SELASA, 04 JUNI 2013 | 06:32 WIB

Mahasiswi UNS Solo Idap Penyakit Langka

TEMPO.CO , Solo:Seorang mahasiswi Universitas Sebelas Maret (UNS) Surakarta, Aqin Rizka
Ayati harus menjalani perawatan di ruang Intensive Care Unit (ICU) Rumah Sakit dr Oen Solo.
Badannya lumpuh lantaran menderita penyakit langka, Guillain Barre Syndrome. Belum lagi
sembuh, penyakit tersebut sudah menguras biaya hingga lebih dari Rp 140 juta.

Penyakit yang menyerang jaringan syaraf dan sistem kekebalan tubuh tersebut disebabkan oleh
sejenis virus. "Kami juga heran mengapa virus langka ini memilih anak saya untuk bersarang,"
kata ayahnya, Agus Wibowo Hadi saat ditemui di rumah sakit, Senin petang 3 Juni 2013.

Sebelumnya, mahasiwi Fakultas Keguruan dan Ilmu Pengetahuan jurusan Kimia itu dikenal
sebagai anak yang sehat. Baru sekitar sebulan lalu, dia mengeluhkan sakit di perutnya.
"Akhirnya kami bawa ke rumah sakit lantaran kejang perut," kata Agus.

Semula, Aqin didiagnosa menderita penyakit maag. Hanya saja, kejang perutnya tidak berhenti
meski telah dirawat selama sepekan. "Akhirnya Aqin harus menjalani perawatan di ICU," kata
Agus. Setelah empat hari di ICU, Aqin kembali dibawa ke bangsal lantaran kondisinya membaik.

Hanya saja, kondisi Aqin kembali memburuk. Dia bahkan menjadi lumpuh dan tidak bisa
menggerakkan anggota badan sejak leher ke bawah. Penyakitnya telah menyerang sistem
jaringan syaraf. Setelah dokter melakukan pemeriksaan menyeluruh, Aqin diketahui terkena
virus yang cukup langka, Guillain Barre Syndrome.

Akibat serangan penyakit tersebut, Aqin hanya bisa bertahan hidup melalui peralatan ventilator
yang dipasang di ruang ICU. "Saat alat dicoba dilepas, Aqin hanya mampu bertahan enam jam,"
kata Agus. Kondisinya belum membaik meski telah lebih dari sebulan dirawat di rumah sakit.

Selain lumpuh, organ dalam Aqin juga ikut terganggu. Paru-parunya terkadang 'lupa' untuk
bekerja saat dia tertidur. "Kami harus membangunkannya saat alat pendeteksi paru-parunya
berbunyi," kata Ayahnya. Kondisi itu menyebabkan Aqin harus ditunggui 24 jam nonstop.

Biaya yang dikeluarkan untuk pengobatan itu juga cukup besar. "Hingga pekan lalu sudah habis
Rp 140 juta," kata buruh bangunan tersebut. Terpaksa, dia harus meminta bantuan pembiayaan
kepada keluarga serta mencari pinjaman ke sejumlah kenalannya. Kebetulan, dia tidak memiliki
jaminan kesehatan dari pemerintah.

Dia mencontohkan, Aqin harus mendapat obat jenis Gamares yang harganya Rp 3,2 juta per
botol. Tiap hari, mahasiswi semester dua itu harus menghabiskan empat botol. "Obat impor
tersebut harus diberikan selama empat hari," katanya.

Juru bicara RS dr Oen Solo, Ajeng Sekar Arum mengatakan bahwa biaya pengobatan Aqin
memang cukup besar. "Obat untuk penyakit ini memang tergolong mahal," katanya. Saat ini Aqin
berada di bawah pengawasan tim dokter yang terdiri dari dokter spesialis dalam dan dokter
syaraf.

Mengutip laman Wikipedia, Guillain Barre Syndrome memang penyakit langka, hanya ditemukan
satu hingga dua kasus per 100 ribu orang. Meski demikian, penyakit ini menjadi penyebab utama
kelumpuhan non-traumatic akut. Guillain Barre Syndrome ditemukan oleh seorang dokter asal
Perancis, Georges Guillain dan Jean Alexandre Barre pada 1916.

http://www.tempo.co/read/news/2013/06/04/058485616/Mahasiswi-UNS-Solo-Idap-Penyakit-
Langka