ABSTRACT
The objective of this study was determine patient’s needs of palliative
care and factors associated with their needs of palliative care in
patients with HIV/AIDS. This study was conducted using a cross
sectional study at a HIV/AIDS non-government organization in
Bandung, Indonesia. Individuals were assessed for demographic data,
social-economic, and clinical information and a questionnaire of
Problems and Needs of Palliative Care (PNPC). A total of 215 patients
with HIV/AIDS were enrolled. Initiation of ART (t=-4.13, 95% CI= -
3.16- -1.12), a higher CD4 a count (t= -3.58, 95% CI= -0.01- -0.00),
living in urban area (t=-4.33, 95% CI= -5.17- -1.93), and higher
113
Lindayani, L. | Faktor-Faktor yang Berhubungan dengan Kebutuhan Perawatan Paliatif pada Pasien HIV/AIDS di Indonesia.
monthly income (t=-2.24, p value=0.03, 95% CI= -3.419 - -1.052), and unmarried (t=2.11, % CI= -
3.419 - -1.052) were related to the needs of palliative care with R square was 0.185. In conclusion,
initiation of antiretroviral therapy is key important factors associated with palliative care needs. The
findings support the health policy makers to encourage initiating antiretroviral therapy following the
WHO guidelines for “treat for all people with HIV”.
yang digunakan untuk mengkaji kebutuhan cara penularan HIV, tahun didignosa HIV, tahun
perawatan paliatif dan menentukan faktor-faktor dimulainya konsumsi obat ARV, jenis obat ARV
yang mempengaruhi kebutuhan perawatan pali- yang digunakan, pelayanan kesehatan yang ser-
atif pada pasien HIV/AIDS. Penelitian ini dil- ing dimafaatkan, tempat untuk mendapatkan
aksanakan di Lembaga Swadaya Masyarakat ARV, transportasi yang digunakan untuk pergi ke
(LSM) Rumah Cemara, Bandung Indonesia. pelayanan kesetahan atau mendapatakn obat
ARV, asuransi kesehatan, pendapatan perbulan,
Populasi jumlah tanggungan dalam keluarga.
Target populasi dalam penelitian ini adalah
pasien dengan HIV/AIDS. Peneliti menerapkan Problems and Needs of Palliative Care (PNPC)
teknik convenience sampling. Kriteria Inklusi PNPC merupakan self-assessment untuk
yang digunakan dalam penelitian ini adalah mengindentifikasi masalah dan kebutuhan pasien
pasien dengan HIV/AIDS, usia ≥ 18 tahun, dan HIV. Instrumen ini sudah dikembangkan oleh
bisa menulis serta membaca dalam Bahasa Indo- Bart H.P. Osse, dkk (2005). Terdapat tujuh do-
nesia. Adapun kriteria ekslusi dalam penelitian main kajian yang terdiri atas aktivitas sehari-hari,
ini adalah, pasien dengan gangguan mental kare- gejala fisik, autonomi, isu social, isu psikologis,
na akan berpengaruh pada kemampuan kogni- isu spiritual dan isu keuangan (Osse et al., 2007).
tifnya dalam menjawab pertanyaan yang dalam Domain dalam PNPC ini memiliki kesamaan do-
kuesioner. Ibu hamil yang menderita HIV/AIDS main dengan kualiatas hidup pasien. PNPC-sv
juga termasuk dalam kriteria eklusi karena terdiri dari 33 item pertanyaan yang berhubungan
berhubungan dengan isu spesifik yang berkaitan dengan masalah dan kebutuhan terhadap perawa-
dengan maternitas dan isu perawatan anak se- tan paliatif. Setiap item akan ditanyakan
hingga akan berakibat pada permasalahan dan mengenai masalah dan dari masalah yang dirasa-
kebutuhan yang spesifik begitu juga dengan kan itu apakah mereka membutuhkan bantuan
kualitas hidupnya. dari tenaga kesetahan dengan pilihan jawabanya
Perkiraan jumlah sampel dihitung dengan adalah (ya, banyak/tidak). PNPC memiliki ko-
menggunakan software G-Power versi 3.1.6 relasi yang signifikan dengan dimensi kualitas
dengan uji F dan asumsi α = 0.05, effect size = hidup yang dikembangkan oleh EORTC QLQ-
0.10, power level=0.80 dan 13 prediktor. Se- C30 (European Organization for Research and
hingga total minimal sampel dalam penelitian ini Treatment of Cancer Quality of Life Question-
adalah 200 dengan penambahan 34 responden, naire-Core 30) dengan p value = 0,01. PNPC
mempertimbangkan kemungkinan missing data. juga meliliki internal konsistensi yang baik
dengan nilai alpha 0, 70 - 0, 86.
Instrumen Penelitian PNPC sudah diterjemahkan kedalam Bahasa
Semua pasien dengan HIV/AIDS yang me- Indonesia oleh Ibu Effendy dengan metode for-
menuhi kriteria inklusi akan dikaji berdasarkan ward-backwards translation. PNPC dalam Bahasa
laporan pasien sendiri secara langsung. Instru- Indonesia juga sudah dimodifikasi terhadap
men yang akan digunakan terdiri atas dua sesuai dengan konteks budaya di Indonesia. Mod-
kuesioner, yaitu: ifikasi terhadap domain autonomi, kesulitan da-
lam mengatasi perintah dari orang lain itu tidak
Data demografik dan informasi kesehatan termasuk dalam domain autonomi apalagi pada
pasien konteks keluarga besar. PNPC ini pertama dikem-
Data demografik pasien meliputi: usia, jenis ke- bangkan pada pasien kanker untuk mengkaji ma-
lamin, status pernikahan, tingkat pendidikan, salah dan kebutuhan terhadap pelayanan perawa-
pendapatan, dan alamat. Kemudian untuk infor- tan paliatif. Sehingga, untuk digunakan pada
masi kesehatan pasien, data yang akan diperoleh pasien dengan HIVAIDS, pertanyaan yang ada
meliputi: status HIV, tanggal terakhir pemerik- domain psikologis yang berkaitan dengan
saan CD4, jumlah CD4 dalam 6 bulan terakhir, perasaan takut terhadap metastase dirubah men-
menjadi perasaan takut terhadap perkembangan square serta multivariat linear regresi. Semua
penyakit. Selain itu, peneliti juga menambahkan data akan dianalisa dengan menggunakan soft-
pertanyaan yang berhubungan dengan akses ter- ware IBM SPSS versi 20.00 untuk windows.
hadap pengobatan ARV. Pada penelitian ini,
cronbach’s alpha untuk internal konsistensinya HASIL PENELITIAN
menunjukan nilai yaitu 0,928. Data demografik dan status sosial-ekonomi
pasien HIV/AIDS
Teknik Pengumpulan Data Jumah pasien dalam penelitian ini yang ber-
Izin untuk melaksanakan penelitian didapat- hasil direkruit yaitu sebanyak 215 pasien dengan
kan dari bagian Kesbang, Kota Bandung, Jawa HIV/AIDS. Usia rata-rata nya adalah 33,5 tahun
Barat. Setelah mendapatkan surat izin penelitian, (Standar deviasi (SD) = 4,667), dengan rentang
peneliti menjelaskan semua prosedur dan tujuan usia dari 18 sampai 49 tahun. Secara umum,
dari penelitian yang meliputi kriteria sampel, sebanyak 66% pasien dalam penelitian ini adalah
kegunaan dan manfaat penelitian ini kepada ma- laki-laki, dengan tinggak pendidikan paling ban-
najer LSM Rumah Cemara. Kemudian, peneliti yak adalah lulusan sekolah menengah atas
bersama manajer akan mencari partisipan yang (70,2%), sudah menikah (48,4%), dan sebanyak
memenuhi kriteria inklusi penelitian. Setelah itu 53,3% tinggal didaerah perkotaan. Sebesar
peneliti dibantu manajer melakukan pendeketan 68,8% partisipan dikategorikan kedalam tingkat
pada partisipan dan melakukan inform consent ekonomi menengah kebawah dengan rata-rata
yang terdiri dari penjelasan mengenai proteksi jumlah tanggungan dalam keluarga sebanyak
terhadap partisipan, termasuk tidak mencan- dua orang (31,2%). Hampir seluruh (98, 6%)
tumkan nama partisipan, dan pada tanda tangan pasien dengan HIV/AIDS tidak memiliki asuran-
tidak disertai dengan nama jelas serta menyam- si baik swasta ataupun yang ditanggung oleh
paikan bahwa penelitian ini untuk kepentingan pemerintah pada tahun 2014. Kemudian, sarana
akademik. Peneliti akan memberikan kuesioner pelayanan kesehatan yang sering digunakan ada-
kepada partisipan setelah partisipan setuju untuk lah puskesmas dan motor merupakan alat trans-
terlibat dalam penelitian. Kemudian partisipan portasi yang sering digunakan untuk mengakses
juga berhak menolak jika merasa tidak nyaman. pelayanan kesehatan oleh sebanyak 76,7% pa-
Selanjutnya partisipan akan mengisi kuesioner ritisipan (Tabel 1).
diruang tertutup dengan memastikan privasinya.
Peneliti akan berada ditempat pengumpulan data Informasi klinis pasien HIV/AIDS
selama proses penelitian berjalan untuk mengan- Secara umum, sebanyak 68,8% menunjukan
tisipasi pertanyaan yang muncul dari partisipan. bahwa transimis HIV melalui penggunaan
Kemudian pada akhirnya, partisipan yang sudah narkoba suntik. Hasil pengumpulan data menun-
mengisi secara komplete kuesionernya, akan jukan bahwa sebanyak 70,7% paritisipan mem-
mengembalikan kuesioner kepada peneliti iliki jumlah CD4 lebih dari 350 cell/, rata-rata
dengan menggunakan amplop. durasi hidup dengan HIV yaitu 5,77 tahun (SD =
3,251), dan lebih dari 82% pasien dengan HIV/
Analisis Data AIDS sedang menjalani terapi ARV. Meskpun
Analisa deskriptif dilakukan dengan menam- ARV gratis, akan tetapi setiap pengambilan obat
pilkan data dalam bentuk mean, SD, dan range setidaknya paseien harus mengeluarkan uang
digunakan untuk mengidentifikasi kebutuhan rata-rata sebanyak Rp.59.800 (SD=5.070), se-
terhadap perawatan paliatif. Setelah itu, untuk dangkan sebanyak 98,6 % pasien tidak memiliki
mengidentifikasi faktor yang berhubungan asuransi. Disamping itu, sebanyak 86,5% dari
dengan kebutuhan perawatan paliatif, seperti partisipan sudah menginformasikan status mere-
data demografik, status ekomoni, dan informasi ka sebagai HIV (+) dan sebanyak 75,8%
klinis mengenai HIV, menggunakan analisa bi- menginformasikan kepada pasangannya (Table
variate dengan Pearson correlation dan chi 2).
Karakteristik n (%)
Usia 33,54±0,667
(Rentang: 18-49 tahun)
20-29 28 (13,0)
30-39 167 (77,7)
40-49 20 (9,3)
Jenis Kelamin
Laki-laki 142 (66)
Perempuan 73 (34)
Status pernikahan
Belum menikah 81 (37,7)
Menikah 104 (48,4)
Janda/duda/cerai 30 (13,9)
Tingat Pendidikan
Tidak tamat SD 2 (0,9)
Sekolah menengah pertama 18 (8,4)
Sekolah menengah atas 151 (70,2)
Diploma/sarjana 44 (20,5)
Tempat tinggal
Pedesaan 100(46,5)
Perkotaan 115 (53,5)
Uraian n (%)
Heteroseksual 50 (23,3)
3−7 85 (39,5)
>7 81 (37,7)
201-350 47 (21,9)
Tidak 36 (16,7)
Disclosure status
Ya 186 (86,5)
Tidak 29 (13,5)
Disclosed kepada
Pasangan 141 (75,8)
Ibu 6 (3,2)
Ayah 2 (1,1)
Tabel 3. Faktor-faktor yang mempengaruhi kebutuhan perawatan paliatif pada pasies HIV/AIDS
Kebutuhan perawatan paliatif
t p value 95% CI
Usia -0,25 0,81 -0,20 0,16
Jenis kelamin -1,55 0,12 -3,08 0,37
Tingkat pendidikan -0,96 0,34 -2,23 0,77
Status pernikahan 2,11 0,04* 0,07 1.97
Tempat tinggal -4,33 <0,001** -5,17 -1,93
Pendapatan per bulan -2,24 0,03* 0,00 0.01
Jumlah tanggungan keluarga 1,51 0,13 -0,18 1,36
Status disclosure 0,04 0,97 -2,37 2,47
Durasi hidup dengan HIV 0,78 0,44 -0,15 0,36
Jumlah CD4 -3,58 <0,001** -0,01 0,01
Mengkonsumsi obat ARV -4,13 <0,001** -3,16 -1,12
Catatan: R2 = 0,185; Adjusted R2 = 0,141; ** level signifikansi 0,001; * level signifikansi 0, 05.
Indonesia memiliki sebanyak 34 provinsi ber- kebutuhan untuk dukungan sosial merupakan pri-
beda yang memungkinkan untuk memiliki ting- oritas kebutuhan untuk perawatan paliatif pada
kat kebutuhan perawatan paliatif yang berbeda- pasien dengan HIV/AIDS di Indonesia. Mengkon-
beda sesuai dengan kondisi pasien dan ketersedi- sumsi obat ARV, jumlah CD4, tinggal di daerah
aan pelayanan kesehatan. Akan tetapi untuk perkotaan, status pernikahan dan pendapatan per
mengurangi bias dalam penelitian ini, maka bulan berpengaruh terhadap kebutuhan perawatan
jumlah sample dalam penelitian ini diambil da- paliatif pada pasien HIV/AIDS.
lam jumlah yang cukup besar sehingga diharap-
kan mampu mewakili gambaran keseluruhan SARAN
kebutuhan pasien HIV/AIDS di Indonesia. Diharapkan tenaga kesehatan dapat mengem-
Selain itu, kuesioner yang digunakan dalam bangkan perawatan paliatif yang sesuai dengan
penelitian ini dikembangkan pertama kali untuk kebuthan pasien dalam rangka meningkatkan
pasien kanker meskipun beberapa penelitian kualitas hidup pasien dengan HIV/AIDS. Perawa-
sebelumnya menunjukan persamaan permasala- tan paliatif yang berfokus pada manajemen
han dan kebutuhan antara pasien HIV/AIDS gangguan tidur, dukungan psikologis dan sosial
dengan pasien kanker. Hal tersebut juga berkai- merupakan hal yang sangat penting. Selain itu,
tan dengan belum tersedianya instrumen baku mempertimbangkan bahwa konsumsi obat ARV
untuk pengkajian kebutuhan perawatan paliatif sangat berpengarh terhadap kebutuhan pasien, se-
pada pasien dengan HIV/AIDS sehingga hingga peningkatan pelayanan terhadap ARV
penelitian selanjutnya untuk pengembangan yang sesuai dengan yang direkomendasikan oleh
kuesioner baku tentang perawatan paliatif khu- WHO yaitu memerikan obat ARV pada semua
sus pasien HIV/AIDS sangat diperlukan. pasien HIV tanpa mempertimbangkan jumlah
CD4 sangatlah penting serta perlu nya pening-
katan akses untuk mendapatkan obat ARV baik
SIMPULAN untuk yang tinggal dipedesaan ataupun di daerah
Hasil penelitian ini menunjukan bahwan perkotaan. Penelitian selanjutnya, dalam mengem-
gejala fisik, masalah piskologis, dan sosial bakan kuesioner untuk pengkajian perawatan pali-
merupakan permasalah pasien HIV/AIDS yang atif khusus untuk pasien HIV/AIDS sagat diper-
membutuhkan prioritas penangan dengan lukan. Kemudian, penelitian tentang ganguan tidur
perawatan paliatif. Secara detail, kebutuhan akan pada pasien HIV/AIDS dibutuhkan untuk
perawatan gangguan tidur, pengendalian nyeri, mengkaji lebih dalam permasalahannya dan upaya
dukungan keuangan, dukungan psikologis, dan managemen yang efektif dan tepat.
REFERENSI
Allavena, C., Guimard, T., Billaud, E., de la Beynon, T., Gomes, B., Murtagh, F. E., Glucks-
Tullaye, S., Reliquet, V., Pineau, S., man, E., Parfitt, A., Burman, R., . . . Hig-
Michau, C. (2014). Prevalence and risk ginson, I. J. (2011). How common are palli-
factors of sleep disturbances in a large HIV- ative care needs among older people who
infected adult population. Journal of the die in the emergency department? Emergen-
International AIDS Society, 17(4Suppl 3). cy Medical Journal, 28(6), 491-495. doi:
Astuti, Reini, Yosep, Iyus, & Susanti, Raini 10.1136/emj.2009.090019
Diah. (2015). Pengaruh Intervensi Spiritual Chu, C., & Selwyn, P. A. (2011). An epidemic
Emotional Freedom Technique Terhadap in evolution: the need for new models of
Penurunan Tingkat Depresi Ibu Rumah HIV care in the chronic disease era. J Urban
Tangga Dengan HIV Di Kota Bandung. Health, 88(3), 556-566. doi: 10.1007/s11524
Universitas Padjadjaran. -011-9552-y
Consortium, U. A. (2013). Palliative care and Harding, R., & Higginson, I. J. (2005). Palliative
HIV. www.aidsconsortium.org.uk. care in sub-Saharan Africa. Lancet, 365
Crum-Cianflone, N. F., Roediger, M. P., Moore, (9475), 1971-1977. doi: 10.1016/S0140-6736
D. J., Hale, B., Weintrob, A., Ganesan, A., (05)66666-4
Letendre, S. (2012). Prevalence and factors Huang, Y. T. (2013). Challenges and responses in
associated with sleep disturbances among providing palliative care for people living with
early-treated HIV-infected persons. Clinical HIV/AIDS. International Journal of Palliat-
infectious diseases, 54(10), 1485-1494. tive Nurse, 19(5), 218, 220-215.
dos Santos, M. M., Kruger, P., Mellors, S. E., Karus, D., Raveis, V. H., Alexander, C., Hanna,
Wolvaardt, G., & van der Ryst, E. (2014). B., Selwyn, P., Marconi, K., & Higginson, I.
An exploratory survey measuring stigma (2005). Patient reports of symptoms and their
and discrimination experienced by people treatment at three palliative care projects ser-
living with HIV/AIDS in South Africa: the vicing individuals with HIV/AIDS. Journal of
people living with HIV stigma index. BMC Pain and Symptom Management, 30(5), 408-
public health, 14(1), 80. 417. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2005.04.011
Depkes. (2016). Indonesian Health Profile 2015. Omonuwa, T. S., Goforth, H. W., Preud'homme,
Retrieval from http://www.depkes.go.id/ X., & Krystal, A. D. (2009). The pharmaco-
resources/download/pusdatin/profil- logic management of insomnia in patients
kesehatanindonesia/profil-kesehatan- with HIV. Journal Clinical Sleep Medicine, 5
indonesia-2013.pdf. diakses pada 25 July (3), 251-262.
2016 Osse, B. H., Vernooij-Dassen, M. J., Schade, E.,
Ford, K., Wirawan, D. N., Sumantera, G. M., & Grol, R. P. (2005). The problems experi-
Sawitri, A. A. S., & Stahre, M. (2004). Vol- enced by patients with cancer and their needs
untary HIV testing, disclosure, and stigma for palliative care. Support Care Cancer, 13
among injection drug users in Bali, Indone- (9), 722-732. doi: 10.1007/s00520-004-0771-6
sia. AIDS Education and prevention, 16(6), Osse, B. H., Vernooij-Dassen, M. J., Schade, E.,
487-498. & Grol, R. P. (2007). A practical instrument to
Gazini, C. C., Reimão, R. N. d. A. A., Rossini, explore patients' needs in palliative care: the
S. R. G., Centeville, M., Mazzola, T. N., Problems and Needs in Palliative Care ques-
Vilela, M. M. d. S., & Silva, M. T. N. d. tionnaire short version. Palliative Medicine,
(2012). Quality of sleep and quality of life in 21(5), 391-399. doi:
adolescents infected with human immunode- 10.1177/0269216307078300
ficiency virus. Arquivos de neuro- Rahayu, Dedeh Sri, & Ochoa, Marcos. (2015).
psiquiatria, 70(6), 422-427. Cervical Cancer Awareness: An Information
Goswami, U., Baker, J. V., Wang, Q., Khalil, Dissemination Campaign In Indonesia. Jurnal
W., & Kunisaki, K. M. (2015). Sleep Apnea Keperawatan Padjadjaran, 3(1).
Symptoms as a Predictor of Fatigue in an Samiuddin, Z. (2006). Insomnia in HIV and treat-
Urban HIV Clinic. AIDS Patient Care ment. Retrieval from http://spiritia.or.id/cst/
STDS, 29(11), 591-596. doi: 10.1089/ bacacst.php?artno=1032.
apc.2015.0079 Simms, V., Higginson, I. J., & Harding, R. (2012).
Harding, R., Easterbrook, P., Higginson, I. J., Integration of palliative care throughout HIV
Karus, D., Raveis, V. H., & Marconi, K. disease. Lancet Infectious Disease, 12(7), 571-
(2011). Access and equity in HIV/AIDS pal- 575. doi: 10.1016/S1473-3099(12)70085-3
liative care: a review of the evidence and
responses. Palliative Medicine, 19(3), 251-
258. doi: 10.1191/0269216305pm1005oa