Judul Quality of life outcomes in children with Hirschsprung disease

Penulis Lucy Collins a,b, Brennan Collis a,b, Misel Trajanovska c, Rija Khanal a,b, John M.
Hutson b,d,e, Warwick J. Teague a,b,d, Sebastian K. King a,b,d,f,⁎
Nama jurnal/ Elsevier / 2017
Volume/
Nomor/
Tahun

Latar Penyakit Hirschsprung (HD) adalah anomali usus kongenital, biasanya

belakamg ditandai dengan penyempitan dan aganglionosis kolon distal. dan rektum.
Pertama kali dijelaskan pada tahun 1886, HD mempengaruhi 1 dari 5000
kelahiran hidup, dengan rasio jenis kelamin pria-wanita sebesar 4: 1 [2,3].
Dalam beberapa tahun terakhir, sudah ada menjadi kemajuan besar dalam
pengobatan HD dari prosedur Swenson, Duhamel dan Soave yang
dijelaskan secara tradisional, dengan pengembangan pendekatan
laparoskopi. Sementara perbaikan signifikan telah dilakukan dalam
operatif
manajemen HD, itu tetap kondisi seumur hidup. Banyak anak mengalami
disfungsi usus yang menetap, terutama konstipasi dan inkontinensia feses,
dan masalah psikososial ke masa dewasa. Sebagian besar literatur saat ini
memeriksa hasil pada anak-anak dengan HD telah fokus pada hasil
fungsional. Kuesioner fungsional dan QoL yang divalidasi
digunakan untuk meningkatkan berat temuan kami, dan kohort
hanya terdiri dari pasien HD
Tujuan Kami bertujuan untuk mengevaluasi kualitas hidup hasil-hasil pada anak-
penelitian anak dengan HD berusia antara 2 dan 10 tahun
Metode Pasien dengan HD, yang dikelola di pusat bedah anak tersier antara 2004
penelitihan dan 2013, diidentifikasi dari penerimaan dikodekan oleh Sistem Informasi
Kesehatan. Rekam medis rumah sakit ditinjau untuk data demografi dan
klinis. Orang tua pasien mengisi kuesioner melalui wawancara telepon
selama periode studi tiga bulan. Data mengenai usia, jenis kelamin,
anomali terkait, tingkat aganglionosis, manajemen operasi dan komplikasi
dikumpulkan dari catatan pasien dan database REDCap yang dikumpulkan
secara prospektif. Orang tua dari latar belakang berbahasa non-Inggris
dikeluarkan.
Hasil Sebanyak 102 pasien HD diidentifikasi dan diundang untuk berpartisipasi
Penelitian dalam penelitian. Dua puluh delapan keluarga tidak dapat dihubungi, dua
keluarga tidak mau dilibatkan dan satu keluarga tidak dilibatkan karena
kesulitan bahasa (latar belakang yang tidak berbahasa Inggris). Dari
tersedia 71 keluarga, 60/71 (85%) keluarga menyelesaikan kuesioner. Usia
rata-rata pada saat penelitian adalah 6,4 tahun (2,3-10,9), dan 82% adalah
laki-laki. Sebagian besar orang tua (n = 50/52, 96%) melaporkan bahwa
anak mereka mampu merasakan datangnya gerakan usus. Sembilan belas
orang tua (37%) melaporkan nol kecelakaan usus per minggu, 18 orang tua
(35%) melaporkan usus 1-5 kecelakaan per minggu, dan 15 orang tua
(29%) melaporkan lebih dari 5 usus kecelakaan per minggu. Mayoritas
orang tua melaporkan tidak ada oral (42/52, 81%) atau obat rektal (50/52,
96%) penggunaan. Sebagian besar orang tua melaporkan yang mereka
perhatikan, berkaitan dengan gerakan usus, perubahan signifikan
dengan diet (54/60, 90%) dan kepekaan terhadap makanan (44/60, 73%).
Kebanyakan anak anak dengan HD tidak menderita sakit perut (43/60,
72%), juga tidak dirawat di rumah sakit karena konstipasi (47/60, 78%).
Empat puluh enam (77%) orang tua melaporkan bahwa itu tidak
mempengaruhi kemampuan anak mereka
untuk bersosialisasi dan mencari teman. Tiga puluh lima orang tua (67%)
dan 33 orang tua (55%) melaporkan bahwa masalah usus anak mereka
tidak mempengaruhi mereka memiliki hubungan dengan anak-anak mereka
yang lain dan pasangan mereka masing-masing. Sebelas orang tua (21%)
dan 13 orang tua (22%) melaporkan bahwa anak mereka masalah usus
sedikit mempengaruhi hubungan mereka sendiri dengan mereka
anak-anak lain dan pasangan mereka masing-masing.
Tiga puluh enam orang tua (60%) melaporkan bahwa masalah usus anak
mereka tidak membuat mereka merasa tertekan, sementara 12 orang tua
(20%) dan 9 orang tua (15%) melaporkan bahwa mereka merasa
sedikit dan cukup tertekan masin. Tingkat kecemasan dalam kaitannya
dengan masalah usus anak mereka lebih tinggi, dengan 18 orang tua
(30%), 11 orang tua (18%) dan 9 orang tua (15%) melaporkan bahwa
mereka merasa sedikit, sedang dan sangat cemas. Mayoritas orang tua
(n = 39/60, 65%) melaporkan bahwa perawatan usus anak mereka tidak
 merpengaruh tugas rumah tangga.

Kesimpulan Sebagai kesimpulan, penelitian ini menunjukkan bahwa anak-anak dengan

pengalaman HD kualitas sosial psikoaktif tidak begitu rendah
dibandingkan dengan anak-anak yang sehat. Kita menemukan peningkatan
usia dan peningkatan keparahan inkontinensia tinja, konstipasi dan
eliminasi disfungsional berdampak negatif terhadap kualitas hidup. Selain
itu, anak-anak dengan pengalaman HD memiliki tingkat feses yang jauh
lebih tinggi inkontinensia dibandingkan dengan anak-anak yang sehat. Ahli
bedah anak harus terus berjuang untuk mencapai fungsi usus yang optimal
untuk pasien mereka, karena inkontinensia fecal dan konstipasi jelas
merusak kualitas hidup anak-anak dengan HD. Ketika merawat anak-anak
dengan HD dan keluarga mereka,ahli bedah pediatrik dan perawat lainnya
perlu menyadari dampaknya HD pada kesejahteraan psikososial anak-anak
dan keluarga mereka. Itu Keterlibatan seorang psikolog atau profesional
kesehatan mental dalam manajemen jangka panjang anak-anak dengan HD
mungkin relevan untuk meningkatkan hasil kualitas sosial dan emosional.