Menyediakan informasi

Keluarga sering membutuhkan informasi, tetapi tidak selalu mudah memperoleh informasi karena
para profesional mungkin tidak terbuka untuk berbagi informasi. Anggota keluarga sering tidak tahu
pertanyaan apa yang harus ditanyakan, namun kekurangan pengetahuan dan perasaan kurang
informasi dapat menyebabkankan orang terisolasi, frustrasi, dan tertekan (Andershed, 2006).
Beberapa keluarga menginginkan banyak informasi rinci, sedangkan yang lain merasa kewalahan dan
menganggap itu mengganggu kemampuan mereka untuk hidup senormal mungkin. Oleh karena itu,
sangat penting untuk melakukan penilaian berkelanjutan tentang berapa banyak dan apa jenis
informasi yang diinginkan oleh keluarga. (Maynard dkk., 2005; Pector, 2004a; Steele, 2005a, 2005b).
Penilaian ini juga perlu memasukkan seberapa banyak informasi yang harus ditawarkan secara
langsung kepada pasien, terutama anak-anak (Hays et al., 2006; Hsiao dkk., 2007; Mack et al., 2005).
Sebagai seorang perawat, anda perlu menyadari tanggung jawab hukum anda dan memastikan
bahwa Anda tidak menyembunyikan informasi tidak pantas. Anda juga harus menyampaikan
tanggung jawab anda kepada keluarga dan memulai dialog terbuka tentang pentingnya komunikasi.

Mungkin ada sedikit keinginan untuk berbagi informasi, kekhawatiran, keinginan, dan kebutuhan di
antara mereka anggota keluarga karena mereka masing-masing tidak ingin mengecewakan yang lain
(Fridriksdottir et al., 2006; Perreault et al., 2004; Proot dkk., 2003; Riley & Fenton, 2007). Keinginan
anggota keluarga tentang informasi apa yang harus dibagi dengan pasien mungkin perlu
dinegosiasikan, terutama jika ada pendapat yang berbeda.

Ketika pasien dan anggota keluarga diberdayakan dengan jumlah informasi yang mereka inginkan,
itu menghasilkan lebih banyak kemitraan efektif dengan para profesional. Perawat berada dalam
posisi kunci untuk bertindak sebagai penghubung antara profesional anggota tim dan keluarga.
Perawat merupakan sumber informasi penting tentang berbagai macam masalah ketika pasien dan
keluarga mereka mengatasi pengalaman akhir kehidupan. Perawat juga perlu memberikan
pendidikan dan persiapan yang akan mendukung keluarga untuk melakukan pekerjaan mereka (yaitu
pengasuhan); pada waktu bersamaan,perawat harus memfasilitasi peran "normal" dalam keluarga.
Perawat juga dapat menunjukkan bahwa perawat dapat dipercaya dengan mencari informasi dan
menyediakannya secara tepat waktu.

Keluarga harus memiliki informasi yang jujur dan dapat dimengerti tentang berbagai bidang,
termasuk kondisi pasien, lintasan penyakit, gejala yang diharapkan dan pilihan pengobatan,
bagaimana cara menyediakannya, perawatan fisik, apa yang diharapkan (termasuk tanda-tanda
kematian yang akan datang, yang memungkinkan kesempatan bagi anggota keluarga untuk
mengucapkan selamat tinggal terakhir), cara-cara mengatasi (termasuk membantu keluarga menjadi
sadar akan kemungkinan strategi seperti tangguh dan jeda mental), proses sekarat, cara mengakses
dukungan tambahan, bantuan apa (mis., kursi roda, tempat tidur, lift) yang dapat membantu dan di
mana mendapatkannya, dan sistem perawatan di mana ini semua terjadi (Andershed, 2006; Aspinal
et al., 2006; Fridriksdottir et al., 2006; Heyland dkk., 2005; Hudson, 2006; Kreicberg, Lannen, Onelov,
& Wolfe, 2007; Kristjanson, Aoun, & Yates, 2006; Mok et al., 2002; Osse dkk., 2006; Proot dkk., 2003;
Sherwood dkk., 2004; Shiozaki dkk., 2005; Wollin et al., 2006).

Cara informasi dibagikan sama pentingnya dengan isi informasi. Komponen penting dari proses
berbagi informasi termasuk waktu, tempo, dan penghormatan baik verbal maupun nonverbal, rasa
hormat, empati, dan kasih sayang (Kirk et al., 2004). Waktu dan tempo, khususnya, penting untuk
memungkinkan keluarga untuk menyerap realitas situasi dan membuat keputusan (Meert et al.,
2007).

Melalui belajar tentang pengalaman keluarga lain, pasien dan anggota keluarga dapat lebih
memahami pengalaman mereka sendiri, sehingga perawat dapat berbagi wawasan yang diperoleh
dari keluarga lain baik dari praktik maupun penelitian. Memiliki informasi memungkinkan pasien dan
keluarga untuk berkolaborasi dengan penyedia layanan kesehatan, dan diperlukan untuk membuat
keputusan dan perencanaan untuk masa depan.

Memfasilitasi Pilihan

Keluarga mungkin menghadapi pengalaman pertama mereka dengan kematian dan proses kematian,
dan mereka sering bergantung pada perawat untuk membantu mereka dalam prosesnya. Keluarga
mungkin tidak tahu apa yang mereka butuhkan atau apa yang mungkin terjadi (Selman et al., 2007);
mereka mungkin mengharapkan para profesional kesehatan untuk mengangkat masalah jika perlu —
hal itu karena anggota keluarga mungkin merasa bukan tempat mereka untuk mengangkat masalah
terlebih dahulu. Keterlibatan anggota keluarga dalam pengambilan keputusan dapat memiliki efek
seumur hidup terhadap kesejahteraan anggota keluarga (Christakis & Iwashyna, 2003; Kreicbergs et
al., 2005; Meert et al, 2000; Seecharan et al., 2004; Surkan et al., 2006; Tilden, Tolle, Nelson, &
Fields, 2001). Oleh karena itu, perawat harus membina komunikasi yang baik untuk memastikan
kebutuhan pasien dan keluarga dan keinginan dipahami dan didukung dalam hubungan kepedulian
yang dibangun atas kemitraan antara profesional dan keluarga.

Beberapa orang tua merasa bahwa mengambil keputusan untuk anak secara inheren adalah peran
orang tua, karena memiliki tanggung jawab penuh untuk keputusan akhir (Brinchmann, Forde, &
Nortvedt, 2002; Brosig, Pierucci, Kupst, & Leuthner, 2007; Contro et al., 2002, 2004; Hays et al.,
2006; Meyer, Burns, Griffith, & Truog, 2002; Meyer et al., 2006; Pector, 2004b; Sharman et al.,
2005). Dengan demikian, mereka menginginkan kesehatan profesional untuk mencari dan
menghormati pengetahuan, opini, pengamatan, dan kekhawatiran mereka tentang anak mereka
(Brinchmann dkk., 2002; Hsiao dkk., 2007; Meyer dkk., 2006; Steele, 2002, 2005a; Widger & Picot,
2008; Woodgate, 2006).

Pada akhir kehidupan, pasien mungkin tidak dapat berpartisipasi dalam membuat keputusan
tentang perawatan mereka, hal ini menyebabkan anggota keluarga untuk membuat keputusan
berdasarkan pemahaman mereka tentang apa yang diinginkan pasien jika mereka bisa
berpartisipasi. Proses pembuatan keputusan pengganti ini dapat menjadi sangat menuntut untuk
keluarga (Meeker, 2004). Perawat dapat memfasilitasi proses dan memberdayakan pasien dan
keluarga mendorong mereka untuk berbicara tentang masalah dan preferensi akhir hidup jauh
sebelum mereka berhadapan dengan situasi dan dengan memulai diskusi tentang pengambilan
keputusan pengganti, termasuk legalitas representasi.

Perencanaan perawatan diawal adalah proses yang paling baik dimulai sejak awal mengalami
penyakit dan ditinjau kembali saat penyakit berkembang karena preferensi dapat berubah seiring
waktu. Ketika dihadapkan dengan pembuatan keputusan yang benar, anggota keluarga sering
menghargai pengakuan atas kesulitan peran mereka, dan dukungan penuh perhatian anda sebagai
perawat yang penuh hormat di seluruh proses akan sangat membantu (Meeker, 2004).
Kematian yang tiba-tiba atau traumatis menyisakan sedikit waktu bagi keluarga untuk menerima
situasi itu. Penting bahwa informasi yang diberikan kepada keluarga mencakup gambaran besar;
kalau tidak, keluarga sering menerima potongan informasi yang berbeda dari masing-masing ahli
kesehatan dan mungkin mengalami kesulitan untuk menggabungkan semuanya untuk memahami
bahwa itu sebenarnya berarti pasien sedang sekarat.

Kurangnya informasi awal tentang kemungkinan kematian menyulitkan anggota keluarga untuk
berdamai keputusan seperti penarikan terapi penunjang kehidupan atau penggunaan resusitasi
cardiopulmonary (Counsell, 2002; Heyland, Frank, et al., 2006; Norton, Tilden, Tolle, Nelson, &
Eggman, 2003). Ketika keputusan dibuat, seperti penarikan terapi penunjang kehidupan, setiap
penundaan melewati waktu yang disetujui untuk menerapkan keputusan dapat sangat
meningkatkan kecemasan keluarga (Wiegand, 20)

Perawat harus mengenali hak dan kemampuan individu dan keluarga untuk membuat keputusan
sendiri dan kemudian berusaha mencari tahu apa yang penting bagi mereka. Sebagai perawat, Anda
dapat memperkuat aspek-aspek itu dari diri yang tetap utuh, dan membantu pasien dan keluarga
untuk mengenali kekuatan dan kemampuan mereka sendiri.

Memfasilitasi pilihan juga berarti mengidentifikasi dan menerima keterbatasan pasien dan keluarga,
dan menemukan cara untuk bekerja dengan mereka sehingga mereka mencapai hasil yang positif
dan memuaskan bagi mereka.

Menawarkan Sumber Daya

Seorang perawat tidak bisa menjadi segalanya bagi setiap pasien dan keluarga. Penting untuk
menyadari anggota tim lain,seperti penyedia layanan spiritual atau pastoral (Wall, Engelberg, Gries,
Glavan, & Curtis, 2007), pekerja sosial, dan orang lain yang mungkin tersedia untuk memberikan
dukungan kepada keluarga. Selanjutnya, perawat harus memiliki pengetahuan tentang layanan
berbasis rumah sakit dan komunitas, seperti rumah perawatan, yang mungkin tersedia untuk
mendukung keluarga baik sebelum dan sesudah kematian (Casarett, Crowley, Stevenson, Xie, &
Teno, 2005). Anda harus menawarkan yang lain ini sumber daya dan layanan untuk keluarga, tetapi
setiap keluarga harus memutuskan apa yang sebenarnya akan membantu mereka. Untuk beberapa
keluarga, menggunakan layanan rawat inap rawat inap selama tahun terakhir kehidupan dapat
membantu meringankan beban mereka jika hanya untuk jangka pendek waktu, sedangkan pengasuh
lain mungkin mengalami perasaan bersalah dan peningkatan stres yang disebabkan oleh
kekhawatiran tentang kualitas perawatan yang disediakan (Skilbeck, Payne, Ingleton, Nolan, Carey, &
Hanson, 2005). Pengasuh mungkin didukung di peran mereka hanya dengan mengetahui ada sumber
daya lain dan dukungan yang tersedia, bahkan jika mereka tidak memanfaatkannya (Stajduhar et al.,
2008).