MANUSKRIP

ANALISIS FAKTOR YANG MEMPENGARUHI KUALITAS HIDUP

ANAK DENGAN THALASEMIA

(LITERATURE REVIEW)

Oleh:
ANISAH
(NIM: 2019C08b0151)

YAYASAN EKA HARAP

SEKOLAH TINGGI ILMU KESEHATAN (STIKES) EKA HARAP
PROGRAM STUDI SARJANA KEPERAWATAN
TAHUN 2021
 ANALISIS FAKTOR YANG MEMPENGARUHI KUALITAS HIDUP
ANAK DENGAN THALASEMIA

Anisah ¹, Vina Agustina ², Agustina Nugrahini³

1Program Studi Sarjana Keperawatan STIKes Eka Harap di Palangka Raya
2Program Studi Sarjana Keperawatan STIKes Eka Harap di Palangka Raya
3Program Studi Sarjana Keperawatan STIKes Eka Harap di Palangka Raya

ABSTRAK

Latar Belakang: Thalasemia merupakan salah satu penyakit kronis yang secara
nyata dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien akibat penyakitnya sendiri
maupun efek terapi yang diberikan, tidak hanya secara fisik melainkan fungsi
sosial dan emosionalnya juga dapat terganggu. Berdasarkan hasil wawancara
tentang dukungan yang diberikan kepada anak yang menderita thalasemia
didapatkan keluarga jarang memperbolehkan anaknya untuk mengikuti kegiatan
sekolah yang berat dikarenakan takut kelelahan, keluarga jarang memperbolehkan
bermain dengan temannya. Pasien thalasemia seringkali menunjukkan dampak
psikososial dan pengalaman buruk diantaranya hilangnya nafsu makan, sulit
berkonsentrasi, susah tidur, mudah lelah, gangguan mood, merasa tidak punya
harapan dan munculnya pikiran-pikiran tentang kematian.
Tujuan Penelitian: Menganalisis faktor yang mempengaruhi kualitas hidup anak
dengan thalasemia.
Metode Penelitian: Menggunakan metode penelitian literature Review. Pencarian
jurnal menggunakan database akademik yaitu google scholar dan PubMed yang di
publikasi pada tahun 2017-2020 menggunakan bahasa Indonesia. Dasain
penelitian yang digunakan adalah Cross Sectional, Deskriptif Kuantitatif dan
Quasy Eksperimental.
Hasil Penelitian: Diperoleh 6 hasil penelitian sesuai kriteria inklusi. Jumlah
responden penelitian terbanyak yaitu 65 respoden dan paling sedikit berjumlah 19
responden. Hasil penelitian bahwa terdapat faktor yang mempengaruhi kualitas
hidup anak dengan Thalasemia yaitu faktor Dukungan orang tua, Perubahan Fisik,
Emosi dan Sosial (Psikososial) serta faktor Sekolah dengan p value < 0,05.
Kesimpulan: Faktor yang mempengaruhi kualitas hidup anak dengan thalasemia
adalah faktor Dukungan orang tua, Perubahan Fisik, Psikososial, serta faktor
Sekolah. Upaya yang dapat dilakukan perawat adalah preventif melalui deteksi
masalah psikososial, fisik, dukungan orang tua dan sekolah sejak dini dan
berkesinambungan untuk mengidentifikasi adanya masalah, sehingga dapat
diantisipasi sejak dini.

Kata Kunci: Anak, Kualitas Hidup, Thalasemia.

Daftar Pustaka: 46 (2007-2020)
 Analysis of factors affecting quality of life
Children with thalasemia

Anisah ¹, Vina Agustina ², Agustina Nugrahini³

1Nursing Undergraduate Study Program STIKes Eka Harap in Palangka Raya

2Nursing Undergraduate Study Program STIKes Eka Harap in Palangka Raya
3Nursing Undergraduate Study Program STIKes Eka Harap in Palangka Raya

ABSTRACT

Background: Thalassemia is a chronic disease that can significantly affect the

quality of life of patients due to the disease itself and the effects of therapy, not
only physically but also in social and emotional functions. Based on the results of
interviews about the support provided to children suffering from thalassemia, it
was found that families rarely allowed their children to participate in strenuous
school activities due to fear of fatigue, families rarely allowed to play with
friends. Thalassemic patients often show psychosocial impacts and bad
experiences including loss of appetite, difficulty concentrating, difficulty sleeping,
fatigue, mood disorders, feeling hopeless and thoughts of death.
Research Objectives: To analyze the factors that affect the quality of life of
children with thalassemia.
Methods: Using the literature Review research method. Search for journals using
academic databases, namely Google Scholar and PubMed which were published
in 2017-2020 using Indonesian. The research basics used were Cross Sectional,
Descriptive Quantitative and Experimental Quasy.
Results: 6 research results were obtained according to the inclusion criteria. The
highest number of research respondents was 65 respondents and the least number
was 19 respondents. The results showed that there are factors that affect the
quality of life of children with thalassemia, namely parental support, physical,
emotional and social (psychosocial) changes and school factors with p value
<0.05.
Conclusion: Factors affecting the quality of life of children with thalassemia are
parental support factors, physical changes, psychosocial factors, and school
factors. Efforts that nurses can do are preventive through detection of
psychosocial and physical problems, support from parents and schools from an
early age and on an ongoing basis to identify any problems, so that they can be
anticipated early on.

Keywords: Child, Quality Of Life, Thalassemia.

Bibliography: 46 (2007-2020)
PENDAHULUAN
Thalasemia merupakan suatu
sindrom kelainan darah yang
diwariskan (inherited) dan
merupakan kelompok penyakit
hemoglobinopati, yaitu kelainan
yang disebabkan oleh gangguan
sintesis hemoglobin akibat mutasi di
dalam atau dekat gen globin.
Kelainan hemoglobin pada pasien
thalasemia akan menyebabkan
eritrosit mudah mengalami destruksi,
sehingga usia sel-sel darah merah
menjadi lebih pendek dari normal
yaitu berusia 120 hari. Hal ini
menyebabkan pasien Thalasemia
mengalami anemia dan menurunnya
kemampuan hemoglobin mengikat
oksigen (Wijayaningsih, 2013 dalam
Marnis et al., 2018). Thalasemia
merupakan salah satu penyakit kronis
yang secara nyata dapat
mempengaruhi kualitas hidup pasien
akibat penyakitnya sendiri maupun
efek terapi yang diberikan, tidak
hanya secara fisik melainkan fungsi
sosial dan emosionalnya juga dapat
terganggu. Hasil penelitian Muriati et
al, (2019) terdapat hubungan
dukungan keluarga dengan kualitas
hidup anak dengan Thalasemia.
Kualitas hidup anak dengan
penyakit kronik akan sangat
bergantung dengan keluarga
sehingga bisa menimbulkan stress
bagi keluarga terutama orang tua
karena anak memerlukan lebih
banyak perhatian. Orang tua ataupun
keluarga yang lain tidak semua
mampu menerima, menyesuaikan
serta mempersiapkan segala hal dan
dukungan yang berkaitan dengan
kondisi penyakit terminal yang
diderita anak (Santi et al., 2019).
Hasil penelitian Kamil et al, (2019)
di dapatkan bahwa faktor yang
mempengaruhi kualitas hidup anak
dengan Thalasemia adalah fungsi
fisik, emosi, sekolah dan sosial.
Perubahan fisik pada pasien
talasemia disebabkan oleh anemia
kronik dan yang berbeda merupakan
faktor yang dapat memengaruhi
kepribadian, seperti hemosiderosis.
Fungsi emosi pada pasien talasemia
mengalami masalah psikologis.
Gangguan terhadap fungsi emosi
dipengaruhi oleh beberapa penyebab,
yaitu perasaan tertekan ketika
mengetahui didiagnosis talasemia,
tidak masuk sekolah untuk terapi ke
dokter, dan rutin untuk terapi
transfusi rutin setiap bulan. Fungsi
sekolah buruk diduga akibat banyak
pasien talasemia anak yang pergi
meninggalkan sekolah untuk
transfusi darah akibat tubuh yang
lemas, sehingga sosial anakpun
terganggu karena jarang bertemu
teman sekolahnya. Berdasarkan hasil
wawancara di RS Murjani Sampit
kepada anak tentang dukungan yang
diberikan kepada anak yang
menderita thalasemia didapatkan
keluarga jarang memperbolehkan
anaknya untuk mengikuti kegiatan
sekolah yang berat dikarenakan takut
kelelahan, keluarga jarang
memperbolehkan bermain dengan
temannya.
Data dari World Health
Organization (2019) Thalasemia,
dianggap sebagai beban perawatan
kesehatan yang serius di seluruh
dunia. Meskipun awalnya lebih lazim
di daerah Mediterania dan Sub-
Sahara, dengan tingkat imigrasi yang
tinggi, prevalensinya meningkat
secara global. Diperkirakan 300.000
anak dilahirkan dengan Thalasemia
setiap tahun dan 7% dari populasi
dunia adalah pembawa Thalasemia.
Negara-negara di Kawasan Teluk,
termasuk Arab Saudi, dilaporkan
memiliki tingkat prevalensi tertinggi
di seluruh dunia. Di Arab Saudi, data
yang berasal dari database Program
Skrining Pranikah Saudi, yang
mencakup> 480.000 orang,
menunjukkan bahwa 3,22% dari
populasi yang diskrining adalah
karier Thalasemia (Adam, 2019).
Pada populasi dunia , diperkirakan
3% (150 juta orang) pembawa gen β
talasemia. Di Indonesia, angka
pembawa talasemia- β adalah 3%-
5%, bahkan di daerah tertentu
mencapai 10%. Berdasarkan hasil
penelitian, dengan perhitungan dari
angka kelahiran dan jumlah
penduduk di Indonesia diperkirakan
pasien talasemia yang baru lahir
cukup tinggi, mencapai 2500 bayi
pertahun (Sawitri & Husna, 2018).
Menurut Yayasan Thalasemia
Indonesia-Perhimpunan Orang tua
pasien Thalasemia (YTI-POPTI)
pada tahun 2018, pasien talasemia di
Indonesia tercatat sekitar 9.000
pasien dan di Jawa Barat tercatat
3.264 pasien atau 40% dari jumlah
pasien talasemia di Indonesia. Jawa
Barat termasuk penyumbang
kejadian terbanyak talasemia di
dunia. Sedangkan data dari RSUD dr
Murjani Sampit periode tahun 2017
sampai dengan 2020 tercatat
sebanyak 41 pasien thalasemia yang
berobat. Penelitian Nikmah dan
Maulina (2018) menggunakan
Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL) 4.0 Generic Core Scales di
Ruang Rawat Anak Rumah Sakit
Umum Cut Meutia Aceh Utara,
didapatkan hasil rerata kualitas hidup
seluruh pasien talasemia adalah
buruk, khususnya pada fungsi
eksternal, yaitu sekolah. Kelompok
usia 13–18 tahun memiliki nilai
rerata kualitas hidup yang lebih
tinggi dibanding dengan kelompok
usia 2–4, 5–7, dan 8–12. Kualitas
hidup pasien dengan kadar Hb
pretransfusi <9 g/dL didapatkan
lebih baik dengan hasil 60,51%
dibanding dengan subjek kadar Hb
pretransfusi >9 g/dL dengan hasil
59,52%. Pasien yang mendapat
transfusi 3 bulan terakhir memiliki
kualitas hidup yang lebih tinggi.
Pasien yang menderita lama sakit
talasemia >5 tahun menunjukkan
nilai kualitas hidup yang lebih tinggi
dibanding pasien dengan lama sakit
1–5 tahun atau <1 tahun. Subjek dari
keluarga dengan pendapatan
orangtua per bulan >Rp.3.500.000
memiliki kualitas hidup yang lebih
tinggi dibanding dengan kelompok
yang lain. Dari hasil penelitian yang
dilakukan oleh (Kamil et al., 2020)
rerata kualitas hidup pasien talasemia
anak di RSUD Al-Ihsan Kabupaten
Bandung adalah buruk. Berdasarkan
penelitian Suryono (2017)
didapatkan persentase paling banyak
kualitas hidup baik sebanyak 30
responden (57,7%) dan persentase
paling sedikit yaitu kategori buruk
sebanyak 22 responden (42,3%).
Kualitas hidup anak yang menderita
penyakit kronik dikarenakan anak
tampak merasa takut dan tertekan
dengan kondisi mereka di rumah
sakit. Berdasarkan studi pendahuluan
yang dilakukan peneliti dari bulan
Februari sampai dengan September
2020 pada Poli Anak RSUD dr
Murjani sampit, pasien Thalasemia
tersebut 31 orang diantaranya masih
berusia 2 – 16 tahun, ada 27 anak
yang rutin kontrol setiap bulan, 4
orang anak lainnya tidak kontrol
teratur karena pekerjaan orang tua
dan lokasi tempat tinggal yang jauh
dari Rumah Sakit. Hasil wawancara
tentang kualitas hidup kepada 6 anak
yang mengalami thalasemia
didapatkan bahwa 5 orang
mengatakan kadang-kadang lemes
dan mudah lelah dalam melakukan
aktivitas sehari-hari, 4 orang
mengatakan kadang-kadang khawatir
tentang apa yang terjadi pada dirinya,
4 orang kadang-kadang tidak masuk
sekolah karena tidak enak badan dan
5 orang kadang-kadang tidak masuk
sekolah karena harus menjalani
proses perawatan dan pengobatan.
Dari 31 pasien ada 4 anak yang tidak
rutin kontrol karena orang tua tinggal
di perusahaan perkebunan sawit dan
kesulitas akses ke fasilitas kesehatan.
Faktor penyebab turunnya
kualitas hidup pada anak baik secara
sendiri-sendiri maupun bersama-
sama belum diketahui secara pasti,
Demikian juga faktor-faktor yang
mempengaruhi kualitas hidup anak
Thalassemia beta mayor sangat
kompleks dan multifaktorial akibat
pengaruh dari penyakitnya sendiri
maupun pengobatannya. Hal inilah
yang membuat pengukuran kualitas
hidup kesehatan anak dengan
Thalasemia menjadi penting sebagai
penilaian biopsikososial secara utuh
(Pranajaya, 2016). Faktor yang
paling dominan memengaruhi
kualitas hidup dengan nilai tertinggi,
yaitu fungsi sosial dan dari hasil
penelitian (Pranajaya, 2016) faktor
yang berhubungan dengan kualitas
hidup anak dengan Thalasemia
adalah dukungan orang tua. Orang
tua ataupun keluarga yang lain tidak
semua mampu menerima,
menyesuaikan serta mempersiapkan
segala hal dan dukungan yang
berkaitan dengan kondisi penyakit
terminal yang diderita anak (Santi et
al., 2019). Hasil penelitian Kamil et
al, (2019) di dapatkan bahwa faktor
yang mempengaruhi kualitas hidup
anak dengan Thalasemia adalah
fungsi fisik, emosi, sekolah dan
sosial. Perubahan fisik pada pasien
talasemia disebabkan oleh anemia
kronik dan yang berbeda merupakan
faktor yang dapat memengaruhi
kepribadian, seperti hemosiderosis.
Fungsi emosi pada pasien talasemia
mengalami masalah psikologis.
Gangguan terhadap fungsi emosi
dipengaruhi oleh beberapa penyebab,
yaitu perasaan tertekan ketika
mengetahui didiagnosis talasemia,
tidak masuk sekolah untuk terapi ke
dokter, dan rutin untuk terapi
transfusi rutin setiap bulan. Fungsi
sekolah buruk diduga akibat banyak
pasien talasemia anak yang pergi
meninggalkan sekolah untuk
transfusi darah akibat tubuh yang
lemas, sehingga sosial anakpun
terganggu karena jarang bertemu
teman sekolahnya. Thalasemia beta
mayor sebagai penyakit genetik yang
diderita seumur hidup akan
membawa banyak masalah bagi
pasien baik sebagai dampak dari
proses penyakitnya itu sendiri
ataupun karena dari pengobatannya.
Talasemia merupakan penyakit
kronik yang dapat menyebabkan
gangguan kualitas hidup akibat
penyakitnya sendiri maupun efek
terapi. Kualitas hidup seorang
individu dapat dinilai dari kesehatan
fisik, psikologis, hubungan sosial dan
lingkungan. Penelitian yang
dilakukan oleh Mulyani pada anak
thalasemia mayor di kota Bandung
ditemukan pasien thalasemia mayor
yang melakukan tranfusi secara rutin
seringkali menunjukkan dampak
psikososial dan pengalaman buruk
diantaranya hilangnya nafsu makan,
sulit berkonsentrasi, susah tidur,
mudah lelah, gangguan mood,
merasa tidak punya harapan dan
munculnya pikiran-pikiran tentang
kematian (Marnis, 2018)
Berdasarkan berbagai dampak
yang dapat terjadi maka sangat
diperlukan upaya yang lebih dalam
pelayanan pada keluarga dengan
anak yang mengalami Thalasemia.
Peran perawat yang perlu di
tingkatkan yaitu promotif dengan
memberikan pendidikan kesehatan
yang adekuat kepada orang tua,
lingkungan sekolah ataupun
lingkungan sosial anak dengan
Thalasemia sehingga sikap keluarga
dalam merawat dan dukungan dari
lingkungan sosial pada anak dengan
Thalasemia akan semakin baik,
dengan demikian diharapkan dapat
meningkatkan kualitas hidup anak
yang mengidap Thalasemia. Tujuan
dalam penelitian ini yaitu
menganalisis faktor yang
mempengaruhi kualitas hidup anak
dengan Thalasemia berdasarkan data
empiris.
METODE PENELITIAN
Metode Penelitian yang digunakan
dalam penelitian ini adalah Literature
Review. Literature Review adalah
analisis terintegrasi tulisan ilmiah yang
terkait langsung dengan pertanyaan
penelitian (Nursalam, 2020).
Data sebagai sumber literatur yang
digunakan dalam penelitian ini
adalah data sekunder yang diperoleh
dari hasil penelitian yang telah
dilakukan oleh peneliti-peneliti
terdahulu. Adapaun sumber data
sekunder yang didapat berupa artikel
jurnal nasional maupun internasional.
Dalam pencarian sumber literatur
data sekunder peneliti menggunakan
2 database yaitu google scholar dan
PubMed dengan menggunakan
Keyword “Faktor AND Kualitas
Hidup AND Anak Thalasemia”.
Dalam penelitian literatur review
tentang faktor yang mempengaruhi
kualitas hidup anak dengan
Thalasemia menggunakan metode
analisis deskriftif yaitu menyajikan
data menjabarkan secara naratif
hasil-hasil penelitian terdahulu.
HASIL PENELITIAN
Hasil Analisis
Hasil analisis akan menguraikan
mengenai karakteristik literature,
karakteristik responden, dan
pembahasan yang akan dibahas sebagai
berikut:
1. Karakteristik Literatur
Artikel penelitian yang
berhasil didapatkan dalam penelitian
ini sebanyak 6 artikel. Dari 6 artikel
yang didapatkan 1 artikel
menggunakan intervensi sedangkan
5 artikel lainnya tanpa intervensi.
Untuk design penelitian sebanyak 3
artikel yang didapat menggunakan
design penelitian cross sectional, 2
artikel dengan design penelitian
Deskriptif kuantitatif dan 1 artikel
yang menggunakan Quasy
Ekperimen. Tahun publikasi artikel
digunakan berdasar kriteria inklusi
yaitu 1 (satu) artikel yang di
publikasi pada tahun 2017, 1 (satu)
artikel pada tahun 2018, 2 (dua)
artikel pada tahun 2019 dan 2 (dua)
artikel pada tahun 2020.
2. Karakteristik Responden
Responden penelitian dalam
6 artikel penelitian yang
digunakan adalah anak dengan
Thalasemia dan orang tua dari
anak dengan thalasemia. Jumlah
responden penelitian dalam artikel
bervariasi jumlah responden
terbanyak yaitu 65 respoden dan
paling sedikit berjumlah 19
responden. Rata-rata usia
responden yaitu usia 8-12 tahun,
dengan jenis kelamin reponden
didominasi oleh Laki-laki dengan
tingkat pendidikan terbanyak
sekolah dasar atau sederajat.
PEMBAHASAN
Dari hasil penelitian dengan
menggunakan literatur review dari 6
artikel penelitian yang terdahulu
yang berhasil didapatkan dan
dianalisis oleh peneliti, maka peneliti
menguraikan data demografi dari
responden yanga ada dalam artikel
penelitian yaitu: Rata-rata usia
responden yaitu usia 8-12 tahun,
dengan jenis kelamin reponden
didominasi oleh Laki-laki dengan
tingkat pendidikan terbanyak sekolah
dasar atau sederajat. Berikut akan di
bahas tentang faktor yang
mempengaruhi kualitas hidup anak
dengan Thalasemia:
1. Faktor Dukungan orang tua
dengan kualitas hidup Anak
Thalasemia
Berdasarkan hasil penelitian
Santi et al., (2019) didapatkan bahwa
dukungan keluarga baik sebanyak 14
orang (46,7%). Dukungan keluarga
yang baik dilihat dari rata-rata skor
62,5 yang tertinggi terdapat pada
komponen dukungan instrumental
seperti nomor 20, anak menjawab
keluarga sering menyediakan dana
khusus untuk perawatan saya. Rata-
rata skor 59,25 terdapat pada
komponen dukungan informasi
seperti pada nomor 23, anak
menjawab keluarga selalu
meingatkan saya untuk menjaga
kesehatan, latihan dan makan. Hasil
uji dan analisis menggunakan chi
square test analisis menghasilkan
nilaip=0,029 maka nilai p value<0,05
(𝛼) sehingga disimpulkan H0 ditolak
berarti terdapatnya hubungan
dukungan keluarga dengan kualitas
hidup anak penderita thalasemia di
ruang anak. Hasil analisis yang
didapatkan bahwa anak yang
mendapat dukungan keluarga yang
baik dan kualitas hidupnya tidak
terganggu sebanyak 14 orang
(46,7%); anak yang dukungan
keluarganya cukup dan kualitas
hidup terganggu sebanyak 4 orang
(13,3%). Berdasarkan hasil
penelitian Widyastuti, (2020) dari
hasil analisis data dengan uji paired
sample t test tidak ada pengaruh
sebelum dan sesudah diberikan
Family Empowerment Program
terhadap Quality of Life anak
Thalasemia dengan (p-value 0,232).
Sebagian besar kualitas hidup anak
dengan thalasemia sebelum
dilakukan Family Empowerment
Program (FEP) pada kategori ringan
sebanyak 8 pasien (42,1%),
sedangkan setelah dilakukan FEP
mayoritas kualitas hidup dalam
kategori ringan sebanyak 14 pasien
(73,6%). Dalam penelitian ini
terdapat peningkatan kualitas hidup
pasien, namun tidak signifikan.
Penelitian yang dilakukan oleh
Dahnil, (2017) hasil penelitian
menunjukkan bahwa kebutuhan
supportive care pada orang tua anak
penderita talasemia mulai dari yang
tertinggi memerlukan bantuan dalam
pemenuhannya adalah kebutuhan
informasi (96,8%), kebutuhan
emosional (81,25%), kebutuhan fisik
(78,13%), kebutuhan psikososial
(78,13%), kebutuhan spiritual (75%),
dan kebutuhan praktis (65,13%).
Dukungan keluarga pada anak
yang menderita penyakit kronik
sangat diperlukan dalam menghadapi
masalah, salah satunya dalam
menghadapi penyakit kronik yang
menyerang salah satu anggota
keluarga. Dukungan yang dilakukan
dengan berbagai faktor yang
diantaranya informasional, penilaian,
instrumental, emosional dan
dukungan social (Kustiningsih,
2017). Support keluarga yang bisa
diberikan kepada anak dengan
keadaannya yang kronik meliputi
advokasi, dukungan instruksional,
dukungan informasi, dukungan
instrumental, dukungan emosional
Hoagwood (2009) dalam Santi et al.,
(2019). Thalasemia merupakan salah
satu penyakit kronik yang secara
faktual bisa memengaruhi kualitas
hidup penderitanya. Kualitas hidup
anak dengan penyakit kronik akan
sangat bergantung dengan keluarga
sehingga bisa menimbulkan stress
bagi keluarga terutama orang tua
karena anak membutuhkan perhatian
yang serius. Orang tua ataupun
anggota keluarga terkadang sulit
untuk menerima, menyesuaikan serta
mempersiapkan dirinya akan kondisi
penyakit terminal yang diderita anak
(Mussatto, 2006).
Berdasarkan fakta dari hasil
penelitian terdahulu dengan teori
didapatkan kesamaan dimana artinya
semakain baik dukungan keluarga
maka semakain tinggi kualitas hidup
anak. Hasil analisis data juga
menunjukkan bahwa dukungan
keluarganya cukup tetapi kualitas
hidup anak terganggu dikarenakan
dari laporan orang tua anak penderita
thalasemia, anak masih sering
kesulitaan berjalan >100 meter,
berlari, berolahraga, sering
mengalami nyeri, sering merasa
lemah, sering ketakutan, sering
marah, sering mengalami kesulitan
tidur, sering cemas dengan
keadaanya, sering kesulitan dalam
konsentrasi, sering kesulitan dalam
menyelesaikan tugas sekolah dan
sering tidak masuk sekolah. Hal
tersebut menunjukkan bahwa
komponen fungsi fisik, emosional
dan sekolah dalam kualitas hidup
anak masih memiliki masalah
walaupun telah mendapatkan
dukungan keluarga yang cukup.
Perawatan yang berulang, lama dan
tidak menyenangkan pada talasemia
menyebabkan penyakit ini mencakup
semua aspek kehidupan individu.
Sebagian besar keluarga kurang
memahami tentang perawatan
thalasemia meliputi proses terjadinya
penyakit, issue genetic, komplikasi
penyakit serta cara mendapatkan
akses informasi, mengakibatkan
tidak optimalnya perawatan oleh
keluarga, berdampak rendahnya
kualitas hidup (fungsi fisik, sosial,
emosional, sekolah dan psikososial).
Kualitas hidup anak thalasemia
kategori baik apabila anak thalasemia
dapat tumbuh dan berkembang
optimal, keluarga mendapatkan
konseling dan memahami perawatan
anak thalasemia mengenai diit dan
aktivitas, orang tua memahami
tentang pentingnya terapi kelasi besi.
Mayoritas keluarga memberikan
dukungan kepada anak penderita
thalasemia baik dalam segi
informasi, emosional, instrumental,
dan penghargaan. Support
psikososial yang diberikan oleh
keluarga bisa mengurangi masalah
emosional pada anak penderita
thalasemia, seterusnya bisa
diterangkan suatu support psikososial
dan penghargaan kepada anak bisa
menurunkan distress emosional,
efektifitas kelasi besi menjadi
meningkat serta memantapkan
pendekatan koping agar bisa lebih
baik dalam menjalani kehidupan
setiap harinya. Dukungan keluarga
baik maka kualitas hidupnya tidak
terganggu karena dukungan keluarga
dapat meningkatkan kualitas hidup
dengan meregulasi proses psikologi
seseorang dan memfasilitasi perilaku
seseorang, sebaliknya apabila
dukungan keluarga kurang maka
kualitas hidupnya akan terganggu.
Keluarga selalu menyediakan dana
khusus untuk perawatan anaknya,
keluarga selalu mencintai dan fungsi kedua yang terganggu setelah
memperhatikan keadaan anaknya fungsi sekolah.
selama pengobatan thalasemia, Perubahan fisik subjek yang
keluarga memaklumi keadaan sangat mencolok disebabkan karena
anaknya sekarang dan memberikan anemia kronis dan pengendapan zat
dukungan seperti semangat dan besi pada organ tubuh. Perubahan
perhatiannya, keluarga sering fisik yang terjadi berupa deformitas
memerlukan pengetahuan akan tulang wajah, splenomegali, ekspansi
penanganan serta cara merawat anak sumsum tulang, tubuh pendek, dan
dengan thalasemia. berbagai gejala yang diakibatkan
Pendampingan orang tua oleh hemolisis. Penampilan yang
sangatlah penting pada anak berbeda merupakan faktor penting
talasemia, orang tua selalu yang memengaruhi perkembangan
memberikan perhatian kepada kepribadian, seperti citra diri yang
anaknya tergambar ketika orang tua kurang, timbul rasa malu, penolakan
selalu mendampingi anak dan untuk bergaul, dan bersekolah (Aji,
menanyakan terkait keluhan yang 2009). Anak penderita thalasemia
dirasakan anaknya selama proses menunjukkan gejala klinis pucat,
transfusi. Sedangkan untuk gangguan pertumbuhan dan
kedekatan yang dimiliki antara orang perkembangan, penurunan nafsu
tua dan anak menunjukkan hubungan makan, jaundice, pembesaran organ
yang baik. Hubungan tersebut (hati, limpa, jantung). Pada anak
terlihat ketika orang tua yang setia yang lebih besar, dapat juga
mendampingi anak selama ditemukan adanya pubertas yang
penanganan transfusi rutin dan orang terlambat. Aspek pertumbuhan dan
tua mengajak anaknya bercerita perkembangan yang sering terganggu
untuk mengalihkan rasa bosan yang meliputi fisik, motorik, mental, dan
dialami anak. Hal tersebut mungkin personal social (Zulfikar, 2016).
merupakan salah satu wujud upaya Menurut Astiningtyas, (2019)
orang tua memberi dukungan kepada permasalahan kualitas hidup yang
anak dalam menghadapi penyakit dialami pada pasien thalasemia yaitu
yang dideritanya. 1). Secara fisik penderita thalasemia
lebih lemah, kesulitan dalam
2. Faktor Perubahan Fisik dengan berjalan, berlari dan berolahraga. 2).
kualitas hidup Anak Rentang gerak sangat terbatas, tidak
Thalasemia leluasa melakukan gerakan seperti
Hasil penelitian Kamil et al., anak sehat. 3). Penderita thalasemia
(2020) di dapatkan hasil rerata skor akan merasa takut/sangat ketakutan.
fungsi fisik 75,1 dengan fungsi fisik Berdasarkan fakta dan teori di
buruk 28 responden (43%), fungsi dapatkan kesamaan bahwa semakin
fisik baik 37 responden (57%). ada gangguan fisik semakin turun
Berdasarkan analisis bivariat dengan kualitas hidup, dibuktikan dengan
chi square test terdapat hubungan adanya gangguan fisik pada anak
bermakna pada faktor fisik dengan yang mengalami thalassemia
kualitas hidup dengan nilai p< 0,05 membuat anak menjadi tidak percaya
yaitu p=0,003. Menurut hasil diri, malu bergaul, mudah lelah.
penelitian Nikmah & Mauliza, Perubahan fisik pada penderita
(2018) fungsi fisik (55,67) adalah talasemia disebabkan oleh anemia
kronik dan yang berbeda merupakan
faktor yang dapat memengaruhi
kepribadian, seperti hemosiderosis.
Manifestasi klinis penderita seperti
cooley’s face, ekspansi bone marrow,
tubuh dengan perawakan pendek,
splenomegali, dan gejala akibat
hemolisis lainnya. Penampilan yang
berbeda merupakan faktor penting
yang memengaruhi perkembangan
kepribadian, seperti citra diri yang
kurang, timbul rasa malu, penolakan
untuk bergaul, dan bersekolah. Lama
sakit yang lebih lama akan
mengharuskan penderita untuk selalu
rutin menjalankan transfusi yang
dapat berkomplikasi pada kelainan
hati, limpa, ginjal, jantung, endokrin,
bahkan tumbuh kembang sehingga
jelas akan menghambat aktifitas fisik
yang buruk hal ini akan
mempengaruhi kualitas hidup anak
menjadi terganggu akibat
penyakitnya sendiri maupun efek
terapi yang diberikan. Keterbatasan
aktivitas fisik membuat subjek tidak
dapat melakukan hal-hal yang dapat
dilakukan oleh teman sebaya yang
sehat. Sehingga berakibat
menurunnya kualtas hidup anak,
menjadi tidak percaya diri, malu
bergaul, dan merasa putus asa
dengan kondisi fisiknya. Sehingga
solusi yang dapat diberikan perawat
adalah memberikan motivasi,
semangat dan meningkatkan
kepercyaan diri anak agar mau
bergaul dengan temannya, dan anak
merasa diperdulikan oleh lingkungan
sekitar sehingga diharapkan dapat
meningkatkan kualitas hidup anak.
3. Faktor Emosi dan Sosial
(Psikososial) dengan kualitas
hidup Anak Thalasemia
Hasil penelitian Kamil et al.,
(2020) di dapatkan hasil rerata skor
fungsi emosi 60,8 dengan fungsi
emosi buruk 45 responden (69%),
fungsi emosi baik 20 responden
(31%). Hasil rerata skor fungsi sosial
83,4 dengan fungsi sosial buruk 12
responden (18%), fungsi sosial baik
53 responden (82%). Berdasarkan
analisis bivariat dengan chi square
test terdapat hubungan bermakna
pada faktor emosi dan sosial dengan
kualitas hidup dengan nilai p< 0,05
yaitu p=0,038 dan 0,002.
Berdasarkan hasil penelitian Nikmah
& Mauliza, (2018) nilai fungsi
emosional 69,51 masih dikategorikan
buruk. Raj et al., (2017) menyatakan
bahwa fungsi emosional merupakan
domain kualitas hidup yang paling
buruk pada penderita talasemia.
Gangguan fungsi emosional
dipengaruhi oleh berbagai hal, yaitu
perasaan tertekan saat penegakan
diagnosis, terapi yang harus dijalani
setiap bulan secara teratur, dan
keharusan tidak masuk sekolah
karena harus menjalani terapi. Fungsi
sosial pada penelitian Nikmah &
Mauliza, (2018) mencapai nilai
tertinggi, yaitu 79,02. Keterbatasan
aktivitas fisik membuat subjek tidak
dapat melakukan hal-hal yang dapat
dilakukan oleh teman sebaya yang
sehat. Sejalan dengan hasil penelitian
Nurvitasari et al., (2019)
menunjukkan kurang dari setengah
anak responden (31%) mengalami
masalah psikososial. Diketahui
kebanyakan anak atau kurang dari
setengah anak responden mengalami
masalah internal (40,3%), sebagian
kecil anak mengalami masalah
eksternal (7,7%), dan sebagian kecil
mengalami masalah perhatian
(11,5%).
Masalah internal merupakan
masalah yang mengarah kepada diri
sendiri yang ditunjukkan melalui
perasaan dalam diri seseorang.
Masalah internal yang ditunjukkan
berdampak terhadap timbulnya
perasaan bersalah, perasaan
penolakan, serta kelesuan sistem diri
rendah yang sering terabaikan.
Riyana & Riza, (2018) dalam
penelitiannya, masalah yang dialami
kebanyakan anak adalah masalah
internal. Hal tersebut sesuai dengan
hasil penelitian ini, kebanyakan anak
mengalami masalah internal yaitu
kurang dari setengah penyandang
talasemia (40,3%) dari total 52 anak
responden. Menurut Stewart (2005)
dalam Nurvitasari et al., (2019)
faktor yang dapat menyebabkan
masalah internal diantaranya
penyakit yang diderita. Faktor
penyakit yang diderita terhadap
timbulnya masalah psikososial
internal, memiliki keterkaitan dengan
rutinitas rawat jalan dan lama sakit.
Fungsi emosi/sosial anak merasa
sedih atau murung dan gangguan
tidur, kesulitan bermain dengan anak
seusia dan anak lainnya tidak mau
menjadi teman sehingga anak merasa
ditinggalkan oleh temannya.
Berdasarkan hasil penelitian
dan teori di dapatkan kesamaan
dimana semakin baik emosi dan
sosial, maka semakin baik kualitas
hidup anak. Pada masalah perhatian
merupakan masalah yang banyak
tergambarkan melalui perubahan
yang terjadi pada anak. Hadirnya
masalah perhatian pada anak
biasanya ditandai oleh
ketidakmampuan mempertahankan
perhatian, sering melamun, dan sulit
mengatur tingkat aktivitas yang
berlebih. Hasil tersebut mungkin
dipengaruhi oleh perhatian yang
diberikan orang tua dan attachment
yang baik antara orang tua dengan
anak. Penderita thalasemia mayor
yang melakukan tranfusi secara rutin
seringkali menunjukkan reaksi
psikososial dan pengalaman buruk
diantaranya ditandai dengan rasa
malas, hilangnya nafsu makan,
mengalami penurunan nafsu makan,
sulit berkonsentrasi, susah tidur,
mudah capek, gangguan mood,
merasa tidak punya harapan dan
munculnya pikiran-pikiran tentang
kematian. Anak usia sekolah yang
mengalami masalah psikososial akan
mengalami kesulitan dalam
menyesuaikan diri pada aktivitas
sehari-hari seperti bersosialisasi, dan
sulit mengembangkan kemampuan
akademik. Masalah pada anak dinilai
melalui tiga dimensi yaitu internal,
eksternal, serta perhatian. Masalah
internal merupakan masalah yang
ditunjukkan dari perasaan dalam diri,
gejala yang ditunjukkan berupa
cemas, perasaan sedih, depresi, dan
penarikan sosial. Selanjutnya adalah
masalah eksternal, yaitu masalah
yang terlibat saat anak berinteraksi
dengan orang lain, gejala yang
ditunjukkan berupa kenakalan,
mengganggu, dan sifat agresif dan
masalah perhatian yang dapat
ditemukan ketika anak terlihat sulit
untuk menerima nasehat, sulit
konsentrasi, sering melamun, serta
perhatian yang mudah dialihkan.
Sehingga untuk mengatasi masalah
tersebut sangat diperlukan dukungan
orang tua dalam memahami kondisi
anak, menemani anak di waktu
senggang, mendengarkan cerita anak,
ungkapan hatinya, mengajarkan anak
berbicara yang lembut dan sopan
serta belajar mengendalikan
emosinya serta mengajak anak
refreshing diluar rumah, sehingga
anak merasa bahwa orang tua sangat
mempedulikan kondisinya. Upaya
yang dapat dilakukan perawat adalah
preventif melalui deteksi masalah
psikososial sejak dini dan
berkesinambungan untuk
mengidentifikasi adanya masalah
psikososial, sehingga dapat
diantisipasi sejak dini.
4. Faktor Sekolah dengan kualitas
hidup Anak Thalasemia
Hasil penelitian Kamil et al.,
(2020) di dapatkan hasil rerata skor
fungsi sekolah 56,8 dengan fungsi
sekolah buruk 49 responden (75%),
fungsi sekolah baik 16 responden
(25%), skor rerata kualitas hidup
68,9, dengan kualitas hidup buruk 27
responden (41%) dan kualitas hidup
baik 38 responden (59%).
Berdasarkan analisis bivariat dengan
chi square test terdapat hubungan
bermakna pada faktor sekolah
dengan kualitas hidup dengan nilai
p≤0,05 yaitu p=0,001. Berdasarkan
hasil penelitian Nikmah & Mauliza,
(2018) Domain kualitas hidup yang
paling rendah adalah fungsi sekolah
(36,96).
Fungsi sekolah adalah
kemampuan anak untuk memusatkan
perhatian mengerjakan tugas di
sekolahnya. Fungsi sekolah yang
buruk diduga akibat frekuensi anak
dengan talasemia yang harus
meninggalkan sekolah untuk
mendapat pengobatan di rumah sakit
akibat tubuh yang kekurangan energi
untuk dapat mengikuti aktivitas
akademik (Agung, 2012) sejalan
dengan penelitian Bulan, (2009)
Komponen sekolah terganggu
dikarenakan pelaksanaan dalam
transfusi darah yang terjadi di pagi
hari yang menyebabkan
terganggunya mekanisme belajar dan
mengajar pada anak.
Berdasarkan hasil penelitian
terdahulu didapatkan kesamaan
antara fakta dan teori, pada domain
kualitas hidup yang paling rendah
adalah fungsi sekolah. Fungsi
sekolah yang buruk diduga akibat
frekuensi anak dengan talasemia
yang harus meninggalkan sekolah
untuk mendapat pengobatan di
rumah sakit tinggi akibat tubuh yang
kekurangan energi untuk dapat
mengikuti aktivitas akademik.
Komponen sekolah terganggu
dikarenakan pelaksanaan dalam
transfusi darah yang terjadi di pagi
hari yang menyebabkan
terganggunya mekanisme belajar dan
mengajar pada anak. Keluarga jarang
memperbolehkan anaknya untuk
mengikuti kegiatan sekolah yang
berat dan jarang mengikutsertakan
dalam kegiatan di masyarakat
dikarenakan takut kelelahan.
Frekuensi absen dari sekolah,
hubungan teman sebaya terganggu,
perlindungan berlebih dan tuntutan
interpersonal orang tua terhadap anak
akan mengganggu fungsi sekolah,
sehingga dapat memengaruhi
masalah psikososial anak yang
berdampak pada kualitas hidup anak.
Sehingga dalam hal ini anak bisa di
fasilitasi mengikuti sekolah secara
online, atau menghubungi teman
sekolah secara group baik dalam hal
berdiskusi atau bercerita kegiatan
mereka kepada teman-teman
sekolahnya dan juga berkaitan
dengan kondisi pandemic anak-anak
belum bisa pergi kesekolah sehingga
orang tua bisa mengajarkan anak di
rumah melalui media yang menarik
dan tidak membosankan untuk anak
bersama teman sekolahnya melalui
daring secara berkelompok. Sehinga
dengan cara tersebut anak tidak
merasa tertinggal pelajaran dari
teman sekolahnya.
KESIMPULAN
Dari hasil penelitian yang
dilakukan dengan metode literature
review tentang Analisis Faktor Yang
Mempengaruhi Kualitas Hidup Anak
Dengan Thalasemia. Didapatkan
hasil dari artikel terkait bahwa 4. Faktor Sekolah mempengaruhi
terdapat beberapa faktor yang kualitas hidup anak dengan
mempengaruhi kualitas hidup anak Thalasemia
dengan Thalasemia yaitu faktor Fungsi sekolah terganggu
Dukungan orang tua, faktor dikarenakan frekuensi anak dengan
Perubahan Fisik, faktor Emosi dan talasemia yang harus meninggalkan
Sosial (Psikososial) dan faktor sekolah untuk mendapat pengobatan
Sekolah. di rumah sakit tinggi akibat tubuh
1. Faktor dukungan orang tua yang kekurangan energi untuk dapat
mempengaruhi kualitas hidup mengikuti aktivitas akademik.
anak dengan Thalasemia Komponen sekolah terganggu
Dukungan keluarga baik maka dikarenakan pelaksanaan dalam
kualitas hidupnya tidak terganggu transfusi darah yang terjadi di pagi
karena dukungan keluarga dapat hari yang menyebabkan
meningkatkan kualitas hidup dengan terganggunya mekanisme belajar dan
meregulasi proses psikologi mengajar pada anak.
seseorang dan memfasilitasi perilaku
seseorang, sebaliknya apabila DAFTAR PUSTAKA
dukungan keluarga kurang maka Adam, S. (2019). Quality of life
kualitas hidupnya akan terganggu. outcomes in thalassaemia
2. Faktor Perubahan Fisik patients in Saudi Arabia: A
mempengaruhi kualitas hidup cross-sectional study. Eastern
anak dengan Thalasemia Mediterranean Health Journal.
Gangguan fisik pada anak https://doi.org/10.26719/2019.2
yang mengalami thalassemia 5.12.887.
membuat anak menjadi tidak percaya
diri, malu bergaul, mudah lelah. Agung, L. (2012). Hubungan Lama
Perubahan fisik pada penderita Sakit Terhadap Kualitas Hidup
talasemia disebabkan oleh anemia Anak Penderita Thalassemia Di
kronik dan yang berbeda merupakan RSUD Dr. Moewardi.
faktor yang dapat memengaruhi
kepribadian, seperti hemosiderosis. Aziz, A. R., Mohammed, S. H., &
3. Faktor Emosi dan Sosial Aburaghif, L. F. (2015). Burden
(Psikososial) mempengaruhi of caregivers care for children
kualitas hidup anak dengan with thalassemia at Babylon
Thalasemia Child and Maternity Teaching
Penderita thalasemia mayor Hospital/Babylon
yang melakukan tranfusi secara rutin Governorate/Iraq. IOSR JNHS,
seringkali menunjukkan reaksi 4(6), 82–87.
psikososial dan pengalaman buruk
diantaranya ditandai dengan rasa
malas, hilangnya nafsu makan, Aghnaita, A. (2017). Perkembangan
mengalami penurunan nafsu makan, Fisik-Motorik Anak 4-5 Tahun
sulit berkonsentrasi, susah tidur, Pada Permendikbud no. 137
mudah capek, gangguan mood, Tahun 2014 (Kajian Konsep
merasa tidak punya harapan dan Perkembangan Anak). Al-
munculnya pikiran-pikiran tentang Athfal : Jurnal Pendidikan
kematian. Anak.
 Https://Doi.Org/10.14421/Al-
Athfal.2017.32-09.
Ambarwati, R. F. (2015). Buku
Pintar Asuhan Keperawatan
Bayi dan Balita. Yogyakarta :
Cakrawala Ilmu.
Anisawati, L. D., Rosyidah, I., &
Nur, T. (2018). Dukungan
Orang Tua Dengan Kualitas
Hidup Anak Penderita
Thalasemia (Ruang Poli Aanak
RSUD Dr. Soeroto Ngawi). In
Jurnal Keperawatan.
Jawa Barat.
Feiring dan Lewis. (2004). Kinerja
Organisasi dalam Keluarga.
Yogyakarta : UGM.
Friedman, M. M., Bowden, V. R., &
Jones, E. G. (2010). Buku ajar
keperawatan keluarga: Riset,
teori, dan praktek. Jakarta: Egc,
5–6.
Genie. (2004). Kajian DNA
Thalasemia Alpha di Medan.
Medan: USU Pers.

Aulia. (2017). Anifestasi Klinik Hasan, R., & Alatas, H. (2005). Ilmu
Thalassemia Mayor. Kemenkes kesehatan anak. Jakarta:
RI. Penerbit Fakultas Kedokteran
Universitas Indonesia, 32.
Bulan, S. (2009). Faktor-Faktor
Yang Berhubungan Dengan Hidayat, A. (2017). Metode
Kualitas Hidup Anak Penelitian: Pengertian, Tujuan,
Thalassemia Beta Mayor Jenis. Stastikian. Com.
Factors Relating To Quality Of
Life Children With Thalassemia Hockenberry, M. J., & Wilson, D.
Beta Major. Universitas (2015). Wong’s Nursing Care of
Diponegoro. Infants and Children. In
Mycological Research.
Brown, L., & Seid, M. (2004). The Ihnawah, N. A., & Herawati, E.
Healthy Families Program (2017). Hubungan Pola Asuh
health status assessment dengan Masalah Psikososial
(PedsQLTM) final report. pada Anak di SD Negeri Pajang
Revised September. 1 Surakarta. Universitas
Muhammadiyah Surakarta.
Cynthia Mukti, D. (2019). Asuhan
Keperawatan Ganguan Ismail, A., Campbell, M. J., Ibrahim,
Pemenuhan Kebutuhan Belajar H. M., & Jones, G. L. (2006).
Pada Anak Thalasemia Di Health related quality of life in
Ruang Alamanda Rsud Dr. H. Malaysian children with
Abdoel Moeloek Provinsi thalassaemia. Health and
Lampung Tahun 2019. Quality of Life Outcomes, 4(1),
Poltekkes Tanjungkarang. 39.

Dahnil, F. (2017). Kajian Kebutuhan Jurusan Kebidanan Poltekkes

Supportive Care Pada Orang Tanjungkarang, D. (2016).
Tua Anak Penderita Talasemia Penelitian Faktor Yang
Di RSUD Al Ihsan Provinsi Berhubungan Dengan Kualitas
 Hidup Anak Thalasemia. Jurnal
Keperawatan.
Kamil, J., Gunantara, T., & Suryani,
Y. D. (2020). Analisis Faktor-
Faktor yang Memengaruhi
Kualitas Hidup Penderita
Talasemia Anak di RSUD Al-
Ihsan Kabupaten Bandung
Tahun 2019. Jurnal Integrasi
Kesehatan & Sains.
https://doi.org/10.29313/jiks.v2i
2.5848
Kementrian RI. (2014). Peraturan
Menteri Kesehatan Republik
Indonesia Nomor 75 Tahun
2014. Applied Microbiology
and Biotechnology.
https://doi.org/10.1016/j.bbapap
.2013.06.007
Khaironi, M. (2018). Perkembangan
Anak Usia Dini. Jurnal Golden
Age Hamzanwadi University.
Lazuana, T. (2014). Karakteristik
Penderita Thalasemia yang
Dirawat Inap di RSUP H. Adam
Malik Medan Tahun 2011-April
2014.
LM Widyastuti, F. (2020). Pengaruh
Family Empowerment Program
Terhadap Quality Of Life Anak
Thalasemia. Universitas
Kusuma Husada Surakarta.
Lindstrom B. (2005). Measuring and
improving quality of life for
children. In: Lindstrom B,
Spencer N, eds. Social
Paediatrics. Oxford:Oxford
University Press
Marnis, D., Indriati, G., & Nauli, F.
A. (2018). Hubungan Tingkat
Pengetahuan dengan Kualitas
Hidup Anak Thalasemia. Jurnal
Keperawatan Sriwijaya.
Mariani, D., Rustina, Y., Nasution,
Y., Kemenkes Tasikmalaya, P.,
Barat, J., & Ilmu Keperawatan,
F. (2014). Analisis Faktor Yang
Memengaruhi Kualitas Hidup
Anak Thalassemia Beta Mayor.
In Jurnal Keperawatan
Indonesia.
Mayer, S. E. (2002). The influence of
parental income on children’s
outcomes. Knowledge
Management Group, Ministry of
Social Development
Wellington, New
Mediani, H. S., Nurhidayah, I.,
Mardhiyah, A., & Panigoro, R.
(2017). Indonesian Mothers’
Needs and Concerns about
Having a Thalassemic Child
and Its Treatment: An
Exploratory Qualitative Study.
Nursing & Primary Care.
https://doi.org/10.33425/2639-
9474.1010.
Mufdillah. (2017). Konsep
Dukungan Keluarga. Asuhan
Kebidanan Ibu Hamil.
Mulyani, & Fahrudin, A. (2011).
Reaksi Psikososial terhadap
penyakit Di Kalangan Anak
Penderita Talasemia Mayor di
Kota Bandung. Informasi.
Nikmah, M., & Mauliza, M. (2018).
Kualitas Hidup Penderita
Talasemia berdasarkan
Instrumen Pediatric Quality of
Life Inventory 4.0 Generic Core
Scales di Ruang Rawat Anak
Rumah Sakit Umum Cut Meutia
Aceh Utara. Sari Pediatri.
 https://doi.org/10.14238/sp20.1.
2018.11-6.
Nursalam. (2020). Penulis Literature
Review Dan Systematic Review
Pada Pendidikan Kesehatan
(Contoh).
Nurvitasari, J., Mardhiyah, A., &
Nurhidayah, I. (2019). Masalah
Psikososial Pada Penyandang
Talasemia Usia Sekolah Di
Poliklinik Talasemia Rsud
Sumedang. Jurnal Keperawatan
Komprehensif.
https://doi.org/10.33755/jkk.v5i
1.129.
Origa, R. (2017). β-Thalassemia. In
Genetics in Medicine.
https://doi.org/10.1038/gim.201
6.173.
Parker, K. (2015). Family support in
Graying Societies. Pew
Research Centre:US.
Bandung.” Psikologi.
Rujito, L., Lestari, D. W. D., Arjadi,
F., & Faiza, D. (2018).
Pelatihan PMR Sadar
Thalassemia pada Kegiatan
Jumbara XXV Kabupaten
Banyumas. Jurnal Pengabdian
Pada Masyarakat, 3(2), 147–
150.
Saini, A., Chandra, J., Goswami, U.,
Singh, V., & Dutta, A. K.
(2007). Case Control Study of
Psychosocial Morbidity in β
Thalassemia Major. Journal of
Pediatrics.
https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2
007.01.025.
Santi, E., Muriati, Astika Fitri
Damayanti, E. (2019).
Dukungan Keluarga Dengan
Kualitas Hidup Anak Penderita
Thalasemia Di Ruang Anak. In
Nerspedia Journal.

Purnomo, H. (2013). Peran Orang Sawitri, H., & Husna, C. A. (2018).

Tua dalam Optimalisasi Karakteristik Pasien
Tumbuh Kembang Anak untuk Thalasemia Mayor Di Blud Rsu
Membangun Karakter Anak Cut Meutia Aceh Utara Tahun
Usia Dini. Prosiding Seminar 2018. Averrous: Jurnal
Nasional Parenting. Kedokteran Dan Kesehatan
Malikussaleh.
Puspitawati, H. (2013). Konsep dan https://doi.org/10.29103/averrou
Teori Keluarga. Gender Dan s.v4i2.1038.
Keluarga.
Setiadi. (2008). Konsep dan Proses
Ridha, H. N. (2014). Buku Ajar Keperawatan Keluarga.
Keperawatan Anak. Yogyakarta: Graha Ilmu.
Yoggyakarta : Pustaka Belajar.
Shaligram, D., Girimaji, S. C., &
Rizkia, S., & Yusuf, U. (2017). Chaturvedi, S. K. (2007).
Hubungan antara Religiusitas Psychological problems and
dengan Psychological Well quality of life in children with
Being pada Penderita thalassemia. The Indian Journal
Thalasemia Mayor di of Pediatrics, 74(8), 727–730.
Komunitas “Thaller B272
Siswanto, S. (2012). Systematic https://doi.org/10.14238/sp7.2.2
Review Sebagai Metode 005.105-12.
Penelitian Untuk Mensintesis
Hasil-Hasil Penelitian (Sebuah Yuliastati, & Arni, A. (2016).
Pengantar). Buletin Penelitian Keperawatan Anak (Pertama).
Sistem Kesehatan, 13(4 Okt). Kementrian Kesehatan Republik
https://doi.org/10.22435/bpsk.v Indonesia Pusat Pendidikan
13i4. Sumber Daya Manusia
Kesehatan Badan
Smith, E. (2011). Large-deviation Pengembangan Dan
principles, stochastic effective Pemberdayaan.
actions, path entropies, and the
structure and meaning of
thermodynamic descriptions.
Reports on Progress in Physics.
https://doi.org/10.1088/0034-
4885/74/4/046601.

Soetjiningsih. (2012). Pertumbuhan

dan Perkembangan Anak.
Jakarta: EGC.

Syarifah, F. (2016). Pengaruh

Dukungan Orang Tuaterhadap
Pemeliharaan Kesehatan Anak.
Skripsi Fakultas Kesehatan
Masyarakat Universitas
Sumatera Utara Medan.

Tamara, Y. (2019). Perubahan fisik

dan karakteristik anak dengan
thalasemia di RSPAD Gatot
Soebroto dan RSAB Harapan
Kita. STIK Sint Carolus.

Usefy, A. R., Ghassemi, G. R.,

Sarrafzadegan, N., Mallik, S.,
Baghaei, A. M., & Rabiei, K.
(2010). Psychometric properties
of the WHOQOL-BREF in an
Iranian adult sample.
Community Mental Health
Journal, 46(2), 139–147.

Widiastuti, D., & Sekartini, R.

(2016). Deteksi Dini, Faktor
Risiko, dan Dampak Perlakuan
Salah pada Anak. Sari Pediatri.