1.

Kontekstualisasi: Stigma HIV sebagai Tergantung pada Konteks Para ahli teori sejak Goffman (1963) lebih jauh mencirikan stigma
Sosiokultural (24) sebagai konstruksi sosial yang dibentuk oleh proses sosial. Link dan Phelan
(2001), misalnya, berteori bahwa stigma muncul dari proses sosial yang
Stigma HIV adalah fenomena global; ODHA menghadapi stigma dalam
melibatkan pelabelan, stereotip, pemisahan, kehilangan status, dan
setiap konteks sosiokultural yang telah dipelajari (Aggleton dan Parker
diskriminasi. Mereka menekankan bahwa proses sosial ini bergantung
2002; lihat juga bab-bab lain dalam buku ini). Namun, sifat stigma HIV,
pada kekuatan untuk mereproduksi ketidaksetaraan sosial dan
termasuk prevalensi dan cara mengekspresikannya, bervariasi di seluruh
ketidaksetaraan antara orang-orang yang mengalami stigma dan non-
konteks budaya. Sebagai contoh, walaupun HIV distigmatisasi di Afrika,
stigma. Selain itu, Parker dan Aggleton (2003) mengonseptualisasikan
Asia, dan Amerika, dukungan sikap dan perilaku stigmatisasi oleh populasi
stigma sebagai proses sosial yang beroperasi di persimpangan budaya,
umum (Genberg et al. 2007) serta pengalaman stigma oleh ODHA
kekuasaan, dan perbedaan. Mereka menekankan pentingnya mempelajari
(Kalichman et al. 2009) berbeda antara konteks ini.
hubungan antara budaya, kekuasaan, dan perbedaan dalam konteks sosial
Mengkonseptualisasikan stigma sebagai konstruksi sosial yang tergantung
untuk memahami stigma. Baik Link dan Phelan (2001) dan Parker dan
pada konteks sosiokultural memberikan pemahaman yang lebih bernuansa
Aggleton (2003) menyoroti proses sosial yang terlibat dalam pembangunan
stigma HIV yang lebih menjelaskan mengapa dan bagaimana stigma HIV
stigma. Masing-masing proses sosial ini dapat beroperasi secara berbeda
bervariasi di antara masyarakat.
dalam konteks sosial budaya, membantu menjelaskan mengapa dan
Ahli teori stigma yang dimulai dengan Goffman (1963) telah bagaimana stigma HIV berbeda antar budaya.
menekankan pentingnya membangun pemahaman tentang stigma yang
berakar dalam konteks sosiokultural individu. Goffman (1963: 3)
mendefinisikan stigma sebagai "atribut yang sangat mendiskreditkan" dan
mencatat bahwa "bahasa hubungan, bukan atribut, benar-benar
diperlukan" untuk memahami stigma. Menurut definisi ini, atribut
dibangun sebagai penanda karakter yang tercoreng dalam konteks
hubungan sosial.Penanda ini, pada gilirannya, mengarah pada
mendiskreditkan atau mendevaluasi siapa pun yang menanggungnya.
Dalam kasus stigma HIV, HIV adalah atribut yang telah menjadi penanda
karakter yang ternoda. didiskreditkan atau didevaluasi karena
mengandung tanda HIV. Yang penting, karena stigma adalah konstruksi
sosial, tidak ada bawaan tentang karakter ODHA yang membenarkan
devaluasi atau mendiskreditkan mereka (lihat juga Bab 1 dan 6, dan bab-
bab dalam Bagian II). dalam volume ini).

(25) Internalized Stigma: dukungan keyakinan dan perasaan negative yang

terrkait dengan stigma oleh orang-orang yang distigmatisasi. Contoh:
Perasaan dan keyakinan ODHA bahwa mereka menjijikan dan tidak
bermoral
31) Mekanisme Stigma HIV: Memahami Bagaimana Stigma HIV Dialami Internalisasi stigma HIV terkait dengan berbagai hasil yang
oleh ODHA merugikan di antara ODHA, termasuk kesehatan mental yang buruk.
Khususnya, ODHA yang telah menginternalisasi stigma mengalami
Jelaslah bahwa stigma HIV, stigma status kelompok marjinal, dan
peningkatan depresi (Berger et al. 2001; Lee et al. 2002; Simbayi et al.
stigma terkait HIV berdampak negatif pada orang yang tinggal bersama
2007; Kalichman et al. 2009), meningkatkan tekanan psikologis (Mak et al.
mereka. Sebagai contoh, stigma HIV dikaitkan dengan penurunan
2007), meningkatkan rasa malu (Sayles et al. 2008), peningkatan
kesehatan mental (Fife dan Wright 2000; Berger et al. 2001; Sayles et al.
kecemasan (Lee et al. 2002), penurunan harga diri (Fife dan Wright 2000;
2008; Kalichman et al. 2009), penurunan dukungan sosial (Berger et al.
Berger et al. 2001), penurunan perasaan kontrol pribadi (Fife dan Wright
2001; Sayles et al. 2008; Kalichman et al. 2009), dan peningkatan gejala
2000), dan penurunan harapan (Lee et al. 2002). Stigma internal juga
HIV (Holzemer et al. 2007; Visser et al. 2008; Kalichman et al. 2009). Yang
terkait dengan kesehatan fisik yang buruk. ODHA yang memiliki stigma HIV
kurang jelas adalah proses di mana stigma berdampak. Oleh karena itu,
yang terinternalisasi mengalami peningkatan gejala fisik terkait dengan HIV
dalam bagian ini kami mengeksplorasi proses dimana stigma dialami oleh
(Kalichman et al. 2009). Selain berdampak pada kesehatan mental dan
orang-orang yang memilikinya dan akhirnya berdampak pada hasil mereka.
fisik ODHA, stigma internal berdampak pada bidang sosial ODHA. Stigma
Meskipun kami fokus pada stigma HIV, proses ini secara teori didasarkan
internal terkait dengan penurunan dukungan sosial (Berger et al. 2001;
pada pemahaman tentang stigma lain seperti penyakit mental, orientasi
Sayles et al. 2008; Kalichman et al. 2009) serta penurunan integrasi sosial
seksual, dan status anggota kelompok marginal (Brewer dan Brown 1998;
dan meningkatnya konflik sosial (Berger et al. 2001). Stigma yang
Link dan Phelan 2001; Meyer 2003; Phelan et al . 2008). Ini mas yang
terinternalisasi karenanya dapat merusak sistem dukungan sosial ODHA.
dialami oleh ODHA.
Akhirnya, stigma internal terkait dengan penurunan kualitas hidup (yaitu,
Mekanisme stigma mewakili cara-cara di mana ODHA bereaksi kesejahteraan subjektif) dari ODHA (Holzemer et al. 2007).
terhadap pengetahuan bahwa mereka memiliki atribut yang didevaluasi
Stigma yang terinternalisasi telah dikonseptualisasikan dan diukur
dan termasuk stigma yang diinternalisasi, stigma yang diberlakukan, dan
sebagai variabel perbedaan individu. Artinya, beberapa ODHA memiliki
stigma yang diantisipasi (Earnshaw dan Chaudoir 2009). Stigma yang
stigma yang sangat kuat, sedangkan yang lain tidak. Ada beberapa faktor
terinternalisasi, kadang-kadang disebut stigma diri (Mak et al. 2007),
yang terkait dengan tingkat di mana ODHA menginternalisasi stigma. Lee
dicirikan oleh dukungan kepercayaan dan perasaan negatif yang terkait
dan rekan (2002) menemukan bahwa ODHA yang baru-baru ini didiagnosis
dengan HIV / AIDS yang diarahkan pada diri sendiri (Link 1987). Stigma
dengan HIV, yang keluarganya kurang mendukung, yang tidak menghadiri
yang diberlakukan, kadang-kadang disebut stigma berpengalaman atau
kelompok dukungan HIV, dan yang tahu lebih sedikit ODHA lain mengalami
stigma yang dirasakan, dicirikan oleh pengalaman aktual prasangka,
tingkat stigma yang lebih tinggi. Penurunan stigma internal di antara
stereotip, dan diskriminasi dari orang lain dalam konteks sosiokultural
ODHA dikaitkan dengan keterlibatan dalam pengobatan, termasuk terapi
seseorang (Scambler dan Hopkins 1986). Stigma yang diantisipasi ditandai
antiretroviral, dan "normalisasi" HIV dalam konteks sosial budaya (Roura et
dengan harapan bahwa seseorang akan mengalami karena itu berlaku
al. 2009). Menariknya, atribusi kesalahan pada diri sendiri untuk status HIV
untuk semua prasangka, stereotip, dan diskriminasi dari orang lain di masa
seseorang mungkin tidak berhubungan dengan stigma yang diinternalisasi
depan (Markowitz 1998). Masing-masing mekanisme stigma ini terkait
(Mak et al. 2007), menunjukkan bahwa menerima tanggung jawab untuk
dengan hasil negatif untuk ODHA (lihat Bab 9, 11, 12, 16, dan 17 dalam
status HIV seseorang tidak cukup untuk memprediksi stigma yang
volume ini).
diinternalisasi.
 Selain stigma internal, yang merupakan fenomena intrapersonal, perbedaan juga dibuat antara stigma normatif yang dirasakan, yang
stigma yang dialami secara interpersonal juga mengarah pada hasil negatif dialami seorang individu karena persepsi kemungkinan diskriminasi, dan
di antara ODHA. Seperti dijelaskan sebelumnya, prasangka, diskriminasi, stigma internal, yang merupakan stigmatisasi diri yang dialami individu
dan stereotip bervariasi dalam konten dan kekuatan antara konteks ketika dia menginternalisasi status terdevaluasi (Steward et al. 2008; lihat
sosiokultural yang berbeda. Oleh karena itu, stigma yang diberlakukan juga Bab 2, 9, 11, 12, 16, dan 17 dalam buku ini).
dialami secara berbeda oleh ODHA dalam konteks sosiokultural yang
Dimensi kedua stigma adalah stigma interpersonal, atau stigma etik,
berbeda. Terlepas dari variabilitas dalam pengalaman khusus ini, stigma
eksternal, atau diberlakukan. Dimensi stigma ini difokuskan bukan pada
yang diberlakukan tampaknya terkait dengan hasil negatif di seluruh
bagaimana rasa kehilangan harga diri diinternalisasi tetapi pada
konteks sosial budaya. Stigma yang diberlakukan terkait dengan
pengalaman aktual diskriminasi yang dihadapi oleh orang yang mengalami
penurunan kesehatan mental secara umum (Sayles et al. 2008) serta
stigma. Dimensi stigma ini dapat dianggap sebagai jumlah total dari
penurunan harga diri (Fife dan Wright 2000; Berger et al. 2001),
perilaku stigmatisasi terhadap seseorang seperti yang dijelaskan oleh diri
peningkatan depresi (Berger et al. 2001), peningkatan rasa malu (Sayles et
mereka sendiri atau orang lain (Holzemer et al. 2007: 548). Sepanjang
al. 2008; Zukoski dan Thorburn 2009), dan peningkatan menyalahkan diri
dimensi inilah stigma lebih jelas terkait dengan struktur ketidaksetaraan
sendiri (Sayles et al. 2007) secara khusus. Stigma yang diberlakukan lebih
sosial lainnya, seperti kelas, ras, dan gender. Banyak literatur terbaru
lanjut terkait dengan penurunan kesehatan fisik, termasuk peningkatan
tentang stigma sebagai proses sosial mencoba menangkap bagaimana
gejala HIV (Holzemer et al. 2007). Yang penting, ODHA yang mengalami
stigma interpersonal memicu, dan didorong oleh, struktur ketidaksetaraan
stigma yang diberlakukan lebih besar juga kurang patuh terhadap
sosial (Parker dan Aggleton 2003; Campbell et al. 2005; Holzemer et al.
pengobatan HIV mereka (Peretti-Watel et al. 2006).
2007; lihat Bab 2, 9, 11, dan 12).
(42) Struktur stigma
Ini kemudian cocok dengan dimensi ketiga stigma, yaitu stigma
Jika gender dapat dikonseptualisasikan sebagai struktur sosial institusional. Ini mengacu pada undang-undang dan kebijakan yang
dengan tiga dimensi, apakah ada kerangka kerja yang sama untuk berpikir memformalkan dan membuat diskriminasi eksplisit berdasarkan identitas
tentang stigma? Seperti disebutkan di atas, ada konsensus luas bahwa yang distigmatisasi. Pekerjaan yang lebih baru, informasi sosiologis
stigma adalah proses sosial, meskipun tidak benar untuk mengatakan tentang stigma AIDS juga menarik perhatian pada tingkat stigma ini sebagai
bahwa stigma adalah struktur sosial di sepanjang garis gender, kelas, ras, proses sosial (Castro dan Farmer 2005; lihat Bab 8 dalam buku ini). Dengan
atau seksualitas. Meskipun demikian, penting untuk berpikir tentang menguraikan struktur gender dan stigma, menjadi jelas bahwa ada titik-
stigma sebagai memiliki banyak dimensi, dan dalam pengertian ini kita titik konvergensi yang signifikan antara keduanya. Gambar 3.1 merangkum
dapat berbicara tentang struktur stigma. kerangka kerja saya untuk keterkaitan gender dan stigma. Ini
menggambarkan hubungan antara tingkat gender individual, interaksional,
Ada dua dimensi stigma yang sudah mapan dalam literatur. Yang
dan institusional, dan interpersonal.
pertama adalah stigma intrapersonal, atau apa yang juga disebut sebagai
emik, internal, atau stigma yang dirasakan (Weiss et al. 1992; Aggleton dan
Parker 2002; MacQuarrie et al. 2009). Stigma intrapersonal berpusat pada
perasaan diri seseorang dan bagaimana hal itu terancam atau berkurang
karena dia mewujudkan identitas yang distigmatisasi. Kadang-kadang,
(156) ART dan stigma
Lebih lanjut, stigma telah dikaitkan dengan keengganan untuk
mengungkapkan status HIV kepada pasangan seksual, yang dapat
berkontribusi pada penyebaran HIV lebih lanjut (Klitzman et al. 2004; Ware
et al. 2006; Rao et al. 2007; Kinsler et al. 2007; lihat juga Bab 5 dalam buku
ini). Afrika Amerika telah melaporkan kesulitan dalam mengungkapkan
status HIV mereka dan mengaitkan kesulitan ini dengan tingkat stigma HIV
di komunitas Afrika-Amerika (Black and Miles 2002; Brooks et al. 2005).
Mungkin yang paling problematis, beberapa penelitian
menunjukkan bahwa stigma HIV dikaitkan dengan penurunan kepatuhan
pengobatan untuk orang yang hidup dengan HIV / AIDS (ODHA) (Golin dkk.
2002; Klitzman dkk. 2004; Rintamaki dkk. 2006; Ware dkk. 2006; Rao et al.
2007). Banyak orang Afrika-Amerika yang hidup dengan HIV / AIDS telah
melaporkan bahwa mereka kurang percaya diri untuk dapat mematuhi
rejimen pengobatan HIV (Siegel et al. 2000). Banyak yang mencatat bahwa
patuh terhadap rejimen antiretroviral mereka dapat menyebabkan
pengungkapan status HIV mereka secara tidak disengaja (Rao et al. 2007).
Faktor-faktor ini kemungkinan berkontribusi pada tingkat kepatuhan yang
rendah untuk orang Amerika Afrika yang hidup dengan HIV / AIDS.
Kepatuhan terhadap pengobatan antiretroviral telah terbukti menjadi
faktor tunggal terpenting dalam mengurangi morbiditas dan mortalitas HIV
/ AIDS (Chesney et al. 1999). Secara keseluruhan, penelitian ini
menunjukkan bahwa stigma yang tidak tertandingi yang diinternalisasi
dapat meningkatkan penyebaran HIV dan meningkatkan morbiditas dan
mortalitas di antara orang Afrika-Amerika yang hidup dengan penyakit
tersebut.
Kerangka Teori
tis Stigma dapat dibagi menjadi dua jenis: stigma publik dan internal
(kadang-kadang disebut diri) (Rusch et al. 2005; lihat juga Bab 1 dan 2
dalam buku ini). Dalam pekerjaan kami, kami mendefinisikan stigma publik
sebagai reaksi orang lain (profesional perawatan kesehatan, pengusaha)
terhadap karakteristik yang mereka anggap negatif pada seseorang yang
dipengaruhi oleh kondisi yang tidak diinginkan. Stigma yang
terinternalisasi terjadi ketika stigma publik dirasakan oleh seseorang
dengan kondisi yang tidak diinginkan, dan orang dengan kondisi yang tidak
diinginkan setuju bahwa stigma berlaku untuk dirinya sendiri. Stigma yang
terinternalisasi telah dikaitkan dengan harga diri yang rendah, self-efficacy
yang memburuk, depresi, kecemasan, dan keputusasaan (Lee et al. 2002;
Treisman dan Angelino 2004; Corrigan et al. 2006), kehilangan pekerjaan,
dan kesulitan dengan integrasi ke dalam komunitas (Corrigan dan Penn
1999).
Tingkat keparahan dan dampak stigma HIV pada individu tampaknya
berasal dari hubungan penyakit dengan kematian dan subjek seksualitas
yang tabu. Selain itu, stigma HIV telah dikaitkan dengan orang yang hidup
di pinggiran masyarakat yang sering berjuang dengan berbagai kondisi
stigma, seperti menjadi miskin, perempuan, dan pengguna narkoba
suntikan. Terkadang, ini disebut intersectional stigma (Berger 2006).
Reidpath dan Chan (2005) berpendapat bahwa dampak dari berbagai
stigma bersifat aditif, membuat pengalaman berbagai stigma lebih parah
dan lebih sulit diatasi daripada pengalaman stigma tunggal. Secara khusus,
faktor-faktor seperti jenis kelamin, kemiskinan, dan budaya dapat
memperburuk pengalaman seseorang tentang stigma dan membuat
dampak negatif dari stigma menjadi lebih parah dan meluas.
Tim peneliti interdisipliner telah menyelidiki hubungan antara stigma
publik dan internal. Link dan Phelan (2001) berteori bahwa orang dengan
stigmatisasi yang diinternalisasi dengan kondisi yang menganggap bahwa
orang lain akan merendahkan dan menolaknya, karena mereka
menerapkan penilaian negatif masyarakat terhadap diri mereka sendiri.
Respons semacam itu diyakini akan memicu lingkaran setan penarikan diri
dan stigmatisasi lebih lanjut. Corrigan et al. (2006) menemukan dukungan
untuk model stigma internal mereka (Gambar 9.1), (Kesadaran stereotip->
sesuai dengan stereotype-> keyakinan bahwa stereotype berlaku untuk
diri sendiri-> penurunan harga diri). yang merinci mekanisme dimana
sikap publik mengarah pada tanggapan pribadi dan penurunan harga diri
(Corrigan dan Watson 2002; Corrigan et al. 2006). Dalam model ini, orang
dengan kondisi yang tidak diinginkan menjadi sadar akan stigma publik
tentang kondisi tersebut (stereotype awareness). Stigmatisasi yang
diinternalisasi dan penurunan harga diri yang terkait muncul ketika orang- memediasi efek positif dari sumber dukungan yang tersedia pada depresi
orang dengan kondisi tersebut setuju dengan stereotip publik dan setuju (Vyavaharkar et al. 2009). Lihat juga Bab. 11, 12, 16, dan 17 dalam volume
bahwa stereotip ini berlaku untuk mereka. Lihat Bab. 2 dalam volume ini ini.
untuk pembahasan terperinci tentang masalah ini.
4 Pengukuran Stigma yang Diinternalisasi Untuk menentukan efektivitas
(157) Stigma HIV yang Terinternalisasi di antara orang Afrika-Amerika intervensi pengurangan stigma yang diinternalisasi, peneliti perlu
mengukur hasil dari stigma yang diinternalisasi yang memiliki sifat
Untuk orang Afrika-Amerika, faktor-faktor yang berkontribusi
psikometrik yang baik dan bebas dari bias pengukuran. Ada beberapa
terhadap peningkatan internalisasi stigma telah termasuk keterputusan
langkah stigma yang terinternalisasi, tetapi mereka khusus penyakit dan
budaya (persepsi ketidaksesuaian antara wacana pencegahan HIV yang
tidak menangkap beberapa stigma terkait dengan HIV / AIDS (Nyblade
dominan dengan pengalaman hidup dan konteks budaya) dan kurangnya
2006). Nyblade (2006) merekomendasikan bahwa pengukuran stigma
dukungan dari lembaga keagamaan (Newman et al . 2008). Gereja-gereja
untuk ODHA termasuk pertanyaan yang menilai berbagai stigma atau
kulit hitam memiliki pengaruh dan kekuatan yang besar dalam komunitas
stigma yang terkait tidak hanya dengan HIV / AIDS tetapi dengan ras /
Afrika-Amerika, secara historis membentuk persepsi dan perilaku
etnis, homoseksualitas, penggunaan obat intravena, dan kondisi
kesehatan, dan telah menjadi pemimpin dalam meningkatkan akses ke
stigmatisasi lainnya. Sebagai cara mengukur berbagai stigma, pertanyaan
program-program promosi kesehatan. Dalam komunitas Afrika-Amerika,
yang menilai stigma yang diinternalisasi dapat bersifat generik atau
dukungan berbasis gereja dapat berfungsi sebagai sumber daya psikososial
penyakit tidak spesifik. Setelah melakukan tinjauan literatur menyeluruh
yang memberikan pemahaman untuk stres yang terkait dengan
dari makalah validasi yang membahas pengukuran stigma yang terkait
diskriminasi (Utsey et al. 2008). Faktor-faktor lain termasuk diskriminasi
dengan berbagai kondisi, Van Brakel (2006) menunjukkan kurangnya
(seksisme, rasisme, kemiskinan, homofobia) dan kurangnya kegiatan
langkah-langkah generik dari stigma. Dia juga membahas bahwa kesamaan
pencegahan HIV (keterlibatan lembaga keagamaan, pengarusutamaan,
dalam pengalaman stigma di seluruh kondisi ada dan merekomendasikan
akses ke layanan kesehatan, layanan khusus etnis) (Newman et al. 2008).
pengembangan ukuran generik stigma, untuk menghindari duplikasi dan
Stigma yang terinternalisasi di antara pasien HIV dan perawatnya juga
mendorong kolaborasi penelitian. Penelitian ini mengusulkan untuk
menyebabkan mereka mengharapkan atau mengantisipasi diskriminasi dan
memastikan penerapan budaya item dari Skala Stigma untuk Penyakit
pengasingan jika mereka mengungkapkan status HIV mereka (Lichtenstein
Kronis (Rao et al. 2009), skala yang dikembangkan untuk menilai stigma di
2004; lihat juga Bab 5). Menurut Foster dan Gaskins (2009), stigma yang
seluruh kondisi, untuk orang Amerika Afrika yang hidup dengan HIV.
diinternalisasi di antara laki-laki Afrika-Amerika yang lebih tua adalah
faktor dari empat tema yang terus muncul: pengungkapan, pengalaman 5 Studi
stigma eksternal, kurangnya pendidikan HIV / AIDS, dan kurangnya
Setiap item dalam bank dipelajari dengan baik, sehingga item yang dipilih
penerimaan penyakit di masyarakat (Foster dan Gaskins 2009; lihat juga
untuk skala yang lebih pendek memiliki data tentang sifat psikometriknya
Bab. Di antara wanita Afrika-Amerika, temuan menunjukkan bahwa
dan seberapa baik mereka mengukur konstruknya. Pengembangan item
persepsi ketersediaan dukungan sosial, sumber dukungan yang tersedia,
dan properti psikometrik untuk bank stigma dijelaskan secara rinci di
dan kepuasan dengan dukungan yang tersedia semua secara signifikan dan
tempat lain (Rao et al. 2009). Secara singkat, bank item stigma yang
berbanding terbalik dengan depresi, sedangkan persepsi stigma dan stigma
diinternalisasi dikembangkan oleh tim peneliti dengan keahlian yang luas di
internal secara signifikan dan positif terkait dengan depresi. Stigma yang
Stigma yang Terinternalisasi di kalangan Orang Afrika-Amerika yang Hidup
dirasakan dan stigma yang diinternalisasi juga berkontribusi negatif untuk
dengan HIV ... 159 Tabel 9.1 Item dari Item Stigma yang Diinternalisasi
Bank
1. Beberapa orang tampak tidak nyaman dengan saya
2. Beberapa orang menghindari saya
3. Beberapa merasa jauh dari orang lain
4. Saya merasa jauh ditinggalkan dari hal-hal
5. Orang-orang tidak baik kepada saya
6. Orang-orang mengolok-olok saya
7. Saya merasa malu dalam situasi sosial
8. Orang menghindari menatap saya
9. Orang asing cenderung menatap saya
10. Saya khawatir tentang sikap orang lain terhadap saya
11. Saya diperlakukan tidak adil oleh orang lain
12. Saya tidak senang dengan bagaimana situasi saya memengaruhi
penampilan saya
13. Sulit bagi saya untuk tetap rapi dan bersih
14. Orang-orang cenderung mengabaikan poin baik saya
15. Saya khawatir bahwa saya adalah seorang membebani orang lain
16. Saya merasa malu dengan keadaan saya
17. Saya merasa malu karena keterbatasan fisik saya
18. Saya merasa malu dengan pembicaraan saya
19. Saya merasa berbeda dari yang lain
20. Saya cenderung menyalahkan diri sendiri untuk masalah saya
21. Beberapa orang bertindak seolah-olah ini salahku
22. Aku menghindar ed menjalin pertemanan baru
23. Saya berhati-hati dalam menceritakan situasi saya
24. Saya khawatir orang akan memberi tahu orang lain tentang situasi
saya
25. Orang-orang dalam situasi saya kehilangan pekerjaan ketika majikan
mereka mengetahuinya
26. Saya kehilangan teman ketika saya memberi tahu mereka tentang
keadaan saya
* Pilihan responsnya adalah 1 = Tidak pernah, 2 = Jarang, 3 = Kadang-
kadang, 4 = Sering, 5 = Selalu
penilaian hasil yang dilaporkan pasien di seluruh kondisi kesehatan. Selain
itu, para ahli dalam penerjemahan meninjau item-item dan memberikan
umpan balik tentang translatabilitas dan penerapan lintas budaya masing-
(207)Definisi Stigma
Stigma adalah konsep multidimensi yang terutama difokuskan
pada penyimpangan atau penyimpangan dari standar atau konvensi yang
diterima. Istilah stigma berasal dari bahasa Yunani dan mengacu pada
tanda tato yang dicap pada kulit seseorang sebagai akibat dari beberapa
tindakan yang memberatkan, mengidentifikasi orang tersebut sebagai
seseorang yang harus dihindari (Crawford 1996). Dalam ilmu sosial, stigma
dapat digambarkan sebagai penyimpangan dari cita-cita atau harapan,
berkontribusi pada label sosial yang kuat dan mendiskreditkan yang
mengurangi cara individu melihat diri mereka sendiri dan dilihat oleh orang
lain (Goffman 1963; lihat juga Bab 1, 2 dan 17 dalam volume ini). Atribut
tidak secara inheren menyimpang, tetapi penyimpangan tersebut berasal
dari makna yang tertanam secara budaya dalam konteks periode sejarah
dan budaya tertentu. Deacon dan rekan (2005) mengintegrasikan
beberapa definisi stigma dan menggambarkannya sebagai proses sosial
yang menghasilkan membedakan mereka yang menderita penyakit dalam
istilah sosial negatif. Fungsi stigma awalnya untuk mengamankan struktur
sosial, keselamatan dan solidaritas dengan mengusir pelaku atau
menegaskan kembali nilai-nilai sosial (Gilmore dan Somerville 1994).
Stigma dalam konteks Afrika dibangun di atas serangkaian
keyakinan bersama bahwa HIV dikaitkan dengan perilaku tidak bermoral,
hukuman agama, dan kurangnya kepatuhan terhadap norma-norma
budaya. Keyakinan ini mengakibatkan kesalahan untuk tertular penyakit
dan menganggap mereka dengan HIV mati secara sosial (Aggleton dan
Chase 2001; Nyblade et al. 2003; Deacon et al. 2005; Niehaus 2006). Dua
elemen inti penting dari stigma terkait HIV di Afrika adalah ketakutan akan
penularan yang berasal dari kurangnya pengetahuan tentang HIV dan
penilaian yang diciptakan dengan menegaskan moralitas dan menyalahkan
(Ogden dan Nyblade 2005; Nyblade dan MacQuarrie 2006).
 Berbagai perspektif dapat memengaruhi cara stigma dan persepsi
terkait HIV dirasakan. Perspektif ini termasuk yang terinfeksi (pengalaman
subyektif didefinisikan sebagai stigma yang diinternalisasi), yang tidak
terinfeksi (perspektif orang luar didefinisikan sebagai stigma pribadi
anggota masyarakat) dan persepsi umum tingkat stigma di masyarakat
(stigma dikaitkan dengan orang lain). Tingkat stigma yang diberlakukan (340) HIV terkait stigma
mengacu pada pengalaman aktual stigma dan diskriminasi (Gilmore dan
Hidup dengan HIV saat ini adalah pengalaman yang berbeda
Somerville 1994; Deacon et al. 2005).
untuk setiap individu. Untuk beberapa orang, mengambil perawatan,
Secara teoritis, berbagai perspektif tentang stigma ini saling mencari dukungan, dan mengakses layanan kesehatan adalah rutin dan
terkait. Misalnya, pengembangan sikap stigmatisasi dalam suatu bagian dari beragam pilihan layanan dan pilihan yang tersedia. Bagi yang
komunitas sering diungkapkan melalui tindakan diskriminatif terhadap lain, informasinya terbatas, dukungan tidak mencukupi, atau pilihan ditolak
Odha. Perspektif seseorang kemudian bisa dipengaruhi oleh sejauh mana karena takut atau terpinggirkan. Stigma yang terkait dengan HIV masih
sikap stigma dikaitkan dengan orang lain dalam komunitas. Bagi orang tetap menjadi tantangan yang signifikan karena berdampak pada
yang hidup dengan HIV, pengalaman langsung atau tidak langsung atau aksesibilitas dan orientasi layanan (tidak hanya kesehatan, tetapi juga
bahkan antisipasi mereka terhadap stigmatisasi dapat berkontribusi pada layanan hukum, perawatan dan dukungan) serta pada harga diri, rasa
perasaan mereka yang distigmatisasi. Orang yang distigma sering memiliki (misalnya dalam pengaturan komunitas atau agama) dan kualitas
menerima beberapa penilaian sosial negatif dan mendiskreditkan diri hidup secara umum. Sebaliknya, stigma juga dapat memicu kekuatan
mereka sendiri (stigma internal). Stigma internal berakar pada mekanisme positif untuk perubahan dan jaringan solidaritas yang muncul untuk
bertahan hidup yang bertujuan melindungi individu dari stigma yang menantang norma dan praktik sosial yang memarginalkan,
berlaku melalui keengganan untuk mengungkapkan (Mbonu et al. 2009). menstigmatisasi, dan mendiskriminasi. Lihat juga bab-bab lain dalam buku
Ini dapat merusak secara psikologis bagi orang yang terinfeksi. karena ini.
tingkat tinggi dari stigma internal sering dikaitkan dengan tingkat harga diri
Stigma dapat memiliki kehadiran luas dalam kehidupan sehari-hari
yang lebih rendah, lebih banyak gejala depresi (Berger et al. 2001; Freeman
banyak orang yang hidup dengan HIV serta banyak orang yang merawat,
et al. 2007; Brandt 2009) dan kurang pengungkapan status HIV (Kalichman
menikah atau berteman dengan orang yang hidup dengan HIV. Stigma
et al. 2003; Sethosa dan Petlzer 2005; Makin et al. 2008; lihat juga Bab 5
juga dapat mempengaruhi orang yang terkait dengan HIV dengan cara lain
dalam buku ini). Orang yang mengalami stigma merespons stigma
melalui praktik seksual mereka (seperti ketertarikan sesama jenis) atau
masyarakat dengan menyesuaikan atau menolaknya. Tanggapan ini dapat
profesi (seperti kerja seks) atau perilaku (seperti injeksi obat-obatan) yang
mempengaruhi dampak stigma dalam suatu komunitas, terlepas dari
terkait dengan penularan HIV. Anak yatim dan anak-anak yang rentan,
tingkat aktual stigma atau diskriminasi yang diberlakukan (Deacon et al.
pengasuh, penyedia layanan HIV, anggota keluarga dan teman-teman juga
2005). Stigma tingkat tinggi yang terinternalisasi kemudian mengurangi
dapat mengalami stigma melalui hubungan dengan orang yang hidup
insentif untuk menantang stigmatisasi, sehingga melanggengkan persepsi
dengan HIV. Ada kebutuhan untuk fokus pada pemahaman struktural
ini dan menganjurkan konsekuensi negatif bagi program kesehatan
stigma terkait HIV yang mencakup pengakuan interaksi dinamis antara
individu dan masyarakat.
individu dan faktor-faktor penentu sosial dan struktur kekuasaan yang
. memengaruhi kehidupan orang, seperti persimpangan ras, jenis kelamin,
agama, etnis, dan / atau mata pencaharian (Parker dan Aggleton 2003;
lihat juga Bab 1, 2 dan 3 dalam buku ini).
Apa itu Stigma? 3.1 Stigma hanya muncul karena [a] kesalahpahaman
orang yang sederhana. (Peserta, Malawi, Desember 2010) Stigma adalah
alasan yang diterima secara sosial untuk membenarkan rasa takut akan
hubungan intim. (Peneliti, Inggris, April 2011) Stigma dijiwai dengan
kekuasaan dan umumnya dipahami sebagai proses devaluasi atau sebagai
"tanda" diskreditasi (Goffman 1963; lihat Bab 1 dan 2). Pengalaman stigma
unik bagi individu dan konteks tempat mereka hidup. Berbagai jenis
stigma telah dibedakan sebagai stigma yang diberlakukan (tindakan yang
dihasilkan dari stigma, juga dikenal sebagai diskriminasi), stigma yang
dirasakan (ketakutan bahwa stigma akan dialami), stigma oleh asosiasi
(stigma yang dialami karena persepsi hubungan dengan kelompok stigma
atau perilaku yang didiskreditkan) ) dan stigma internal (internalisasi sikap
negatif atau sikap mendevaluasi) (Link dan Phelan 2001; Parker dan
Aggleton 2003). Stigma melekat tidak hanya pada individu tetapi juga
pada konteks sosial tertentu dan dapat berlapis atau diperparah karena
berbagai alasan (Goffman 1963; Manzo 2004). Seringkali, stigma adalah
sesuatu yang dirasakan tetapi sulit untuk diartikulasikan. Saya tidak bisa
menggambarkan stigma tetapi saya tahu apa artinya. Ada orang yang HIV-
positif dan mereka menstigmatisasi diri mereka sendiri; mereka selalu
mengisolasi diri dari orang lain. Ada juga stigma yang bisa Anda alami dari
orang lain karena mereka HIV-positif, mereka menolak atau menolak untuk
menerima apa adanya. (Peserta, Malawi, Oktober 2010)
Namun stigma adalah sesuatu yang dapat hadir dan dirasakan
dalam pengalaman sehari-hari yang berbeda dan tampaknya biasa saja.
Saya mengerti stigma karena saya tidak berbicara tentang seseorang; Saya
berbicara tentang diri saya sendiri. Karena T telah melewati masa-masa
sulit dan saya punya bukti. Ada stigma dan diskriminasi. Saya mengerti,
dan saya bisa melihatnya, karena ada saatnya ketika mereka menaruh salib
di piring Anda atau cangkir Anda. Ketika Anda meminta air, Anda melihat
bahwa setiap kali mereka membawa Anda cangkir yang sama sehingga
tidak ada orang lain yang menggunakannya. (Peserta, Malawi, November
2010)
HIV - dan jutaan nyawa yang disentuhnya - memicu percakapan
yang terkadang tidak nyaman atau tidak terduga dan tertanam dalam
banyak prioritas dan agenda pribadi, program dan kebijakan di seluruh
dunia. Stigma yang berkaitan dengan HIV tetap menjadi tantangan yang
signifikan karena berdampak pada aksesibilitas dan orientasi layanan (tidak
hanya kesehatan tetapi juga layanan hukum, pendidikan, perawatan dan
dukungan - lihat Bab 6 dan 8 dalam volume ini) serta pada diri sendiri -
kualitas hidup yang layak dan umum - yang memengaruhi Odha, keluarga,
teman, dan wali mereka, serta sikap sosial yang lebih luas tercermin di
media, dalam kebijakan kelembagaan, praktik, dan dalam debat politik.
Stigma terkait HIV dapat berdampak pada tiga tingkat utama.
1. "Stigma diri" pribadi dapat dimanifestasikan dengan cara yang berbeda,
berasal dari bagaimana perasaan seseorang tentang diri sendiri (rasa harga
diri) atau bagaimana seseorang menginternalisasi sikap negatif yang dapat
dirasakan seseorang dari orang lain. Perbedaan antara keduanya tidak
selalu jelas, dan stigma yang diinternalisasi dapat berdampak negatif pada
kualitas hidup dan harga diri orang yang hidup dengan HIV dan dapat
menciptakan hambatan untuk mewujudkan hak asasi manusia lainnya
(Simbayi et al. 2007; Li et al. 2009 ). Stigma telah terbukti dikaitkan
dengan stres, depresi dan persepsi kualitas hidup yang lebih rendah di
antara orang yang hidup dengan HIV (Simbayi et al. 2007). Orang yang
hidup dengan HIV dapat merasa kotor, malu atau bersalah karena status
HIV mereka, dan itu tidak kontroversial dan dibuktikan dengan baik bahwa
stigma memperburuk beban yang sudah berat dialami oleh orang yang
hidup dengan HIV (Li et al 2009). Terkait dengan perasaan bersalah adalah
kecenderungan individu untuk menyalahkan diri sendiri karena telah
terinfeksi - misalnya di Leeds, seseorang berkata, "Argumen saya selalu
tentang Anda ada di sana juga ... Anda bertanggung jawab atas diri Anda
sendiri. Tentunya Anda juga harus disalahkan. " Beberapa menyalahkan
yang lain. Seorang wanita mengungkapkan kemarahan kepada Tuhan
karena terinfeksi. Seorang individu lain menyatakan bahwa dia
menganggap suaminya bertanggung jawab atas penularannya karena dia
tidak setia. Dalam kasus saya, saya tahu suami saya memiliki masa lalu
sehingga tidak pernah menyalahkannya. (Peneliti, Inggris, Februari 2011)
2. Stigma Layanan menciptakan hambatan untuk mengakses layanan
kesehatan (Maman et al. 2009). Sebagai contoh, penelitian telah
menunjukkan bahwa stigma mempengaruhi upaya pencegahan dan
perawatan HIV, termasuk penggunaan kondom, pengambilan tes HIV dan
penyerapan pencegahan program penularan dari ibu ke anak (Maman et
al. 2009; ).