Diagram alir: Perawatan antenatal dimana terdapat ancaman atau indikasi kelahiran pada usia kehamilan kurang

dari 25 minggu + 6 hari

Beri tahu keluarga bahwa inisiasi intervensi antenatal tidak wajib atau tidak
sama dengan keputusan akhir untuk intervensi yang mempertahankan hidup -
terutama pada kehamilan yang lebih rendah atau tidak pasti

Transfer dalam
• Hubungi QCC untuk mengoordinasikan transfer (telepon 1300 799
127)
Hubungi layanan Level

rahim
• Berkonsultasi dengan layanan tingkat yang lebih tinggi sesuai
6 di awal proses kebutuhan.
• Bertujuan untuk transfer dalam rahim kecuali transfer membuat
pengambilan keputusan hidup ibu dalam bahaya.
• Transfer tidak diindikasikan jika:
o Kelahiran tertentu atau segera terjadi pada <23 + 0 minggu
Pengambilan keputusan o Intervensi untuk mempertahankan hidup yang tidak
• Mengadvokasi pendekatan yang dimaksudkan dan tidak ada harapan saat lahir
berpusat pada keluarga • Pertimbangkan konteks perawatan (prognosis yang jauh lebih baik
• Mempertimbangkan prinsip-prinsip jika neonatus lahir di pusat dengan ahli)
etika
• Memastikan kolaborasi multi-
disiplin

Tokolitik
• Diskusi dipimpin oleh seorang • Pertimbangkan risiko individual vs manfaat menunda kelahiran:
praktisi yang berpengalaman o Untuk mengizinkan pemberian kortikosteroid,
• Mengkoordinasikan dan o Untuk mencapai transfer dalam rahim. Kontraindikasi yang
merencanakan perawatan pada dipertimbangkan (mis. Solusio plasenta, infeksi ibu)
kesempatan paling awal • Rujuk ke Pedoman Klinis Queensland tentang Kelahiran Preterm
• Meninjau rencana secara teratur
• Mendokumentasikan rencana secara
jelas
• Mendokumentasikan keputusan • Kortikosteroid dikaitkan dengan penurunan angka kematian bayi baru
dengan jelas
Steroid

lahir, sindrom gangguan pernapasan, dan IVH

Menasihati orang tua
• Mempertimbangkan
individu
• Meninjau riwayat kasus dan hasil
• Mempertimbangkan
• Merekomendasikan bilamana ada risiko kelahiran prematur dan
intervensi yang mempertahankan hidup direncanakan atau mungkin
adanya harapan.
• Tidak diindikasikan jika kelahiran segera terjadi pada <23 + 0 minggu
keadaan
• Sedikit bukti untuk interpretasi CTG pada <28 + 0 minggu
keperluan • Mempertimbangkan fisiologi janin ketika menafsirkan CTG pada
CTG

budaya kehamilan yang lebih dini.

• Menyampaikan informasi dengan cara
• CTG tidak direkomendasikan pada <24 + 0 minggu
yang mudah dipahami.
• Kegunaan yang terbatas setelah 24 + 0 minggu tergantung pada
• Memberikan penilaian yang berwelas
asih tetapi realistis terhadap pandangan keadaan individu dan keahlian dokter
• Mendiskusikan prognosis, resusitasi,
dan harapan untuk perawatan
• Diskusikan kualitas hidup
• MgSO4 yang diberikan sesaat sebelum kelahiran mengurangi risiko
cerebral palsy dan melindungi fungsi motorik kasar pada bayi yang lahir
prematur
MgSO4

• Direkomendasikan antara 23 + 0 minggu dan 30 + 0 minggu di mana

kelahiran sudah dekat dan intervensi penopang hidup direncanakan atau
bisa jadi ada harapan.
• Ketika kelahiran direncanakan, dimulai sedekat mungkin dengan 4 jam
sebelum kelahiran
Pertimbangkan faktor hasil • Membutuhkan perawatan kebidanan one to one.

• Usia kehamilan +/- PAGE

• Perkiraan berat janin • Bukti mengenai CS untuk indikasi janin pada kehamilan sangat dini tidak
• Jenis Kelamin dapat disimpulkan dan bertentangan
• Pluralitas • Pertimbangkan keadaan khusus (misalnya kehamilan, pluralitas,
C Section

• Anomali kongenital presentasi, riwayat kebidanan, kehamilan masa depan, keinginan orang
tua)
• Patologi antenatal • Rekomendasi konsensus - CS untuk indikasi janin saja:
• Tempat dan cara lahir o Tidak direkomendasikan di <24 + 0 minggu
• Rencana mengenai resusitasi o Biasanya tidak direkomendasikan antara 24 + 0 dan 24 + 6 minggu
o Dapat direkomendasikan pada ≥ 25 + 0 minggu tergantung pada
keadaan individu

Pindah ke diagram
alir resusitasi
viabilitas
 Diagram Alir: Pendekatan konsensus untuk resusitasi pada ambang batas hidup di Queensland

Hubungi layanan Level 6 di awal proses pengambilan keputusan

Pengambilan keputusan Menasihati orang tua

• Mengadvokasi pendekatan yang
berpusat pada keluarga
• Mempertimbangkan prinsip-prinsip
etika
• Memastikan kolaborasi multi-
disiplin
• Diskusi dipimpin oleh seorang
praktisi yang berpengalaman
• Mengkoordinasikan dan
merencanakan perawatan pada
kesempatan paling awal
• Meninjau rencana secara teratur
• Mendokumentasikan rencana secara
jelas
• Mendokumentasikan keputusan
dengan jelas
Usia Kehamilan
• Mempertimbangkan keadaan Pertimbangkan faktor hasil
individu • Usia kehamilan +/- PAGE
• Perkiraan berat janin
• Meninjau riwayat kasus dan
hasil • Jenis Kelamin
• Mempertimbangkan kebutuhan • Pluralitas
budaya • Anomali kongenital
• Menyampaikan informasi • Patologi antenatal
dengan cara yang memfasilitasi • Steroid antenatal/MgSO4
pemahaman
• Tempat dan cara lahir
• Memberikan penilaian yang • Respons terhadap intervensi
berwelas asih tetapi realistis • Lingkungan individu
terhadap pandangan
• Mendiskusikan prognosis,
resusitasi, dan harapan untuk
perawatan
• Diskusikan kualitas hidup

< 23 minggu + Intervensi untuk mempertahankan kehidupan tidak

0 hari diindikasikan

Usia kehamilan Rekomendasi

tidak pasti • Memulai intervensi yang mempertahankan hidup sampai
perjalanan klinis menjadi lebih jelas
• Diskusikan kondisi bayi, penilaian klinis dan pengambilan
keputusan dengan keluarga sesegera mungkin setelah
kelahiran
Rekomendasi
Kehamilan 23
+ 0 - 23 + 6 • Intervensi yang mendukung kehidupan umumnya tidak
direkomendasikan
• Jika setelah konseling yang tepat, keluarga membuat
keputusan untuk intervensi yang mempertahankan hidup,
maka semua intervensi diindikasikan.
Kehamilan 24 Rekomendasi
+ 0 - 24 + 6 • Intervensi yang mendukung kehidupan umumnya
direkomendasikan
• Jika setelah konseling yang tepat, keluarga membuat
keputusan untuk tidak memulai intervensi yang mendukung
kehidupan, kemudian berikan perawatan paliatif.

Rekomendasi
• Intervensi penopang hidup direkomendasikan untuk semua
Kehamilan 25
+ 0 - 25 + 6 bayi yang terbentuk secara normal.
• Bila ada keadaan khusus yang menunjukkan beban yang
tidak dapat ditoleransi atau bahwa intervensi cenderung sia-
sia, dan jika setelah konseling yang tepat keluarga membuat
keputusan berdasarkan informasi. tidak memulai intervensi
yang mendukung kehidupan, kemudian memberikan
perawatan paliatif
• Jika ada konflik dalam proses pengambilan keputusan
antara orang tua dan dokter, ambil semua langkah yang
mungkin untuk menyelesaikan konflik sebelum kelahiran

Perawatan Paliatif
• Pertahankan pendekatan yang berpusat pada keluarga untuk
perawatan
YA Memulai atau TIDAK • Rencanakan perawatan yang konsisten dengan keinginan
Penilaian ulang melanjutkan intervensi
yang mendukung keluarga
yang sedang kehidupan? • Tinjau rencana perawatan secara berkala
• Berikan penanganan rasa sakit dan gejala
berlangsung • Hentikan intervensi yang tidak perlu
• Fasilitasi penciptaan memori
• Berikan dukungan agama / budaya / spiritual
• Tawarkan tindak lanjut dan kontak dukungan
Daftar Singkatan

CI Confidence interval (Interval Kepercayaan)

CS Caesarean section (Operasi Sesar)
CTG Cardiotocograph (Kardiotokografi)
ELBW Extremely low birth weight (Berat Bayi Lahir Sangat Rendah)
FHR Fetal heart rate (Laju Nadi Fatus)
GMFCS Gross motor function classification system (Sistem Klasifikasi Fungsi
Motorik Kasar)
ICF International classification of functioning, disability and health
(Klasifikasi Internasional untuk Fungsi, Kecacatan, dan Kesehatan)
IV Intravenous (Intravena)
IVH Intraventricular haemorrhage (Perdarahan Intraventrikuler)
LBW Low birth weight (Berat Bayi Rendah)
MgSO4 Magnesium Sulfate
NICU Neonatal intensive care unit (Unit Perawatan Intensif Neonatal)
NNT Number needed to treat (Jumlah yang perlu diterapi)
NNTB Number needed to treat to benefit (jumlah yang dibutuhkan untuk
mendapat manfaat)
QCC Queensland Emergency Medical System Coordination Centre (Pusat
Koordinasi Sistem Kesehatan Gawat Darurat Queensland)
PAGE Prognosis for gestational age equivalent (Prognosis untuk persamaan
usia kehamilan)
RR Relative risk (risiko relative)

Definisi Istilah
CRIES Alat penilaian nyeri neonatal. Singkatan dari lima variabel fisiologis
dan perilaku: C-Crying, R-Requires increased oxygen administration
(memerlukan tambahan oksigen), I-Increased vital signs (peningkatan
tanda vital), E-expression (ekspresi), S-Sleeplessness.
Beban yang Tingkat penderitaan atau kelainan ekstrem yang terjadi pada bayi atau
tak mungkin berkembang di masa depan.
tertahankan
Bayi baru Seorang bayi yang lahir di fasilitas yang memiliki kemampuan Unit
lahir Perawatan Intensif Neonatal.
Keluarga Mengacu pada dua orang atau lebih yang terkait dengan cara apa pun
(secara biologis, hukum, atau emosional). Pasien dan keluarga
mendefinisikan keluarga mereka1
Mediasi Mediasi adalah proses yang fleksibel yang dilakukan secara rahasia di
mana orang netral secara aktif membantu pihak mencapai kesepakatan
 yang dinegosiasikan dari perselisihan atau perbedaan, dengan para
pihak dalam kendali tertinggi atas keputusan untuk menyelesaikan
masalah dan ketentuan-ketentuan resolusi.2
Tim Keanggotaan tim perawatan kesehatan dipengaruhi oleh kebutuhan
perawatan wanita dan bayinya, ketersediaan staf, dan masalah sumber daya lokal
kesehatan lainnya. Tim perawatan kesehatan dapat termasuk tetapi tidak terbatas
multidisiplin pada: perawat / bidan, dokter kandungan, neonatologis / dokter anak,
praktisi spesialis lainnya (mis. Perawatan paliatif, spesialis feto-
maternal), pekerja sosial / konselor dan ahli gizi.
Outborn Seorang bayi yang lahir di fasilitas (atau di rumah) yang tidak memiliki
kemampuan Unit Perawatan Intensif Neonatal.
PIPP Alat penilaian nyeri neonatal. Singkatan dari Premature Infant Pain
Profile (Profil Nyeri Bayi Prematur).
Prematur Kurang dari 37 minggu.
Dukungan Dukungan emosional dan psikologis dapat diberikan oleh berbagai
psikologis profesional kesehatan yang sesuai dengan keadaan dan sumber daya
yang tersedia. Penyedia dapat mencakup (tetapi tidak terbatas pada)
pekerja sosial, konselor, psikolog, konselor kesedihan, bidan, perawat,
dokter).
Ambang Usia kehamilan di mana keberlanjutan hidup tidak pasti. Untuk
batas keperluan pedoman ini, ini dianggap sebagai kehamilan antara 23
viabilitas minggu + 0 hari dan 25 minggu + 6 hari.
Viabilitas Mampu hidup di luar rahim; terlahir hidup, dengan bentuk dan
perkembangan organ yang secara normal mampu untuk hidup.
Penahanan Tidak memulai pengobatan yang dapat menopang kehidupan.
Perawatan
Penghentian Penghentian intervensi yang mendukung kehidupan.
Perawatan
Daftar Isi
1. Kata Pengantar..... .................................................. ................................................. 7
1.1 Ambang batas viabilitas .............. .................................................. ....................... 7
1.2 Tujuan pedoman ......................... .................................................. ....................... 7
1.3 Standar klinis....................... .................................................. ............................... 7
2 Komunikasi................. .................................................. ........................................... 8
2.1 Perawatan yang berpusat pada keluarga................................... ............................. 8
2.2 Prinsip etika........................ .................................................. ................................ 8
2.3 Pertimbangan etis dan hukum.................. .................................................. ........... 9
2.4 Pengambilan keputusan... .................................................. ................................. 10
2.5 Berbagi informasi.................. .................................................. ........................... 11
2.6 Konseling .................. .................................................. ....................................... 12
3 Faktor yang mempengaruhi viabilitas ..................................... .............................. 13
3.1 Bayi setara usia gestasi ........................................................................................ 14
4 Prospek jangka panjang .................................................... ..................................... 15
4.1 Definisi untuk membantu pemahaman orang tua............................................... 15
4.1.1 Sistem Klasifikasi Fungsi Motorik Kasar…………......................................... 16
4.1.2 Kecacatan intelektual.................................................. ........................ 16
4.2 Kualitas hidup............................................................ ....................................... 17
5 Pendekatan untuk peduli ........................................... .......................................... 18
5.1 Transfer dalam rahim ... .................................................. ................................... 18
5.2 Kortikosteroid antenatal ......................................................... ................... 19
5.3 Pemantauan Kardiotokografi ........................................................... .............. 20
5.4 Magnesium Sulfat untuk perlindungan saraf ...................................................... 21
5.5 Operasi caesar untuk indikasi janin ................................................................... .22
5.6 Perawatan saat lahir .............................................. .... ........................................ 23
5.6.1 Usia kehamilan dan berat lahir ............................................................... ........ 23
5.7 Resusitasi saat lahir......................................... .......................... 24
5.8 Penghentian intervensi yang mendukung kehidupan.......................................... 24
6 Perawatan paliatif.............................................. 25
6.1 Manajemen gejala................................. ..................... 26
6.2 Dukungan duka cita.............................................. ........................ 27
Referensi ................................................. .......................................................... ..... 28
Lampiran A: Ringkasan untuk memulai pengobatan berdasarkan usia kehamilan ... 32
Lampiran B: Ringkasan bukti terkait kelahiran dengan sesar
Lampiran C: Studi Outcome Jangka Panjang
Penghargaan/Ucapan Terima Kasih

Daftar tabel
Tabel 1. Konsep inti dari perawatan yang berpusat pada pasien dan keluarga .......... 8
Tabel 2. Prinsip etika ................................................... ....................................... 8
Tabel 3. Pertimbangan etis ......................................................... ............................... 9
Tabel 4. Pengambilan keputusan ................................... .......................................... 10
Tabel 5. Menyampaikan informasi yang rumit ......................................... ............... 11
Tabel 6. Area untuk diskusi ..................................................... ................................. 12
Tabel 7. Faktor-faktor yang mempengaruhi viabilitas ...................... ...................... 13
Tabel 8. Kerangka kerja PAGE ........................................... .................................... 14
Tabel 9. Ringkasan hasil hingga 6 tahun di antara anak-anak yang lahir hidup
berdasarkan usia kehamilan ................................ 15
Tabel 10. Sistem Klasifikasi Fungsi Motorik Kasar ................................................. 16
Tabel 11. Deskripsi kecacatan intelektual ................................................. ........... 16
Tabel 12. Transfer dalam kandungan ........................... ...................................... 18
Tabel 13. Kortikosteroid antenatal ................................................... ....................... 19
Tabel 14. Pemantauan kardiotokograf ................................................. .................. 20
Tabel 15. Magnesium Sulfat untuk perlindungan saraf ......................................... ..21
Tabel 16. Operasi caesar untuk indikasi janin ...................................................... .... 22
Tabel 17. Perawatan saat lahir ..................................... ........................................... 23
Tabel 18. Nilai persentil berat lahir (g) untuk wanita dan pria tunggal hidup71,72..... 23
Tabel 19. Resusitasi saat lahir ................................................... .............................. 24
Tabel 20. Perawatan paliatif ............................................. ........................................ 25
Tabel 21. Manajemen gejala .......................................................... ......................... 26
Tabel 22. Perawatan duka cita ................................................. ................................. 27
1. Kata Pengantar

Kelahiran bayi pada usia kehamilan sangat dini bisa menjadi pengalaman yang
menegangkan bagi orang tua dan keluarga. Kelahiran pada usia kehamilan ini juga
menghadirkan tantangan besar bagi tenaga kesehatan maternal dan neonatal. Meskipun
tingkat kelangsungan hidup neonatal telah meningkat secara dramatis selama beberapa
dekade terakhir, morbiditas parah masih umum terjadi.3 Ketidakpastian adalah fitur
dari banyak keputusan mengenai prognosis sehingga mempersulit penyediaan
konseling dan perawatan.

Semakin dini usia kehamilan, morbiditas dan mortalitas meningkat secara dramatis.
Meskipun kurang dari 1% bayi lahir dengan usia kehamilan kurang dari 28 minggu,
kejadian tersebut bertanggung jawab atas lebih dari setengah dari semua kasus
kematian perinatal di Queensland.4 Di Queensland antara tahun 2000 dan 2008, 100%
bayi yang lahir dengan usia kehamilan kurang dari 22 minggu meninggal dan 97,5%
bayi yang lahir antara usia kehamilan 22 dan 23 minggu meninggal.

1.1 Ambang batas viabilitas

Dimana ambang viabilitas terletak masih menjadi perdebatan baik secara nasional
maupun internasional [lihat Lampiran A Ringkasan inisiasi pengobatan berdasarkan
usia kehamilan]. Sementara usia kehamilan merupakan penentu penting kelayakan
semua keputusan mengenai kelahiran, penghentian atau penahanan perawatan
membutuhkan pertimbangan keadaan individu, kemungkinan prognosis dan preferensi
orang tua.

Untuk tujuan pedoman ini, ambang batas viabilitas dianggap antara usia kehamilan 23
minggu dan 0 hari dan 25 minggu dan 6 hari.

1.2 Tujuan pedoman ini

Tujuan pedoman ini adalah untuk:

 • Mendorong konsistensi dalam konseling kelayakan perinatal
• Mendorong pengambilan keputusan etis yang terinformasi

Ini tidak dimaksudkan untuk memberikan aturan di mana perawatan pada usia
kehamilan tertentu tidak diperbolehkan atau wajib dilakukan.

1.3 Standar klinis

• Memberikan perawatan sesuai dengan Kerangka Kemampuan Layanan Klinis8

• Mempertahankan pendekatan yang berpusat pada keluarga untuk perawatan yang
menggabungkan dukungan psikologis, spiritual, dan sosial9.
• Mendidik profesional kesehatan tentang hasil data yang relevan dengan kondisi
yang ada10.
• Mendidik profesional kesehatan yang memberikan perawatan kepada bayi dengan
usia kehamilan sangat rendah dalam prinsip dasar perawatan paliatif2,3,11.
• Memberikan dukungan (mis. Tanya jawab, tinjauan morbiditas dan mortalitas antar
disiplin ilmu) kepada para profesional kesehatan yang merawat keluarga yang
mengalami kelahiran pada usia kehamilan sangat dini.
• Mendorong pelatihan keterampilan komunikasi12 di semua disiplin ilmu kesehatan
• Menggunakan definisi yang disepakati saat menyiapkan informasi tentang hasil dan
morbiditas5.
2. Komunikasi

Komunikasi yang terbuka dan jujur antara keluarga dan tim perawatan kesehatan
merupakan landasan pengambilan keputusan etis dan penyediaan perawatan.13,14
Mengakui ketidakpastian prognostik dan bukti terbatas yang mendukung intervensi
spesifik serta penyediaan perawatan pada usia kehamilan sangat rendah adalah
komponen penting dari ini komunikasi. Idealnya, komunikasi dimulai pada periode
antenatal bila memungkinkan.13 Jika hal ini tidak memungkinkan, mulailah diskusi
dengan keluarga secepat mungkin setelah lahir. Idealnya diskusi dipimpin oleh praktisi
yang berpengalaman dalam merawat bayi yang sangat prematur.
2.1 Perawatan yang berpusat pada keluarga

Perawatan yang berpusat pada pasien dan keluarga adalah pendekatan untuk
perencanaan, pengiriman, dan evaluasi perawatan kesehatan yang didasarkan pada
kemitraan yang saling menguntungkan antara penyedia layanan kesehatan, pasien, dan
keluarga.1,15

Tabel 1. Konsep inti dari perawatan yang berpusat pada pasien dan keluarga

Konsep Inti1 Arti

Rasa hormat dan • Praktisi perawatan kesehatan mendengarkan dan

harga diri menghormati perspektif serta pilihan pasien dan keluarga
• Pengetahuan pasien dan keluarga, nilai-nilai,
kepercayaan dan latar belakang budaya dimasukkan ke
dalam perencanaan dan pemberian perawatan

Informasi dan • Praktisi perawatan kesehatan berkomunikasi serta

berbagi berbagi informasi yang lengkap dan tidak bias kepada
pasien dan keluarga dengan cara yang menguatkan dan
berguna.
• Pasien dan keluarga menerima informasi yang tepat
waktu, lengkap, dan akurat untuk berpartisipasi secara
efektif dalam perawatan dan pengambilan keputusan

Partisipasi • Pasien dan keluarga juga termasuk dalam basis institusi

yang luas.

Kolaborasi • Para pemimpin perawatan kesehatan berkolaborasi

dengan pasien dan keluarga dalam pengembangan
kebijakan dan program, implementasi, dan evaluasi,
dalam desain fasilitas perawatan kesehatan, dan dalam
 pendidikan profesional, serta dalam pemberian
perawatan

2.2 Prinsip etis

Empat prinsip etika yang umum dipegang membentuk suatu kerangka kerja di mana
pengambilan keputusan moral dapat terjadi. Prinsip-prinsip ini diuraikan dalam Tabel
2.

Tabel 2. Prinsip etis

Prinsip Pertimbangan

Non-maleficence16 • Mengharuskan agar kerusakan tidak dilakukan secara

sengaja dan terkait erat dengan keharusan untuk
meminimalkan kerugian

Beneficence16 • Mengacu pada kewajiban moral untuk bertindak demi

keuntungan orang lain, membantu mereka untuk
memajukan kepentingan mereka yang penting dan sah,
sambil mencegah atau menghilangkan kemungkinan
bahaya.
• Kerusakan dapat timbul dari perawatan yang sesuai
secara klinis dan bermanfaat. Ini menyiratkan kebutuhan
yang konstan untuk menentukan tingkat potensi bahaya
dan manfaat dari intervensi yang menopang kehidupan,
dan untuk memastikan bahwa manfaatnya lebih besar
daripada bahaya.
 Otonomi16 • Individu secara otonom berhak membuat keputusan dan
pilihan hidup sendiri
• Bayi yang sangat prematur harus bergantung pada orang
lain untuk membuat keputusan bagi mereka

Justice16 • Menentukan tindakan yang adil bagi mereka yang terlibat

• Menyarankan bahwa kasus serupa harus diperlakukan
sama dan bahwa variasi dalam manajemen harus
dibenarkan oleh kondisi klinis dan / atau kondisi evaluatif
yang relevan

2.3 Pertimbangan etis dan hukum

Keputusan perawatan kritis untuk bayi cenderung meningkatkan sejumlah masalah

etika. Memahami masalah etika ini dapat membantu apresiasi dan pemahaman
perbedaan pendapat yang muncul.2

Tabel 3. Pertimbangan etis

Aspek Pertimbangan

Prinsip-prinsip • 'Kepentingan terbaik bayi' adalah prinsip hukum yang

hukum mendukung semua keputusan yang berkaitan dengan
resusitasi17
• Tidak ada definisi baik viabilitas maupun kapan resusitasi
seharusnya atau tidak seharusnya diberikan menurut
undang-undang17
• Undang-undang kasus di Australia telah menegaskan
bahwa penghentian perawatan yang menopang
kehidupan dapat menjadi kepentingan terbaik bayi dalam
 kondisi tertentu, dan bahwa orang tua diizinkan untuk
mengotorisasi dan menyetujui penghentian pengobatan18

Nilai kehidupan • Ada beberapa keadaan di mana memaksakan atau

manusia melanjutkan perawatan untuk mempertahankan
kehidupan bayi menghasilkan tingkat penderitaan yang
tidak dapat diperbaiki sehingga tidak ada kewajiban etis
untuk bertindak dalam rangka mempertahankan hidup2
• Penghormatan terhadap kesucian hidup manusia adalah
pertimbangan utama dalam praktik klinis tetapi tidak
mutlak. Pengakuan bahwa kematian adalah bagian dari
kehidupan dalam perawatan neonatal juga diperlukan

Minat terbaik • Pertimbangan kepentingan terbaik meliputi penilaian

terhadap:
o Rasa sakit dan penderitaan
o Kematian yang tak terhindarkan
o Kualitas hidup
o Kepentingan keluarga dan pihak lain
• Pendapat keluarga tentang kepentingan terbaik bayi harus
dipertimbangkan dan diperhitungkan dalam setiap
keputusan yang dibuat sehubungan dengan bayi tersebut.
• Tim perawatan kesehatan tidak berkewajiban untuk
memberikan intervensi yang bukan demi kepentingan
bayi atau untuk menahan intervensi yang bermanfaat atas
permintaan keluarga13,19
• Masyarakat memiliki hak etis dan hukum untuk campur
tangan ketika keputusan keluarga jelas tidak untuk
kepentingan bayi tersebut20
 Menarik atau • Tidak ada perbedaan etis atau hukum antara menahan dan
menahan intervensi menghentikan intervensi yang mempertahankan hidup
yang mendukung ketika keputusan dimotivasi oleh penilaian kepentingan
kehidupan terbaik bayi2,12,13
• Menahan atau menarik intervensi yang mempertahankan
hidup tidak menyiratkan bahwa bayi tidak akan
menerima perawatan. Sebaliknya itu menandakan
perubahan fokus ke perawatan paliatif memastikan
bahwa sisa hidup bayi senyaman mungkin21

Sengaja mengakhiri • Masyarakat Kedokteran Paliatif Australia dan Selandia

hidup Baru (ANZSPM) tidak mendukung eutanasia22

Menghilangkan rasa • Asalkan intervensi bertujuan untuk kepentingan terbaik

sakit dan bayi, dan telah disepakati sebagai keputusan bersama,
menyebabkan intervensi yang menghilangkan rasa sakit, penderitaan
kematian atau kesusahan tetapi yang secara kebetulan
mempersingkat kehidupan keduanya dapat diterima
secara moral2,19 dan sah menurut hukum

2.4 Pengambilan keputusan

Tabel 4. Pengambilan keputusan

Aspek Pertimbangan

Pengambilan • Pengambilan keputusan kolaboratif12:

keputusan secara
o Menggunakan pendekatan yang berpusat pada keluarga
kolaboratif
untuk perawatan
 o Mendukung pengambilan keputusan untuk kepentingan
keluarga14

o Memungkinkan pihak yang berbeda untuk

mempresentasikan pandangan mereka tentang apa yang
menjadi kepentingan mereka

o Mengakui tanggung jawab semua pihak

o Memungkinkan keluarga untuk mengajukan keberatan

terhadap pandangan para profesional kesehatan

• Mendukung semua pihak terkait yang ingin berpartisipasi

dalam pengambilan keputusan untuk melakukannya12

• Pendekatan multidisiplin direkomendasikan14 untuk:

o Pastikan berbagai masalah dan bidang perawatan klinis

terwakili5,12

o Mendukung kesinambungan perawatan / pengasuh dalam

masa transisi melalui penyediaan perawatan antenatal,
intrapartum dan neonatal12

• Diskusi dipimpin oleh seorang praktisi yang

berpengalaman5,12,14,23

• Sedapat mungkin memfasilitasi pertemuan rutin untuk

membahas tujuan perawatan dan untuk membangun
hubungan dan membangun kepercayaan dengan keluarga

Mengelola konflik • Konflik dapat timbul terutama ketika ada perbedaan budaya,
agama atau kepercayaan pribadi
• Lakukan segala upaya untuk menyelesaikan konflik atau
ketidaksepakatan dalam tim layanan kesehatan atau antara tim
layanan kesehatan dan keluarga sebelum kelahiran

• Identifikasi kontak kunci dan pembuat keputusan untuk

meminimalkan risiko ‘pesan campuran’, perubahan besar
dalam pendekatan dan kebingungan bagi keluarga12

o Memfasilitasi orang tua sebagai 'tim' untuk pengambilan

keputusan untuk mendukung tanggung jawab bersama

• Para profesional kesehatan memiliki kewajiban untuk

mendukung dan menghormati kolega mereka, bahkan selama
perselisihan12

• Pertimbangkan resolusi konflik / mediasi yang difasilitasi

jika perlu14

• Pertimbangkan keterlibatan konsultan medis independen12,13

• Jika semua cara yang mungkin untuk menyelesaikan

ketidaksepakatan antara para pihak telah habis,
pertimbangkan proses pengambilan keputusan alternatif12

o Pemindahan perawatan12

o Rujukan ke komite etika klinis atau badan lain yang

dibentuk dengan tepat12,23

o Pertimbangkan keterlibatan pengadilan12 sebagai upaya

terakhir23
 Dokumentasi • Mengkoordinasikan dan memulai rencana perawatan pada
peluang paling awal12,23

o Identifikasi orang-orang untuk dilibatkan dalam

pengambilan keputusan12

o Kapan / jika transfer ke pusat tersier mungkin tepat12

o Keputusan klinis kebidanan12 (mis. pemberian

kortikosteroid, cara persalinan, tindakan yang harus diambil
jika terjadi perburukan akut)

o Keputusan tentang resusitasi12 (mis. inisiasi berdasarkan

usia kehamilan atau kriteria lainnya)

• Secara antenatal, dokumentasikan semua diskusi24 dalam

catatan kesehatan ibu sehingga profesional kesehatan lainnya
mengetahui informasi apa yang telah diberikan, pandangan
keluarga, pendekatan klinis yang disepakati dan alasan
pengambilan keputusan.

• Menjabarkan dan mendokumentasikan keputusan dalam

rencana perawatan dan perawatan medis dan pada serah
terima harian untuk mengurangi risiko variasi dari rencana
yang disepakati12

• Tinjau dan perbarui rencana perawatan secara teratur dengan

berkonsultasi dengan keluarga ketika situasi klinis berevolusi
dan perubahan dalam tujuan, arah, atau batasan terjadi12

2.5 Berbagi informasi

Tabel 5. Menyampaikan informasi yang kompleks

Aspek Pertimbangan

Mempersiapkan • Tinjau detail kasus termasuk24:

diskusi
o Riwayat ibu (termasuk riwayat medis / kebidanan masa lalu)

o Menimbulkan masalah pada bayi

o Hasil investigasi atau pemindaian ultrasound

• Menilai tingkat kepastian / ketidakpastian diagnostik dan

prognostik

• Diskusikan kasus ini dengan merujuk profesional kesehatan

• Pastikan pengetahuan orang tua, pemahaman, harapan, dan

kapasitas psikologis untuk diskusi

• Jika sesuai, libatkan layanan tingkat yang lebih tinggi

Pertimbangan • Gunakan layanan terjemahan jika ada keraguan tentang

budaya kemampuan semua anggota keluarga utama untuk memahami
Bahasa Inggris12,14,25

• Sadarilah bahwa perbedaan budaya dan agama dapat

memengaruhi gaya dan harapan komunikasi klinisi dan orang
tua serta perspektif viabilitas dan perawatan paliatif.

• Tidak dapat diasumsikan bahwa individu akan

mengidentifikasi dengan semua aspek dari latar belakang
budaya mereka, namun mengantisipasi persyaratan dukungan
khusus dan menyediakan yang sesuai
 • Libatkan keluarga, pejabat agama atau pihak lain yang sesuai
dengan keadaan dan sesuai dengan keinginan orang tua

Menyampaikan • Tahan percakapan di tempat yang tenang, pribadi dan

informasi yang nyaman secara fisik12
kompleks
• Libatkan kedua orang tua pada saat yang sama sedapat
mungkin14,25

o Libatkan anggota keluarga lainnya jika sesuai dengan

keadaan masing-masing12

• Sertakan seseorang yang TIDAK terlibat dalam memberikan

informasi12 yang mampu mendukung keluarga

• Persiapkan keluarga dengan memberikan indikasi keseriusan

diskusi12

• Jangan mengasumsikan pengetahuan atau pemahaman orang

tua

o Berikan ringkasan situasi bayi

o Beri keluarga kesempatan awal untuk berbicara sehingga

pemahaman mereka tentang situasi terbentuk dan
keprihatinan mereka didengar12

• Berikan informasi yang lengkap dan tidak bias pada tingkat

yang sesuai untuk tingkat pemahaman keluarga tentang
masalah-masalah kompleks14,25

• Mengakui ketidakpastian prognostik dan di mana bukti

untuk perawatan terbatas
 • Berikan waktu dan kesempatan yang memadai bagi keluarga
untuk mempertimbangkan isi diskusi dan mengajukan
pertanyaan14,25

• Lebih dari satu percakapan mungkin diperlukan dan

keputusan mungkin perlu diubah terutama jika kehamilan
berlanjut 25

• Informasi tertulis mungkin berguna karena keluarga

mungkin lupa atau tidak dapat memahami apa yang telah
mereka katakan pada saat itu14,24-26

• Rekaman video atau rekaman percakapan (dengan izin orang

tua) mungkin berguna untuk penarikan kembali nanti

• Identifikasi kontak kunci dan pembuat keputusan untuk

meminimalkan risiko ‘pesan campuran’, perubahan besar
dalam pendekatan dan kebingungan bagi keluarga12

• Lihat Bagian 2.6 Konseling

2.6 Konseling

Tujuan dari konseling adalah untuk memberi tahu keluarga dan membantu dalam
pengambilan keputusan. Area umum untuk diskusi diuraikan dalam Tabel 6.

Tabel 6. Area untuk diskusi

Area Diskusi Pertimbangan

Prognosa • Sampaikan penilaian yang welas asih namun realistis dari
pandangan tersebut

• Mengkomunikasikan informasi dengan cara yang

memfasilitasi pemahaman penuh tentang fakta sebagaimana
diketahui

• Menyediakan data morbiditas dan mortalitas prognostik

paling akurat yang tersedia5,14,23-25

o Ini mungkin data khusus rumah sakit atau data regional atau
nasional yang sesuai5,24,25

• Diskusikan dengan keluarga:

o Bahwa kemampuan untuk memberikan prognosis jangka

pendek dan panjang yang akurat untuk bayi tertentu tetap
terbatas19,25 dan dipengaruhi oleh banyak faktor (selain usia
kehamilan) yang mungkin tidak jelas sebelum atau saat
kelahiran5,14

o Bahwa bahkan dengan resusitasi dan perawatan intensif,

banyak bayi dengan usia kehamilan sangat rendah dapat
meninggal setelah lahir25,27

o Kemungkinan bahwa bahkan jika resusitasi dicoba dan

berhasil, mungkin ada situasi di masa depan di mana
penarikan intervensi yang mendukung kehidupan
dipertimbangkan25

• Libatkan spesialis pediatrik lain yang sesuai dengan

keadaan12 (mis. Kardiolog atau ahli bedah anak)
 • Libatkan menerima unit neonatal / kebidanan dalam diskusi
di mana transfer mungkin diperlukan (mis. Konferensi video,
teleconference, transfer dalam kandungan)

• Lihat Bagian 4.1 Definisi untuk membantu pemahaman

orang tua

Resusitasi • Beri tahu keluarga bahwa jika keputusannya adalah tidak

memulai resusitasi atau jika resusitasi tidak berhasil,
perawatan paliatif akan diberikan kepada bayi mereka
12,23,25

• Jika preferensi orang tua mengenai resusitasi tidak diketahui

atau tidak pasti, masuk akal untuk memulai resusitasi sambil
menunggu diskusi lebih lanjut23,25

Harapan untuk • Diskusikan / berikan informasi tentang perawatan yang

penyediaan diharapkan sesuai dengan keadaan / keputusan (mis.
perawatan Penampilan / kondisi bayi, kemungkinan prosedur /
investigasi, ketika keluarga akan dapat menggendong bayi)

• Rujuk ke Pedoman Klinis Queensland Resusitasi

Neonatal28

• Rujuk ke Pedoman Klinis Queensland Stabilisasi neonatal29

• Berikan tur pembibitan jika berlaku

Tinjauan antenatal • Di mana komunikasi dilakukan pada periode antenatal,

lanjutan pastikan pengaturan untuk peninjauan dan tindak lanjut dibuat
dan dikomunikasikan kepada semua pihak
 • Kaji ulang rencana perawatan secara teratur jika kehamilan
berlanjut

• Memberikan informasi kontak untuk kelompok / organisasi

pendukung

• Libatkan pekerja sosial / dukungan psikologis [lihat definisi

istilah] dalam diskusi / tindak lanjut

3 Faktor yang mempengaruhi viabilitas

Usia kehamilan adalah faktor utama dalam menentukan kelangsungan hidup tetapi
faktor-faktor lain juga memengaruhi kelangsungan hidup dan pengambilan keputusan
dan membutuhkan pertimbangan. 14,30,31

Tabel 7. Faktor-faktor yang mempengaruhi viabilitas

Aspek Pertimbangan

Usia kehamilan • Pada usia kehamilan sangat rendah, tingkat kelangsungan

hidup meningkat dengan bertambahnya usia kehamilan

o Menambahkan bahkan beberapa hari intrauterin tambahan

mungkin bermanfaat besar32

• Bahkan perbedaan yang relatif kecil pada usia kehamilan

mungkin memiliki implikasi besar bagi kelangsungan hidup
dan morbiditas jangka panjang5

• Mendasarkan usia kehamilan pada pengukuran

ultrasonografi dengan panjang rumpun mahkota pada 8-12
 minggu (akurasi +/- 4 hari) dan / atau riwayat periode
menstruasi terakhir (akurasi -6 hingga +14 hari) 14

• Pertimbangkan kemungkinan pembatasan pertumbuhan di

mana pengukuran ultrasonografi lebih lanjut menyarankan
usia kehamilan yang lebih muda5

• Usia kehamilan berdasarkan penanggalan obstetrik lebih

akurat daripada perkiraan dari kriteria fisik dan neurologis

• Jika usia kehamilan tidak pasti — kaji ulang dalam periode

segera setelah kelahiran [lihat Tabel 18. Nilai persentil berat
lahir (g) untuk wanita dan pria yang masih hidup]

Seks • Faktor-faktor yang terkait dengan peningkatan kelangsungan

hidup dan hasil meliputi:
Berat lahir
o Seks perempuan 27,31
Kemajemukan
o Kelahiran Singleton

o Berat lahir lebih tinggi yang sesuai pada usia kehamilan

yang diberikan5 [lihat Tabel 18]

Anomali bawaan • Hasil atau prognosis yang terkait dengan anomali janin yang
signifikan dapat diperburuk oleh prematur ekstrem.
Contohnya termasuk (tetapi tidak terbatas pada) penyakit
jantung yang kompleks, hernia diafragma, penyakit usus yang
signifikan
 • Di Queensland 2000–2008, 23,3% kematian perinatal
disebabkan oleh kelainan bawaan. Dari jumlah tersebut, 60%
kematian perinatal terjadi sebelum kehamilan 28 minggu4

Patologi antenatal • Kehadiran dan / atau keparahan patologi memengaruhi

hasil24:

• Hasil yang buruk terkait dengan (tetapi tidak terbatas pada):

o Berat lahir kurang dari centile ke-233

o Ketuban pecah berkepanjangan

o Doppler janin yang sangat abnormal

o Chorioamnionitis

o Perdarahan antepartum

o Sindrom transfusi kembar ke kemba

3.1 Bayi setara usia kehamilan

Prognosis untuk Rerata Gestational Equivalent Infant (PAGE) framework diringkas di

sini sebagai alat pelengkap yang dapat mendukung pengambilan keputusan biasa.

Itu didasarkan pada asas-asas berikut7,34:

• Keputusan tentang perawatan harus didasarkan pada bukti terbaik yang tersedia
tentang prognosis untuk bayi

• Keputusan harus mencerminkan semua faktor prognostik yang relevan dan tidak
boleh didasarkan pada usia kehamilan saja
• Bayi dengan prognosis yang sama harus diperlakukan sama

Tabel 8. Kerangka PAGE

Aspek Pertimbangan

Rekomendasi • Semoga bermanfaat bagi dokter ahli di Unit Perawatan

Intensif Neonatal dengan pengalaman luas dalam perawatan
bayi pada ambang kelayakan

• Akses ke dan / atau pengetahuan tentang data yang relevan

untuk mendukung penilaian prognosis diperlukan

• Pertimbangkan semua faktor yang memengaruhi viabilitas

sebagaimana diuraikan dalam bagian sebelumnya.

Kerangka kerja • Mengarahkan dokter ke:

PAGE7,34
o Kumpulkan semua informasi prognostik yang relevan [lihat
Bagian 3 Faktor-faktor yang mempengaruhi kelayakan]

o Perkirakan prognosis bayi (jika diberikan resusitasi)

menggunakan data relevan terbaik yang tersedia

o Menilai di mana prognosis bayi duduk dibandingkan dengan

bayi prematur lainnya

o Pendekatan konseling dan pengambilan keputusan untuk bayi

itu dengan cara yang mirip dengan bayi lain dengan pandangan
yang sama

Perkiraan PAGE# Kategori Manajemen

kemungkinan perawatan kebidanan
hasil yang
buruk * jika
perawatan
intensif
diberikan

>90% Usia Tidak Fokus ibu

kehamilan diindikasikan
20-22
Perawatan yang
minggu
mempertahankan
hidup biasanya
tidak disediakan

50–90% Kehamilan Pilihan Tergantung

23-24 keinginan
Perawatan
minggu orang tua
berkelanjutan
harus dibimbing
oleh keinginan
orang tua

≤ 50% 25 minggu Biasa Fokus ibu /

kehamilan janin
Perawatan yang
mempertahankan
hidup biasanya
harus disediakan
Hasil buruk: merujuk pada kematian meskipun telah diobati
atau bertahan hidup dengan gangguan berat (skor Bayley <50
(tidak dapat diuji) atau cerebral palsy parah (Skala Klasifikasi
Fungsi Motorik Bruto (GMFCS) = 5)

Kehamilan #Weeks mengacu pada interval minggu indeks

(mis. 24 minggu mengacu pada interval 24 + 0 hingga 24 + 6
minggu)