Dukungan perawatan kanker

DOI 10.1007/s00520-015-2795-5

ARTIKEL ASLI

Penyakit kognisi dan keluarga penyesuaian: psikometrik sifat

penyakit kognisi kuesioner untuk orang tua
seorang anak dengan kanker
Simone M. Sint Nicolaas 1 & Sasja A. Schepers2 & Ester M. M. van den Bergh1 &
Andrea W. M. Evers 1,3 & Peter M. Hoogerbrugge4,5 & Martha A. Grootenhuis2 &
Christianne M. Verhaak 1

Menerima: 22 Januari 2015 / diterima: 2 Juni 2015

# Penulis 2015. Artikel ini diterbitkan dengan membuka akses di Springerlink.com

Abstrak

Tujuan penyakit kognisi adalah mediator penting antara penyakit dan penyesuaian psikologis. Studi ini dinilai sifat
psikometrik penyakit kognisi pertanyaan-naire (ICQ), disesuaikan untuk orang tua dari seorang anak yang sakit.

Metode peserta direkrut dari dua studi multicenter: sampel 1 termasuk 128 orangtua anak didiagnosa menderita leukemia
lymphoblastic akut (SEMUA) (respon menilai 82%) dan sampel 2 termasuk 114 orangtua anak didiagnosis dengan kanker
(respon tingkat 74%). Orangtua selesai d p t e d v e r s saya o n o f t h e aku C Q (saya l l n e s s C o g n aku t saya o n
kuesioner-orangtua versi (ICQ-P)), bersama dengan Pro-file suasana Serikat (POM; sampel 1) atau rumah sakit kecemasan
dan depresi skala (HADS; sampel 2). Struktur faktor ICQ-P diteliti melalui Analisis komponen utama. Cronbach's alpha
untuk setiap subscale dan korelasi antara timbangan ICQ-P dan HADS dan POM dihitung. Kognisi penyakit orang tua
dengan dan tanpa tekanan psikologis diperbandingkan.

* Simone M. Sint Nicolaas simone.sintnicolaas@radboudumc.nl

1
Departemen Kedokteran Psikologi, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Belanda

2
Departemen psikososial, Emma anak ' s Hospital Academic Medical Center, Amsterdam, Belanda

3
Kesehatan, Kedokteran dan Unit neuropsikologi, Universitas Leiden, Leiden, Belanda

4
Onkologi pediatrik, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Belanda
5
Belanda masa kanak-kanak Onkologi Group (SKION), Den Haag, Belanda

Hasil faktor Analisis dikonfirmasi hypothesized struktur-saan ICQ-p dalam sampel kami (n = 242). Tiga skala
ketidakberdayaan, penerimaan, dan manfaat yang dirasakan menjelaskan-ed 9.8, 31,4 dan 17.9% varians, masing-
masing. Cronbach's alpha menunjukkan konsistensi internal yang memadai (.80-88 per mendapat Validitas
bersamaan dan kriteria yang terkait telah tepat.

Kesimpulan hasil mengkonfirmasi bahwa ICQ-P diandalkan sebagai-sesses kognisi penyakit orang tua dari anak
dengan kanker. Orang-tua psikologis tertekan menunjukkan kurang accep-bantuan dan ketidakberdayaan lebih.
Ketersediaan penyakit singkat dan berlaku kognisi kuesioner akan membantu dokter mendapatkan wawasan
orangtua kognisi mengenai penyakit anak mereka, informasi yang mungkin bisa membantu untuk menargetkan
intervensi.

. . .
Kata kunci penyakit kognisi kuesioner Validasi Orang tua Kanker anak

Pengenalan

Pasien didiagnosis dengan penyakit kronis memiliki mereka sendiri menjadi-liefs tentang penyakit mereka, yang
didefinisikan sebagai penyakit kognisi. Kognisi penyakit dapat digambarkan sebagai pasien's persepsi, interpre-tation dan
pemahaman tentang penyakit dan perawatannya [1-3]. Penyakit kognisi merujuk model akal penyakit representasi dari
Leventhal [1]. Teori de scribes keyakinan dan harapan orang yang memiliki dis-kemudahan atau keluhan medis. Pasien's
keyakinan mempengaruhi kemampuan mereka untuk mengatasi dan menyesuaikan untuk penyakit [4], dan penyakit cog-
nitions mungkin signifikan mediator antara kondisi dan pasien's kesejahteraan [5-9]. Sebagai contoh, pasien yang
Dukungan perawatan kanker

melihat penyakit mereka sebagai memiliki konsekuensi serius dan sebagai kronis, mengalami lebih fisik, emosional,
dan jadi-Ma masalah daripada pasien yang memahami mereka penyakit yang dapat disembuhkan dan dapat
dikontrol [6-8 ].

Temuan serupa telah diperoleh mengenai kognisi penyakit orang tua-anak sakit, terutama anak dengan kanker. Orangtua
kognisi tentang bagaimana stres penyakit ini kepada anak, bagaimana kehidupan-mengancam kanker, intensitas perlakuan, dan
mereka sendiri kemampuan untuk mengatasi anak mereka's penyakit secara signifikan terkait dengan orangtua kesusahan [10-
13]. Orangtua yang optimis dan siapa yang melihat manfaat yang kurang tertekan daripada orangtua yang tidak memiliki
kerangka berpikir optimis [14-16]. Pada gilirannya, tekanan orangtua mempengaruhi anak's kesusahan [17-21], dan oleh karena
itu penyakit keyakinan mempengaruhi penyesuaian psikologis seluruh keluarga. Wawasan orangtua kognisi mengenai anak
mereka's penyakit dapat membantu terapis untuk memahami penyesuaian maladaptive. Sementara ada beberapa kuesioner untuk
menilai orangtua penyakit kognisi [12, 22], mereka terutama berfokus pada penyakit negatif kognisi. Kami menggunakan
kuesioner kognisi penyakit (ICQ) dalam studi ini karena telah ditunjukkan untuk memprediksi masalah penyesuaian pada orang
dewasa dengan kondisi kronis [5, 23] dan termasuk kedua pos-itive kejuaraan dan kognisi negatif yang terkait dengan penyakit,
yaitu, ketidakberdayaan bantuan, penerimaan dan manfaat dirasakan.

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk beradaptasi ICQ, yang awalnya dikembangkan untuk orang dewasa dengan kondisi
kronis [5], untuk digunakan dalam orangtua anak sakit (sakit kognisi kuesioner-orangtua versi (ICQ-P)), untuk menilai sifat
psiko-metrik, dan untuk menentukan apakah nilai associ-selama orangtua tertekan. Kami juga menyelidiki Apakah tiga-faktor
struktur asli (ketidakberdayaan, penerimaan, dan manfaat yang dirasakan) ditemukan pada pasien dewasa sama berlaku untuk
orang tua dari anak-anak dengan kanker. Kami mengharapkan bahwa ICQ-P akan memiliki struktur faktor yang memadai dan
tepat kehandalan dan keabsahan dalam sampel kami. Selain itu, kami mengharapkan-ed adaptif penyakit kognisi (penerimaan)
agar negatif dikaitkan dengan orangtua tekanan psikologis dan berukuran hypothe penyakit itu maladaptive kognisi
(ketidakberdayaan) akan dikaitkan dengan tekanan psikologis orangtua.

Metode

Sampel

Data pada kognisi penyakit orang tua dari anak dengan kanker dikumpulkan di dua studi: sampel 1 terdiri dari orang-tua
yang berpartisipasi dalam periode 2006 - 2009 dan contoh 2 terdiri dari orang tua yang berpartisipasi dalam periode 2012 -
2013. dua studi yang sama dalam hal termasuk orang tua dari seorang anak yang didiagnosis dengan kanker dan waktu
sejak diagnosis (sekitar 1 bulan, lihat tabel 1). Keluarga di sampel 1

menyelesaikan kuesioner kertas dan pensil, sedangkan keluarga di sampel 2 mengisi kuesioner berbasis Web.

Sampel pertama terdiri dari orang tua dari anak-anak dengan lymphoblastic leukemia akut (SEMUA) direkrut dari
enam dari tujuh pusat Onkologi pediatrik Belanda (respon laju 82%) [24]. Alasan untuk non-respon yang terlalu
kewalahan atau medis komplikasi. Studi ini difokuskan pada menyesuaikan-ment anak-anak dengan SEMUA selama
pengobatan dan peramal anak penyesuaian. Kriteria inklusi di antaranya berusia 1,5-18 tahun, diagnosa baru-baru semua,
pengobatan menurut protokol Belanda masa kanak-kanak Onkologi Group (DCOG) SEMUA 10 [25], dan orangtua
kefasihan dalam bahasa Belanda. Studi telah disetujui oleh Dewan review Kedokteran etika lembaga berpartisipasi.
 Sampel kedua terdiri dari orang tua dari anak-anak re-cently didiagnosis dengan kanker dari empat dari tujuh pusat-
pusat Onkologi psikiatrik pedi Belanda (respon tingkat 74%). Alasan untuk non-respon adalah komplikasi medis, tidak
tertarik atau terlalu kewalahan. Studi ini difokuskan pada validasi alat penilaian psikososial (PAT) dan diselidiki ef-fects
psikososial skrining Onkologi pediatrik. Inclu-sion kriteria yang usia 0-17 tahun, hari diagnosis kanker, dan orangtua
kefasihan dalam bahasa Belanda; anak-anak dengan harapan hidup < 6 bulan atau kambuh dikeluarkan. Penelitian ini
terbukti ap oleh Dewan review Kedokteran etika lembaga participat-ing.

Sampel dibandingkan mengenai usia anak dan jender, dan waktu sejak diagnosis. Pasien dalam sampel 1 masih muda
(T =−2,25, p =. 03), dan orang tua mereka menyelesaikan kuesioner lagi setelah diagnosis (T = 4,30, p =. 00) daripada
pasien/orang tua dalam sampel 2. Pasien gender bukanlah sig-nificantly berbeda (χ2 =. 78, p =. 38).

Langkah-langkah

Sociodemographic informasi (diagnosis, struktur keluarga, status sosial ekonomi) dikumpulkan dengan kuesioner
Self-dikembangkan.

Penyakit parental kognisi tentang penyakit anak mereka dinilai dengan ICQ-P (diadaptasi dari ICQ dengan izin dari para
pengembang) [26]. Lihat Blampiran^ untuk kuesioner. ICQ mengukur kognisi penyakit yang mencerminkan berbagai cara untuk
mengevaluasi sifat permusuhan kondisi kronis pasien, yaitu, ketidakberdayaan (misalnya, Bmengendalikan penyakit saya hidup
saya^), penerimaan (misalnya, Bsaya bisa menangani masalah-masalah yang berkaitan dengan penyakit saya^), dan penyakit
manfaat (misalnya, Bberurusan dengan penyakit saya telah membuat saya orang yang lebih^). Item akan dinilai pada Skala Likert
4-point (1 = tidak sama sekali, 2 = agak, 3 = untuk sebagian besar, 4 = benar-benar), dan setiap sub skala terdiri dari 6 item. Skala
Partitur dihitung berdasarkan jumlah-ming nilai item, mengakibatkan Skor subscale berkisar 6-24 dan nilai total berkisar 18-72.
Teks pertanyaan adalah disesuaikan untuk membuatnya sesuai untuk orang tua dari anak-anak sakit. Sebagai contoh, Bpenyakit
saya^ di
Dukungan perawatan kanker

Tabel 1 demografis
informasi berpartisipasi Studi 1 Studi 2 Total
Keluarga N = 128 N = 114 N = 242

Umur orangtua
M (SD) 38.20 (5,99) 39.86 (6,55) 38.98 (6,30)
Rentang 25 - 55 24 - 55 24 - 55
Jenis kelamin orangtua
Ibu 111 (87%) 74 (65%) 185 (76%)
Ayah 17 (13%) 40 (35%) 57 (24%)
Pendidikan orang tua
Rendah 16 (13%) 9 (8 %) 25 (10%)
Media 62 (48%) 37 (32%) 99 (41%)
Tinggi 50 (39%) 68 (60%) 118 (49%)
Status perkawinan orang tua
Tunggal 15 (12%) 3 (3 %) 18 (7%)
Anak umur
M (SD) 6.52 (4,26) 7.87 (5.10) 7.15 (4.71)
Rentang 1 - 17 0 - 17 0 - 17
Jenis kelamin anak
Anak laki-laki 68 (53%) 65 (57%) 133 (55%)
Gadis 60 (47%) 49 (43%) 109 (45%)
Diagnosis
Hematological
Leukemia 128 (100%) 29 (25,4%) 157 (64.9%)
Hodgkin ' limfoma s 8 (7,0%) 8 (3,3%)
Bebas-Hodgkin limfoma 13 (11.4%) 13 (5.4%)
Neuro-oncological
Tumor otak CNS 19 (16,7%) 19 (7,9%)
Padat
Ewing ' s Kaposi 6 (5,3%) 6 (2.5%)
Neuroblastoma 7 (6,1%) 7 (2,9%)
Rhabdomyosarcoma 6 (5,3%) 6 (2.5%)
Wilms ' tumor 8 (7,0%) 8 (3,3%)
Osteosarcoma 11 (9.6%) 11 (4,5%)
Tumor padat lainnya 7 (6.2%) 7 (2,9%)
Waktu rata-rata setelah
diagnosis
36 hari
M (SD) 41 hari (22.84) 30 hari (14.61) (20,08)
Rentang 5 - 131 hari 4 - 80 hari 4 - 131 hari

kuesioner asli berubah B anak saya ' s penyakit ^ . Konsistensi internal tiga skala yang asli ICQ berkisar α=.84 untuk
α=.91 [5 ].
 Tekanan psikologis orangtua (sampel 1) dinilai dengan Belanda versi singkat dari profil Mood Serikat (POM) [27, 28]. POM
adalah kuesener Self-laporan menyelidiki Serikat berubah mood dan terdiri dari 32 item. Hal ini dirancang untuk mengukur
suasana di lima domain yang berbeda: kelelahan (6 item), iritasi (item 7), semangat (5 item), ketegangan (6 item) dan depresi (8
item). Jawaban mencetak pada

skala 5-titik mulai dari B sekali tidak ^ (0) untuk Bsangat^

(4). kehandalan dan keabsahan skala ini yang baik (/α=.76-α=. 95) [27]. Dalam studi ini, konsistensi internal untuk
domain yang berbeda berkisar α=.79 untuk α=. 91.

Tekanan psikologis orangtua (sampel 2) dinilai dengan rumah sakit kecemasan dan depresi skala (HADS) [29, 30].
HADS adalah kuesener Self-laporan menilai kehadiran cemas dan depresi Amerika dalam suasana medis. Terdiri 14 item
dalam dua domain: kecemasan (7 item) dan depresi (item 7). Jawaban mencetak pada 4 -
Dukungan perawatan kanker

titik skala, berkisar dari 0 hingga 3. Total score adalah indica-tion tertekan secara keseluruhan (mulai 0-42). Dalam studi
ini, cutoff Skor dari ≥13 untuk total skala digunakan untuk membedakan orang-tua tertekan clini-cally dari orang tua
biasanya berfungsi [31]. Kehandalan dan keabsahan skala ini yang baik (/α=.71-α=. 90) [30]. Dalam studi ini, konsistensi
internal untuk skala yang berbeda berkisar α=.82 untuk α=. 91.

Metode statistik

Pertama, struktur faktor ICQ-P diteliti menggunakan analisis komponen utama (PCA) dengan rotasi miring dengan sejumlah
tetap tiga faktor, menggunakan paket statistik untuk ilmu sosial (SPSS) versi 20. Analisis pertama per-dibentuk secara terpisah
untuk dua sampel, namun hasil dilaporkan untuk sampel gabungan karena tingkat tinggi ment setuju. Kaiser-Meyer-Olkin ukuran
dari Sampling kecukupan (KMO) dan Bartletts'tes Sphericity diperiksa sebelum menafsirkan bongkar muat faktor diputar. Kaiser
merekomendasikan KMO minimal 0.5 [32]. Setiap item diasumsikan beban pada satu faktor hanya. Faktor bongkar muat 0,36
atau lebih tinggi yang yang diper-menerbitkan suatu signifikan, berdasarkan ukuran sampel 200 [33]. Untuk memeriksa sifat-sifat
psikometrik ICQ-P, Cronbach's alpha dihitung untuk subscale setiap; nilai 0.60 atau lebih tinggi dianggap dapat diterima [34].
Pearson korelasi yang cal-culated antara subscales tiga untuk menyelidiki hubungan timbal balik mereka. ANOVA sekali jalan
digunakan untuk membandingkan nilai pada ICQ-P antara ibu dan Bapak dan antara diagnosa berbeda (hematological = leukemia
dan limfoma; padat = Ewing's Kaposi neuroblastoma, rhabdomyosarcoma, Wilms' tumor, osteosarcoma dan tumor padat lainnya;
neuro-oncological = tumor otak CNS). Untuk menguji validitas bersamaan ICQ-P, Pearson korelasi antara ICQ-P Partitur POM
(sampel 1) dan HADS (sampel 2) Skor yang calculat-ed. Untuk menguji kriteria yang terkait dengan keabsahan, ICQ-P sejumlah
orang tua dis-tressed (HADS total Skor ≥13) dan bebas-tertekan par-ents (HADS total Skor ≤12) dibandingkan, menggunakan
ANOVA sekali jalan. Analisis ini dilakukan hanya dengan HADS, yang memiliki titik cutoff divalidasi, tidak seperti ITU.
Cohen's d dihitung sebagai ukuran ukuran efek. Nilai-nilai P ≤0,05 dianggap signifikan secara statistik. Ukuran efek.20 yang
kecil yang diper-menerbitkan suatu,.50 menengah, dan besar.80 [35 ].

Hasil

Karakteristik sampel

Secara total, terdapat 242 peserta (tabel 1). Pa-tients adalah umur 0-17 tahun (M = 7.15, SD = 4.71), 133 anak laki-
laki (55,0%) dan perempuan 109 (45.0%). Waktu berarti dari diagnosis untuk menyelesaikan kuesioner adalah 36
hari. Secara keseluruhan, 73,6% anak didiagnosis dengan

tumor hematological, 7,9% dengan neuro-oncological tumor, dan 18,6% dengan tumor padat. Kuesioner
diselesaikan oleh ibu atau ayah: 185 (76,4%) ibu dan Bapa (23.6%)-57, berusia 24- 55 tahun (M = 38.98, SD =
6,30).

Analisis faktor dan keandalan ICQ-P

Kesesuaian data untuk analisis faktor didirikan dengan tes Kaiser-Meyer-Olkin (. 87) dan Bartlett ' s tes Sphe-ricity. Item yang
berbeda dimuat pada tiga faktor asli (ketidakberdayaan, penerimaan, dan manfaat yang dirasakan) (tabel 2). Tiga asli subscales,
masing-masing terdiri dari 6 item, 9.8 ex-plained, 31,4 dan varians 17.9%, masing-masing. Bersama-sama, solusi tiga-komponen
ini menjelaskan pergi 59,1% dari total varians. Cronbach's Alfa (.80-88 per) menunjukkan bahwa timbangan memiliki
konsistensi internal yang memadai. Nilai rata-rata ibu dan Bapak pada semua subscales tidak signifikan dif-ferent, dan nilai tidak
berbeda dengan diagnosis. Ada tidak ada korelasi antara subscales ketidakberdayaan dan dirasakan manfaat (r =−kerja.04), lemah
korelasi antara penerimaan dan dirasakan manfaat (r =. 28), dan moderat negatif correla-tion antara ketidakberdayaan dan
penerimaan (r =−.48 mendapat

Memprediksi orangtua tekanan psikologis

Concurrent validitas diukur dengan Pearson ' s edisi-hal yang sanggat menarik koefisien antara ICQ-P dan langkah-
langkah orangtua psikologis kesejahteraan (tabel 3). Sebagai mantan-telah melakukan tindak, kognisi tidak berdaya
yang cukup untuk relatif sangat (r =.42-.59) terkait dengan buruk psikologis kesejahteraan, yaitu dengan tingkat
lebih tinggi keseluruhan tekanan, depresi, kecemasan, ketegangan, iritasi, dan kelelahan, seperti yang dinilai dengan
HADS dan POM. Sebaliknya dilihat untuk kognisi penerimaan. Tingkat penerimaan yang lebih tinggi akan cukup
Real-tively sangat terkait dengan lebih baik psikologis kesejahteraan, yaitu, tingkat yang lebih tinggi dari semangat
dan tingkat yang lebih rendah dari keseluruhan tekanan, depresi, kecemasan, ketegangan, iritasi, dan kelelahan.
Lations-edisi tidak signifikan secara statistik yang ditemukan antara subscale Perceived Ben-efits dan tingkat
tekanan psikologis.

Untuk menguji validitas kriteria yang terkait, kita dibandingkan kognisi penyakit orang tua yang gundah klinis (HADS
total Skor ≥13, N = 57) dengan orang-orang non-tertekan orang tua (HADS total Skor ≤12, N = 56). Satu bulan setelah
diagnosis, klinis tertekan orangtua telah lebih kognisi Helpless-Ness (M = 13,05 vs M = 10,41, F = 19.96, p <.001, d =
0.78) dan lebih sedikit kognisi penerimaan (p M = 15.23 vs M = 18.91, F = tanggal 28.04, <.001, d = 0.89) daripada
orangtua bebas-tertekan. Sig-nificant tidak ada hasil ditemukan untuk dirasakan manfaat.
Dukungan perawatan kanker

Analisis komponen utama 2 meja dengan rotasi miring dan tiga faktor yang tetap dalam orang tua dari seorang anak yang baru saja
didiagnosis dengan kanker (N = 242) dan berarti dan deviasi standar, eigenvalues, % varians dijelaskan, dan Cronbach ' s alpha

Item Faktor diputar bongkar muat

KetidakberdayaanPenerimaan Dirasakan
Manfaat

15. Anak saya ' s penyakit sering membuat saya merasa tak berdaya. .37 - .40 .28
-
12. Anak saya ' s penyakit membatasi saya dalam segala hal yang penting untuk me. .80 kerja.03 - .08
5. Anak saya ' s penyakit mengendalikan hidupku. .55 - .28 .07
1. Karena anak saya ' penyakit s, aku rindu hal-hal yang saya ingin lakukan sebagian. .86 .14 - .11
Anak saya ' s penyakit mencegah aku dari melakukan apa aku benar-benar ingin
9. lakukan .87 kerja.04 - .08
7. Anak saya ' s penyakit membuat saya merasa berguna saat. .48 - .05 .18
Saya telah belajar untuk menerima keterbatasan yang ditetapkan oleh anak saya '
10. penyakit s. - .07 .65 .24
3. Saya telah belajar untuk hidup dengan anak saya ' penyakit s. .00 .83 - .02
-
13. Saya bisa menerima anak saya ' s penyakit baik. - .02 .78 kerja.04
17. Saya dapat mengatasi secara efektif dengan anak saya ' penyakit s. .05 .85 .10
2. Saya bisa menangani masalah-masalah yang berkaitan dengan anak saya ' penyakit s. - .06 .76 - .02
Saya pikir saya bisa menangani masalah-masalah yang berkaitan dengan anak saya ' s
14. penyakit, bahkan jika penyakit parahnya. kerja.03 .81 - .08
Berurusan dengan anak saya ' s penyakit telah membuat saya menjadi orang yang lebih
4. kuat. - kerja.03 .47 .55
6. Saya telah belajar banyak dari anak saya ' penyakit s. .14 .16 .65
18. Anak saya ' s penyakit telah mengajarkan saya untuk menikmati saat lebih. - kerja.03 - .01 .79
8. Anak saya ' s penyakit telah membuat hidup lebih berharga untuk me. .06 - .08 .82
Anak saya ' s penyakit telah membantu saya menyadari apa yang penting dalam
16. hidup. - kerja.04 - .19 .84
11. melihat kembali, aku dapat melihat bahwa anak saya's penyakit juga membawa
beberapa perubahan positif dalam hidupku. - .18 .16 .63
M (SD) 12.45 (3.31) 16,60 (3,93) 15,88 (4,04)
OtsAV mabuk
Eigenvalues 1,77 5.65 3,22
% dari varians 9.83 31.38 17,90
Α .80 88 per .83

Diskusi

Hasil studi ini mengkonfirmasi bahwa ICQ-P, yang awalnya dikembangkan untuk pasien dewasa dengan penyakit kronis,
ini cocok untuk menilai kognisi orang tua dari seorang anak yang baru saja didiagnosis dengan kanker. Struktur tiga-faktor
(masing-masing dengan 6 item) yang sama yang asli ICQ (ketidakberdayaan, Ac-ceptance, dirasakan manfaat) juga
ditemukan dalam dua sampel dari orangtua anak-anak yang baru saja didiagnosis dengan kanker. Faktor bongkar muat
yang memadai dan melebihi faktor ditentukan bongkar muat, menampilkan bahwa ICQ disesuaikan (ICQ-P) memiliki
struktur faktor yang memadai. Semua subscales menunjukkan reliabil-ity tinggi (/α=.80-88 per), sebanding dengan yang
asli pertanyaan-naire [5]. Analisis korelasi subscales dari ICQ-P menunjukkan tidak ada hubungan antara
ketidakberdayaan dan manfaat Per ceived, sebuah asosiasi kecil antara penerimaan dan dirasakan manfaat, dan Asosiasi
moderat antara bantuan ketidakberdayaan dan penerimaan, menunjukkan bahwa faktor-faktor ini dis tinct konstruksi dari
penyakit kognisi.

Nilai ibu dan Bapak yang tidak signifikan berbeda, konsisten dengan studi sebelumnya menggunakan ICQ [5 ],

tapi tidak dengan studi sebelumnya dari orang tua dari anak dengan kanker di mana kontrol strategi skala (CSS) digunakan
[22]. Grootenhuis et al. diselidiki perbedaan dalam strategi pengendalian dalam dyadic pasangan, dan ini mungkin
menjelaskan ab-rasa efek dalam penelitian ini. Kami menggunakan data yang Diperoleh dari satu orangtua per anak dan
karena itu dibandingkan Skor ibu dan ayah dari keluarga yang berbeda. Orangtua Partitur ICQ yang tidak signifikan
berbeda dengan diagnosis kanker—par-ents anak-anak dengan hematological, padat atau neuro-oncological tumor
memiliki keyakinan serupa ketidakberdayaan, Ac-ceptance dan dirasakan manfaat. Hal ini menunjukkan bahwa penyakit
kognisi tidak ditentukan oleh diagnosis, yang juga ditemukan dalam studi sebelumnya [12]. Pengobatan intensitas atau
kelangsungan hidup perspektif mungkin pengaruh, seperti yang disarankan oleh penelitian sebelumnya [36], namun kita
tidak mampu menyelidiki ini dalam penelitian ini.

Kami menemukan bahwa orangtua penyakit kognisi yang signifikan berkorelasi dengan tekanan psikologis, dengan orang tua
dengan menjadi-liefs tidak berdaya dan kecilmu penerimaan memiliki buruk psy-chological kesejahteraan, dalam hal keseluruhan
tekanan, depresi, kecemasan, ketegangan, iritasi, dan kelelahan, daripada orangtua tanpa
Dukungan perawatan kanker

Tabel 3 korelasi antara penyakit kognisi kuesioner-orangtua versi timbangan dan ukuran tekanan psikologis

Ketidakberdayaan Penerimaan Manfaat dirasakan

r r r

Orangtua psikologis kesejahteraan

HADS Total . 46 ** - . 53 ** - .06
HADS depresi . 42 ** - . 49 ** - .10
HADS kecemasan . 45 ** - . 52 ** - .02
POM ketegangan b . 42 ** - . 39 ** kerja.03
POM depresi b . 59 ** - . 54 ** .02
POM iritasi b . 54 ** - . 33 ** .09
POM Fatique b . 53 ** - . 29 * - .06
POM Semangat b - . 41 ** . 40 ** .12

HADS Total M = 13,7, SD = 7.5, berbagai = 0 - 33; HADS depresi M = 6.3, SD = 4.0, berbagai = 0-17; Kecemasan HADS M = 7,4, SD
= 3.9, berbagai = 0-18; POM ketegangan M = 7.5, SD = 5.2, berbagai = 0-23; POM depresi M = 8.9, SD = 6.3, berbagai = 0-26; POM
iritasi M = 6,7, SD = 5.4, berbagai = 0- 22; POM kelelahan M = 8.8, SD = 5.7, berbagai = 0-24; POM Semangat M = 8.5, SD = 4.3,
berbagai = 0-19

Rumah sakit HADS kecemasan dan depresi skala, POM profil Serikat Mood

* p <. 01; ** p <.001

N = 113

b
N = 126

keyakinan ini. Selain itu, orang-tua secara klinis tertekan memiliki lebih ketidakberdayaan kognisi dan kognisi penerimaan
lebih sedikit daripada rekan-rekan mereka bebas-tertekan. Meskipun data tersebut tidak cocok untuk analisis kausal, hasil
ini adalah sesuai dengan laporan sebelumnya pada efek orangtua penyakit keyakinan pada adaptasi [5, 10-12]. Manfaat
dirasakan itu tidak ungkapan-cantly terkait dengan orangtua tekanan psikologis. Kurangnya korelasi ini telah dilaporkan
dalam penelitian lain, di mana manfaat ditemukan berhubungan dengan konstruksi yang positif, optimisme sifat positif
MOODs, kualitas hidup yang lebih tinggi, dan positif pembingkaian kembali sebagai mengatasi mekanisme [37, 38], dan
bukan dengan kesulitan. Lain penjelasan yang mungkin untuk kurangnya korelasi adalah bahwa kita termasuk hanya
keluarga di mana anak baru saja telah didiagnosis dengan kanker, sehingga kelangsungan hidup akan pentingnya kunci,
menemukan manfaat mungkin terjadi kemudian [39]. Dengan demikian, sementara semua subscales dari ICQ-P handal
dan berlaku di fase akut setelah diagnosis masa kanak-kanak dapat-cer, subscale dirasakan manfaat mungkin lebih relevan
dalam tahap berikutnya pengobatan kanker. Perubahan dalam kognisi penyakit selama jangka panjang penyesuaian
terhadap penyakit dan kontribusi mereka prediktif terhadap proses penyesuaian mungkin topik untuk fu-saan penelitian
dalam kelompok-kelompok pasien dan orang tua ini.

Studi memiliki sejumlah titik kuat. Itu contoh besar, berbagai usia anak-anak, sekelompok heterogen kanker anak
mendiagnosis, dan ibu dan ayah sebagai
responden . Namun, itu juga memiliki beberapa keterbatasan. Pertama, kita termasuk orang tua dari anak-anak dengan
kanker dari dua penelitian berbeda; Namun, kedua sampel selesai ques-tionnaires pada periode tak lama setelah diagnosis.
Sementara kuesioner yang berbeda digunakan dalam dua studi, yang mengurangi ukuran sampel untuk analisis, hasil yang
sama yang diperoleh untuk kedua sampel, yang memperkuat kesimpulan kami. Walaupun kita dimaksudkan untuk
merekrut ibu dan ayah, ibu yang overrepresented dalam kedua sampel; Namun, ada ayah dikucurkan untuk
membandingkan nilai ibu dengan Bapa. Kedua, kuesioner ini dirancang untuk orang tua dari anak-anak sakit, dan ini
adalah studi hanya untuk memvalidasi pada populasi ini. Pada orang dewasa, ICQ telah terbukti handal dan berlaku di
beragam kelompok pasien [5], dan oleh karena itu ini dapat diharapkan untuk menjadi kasus untuk populasi pediatrik juga.
Sakit-ness kognisi generik dan tidak terkait dengan faktor-faktor medis, dan karena itu ICQ-P harus berlaku untuk anak-
anak dengan penyakit kronis atau mengancam jiwa [5]. Masa depan penelitian harus mengkonfirmasi utilitas kuesioner ini
dalam populasi psikiatrik pedi lainnya. Ketiga, pasien dengan diagnosis neuro-oncological yang kurang terwakili dan
pasien dengan penyakit hemato-logis, terutama SEMUA, adalah overrepresented dalam sampel kami. Hal ini karena studi
1 terdiri semata-mata dari SEMUA pasien dan orang tua mereka. Namun, kami menemukan bahwa diagnosis kanker tidak
mempengaruhi orangtua Partitur ICQ-P. Desain penampang kami membatasi kemampuan kita untuk menilai hubungan-
hubungan sebab dan efek jangka panjang dari penyakit kognisi pada keluarga penyesuaian.

Secara keseluruhan, studi ini menunjukkan bahwa versi ICQ diadaptasi untuk orang tua dari anak-anak dengan penyakit
kronis, spe-cifically kanker, adalah alat yang dapat diandalkan dan berlaku untuk mengevaluasi penyakit kognisi.
Penilaian pada kognisi penyakit orang tua anak-anak yang didiagnosis dengan kanker secara klinis relevan, karena itu
dapat menjadi prediktor-tekanan psikologis, sebagai sug-gested oleh temuan kami. Ketersediaan alat penilaian kognisi
penyakit orang tua yang pendek dan berlaku memungkinkan untuk target intervensi untuk orang tua pada risiko cogni-
tions maladaptive mengenai anak mereka's penyakit. Intervensi seperti itu telah ditemukan untuk meningkatkan hasil
orangtua dan untuk mengurangi masalah penyesuaian anak [40, 41 ].

Ucapan terima kasih penelitian ini didukung oleh kelompok Onkologi anak-tudung Belanda (SKION), Den Haag, Belanda, dan Belanda kanker
masyarakat (KWF), Belanda. Penulis ingin mengucapkan terima kasih penyedia layanan ini bersama dengan dokter setempat dan belajar manajer
di semua pusat berpartisipasi (Emma anak's Hospital demik Aca Medical Center Amsterdam, University Medical Center Groning-en, Leiden
University Medical Center, Universitas medis pusat Utrecht, Pusat Medis Universitas Radboud Nijmegen dan pusat medis Universitas-distribusi
VU Amsterdam). Juga, kami ingin mengucapkan terima kasih untuk semua keluarga yang berpartisipasi untuk kerjasama mereka jenis.

Konflik kepentingan para penulis menyatakan bahwa mereka memiliki kepentingan yang saling bersaing tidak.
Dukungan perawatan kanker

Lampiran

Penyakit kognisi kuesioner-orangtua versi

Berikutnya halaman adalah daftar laporan oleh orang tua anak penyakit kronis. Harap menunjukkan
sejauh mana Anda setuju dengan mereka oleh berputar-putar salah satu jawaban setelah pernyataan.
Tidak menghabiskan terlalu banyak waktu mengingat jawaban Anda. Kesan pertama Anda adalah
biasanya yang terbaik.

Tidak
sama Untuk Benar-
sekali Agak besar benar
sejauh

1. Karena anak saya sakit, saya kehilangan hal yang saya sukai 1 2 3 4
untuk melakukan sebagian.
Saya bisa menangani masalah-masalah yang berkaitan
2. dengan penyakit anak saya. 1 2 3 4

3. Saya telah belajar untuk hidup dengan penyakit anak saya. 1 2 3 4

Berurusan dengan penyakit anak saya telah membuat saya
4. lebih kuat 1 2 3 4
orang.

5. Anak saya penyakit mengendalikan hidup saya. 1 2 3 4

6. Saya telah belajar banyak dari penyakit anak saya. 1 2 3 4

7. Penyakit anak saya membuat saya merasa berguna di kali. 1 2 3 4

Penyakit anak saya telah membuat hidup lebih berharga bagi
8. saya. 1 2 3 4
Penyakit anak saya mencegah aku dari melakukan apa yang
9. saya akan 1 2 3 4
benar-benar ingin lakukan.

10. Saya telah belajar untuk menerima keterbatasan dikenakan 1 2 3 4

oleh penyakit anak saya.
Menengok ke belakang, aku bisa melihat bahwa anak saya
11. sakit juga memiliki 1 2 3 4
membawa beberapa perubahan positif dalam hidupku.

12. Penyakit anak saya membatasi saya dalam segala hal yang 1 2 3 4
penting bagi saya.

13. Saya bisa menerima penyakit anak saya juga. 1 2 3 4

Saya pikir saya bisa menangani masalah-masalah yang
14. berkaitan dengan anak saya 1 2 3 4
penyakit, bahkan jika penyakit memburuk.
Penyakit anak saya sering membuat saya merasa tak
15. berdaya. 1 2 3 4
 Penyakit anak saya telah membantu saya menyadari apa
16. yang 1 2 3 4
penting dalam hidup.

17. Saya dapat mengatasi secara efektif dengan anak saya sakit. 1 2 3 4
Penyakit anak saya telah mengajarkan saya untuk menikmati
18. saat-saat yang lain. 1 2 3 4
Dukungan perawatan kanker

Artikel terbuka akses ini didistribusikan di bawah persyaratan lisensi Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 internasional
(http:// creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/), yang mengijinkan noncom - penggunaan mercial, distribusi, dan reproduksi di media,
disediakan Anda memberikan kredit yang sesuai untuk penulis asli dan sumber, pro-vide link ke lisensi Creative Commons, dan
menunjukkan jika perubahan itu dibuat.

Referensi

1. Leventhal H (1986) gejala pelaporan: fokus pada proses. Dalam: McHugh S, penyakit Vallis TM (eds) perilaku: sebuah model
multidisiplin. Sidang Pleno Press, New York, pp 219-237

2. M Scharloo, pengukuran Kaptein AA (1997) penyakit percep-tions pada pasien dengan penyakit somatik kronis: review. Dalam:
Petrie KJ, Weinman J (eds) persepsi dalam kesehatan dan penyakit: Penelitian saat ini dan aplikasi. Akademik Harwood penerbit,
London, pp 103- 135

3. Kaptein AA, penilaian kognisi penyakit rekor E (2007). Dalam: Ayers S (ed) Cambridge handbook psikologi, kesehatan dan med-icine.
Cambridge Cambridge University, Celana, pp 268-273

4. Lazarus RS, Folkman S (1984) penilaian, mengatasi, dan adaptational hasil. Dalam: Lazarus RS, Folkman S (eds) stres, penilaian, dan
mengatasi. Springer Publishing Company Inc, New York, pp 205-220

5. Evers AWM, FW Kraaimaat, Van Lankveld W, Jongen PJH et al (2001) luar tidak menguntungkan berpikir: penyakit kognisi ques-
tionnaire untuk penyakit kronis. J berkonsultasi M.Farm(Klin) Psychol 69:1026- 1036. doi:10.1037//0022-006X.69.6.1026

6. Heijmans M, de Ridder D (1998) Assessing penyakit representasi dari penyakit kronis: eksplorasi alam penyakit khusus mereka. J
Behav Med 21:485-503

7. Scharloo M, Kaptein AA, Weinman J, persepsi penyakit Hazes JM et al (1998), mengatasi dan fungsi pada penderita rheumatoid
arthritis, penyakit paru obstruktif kronik dan psoriasis. J Psychosom Res 44:573-85

8. Hagger MS, Orbell S (2003) review meta analitik model akal representasi penyakit. Kesehatan Psychol 18:141-184. doi:10.1080
088704403100081321

9. Hudson JL, Bundy C, Coventry PA, Dickens C (2014) mengeksplorasi hubungan antara penyakit kognitif representasi miskin kesehatan
emosional dan gabungan asosiasi dengan diabetes self-care. Tinjauan sistematis dengan meta-analisis. J Psychosom Res 76:265-274.
doi:10.1016/j.jpsychores.2014.02.004

10. Sloper P (2000) pemrediksi tertekan di orangtua anak-anak dengan kanker: sebuah penelitian prospektif. J Pediatr Psychol 25:79-91.
doi:10. 1093/jpepsy/25.2. 79

11. Stuber ML, Kazak AE, Meeske K, Ibis L et al (1997) prediktor traumatic stres gejala pada anak-anak penderita kanker. Anak 100:958-964.
doi:10.1542/peds.100.6.958

12. AE Kazak, KS McClure, Alderfer MA, Hwang W et al (2004) terkait kanker orangtua keyakinan: keluarga penyakit keyakinan
persediaan (FIBI). J Pediatr Psychol 29:531-542. doi:10.1093 / jpepsy jsh055

13. Grootenhuis MA, penyesuaian terakhir BF (1997) dan mengatasi dengan par-ents anak-anak dengan kanker: review di dalam
literatur. Mendukung perawatan kanker 5:466-484

kanker : sebuah studi eksplorasi. Psycho Oncol 17:401-409. doi:10. 1002/pon.1257

16. McCubbin M, Balling K, Possin P, Frierdich S et al (2002) keluarga ketahanan dalam kanker anak. FAM Relat 51:103-111
17. KE Robinson, Gerhardt CA, Vannatta K, orangtua Noll RB (2007) dan keluarga faktor yang terkait dengan anak penyesuaian untuk kanker
pediatrik. J Pediatr Psychol 32:400-410. doi:10.1093/jpepsy/jsl038

18. Barrera M, Atenafu E, Hons JP (2009) perilaku, sosial, dan ed-ucational hasil setelah transplantasi sel induk pediatrik dan faktor-faktor re-
laranangan dan saksi. Kanker 115:880-889. doi:10.1002/cncr.24109

19. Colletti CJM, C Wolfe-Christensen, Carpentier M, halaman MC et al (2008) hubungan orangtua overprotection, dirasakan dan Red-nerability,
dan orangtua stres untuk perilaku, emosional, dan sosial penyesuaian pada anak-anak dengan kanker. Pediatr darah kanker 51:269-
274. doi: 10.1002/PBC.21577

20. Steele RG, Dreyer ML, Phipps S (2004) pola ibu tertekan di antara anak-anak dengan kanker dan mereka asosiasi dengan anak
emosional dan somatik tertekan. J Pediatr Psychol 29:507-517

21. Stoppelbein L, L penghijauan, Wells H (2013) orang tua mengatasi dan gejala stres traumatic antara populasi pediatrik kanker: tes
model yang saling bersaing. Psycho Oncol 22:2815-2822. doi:10. 1002/pon.3358

22. MA Grootenhuis, BF terakhir, De Graaf-Nijkerk JH, Van der Wel M (1996) kontrol sekunder strategi yang digunakan oleh orangtua
anak-anak dengan kanker. Psycho Oncol 5:91-102

23. Verhoof EJA, Maurice-Stam H, Heymans HSA, Evers AWM et al (2014) Psychosocial kesejahteraan di dewasa muda dengan
penyakit kronis sejak masa kanak-kanak: peran penyakit kognisi. Anak Adolesc Psychiatr Ment kesehatan 8:12

24. Terapi van Litsenburg RRL, Huisman J, Pieters R, Verhaak C et al (2014) faktor-faktor penentu kualitas hidup selama induksi
pediatrik leukemia lymphoblastic akut. Mendukung perawatan kanker 22:3235- 3242. doi:10.1007/s00520-014-2349-2

25. Van Tilburg CM, Sanders EAM, Nibbelke EE, Pieters R et al dampak (2011) mengurangi perawatan kemoterapi untuk risiko yang baik masa
kanak-kanak leukimia lymphoblastic akut pada morbiditas infeksi. Br J Haematol 152:433-440. doi:10.1111/j.1365-2141.2010.08463

26. Evers AWM, Kraaimaat FW, van Lankveld W, Bijlsma JWJ (1998) De Ziekte Cognitie Lijst (ZCL). Gedragstherapie 31:

205 - 220

27. Serikat McNair DM, Lorr M, LF Droppleman (1971) pengeditan manual untuk profil suasana hati. Pendidikan dan industri layanan
pengujian, San Diego

28. FDM Wald, Mellenbergh GJ (1990) De verkorte versie van de Nederlandse vertaling van de profil dari suasana hati Serikat (POM).
Ned tijdschrift kejiwaan 45:86-90

29. Sebagai Zigmond, Snaith RP (1983) skala kecemasan dan depres-sion rumah sakit. Acta Psychiatr Scand 67:361-370

30. Spinhoven P, J Ormel, Sloekers PP, Kempen GI et al (1997) studi validasi Hospital kecemasan dan depresi skala (HADS) di berbagai
kelompok mata pelajaran Belanda. Psychol Med 27: 363-370

31. S penyanyi, Kuhnt S, Götze H, rumah sakit Hauss J et al (2009) kecemasan dan depresi skala cutoff Partitur untuk pasien kanker dalam
perawatan akut. Br J kanker 100:908-912. doi:10.1038/sj.bjc.6604952

32. (1974) HF Kaiser indeks faktorial kesederhanaan. Psychometrika 39:31-36

33. Stevens JP (2002) statistika multivariat diterapkan untuk sosial sci-ences. Erlbaum, Hillsdale

14. Currier JM, Hermes S, laporan singkat Phipps S (2009): anak-anak ' s34. Bidang Statistik penggalian (2009) yang menggunakan
SPSS. SAGE

menanggapi penyakit serius: persepsi manfaat dan beban pada populasi pediatrik kanker. J Pediatr Psychol 34:1129-1134. doi:
10.1093/jpepsy/ jsp021

15. Fotiadou M, Barlow JH, Powell LA, optimisme Langton H (2008) dan kesejahteraan psikologis antara orang tua dengan anak-anak

Publikasi Ltd, London

35. JA Cohen (1992) Power primer. Psychol Bull 112:155-159

36. MA Grootenhuis, anak-anak terakhir BF (2001) dengan kanker dengan berbeda-THT kelangsungan hidup perspektif: defensif, strategi
pengendalian dan penyesuaian psy-chological. Psycho Oncol 10:305-314
Dukungan perawatan kanker

37. Peterson C (2000) masa depan optimisme. Am Psychol 55:44-55.40. Mengintip G, Mazurek Melnyk B (2014) A mengatasi intervensi
untuk

doi: 10.1037/0003-066X.55.1.44

38. Urcuyo KR, Boyers AE, Carver CS, Antoni MH (2005) menemukan manfaat dalam kanker payudara. Hubungan dengan kepribadian,
mengatasi dan kesejahteraan bersamaan. Kesehatan Psychol 20:175-192. doi:10.1080 / 08870440512331317634

39. L Pascoe, manfaat Edvardsson D (2013) menemukan dalam kanker: review mempengaruhi faktor dan hasil kesehatan. EUR J Oncol
Nurs 17:760-766. doi:10.1016 / j.ejon.2013.03.005

ibu anak-anak yang didiagnosis dengan kanker: menghubungkan teori dan penelitian. Appl Nurs Res 27:202-204.
doi:10.1016/j.apnr.2014.05. 002

41. Mazurek Melnyk B, Alpert-Gilles L, Fischbeck Feinstein N, Crean HF et al (2004) menciptakan peluang untuk orangtua em-
powerment: program efek pada kesehatan mental/mengatasi keluar datang dari anak-anak sakit kritis dan ibu mereka. Anak
113:597-607