Mungkin masih ramai tidak mengetahui betapa serius penyakit ini sekiranya tidak diberikan perhatian

khusus terutama bagi pembawa iaitu penghidap talasemia minor berkahwin dengan individu yang turut
menghidap talasemia minor.
Ini kerana setiap anak yang dilahirkan mempunyai 25 peratus risiko untuk mengalami talasemia major
(talasemia), 50 peratus untuk mengalami talasemia minor (pembawa) dan 25 peratus lagi bebas
daripada penyakit keturunan ini.
bakal ibu dan bapa perlu memainkan peranan bagi memastikan anak tidak mengalami sebarang masalah
yang boleh menjejaskan kelangsungan kehidupan normal mereka
Tiada rawatan khusus untuk memperbetul penyakit ini kerana ia membabitkan genetik. Apa yang boleh
dilakukan adalah menjalani pemeriksaan saringan bagi mengelakkan risiko mempunyai anak menghidap
penyakit ini pada masa akan dating
Ini bermakna, jika anda pembawa talasemia, elakkan berkahwin dengan pembawa talasemia, sebaliknya
memilih individu yang tiada masalah ini. Melalui cara itu, peluang untuk anak mewarisi penyakit ini jauh
lebih rendah dan hanya akan jadi pembawa saja.
Adakah talasemia boleh berjangkit?
Tidak. Talasemia bukan penyakit berjangkit kerana ia diwarisi daripada ibu bapa.
Bolehkah ia dicegah?
Ya. Talasemia major boleh dicegah sekiranya pasangan yang ingin berkahwin mengetahui status mereka.
Jika pembawa ingin berkahwin dengan pembawa lain, mereka perlu dinasihati mengenai risiko
mendapat anak yang mungkin menghidap masalah talasemia major.
Risiko 25 peratus itu untuk setiap kehamilan. Ini bermakna ada kemungkinan semua anak mereka
menghidap talasemia major atau semua anak terselamat. Namun peluang untuk menjadi pembawa
talasemia adalah tinggi iaitu 50 peratus. Jika pembawa berkahwin dengan bukan pembawa, anak
mereka tidak akan mendapat talasemia major.
Komplikasi Talasemi

Jika tidak dirawat, pesakit talasemia akan mendapat tanda-tanda yang disebut di atas dan ia boleh
membawa maut disebabkan oleh kesan anemia yang serius, kegagalan jantung dan jangkitan kuman.

Jika hanya mendapat rawatan transfusi darah tanpa rawatan penyingkiran zat besi, zat besi yang
terkumpul di dalam organ-organ akan mengganggu fungsi organ tersebut.

Bolehkah Talasemia dicegah?

Talasemia hanya boleh dicegah dengan mengenal pasti pembawa gen melalui ujian saringan dan
mengelak perkahwinan sesama pembawa-pembawa gen talasemia.
BAGAIMANA SAYA MENGETAHUI JIKA SAYA TALASEMIA?

Ia adalah agak biasa bagi orang-orang dengan talasemia minor tidak tahu bahawa mereka
mempunyainya, kerana terdapat biasanya tidak menunjukkan sebarang gejala. Jika anda bimbang
bahawa anda atau suami anda mungkin menjadi pembawa, ujian darah rutin akan dibuat . Jika anda
atau suami anda mempunyai talasemia dan anda sedang merancang keluarga atau sudah mempunyai
bayi, ibu bapa tersebut perlu untuk menjalani ujian darah supaya risiko boleh dinilai. Keputusan ujian
positif adalah maklumat berharga untuk berkongsi dengan seluruh keluarga anda,


APAKAH YANG PERLU SAYA LAKUKAN JIKA SAYA HAMIL & TALASEMIA?


Jika anda mempunyai talasemia minor semasa mengandung, anda mungkin lebih terdedah kepada
kekurangan zat besi (anemia). Jika anda menjadi anemia, anda akan perlu untuk mengambil makanan
tambahan utk zat besi. Walau bagaimanapun, talasemia beta boleh menjejaskan keputusan ujian darah
semasa mengandung, untuk menunjukkan bahawa zat besi anda adalah rendah . Akibatnya, jika anda
mempunyai talasemia minor beta, anda perlu mempunyai ujian darah tambahan untuk mengesahkan
bahawa anda adalah-kekurangan zat besi sebelum anda mengambil tablet zat besi. Jika anda
mempunyai talasemia, anda juga akan mendapat manfaat daripada mengambil 5mg asid folik sehari.


BAGAIMANA SAYA MENGETAHUI JIKA BAYI DIDALAM KANDUNGAN SAYA TALASEMIA?

Jika anda dan suami anda telah didiagnosis dengan talasemia minor, terdapat tiga cara untuk
mengetahui jika bayi anda telah mewarisi ia.

1) Chorionic villus sampling (CVS): Ini melibatkan pengambilan sampel kecil plasenta untuk ujian DNA
pada kira-kira 10 hingga 12 minggu pregnancy.
2) Amniocentesis: cecair amnion sekitar bayi anda diuji di antara 15 dan 18 minggu di pusat darah .
3) Percutaneous pensampelan (pub): Satu sampel darah yang diambil dari tali pusat pada kira-kira 18
hingga 21 minggu kehamilan. Ujian ini digunakan apabila keputusan ujian lain inconclusive.If anda
bimbang bahawa bayi anda mungkin mempunyai talasemia, cuba untuk mendapatkan diagnosis seawal
mungkin dalam kehamilan anda . Maklumat ini akan membolehkan anda untuk membuat pilihan
bermaklumat untuk anda dan keluarga anda.

DIMANAKAH SAYA BOLEH MENDAPATKAN BANTUAN DAN SOKONGAN?

Jika anda atau bayi anda diuji untuk talasemia, anda mungkin akan ditawarkan kaunseling genetik,
bergantung kepada ketersediaan. Di Lembah Klang, sebagai contoh, genetik adalah hanya boleh didapati
di Pusat Perubatan Universiti Malaya, Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia dan Hospital Kuala
Lumpur. Semasa sesi ini anda akan diberi semua maklumat yang anda perlukan tentang implikasi
Talasemia, jadi anda boleh membuat keputusan perubatan dan peribadi.Ia adalah agak biasa untuk
pembawa talasemia, jadi sebenarnya banyak kumpulan sokongan yang disediakan untuk pesakit ini.

PENCEGAHAN
Hingga ke hari ini tidak ada sebarang pencegahan khusus yang dapat dilakukan untuk mengatasi
penyakit ini. Seandainya anda mengetahui bahawa anda atau pasangan anda merupakan pembawa atau
penghidap thalassemia, anda haruslah mendapatkan kaunseling genetik di mana doktor akan
menjelaskan dan membincangkan pilihan kepada anda.
Diagnosis atau ujian darah yang spesifik perlu dilakukan seperti hemoglobin elektroforesis. Beberapa
ujian DNA (pembentukan genetik) perlu dilakukan ke atas contoh darah atau uri (placenta) dalam
kandungan.
Pencegahan thalassemia juga dapat dilakukan melalui kaedah penyelidikan kepada pasangan yang
menghidap penyakit ini seperti pre natal diagnosis, kaunseling dan pemindahan sum sum tulang.

Faktor Risiko dan Langkah Pencegahan Talasemia
Faktor Risiko dan Langkah Pencegahan.

Mereka yang mempunyai sejarah keluarga menghidapi Talasemia major atau merupakan pembawa
kepada ciri ini adalah sangat berisiko.

Langkah Mencegah Talasemia Major

1. Menjalani penyaringan bagi yang mempunyai sejarah keluarga menghidap Talasemia.
2. Jika anda mempunyai ciri Talasemia dan ingin berkahwin, anda perlu bersikap terbuka dan berbincang
mengenainya dengan pasangan anda. Bakal pasangan anda perlu menjalani ujian darah untuk
mengetahui sama ada beliau juga mempunyai ciri Talasemia atau tidak.
3. Jika kedua-dua pasangan membawa ciri Talasemia, mereka perlu mendapatkan nasihat dan
keterangan lanjut mengenainya dengan menghadiri kaunseling genetik. Kini terdapat ujian yang boleh
dilakukan semasa awal kehamilan untuk mengetahui sama ada janin menghidapi Talasemia major
ataupun tidak.



Penjagaan Bagi Pesakit Talasemia

1. Ingatkan kanak-kanak supaya mengelakkan makanan dengan kandungan ferum yang terlalu tinggi
seperti daging merah dan makanan lain yang kaya ferum seperti hati. Ingatlah bahawa ferum dalam
daging lebih mudah diserap berbanding sumber-sumber ferum yang lain seperti bijirin dan roti.

2. Sesetengah makanan seperti jus oren boleh meningkatkan penyerapan ferum manakala yang lain
seperti teh, hasil tenusu dan kopi boleh mengurangkan penyerapannya. Bagaimanapun, jika anda
menggunakan Desferral, anda disyorkan mengambil 250mg vitamin C selepas memulakan infusi untuk
meningkatkan keluaran ferum.

3. Kanak-kanak dinasihatkan untuk mendapatkan imunisasi mengikut jadual terutama pelalian Hepatitis
B untuk melindungi mereka daripada jangkitan akibat pemindahan darah seperti Hepatitis B.

4. Sesetengah kanak-kanak yang lebih tua terutama yang telah baligh cenderung mendapat ulser kaki
terutamanya di keliling buku lali. Ini disebabkan kekurangan bekalan oksigen pada kulit akibat anemia
dan peredaran darah yang lambat apabila seseorang itu berdiri atau duduk. Dengan itu mereka yang
mengalami ulser ini dinasihat mengelakkan diri dari terhantuk buku lali dan memakai stoking dengan
melipat bahagian atasnya atau memakai gelung dari kain khas yang tebal untuk melindungi tulang
kering.

5. Tingkatkan peredaran darah sebaik mungkin di bahagian buku lali. Ini boleh dilakukan dengan
meninggikan kaki melebihi paras jantung. Tidur dengan kaki ditinggikan sedikit dan meletakkan kaki di
atas kerusi/sofa ketika berehat, contohnya semasa menonton televisyen.

6. Kebersihan dan kesihatan individu mestilah memuaskan dan kebersihan perlu dipelihara terutama di
tempat Desferral disuntikkan/dimasukkan ke dalam badan.

7. Jangan lambat mendapatkan rawatan susulan di hospital atau pemindahan darah. Adalah penting
bagi pesakit mengekalkan paras hemoglobin purata sehampir normal yang mungkin supaya tumbesaran
yang hampir normal juga diperolehi. Tumbesaran dan perkembangan pesakit mesti diawasi dengan
teliti.

8. Talasemia merupakan penyakit yang memerlukan pemahaman tentang genetik dan fisiologi. Adalah
penting untuk individu yang mengalaminya dan pembawa ciri ini menjadi ahli Persatuan Talasemia yang
aktif bagi menimba pengetahuan dan maklumat terkini daripada mereka yang berkelayakan.