LUPUS APA OBATNYA?

Ass wr wb, Dr. Zubairi Yth,

Sejak 8 bulan yang lalu, saya sakit lupus SLE menurut dokter. Mula-mula badan saya panas selama seminggu, s
endi sendi jari tangan dan kaki rasanya sakit. Hasil pemeriksaan darah menunjukkan trombosit saya rendah, ting
gal 65.000, sehingga saya opname di rumah sakit karena diduga demam berdarah. Dengan infus dan obat-obat y
ang diberikan dokter, panas hilang.

Setelah 8 hari opname, trombosit saya tidak naik, dokter menyimpulkan bahwa trombosit yang rendah bukan kar
ena demam berdarah, mungkin karena sebab lain. Pemeriksaan berikutnya, terlampir, membuktikan bahwa saya
sakit lupus.

Dokter mengobati saya mula-mula dengan prednison (12 tablet sehari), piroksikam dan ranitidine. Bertahap, kon
disi kesehatan saya pulih, kecuali sakit pada sendi. Kemudian saya diberi tambahan obat metotreksat, selain ked
ua obat tersebut diatas. Pertanyaan saya, berapa lama saya harus minum obat, karena saya baca prednison memp
unyai efek samping banyak, tulang keropos, muka bengkak dan segala macam gejala yang menakutkan. Benarka
h? Saya sekarang sih sudah ngantor lagi, bekerja sudah normal, sekali sekali juga bekerja lembur, prednison yan
g saya minum hanya 2 tablet a’ 5mg setiap pagi.

Saya juga mendengar sewaktu dirawat dirumah sakit, cukup banyak pasien lupus yang meninggal. Seberapa bes
ar harapan saya, apakah bisa membesarkan kedua anak saya yang baru berumur 12 dan 10 tahun.? Apakah suda
h ditemukan obat yang dapat menyembuhkan lupus? Terima kakasih, Lina, Jakarta .

Wa ‘alaikum salam wr wb
Mbak Lina yang baik, seperti yang anda alami, penyakit lupus memang benar penyakit dengan seribu wajah. De
mam dan trombosit yang rendah menyebabkan dokter anda memilih demam berdarah sebagai diagnosis awal, la
gipula demam berdarah memang sering ditemukan. Jadi wajah lupus bisa menyerupai penyakit demam berdarah
. Beberapa odapus yang lain, mula-mula diduga sebagai penyakit ginjal murni, atau bahkan tbc.

Berapa lama mbak Lina harus minum prednison, dan apakah efek samping obat? Untuk menjawab pertanyaan in
i saya jelaskan dulu tentang penyakit lupus. Penyakit lupus adalah penyakit menahun, yang dapat menyerang be
rbagai organ tubuh, dan ditandai dengan kekambuhan. Disebut SLE (Systemic Lupus Erythematosus), karena lu
pus yang di mbak Linda menyerang sendi dan juga trombosit, artinya berbagai organ tubuh (sistemik). Selanjutn
ya yang dibahas adalah lupus dalam pengertian SLE.

Penyakit lupus adalah penyakit auto imun, tubuh odapus (orang dengan lupus) membentuk “auto antibodi”, yait
u antibodi yang justru menyerang, merusak organ tubuh atau sel milik diri sendiri. Seharusnya antibodi dibentuk
untuk menghancurkan kuman atau benda asing yang masuk tubuh kita. Prednison diberikan untuk menekan pe
mbentukan antibodi, khususnya auto antibodi tersebut. Karena penyakitnya menahun, artinya mbak Linda perlu
minum obat jangka panjang, beberapa tahun, mungkin 5-10 tahun. Beberapa odapus dapat menghentikan obat, n
amun cukup banyak odapus yang harus terus minum prednison dan karena itu terus hidup sehat, bekerja normal
dan produktif.

Mengenai efek samping, tidak perlu dikawatirkan, karena dosis yang mbak Lina minum sekarang sudah dosis re
ndah. Dokter mbak Lina sudah tepat sekali, memberikan dosisnya, mula-mula dosis tinggi, kemudian secara bert
ahap diturunkan.

Efek samping terutama muncul, bila dosis awal prednison yang tinggi diberikan terlalu lama, atau seringkali oda
pus sudah merasa yakin dapat mengobati sendiri, dengan dosis tidak benar, misalnya sewaktu awal diagnosis d
an awal pengobatan merasa jauh lebih baik, kemudian melanjutkan pengobatan dengan dosis tinggi terlalu lama.

Atau sewaktu kambuh, tidak ke dokter, tetapi minum obat sendiri, mulai dengan dosis rendah kemudian dosis d
inaikkan bila keluhan menetap. Seharusnya, selalu mulai dengan dosis tinggi, kemudian bertahap diturunkan.

Efek samping yang bisa muncul antara lain tukak lambung, gastritis (sakit maag), tulang keropos, muka membu
lat, jerawat, darah tinggi, kencing manis dll. Sekali lagi, efek samping yang berat biasanya muncul, sewaktu oda
pus mengobati sendiri dengan dosis yang tidak benar. Jadi, kalau penyakit lupus sudah terkontrol baik, ya periks
a dokter bisa sebulan atau 2-3 bulan sekali. Sebaiknya, tidak lebih dari 3 bulan sekali.

Yang juga sering saya jumpai, begitu keluhan menghilang, merasa sehat, obat dihentikan; tidak sedikit yang ke
mudian kambuh dan terlanjur menimbulkan komplikasi ke berbagai organ tubuh, ginjal misalnya. Untuk pengob
atan semua penyakit menahun, -termasuk lupus, diabetes, tekanan darah tinggi, penyakit kencing manis, tbc dsb-
perlu sekali dokter memberikan konseling, penjelasan tentang perlunya pengobatan jangka panjang, kontrol do
kter dan minum obat teratur.

Pasien dan keluarga pasien juga perlu minta penjelasan dokter tentang lama pengobatan dan mengapa demikian.
Untuk lupus, mbak Linda dan para odapus juga dapat dan perlu menghubungi Yayasan Lupus Indonesia , untuk
mendapatkan informasi, penjelasan tentang efek samping maupun kemudahan dalam layanan laboratorium mau
pun obat.

Mengenai meninggal karena lupus? Perjalanan lupus, amat bervariasi, dari ringan sampai amat progresif dan me
nyebabkan kematian. Saya masih ingat, sekitar tahun 1972 – 1982, angka kematian lupus cukup tinggi. Bahkan
di Amerika, sebelum tahun 1955, hanya 50% odapus yang bisa bertahan hidup 4 tahun setelah diagnosis. Sekar
ang ini, menurut data dari Yayasan Lupus Indonesia , angka kematian dibawah 10%. Dengan pengobatan yang t
epat, saat ini harapan hidup 15 tahun 80%, sudah jauh lebih baik. Kemajuan dicapai, karena makin banyak odap
us didiagnosis dini, kemajuan dalam pengobatan dan kemajuan dalam dunia kedokteran secara menyeluruh.

Harapan hidup odapus dengan kelainan di kulit, otot dan tulang lebih baik dari odapus yang terkena di ginjal ata
u otak. Untuk odapus dengan manifestasi ginjal, seringkali diperlukan biopsi ginjal, agar pengobatan lebih tepat
, karena ternyata ada berbagai lupus ginjal