Neelam Agarwal
Erin F. Barnes
Vinod kumar
Tunjukkan nomor yang sebenarnya 78% dari (Bongu, chang, & Ramsey
Goldma, 2002). Namun pria anak-anak dan remaja juga mengembangkan lupus.
9x lebih banyak wanita menderita lupus dibandingkan pria. Dan penyakitnya
secara tidak proposional yang mempengaruhi wanita berkulit hitam, kerutama
keturunan penduduk Asia dan pendudul Amerika (pusat pencegahan CDC : Musa,
wiggers, Nicolas & cockburn 2005). Lupus adalah penyakit yang sulit dipahami
dan diagnosis, karena tidak ada tes diagnostik, dan lupus cenderung melambat
perlahan dan berevolusi secara bertahap. Diperkirakan menjadibkombinasi
penyakit. Yang membuat segala khusus tunggal untuk gangguan bermasalah
(wallace, 2008). Pada saat ini lupus adalah penyakit yang tidak ada obat dan satu
untuk manajemen penyakit yang diperlukan. (wallace & hahn 2007). Lupus
berdampak pada kehidupan individu dalam bangak hal, menyentuh pada aspional
nasional, psikologi, dan kejuruan. Individu lupus dengan tantangan signifikan
hidup dengan kondisi kekosongan dan kerasnya manifestasi dan kursus yang tidak
terduga.
Individu dengan lupus mungkin mengalami satu atau lebih dari gangguan-
gangguan berikut : gangguan kongnitif mental (yaitu belajar, berpikir, informasi
dan konsentrasi (Watson, Storbeck, mattis & mackay 2012), gangguan psikososial
yaitu gangguan perilaku dan tingkah laku interpersonal dan mengatasi rambut
rontok bagi wanita yang sering rawat inap. (Beckerman & Auerbach, 2013),
sebagai diastres (i.e muskuloskeletal fisik, serositis, ditambah fisik lemah)
(McElhone, abbott, gray, Williams, & teh, 2010). Meskipun daftar ini termasuk
beberapa kategori kerusakan yang luas, kami merasa perlu untuk lebih jelasnya
silahkan lihat tabel 1 jumlah anggaran yang memadai dan keterbatasn fungsional.
Dapat memperlemah bukan hanya secara fisik, tetap secara fungsional.
Pengurangan ini juga dapat sebuah rahasia rasa stres adanya kesadaran mental dan
kecerdasan (Dobkin, Fortin, Joseph, Esdaile, Danoff & Clarke 1998). Masalah
kesehatan mental pada SLE cukup umum dan termasuk depresi meskipun ringan
dapat menjadi bagian dari penyakit itu sendiri, itu juga dapat menjadi tindakan
untuk mengoreksi sakit parah (Falvu, 2009, kulczycka, jedzejowska, & Robak
2009). Tidak jarang bagi orang mengusir lafut dalam menghadapi lupus. Misalnya
harus dical dan gejala-gejala lain dapat menyulitkan rasa sakit, kelelahan untuk
melakukan hal-hal yang pernah dinikmati. Penyakit ini, atau yang mungkin
membuatnya perlu untuk mengurangi beban kerja individu, atau bahkan
meninggalkan pekerjaan sepenuhnya. Individu dengan Lupus mengalami berbagai
emosi - termasuk frustrasi untuk berbagai alasan, seperti tidak dapat
merencanakan ke depan untuk menghadiri acara. Komplikasi ini dapat
mempengaruhi kesenangan dapatkan dari pekerjaan mereka, rasa tujuan mereka,
dan penghasilan mereka. Adalah penting bahwa orang yang hidup dengan lupus
berkembang strategi penanggulangan sebagai sarana untuk mencapai yang sehat
adaptasi psikososial (Aberer, 2010; McElhone, Abbott, Gray, Williams, & Teh,
2010).
Lupus diketahui terkait dengan beban gejala dan ekonomi yang tinggi.
Lupus menyumbang biaya tidak langsung tahunan sebesar $ 56.745. Jelas,
konselor rehabilitasi perlu memahami dan membantu klien dalam mengatasi
masalah rumit lupus hal penghalangnya untuk pekerjaan yang sukses (Garris,
Oglesby, Sulcs, & Lee, 2013). Lupus memiliki signifikan dampak negatif pada
partisipasi kerja karena hilangnya pekerjaan, dan mengurangi jam kerja (Scofield,
Reinlib, Alarcon, & Coo per, 2008). Oleh karena itu untuk melayani klien dengan
lupus dengan biaya yang efektif, rehabilitasi konselor perlu memahami dan
membantu klien untuk mengatasi masalah kompleks penyakit sebagai sarana
untuk memfasilitasi pekerjaan yang berhasil keluar. Lebih secara khusus, konselor
harus memiliki pengetahuan tentang hal itu dampak medis dan psikososial kritis
dari kondisi ini, atau bahkan meninggalkan pekerjaan sepenuhnya. Individu-
individu dengan Lupus mengalami serangkaian emosi dalam mengatasi frustrasi
karena berbagai alasan, seperti tidak mampu merencanakan ke depan untuk
menghadiri acara-acara. Komplikasi ini dapat mempengaruhi kesenangan
dapatkan dari pekerjaan mereka, perasaan mereka berpose, dan mereka datang.
Adalah penting bahwa orang yang hidup dengan lupus berkembang mengatasinya
sebagai sarana untuk mencapai yang sehat adaptasi psikososial (Aberer, 2010;
McElhone, Abbott, Gray, Williams, & Teh, 2010). Masalah-masalah yang
potensial yang mereka buat dan kemungkinan-kemungkinan kerja alternatif yang
tersedia. Dalam sebuah studi tentang kehilangan pekerjaan yang berkaitan dengan
lupus, didanai sebagian oleh National Institute of Arthritis dan Musculoskeletal
and Skin Diseases (NIAMS), diperkirakan hampir tiga perempat dari 982
partisipan penelitian akan berhenti bekerja sebelumnya usia yang biasa dari
kemarahan dan setengah dari mereka yang memiliki pekerjaan ketika mereka
didiagnosis (selama usia pertengahan tiga puluhan, rata-rata) tidak lagi bekerja
pada usia 50 tahun (Yelin, Trupin, Katz, Criswell, Yazdany, & Gillis, 2007).
Karena jumlah individu dengan lupus telah tumbuh selama bertahun-tahun, itu
mungkin berarti nomor akan terus berlanjut tumbuh di masa depan. Dengan
demikian, penting untuk mulai mendokumentasikan berbagai strategi untuk
mendukung individu dengan lupus, dan dokumentasi ini harus bergantung pada
pencarian data drivenre. Oleh karena itu, naskah saat ini merupakan godaan untuk
menambah literatur konseling rehabilitasi menjadi bagian dari fering data
didorong pertimbangan untuk melayani individu dengan lupus. Dalam upaya ini,
kami mengandalkan data yang diperoleh dari seorang wanita kita sebut "Liliana,"
yang memandang penting ke dalam tantangan yang terkait dengan penyakit.
Pengalaman Liliana kemudian digunakan untuk mengembangkan konseptualisasi
kasus menggunakan DOACLIENTMAP untuk mulas (Seligman, 1990) sebagai
sarana untuk menjelaskan beberapa kontra perencanaan perawatan ketika bekerja
dengan individu, seperti Liliana.
Status Studi
Data yang dikumpulkan untuk studi kasus Liliana adalah berdasarkan satu
subjek subjek yang dikutip dari yang lebih besar studi kualitatif. Wawancara ini
dilakukan sebagai bagian dari studi metode campuran yang dilakukan oleh
Agarwal (2011). Liliana adalah individu berusia 18 tahun dengan lupus pada saat
itu wawancara. Dia diminta untuk menuliskan pengalamannya. Untuk memahami
pengalamannya, pertanyaan-pertanyaan ditanyakan seputar dukungan akademis,
sosial dan emosional, interaksi dengan lingkungan, dan hambatan bagi
keberhasilan vokasional. Sebelum merekrut celana khusus, izin untuk melakukan
pencarian pada populasi ini diperoleh melalui Universitas Texas di El Paso
Institutional Review Papan (IRB). Setiap wawancara dilakukan dalam penelitian
berlangsung 4 jam, yang audio aped, dan kemudian tran menjelaskan. Analisis
matic digunakan untuk menganalisis empat pertanyaan terbuka yang terkait
dengan pertanyaan penelitian. Analisis matic adalah metode yang digunakan
untuk mencari dan mengidentifikasi pola atau "Tema" yang muncul sebagai sosok
penting untuk deskripsi fenomena (Daly, Kellehear, & Gliksman, 1997; Fereday
& Muir-Cochrane, 2006). Satu langkah ke matic proses analisis adalah
membangun argumen avalid untuk memilih tema yang mewakili tanggapan
peserta. Ini metode validitas secara tipikal dilakukan dengan merujuk kembali ke
Liter ature untuk memberikan informasi kepada peneliti diperlukan untuk
membuat kesimpulan dari penelitian (Aronson, 1994). Sejumlah keprihatinan
tema diungkapkan dan ini dijelaskan dengan jelas rendah. Setiap tema memberi
kesan persepsi individu tentang hidup dengan lupus dan bagaimana itu telah
mempengaruhi kehidupan mereka.
Mengatasi
Menekankan
Salah satu hal yang harus dihadapi ketika memilikinya Lupus adalah stres.
Liliana berbagi pengalamannya yang di kunjunginya kelasnya adalah
penyumbang stres utama. Stres dari penyakit itu sendiri cukup sulit, tetapi ketika
digabungkan oleh stressor kehidupan sehari-hari seperti bekerja, membuat lupus
menjadi hampir mustahil untuk ditanggung. Penelitian juga menunjukkan hal itu
stres, kecemasan, dan depresi dari sepuluh penderita lupus (Seawell & Danoff-
Burg, 2004). Penelitian telah menunjukkan hal itu tingkat stres yang tinggi dapat
memperburuk kehidupan sehari-hari dengan penyakit kronis, sehingga individu
yang didiagnosis dengan Lupus mungkin mengalami peningkatan risiko flare-up
dan gejala yang dapat melemahkan (Aberer, 2010; McElhone, Abbott, Gray, Wil
liams, & Teh, 2010; NIH, 2002). Sim i larly, Mahat (1997) menemukan signif i
cant stressors untuk berurusan dengan rasa sakit, keterbatasan dalam mobilitas,
dan kesulitan dalam membawa keluar aktivitas aktif sehari-hari. Melanson dan
Downe Wamboldt (2003) menemukan keterbatasan fisik stressor penyakit utama
yang terkait. Stresor kedua adalah kekurangan kontrol. Dengan pasang surut, flare
dan remisi, lupus dapat menyebabkan lebih dari perasaan kehilangan dan
kekurangan kontrol. Stresor ketiga adalah rasa sakit. Liliana menyebutkan itu,
secara mental, dia mampu menyelesaikan kuliah di perguruan tinggi, tetapi secara
fisik, itu menjadi menantang di kali. Satu kali, dia ingat kesakitan, tapi dia harus
mendorong melalui duduk di kelas. Pada putaran final, dia mendorong untuk
mencapai akhir. Dia akan menggunakan lebih banyak pembunuh rasa sakit
daripada biasa untuk hari-hari dia tahu dia harus pergi ke kelas
Mengelola Kelelahan
Kelelahan sering digambarkan sebagai gejala lupus yang paling umum dan
merusak, mempengaruhi sekitar 80% dari mereka yang didiagnosis pada beberapa
titik dalam perjalanan penyakit mereka (McElhone, Abbott, Gray, Williams, Teh,
2010). Kelelahan sering dianggap sebagai yang paling melumpuhkan gejala SLE
(Krupp, LaRocca, Muir, & Steinberg, 1990) Sayangnya, kelelahan sering
disalahpahami oleh keluarga yang salah menafsirkan gejala ini sebagai kemalasan
(McReynolds, Koch, dan Rumrill, 1999). Tingkat pengalaman individu dapat
bervariasi dari yang ringan hingga parah. Bagi mereka dengan kasus yang lebih
parah, individu mungkin harus mengubah fungsi sehari-hari mereka. Itu bisa
membuat keluar dari tempat tidur setiap pagi tampak seperti mendaki gunung.
Tugas sehari-hari, seperti memasak makan malam atau mencuci pakaian,
tampaknya tidak mungkin. Mereka mungkin harus mengubah atau membatasi
kegiatan setiap hari dan bahkan harus menjadwalkan waktu untuk beristirahat.
Pengalaman subyektif dari efek fisik seperti kelelahan, nyeri, pusing, stamina
berkurang, dan kecemasan, tidak diakui sebagai gangguan serius dalam kehidupan
orang-orang cacat (Davis, 2005; Moss & Dyck, 2002; Sveilich, 2005; Vickers,
2003). Berbagi tembus pandang lupus, Liliana menjelaskan bagaimana kondisi
lupusnya tidak membuat dia terlihat cacat dengan cara yang diharapkan
masyarakat kita, dan oleh karena itu, bagaimana masalah untuk membuktikan
dalam kaitannya dengan cara kecacatan dimengerti berdasarkan pengalaman.
Obat Obat
Penanganan Nyeri
Hambatan Kerja
Hambatan Sosial
Diagnosis
Tujuan Perawatan
Ketika mengembangkan bagian tujuan, dokter harus fokus pada tiga bagian
penting dari klien:
seperti Hubble, Duncan, & Miller (1999) ditunjukkan dalam penelitian mereka
faktor terapeutik, 40% perubahan berkaitan dengan faktor terapeutik ekstra.
Faktor terapeutik tambahan termasuk apa yang klien membawa ke terapi (status
ekonomi, jenis kelamin, sikap, ketahanan, dll.). Bermanfaat strategi untuk
mengevaluasi kesiapan klien untuk perubahan dapat termasuk wawancara untuk
menilai dirinya tahap perubahan (yaitu menggunakan pertanyaan skala untuk
menentukan di mana individu berkenaan dengan perubahan). Berkaitan dengan
harapan untuk perawatan, dokter dapat menggunakan Skala Reaktivitas Terapi
[TRS] (Dowd, Milne, & Wise, 1991), yang dapat mengevaluasi perilaku oposisi
dalam konseling. Ekspektasi untuk pengobatan dapat dievaluasi menggunakan
Sikap terhadap Skala Terapi (Goodmedicine.org, n.d.), yang memeriksa
keyakinan pasien tentang kemanjuran yang diantisipasi pengobatan dan
Kredibilitas / Harapan yang Disesuaikan Kuesioner (Goodmedicine.org, n.d.)
a) menghadirkan kekhawatiran,
b) karakteristik demografi,
c) status mental,
h) perasaan cerdas,
l) perilaku sosial,
m) gaya hidup,
Lokasi Perawatan
b) bahaya yang diberikan klien kepada diri sendiri dan orang lain,
c) tujuan perawatan,
janji,
Rujukan ke ahli terapi rekreasi juga dapat bermanfaat karena spesialis ini
dapat membantu mengidentifikasi area rekreasi yang dapat memfasilitasi
sosialisasi. Misalnya, seorang klien yang memiliki tangan yang menyakitkan atau
lemah, dapat mengambil manfaat dari meletakkan teka-teki jigsaw bersama-sama,
yang merupakan aktivitas ringan yang meningkatkan koordinasi mata-tangan
pasien dan kemampuannya untuk mencocokkan potongan berdasarkan warna.
Klien dapat melakukan ini sambil berdiri atau duduk (mana yang paling tepat) dan
pada saat yang sama dapat bersosialisasi dengan teman atau keluarga. Mungkin
juga bermanfaat untuk mengembangkan rencana untuk mengelola stres, seperti
Liliana menyebutkan betapa melemahkan stres baginya. Strategi khusus yang
ditujukan untuk mengurangi stres dapat termasuk menggunakan penyelenggara
dan catatan, memberikan instruksi kerja tertulis bila memungkinkan, menyediakan
alat bantu memori, seperti penjadwal atau penyelenggara, perangkat lunak
organisasi, pengatur waktu, dan menyediakan lebih banyak struktur untuk tugas
dan tenggat waktu yang bertindak dengan sengaja dan dengan konsentrasi untuk
mempertahankan dalam formasi, mondar-mandir sendiri dan memprioritaskan
(Panopalis, Petri, Manzi, & Isenberg, 2007).
Penekanan Pengobatan
Tidak ada obat yang diketahui untuk lupus, dan pengobatan bervariasi
sesuai dengan tingkat keparahan penyakit dan masing-masing pasien. Perlakuan
harus bervariasi sesuai dengan gaya pribadi klien sendiri, dan terutama kebutuhan
klien. Penting untuk menentukan apakah suatu
Sifat Pengobatan
Pengaturan waktu
Waktu mengacu pada frekuensi dan durasi untuk terapi. Dalam pengaturan
rehabilitasi kejuruan, waktu akan bervariasi berdasarkan pada aset dan kebutuhan
klien individu. Dalam kasus Liliana, ia dapat mengambil manfaat dari kunjungan
dua bulanan, karena ia tampaknya mengalami tantangan yang cukup besar terkait
dengan pengelolaannya. kondisi. Setelah dia merasa lebih nyaman dengan
manajemen kondisinya, pertemuan ini dapat berkurang.
Diperlukan Obat
Untuk klien yang sudah minum obat, seseorang harus membuat garis besar
rencana untuk penilaian kepatuhan obat yang sedang berlangsung. Ini akan
berguna untuk mengimplementasikan "Know Your Meds Worksheet" yang
diuraikan di bagian tujuan di atas. Meskipun jenis obat yang digunakan untuk
mengobati lupus akan bervariasi, penelitian telah menunjukkan bahwa pengobatan
untuk lupus biasanya melibatkan kombinasi obat anti-inflamasi nonsteroid
(Yousefi & Weisman, 2002), obat antimalaria seperti hydroxychloroquine
(Plaquenil) (Wallace, 2002a). ), dan, tergantung pada tingkat keparahan gejala dan
organ spesifik yang terlibat, steroid (Kirou & Boumpas, 2007), kortikosteroid
dosis rendah dan krim kortikosteroid atau oles topikal, sitotoksik obat-obatan, atau
keduanya (McCune & Riskalla, 2002). Meskipun konselor rehabilitasi tidak
meresepkan obat, masih penting untuk memfasilitasi manajemen obat dengan
meminta individu dengan lupus untuk mematuhi resep yang diberikan oleh
dokternya. Obat anti malaria dan imunosupresif, bersama dengan anti-peradangan,
baik steroid dan non-steroid, telah menjadi ba sis perawatan SLE (Mosca, Ruiz-
Irastorza, Khamashta, & Hughes, 2001). Pengobatan untuk SLE ringan sampai
sedang termasuk antimalaria yang digunakan untuk mengobati kelelahan, nyeri
sendi, dan ruam kulit. Obat anti malaria telah terbukti memperbaiki perikarditis
(radang selaput jantung), pleuritis (radang selaput lendir) lapisan paru-paru), dan
gejala-gejala lupus lainnya, seperti kelelahan dan demam. Mereka memiliki efek
perlindungan jangka panjang terhadap flare lupus dan dianggap obat yang aman
dan ditoleransi dengan baik (Mosca, Ruiz-Irastorza, Khamashta, & Hughes,2001).
Layanan Tambahan
Prognosis
Kesimpulan
Penelitian kecil telah mengeksplorasi perencanaan perawatan untuk
individu dengan lupus. Artikel ini berfungsi sebagai titik awal untuk membangun
pengetahuan untuk menjaga kesehatan karakteristik, psiko-sosial, dan faktor
ekonomi yang mempengaruhi perilaku individu yang didiagnosis dengan penyakit
terkait autoimun seperti lupus. Penting untuk dipahami pengalaman orang-orang
ini karena lupus dapat mempengaruhi kualitas hidup dan kemampuan individu
untuk bekerja. Individu dengan lupus sering mengalami morbiditas jangka
panjang yang dapat mempengaruhi kualitas hidup dan kemampuan mereka
bekerja, menghasilkan biaya langsung dan tidak langsung yang tidak langsung
kepada individu dan masyarakat (Aberer, 2010). Data terkait pekerjaan
menunjukkan prevalensi dalam kemampuan untuk bekerja atau penghentian
pekerjaan adalah 15-51% pada 3-15 tahun setelah diagnosis; 20–32% klien
menerima tunjangan cacat. Biaya ekonomi yang berkaitan dengan kecacatan kerja
pada klien dengan lupus dapat menjadi biaya yang substansial, dan tidak langsung
karena kehilangan upah lebih besar daripada biaya medis langsung (Panopalis, et
al, 2007). Biaya tidak langsung tambahan yang berkaitan dengan kecacatan kerja
mungkin termasuk hilangnya harga diri karena kurangnya perasaan berprestasi,
terbatasnya kesempatan sosial, berkurang kemampuan untuk mendukung
tanggungan dan untuk mengakumulasi aset untuk pensiun, akses terbatas ke
tunjangan pemberi kerja seperti kesehatan dalam rencana pensiun dan jaminan,
dan menurunnya kemampuan untuk melakukan aktivitas pasar non-kerja seperti
perawatan rumah dan perawatan anak. Klien dengan lupus sering tidak merasa
dipahami oleh majikan mereka, profesional Klien dengan lupus sering tidak
merasa dipahami oleh majikan mereka, profesional perawatan kesehatan, dan
anggota keluarga, karena mereka tidak mengenali sifat berfluktuasi lupus yang
menciptakan perasaan isolasi (Aberer, 2010). Karena kompleksitas hambatan
yang terkait dengan kondisinya, kami percaya penggunaan DOACLIENTMAP
kerangka kerja dapat membantu para konselor untuk melayani secara holistik
orang yang hidup dengan lupus. perawatan kesehatan, dan anggota keluarga,
karena mereka tidak mengenali sifat lupus yang berfluktuasi yang menciptakan
perasaan isolasi (Aberer,2010). Karena kompleksitas hambatan yang terkait
dengan kondisinya, kami percaya penggunaan DOACLIENTMAP kerangka kerja
dapat membantu para konselor untuk melayani secara holistik orang yang hidup
dengan lupus.