1 Department of Social and Behavioural Sciences, School of Public Health, University of Ghana, Legon,Accra, Ghana, 2 Department of Social Work, University of Ghana, Legon, Accra, Ghana, 3 Department of Human Ecology, University of Alberta, Alberta, Canada
ABDUL HARIS MUSLIM
NIM : 25000318410013 LATAR BELAKANG Lepra atau kusta atau penyakit Hansen atau Morbus Hansen adalah penyakit yang disebabkan Mycobacterium Leprae. Penyakit menyerang tubuh manusia, terutama kulit dan susunan syaraf tepi, memerlukan waktu yang cukup lama dalam perjalanan waktu yang cukup lama dalam perjalanan penyakitnya atau dikenal sebagai penyakit kronis. Penyakit lepra ditakuti masyarakat karena merupakan penyakit menular, dapat meyebabkan cacat jasmani dan masih adanya pengasingan oleh keluarga. Kusta adalah suatu kondisi yang telah lama dikaitkan dengan stigma dan diskriminasi, bahkan ketika orang yang terinfeksi telah disembuhkan. Makalah ini menjelaskan stigma dan diskriminasi yang dilihat oleh pengasuh yang berhubungan dengan orang yang terkena kusta di Ghana. Di Ghana, penafsiran sosial kusta terlepas dari bahasa, budaya dan tradisi menimbulkan stigmatisasi dan diskriminasi yang mengarah pada penolakan dan pengucilan social dari orang yang telah sembuh dari penyakit. Seringkali, orang-orang ini dirawat oleh kerabat yang kebetulan tinggal bersama mereka di tempat yang terbatas. Dari pandangan para pengasuh ini, makalah ini mengidentifikasi bidang-bidang stigmatisasi dan kecenderungan diskriminatif terhadap orang yang terkena kusta yang tinggal di Leprosarium di Accra, ibu kota. Diharapkan bahwa orang yang menderita penyakit tropis terabaikan akan diberdayakan untuk memungkinkan mereka melakukan rutinitas harian mereka tanpa rasa takut ditolak. Selain, Intensifikasi pendidikan publik tentang menyembuhkan kecenderungan stigma menjadi yang terpenting. TUJUAN PENELITIAN untuk memahami pengalaman-pengalaman itu dari perspektif pengasuh di Weija Leprosarium di Accra, untuk memastikan bahwa orang-orang yang terkena kusta di Ghana memang mengalami stigma dan diskriminasi. TEORI Studi ini mengacu pada Modified Labeling Theory (MLT) yang dikembangkan oleh Link dan rekan [16, 17], dan mekanisme empat dimensi dikonseptualisasikan dari stigma yang dirasakan [18]. Per MLT, stigma adalah proses internal yang secara inheren melibatkan tanggapan negatif orang di lingkungan, yang didefinisikan sebagai perilaku pelabelan orang lain. Orang-orang di masyarakat cenderung gelisah berhubungan dengan orang-orang yang terkena dampak kusta. Selain itu, ada keragu-raguan setiap kali orang harus berhubungan secara bebas dengan orang yang terkena dampak kusta. Teori ini mengusulkan bahwa individu yang diberi label akan merespons secara perilaku untuk mengantisipasi penolakan sosial. Dampaknya, orang yang terkena kusta mengantisipasi bagaimana masyarakat akan bereaksi ke arah mereka lebih suka menjaga diri mereka sendiri dan sebagian besar tetap di leprosarium. Lebih lanjut, efek berbahaya dapat timbul dari konsepsi stigma yang diinternalisasi atau dari tanggapan coping stigma diberlakukan. Dengan demikian, pemberian label dapat berdampak negatif pada kondisi psikologis seseorang. Empat dimensi stigma yang dirasakan termasuk penolakan sosial (mis., Teman, keluarga, kolega meninggalkan tidak ingin dekat dengan orang yang terkena kusta), ketidakamanan keuangan (mis., merasa tidak mampu secara finansial), rasa malu yang terinternalisasi (mis., perasaan malu tentang kelainan bentuk orang yang terkena kusta), dan isolasi sosial (mis., membatasi kontak social perilaku masyarakat terhadap orang yang terkena kusta). Orang yang terkena kusta di Rumah Sakit Umum Daerah Leprosarium Weija cenderung mengalami semua dimensi ini. Bagi orang yang mengalami diinternalisasi stigma, mereka mungkin menderita kesejahteraan psikologis yang buruk [19, 20]. METODE PENELITIAN Penyataan etik di dapat dari komite etik untuk kemanusiaan (ECH) dari universitas Ghana, responden menandatangani informed consent sebelum penelitian Penelitian ini menggunakan pendekatan data kualitatif yang pengambilan sampelnya menggunakan teknik purposive sampling, yang terdiri dari 20 informan (pengasuh). Informan adalah orang pengasuh yang dekat dan merawat penderita, inklusi selama 1 tahun memberikan perawatan kepada penderita Kusta. Wawancara yang dilakukan adalah wawancara mendalam dengan semi-terstruktur dilakukan untuk 20 orang pengasuh Studi ini adalah untuk mendapatkan informasi dari fenomena perspektif peserta penelitian (pengasuh). Bahasa yang digunakan adalah Bahasa Inggris dan twi (bahasa local) PENGUMPULAN DAN ANALISA DATA Dilakukan langsung oleh 2 pewawancara secara bergantian dengan responden, direkam dan dicatat : dalam akses perawatan kesehatan, akses pekerjaan dan sistem pendukung lainnya. dilakukan wancara mendalam, sampai jenuh, tidak ada informasi lebih lebih lanjut data yang diperoleh secara rekaman di tulis dan ditranskrip ke bahasa inggris, JIKA BELUM ADA KESEPAKATAN maka akan diambil data kembali, kemudian dikoding secara manual dan memakai prinsip prinsip grounded theory, dikategorikan yang serupa dan berbeda. Dilustrasi kata demi kata dan ditafsirkan berdasarkan literature yang ada. HASIL Karakteristik responden : Sebanyak 20 pengasuh ambil bagian dalam penelitian ini. Mereka terdiri dari 8 pria dan 12 wanita yang usianya berkisar antara 18 hingga 70 tahun. Laki-laki terdiri dari seorang suami, dua putra, dan lima cucu. Di sisi lain, perempuan terdiri dari dua istri, tiga putri dan tujuh cucu. Dari 20 peserta, hanya enam yang tidak memiliki pendidikan formal, sisanya mereka memiliki beberapa pendidikan mulai dari sekolah dasar hingga pasca sekolah menengah. Mayoritas dari mereka memiliki beberapa bentuk pekerjaan. Sedangkan 16 dari mereka menunjukkan bahwa mereka adalah orang Kristen, 3 adalah Muslim dan hanya 1 tradisionalis. Persepsi pengasuh tentang stigma dan diskriminasi Para pengasuh menunjukkan beragam persepsi ketika mereka datang fasilitas perawatan kusta, merasa meningkat khawatirnya. Responden pada awalnya merasa canggung, memiliki stigmatisasi dan kecenderungan diskriminatif terhadap leprosarium dan penderita kusta. Mereka bahkan tidak mau makan, setelah berkunjung ke leprasarium. Namun seiring waktu, kekhawatiran ini cenderung menghilang menyarankan bahwa interaksi terus menerus dengan leprosarium akan dihilangkan ketakutan yang terkait dengan leprosarium dan orang-orang yang telah disembuhkan penyakit. Lanjutan… Orang yang terkena dampak kusta akses ke layanan perawatan Terlepas dari klinik dalam Leprosarium yang memberikan perawatan tanpa menunjukkan stigma, pengasuh berpandangan bahwa orang yang terkena kusta mengalami stigma dan diskriminasi ketika mereka mendatangi fasilitas perawatan kesehatan lainnya, sehingga memperkuat penolakan social dialami oleh orang yang terkena kusta Pengasuh. Profesional perawatan kesehatan di rumah sakit besar ini enggan mendekati pasien. . .Hmm, sudah jelas bahwa mereka tidak ingin menyentuhnya karena luka pada dirinya dan aku saja bertanya-tanya bagaimana manusia bisa berhubungan seperti itu dengan manusia lain. Pembiayaan layanan kesehatan Untuk semua orang yang terkena kusta yang berpartisipasi dalam penelitian ini, mereka telah terdaftar ke Skema Asuransi Kesehatan Nasional (NHIS) yang mereka temukan sangat membantu. Namun demikian, ada biaya kesehatan tambahan lainnya yang tidak mencakup NHIS. Dalam contoh seperti itu, orang yang terkena kusta sendiri harus menanggung biayanya. Kebetulan, orang-orang terkena kusta sebagian besar tidak diberdayakan secara finansial, sehingga menekankan keuangan mereka ketidakamanan. Akibatnya, biaya tambahan tersebut harus ditanggung oleh Komite Bantuan Lepers. Lanjutan… Orang yang terkena kusta akses ke pekerjaan Itu selalu menjadi hak orang untuk dipekerjakan selama mereka memiliki persyaratan keterampilan dan kualifikasi yang dibutuhkan untuk pekerjaan tertentu. Karena itu harapannya adalah itu hak-hak kerja orang-orang yang terkena kusta harus dihormati Layanan social tersedia Orang yang telah sembuh dari kusta dapat mengambil manfaat dari layanan sosial seperti konseling dan program yang berupaya memberdayakan mereka dalam kehidupan sehari-hari mereka. Pengasuh yang diwawancarai diindikasikan bahwa tidak ada program konseling untuk orang-orang yang terkena kusta kecuali untuk manfaat tunai LEAP yang diberikan kepada mereka secara berkala. PEMBAHASAN Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi perspektif stigma dan diskriminasi pengasuh di antara orang-orang yang terkena kusta di Ghana. Temuan menunjukkan bahwa pengasuh adalah saksi stigma dan diskriminasi yang dialami orang-orang yang terkena pengalaman kusta. Pengalaman-pengalaman ini menunjukkan Modified Labeling Theory [17], bahwa stigma pada akhirnya adalah hasil yang melekat tanggapan negatif di lingkungan yang memberi label perilaku orang lain. Temuan dalam penelitian ini menguatkan konstruksi lama stigma sebagai fenomena yang mengakar dalam masyarakat [26]. Memang tertentu bercokol keyakinan serta kurangnya pengetahuan, ketakutan dan rasa malu yang terkait dengan hasil penyakit dalam stigmatisasi orang yang terkena kusta. Lanjutan… keyakinan terus dipegang bahwa seseorang dapat terinfeksi dengan mendekat kepada orang- orang terkena kusta. Ketakutan akan infeksi ini berujung pada ketakutan, situasi yang serupa sebuah penelitian di Nepal yang menemukan ketakutan akan penularan membuat orang berusaha menjaga jarak dengan orang-orang yang terkena dampak [28]. Selain itu, pengasuh dalam penelitian kami mengidentifikasi beberapa keraguan dan keengganan pada bagian tersebut praktisi medis untuk memberikan perawatan kepada orang- orang yang terkena kusta yang dikirim ke fasilitas kesehatan. Kecenderungan diskriminatif ini ditunjukkan oleh tenaga kesehatan terutama beberapa Dokter medis yang diasumsikan mengetahui dan memahami aspek penyakit termasuk etiologinya, sebab-akibat, sarana penularan, dan kelengkungan tidak membantu jalannya orang yang terkena dampak Kusta yang mungkin memerlukan perhatian kesehatan saat dibutuhkan. Lanjutan… penelitian kami bahwa orang yang terkena kusta pada dasarnya rentan secara finansial karena mereka tidak dapat melakukan kegiatan yang menghasilkan pendapatan. Bagi yang mencoba melakukan beberapa usaha ekonomi, itu tidak dapat menang segera setelah pelanggan menyadari bahwa orang di belakangnya adalah orang-orang yang terkena kusta. Untuk membantu mengisi celah ini adalah LEAP, sebuah program intervensi sosial yang didirikan di Ghana untuk orang-orang yang rentan. Orang-orang terkena kusta telah terdaftar di program baik-baik saja tetapi dalam pandangan pengasuh, jumlah uang yang diberikan kepada mereka tidak cukup memadai. Misalnya, setiap sembuh penderita kusta menerima dan jumlah empat puluh delapan cedis selama dua bulan (setara dengan sekitar empat belas dolar). Mungkin karena alasan inilah beberapa orang yang terkena kusta terus mengemis jalanan sebagai sarana untuk menambah penghasilan mereka seperti yang terjadi di Ghana. Lanjutan… Sering menerima ejekan, Mengetahui bahwa kelainan yang muncul karena penyakit tidak dapat dibalik, itu Majelis Umum Perserikatan Bangsa - Bangsa di tahun 2010, dengan suara bulat mengadopsi resolusi pada penghapusan diskriminasi terhadap orang-orang yang terkena kusta. Para penderita Kusta banyak ikut serta dalam program Penghapusan Stigma. KETERBATASAN PENULIS Hasil penelitian ini secara khusus pada perspektif stigma dan diskriminasi pengasuh dialami oleh orang yang terkena kusta yang tinggal di salah satu dari lima kusta yang dikenal terletak di ibu kota Accra, Ghana, sehingga hasilnya mungkin tidak digeneralisasi kepada orang-orang terkena kusta di leprosaria lainnya. Selain itu, sejumlah kecil pengasuh yang berpartisipasi dalam penelitian ini membatasi generalisasi temuan untuk semua pengasuh orang terkena kusta di Ghana. Oleh karena itu direkomendasikan bahwa studi masa depan akan mempertimbangkan pengasuh di leprosaria lain di Ghana. KESIMPULAN Pengasuh yang diwawancarai dalam penelitian ini memiliki pemahaman tentang tingkat stigma dan diskriminasi dialami oleh orang-orang yang terkena kusta di Weija Leprosarium. Pengalaman-pengalaman ini umumnya di bidang penolakan sosial di mana orang melihat orang yang terkena kusta orang buangan dan karenanya, tidak ingin dekat dengan mereka. Manifestasi penolakan ini adalah bidang isolasi sosial yang didapati orang-orang yang terkena kusta. Hasil dari ini adalah interaksi terbatas atau tidak sama sekali yang terjadi antara mereka dan masyarakat pada umumnya. Orang yang terkena kusta juga memiliki kelainan fisik yang membuat mereka tidak nyaman terutama ketika mereka melakukan kontak dengan publik. Selain itu, orang yang terkena kusta menerima sejumlah uang secara berkala. Dalam estimasi mereka, jumlah itu bisa jadi ditingkatkan untuk memungkinkan mereka hidup secara bermakna. SARAN Mengetahui bahwa pengasuh memainkan peran penting terutama untuk orang dengan kondisi stigma, Studi ini mengedepankan perlunya upaya bersama untuk mengurangi stigma dan diskriminasi di tingkat masyarakat dengan ekstensi selanjutnya untuk generalisasi populasi. Ini akan berarti secara sadar melibatkan pengasuh orang yang terkena kusta dalam kegiatan seperti itu di mana mereka dapat berbagi pengalaman mereka karena mendekati orang yang terkena kusta tidak akan melakukannya membuat seseorang terinfeksi penyakit ini. MOHON MAAF ATAS KEKELIRUAN TERIMA KASIH