Kata pengatar

Ketidaksetaraan akses ke perawatan paliatif dan

pengurangan gejala adalah salah satu perbedaan
terbesar dalam perawatan kesehatan global (1).
Saat ini, ada penderitaan yang dapat dihindarkan
dalam skala besar karena kurangnya akses ke
perawatan paliatif dan pengurangan gejala di
negara berpenghasilan rendah dan menengah
(LMICs) (1). Namun perawatan paliatif dasar yang
dapat mencegah atau meringankan sebagian
besar penderitaan karena kondisi kesehatan yang
serius atau mengancam jiwa dapat diajarkan
dengan mudah kepada dokter umum, dapat
diberikan di masyarakat dan hanya membutuhkan
obat-obatan dan peralatan yang sederhana dan
murah. Untuk alasan ini, Majelis Kesehatan Dunia
(WHA) memutuskan bahwa perawatan paliatif
adalah "tanggung jawab etis sistem kesehatan"
(2). Lebih lanjut, sebagian besar pasien yang
membutuhkan perawatan paliatif ada di rumah
dan lebih memilih untuk tetap di sana. Dengan
demikian, sangat penting bahwa perawatan
paliatif diberikan di masyarakat sebagai bagian
dari perawatan primer (Lampiran 1). Dokumen ini
ditulis untuk membantu kementerian perencana
kesehatan dan perawatan kesehatan, pelaksana
dan manajer untuk mengintegrasikan perawatan
paliatif dan pengendalian gejala ke pelayanan
kesehatan primer (PHC).

Ini kedua dalam serangkaian panduan

Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) tentang
perawatan paliatif mengikuti yang umum berjudul
Perencanaan dan implementasi layanan
perawatan paliatif: panduan untuk manajer
program, yang diterbitkan pada 2016 (3).
Dokumen saat ini dapat digunakan dengan
sendirinya untuk mengintegrasikan perawatan
paliatif ke dalam perawatan primer atau dalam
kombinasi dengan panduan sebelumnya oleh
mereka yang bekerja untuk mengintegrasikan
perawatan paliatif ke dalam beberapa tingkatan
sistem perawatan kesehatan.
 A. Apa itu perawtan paliatif ?
WHO tahun 2018 mendefinisikan perawatan
paliatif sebagai pencegahan dan
pengurangan penderitaan pasien dewasa
dan anak-anak
dan keluarga mereka menghadapi masalah
yang terkait dengan penyakit yang
mengancam jiwa . Masalah-masalah ini
termasuk
penderitaan fisik, psikologis, sosial dan
spiritual pasien dan psikologis, sosial dan
spiritual penderitaan anggota keluarga.
Perawatan paliatif (5):

1.memerlukan identifikasi awal dan penilaian

yang sempurna serta penanganan masalah-
masalah ini;

2.meningkatkan kualitas hidup, meningkatkan

martabat dan kenyamanan, dan juga dapat
memengaruhi kursus secara positif penyakit;

3.menyediakan pendampingan bagi pasien dan

keluarga selama perjalanan penyakit;
4.harus diintegrasikan dengan dan
melengkapi pencegahan, diagnosis dini dan
perawatan yang serius atau masalah
kesehatan yang membatasi kehidupan;

5.berlaku awal perjalanan penyakit dalam

hubungannya dengan terapi lain yang
dimaksudkan
memperpanjang umur;

6. memberikan alternatif untuk pengobatan

penyakit dan mempertahankan hidup dari
nilai yang dipertanyakan
mendekati akhir kehidupan dan membantu
dengan pengambilan keputusan tentang
penggunaan optimal penopang hidup
pengobatan;

7. berlaku untuk mereka yang hidup dengan

gejala sisa fisik, psikologis, sosial atau spiritual
jangka panjang penyakit serius atau yang
mengancam jiwa atau perawatannya;
8. menemani dan mendukung anggota
keluarga yang berduka setelah kematian
pasien, jika perlu;

9. berusaha untuk mengurangi dampak

patogen kemiskinan pada pasien dan
keluarga dan untuk melindungi mereka dari
menderita kesulitan keuangan karena sakit
atau cacat;

10. tidak sengaja mempercepat kematian, tetapi

menyediakan pengobatan apa pun yang
diperlukan untuk mencapai angka kematian
tingkat kenyamanan yang memadai bagi pasien
dalam konteks nilai-nilai pasien;

11. harus diterapkan oleh pekerja

perawatan kesehatan di semua tingkat
sistem perawatan kesehatan, termasuk
penyedia perawatan primer, generalis dan
spesialis dalam berbagai disiplin ilmu dan
dengan berbagai tingkat pelatihan dan
keterampilan mobil paliatif, dari dasar
hingga menengah ke spesialis;

12. mendorong keterlibatan aktif oleh

masyarakat dan anggota masyarakat;
13. harus dapat diakses di semua tingkat
sistem perawatan kesehatan dan di rumah
pasien; dan
14. meningkatkan kesinambungan
perawatan dan dengan demikian
memperkuat sistem kesehatan.

Jenis dan keparahan penderitaan yang

spesifik bervariasi berdasarkan situasi
geopolitik, kondisi sosial ekonomi dan
budaya. Orang-orang di LMIC sering
mengalami kondisi sosial yang kurang
sehat. Mereka juga biasanya memiliki akses
yang lebih sedikit
untuk pencegahan penyakit, diagnosa dan
perawatan, untuk dukungan sosial, dan
untuk spesialis dan spesialis
layanan dalam berbagai jenis daripada
orang di negara-negara berpenghasilan
tinggi (HIC). Misalnya, banyak orang di
sekitar
dunia memiliki akses terbatas atau tidak
ada kemoterapi kanker, terapi radiasi atau
operasi, untuk menjadi efektif
kemoterapi untuk tuberkulosis yang
resistan terhadap beberapa obat, atau
untuk perawatan intensif neonatal.
Perawatan paliatif tidak boleh dianggap
sebagai pengganti untuk pencegahan dan
pengobatan penyakit atau perawatan kritis,
dan perawatan paliatif
pekerja memiliki tanggung jawab untuk
mengadvokasi intervensi ini di mana pun
mereka belum dapat diakses (5).Tetapi
perawatan paliatif juga harus dapat diakses
secara universal (2)

Banyak negara juga kekurangan

spesialis dan layanan kedokteran
rehabilitasi dan fasilitas perawatan jangka
panjang untuk merawat orang-orang
dengan kecacatan yang tidak mengancam
jiwa tetapi cacat serius seperti paraplegia
atau quadriplegia atau yang disebabkan
oleh cedera otak atau kelainan bawaan.
Selain itu, layanan kesehatan mental dan
program kesejahteraan sosial mungkin
memiliki kapasitas terbatas, sulit diakses
atau tidak tersedia. Perawatan paliatif
dapat membantu memenuhi kebutuhan ini
(Tabel 1). Lebih lanjut, jenis-jenis
penderitaan yang biasanya dikaitkan
dengan penyakit yang mengancam jiwa -
rasa sakit, gejala fisik lainnya, gejala
psikologis - juga terjadi secara akut atau
berhubungan dengan kondisi yang tidak
mengancam jiwa. Tetapi dalam pengaturan
sumber daya rendah, pencegahan dan
pengurangan penderitaan akut atau tidak-
mengancam jiwa biasanya tidak memadai
atau tidak tersedia. Di negara-negara di
mana obat penghilang rasa sakit belum ada
sebagai spesialisasi dan di mana
pencegahan dan pengurangan rasa sakit
dari trauma atau luka bakar atau operasi
tidak memadai, dokter yang terlatih dalam
perawatan paliatif dapat mengisi
kekosongan terapeutik ini. Dalam
pengaturan ini, dokter yang terlatih dalam
perawatan paliatif dapat melakukan
intervensi baik dengan melatih rekan dalam
mengendalikan gejala, dengan memberikan
bantuan gejala langsung, atau keduanya.
Merencanakan dan mengimplementasikan
layanan perawatan paliatif harus
didasarkan pada penilaian jenis dan tingkat
yang secara tidak memadai mencegah atau
mengurangi penderitaan fisik, psikologis,
sosial atau spiritual. Perhatian terhadap
kebutuhan lokal ini diperlukan agar layanan
perawatan paliatif berpusat pada orang:
disesuaikan dengan kebutuhan lokal dan
untuk kebutuhan pasien individu dan
keluarga
AKSES KE PERAWATAN PALIATIF?

Pada tahun 2014, Majelis Kesehatan Dunia yang

ketujuh puluh tujuh memutuskan bahwa "adalah
tugas etis para profesional perawatan kesehatan
untuk mengurangi rasa sakit dan penderitaan,
baik fisik, psikososial atau spiritual, terlepas dari
apakah penyakit atau kondisi dapat
disembuhkan ...." (Lampiran 4) (2). Resolusi yang
sama menyatakan bahwa “perawatan paliatif
merupakan tanggung jawab etis dari sistem
kesehatan ...” dan bahwa integrasi perawatan
paliatif ke dalam sistem perawatan kesehatan
publik sangat penting untuk pencapaian Tujuan
Pembangunan Berkelanjutan 3.8: cakupan
kesehatan universal (UHC). Dengan demikian,
perawatan paliatif bukanlah suatu pilihan tetapi
kebutuhan medis dan etika yang harus dapat
diakses oleh siapa saja yang membutuhkan di
semua tingkatan sistem perawatan kesehatan.
HAMBATAN AKSESIBILITAS PERKEMBANGAN
LAYANAN PALIATIFE?

1. bahwa perawatan paliatif tidak hanya untuk

orang yang sekarat tetapi untuk setiap pasien
yang menderita sehubungan dengan masalah
kesehatan yang serius atau mengancam jiwa
2. bahwa perawatan paliatif bukanlah
alternatif untuk pencegahan dan
pengobatan penyakit tetapi harus
diintegrasikan dengan mereka;
3. kurangnya perlindungan asuransi perawatan
rumah paliatif

Di seluruh dunia, tetapi terutama di LMICs,

kebanyakan orang, ketika diberi pilihan,
ingin mati di rumah, dan kebanyakan orang
yang membutuhkan perawatan paliatif ada
di rumah. Oleh karena itu, sangat penting
bahwa perawatan paliatif dapat diakses di
masyarakat dan di rumah pasien. Hal ini
membutuhkan integrasi perawatan paliatif
ke dalam PHC sesuai dengan Kerangka
WHO tentang layanan kesehatan
terintegrasi yang berpusat pada orang,
yang diadopsi oleh Majelis Kesehatan Dunia
ke Tujuh Puluh kesembilan pada tahun
2016 (6). Kerangka tersebut menyerukan
reorientasi perawatan kesehatan untuk
memprioritaskan layanan perawatan primer
dan komunitas dan perawatan terkoordinasi
dan berkelanjutan - termasuk perawatan
paliatif - dari waktu ke waktu, untuk orang
dengan masalah kesehatan yang kompleks.
Tidak mungkin atau tidak perlu bagi
sebagian besar perawatan paliatif diberikan
oleh dokter spesialis perawatan paliatif.
Sebaliknya, sebagian besar perawatan
paliatif dapat dan harus disediakan oleh
praktisi perawatan primer dengan
setidaknya pelatihan dasar dalam
perawatan paliatif setidaknya 35 jam
(Lampiran 5). Praktisi-praktisi ini mungkin
termasuk dokter umum, dokter keluarga,
petugas klinis, asisten dokter, perawat-
praktisi, feldsher, perawat, pekerja sosial
dan konselor awam yang terlatih dan
diawasi yang berpusat di pusat kesehatan
masyarakat (CHC). Petugas kesehatan
komunitas (CHW) dapat sering memberikan
dukungan emosional untuk pasien dan
keluarga dan melapor kepada dokter di
CHC.

APA PERAWATAN PRIMER? DAN MENGAPA

PERAWATAN PALIATIF HARUS DI
INTEGRASIKAN KE DALAMNYA?

Menurut Konstitusi WHO: “Kesehatan

adalah keadaan fisik, mental dan sosial
yang lengkap dan bukan hanya tidak
adanya penyakit atau kelemahan.
Menikmati standar kesehatan tertinggi yang
dapat dicapai adalah salah satu hak dasar
setiap manusia ”(12). Lebih lanjut,
“kesehatan adalah hak asasi manusia yang
mendasar yang sangat diperlukan untuk
pelaksanaan hak asasi manusia lainnya”
(13). Di seluruh dunia, terutama di LMICs,
kebanyakan orang dengan berbagai jenis
penderitaan yang terkait dengan masalah
kesehatan serius atau yang mengancam
jiwa kekurangan akses ke perawatan
paliatif. Diperkirakan bahwa 40 juta orang
yang sakit parah, dan jutaan lainnya yang
tidak segera meninggal, membutuhkan
perawatan paliatif setiap tahun. Tetapi 86%
dari mereka yang membutuhkan tidak
menerimanya, termasuk 98% anak-anak
yang membutuhkan di LMICs (1,11). Akses
paling tidak mungkin terjadi di komunitas
tempat sebagian besar pasien berada dan
ingin tetap tinggal. Dengan demikian,
jutaan orang yang rentan ditolak haknya
untuk mencapai standar kesejahteraan
tertinggi yang dapat dicapai. Kebanyakan
yang menderita karena masalah kesehatan
yang serius atau mengancam jiwa dapat
dihilangkan dengan obat-obatan dan
peralatan yang murah, aman dan efektif
yang diresepkan oleh dokter, petugas klinis
atau asisten dokter dengan pelatihan
perawatan paliatif dasar. Biasanya, satu-
satunya perawatan yang tersedia di
masyarakat adalah Puskesmas. Mengingat
fakta-fakta ini, penting secara medis dan
moral bahwa perawatan paliatif
diintegrasikan ke dalam PHC

What is primary care?

1. adalah perawatan kesehatan yang

penting berdasarkan metode dan
teknologi yang praktis, sehat secara
ilmiah dan dapat diterima secara sosial
2. harus dapat diakses secara universal oleh
individu dan keluarga di komunitas
3. harus terjangkau bagi masyarakat dan
negara di setiap tahap perkembangan
mereka
4. adalah fungsi sentral dan fokus utama
sistem kesehatan negara
5. sangat penting untuk perkembangan sosial
dan ekonomi masyarakat secara keseluruhan;
dan
6. adalah tingkat kontak pertama dengan
sistem kesehatan nasional dan
membawa perawatan kesehatan
sedekat mungkin ke tempat orang
tinggal dan bekerja.

harus mencakup:
1. pendidikan tentang masalah kesehatan
yang ada dan tentang mencegah dan
mengendalikannya;
2. promosi nutrisi yang baik, air bersih dan
sanitasi dasar
3. perawatan kesehatan ibu dan anak,
termasuk keluarga berencana;
4. imunisasi terhadap penyakit menular
utama;
5. perawatan yang tepat untuk penyakit dan
cedera umum, termasuk kesinambungan
perawatan untuk orang dengan kondisi kronis
6. perawatan paliatif dasar; dan
7. penyediaan obat-obatan esensial, termasuk
obat-obatan penting yang dikontrol seperti
morfin oral dan injeksi;
PRINSIP-PRINSIP PHC DAN PERAWATAN
PALIATIF YANG TUMPANG TINDIH:

Ketidakterpisahan dari PHC dan perawatan

paliatif terbukti baik dari Deklarasi Alma-Ata
(Lampiran 1) dan dari dokumen internasional
terbaru tentang PHC (16,17,18). Resolusi
Majelis Kesehatan Dunia WHA62.12 pada
tahun 2009 menegaskan kembali prinsip-
prinsip PHC, termasuk kesetaraan, solidaritas,
keadilan sosial, akses universal ke layanan,
aksi multisektoral, desentralisasi dan
partisipasi masyarakat sebagai dasar untuk
memperkuat sistem kesehatan (Lampiran 2).
Semua itu juga prinsip perawatan paliatif.
Resolusi ini juga menekankan menempatkan
orang-orang di pusat perawatan kesehatan
dengan mengadopsi model persalinan yang
berfokus pada tingkat lokal dan kabupaten
yang menyediakan layanan PHC yang
komprehensif. Ini termasuk promosi
kesehatan, pencegahan penyakit, perawatan
kuratif dan perawatan paliatif yang terintegrasi
dengan tingkat perawatan lain dan
dikoordinasikan sesuai dengan kebutuhan,
sambil memastikan rujukan yang efektif untuk
perawatan sekunder dan tersier. PHC, seperti
perawatan paliatif, mendapat manfaat dari
partisipasi masyarakat sipil dan masyarakat
dalam perumusan kebijakan dan mekanisme
pertanggungjawaban untuk memastikan
bahwa sistem kesehatan dapat diterima
secara sosial, dapat diakses secara universal
dan terjangkau, dan sehat secara ilmiah (19).
Selain itu, PHC dan perawatan paliatif
memiliki kesamaan penekanan pada
kesinambungan perawatan dan solidaritas
(pendampingan), penghormatan terhadap
nilai-nilai dan perhatian pasien tidak hanya
untuk pasien, tetapi juga untuk keluarga
mereka.

MENGATASI FRAGMENTASI DALAM

LAYANAN PERAWATAN KESEHATAN
MELALUI INTEGRASI:
Menurut laporan pemantauan global pertama
tentang UHC, setidaknya 400 juta orang tidak
memiliki akses ke satu atau lebih layanan
kesehatan esensial (22). Hal ini sebagian
besar disebabkan oleh fokus dalam sistem
kesehatan masyarakat pada program-
program pencegahan dan pengobatan mahal,
vertikal, spesifik penyakit, alokasi sumber
daya yang tidak mencukupi untuk PHC
(termasuk perawatan paliatif berbasis
komunitas) dan kurangnya integrasi antara
program vertikal dan PHC ( 23). Dengan
bertambahnya populasi dan bertambahnya
beban penyakit kronis jangka panjang dan
berbagai morbiditas, sistem perawatan
kesehatan yang terfragmentasi tidak dapat
lagi mengatasi secara efektif dengan
meningkatnya permintaan akan perawatan.
Penyakit-penyakit ini tidak hanya mencakup
kanker dan kegagalan organ utama, tetapi
juga HIV / AIDS dan kondisi kesehatan mental
seperti gangguan penggunaan narkoba,
depresi dan demensia. Perawatan penyakit
dan perawatan paliatif harus diintegrasikan di
semua tingkatan sistem perawatan
kesehatan. Mekanisme untuk memastikan
transisi yang lancar dan kontinuitas
perawatan antara berbagai tingkat sistem
perawatan kesehatan, seperti antara
perawatan rumah sakit dan rumah, harus
dilakukan untuk semua pasien, termasuk
mereka yang menerima perawatan kuratif,
manajemen penyakit kronis, perawatan
paliatif, dan kombinasi apa pun. ini. PHC yang
terintegrasi, dapat diakses, dan berpusat
pada orang telah ditingkatkan di beberapa
negara dengan integrasi lintas sektoral dari
layanan sosial seperti perumahan, pekerjaan,
kesejahteraan keluarga dan program
dukungan disabilitas (24). Perhatian terhadap
faktor-faktor penentu sosial dari kesehatan
yang buruk, dan menanggapi penderitaan
sosial dengan program-program seperti ini,
merupakan hal mendasar baik bagi
Puskesmas dan untuk perawatan paliatif dan
mengungkapkan gangguan mereka.
PERAWATAN PALIATIF SEBAGAI BAGIAN DARI PHC:

Bukti yang tersedia menunjukkan bahwa

kebanyakan orang di seluruh dunia lebih
suka berada di rumah pada fase terakhir
kehidupan mereka (15,26,27). Untuk
menghormati preferensi ini, dan untuk
menghindari atau mengurangi kepadatan di
rumah sakit mahal, perawatan paliatif
diperlukan di masyarakat dan di rumah
pasien. Program penghilang rasa sakit dan
perawatan paliatif harus dimasukkan ke
dalam sistem perawatan kesehatan yang
ada dan bahwa perawatan paliatif dapat
diakses di rumah pasien (28). Dokter
perawatan primer dengan pelatihan dasar
dalam perawatan paliatif dan serangkaian
obat dan peralatan sederhana, aman,
efektif dan murah dapat merespon secara
efektif terhadap kebutuhan perawatan
paliatif dari sebagian besar pasien (29).
Namun, pengaturan harus dilakukan
sehingga dokter perawatan primer dapat
dengan mudah dan andal berkonsultasi
dengan dokter dengan pelatihan perawatan
paliatif yang lebih maju tentang masalah
yang kompleks atau tidak dikenal.
Pengaturan juga harus dibuat sehingga
dokter di tingkat masyarakat dan
kabupaten dapat dengan mudah dan cepat
mentransfer pasien ke lembaga tingkat
yang lebih tinggi bila diperlukan untuk
meringankan penderitaan refrakter.

PERAWATAN PALIATIF SPESIALIS:

Dokter spesialis perawatan paliatif diperlukan di

setiap negara untuk menjadi guru perawatan
paliatif, pelaksana, penasihat, konsultan dan
konsultan dan untuk memberikan perawatan
paliatif spesialis untuk pasien dengan gejala
paling kompleks atau refraktori di rumah sakit
rujukan tingkat ketiga. Tetapi perawatan paliatif
spesialis tidak diperlukan untuk mengatasi
kebutuhan perawatan paliatif dari sebagian besar
pasien dan keluarga (7,27). Sebagian besar
kebutuhan perawatan paliatif dapat dipenuhi oleh
dokter umum, dokter keluarga atau petugas
kesehatan non-dokter di masyarakat dengan
pelatihan dasar dalam perawatan paliatif atau
oleh spesialis dokter berbasis rumah sakit di
bidang-bidang seperti onkologi atau perawatan
kritis yang sering merawat untuk pasien dengan
penyakit serius atau yang mengancam jiwa dan
yang memiliki pelatihan tingkat menengah dalam
perawatan paliatif sesuai rekomendasi WHO (2).
Bahkan dalam HIC, spesialis perawatan paliatif
tidak memberikan perawatan paliatif yang paling.