, triunfalista Incapacidad, ignorancia

Obstinacin Teraputica
Adopcin de medidas diagnsticas o teraputicas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios (nutricin parenteral, hidratacin forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situacin claramente definida de agona.
Comisin Conjunta de la Organizacin Mdica Colegial y la Sociedad Espaola De Cuidados Paliativos de Atencin Mdica al Final de la Vida 2002

Enfermo Terminal
ABANDONO

Momento de la muerte
A
B C

Brindar tratamientos desproporcionados. No descontinuar tratamientos desproporcionados

Prolongacin Ensaamiento Teraputico

Momento de la muerte?

EUTANASIA
Accin u omisin, que por su naturaleza o en su intencin, procura la muerte con el fin de eliminar el dolor

Juicio Moral Siempre gravemente ilcita

A nivel de las intenciones

A nivel de los mtodos

Hay eutanasia
La intencin es de poner fin a la vida o de acelerar la muerte

Hay eutanasia
Suministro de sustancias mortales Omisin de terapias normales

No hay eutanasia
La intencin es aliviar el sufrimiento

No hay eutanasia
Si se omiten terapias desproporcionadas

Explcame la Biotica. Ramn Lucas Lucas Palabra 2005

CENTRO CAMILIANO DE HUMANIZACIN Y PASTORAL DE LA SALUD

Bogot - Colombia

La vida debe ser cuidada, protegida y defendida en todas sus manifestaciones. La salud es afirmacin de la vida

LA HUMANIZACIN DE LA SALUD
Debemos entenderla como un proceso dinmico, interactivo en el que podemos considerar tres dimensiones fundamentales:
Las necesidades de la persona enferma y su familia, Las necesidades de los trabajadores de la salud, Los factores estructurales y organizativos.

SER HUMANO ES

Detenerse, ser sensible, Compadecerse de

las desgracias ajenas, al enfermo, animarle,

Escuchar con atencin

Compartir su pena y afliccin, Mostrarle salidas en su laberinto
de dudas,

SER HUMANO ES

Ayudar al prjimo a encontrar

significado a sus crisis.

Prepararlo adecuadamente Acompaarlo,

para tener una muerte digna, propia del ser humano. estrecharle sus manos y su cuerpo.

Seminario de Humanizacin I