Akses Publik HHS

Naskah penulis
Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
Naskah Penulis

Diterbitkan dalam bentuk yang diedit akhir sebagai:

Arthritis Care Res (Hoboken). 2016 Januari; 68 (1): 73–80. doi: 10.1002 / acr.22650

Nyeri, Kelelahan, dan Dampak Psikologis pada Kualitas Hidup yang Berhubungan Dengan

Kesehatan pada Anak-Onset Lupus

Jordan T. Jones, DO 1, Natoshia Cunningham, PhD 2,3, Susmita Kashikar-Zuck, PhD 2,3, dan
Hermine I. Brunner, MD 1,3
1 Divisi Rematologi, Pusat Medis Rumah Sakit Anak Cincinnati, OH

2 Divisi Kedokteran Perilaku & Psikologi Klinis, Pusat Medis Rumah Sakit Anak Cincinnati, OH
Naskah Penulis

3 Departemen Pediatri, Fakultas Kedokteran Universitas Cincinnati, Cincinnati, OH

Abstrak

Tujuan- Untuk mengevaluasi nyeri, kelelahan, dan fungsi psikologis pasien lupus onset masa kanak-kanak (cSLE) dan memeriksa

bagaimana faktor-faktor ini berdampak pada kualitas hidup terkait kesehatan (HRQoL).

Metode- Di klinik reumatologi tersier, 60 pasien cSLE menyelesaikan: Skala Analog Visual intensitas nyeri (0-10;
Pain-VAS), Pediatric Quality of Life (PedsQL) Skala Kelelahan multidimensi (FS), Pain Coping Questionnaire
(PCQ), Skala Nyeri Catastrofisasi (PCS), Inventarisasi Depresi Anak I (CDI-I), Layar untuk Gangguan Kecemasan
Emosional Terkait Anak (SCARED) dan kuesioner skala inti generik PedsQL (PedsQL-GC) dan modul
reumatologi (PedsQL-RM). Sosiodemografi dan berbagai indikator aktivitas penyakit dicatat.
Naskah Penulis

Hasil- Kelelahan hadir pada 65% pasien; nyeri yang relevan secara klinis (Pain-VAS> 3), kecemasan (SCARED ≥ 25)
dan gejala depresi (CDI-I> 12) diamati masing-masing pada 40%, 37% dan 30% pasien; 22% memiliki bencana tinggi
(PCS ≥ 26). Rata-rata, PedsQL-GC / RM untuk cSLE lebih rendah dari pada norma sehat. Mengurangi skor PedsQL-GC
/ RM sangat berkorelasi dengan tingkat kelelahan, kecemasan, dan gejala depresi yang lebih besar (Pearson r

> 0,65), tetapi memiliki korelasi yang lemah dengan aktivitas penyakit (Pearson r <0,25). Analisis regresi menunjukkan HRQoL paling
dipengaruhi oleh kelelahan, rasa sakit, dan kecemasan ketika mengevaluasi semua faktor secara bersamaan (p <0,001).

Kesimpulan- cSLE dikaitkan dengan penurunan HRQoL, dan aspek psikologis kesehatan berkontribusi secara substansial terhadap
Naskah Penulis

HRQoL rendah, sedangkan ukuran aktivitas cSLE tampaknya kurang relevan.

Penulis yang Bersesuaian: Jordan T. Jones, DO., Departemen Rematologi, Pusat Medis Rumah Sakit Anak Cincinnati, 3333 Burnet Avenue, MLC 4010,
Cincinnati, OH 45229; Telepon: 513-636-8004, Faks: 513-636-5990; jordan.tyler.jones@gmail.com.
Konflik kepentingan: Semua penulis menyatakan mereka tidak memiliki konflik kepentingan.

Kontribusi Penulis: Semua penulis terlibat dalam penyusunan artikel atau merevisinya secara kritis untuk konten intelektual yang penting, dan semua penulis menyetujui
versi final untuk diserahkan untuk publikasi. Jones memiliki akses penuh ke semua data dalam penelitian dan bertanggung jawab atas integritas data dan keakuratan
analisis data.
Mempelajari konsepsi dan desain. Jones, Cunningham, Kashikar-Zuck, Brunner
Akuisisi data. Jones
Analisis dan penafsiran data. Jones, Cunningham, Kashikar-Zuck, Brunner
 Jones et al. Halaman 2

Kelelahan, rasa sakit, suasana hati, dan gejala kecemasan hadir dalam subkelompok besar pasien dan membutuhkan perhatian medis untuk
Naskah Penulis

mencapai hasil kesehatan yang optimal.

pengantar

Penelitian pada anak-anak dan orang dewasa menunjukkan bahwa systemic lupus erythematosus (SLE) memiliki dampak negatif

penting pada kualitas hidup terkait kesehatan (HRQoL), terutama ketika kerusakan penyakit permanen, peningkatan aktivitas penyakit,

dan kelelahan hadir (1-3). Selanjutnya, penelitian pada orang dewasa menunjukkan bahwa bahkan dengan penyakit yang terkontrol

dengan baik, HRQoL dengan SLE dapat tetap di bawah populasi normatif dan dipengaruhi oleh faktor-faktor yang berpotensi

dimodifikasi seperti depresi, kecemasan, dan kelelahan (4).

Kami telah menunjukkan bahwa anak-anak dan remaja dengan onset masa kanak-kanak SLE (cSLE) telah mengganggu partisipasi

dalam kegiatan yang sesuai dengan perkembangan, yang mengarah ke HRQoL yang kronis buruk (5, 6). Namun, dampak dari faktor
Naskah Penulis

psikologis dan gaya hidup yang berpotensi dimodifikasi dan hubungannya dengan HRQoL di cSLE sebagian besar tidak diketahui.

Meskipun dampak substansial kelelahan pada orang dewasa dengan SLE, ada beberapa penelitian yang meneliti peran kelelahan pada

cSLE.

Tujuan utama dari penelitian ini adalah 1) untuk menilai adanya rasa sakit dan kelelahan pada pasien dengan cSLE dan 2)

untuk menilai fungsi psikologis (kecemasan, gejala depresi, koping) dan HRQoL pasien dengan cSLE. Tujuan kedua adalah

untuk menguji hubungan antara rasa sakit, kelelahan, faktor psikologis, dan HRQoL. Tujuan ketiga adalah untuk menguji

dampak dari rasa sakit, kelelahan, dan faktor psikologis pada HRQoL di cSLE. Kami berhipotesis bahwa pasien cSLE akan

menunjukkan penurunan HRQoL dibandingkan dengan populasi referensi anak-anak yang sehat dan mereka yang menderita

arthritis, dan bahwa HRQoL yang lebih buruk akan dikaitkan dengan tingkat rasa sakit, kelelahan, dan gejala psikologis yang

lebih tinggi. Mengingat kurangnya penelitian sebelumnya di bidang ini, tidak ada hipotesis khusus yang dibuat tentang

prediktor HRQoL.
Naskah Penulis

Metode dan Bahan

Sebagai bagian dari studi cross-sectional, sampel kenyamanan, dari 60 anak-anak dan remaja dengan cSLE,
direkrut di klinik rheumatologi Pusat Medis Rumah Sakit Anak-anak Cincinnati (CCHMC) secara berurutan selama
enam bulan, asalkan kriteria kelayakan dipenuhi. Pasien antara usia 8-20 tahun dimasukkan, hanya jika mereka
memenuhi Kriteria Klasifikasi American College of Rheumatology untuk SLE pada usia 18 tahun (7). Pasien
dengan cSLE dikeluarkan dari partisipasi jika mereka memiliki riwayat penyakit kronis komorbiditas selain cSLE
yang mungkin berdampak pada HRQoL.
Naskah Penulis

Pasien mengisi sendiri laporan kuesioner tentang rasa sakit, tidur, kelelahan, mengatasi rasa sakit, bencana rasa
sakit, suasana hati, kecemasan, dan HRQoL. Informasi yang dikumpulkan sebagai bagian dari standar perawatan
klinis cSLE (obat-obatan, aktivitas penyakit, durasi dan kerusakan) juga diperoleh dari catatan medis. Sebelum
berpartisipasi, penelitian ini dijelaskan kepada setiap peserta studi dan wali hukum. Informed consent tertulis diperoleh
dari pasien> 18 tahun. Persetujuan tertulis dan persetujuan diperoleh dari semua pasien dan orang tua / wali hukum
jika pasien di bawah umur. Studi ini disetujui oleh institusi

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 3

dewan peninjau di CCHMC dan dilakukan sesuai dengan standar etika yang ditetapkan dalam
Naskah Penulis

Deklarasi Helsinki 1964.

Pasien melaporkan tindakan

Pasien diberikan instruksi untuk mengisi kuesioner laporan diri secara mandiri untuk mengukur rasa sakit, tidur,

kelelahan, mengatasi rasa sakit, bencana, mood, kecemasan, dan HRQoL. Semua tindakan telah divalidasi untuk

digunakan pada usia muda, usia sekolah, dan lebih tua, dan dipilih jika sebelumnya telah digunakan dalam studi nyeri

pediatrik atau penyakit rematik.

Rasa sakit- Inventarisasi Nyeri Singkat adalah inventori 10-item, yang menanyakan tentang durasi nyeri, lokasi,

intensitas, gangguan dan frekuensi, saat ini dan selama 24 jam sebelumnya (8,

9). Skala analog visual nyeri (Pain-VAS; 1 - 10; 0 = tanpa rasa sakit, 10 = nyeri sangat parah) menanyakan tentang seberapa banyak

intensitas nyeri yang dialami pada minggu sebelumnya dengan jumlah yang lebih tinggi yang mewakili nyeri yang lebih tinggi, dan nyeri
Naskah Penulis

yang relevan secara klinis. ditunjukkan oleh PainVAS> 3 (10, 11).

Tidur- Adolescent Sleep Wake Scale (ASWS) adalah kuesioner 33-item untuk menilai kualitas tidur secara keseluruhan
selama satu bulan sebelumnya. Item dikelompokkan ke dalam lima domain perilaku: tidur, tidur, mempertahankan tidur,
memulai kembali tidur, dan kembali ke kesadaran. Setiap item dinilai pada skala Likert 6 poin (1 = selalu, 2 = sering,
jika tidak selalu, 3 = cukup sering, 4 = kadang-kadang, 5 = sesekali, 6 = tidak pernah). Skor ringkasan ASWS dapat
dihitung dari rata-rata tertimbang dari 33 skor item, dengan skor ringkasan lebih tinggi yang mencerminkan kualitas
tidur yang lebih baik. Keandalan internal (Cronbach α) untuk subskala ASWS berkisar dari 0,60 hingga 0,81, sementara
skala penuh memiliki keandalan α = 0,80 (12, 13). ASWS dalam penelitian ini memiliki Cronbach α dari 0,71.
Naskah Penulis

Kelelahan- Inventarisasi Kelelahan Hidup Kualitas Anak Multidimensi Skala (PedsQL-FS) adalah inventaris 18 item yang

dirancang untuk mengukur kelelahan pada pasien anak selama bulan sebelumnya. Ini terdiri dari tiga domain: kelelahan

umum, kelelahan tidur / istirahat dan kelelahan kognitif, dengan enam item untuk setiap subskala. Item dinilai pada skala Likert

5 poin (0 = tidak pernah, 1 = hampir tidak pernah, 2 = kadang-kadang, 3 = sering, 4 = hampir selalu), dan dari skor mentah

skor ringkasan 0 hingga 100 dapat dihitung dengan skor lebih tinggi mewakili kurang kelelahan. Keandalan internal untuk

laporan anak adalah α = 0,95 (14), dan dalam penelitian ini Cronbach α adalah 0,94. Selain itu, kelelahan umum yang

dilaporkan pasien adalah bagian dari daftar periksa (ya, tidak) dari banyak gejala dalam ulasan gejala dengan pertanyaan

yang menyatakan, "Apakah Anda memiliki kelelahan (umum) yang hadir dalam 7 hari terakhir?" Pertanyaannya adalah pilihan

jawaban "Ya" atau "Tidak". Semua pasien di klinik melengkapi ulasan yang dilaporkan pasien dari daftar sistem pada setiap

kunjungan.
Naskah Penulis

Mengatasi rasa sakit— Pain Coping Questionnaire (PCQ) adalah 39 item yang digunakan untuk menilai bagaimana anak-anak

dan remaja mengatasi rasa sakit. PCQ menghasilkan delapan subskala: pencarian informasi, penyelesaian masalah, mencari

dukungan sosial, pernyataan diri positif, gangguan perilaku, gangguan kognitif, eksternalisasi, dan internalisasi bencana dan tiga

skala tingkat tinggi: pendekatan, gangguan dan penghindaran yang berfokus pada emosi. Item dinilai pada skala Likert 5 poin (1

= tidak pernah, 2 = hampir tidak pernah, 3 = kadang-kadang, 4 = sering, 5 = sangat

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 4

sering), dan skor ringkasan PCQ dihitung dari skor item tidak tertimbang, dengan skor yang lebih tinggi mencerminkan
Naskah Penulis

penggunaan strategi coping yang lebih besar (15). Keandalan internal ( α) untuk delapan subskala kuat dan berkisar dari

0,78 hingga 0,86 dan dari tiga skala tingkat tinggi berkisar dari 0,85 hingga 0,89 (15). Saat digunakan dalam penelitian ini

populasi Cronbach α

adalah 0,92.

Nyeri Merusak— Pain Catastrophizing Scale (PCS) terdiri dari 13 item yang semuanya diberi nilai pada skala Likert 5

poin (0 = tidak sama sekali, 1 = ringan, 2 = sedang, 3 = sangat, 4 = sangat) yang dapat dikelompokkan dalam tiga

subskala : perenungan (empat item), perbesaran (tiga item), dan ketidakberdayaan (enam item). Skor ringkasan PCS

(kisaran 0 hingga 52) dapat dihitung dari jumlah skor item, dengan skor ringkasan yang lebih tinggi mewakili peningkatan

bencana. Keandalan internal PCS sangat baik: α = 0,93 (16), dan dalam penelitian ini Cronbach α adalah 0,94. Skor

ringkasan PCS dapat diinterpretasikan sebagai berikut: rendah (0 hingga 14), sedang (15 hingga 25), dan tinggi (≥ 26)

sebagai penghilang rasa sakit (17).

Naskah Penulis

Suasana hati- Children's Depression Inventory Version I (CDI-I) adalah ukuran 27-item yang menilai suasana hati dan
gejala depresi. Setiap item memiliki tiga respons untuk dipilih yang menghitung kisaran gejala depresi, dan diberi skor
0, 1, atau 2. Skor total yang lebih tinggi menunjukkan tingkat gejala depresi yang lebih tinggi dengan nilai CDI-I cut-off
12 yang mencerminkan kehadiran depresi yang relevan secara klinis (18). Keandalan internal CDI-I sangat tinggi: α = 0,88
(19). Penelitian saat ini memiliki Cronbach α dari 0,93.

Kegelisahan- Layar untuk Gangguan Emosi Terkait Kecemasan Anak (SCARED) terdiri dari 41 item yang dikelompokkan ke

dalam lima sub-skala: gejala panik / somatik, kecemasan umum, kecemasan pemisahan, kecemasan sosial, dan fobia sekolah

dan total skor total (≥ 25) yang mewakili keberadaan gangguan kecemasan. Item dinilai pada skala 3 poin (0 = tidak benar atau

hampir tidak pernah benar, 1 = agak benar atau kadang-kadang benar, 2 = sangat benar atau sering benar), dengan skor yang
Naskah Penulis

lebih tinggi mewakili lebih banyak kecemasan. Keandalan internal ( α) untuk skor jumlah total SCARED sangat baik dan berkisar

dari 0,89 hingga 0,92 (20), dan dalam penelitian ini Cronbach α adalah 0,96.

HRQoL dan Disabilitas— Inventarisasi Inti Generik Kualitas Kehidupan Anak dengan skala 4.0 (PedsQL-GC) (21)
dan Modul Rheumatologi 3.0 (PedsQL-RM) (22), penilaian kesehatan global pasien (skala angka 10 poin dengan skor
lebih tinggi mewakili skor kesehatan yang lebih baik) , dan inventarisasi cacat fungsional (FDI) (23) telah selesai.

PedsQL-GC adalah alat laporan diri yang terdiri dari 23 item yang dibagi di antara empat domain yang meliputi: fungsi fisik,

emosional, sosial dan sekolah. Keandalan konsistensi internal sangat baik: adalah α = 0,89, dan dalam penelitian ini
Naskah Penulis

Cronbach α adalah 0,94. PedsQL-RM dikelola bersama dengan PedsQL-GC dan memeriksa domain HRQoL yang relevan

untuk anak-anak dengan penyakit rematik. PedsQL-RM terdiri dari 22 item yang dikelompokkan ke dalam lima domain

yang meliputi: sakit dan sakit, kegiatan sehari-hari, perawatan, kekhawatiran dan komunikasi. Validitas internal untuk

kisaran PedsQL-RM dari 0,75-0,86, dan untuk penelitian ini Cronbach α adalah 0,92. Untuk PedsQL-GC dan -RM, item

dinilai pada skala 5point (0 = tidak pernah, 1 = hampir tidak pernah, 2 = kadang-kadang, 3 = sering, 4 = hampir selalu), dan

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 5

dari skor mentah, skor ringkasan 0 hingga 100 dapat dihitung dengan skor yang lebih tinggi mewakili HRQoL
Naskah Penulis

yang lebih baik.

Inventarisasi Cacat Fungsional (FDI) adalah ukuran 15-item yang menilai kesulitan dalam fungsi fisik dan
psikologis, dan persepsi keterbatasan aktivitas. FDI memiliki skala 5 poin (0 = tidak ada masalah, 1 = sedikit
masalah, 2 = beberapa masalah, 3 = banyak masalah, 4 = tidak mungkin), dan skor total terdiri dari jumlah skor
item. Skor total FDI kurang dari 12 dianggap mencerminkan tidak ada atau cacat minimal, 13 sampai 29 cacat
sedang dan lebih besar dari 30 cacat parah, masing-masing (24). Reliabilitas internal FDI berkisar dari 0,86
hingga 0,91 (25), dan dalam penelitian ini Cronbach α adalah 0,90.

Dokter menyelesaikan tindakan

Ukuran aktivitas dan kerusakan penyakit— Indeks Aktivitas Penyakit Sistem Lupus Erythematosus
(SLEDAI, kisaran 0 hingga 105; 0 = penyakit tidak aktif) (26), indeks British Activity Kepulauan Lupus
Naskah Penulis

Activity Group (BILAG, aktivitas penyakit dalam delapan domain - umum, mukokutan, neurologis,
muskuloskeletal, kardiovaskular dan pernapasan) , vaskulitis, hematologi, dan ginjal dengan nilai abjad
yang diubah menjadi skor numerik (A = 12, B = 8, C = 1, D = 0, E = 0); 0 = penyakit tidak aktif) (27), dan
penilaian dokter secara global aktivitas penyakit (MD global) digunakan untuk menilai aktivitas penyakit.
Keduanya telah divalidasi dalam cSLE dan BILAG ditambahkan karena mengandung item yang
mengatasi gejala subyektif yang tidak dapat diukur secara objektif yang meliputi, tetapi tidak terbatas
pada, kelelahan, arthralgia dan mialgia (28).

Analisis statistik
Naskah Penulis

Variabel numerik dirangkum dengan mean dan standar deviasi (SD); variabel biner dan kategorikal dirangkum
berdasarkan frekuensi dan persentase. Rata-rata PedsQLGC, PedsQL-RM, PedsQL-FS pasien dibandingkan
dengan norma populasi yang dipublikasikan (14, 22, 31) menggunakan uji-t 2-sisi tidak berpasangan dengan
mempertimbangkan variasi populasi yang sesuai. FDI skor, SCARED, CDI-I, Pain-VAS, PCS dibandingkan dengan
nilai cutoff normatif dengan uji t satu sisi 2 sampel. Analisis korelasi Pearson dilakukan dengan data cross-sectional
untuk menilai hubungan antara nyeri (Pain-VAS), kelelahan (PedsQL-FS), variabel psikologis (SCARED, CDI-I,
ASWS, PCQ, PCS), skor ringkasan HRQoL (PedsQL -GC, PedsQL-RM) dan tindakan cSLE (SLEDAI, BILAG, SDI,
MD global). Koefisien korelasi Pearson (r) antara 0,2 dan 0,39 dianggap lemah, 0. 4 dan 0,59 dianggap moderat, 0,6
dan 0,79 kuat, dan 0,8 hingga 1,00 adalah korelasi yang sangat kuat (32). Dua analisis regresi linier berganda yang
dilakukan secara terpisah dilakukan dengan HRQoL (PedsQL-GC dan -RM) sebagai variabel dependen dan nyeri,
tidur, kelelahan, penanggulangan nyeri dan bencana, mood dan kecemasan sebagai variabel independen.
Naskah Penulis

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 6

Hasil
Naskah Penulis

Populasi & Demografi

Dari 91 pasien cSLE yang memenuhi syarat yang mendapatkan perawatan di CCHMC, sampel kenyamanan 64
didekati berturut-turut untuk partisipasi studi dan 60 (94%) setuju untuk berpartisipasi. Gambaran demografi dan
penyakit dari 60 peserta yang termasuk dalam analisis statistik dirangkum dalam Tabel 1. Kohort ini 80%
perempuan, memiliki usia rata-rata 16,1 tahun dan 50% Kaukasia. Rata-rata skor SLEDAI adalah 5,9 (5,8) dan skor
BILAG masing-masing 10,1 (9,2), dengan SDI 0,6 (1,1). Dari catatan, 17% (10/60) dari pasien yang terdaftar
diresepkan obat untuk depresi, yang lebih tinggi dari rata-rata 11% pada populasi umum (usia 12 tahun dan lebih
tua) (33).

Peserta penelitian (n = 60) mirip dengan 31 pasien di pusat yang memenuhi kriteria kelayakan tetapi menolak untuk

berpartisipasi (n = 4) atau tidak didekati untuk berpartisipasi karena mereka tidak datang ke kunjungan klinik dalam
Naskah Penulis

periode penelitian (n = 27). Pasien yang dikeluarkan dari laporan ini adalah 71% (22/31) perempuan dengan usia

rata-rata 16,6 tahun (SD 2.8), 39% (12/31) Kaukasia, 42% (13/31) Afrika Amerika, 19% (6/31) ) lainnya dan 3% (1/31)

etnis Hispanik dengan skor SLEDAI rata-rata 3,7 (SD 8,0) dan SDI rata-rata 0,4 (SD 0,6).

HRQoL dan variabel nyeri, kelelahan, dan psikologis

Skor ringkasan rata-rata untuk semua ukuran HRQoL dan variabel psikologis, dengan perbandingan dengan
populasi normatif yang sehat (atau skor cutoff) dirangkum dalam Tabel 2.

Skor ringkasan PedsQL-GC, PedsQL-RM dan PedsQL-FS secara signifikan lebih rendah di cSLE
daripada pada populasi referensi anak-anak yang sehat, dan mereka yang menderita artritis. Meskipun
mayoritas pasien cSLE melaporkan tidak lebih dari kecacatan fungsional minimal, 18% (11/60) dari
Naskah Penulis

mereka melaporkan kecacatan fungsional sedang hingga tinggi (FDI ≥13). Dari pasien cSLE dalam
sampel penelitian, 65% (39/60) dilaporkan memiliki kelelahan pada daftar periksa yang diberikan dokter,
dengan 40% (24/60) melaporkan nyeri yang relevan secara klinis (Pain-VAS> 3). Lebih lanjut, 30%
(18/60) dari peserta penelitian melaporkan gejala depresi klinis yang penting (CDI-I> 12), 37% (22/60)
melaporkan kecemasan yang relevan secara klinis (SCARED ≥ 25), dan 22% (13/60) ) melaporkan
tingginya tingkat nyeri katastropisasi (PCS ≥ 26). Rata-rata, kelelahan,

55.0 vs 60.5; skor kecemasan / SCARED: 24.1 vs 20.7; skor depresi / CDI-I: 9,6 vs 9,8; semua nilai p tidak
signifikan).

Analisis korelasi
Naskah Penulis

Seperti dirangkum dalam Tabel 3, skor kelelahan (PedsQL-FS), kecemasan (SCARED), dan penurunan mood (CDI-I)
semuanya berkorelasi sangat dan signifikan (r> 0,65; semua p-nilai <
0,01) dengan HRQoL (PedsQL-GC dan PedsQL-RM), sedangkan tidak ada ukuran HRQoL atau variabel psikologis yang

berkorelasi (r <0,25; semua nilai p tidak signifikan) dengan tindakan aktivitas penyakit (SLEDAI, BILAG, atau MD global).

Pemeringkatan intensitas nyeri (Pain-VAS) menunjukkan korelasi yang lemah hingga sedang dengan ukuran aktivitas

penyakit (SLEDAI, BILAG, dan MD global: r = 0,33, 0,55, dan 0,42, masing-masing; semua nilai-p <0,05).

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 7

Inventarisasi Nyeri Singkat dan Nyeri-VAS sangat berkorelasi dan juga menampilkan korelasi serupa dengan variabel
Naskah Penulis

yang tersisa. Oleh karena itu, Persediaan Nyeri Singkat diturunkan dari pertimbangan lebih lanjut dalam analisis
regresi, dan keparahan nyeri diwakili oleh peringkat Nyeri-VAS saja.

Analisis regresi

Kami menggunakan analisis regresi hirarkis untuk mengevaluasi kepentingan relatif dari faktor HRQoL
yang dapat dimodifikasi sebagaimana diukur oleh PedsQL-GC dan PedsQL-RM di cSLE, masing-masing.
Seperti dirangkum dalam Tabel 4, HRQoL yang diukur oleh PedsQL-GC secara signifikan dipengaruhi
oleh kelelahan, dan nyeri (R-square = 0,75; p-value <0,001), dengan prediksi kelelahan 42% dan prediksi
nyeri 33% dari varian model, tetapi nyeri mengatasi, kecemasan, kepedihan nyeri dan depresi tidak
secara signifikan memprediksi skor PedsQL-GC. PedsQL-RM secara signifikan dipengaruhi oleh rasa
sakit, kelelahan dan kecemasan (R-square = 0,71; p-value <0,001) dengan prediksi nyeri 33%, prediksi
Naskah Penulis

kelelahan 25% dan kecemasan memprediksi 7% dari varian model, tetapi penanggulangan nyeri, nyeri
bencana, dan depresi tidak secara signifikan memprediksi skor PedsQLRM.

Diskusi

Dalam penelitian ini, kami mempelajari HRQoL dan faktor-faktor yang dapat dimodifikasi yang dapat merusak HRQoL dalam sampel

representatif pasien cSLE yang dirawat di pusat medis tersier. Kami mengkonfirmasi temuan yang diterbitkan sebelumnya bahwa, meskipun

perawatan yang lebih baik dan tingkat kelangsungan hidup selama dekade terakhir, anak-anak dengan cSLE terus memiliki HRQoL yang

secara signifikan lebih rendah daripada rekan-rekan mereka yang sehat. Lebih lanjut, hasil kami menunjukkan bahwa bahkan dengan
Naskah Penulis

aktivitas penyakit yang terkontrol dengan baik dan kerusakan penyakit yang rendah (skor SDI = 0 dalam 68% (41/60) pasien), subkelompok

yang cukup besar dari pasien cSLE terus mengalami rasa sakit yang substansial, kelelahan, dan kecemasan yang semuanya berdampak

negatif pada kualitas hidup mereka. Hasil ini sangat menyarankan bahwa terapi obat untuk meningkatkan peradangan dan kerusakan terkait

cSLE saja tidak cukup untuk menormalkan hasil HRQoL.

Konsisten dengan literatur tentang orang dewasa dengan SLE (34) dan laporan sebelumnya di cSLE (35), kelelahan hadir di sebagian

besar remaja dengan cSLE. Mirip dengan kelelahan, rasa sakit muncul umum pada cSLE dan orang dewasa dengan SLE. Berdasarkan

data yang terbatas 71 hingga 89% orang dewasa dengan SLE mengalami beberapa tingkat nyeri, menunjukkan bahwa rasa sakit mungkin

sangat umum (4). Dalam penelitian kami, 40% pasien cSLE melaporkan nyeri signifikan secara klinis, dan kami menunjukkan nyeri

memiliki dampak negatif signifikan pada HRQoL. Tidak diragukan lagi, selain frekuensi nyeri, intensitasnya penting, dan yang terakhir
Naskah Penulis

memiliki hubungan yang lemah hingga sedang dengan aktivitas cSLE. Asosiasi ini akan membutuhkan penyelidikan lebih lanjut tetapi

kemungkinan karena manifestasi cSLE yang mengakibatkan rasa sakit, seperti keterlibatan sendi dan otot atau serositis.

Dalam penelitian ini, 30% pasien cSLE secara klinis mengalami depresi terbuka, yang mirip dengan laporan sebelumnya sekitar

sepertiga dari semua pasien cSLE dengan depresi, namun, dalam penelitian sebelumnya penggunaan antidepresan tidak

didokumentasikan (36), dan dalam studi kami 22% dari mereka

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 8

dengan depresi nyata secara klinis menggunakan terapi antidepresan. Hampir setengah dari peserta penelitian kami
Naskah Penulis

melaporkan tingkat kecemasan yang relevan secara klinis (43%), proporsi yang jauh lebih tinggi dari 22% prevalensi yang

dilaporkan dalam studi awal pasien cSLE. Alasan untuk perbedaan ini adalah karena perbedaan yang tidak diketahui dalam

kelompok dan tidak sepenuhnya jelas (37).

Catastrophizing nyeri sedang disahkan pada mayoritas pasien cSLE, sementara catastrophizing nyeri tinggi hadir
sekitar 22%. Hal ini tampaknya memiliki relevansi terapeutik karena catastrophizing nyeri jelas merupakan faktor
psikologis yang berpotensi dimodifikasi melalui terapi perilaku kognitif yang telah berhasil digunakan untuk
mengobati pasien fibromyalgia remaja dengan peningkatan level catastrophizing nyeri (38).

Tidur dan mengatasi rasa sakit (selain catastrophizing) diselidiki dalam penelitian ini, tetapi ini tampaknya kurang
relevan untuk HRQoL pasien cSLE.
Naskah Penulis

Studi sebelumnya telah menunjukkan peningkatan aktivitas penyakit cSLE dan kerusakan sebagai faktor risiko untuk

HRQoL yang buruk (1). Sebaliknya, kami gagal mengenali hubungan yang kuat antara aktivitas penyakit dan kerusakan

dengan HRQoL pasien. Ini mungkin karena fakta bahwa cSLE umumnya terkontrol dengan baik pada populasi penelitian

(62% [37/60] dengan SLEDAI ≤

5), dan kerusakan penyakit sering tidak ada (skor SDI = 0 pada 68% [41/60] pasien).

Keterbatasan untuk penelitian ini termasuk bahwa mayoritas pasien adalah remaja, ukuran sampel kecil dan desain

cross-sectional yang menghalangi analisis data yang lebih canggih termasuk pemodelan persamaan struktural dan

analisis subkelompok pasien berdasarkan domain variabel psikologis. Namun, pasien yang diteliti memiliki fenotipe yang

baik dan mewakili mereka yang mengikuti ini dan reumatologi pediatrik tersier lainnya. Temuan penelitian terutama

relevan untuk populasi remaja cSLE sementara itu mungkin tidak berlaku untuk anak-anak muda dengan cSLE. Studi di

masa depan pada populasi yang lebih besar akan memungkinkan untuk eksplorasi yang lebih rinci dari variabel nyeri,
Naskah Penulis

kelelahan, dan psikologis. Sementara penelitian ini mendukung nyeri muskuloskeletal sebagai bagian dari rasa sakit, studi

lebih lanjut diperlukan untuk menentukan etiologi dan jumlah nyeri non-muskuloskeletal yang dilaporkan pasien cSLE

(misalnya sakit kepala dan nyeri perut yang tidak terkait dengan cSLE yang mendasarinya). Ada juga banyak pembaur

dari HRQoL yang mencakup status sosial ekonomi (SES), namun, tidak ada ukuran yang diterima secara luas dari SES

dan kami tidak dapat menganggap remaja SES sama dengan orang tua mereka (40).

Studi anak-anak dan remaja dengan cSLE ini memperkuat gagasan tentang efek merusak cSLE yang berkelanjutan pada HRQoL, bahkan

dalam pengaturan penyakit yang terkontrol dengan baik dan kerusakan penyakit yang rendah. Temuan kami menunjukkan bahwa adanya

rasa sakit, kelelahan dan kecemasan memiliki kapasitas potensial untuk menurunkan HRQoL pada pasien cSLE. Surveilans klinis rutin
Naskah Penulis

untuk rasa sakit, kelelahan, kegelisahan dan depresi, dengan kuesioner sederhana, akan memungkinkan cara sistematis untuk

mengidentifikasi pasien yang mungkin memerlukan atau mendapat manfaat dari sumber daya tambahan (misalnya psikolog, psikiater,

intervensi nyeri) untuk meningkatkan HRQoL, dan mencegah kerusakan yang merugikan. dan HRQoL yang sangat buruk.

Penelitian tambahan diperlukan untuk mengembangkan intervensi terapeutik (misalnya terapi perilaku kognitif, yang telah

menunjukkan bukti yang baik untuk manajemen nyeri dan peningkatan

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 9

mengatasi di antara anak-anak dengan rasa sakit kronis dan kondisi melelahkan, seperti juvenile fibromyalgia (41, 42), atau
Naskah Penulis

penggunaan jangka pendek antidepresan untuk mereka yang secara klinis memiliki tingkat gejala depresi yang meningkat).

Ucapan Terima Kasih

Para penulis berterima kasih kepada Kasha Wiley dari Pusat Medis Rumah Sakit Anak Cincinnati dan Dr. Catherine Donnelly dari Universitas Cincinnati atas
bantuan dalam pengumpulan data, dan Daniel Strotman dari Pusat Medis Rumah Sakit Anak Cincinnati untuk dukungan database.

Dukungan Keuangan: Cunningham didukung oleh Eunice Kennedy Shriver, Institut Nasional Kesehatan Anak dan Penyakit
Pembangunan Manusia Hibah F32 (NICHD F32; 1F32HD078049 - 01A1 PI Cunningham); Kashikar-Zuck didukung oleh Institut
Nasional Arthritis dan Musculoskeletal and Skin Disease hibah mentoring K24 (NIAMS K24; AR056687-06); Brunner didukung oleh
Program Penelitian Lupus Foundation Amerika Michael Jon Barlin.

Referensi
Naskah Penulis

1. Brunner HI, Higgins GC, Wiers K, Lapidus SK, Olson JC, Onel K, dkk. Kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan dan
hubungannya dengan perjalanan penyakit pasien pada masa awal sistemik lupus erythematosus. Jurnal reumatologi. 2009; 36 (7):
1536–45. [PubMed: 19487266]

2. Ruperto N, Buratti S, Duarte-Salazar C, Pistorio A, Reiff A, Bernstein B, dkk. Kualitas hidup terkait kesehatan pada lupus
eritematosus sistemik onset-remaja dan hubungannya dengan aktivitas dan kerusakan penyakit. Artritis dan rematik. 2004; 51
(3): 458–64. [PubMed: 15188334]

3. Thumboo J, Strand V. Kualitas hidup terkait kesehatan pada pasien dengan systemic lupus erythematosus: pembaruan. Annals
of Academy of Medicine, Singapura. 2007; 36 (2): 115–22.

4. Schmeding A, Schneider M. Kelelahan, kualitas hidup terkait kesehatan dan hasil yang dilaporkan pasien lainnya dalam sistemik
lupus erythematosus. Praktik terbaik & penelitian Rheumatologi klinis. 2013; 27 (3): 363–75. [PubMed: 24238693]

5. Kashikar-Zuck S, Ting TV. Juvenile fibromyalgia: status penelitian saat ini dan perkembangan masa depan.
Ulasan alam Rheumatology. 2014; 10 (2): 89–96. [PubMed: 24275966]
Naskah Penulis

6. Barlow JH, Ellard DR. Kesejahteraan psikososial anak-anak dengan penyakit kronis, orang tua dan saudara kandung mereka: gambaran umum
dari basis bukti penelitian. Anak: perawatan, kesehatan dan perkembangan. 2006; 32 (1): 19–31.

7. Hochberg MC. Memperbarui American College of Rheumatology kriteria revisi untuk klasifikasi lupus
erythematosus sistemik. Artritis dan rematik. 1997; 40 (9): 1725. [PubMed: 9324032]

8. Cleeland CS, Ryan KM. Penilaian rasa sakit: penggunaan global dari Persediaan Nyeri Singkat. Annals of Academy of Medicine,
Singapura. 1994; 23 (2): 129–38.

9. Keller S, Bann CM, Dodd SL, Schein J, Mendoza TR, Cleeland CS. Validitas inventaris nyeri singkat untuk digunakan
dalam mendokumentasikan hasil pasien dengan nyeri non-kanker. Jurnal klinis nyeri. 2004; 20 (5): 309–18. [PubMed:
15322437]
10. Lootens CC, Rapoff MA. Ukuran nyeri pediatrik: Skala 21-angka Visual Analog Scale (VAS), E-Ouch Electronic Pain
Diary, Oucher, Metode Pengamatan Perilaku Nyeri, Alat Penilaian Nyeri Pediatrik (PPAT), dan Angket Nyeri Pediatrik
(PPQ). Perawatan & penelitian artritis. 2011; 63 (Suppl 11): S253-62. [PubMed: 22588749]
Naskah Penulis

11. von Baeyer CL. Laporan diri anak-anak tentang intensitas rasa sakit: apa yang kita ketahui, ke mana tujuan kita. Penelitian &
manajemen nyeri: jurnal Canadian Pain Society = jurnal de la societe canadienne pour le traitement de la douleur. 2009; 14 (1):
39–45.

12. Palermo TM, Toliver-Sokol M, Fonareva I, Koh JL. Penilaian obyektif dan subyektif dari tidur pada remaja dengan
nyeri kronis dibandingkan dengan remaja sehat. Jurnal klinis nyeri. 2007; 23 (9): 812-20. [PubMed: 18075410]

13. Palermo TM, Fonareva I, Janosy NR. Kualitas tidur dan efisiensi pada remaja dengan nyeri kronis: hubungan dengan
keterbatasan aktivitas dan kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan. Obat tidur perilaku. 2008; 6 (4): 234–50.
[PubMed: 18853307]

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 10

14. Varni JW, Burwinkle TM, Szer IS. Skala Kelelahan Multidimensi PedsQL dalam reumatologi pediatrik:
keandalan dan validitas. Jurnal reumatologi. 2004; 31 (12): 2494–500. [PubMed: 15570657]
Naskah Penulis

15. Reid GJ, Gilbert CA, McGrath PJ. The Pain Coping Questionnaire: validasi awal. Rasa sakit. 1998; 76 (1-2): 83–96.
[PubMed: 9696461]
16. Crombez G, P Bijttebier, Eccleston C, Mascagni T, Mertens G, Goubert L, dkk. Versi anak dari skala catastrophizing
nyeri (PCS-C): validasi awal. Rasa sakit. 2003; 104 (3): 639–46. [PubMed: 12927636]

17. Pielech M, Ryan M, D Logan, Kaczynski K, White MT, Simons LE. Nyeri menjadi bencana pada anak-anak dengan nyeri kronis
dan orang tua mereka: Usulan titik rujukan klinis dan pemeriksaan ulang ukuran Nyeri Katastrofisasi Nyeri. Rasa sakit. 2014;
155 (11): 2360-7. [PubMed: 25180013]

18. Kovacs, M. Inventarisasi Manual Depresi Anak. New York: Sistem Multi-Kesehatan, Inc;
1992.

19. Kovacs M. The Depression, Inventory (CDI). Buletin psikofarmakologi. 1985; 21 (4): 995–8. [PubMed:
4089116]
20. Jastrowski Mano KE, Evans JR, Tran ST, Anderson Khan K, Weisman SJ, Hainsworth KR. Sifat psikometrik layar
Naskah Penulis

untuk kecemasan anak terkait gangguan emosional pada nyeri kronis pediatrik. Jurnal psikologi pediatrik. 2012;
37 (9): 999-1011. [PubMed: 22685340]
21. Varni JW, Seid M, Knight TS, Uzark K, Szer IS. Timbangan Inti Generik PedsQL 4.0: sensitivitas, responsif, dan dampak
pada pengambilan keputusan klinis. Jurnal kedokteran perilaku. 2002; 25 (2): 175–93. [PubMed: 11977437]

22. Varni JW, Seid M, Smith Knight T, Burwinkle T, Brown J, Szer IS. The PedsQL dalam reumatologi pediatrik:
keandalan, validitas, dan responsif dari Kualitas Pediatrik dari Generik Inventaris Skala Inti Generik dan Modul
Rematologi. Artritis dan rematik. 2002; 46 (3): 714–25. [PubMed: 11920407]

23. Walker LS, Greene JW. Inventaris cacat fungsional: mengukur dimensi status kesehatan anak yang diabaikan.
Jurnal psikologi pediatrik. 1991; 16 (1): 39–58. [PubMed: 1826329]
24. Kashikar-Zuck S, Bunga SR, Claar RL, Guite JW, Logan DE, Lynch-Jordan AM, dkk. Utilitas klinis dan validitas
Inventarisasi Cacat Fungsional di antara sampel multisenter anak muda dengan nyeri kronis. Rasa sakit. 2011; 152 (7):
1600–7. [PubMed: 21458162]
25. Claar RL, Walker LS. Penilaian fungsional pasien nyeri pediatrik: sifat psikometrik dari inventaris cacat fungsional.
Naskah Penulis

Rasa sakit. 2006; 121 (1-2): 77-84. [PubMed: 16480823]

26. Brunner HI, Feldman BM, Bombardier C, Silverman ED. Sensitivitas Indeks Aktivitas Penyakit Sistem Lupus Erythematosus,
Indeks Kelompok Penilaian Lupus Kepulauan Inggris, dan Pengukuran Aktivitas Sistem Lupus Sistemik dalam evaluasi
perubahan klinis pada lupus erythematosus onset sistemik onset kanak-kanak. Artritis dan rematik. 1999; 42 (7): 1354–60.
[PubMed: 10403262]

27. Yee CS, Cresswell L, Perpisahan V, Rahman A, Teh LS, Griffiths B, dkk. Penilaian numerik untuk indeks BILAG-2004.
Reumatologi. 2010; 49 (9): 1665–9. [PubMed: 20181671]
28. Isenberg DA, Rahman A, Allen E, Perpisahan V, Akil M, Bruce IN, dkk. BILAG 2004. Pengembangan dan validasi
awal versi terbaru dari indeks aktivitas penyakit British Isles Lupus Assessment Group untuk pasien dengan lupus
erythematosus sistemik. Reumatologi. 2005; 44 (7): 902–6. [PubMed: 15814577]

29. Gladman DD, Pandai Emas CH, Urowitz MB, P Bacon, Fortin P, Ginzler E, dkk. Klinik Kolaboratif Internasional Systemic
Lupus / American College of Rheumatology (SLICC / ACR) Indeks Kerusakan untuk Perbandingan Internasional
Systemic Lupus Erythematosus International. Jurnal reumatologi. 2000; 27 (2): 373–6. [PubMed: 10685799]
Naskah Penulis

30. Brunner HI, ED Silverman, Ke T, Bombardier C, Feldman BM. Faktor risiko kerusakan pada onset sistemik lupus
erythematosus onset anak: aktivitas penyakit kumulatif dan penggunaan obat memprediksi kerusakan penyakit. Artritis dan
rematik. 2002; 46 (2): 436-44. [PubMed: 11840446]

31. Varni JW, Burwinkle TM, Seid M, Skarr D. The PedsQL 4.0 sebagai ukuran kesehatan populasi anak: kelayakan,
keandalan, dan validitas. Ambulatory pediatrics: jurnal resmi dari Ambulatory Pediatric Association. 2003; 3 (6):
329–41. [PubMed: 14616041]

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 11

32. Mukaka MM. Pojok Statistik: Panduan penggunaan koefisien korelasi yang tepat dalam penelitian medis. Jurnal
medis Malawi: jurnal Medical Association of Malawi. 2012; 24 (3): 69–
Naskah Penulis

71. [PubMed: 23638278]

33. Pratt, LA .; Brody, DJ .; Gu, Q. Penggunaan antidepresan pada orang berusia 12 tahun ke atas: Amerika Serikat, 2005–2008. Dalam:
Kontrol CfD. , editor. Situs web CDC. 2011

34. McElhone K, Abbott J, Teh LS. Ulasan kualitas hidup terkait kesehatan dalam systemic lupus erythematosus. Lupus.
2006; 15 (10): 633–43. [PubMed: 17120589]

35. Houghton KM, Tucker LB, Potts JE, McKenzie DC. Kebugaran, kelelahan, aktivitas penyakit, dan kualitas hidup pada lupus
anak. Artritis dan rematik. 2008; 59 (4): 537–45. [PubMed: 18383417]
36. Kohut SA, Williams TS, Jayanthikumar J, Landolt-Marticorena C, Lefebvre A, Silverman E, dkk. Gejala depresi
lazim pada onset sistemik anak lupus erythematosus (cSLE). Lupus. 2013; 22 (7): 712-20. [PubMed: 23704369]

37. Ksatria A, Weiss P, Morales K, Gerdes M, Gutstein A, Vickery M, dkk. Depresi dan kecemasan dan hubungannya dengan
pemanfaatan layanan kesehatan pada anak lupus dan pasien penyakit jaringan ikat campuran: studi cross-sectional.
Jurnal online reumatologi anak. 2014; 12:42. [PubMed: 25242900]
Naskah Penulis

38. Kashikar-Zuck S, Sil S, AM Lynch-Jordan, Ting TV, Peugh J, Schikler KN, dkk. Perubahan dalam mengatasi rasa sakit,
bencana, dan keberhasilan mengatasi setelah terapi perilaku kognitif pada anak-anak dan remaja dengan fibromyalgia
remaja. Jurnal kesakitan: jurnal resmi American Pain Society. 2013; 14 (5): 492–501. [PubMed: 23541069]

39. Sattoe JN, van Staa A, Moll HA. On Your Feet Research G. Masalah proksi yang di anatomisasi: ketidaksepakatan anak-orang tua
dalam laporan kualitas hidup terkait kesehatan dari remaja yang sakit kronis. Hasil kesehatan dan kualitas hidup. 2012; 10:10.
[PubMed: 22276974]

40. Newacheck PW, Hung YY, Taman MJ, CD Brindis, Irwin CE Jr. Kesenjangan dalam kesehatan remaja dan perawatan kesehatan: apakah
status sosial ekonomi penting? Penelitian layanan kesehatan. 2003; 38 (5): 1235–52. [PubMed: 14596388]

41. Eccleston C, Palermo TM, Williams AC, Lewandowski Holley A, Morley S, Fisher E, dkk. Terapi psikologis
untuk pengelolaan nyeri kronis dan berulang pada anak-anak dan remaja. Database Cochrane dari tinjauan
sistematis. 2014; 5: CD003968. [PubMed: 24796681]

42. Kashikar-Zuck S, TV Ting, Arnold LM, Bean J, Powers SW, Graham TB, dkk. Terapi perilaku kognitif untuk
Naskah Penulis

pengobatan juvenile fibromyalgia: uji klinis multisite, single-blind, acak, terkontrol. Artritis dan rematik. 2012;
64 (1): 297–305. [PubMed: 22108765]
Naskah Penulis

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 12

Signifikansi dan Inovasi

Naskah Penulis

• Anak-anak dan remaja dengan lupus onset masa kanak-kanak (cSLE) mendukung kualitas hidup terkait kesehatan yang

lebih buruk (HRQoL), bahkan dengan aktivitas penyakit yang terkontrol dengan baik dan kerusakan penyakit yang

rendah, dibandingkan dengan populasi rujukan anak-anak yang sehat dan anak-anak dengan artritis.

• Mirip dengan orang dewasa dengan lupus, kami menemukan bahwa sebagian besar anak-anak dan remaja dengan cSLE

melaporkan kelelahan, rasa sakit, dan kecemasan yang substansial; semua faktor ini memiliki dampak negatif yang

signifikan terhadap HRQoL.

• Ini adalah laporan pertama dari bencana rasa sakit di cSLE, yang mempengaruhi lebih dari setengah anak-anak

dan remaja dan memiliki hubungan yang signifikan dengan kelelahan dan HRQoL.
Naskah Penulis
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Jones et al. Halaman 13

Tabel 1
Fitur Demografi dan SLE
Naskah Penulis

Mengukur Frekuensi, n (%) Berarti (SD)

Umur, tahun 16.1 (2.5)

Perempuan 49 (80%)

Ras Amerika Afrika 25 (41%)

Kaukasia 30 (50%)

Lain 5 (9%)

Etnis (hispanik) 4 (7%)

Durasi penyakit, bertahun-tahun 2.6 (2.6)

Obat saat ini Prednison (mg / hari) 31 (51%) 11.9 (9,8)

Naskah Penulis

Mikofenolat 24 (39%)

Azathioprine 3 (5%)

Metotreksat 2 (3%)

Siklofosfamid 4 (7%)

Hydroxychloroquine 58 (95%)

NSAID 29 (57%)

Antihipertensi 15 (25%)

Antidepresan 10 (17%)

Skor SLEDAI * 5.9 (5.8)

Skor BILAG ** 10.1 (9.2)

Skor SDI † 0.6 (1.1)

Naskah Penulis

*
Indeks Aktivitas Penyakit Systemic Lupus Erythematosus

**
Indeks Kelompok Kegiatan British Isles Lupus; skor alfabet dikonversi sebagai berikut: A = 12, B = 8, C = 1, D = 0, E = 0.

† Kolaborasi Klinik Sistemik Internasional Lupus / Indeks Kerusakan ACR

Naskah Penulis

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
 Naskah Penulis Naskah Penulis Naskah Penulis Naskah Penulis

Meja 2
Kualitas hidup terkait kesehatan (HRQoL) dan variabel psikologis
Jones et al.

Pengukuran Rerata populasi normatif (SD) Berarti cSLE (SD) Frekuensi, n (%) di atas nilai cutoff † nilai p

Variabel HRQoL

Skala Inti Generik PedsQL 83.9 (12.5) 70.8 (18.7) 0,001

Modul Rematikologi PedsQL 84.4 (18.0) 73.1 (18.8) 0,001

Indeks Kecacatan Fungsional (FDI) 7.2 (8.0)

FDI> 12 11 (18%)

Variabel Psikologis

Kelelahan (PedsQL-FS) 80.5 (13.3) 57.7 (21.0) 0,001

Anxiety (SCARED) 22.1 (17.2)

SCARED> 25 22 (37%)

Suasana hati (CDI-I) 9.6 (8.6)

CDI-I> 12 18 (30%)

Nyeri (Nyeri-VAS) 2.9 (2.7)

Nyeri-VAS> 3 24 (40%)

Pain Catastrophizing (PCS) 18.3 (12.0)

  PCS ≥ 15 35 (58%)

Pain Coping (PCQ) 2.6 (0.6) *

Tidur (ASWS) 4.1 (0.5) **

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
† Menunjukkan nilai cutoff untuk gejala klinis penting untuk setiap variabel yang berlaku

*
Menunjukkan tidak ada nilai normatif atau cutoff yang ditetapkan; kisaran 1-5, nilai yang lebih tinggi = koping yang lebih buruk

**
Menunjukkan tidak ada nilai normatif atau cutoff yang ditetapkan; kisaran 1-6, nilai yang lebih tinggi = tidur yang lebih baik
Halaman 14
 Naskah Penulis Naskah Penulis Naskah Penulis Naskah Penulis

Tabel 3
Koefisien Korelasi Pearson
Jones et al.

Tindakan HRQoL Variabel Psikologis

PedsQL-GC PedsQL-RM Kelelahan Kecemasan Mood Tidur Pain Coping Catastrophizing

PedsQL-GC 1 0,83 ** 0,83 ** - 0,65 ** - 0,74 ** 0,65 ** - 0,57 ** - 0,27 * - 0,59 **

PedsQL-RM 1 0,70 ** - 0,70 ** - 0,66 ** 0,49 ** - 0,58 ** - 0,40 ** - 0,57 **

Kelelahan 1 - 0,63 ** - 0,72 ** 0,67 ** - 0,42 ** - 0,32 * - 0,65 **

Kegelisahan 1 0,66 ** - 0,41 ** 0,26 * 0,38 * 0,52 **

Suasana hati 1 - 0,61 ** 0,36 ** 0,18 0,58 **

Tidur 1 - 0,22 - 0,24 - 0,43 **

Rasa sakit 1 0,23 0,35 **

Mengatasi 1 0,39 **

Catastrophizing 1

SLEDAI - 0,07 - 0,04 - 0,19 - 0,04 0,06 0,02 0,33 * 0,09 0,13

BILAG - 0,18 - 0,21 - 0,23 - 0,12 0,14 0,03 0,55 ** 0,06 0,10

MD global - 0,11 - 0,15 - 0,15 - 0,08 0,01 0,01 0,42 ** 0,12 0,09

Kesehatan pasien secara keseluruhan 0,57 ** 0,62 ** 0,43 ** - 0,29 ** - 0,45 ** 0,21 - 0,59 ** - 0,24 - 0,47 **

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
*
Menunjukkan nilai-p 0,05

**
Menunjukkan nilai p 0,01
Halaman 15
 Naskah Penulis Naskah Penulis Naskah Penulis Naskah Penulis

Tabel 4
Analisis regresi hierarkis yang memprediksi HRQoL (PedsQL-GC & PedsQL-RM)
Jones et al.

Memprediksi PedsQL-GC Memprediksi PedsQL-RM

Variabel Prediktor

β* p-value R 2 ** R 2 perubahan β* p-value R 2 ** R 2 perubahan

Langkah 1 0,33 0,33 0,33 0,33

Rasa sakit - 0,57 <0,001 - 0,58 <0,001

Langkah 2 0,75 0,42 0,58 0,25

Kelelahan 0,71 <0,001 0,55 <0,001

Langkah 3 0,79 0,05 0,71 0,13

Kegelisahan - 0,17 0,06 - 0,37 0,001

Suasana hati - 0,18 0,09 - 0,12 0,32

Mengatasi 0,05 0,49 - 0,08 0,36

Catastrophizing 0,02 0,98 - 0,03 0,77

*
Merupakan koefisien standar

**
Koefisien determinasi berganda (berapa varians model diprediksi oleh setiap langkah, dan perubahan dengan setiap langkah tambahan ditambahkan ke model)

Arthritis Care Res (Hoboken). Naskah penulis; tersedia di PMC 2017 01 Januari.
Halaman 16