Hasil

3 tema dominan yang muncul dari data:

1. Takut
2. Frustasi
3. Tidak didengar

Topik 1: Takut

Salah satu gejala yang sangat menonjol pada penderita PANDAS adalah ketakutan.
Oleh karena itu penderita PANDAS yang merupakan anak-anak, digambarkan tidak dapat
berpikir dengan jelas, kehilangan kemampuan untuk membaca dan menulis, terjadi
peningkatan perilaku irasional, dan dapat mengetahui kembalinya gejala PANDAS. Mereka
takut dengan pemikiran buruk teman-teman mereka terhadap perilaku irasional yg dimiliki,
mereka takut kehilangan kemampuan untuk bersekolah, bermain dan melakukan aktivitas
lainnya, mereka takut akan intervensi medis, dan yang paling mereka takutkan adalah
kehilangan sahabat dan orang-orang yang mereka sayangi.

Topik 2: Frustasi

Partisipan atau penderitia PANDAS dilaporkan frustasi karena kurangnya pengetahuan

partisipan terhadap PANDAS itu sendiri. Selain itu, berdasarkan pernyataan partisipan yang
telah dijelaskan sebelumnya, mereka merasa frustasi dan kecewa terhadap penyedia layanan
kesehatan yang tidak memiliki diagnosis konsisten, menganggap bahwa tidak ada masalah
dengan PANDAS yang anak mereka derita, menganggap perilaku irasional penderita sebagai
masalah kejiwaan dan menganggap bahwa mereka sebagai orang tua tidak mampu untuk
mengurus anak mereka yang menderita PANDAS. Dan mereka merasa frustrasi karena
kekurangan tenaga kesehatan khusus yang diberikan untuk memberikan perawatan yang
diperlukan bagi anak-anak mereka. Partisipan atau para orang tua menginginkan lebih banyak
edukasi, dan pemberian pengetahuan, serta perlunya peningkatan rasa urgensi dari komunitas
medis yang berkaitan dengan perawatan penderita PANDAS.

Topik 3: Tidak Didengar

Para partisipan atau orang tua penderita menyatakan bahwa mereka harus mencoba
untuk menggambarkan perilaku dan gejala anak-anak mereka secara berulang-ulang, namun
beberapa penyedia layanan kesehatan tampaknya tidak mempercayai cerita tersebut, mereka
mencoba untuk menghubungkan gejala dengan gangguan lain, atau bahkan mengeluarkan
ekspresi yang menunjukkan sikap merendahkan. Mereka juga melaporkan bahwa banyak
dokter tidak ingin mendengarkan cerita mereka tentang pengalaman anak mereka dan sering
menghentikan percakapan untuk memberikan diagnosis dan pengobatan mereka (yang
seringkali tidak akurat. Sehingga orang tua banyak yang memiliki pemikiran bahwa
memberikan perawatan di rumah selama eksaserbasi PANDAS seringkali lebih mudah dan
menghasilkan hasil yang lebih baik daripada membawa anak tersebut ke unit gawat darurat,
dimana mereka tidak tahu harus berbuat apa dan malah memperburuk kondisi anak mereka.

Diskusi

Sebagai langkah awal, PNP harus membuat intervensi keperawatan berdasarkan bukti
yang ditemukan dalam penelitian ini. Sebagai contoh, pengidentifikasian terdahulu dapat
disesuaikan berdasarkan kenyataan dari kalangan masyarakat yang menekankan fenomena
fenomena ketakutan. Carneval dan Gaudreault (2013) menyatakan bahwa sikap khawatir
mengenai prosedur medis, petugas rumah sakit asing yang tidak diketahui, dan gejala fisik
memiliki kontribusi pada rasa takut pada anak-anak yang sakit.

Intervensi Topik 1: Ketakutan

Tindakan-tindakan kecil seperti adanya orang tua yang mendampingi mereka dan
datang pula teman-teman yang menjenguk; kebaikan dari perawat dan staf; membawa barang
kesayangan mereka; menyediakan berbagai bentuk hiburan; menyediakan waktu luang; dan
memberikan hadiah atau penghargaan untuk segala hal yang dapat meningkatkan
kenyamanan dan mengurangi kecemasan dan ketakutan anak-anak penderita PANDAS.

Intervensi keperawatan yang sederhana namun sering diabaikan untuk memperbaiki

ketakutan akan hal yang tidak diketahui adalah menawarkan pendidikan kepada pasien dan
keluarga mereka. PNP harus berlatih dan mengajar perawat tentang seni pendidikan dengan
menjelaskan prosedur yang tertunda, menjelaskan patofisiologi di balik gejala,
menggambarkan gejala dan menghubungkannya dengan gangguan tersebut, dan meluangkan
waktu untuk berbicara dengan orang tua, menjawab pertanyaan seputar pengalaman penyakit
penderita.

Intervensi Topik 2: Frustasi

Scharer dan rekan (2009) menemukan bukti yang menunjukkan bahwa intervensi
perawat yang ditujukan untuk memberikan dukungan emosional, informasi, dan penilaian bagi
ibu dari anak-anak dengan penyakit mental serius mencatat pengurangan frustrasi.

Bukti mereka menunjukkan bahwa pemberian dukungan semacam itu menggunakan

telepon dan pendekatan berbasis Web sangat efektif. Seiring kemajuan teknologi, intervensi
keperawatan yang ditujukan untuk mengurangi frustrasi dalam populasi PANDAS juga dapat
diterapkan dengan menggunakan telepon, internet, dan dukungan berbasis Web. Akhirnya,
peningkatan komunikasi antara penyedia layanan kesehatan dan pasien membawa pada
peningkatan persepsi belas kasih dalam perawatan kesehatan.

Intervensi Topik 3: Tidak Didengar

Strategi sederhana untuk mendengarkan dan mendengar cerita pasien dan keluarga
mereka adalah salah satu cara PNP dapat menunjukkan belas kasihan dan dapat membantu
mengurangi rasa tidak didengar. Pengurangan rasa tidak didengar bisa menghasilkan rasa
belas kasih dan perhatian yang meningkat, yang pada akhirnya mengarah pada peningkatan
kesejahteraan dan kondisi menuju yang lebih baik pada penderita PANDAS.

Crawford dan rekan-rekannya (2014) juga menemukan bahwa terlepas dari intervensi
belas kasihan oleh perawat individu, hambatan institusional dan organisasional mungkin ada
dalam penyampaian intervensi tersebut. Dalam hal ini PNP memperbaiki penyampaian
promosinya jika mau perasaan tidak didengar tersebut teratasi. Banyak hal yang harus
dilakukan untuk mengembangkan strategi keperawatan yang efektif untuk memperbaiki cara
mendengar apa yang pasien katakan, sehingga perawat dapat benar-benar menunjukkan
intervensi ini pada kelompok populasi rentan.