Kasus etik penelitian kualitatif

Studi Kualitatif Syndroma Tourette (ST)

Syndroma Tourette (ST) adalah gangguan neuropsikiatri yang diwariskan pada masa anak
yang gejalanya antara lain muncul “TIC” (gerakan spontan) pada anggota tubuh maupun suara
yang tidak terkendali dan selalu berulang. Syndrom ini dinamakan Tourette, sesuai dengan
penemunya yaitu Dr Georges Gilles de la Tourette yang merupakan neurolog asal Prancis,
yang pertama kali mendeskripsikan Tourette Syndrom pada kalangan bangsawan di Perancis
pada tahun 1885.

A adalah seorang peneliti, merencanakan penelitian eksploratif non-terapeutik pada orang

dewasa muda dan anggota keluarga mereka, dengan didiagnosis sebagai sindrom Tourette
(ST), untuk menyelidiki dampak penyakit terhadap fungsi keluarga. Fokus A adalah melakukan
wawancara mendalam dengan individu dan anggota keluarga dan merencanakan rumah tangga
sebagai unit analisis. A berencana untuk menggunakan penelitian ini untuk menentukan cara-
cara untuk membantu keluarga mengelola penderita dengan ST dengan mengembangkan
program intervensi perilaku berbasis keluarga.

Data yang terkumpul akan digunakan untuk mengajukan dana penelitian untuk menguji
program dengan desain studi eksperimental. Dalam aplikasi ke KEPK dan formulir persetujuan
partisipasi, yang disetujui oleh KEPK, A mencatat risiko dan manfaat berikut untuk
berpartisipasi: Manfaat: kesempatan untuk mempelajari lebih banyak informasi tentang ST
(misalnya, materi pendidikan akan diberikan kepada semua keluarga yang berpartisipasi);
kontribusi terhadap basis pengetahuan mengenai pengelolaan ST; Risiko: Kecemasan
psikologis potensial yang terlibat dengan mendiskusikan kenangan keluarga terhadap situasi
yang tidak menyenangkan atau menyakitkan.

Ketika A mulai mengikutsertakan subyek dengan ST dan anggota keluarga nya dalam
penelitian ini, A menemukan bahwa mereka mengungkapkan harapan untuk memperoleh
manfaat yang berbeda dari yang dipertimbangkan A, termasuk antara lain: a) konseling gratis
dan layanan sosial, dan b) mengenal keluarga lain yang berhubungan dengan ST, dan c) fungsi
yang lebih baik untuk remaja / dewasa muda dengan ST.

A mulai berpikir bahwa meskipun ini adalah studi non therapeutik, mungkin karena kurangnya
penelitian tentang ST, keluarga secara keliru percaya bahwa kelompok fokus dan wawancara
mendalam adalah metoda terapi terhadap kelompok/keluarga dan / atau pendukung. Beberapa
individu dan anggota keluarga juga menyebutkan keinginan mereka untuk berkontribusi dalam
pencarian penyebab dan / atau penyembuhan ST. Tidak ada yang tampak khawatir dengan
potensi risiko yang dikemukakan sebelumnya.

Pertanyaan:
1. Apakah terdapat pelanggaran standar etik? Standar yang manakah?
2. Mengingat bahwa peserta tampaknya salah menafsirkan manfaat partisipasi, dapatkah A
dapat melanjutkan studi?
3. Bagaimana sikap Anda sebagai peneliti?
4. Jika A memutuskan untuk melanjutkan, modifikasi apa yang dapat / harus dilakukan agar
lebih memberi tahu keluarga tentang risiko dan manfaat?
5. Penjelasan penelitian mengingat potensi ketidaknyamanan yang bisa dialami responden.
6. Apa yang sebaiknya dilakukan oleh A?