Oleh : AYU FITRIANI

702009016
Pembimbing 1 : dr. Hj. Siti Hildani Thaib, M.Kes Pembimbing 2 : Nurindah Fitria, M.Psi

FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS MUHAMMADIYAH PALEMBANG 2013

WHO : 30% retardasi mental disebabkan oleh sindrom Down

Sindrom Down sampai tahun 2011 sekitar 350 ribu kasus ; 15% dari jumlah kasus sindrom Down di dunia Di Indonesia 3,7% dari populasi dunia (ISDI)

Kebanyakan anak dengan sindrom Down memiliki ekstra kromosom 21 (trisomi 21), sebagian kecil dari translokasi kromosom 21, mosaik (Fatusi, 2005)

Frekuensi penderita sindrom Down di Indonesia 1 dalam 600 kelahiran hidup. Rasio kejadian untuk usia ibu saat kehamilan ibu muda < 20 tahun 1 : 2000 setiap kelahiran 1:100 pada usia ibu > 30 45 tahun Meningkat pada usia ibu > 45 tahun yaitu 1 : 50

Lanjutan Latar Belakang

Penderita sindrom Down umumnya menghadapi masalah : cara berkomunikasi, perilaku, emosional, kegiatan kemandirian, sosialisasi.

Peran Keluarga

Dukungan sosial keluarga

Peran keluarga terhadap anak dengan sindrom Down di YPAC Palembang

Dukungan informasi Dukungan emosional Dukungan instrumen Dukungan penghargaan Dukungan jaringan sosial (Sarafino, 2006)

Bagaimana peran keluarga terhadap anak dengan sindrom Down?

Tujuan Umum :

Untuk mengetahui gambaran peran keluarga terhadap anak dengan sindrom Down

Tujuan Khusus :

Untuk mengetahui gambaran peran keluarga secara umum terhadap perkembangan anak dengan sindrom Down secara optimal Untuk mengetahui gambaran dukungan (informasi , penghargaan, instrumen, emosional, jaringan sosial) yang diberikan oleh keluarga dalam mengoptimalkan perkembangan anak dengan sindrom Down

* Bagi Peneliti :
1. Dapat menambah wawasan dan pengetahuan yang berkaitan dengan materi penelitian. 2. Dapat menambah pengalaman untuk melaksanakan secara langsung sebuah penelitian.

* Bagi Instansi :
1.Memberikan informasi mengenai usaha pengoptimalan perkembangan anak melalui pendekatan keluarga. 2.Penelitian ini diharapkan dapat dijadikan salah satu acuan untuk mengadakan penelitian selanjutnya yang sejenis dan terkait.

* Bagi Masyarakat :
Menjadi sumber informasi bagi masyarakat tentang peran keluarga terhadap anak dengan sindrom Down.

Kerangka Teori

Keterangan :

tidak diteliti diteliti

3.1. Jenis Penelitian Penelitian deskriptif - dilakukan dengan pendekatan cross sectional

3.2. Waktu dan Lokasi Penelitian

* Waktu : bulan November 2012 sampai Januarin 2013 * Tempat : di Yayasan Pembinaan Anak Cacat Palembang

3.3. Populasi dan Sampel Populasi

Populasi target Populasi terjangkau

Semua anak yang menderita sindrom Down yang terdapat di rekam medik YPAC Palembang periode Januari Oktober 2012

Keluarga yang memiliki anak dengan sindrom Down di YPAC Palembang

Sampel

acidentall sampling

Jumlah anak menderita sindrom Down yang keluarganya bersedia untuk menjadi responden

3.3.3.Kriteria Inklusi dan Eksklusi Inklusi :

* Keluarga yang memiliki anak dengan sindrom Down di YPAC

Palembang.

* Keluarga bersedia menjadi responden untuk penelitian.

Eksklusi :

* Keluarga yang memiliki anak dengan sindrom Down di YPAC

Palembang telah pindah pada saat dilakukan penelitian. Palembang telah meninggal saat dilakukan penelitian.

* Keluarga yang memiliki anak dengan sindrom Down di YPAC

3.4. Variabel Penelitian
Variabel dalam penelitian ini adalah karakteristik keluarga dan dukungan sosial keluarga pada anak dengan sindrom Down.

3.5. Definisi Operasional Data Anak : Definisi Alat ukur

Rekam medik

Hasil ukur
1. sindrom Down 2. bukan sindrom Down

Skala ukur

Sindrom Down

kumpulan gejala atau kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental anak yang diakibatkan adanya abnormalitas perkembangan kromosom, biasanya trisomi kromosom 21 (Fatusi, 2005) lama waktu hidup atau ada sejak anak dilahirkan

nominal

Usia anak

Rekam medik

1. 5 11 tahun (masa kanak kanak) 2. 12 16 tahun (masa remaja awal) 3. 17 25 tahun (masa remaja akhir) (Depkes RI, 2009)

Ordinal

Jumlah saudara

jumlah saudara kandung berdasarkan garis keturunan dalam keluarga

Kuesioner

1. satu 2. dua 3. lebih dari dua

Ordinal

3.5. Definisi Operasional Data Keluarga : Definisi Usia responden (keluarga)

lama waktu hidup atau ada sejak dilahirkan (KBBI)

Alat ukur
kuesioner

Hasil ukur
1. 26 35 tahun (2635 tahun : masa dewasa awal) 2. 36 45 tahun (masa dewasa akhir) 3. > 45 tahun (masa lansia) (Depkes RI, 2009) 1. 26 35 tahun (2635 tahun : masa dewasa awal) 2. 36 45 tahun (masa dewasa akhir) 3. > 45 tahun (masa lansia) (Depkes RI, 2009)

Skala ukur
ordinal

Usia Orang tua

lama waktu hidup atau ada sejak dilahirkan pada ibu (KBBI)

kuesioner

ordinal

Usia ibu melahirkan Pendidikan Orang Tua

usia pada saat melahirkan anak sindrom Down

kuesioner

1. < 35 tahun (risiko rendah) 2. 35 tahun (risiko tinggi)

1. Lulus SD atau sederajat 2. Lulus SMP atau sederajat 3. Lulus SMA atau sederajat 4. Lulus Perguruan Tinggi 5. Tidak Sekolah

ordinal

lama pendidikan formal terakhir, dihitung berdasarkan penggolongan dasar atau tingkat yang diakui pemerintah (KBBI)

kuesioner

ordinal

3.5. Definisi Operasional Data Keluarga : Definisi Pekerjaan Orang Tua Pendapatan Orang Tua
suatu tugas atau kegiatan yang dilakukan ayah atau ibu sebagai orang tua untuk menghasilkan uang dan menafkahkan keluarga (KBBI) jumlah rupiah penghasilan ratarata perbulan berdasarkan hasil suatu usaha atau pekerjaan (KBBI). Standar UMR (Upah Minimal Regional) di Sumatera Selatan tahun 2012 sebesar Rp.1.195.200,00 perbulannya Unit terkecil dari masyarakat yang terdiri atas kepala keluarga dan beberapa orang yang berkumpul dan memiliki garis keturunan tinggal di suatu tempat di bawah satu atap dalam keadaan saling ketergantungan (Depkes RI, 2002) dukungan yang diberikan oleh anggota keluarga seperti pemberian nasehat (Sarafino, 2006)

Alat ukur
kuesioner
1. 2. 3. 4.

Hasil ukur
PNS Pegawai swasta Buruh 5. Tidak bekerja Pedagang 6. Lain-lain

Skala ukur
nominal

kuesioner

1. Kurang : < Rp. 1.195.200,00 2. Cukup : Rp. 1.195.200,00 3.000.000,00 3. Baik : > Rp. 3.000.000,00 Selain keluarga inti (ayah, ibu, dan anak), termasuk : 1. Nenek / kakek 2. Paman / bibi 3. Dan lain-lain 4. Tidak ada

ordinal

Anggota keluarga lain

kuesioner

nominal

Dukungan informasi

Kuesioner (check list): Skor 3 : SL Skor 2 : SR Skor 1 : KK Skor 0 : TP

ada 2 kategori: 1. Rendah : 0 8 2. Tinggi : 9 - 18

ordinal

3.5. Definisi Operasional Data Keluarga : Definisi Dukungan penghargaan

dukungan berupa dorongan atau persetujuan terhadap ide atau perasaan individu, ataupun melakukan perbandingan positif antara individu dengan orang lain (Sarafino, 2006) dukungan yang diberikan oleh anggota keluarga berupa pemberian materi seperti uang, sarana prasarana atau benda yang dapat digunakan sebagai penunjang perkembangan anak (Sarafino, 2006) dukungan yang diberikan oleh anggota keluarga berupa kasih sayang, perhatian, rasa empati pada anak (Sarafino, 2006)

Alat ukur
Kuesioner (check list): Skor 3 : SL Skor 2 : SR Skor 1 : KK Skor 0 : TP Kuesioner (check list): Skor 3 : SL Skor 2 : SR Skor 1 : KK Skor 0 : TP Kuesioner (check list): Skor 3 : SL Skor 2 : SR Skor 1 : KK Skor 0 : TP Kuesioner (check list): Skor 3 : SL Skor 2 : SR Skor 1 : KK Skor 0 : TP

Hasil ukur
ada 2 kategori: 1. Rendah : 0 - 7 2. Tinggi : 8 - 15

Skala ukur
ordinal

Dukungan instrumen

ada 2 kategori: 1. Rendah : 0 - 5 2. Tinggi : 6 - 12

ordinal

Dukungan emosional

ada 2 kategori: 1. Rendah : 0 - 5 2. Tinggi : 6 - 12

ordinal

Dukungan jaringan sosial

dukungan yang dapat menyebabkan suatu individu merasa bahwa dirinya merupakan bagian dari suatu kelompok dimana anggotaanggotanya dapat saling berbagi (Sarafino, 2006)

ada 2 kategori: 1. Rendah : 0 - 5 2. Tinggi : 6 - 12

ordinal

3.6. Cara Pengumpulan Data data yang didapatkan dengan menggunakan kuesioner pada keluarga yang memiliki anak dengan sindrom Down di YPAC Palembang

Data primer

Data sekunder

rekam medik anak yang menderita sindrom Down di YPAC Palembang

3.7. Metode Teknis Analisis Data 3.7.1. Pengolahan Data 1. Editing 2. Coding 3. Entry data 4. Cleaning 5. Tabulating

3.7.2. Analisa Data Analisa univariat

X = x 100 %
Dengan X : Hasil prosentase f : Frekuensi hasil pencapaian n : Total seluruh observasi

Statistik deskriptif : a. Frekuensi karakteristik keluarga dan dukungan sosial keluarga seperti : dukungan informasi, dukungan instrumen, dukungan penghargaan, dukungan emosional dan dukungan jaringan sosial. b. Persentase c. Crosstab untuk melihat gambaran karakteristik keluarga yang dikaitkan dengan tingkat dukungan sosial keluarga dalam bentuk tabulasi silang.

3.8. Analisis Instrumen Penelitian 3.8.1.Uji Validitas

Tabel 5. Item item yang Layak dalam Instrumen Dukungan Sosial Dimensi Dukungan Sosial 1. Dukungan Informasi 2. Dukungan Instrumen 3. Dukungan Penghargaan 4. Dukungan Emosional 5. Dukungan Jaringan Sosial Item-item yang Layak 1,2,3,6,7,8 2,3,4,5,6 1,2,3,4 1,2,3,4 1,2,3,4 Total Item 5 5 4 4 4

3.8.1.Uji Reliabilitas : dukungan informasi 0,823 ,dukungan instrumen 0,840 ,dukungan penghargaan 0,794 ,dukungan emosional 0,797 ,dan dukungan jaringan sosial 0,778 maka semua hasil berada pada rentang reliabel (0,700 0,900)

3.9. Alur Penelitian

4.1. Hasil Penelitian 4.1.1. Karakteristik Keluarga

Grafik 4.1. Data Frekuensi Usia dan Jenis Kelamin Responden

91% (28 orang) responden 9 % (3 orang) responden

> 40 tahun : 65% (20 orang) 20 39 tahun : 35% (11 orang) 20 tahun : 0% (tidak ada)

Lanjutan Hasil

Usia Ayah : > 40 tahun : 77% (24 orang) 21 39 tahun : 23% (7 orang) < 20 tahun : 0% (tidak ada) Usia Ibu : > 40 tahun : 68% (21 orang) 21 39 tahun : 32% (10 orang) < 20 tahun : 0% (tidak ada)

Grafik 4.2. Data Frekuensi Usia Orang Tua

Lanjutan Hasil

Tabel 6. Distribusi Frekuensi Pendidikan Terakhir Orang Tua

Pendidikan Terakhir Orang Tua Lulus SD atau sederajat Lulus SMP atau sederajat Lulus SMA atau sederajat Lulus Perguruan Tinggi atau sederajat Tidak sekolah Total

Frekuensi Ayah Ibu 6 2 1 5 13 12 11 11 31 1 31

Presentase (%) Ayah Ibu 20% 7% 3% 16% 42% 39% 35% 35% 0% 100% 3% 100%

Lanjutan Hasil

Tabel 7. Distribusi Frekuensi Pekerjaan Orang Tua

Pekerjaan Ayah PNS Pegawai Swasta Buruh Wiraswasta Pedagang Pekerjaan lain Tidak bekerja Total

Frekuensi Ayah Ibu 4 4 8 1 7 4 1 2 6 1 24 31 31

Presentase (%) Ayah Ibu 14% 14% 25% 3% 23% 0% 14% 3% 5% 0% 19% 3% 0% 77% 100% 100%

Lanjutan Hasil

Grafik 4.3. Data Frekuensi Pendapatan Orang Tua Perbulan

49% (15 orang) : Rp.1.195.200,00 - Rp.3.000.000,00 30% (9 orang) : < Rp.1.195.200,00 21% (7 orang) > Rp.3.000.000,00

Lanjutan Hasil

Grafik 4.4. Data Frekuensi Jumlah Saudara

jumlah saudara 1-3 orang : 61% data 25% anak memiliki lebih dari 3 saudara 14% (4 orang) anak tidak memiliki saudara atau disebut juga anak tunggal

Lanjutan Hasil

4.1.2. Dukungan Sosial

Grafik 4.5. Data Frekuensi Komponen Dukungan Sosial Keluarga

Rendah : dukungan informasi 61%, dukungan penghargaan 54%, dukungan jaringan sosial 52% Tinggi : dukungan instrumen 54%, dan dukungan emosional 61%

Lanjutan Hasil

Grafik 4.6. Data Frekuensi Dukungan Sosial Keluarga Keseluruhan

Umumnya rendahnya yaitu 52% (16 orang). Beberapa keluarga memberikan dukungan sosial yang tinggi 42% (13 orang), sedangkan dukungan sosial keluarga yang sangat tinggi sebesar 6% (2 orang).

4.1.3. Gambaran Karakteristik Keluarga yang Dikaitkankan dengan Tingkat Dukungan Sosial Keluarga
Tabel 8. Usia Orang Tua (Ayah) Dukungan Sosial Keluarga Usia Ayah (tahun) 21-39 Dukungan Sosial Rendah Keluarga Tinggi Frekuensi % Total Frekuensi % of Total Sangat Tinggi Frekuensi % Total Total Frekuensi % Total 1 3.2% 5 16.1% 1 3.2% 7 22.6% > 40 15 48.4% 8 25.8% 1 3.2% 24 Total 16 51.6% 13 41.9% 2 6.5% 31

48.4% para Ayah yang berusia lebih dari 40 tahun memberikan dukungan sosial rendah

77.4% 100.0%

Tabel 9. Usia Orang Tua (Ibu) Dukungan Sosial Keluarga Usia Ibu (tahun) 21-39 > 40 13 41.9% 7 22.6% 1 3.2% 21 67.7% Total 16 51.6% 13 41.9% 2 6.5% 31 100.0%

41,9 % para Ibu yang berusia lebih dari 40 tahun memberikan dukungan sosial rendah

Dukungan Sosial Rendah Keluarga Tinggi

Frekuensi % Total Frekuensi % Total

3 9.7% 6 19.4% 1 3.2% 10 32.3%

Sangat Tinggi Frekuensi % Total Total Frekuensi % Total

Lanjutan Hasil

Tabel 10. Pendidikan Orang Tua (Ayah) Dukungan Sosial Keluarga Pendidikan Ayah SD Dukungan Rendah Frekuensi 4 Sosial % Total 12.9% Keluarga Tinggi Frekuensi 2 % Total Sangat Frekuensi Tinggi % Total Total Frekuensi % Total 6.5% 0 .0% 6 19.4% SMP 0 .0% 1 3.2% 0 .0% 1 3.2% SMA 5 7 22.6% 1 3.2% 13 PT 7 3 9.7% 1 3.2% 11 Total 16 13 41.9% 2 6.5% 31

16.1% 22.6% 51.6%

41.9% 35.5% 100.0%

Tabel 11. Pendidikan Orang Tua (Ibu) Dukungan Sosial Keluarga Pendidikan Ibu TS Dukungan Rendah Frekuensi Sosial % Total Keluarga Tinggi Frekuensi % Total Sangat Frekuensi Tinggi % Total Total Frekuensi % Total 1 0 .0% 0 .0% 1 SD 1 1 0 .0% 2 SMP SMA 2 3 0 .0% 5 6 6 0 .0% 12 PT 6 3 2 6.5% 11 Total 16 13 2 6.5% 31

3.2% 3.2% 6.5% 19.4% 19.4% 51.6% 3.2% 9.7% 19.4% 9.7% 41.9%

3.2% 6.5% 16.1% 38.7% 35.5% 100.0%

Lanjutan Hasil Tabel 12. Pekerjaan Orang Tua (Ayah) Dukungan Sosial Keluarga Pekerjaan Ayah PNS Swasta Buruh Dukungan Sosial Keluarga Rendah Tinggi Sangat Tinggi Total Frekuensi 4 0 .0% 0 .0% 4 4 4 12.9% 0 .0% 8 2 6.5% 5 16.1% 0 .0% 7 22.6%
Wiraswasta Pedagang

Lain 4 12.9% 1 3.2% 1 3.2% 6

Total 16 51.6% 13 41.9% 2 6.5% 31

1 3.2% 2 6.5% 1 3.2% 4 12.9%

1 3.2% 1 3.2% 0 .0% 2 6.5%

% Total
Frekuensi

12.9% 12.9%

% Total
Frekuensi

% Total
Frekuensi % Total

12.9% 25.8%

19.4% 100.0%

Tabel 13. Pekerjaan Orang Tua (Ibu) Dukungan Sosial Keluarga Pekerjaan Ibu PNS Swasta Dukungan Rendah Frekuensi Sosial % Total Keluarga Tinggi Frekuensi % Total Sangat Frekuensi Tinggi % Total Total Frekuensi % Total 3 9.7% 1 3.2% 0 .0% 4 1 3.2% 0 .0% 0 .0% 1
Wiraswasta

Lain 0 0 1 3.2% 1

TK 12 12 0 .0% 24

Total 16 13 2 6.5% 31

0 .0% 0 .0% 1 3.2% 1 3.2%

.0% 38.7% 51.6% .0% 38.7% 41.9%

12.9% 3.2%

3.2% 77.4% 100.0%

Lanjutan Hasil

Tabel 14. Pendapatan Perbulan Orang Tua Dukungan Sosial Keluarga Pendapatan Orang Tua
< Rp. 1.195.200 Rp.1.195.200 3.000.000 >Rp.3.000.000

Total 16 51.6% 13 41.9% 2 6.5% 31 100.0%

Dukungan Rendah Frekuensi Sosial % Total Keluarga Tinggi Frekuensi % Total Sangat Frekuensi Tinggi % Total Total Frekuensi % Total

4 12.9% 5 16.1% 0 .0% 9 29.0%

8 25.8% 7 22.6% 0 .0% 15 48.4%

4 12.9% 1 3.2% 2 6.5% 7 22.6%

Lanjutan Hasil

Tabel 15. Jumlah Saudara Dukungan Sosial Keluarga Jumlah Saudara Tidak ada Dukungan Rendah Frekuensi Sosial % Total Keluarga Tinggi Frekuensi % Total Sangat Frekuensi Tinggi % Total Total Frekuensi % Total 0 .0% 3 9.7% 1 3.2% 4 12.9% 13 10 32.3% 8 25.8% 1 3.2% 19 61.3% >3 6 19.4% 2 6.5% 0 .0% 8 25.8% Total 16 51.6% 13 41.9% 2 6.5% 31 100.0%

4.3. Pembahasan

Usia Orang Tua Dukungan Sosial Keluarga

Dari data terbanyak orang tua usia > 40 tahun, cenderung memberikan dukungan sosial yang rendah

faktor potensi: penerima dukungan, penyedia dukungan, dan struktur jaringan sosial (Sarafino, 2006)

Lanjutan Pembahasan

Kelas Sosial Ekonomi Keluarga (Pendidikan, Pekerjaan & Pendapatan Orang Tua) Dukungan Sosial Keluarga

Dari data terbanyak keluarga anak termasuk tingkat sosial ekonomi kelas menengah cenderung memberikan dukungan sosial yang rendah

faktor potensi: penerima dukungan, penyedia dukungan, dan struktur jaringan sosial (Sarafino, 2006)

Lanjutan Pembahasan

Jumlah Saudara Dukungan Sosial Keluarga

Dari data terbanyak anak yang memiliki saudara cenderung lebih rendah mendapatkan dukungan sosial keluarga

5.1. Kesimpulan 31 responden menyatakan 91% (28 orang) perempuan, 9% (3 orang) laki-laki. Responden sebagian besar berusia di atas 40 tahun sebesar 65% (20 orang), selebihnya responden dengan usia 20 39 tahun 35% (11 orang) dan usia 20 tahun tidak ada. Berdasarkan hasil penelitian menyatakan bahwa sebagian besar aspek-aspek dari dukungan sosial yang diberikan keluarga pada anak di YPAC (Yayasan Pembinaan Anak Cacat) Palembang pada umumnya rendah yaitu 52% ; dukungan informasi 61%, dukungan penghargaan 54%, dukungan jaringan sosial 52%. Hanya ada dua aspek yang tinggi yaitu dukungan instrumen sebanyak 54%, dan dukungan emosional 61%. Gambaran peran keluarga berupa dukungan sosial dipengaruhi oleh berbagai faktor yaitu usia orang tua, jumlah saudara dan kelas sosial ekonomi orang tua. Kelas sosial ekonomi disini meliputi tingkat pendapatan, pekerjaan orang tua dan tingkat pendidikan.

5.2. Saran Instansi : Pihak instansi terkait meningkatkan pelayanan pendidikan melibatkan orang tua dan keluarga proses pendidikan maupun latihan perkembangan anak. diharapkan dapat dan fasilitas & dalam mendukung untuk membantu

Masyarakat : Pihak masyarakat diharapkan mampu ikut serta dalam membangun komunikasi & orang tua dan keluarga sebaiknya mampu memberikan peran yang baik kepada anak yang mengalami sindrom Down

Peneliti : sebaiknya menggunakan jenis penelitian case control atau cohort