LAPORAN HASIL PENYULUHAN

RUMAH SAKIT UMUM DAERAH CIAWI

TAHUN 2019

Disusun oleh :

Paat Natalia Debora Algritha

406181019

THALASSEMIA

KEPANITERAAN KLINIK ILMU PENYAKIT DALAM

RUMAH SAKIT UMUM DAERAH CIAWI - BOGOR
PERIODE 20 MEI – 4 AGUSTUS 2019
FAKULTAS KEDOKTERAN
UNIVERSITAS TARUMANAGARA
JAKARTA

1
 KERANGKA ACUAN PELAKSANAAN PENYULUHAN
TENTANG THALASSEMIA”
DI RSUD CIAWI KABUPATEN BOGOR

A. PENDAHULUAN
Kesehatan adalah kebutuhan primer manusia dan sampai sekarang masih menjadi
masalah global yang dihadapi baik dinegara-negara maju, negara-negara berkembang,
juga negara-negara miskin. Pelayanan kesehatan di Indonesia diarahkan untuk dapat
memberikan layanan kesehatan yang memiliki standart sehingga dapat meningkatkan
derajat kesehatan masyarakat Indonesia. Rumah sakit merupakan institusi pelayanan
kesehatan yang berfungsi menyelenggarakan pelayanan kuratif dan rehabilitatif.

Thalassemia merupakan salah satu penyakit genetik terbanyak di dunia yang

ditandai dengan tidak terbentuk atau berkurangnya salah satu rantai globin baik itu -α
ataupun -β yang merupakan komponen penyusun utama molekul hemoglobin normal.
Berdasarkan hal tersebut thalassemia dibedakan menjadi thalassemia -α dan
thalassemia -β. Secara klinis thalassemia dibagi menjadi: 1. thalassemia mayor,
dimana pasien memerlukan transfusi darah yang rutin dan adekuat seumur hidupnya.
Pembagian ke 2. bila pasien membutuhkan transfusi tetapi tidak rutin maka disebut
sebagai thalassemia intermedia ke-3.,bila tanpa gejala, secara kasat mata tampak
normal, disebut sebagai pembawa sifat thalassemia.

B. TUJUAN INSTRUKSIONAL UMUM ( TIU )

Setelah mengikuti kegiatan penyuluhan tentang “Tumor Prostat“, diharapkan
masyarakat (pengunjung rumah sakit) memahami tentang penyakit Thalassemia.
Indonesia termasuk salah satu negara dengan angka kejadian thalassemia yang
tinggi. Kondisi itu dilihat bukan berdasarkan jumlah pasien namun seperti yang
diungkapkan oleh Dr. dr. Pustika Amalia Wahidiyat, SpA(K), hal tersebut dilihat
melalui frekuensi kelainan gen yang ditemukan. Di Indonesia deteksi untuk
thalassemia -α agak sulit dilakukan oleh karena memerlukan pemeriksaan DNA dan
pemeriksaan tersebut baru dapat dilakukan di beberapa kota besar saja. Berdasarkan
data dari Lembaga Eijkman angka kejadian thalassemia -α di Indonesia sekitar 2,6-
11%, banyak ditemukan di Pulau Sulawesi, yaitu pada suku Bugis ataupun suku

2
Kajang. Sedangkan thalassemia -β, ditemukan rata-rata sekitar 3-10%, dengan
pembawa sifat terbanyak ditemukan di P. Sumatera, dan sekitar hampir 10% di daerah
Palembang. Di di Pulau Jawa angka pembawa sifat sebesar 5%. Sedangkan untuk
kelainan hemoglobinopati, pembawa sifat hemoglobin E ditemukan sebesar 1,5-33%
dan terbanyak didapatkan di Pulau Sumba.

Semakin dini diagnosis thalassemia ditegakkan dan semakin cepat anak

mendapatkan transfusi darah yang adekuat, maka harapan dan kualitas hidup anak
tersebut akan semakin baik. Oleh karena itu orangtua harus mewaspadai tanda atau
gejala klinis yang timbul walaupun hanya ringan dan jangan mengabaikannya. Gejala
tersebut antara lain anak akan tampak pucat akibat turunnya kadar hemoglobin (Hb),
kadang anak terlihat kuning, ikterus akibat hemolisis yang berat dan dapat disertai
tanda gangguan fungsi jantung.

Tanda atau gejala lainnya yang mungkin muncul adalah terabanya benjolan pada
perut anak saat orangtua memandikan anaknya. Pembesaran ini biasanya adalah organ
limpa yang membesar akibat kompensasi dari anemia kronis, dimana limpa sebagai
organ RES bekerja keras membantu kerja tulang untuk membentuk sel darah merah.

Hal lain yang perlu diperhatikan adalah karena penyakit thalassemia ini
merupakan penyakit genetik atau bawaan yang diturunkan berdasarkan hukum
Mendel, maka jika dua pembawa sifat/thalassemia minor menikah, maka mereka
berpeluang mempunyai 25% anak yang sehat, 50% anak sebagai pembawa sifat dan
25% anaknya sebagai thalassmeia mayor. Peluang ini terjadi pada setiap
konsepsi/kehamilan, karenanya bisa saja dalam 1 keluarga semua anaknya merupakan
pengidap thalassemia mayor, atau malah mungkin tampak sehat, karena tidak
memberikan gejala sama sekali, tetapi belum tentu mereka sehat, karena tetap
mempunyai peluang sebagai thalassemia minor. Oleh karena itu jika kedua orangtua
diketahui sebagai pembawa sifat thalassemia harus sesegara mungkin memeriksakan
diri mereka dan anak keturunannya untuk segera dapat segera diidentifikasi sedini
mungkin.

Selain keluarga, para dokter yang menemukan pasien dengan anemia harus segera
mencari penyebabnya, karena anemia adalah suatu gejala bukan suatu diagnosis.
Penyakit thalassemia sendiri membawa banyak sekali komplikasi kepada

3
penderitanya. Di dunia umumnya komplikasi mulai terjadi pada awal dekade kedua
kehidupan, namun di Asia termasuk Indonesia komplikasi muncul lebih cepat. Hal ini
terjadi biasanya terjadi karena beberapa faktor, yaitu keadaan anemia kronik atau
kelebihan zat besi akibat rendahnya kepatuhan atau keterbatasan dalam menggunakan
obat kelasi besi. Kelebihan besi akan menyebabkan penumpukan diberbagai organ
terutama kulit, jantung, hati dan kelenjar endokrin, sehingga terjadilah kardiomiopati,
perdarahan akibat rusaknya organ hati, diabetes melitus gangguan pertumbuhan,
seperti perawakan tubuh yang pendek, infertilitas, hipogonadisme, kulit hitam dan juga
bentuk muka yang berubah atau dikenal sebagai facies Cooley, disertai osteoporosis
bahkan dapat terjadi fraktur patologis. Selain itu didapatkan juga limpa dan hati yang
membesar sehingga menyebabkan perut anak dengan thalassemia tampak besar..

Penumpukan besi dalam tubuh juga merupakan komplikasi yang terjadi akibat
proses transfusi maupun jika transfusi dengan kadar Hb yang selalu
rendah. Penumpukan besi di organ-organ seperti hati dan jantung sangat berbahaya
karena dapat mengakibatkan kematian. Selain itu besi juga merupakan media yang
baik untuk pertumbuhan kuman, oleh karena itu penumpukan berlebih kadar besi
dalam tubuh dapat menjadikan anak dengan thalassemia rentan terhadap penyakit
infeksi.

Dahulu anak thalassemia dengan limpa yang besar selalu dianjurkan untuk
menjalani tindakan spolenektomi, tetapi keadaan tanpa limpa /asplenik sangat jauh
lebih berbahaya, bahkan dapat menyebabkan morbiditas dan mortalitas yang tinggi.
Oleh karena itu gaya hidup sehat penting sekali untuk dilakukan seperti makan
makanan yang sehat, dan bagi pasien thalassemia dianjurkan utnuk tidak mengonsumsi
minuman keras ataupun merokok.

Seiring dengan semakin majunya penelitian, perkembangan obat yang dapat

mengurangi penimbunan besi didalam tubuh yang dikenal sebagai obat kelasi besi juga
semakin pesat. Jika dahulu obat kelasi besi hanya dapat diberikan melalui jalur
injeksi/suntikan, namun saat ini sudah dapat dibuat sediaan obat dalam bentuk tablet
juga sirup, yang diharapkan dapat meningkatkan kepatuhan pasien thalassemia, untuk
secara rutin mengonsumsinya seumur hidupnya. Namun adapun efek samping yang
dapat timbul selama mengonsumsi obat ini antara lain seperti, mual dan juga
penurunan jumlah sel darah putih atau gangguan fungsi ginjal. Oleh karenanya edukasi

4
merupakan hal penting diberikan, menerangkan efek samping yang mungkin terjadi,
sehingga kemungkinan terjadinya efek samping dapat dicegah.

Mengonsumsi makanan yang bergizi sangat diperlukan oleh anak-anak penderita

thalassemia. Pasien thalassemia biasanya mempunyai postur tubuh yang kecil, kurus
juga pendek, hal ini dapat diakibatkan karena kekurangan oksigen yang terjadi terus-
menerus pada jaringan. Selain itu, pembesaran limpa juga menyebabkan turunnya
napsu makan. Kesemua kondisi tadi menyebabkan gangguan penyerapan dan
penggunaan zat-zat gizi yang pada akhirnya menyebabkan gangguan pertumbuhan
juga penurunan imunitas tubuh. Peran orangtua untuk membentuk pola makan yang
baik, yaitu mengonsumsi berbagai bahan pangan sumber karbohidrat, protein, vitamin
dan mineral sangatlah penting. Hanya saja yang perlu diingat, hindari bahan pangan
yang mengandung besi dalam jumlah tinggi yaitu hati dan daging merah beserta
produk olahannya seperti bakso ataupun jeroan. Bahan pangan tersebut dapat
digantikan oleh ikan, ayam ataupun susu yang mempunyai kandungan besi rendah.
Mitos bahwa konsumsi sayuran yang mengandung besi misalnya seperti bayam tidak
diperbolehkan, adalah tidak benar, sebab kandungan besi dalam sayuran sangat sedikit
diserap oleh tubuh. Memperbanyak konsumsi bahan pangan yang mengandung fitat
seperti sereal dan teh juga sangat dianjurkan. Fitat merupakan senyawa yang
menghambat absorpsi besi. Sebaliknya, konsumsi vitamin C sebaiknya dibatasi,
karena sifatnya yang membantu meningkatkan penyerapan besi dalam tubuh.

Sampai saat ini di Indonesia terapi utama bagi pasien thalassemia masih dengan
transfusi darah, walaupun saat ini di dunia sudah mulai berkembang transplantasi
sumsum tulang, yaitu mengganti sumsum tulang pasien dengan sumsum tulang orang
normal yang matching, dan biasanya itu berasal dari saudara sekandung, namun yang
menjadi masalah adalah jika seluruh saudaranya pengidap thalassemia
juga. Transplantasi terbaik untuk thalassemia adalah transplantasi menggunakan
sediaan dumdum tulang (bone marrow transplant), sedangkan bilang menggunakan
darah tali pusat, angka keberhasilan tidak begitu baik.

Dengan semakin majunya tata laksana thalassemia, angka harapan hidup mereka
semakin tinggi, tetapi hal ini menyebabkan munculnya masalah psikososial bagi anak
thalassemia remaja, Muncul persoalan mencari pasangan hidup, mencari dan
mendapatkan pekerjaan bukanlah hal yang mudah. Banyak dari mereka ditolak dengan

5
 alasan tidak bisa berproduksi dengan baik. Dengan tampilan yang “not a good
looking”, membuat meraka merasa rendah diri. Disinlah peran kita sebagai tenaga
medis untuk dapat memberi semangat dan membangun kepercayaan diri mereka, agar
tetap maju dan memperlihatkan prestasi mereka.

Lebih baik melakukan tindakan pencegahan daripada mengobati. Penyakit ini

tidak dapat diobati tetapi dapat dicegah dengan melakukan skrining pranikah untuk
pasangan yang akan menikah sangat diperlukan, kemudian dilanjutkan dengan
prenatal diagnosis pada usia kehamilan 12-17 minggu, agar pasangan tersebut
mengetahui risiko yang kemungkinan akan dialami oleh anaknya kelak dan terapi yang
adekuat dapat diberikan sedini mungkin. Selain itu skrining dapat dilakukan secara
retrospektif pada semua anggoata keluarga yang mempunyai riwayat tahalssemia di
dalam keluarga mereka. Seperti yang sudah dilakukan di negara yang tinggi angka
kejadian thalassemianya, dengan dukungan negara,dalam 20 tahun ke depan sangat
banyak biaya yang dapat di hemat dan digunakan untuk keperluan lainnya, mencegah
lebih baik dari mengobati.

C. TUJUAN INSTRUKSIONAL KHUSUS ( TIK )

Setelah mengikuti kegiatan penyuluhan, diharapkan masyarakat dapat mengetahui:
 Definisi Thalassemia
 Epidemiologi Thalassemia
 Faktor resiko Thalassemia
 Jenis-jenis Thalassemia
 Tanda-tanda awal Thalassemia
 Pemeriksaan Thalassemia
 Pengobatan Thalassemia
 Komplikasi Thalassemia

D. MATERI
Terlampir

E. METODE
 Ceramah dengan menampilkan powerpoint & membagikan leaflet
 Tanya jawab

6
F. KEGIATAN
Kegiatan penyuluhan dilaksanakan dalam bentuk penyampaian materi melalui
ceramah oleh pembicara dan tanya jawab.
Rincian kegiatan :
1) Pelaksana : Koas Ilmu Penyakit Dalam UNTAR :
Paat Natalia Debora Algritha (406181019)
2) Tempat : Depan poliklinik Ilmu Penyakit Dalam, RSUD Ciawi
3) Waktu : Selasa, 25 Juni 2019, 11.00 WIB - selesai
4) Peserta : ± 20-30 orang pengunjung & keluarga di depan
.............................poliklinik
5) Alat : Leaflet, Power Point, Proyektor, Laptop

G. CARA PELAKSANAAN KEGIATAN

No Langkah Kegiatan Waktu
1. Kegiatan Pendahuluan
Mengucapkan salam, memperkenalkan diri dan menjelaskan 1 menit
tujuan
3. Kegiatan Pokok
1. Definisi Thalassemia
2. Epidemiologi Thalassemia 10 menit
3. Faktor resiko Thalassemia
4. Jenis-jenis Thalassemia
5. Tanda-tanda awal Thalassemia
6. Pemeriksaan Thalassemia
7. Pengobatan Thalassemia
8. Komplikasi Thalassemia
3. Kegiatan Penutup
Menjawab pertanyaan yang diajukan peserta dan menarik
kesimpulan secara lisan. 4 menit
Terakhir mengucapkan salam dan terima kasih atas
partisipasi peserta.
Jumlah 15 menit

7
H. SASARAN
 Terlaksananya kegiatan penyuluhan sesuai dengan jadwal yang telah ditentukan
 Peserta yang hadir dapat mengerti dan memahami mengenai materi yang
disampaikan pada penyuluhan tentang “Thalassemia”.

I. DAFTAR HADIR
Terlampir

J. EVALUASI DAFTAR KEGIATAN PENYULUHAN

Peserta penyuluhan tertarik mengikuti penyuluhan tentang “Thalassemia” yang dapat
dilihat dengan :
1. Peserta mendengarkan penyuluhan dengan seksama dan mau mengikuti jalannya
penyuluhan sampai selesai.

2. Ada partisipasi dari peserta sehingga terjadi diskusi tanya jawab antara pemberi
penyuluhan dengan peserta.

Pertanyaan : Apakah thalassemia bisa sembuh?

Jawab: Thalassemia tidak sembuh, namun terkontrol. Sampai sekarang ini menjadi
sebuah penyakit genetic, yang masih dalam perkembangan dan penelitian. Untuk
itu disarankan melakukan skrining.

Pertanyan : Apa yang dimaksud dengan skrinning thalassemia?

Jawab: kata skrining dalam dunia kedokteran menunjukkan sebuah pemeriksaan
yang dilakukan untuk mengetahui apakah seseorang mempunyai potensi untuk
penyakit tertentu atau tidak. Skrining bisa dilakukan pada siapapun walaupun tidak
memiliki gejala penyakit.

Pertanyaan: Dimana skrinning thalassemia?

Jawab: di ciawi sendiri skrining untuk thalassemia belum bisa dilakukan dan harus
dilakukan di ibukota, Jakarta. Pemeriksaan thalassemia membutuhkan alat
kedokteran khusus.

8
K. LAMPIRAN FOTO