PEDIATRIC

PALLIATIVE CARE

SUCI AMALIA FIRDAUS

 PERAWATAN PALIATIF PADA ANAK

Di rumah sakit kanker “Dharmais”, menurut data tahun 2006, lebih dari 50% anak
yang di rawat di bangsal kanker anak adalah anak yang kena kanker sudah stadium
lanjut. Selain itu Badan Kesehatan Dunia juga memprediksi bahwa kasus kanker
(termasuk kanker anak) akan terus meningkat lebih kurang 50% pada tahun 2020.
WHO mendefinisikan perawatan paliatif anak
PERAWATAN PALIATIF
sebagai perawatan aktif menyeluruh, yang PADA ANAK
meliputi unsur jasmani dan rohani anak
berikut keluarganya dan dimulai sejak anak
tersebut didiagnosis penyakitnya dan terus
berlanjut mengikuti perjalanan penyakitnya.

Jangan pernah mengatakan bahwa kalau

dokter sudah menyatakan seorang anak tidak
dpt diobati lagi berarti dokter lepas tangan.
Tujuannya memang bukan untuk mengobati
lagi, namun untuk membuat anak ini tetap
nyaman dalam menjalani sisa hidupnya.
Upaya ini disebut  end life care, merupakan
pelayanan yg diberikan oleh dokter dan tim di
bidang paliatif
PEDIATRIC PALLIATIVE CARE
 Asuhan paliatif anak adalah perawatan secara menyeluruh
terhadap fisik, pikiran dan jiwa anak dan pemberian dukungan
kepada keluarga
 Perawatan dimulai ketika penyakit terdiagnosa, dan terus
berlanjut, terlepas dari apakah anak tersebut menerima
pengobatan untuk penyakitnya
 Perawatan biologis – psikologis – sosial – dan spiritual
 Perawatan dengan pendekatan multidisiplin luas serta mencakup
keluarga & menggunakan sumberdaya di komunitas
 Asuhan paliatif anak dapat disediakan di rumah sakit rujukan, di
puskesmas, atau bahkan di rumah pasien
 OLD VS NEW MODEL

 Pada model lama: segala upaya kesehatan dilakukan bertujuan untuk menyembuhkan anak, namun saat
penyembuhan tidak memungkinkan  pengobatan terhenti & perawatan suportif baru ditawarkan
 Dalam model baru  perawatan paliatif dan pengobatan underlying disease terintegrasi sepanjang
perjalanan penyakit anak
PRINSIP PALLIATIVE CARE
Menghilangkan/meringankan
nyeri dan gejala fisik lain 01
02
Menghargai kehidupan dan
menganggap kematian sbg
proses normal
03
Tidak bertujuan
mempercepat atau
menghambat kematian
04
Memberikan dukungan agar
pasien dapat hidup
seoptimal mungkin
Mengintegrasikan aspek fisik,
psikologis, sosial dan spiritual 05
Memberikan dukungan
kepada keluarga sampai
06
masa dukacita
07
Menggunakan pendekatan
tim untuk mengatasi
kebutuhan pasien & klg nya
08
Menghindari tindakan yang
sia-sia
09
Bersifat individual
tergantung kebutuhan
pasien
SIAPA YANG MEMBUTUHKAN PPC ??
POPULASI
Anak-anak dengan kondisi akut yg mengancam jiwa,
mungkin sembuh atau tidak
Anak-anak dengan kondisi kronis yg mengancam jiwa yg
dapat disembuhkan atau dikendalikan untuk waktu yg lama
tetapi mungkin dapat menyebabkan kematian, pilihan
pengobatan dapat berhasil/tidak
Anak-anak dengan progressive life-threatening condition
yg mungkin tidak tersedia pilihan pengobatan kuratif
Anak-anak dengan kondisi yg membatasi hidup, kondisi
neurologis berat (irreversibel), tidak progresif, health
complication dan premature death
Neonatus yg sangat prematur atau memiliki kelainan
bawaan yg parah
Anggota keluarga dari janin atau anak yg meninggal secara
tidak terduga
(Dowing, et al. 2016; WHO, 2018; ICPNC, 2019; Wood et al,
2010)
CONTOH
Critical ill, injuri
Malignancies, multidrug-resistant TB, HIV/AIDS,
malnutrisi berat, irreversible organ failure of heart,
liver, kidney
Batten disease, mucopolysaccharidoses
Encephalopathy, cerebral palsy, spastic
quadriplegia, spina bifida, multiple disabilities such
as following brain or spinal cord injury
Severe prematurity, anencephaly, congenital
diaphragmatic hernia, trisomy 13 or 18
Kematian janin, ensefalopati hipoksik-iskemik,
sepsis berat pada anak yg sebelumnya sehat,
trauma akibat kecelakaan kendaraan bermotor,
luka bakar, dll
 Pemetaan tingkat perkembangan PPC telah dilakukan oleh International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) (2015),
untuk mengetahui kebutuhan PPC dan untuk menilai kapasitas penyediaan PPC secara global termasuk resource yg
diperlukann (Downing et al, 2016)
 Diperkirakan ada hampir 700.000 anak di Indonesia yg hidup dengan penyakit serius (WHO, WPCA, 2014)
 Hanya 1% dari anak-anak yg hidup dengan penyakit serius memiliki akses akan asuhan paliatif
 86% dari orang yang membutuhkan asuhan paliatif tidak mendapatkannya
 Termasuk 98% anak-anak yang hidup di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah (WHO, 2018)
MODEL OF PPC
DELIVERY

WHO merekomendasikan untuk

mengintegrasikan PPC kedalam
sistem perawatan kesehatan.
Palliative care and symptom
relief sebagai bagian dari
comprehensive paediatric care
(WHO, 2018; ICPCN, 2019)
MODEL KEPERAWATAN PALIATIF ANAK
 NYERI
Penilaian nyeri pada anak sulit dilakukan karena tergantung dari usia, fase perkembangan dan
pengalaman nyeri. Nyeri anak tidak selalu dikompensasi berupa peningkatan HR, TD, perubahan dari
perilaku (iritability), dapat merupakan tanda ketidaknyamanan/nyeri pada anak
 MANAJEMEN NYERI
INTERVENSI FARMAKOLOGI

Prinsip: treating pain using two-step strategy

Untuk nyeri ringan: kolaborasi pemberian paracetamol
atau ibuprofen
Untuk nyeri moderate hingga berat:
1) Kolaborasi pemberian paracetamol atau ibuprofen dan
kombinasi keduanya jika diperlukan
2) Dosis rendah strong-opioid oral/transmucosa

INTERVENSI NON-FARMAKOLOGI

Bantu anak untuk relaks dengan:

1) Modifikasi lingkungan: seperti menghindari kebisingan
2) Musik
3) Kontak fisik seperti sentuhan atau pijatan
4) Kompres pada lokasi nyeri
MANAJEMEN AGITASI
MANAJEMEN KEJANG
 MANAJEMEN RESPIRATORY DISTRESS
Jika seorang anak dengan kondisi end of life dan mengalami distress pernapasan, breathlessness noisy
breathing, kaji dan atasi faktor atau penyebab yang berkontribusi, seperti:
1. Ansietas

Diskusikan penyebab ansietas dan atasi kecemasannya sesuai kebutuhan

Berikan teknik pernapasan guided imagery, pertimbangkan kolaborasi pemberian agen ansiolotik

2. Physical discomfort
Kaji penyebab ketidaknyamanan, seperti posisi

3. Faktor lingkungan, seperti perubahan temperature

4. Akumulasi secret pada airway
Reposisi
Suction
Fisioterapi

5. Gangguan medis (seperti pneumonia, gagal jantung, sepsis atau asidosis)

Berikan intervensi seperti brokodilator, nebulisasi, opioid, dan terapi oksigen

 MANAJEMEN HIDRASI
 Support anak untuk minum melalui oral
 Lakukan oral higiene
 Jika anak tidak dapat minum, diskusikan dengan
orang tua/care giver untuk memenuhi kebutuhan
cairan secara enteral atau parenteral
 Bila kebutuhan cairan dipenuhi secara enteral
atau parenteral pertimbangkan karena akan
berdampak pada perubahan tempat perawatan
MANAJEMEN SISTEM PENCERNAAN
PPC is Relief of Social Suffering
PPC IS RELIEF OF EMOTIONAL SUFFERING
PPC is Relief of Spiritual Overview of Children’s concepts of Death

Suffering

 Anak merupakan makhluk spiritual, anak ingin

tahu tentang Tuhan & mencari makna hidup
sesuai dengan tingkat pemahamannya
(Coles, 2007)
 Davis et al (2010): Seriously ill child perlu
menjalani Spirituality asessment
 The asessment is a means of communication
with the child and family about the impact of
the illness on the meaning of their lives
 What God and religion mean to them
 Their thoughts about after life
 Their thoughs and fears about dying
KONSEP KEMATIAN MENURUT ANAK

0-2 tahun 2-6 tahun

 Anak menganggap > 11 tahun
 Konsep kematian 6-11 tahun
 Berkembang
lebih kepada sebuah kematian reversibel/  Anak mulai paham
bisa kembali lagi pemahaman lebih luas
perpisahan/diabaika kematian bersifat
 Biasanya anak takut  Kematian bersifat
n oleh keluarga irreversibel/final
irreversibel, dapat
 Belum memahami mati ketika melakukan  Belum paham jika ada
sesuatu menjumpai siapa saja
secara penuh orang lain yang
kesalahan/dianggap dan menjadi hal yang
konsep kematian meninggal
kematian sebagai tidak terhindarkan
punishment atas
kesalahan yang sudah
ia lakukan
 PLAY IN PEDIATRIC’S PALLIATIVE CARE

Melalui bermain seorang anak dapat melepaskan

perasaan cemas, kecewa, takut, agresi, rasa tidak
aman, dan kebingungan yg terpendam; stimulasi
perkembanga, distraksi, sosialisasi, hiburan

Anak-anak tidak optimal mengungkapkan secara

verbal apa yang mereka rasakan, dengan demikian,
dalam terapi bermain, mainan berfungsi sebagai kata-
kata anak-anak dan bermain sebagai bahasa mereka

Terapi bermain memberikan

tambahan yang berharga pada PPC
 KOMUNIKASI
 Komunikasi dg anak & keluarga  komponen vital
dalam PPC
 Komunikasi yg jelas, jujur & konsisten antara
health-care team dengan pasien dan keluarga
penting bahkan terkait berita buruk
 Keluarga melaporkan: bingung,
inadequate/uncaring terkait treatment/prognosis
 Bereaved parents; melaporkan merasa sendiri,
isolasi, insensitive delivery of bad news
 Penting untuk mengetahui bagaimana & kapan,
untuk mengkomunikasikan ttg: painful & emotional
issue, termasuk bicara pada dying children
SIX STEP FOR TELLING BAD NEWS (BUCKMAN, 2007):
1. Pastikan semua orang penting sudah hadir, gadget dalam
mode silent, luangkan waktu sebanyak yg diperlukan,
duduk dekat dengan orang utama yang terlibat dalam
perawatan anak (biasanya orang tua), dan sediakan tissue
2. Identifikasi apa yang diketahui anak dan keluarga
3. Identifikasi apa yg ingin diketahui anak dan keluarga dan
sejauhmana
4. Share the information
5. Berikan respon terhadap pertanyaan keluarga, pengakuan
terhadap family feeling, berikan waktu dan fasilitasi untuk
long silence
6. Conclude with a plan for follow up
TALKING TO CHILDREN WHO ARE DYING
 SIBLING
 Siblings sering “terlupakan”
 Sibling dapat merasa terisolasi, karena
perhatian lebih tefokus pada anak sakit;
ortu lebih banyak di RS; kebutuhan
sibling kurang prioritas
 Sibling berisiko mengalami masalah di
sekolah
 Problem with parent-child relationship
 Masalah psikologis & sosial terkait
kehilangan saudara kandung
TATALAKSANA END OF LIFE
(AKHIR KEHIDUPAN) PADA ANAK
PERSIAPAN MENJELANG END OF LIFE PADA ANAK
1. Meringankan rasa sakit dan keluhan fisik
lainnya yang dirasakan anak
2. Menjaga agar anak merasa nyaman dan
tenang
3. Menjaga kehidupan anak dan keluarga
senormal mungkin
4. Membicarakan harapan/keinginan anak
5. Memberikan informasi yang tepat dan jujur
tentang kondisi anak
6. Membantu keluarga mendapatkan
dukungan yang mereka butuhkan
7. Membantu proses berduka atas kematian
anak
 BANTU KELUARGA DALAM MENGHADAPI
PROSES KESEDIHAN, YAITU:

 Menerima kenyataan kehilangan

 Menghayati rasa sakit akan kehilangan
 Menyesuaikan diri dengan lingkungan
tanpa kehadiran anggota keluarga yang
sudah meninggal
 Meredam emosi dan melanjutkan hidup
 MANAJEMEN DUKA CITA
 Memberikan dukungan agar rasa duka yg timbul
PERAWATAN PALIATIF tidak menjadi duka yang patologis. Tanda rasa
duka patologis  hilangnya motivasi & munculnya
tanda2 depresi yg menetap seperti putus asa,
perasaan bersalah dan penyesalan yg berlebihan,
serta munculnya keinginan untuk bunuh diri

Tujuan Dukungan Masa Berkabung

 Membantu agar keluarga bisa menerima kenyataan bahwa pasien telah meninggal
dan tidak akan kembali
 Membantu agar keluarga mampu beradaptasi dengan situasi dan kondisi baru
 Modifikasi lingkungan yg memungkinkan klg dapat melanjutkan hidup tanpa
pasien yg meninggal
 MANAJEMEN
 Mendengarkan isi hati keluarga pasien
 Membantu orang tua untuk tetap menjaga DUKA CITA
hubungan dg anak lainnya (sibling) dalam
menghadapi proses kesedihan sbg bagian
dari perjalanan hidup
 Mendukung orangtua untuk kembali
bekerja dan malanjutkan hidup
 Mendukung saudara kandung pasien dg
berkomunikasi dan mengisi waktu luang
mereka dengan berbagai macam kegiatan
 Merangkul dan berada dekat dengan klg
besar dan orang2 yg ada di sekolah