Disusun Oleh:
Kelompok :2
Mutia Fajriati 1807201119
Aulia Rahmi 1807201106
Nurul Hasanah 1807201022
Rismayani 1807201127
Suqia Rahmah 1807201006
Ulfa Nazira 1807201132
Semester : IV/D
Abstrak Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengevaluasi dampak systemic
lupus erythematosus (SLE) pada kehidupan pasien untuk
menginformasikan pengembangan model konseptual. Dua puluh dua
peserta dengan SLE (didefinisikan sebagai pertemuan empat dari 11
kriteria ACR) direkrut untuk penelitian ini. Wawancara semi-
terstruktur dan tatap muka dilakukan dengan masing-masing peserta,
mengeksplorasi gejala yang dialami dan dampaknya terhadap
kehidupan pasien. Analisis tematik dari transkrip wawancara
dilakukan dalam perangkat lunak ATLAS.ti untuk mengidentifikasi
bidang dampak dan mengeksplorasi hubungan timbal balik antar
konsep untuk menginformasikan pengembangan model konseptual.
Hampir semua peserta adalah perempuan (95%); sampel beragam
dalam hal usia (usia rata-rata 45,5 tahun; kisaran usia 20-60 tahun),
etnis (59% berkulit hitam / Afrika Amerika) dan durasi penyakit.
Gejala yang umum dilaporkan adalah nyeri, kelelahan / kelelahan dan
masalah kulit. Analisis kualitatif mengungkapkan tujuh tema yang
berkaitan dengan dampak gejala SLE pada Kesehatan Terkait Kualitas
Hidup (HRQL) pasien: emosi, sosial, kegiatan keluarga dan rekreasi,
aktivitas sehari-hari, kognisi, penampilan, aktivitas kerja, dan
kemandirian. Hubungan timbal balik antara gejala, dampak dan
pemicu gejala diilustrasikan dalam model konseptual. Model
konseptual menggambarkan dampak luas dari gejala SLE pada HRQL
pasien, dan dampak luas potensial dari pengobatan yang
meningkatkan gejala SLE
Tujuan penelitian 1) untuk menilai adanya rasa sakit dan kelelahan pada pasien dengan
cSLE
2) untuk menilai fungsi psikologis ( kecemasan, gejala depresi,
koping) dan HRQoL pasien dengan cSLE .
3) untuk menguji dampak dari rasa sakit, kelelahan, dan faktor
psikologis pada HRQoL di cSLE. Kami berhipotesis bahwa pasien
cSLE akan menunjukkan penurunan HRQoL dibandingkan dengan
populasi referensi anak anak yang sehat dan mereka yang
menderita artritis, dan bahwa HRQoL yang lebih buruk akan
dikaitkan dengan tingkat dengan nyeri, kelelahan, dan gejala
psikologis yang lebih tinggi. Mengingat kurangnya penelitian
sebelumnya dibidang ini, tidak ada hipotesis khusus uang dibuat
tentang prediktor HRQoL
Sampel penelitian Sebagai bagian dari studi cross-sectional, sampel kenyamanan, dari 60
anak-anak dan remaja dengan cSLE, direkrut di klinik rheumatologi
Pusat Medis Rumah Sakit Anak-anak Cincinnati (CCHMC) secara
berurutan selama enam bulan, asalkan kriteria kelayakan dipenuhi.
Pasien antara usia 8-20 tahun dimasukkan, hanya jika mereka
memenuhi Kriteria Klasifikasi American College of Rheumatology
untuk SLE pada usia 18 tahun (7). Pasien dengan cSLE dikeluarkan
dari partisipasi jika mereka memiliki riwayat penyakit kronis
komorbiditas selain cSLE yang mungkin berdampak pada HRQoL.
Pasien mengisi sendiri laporan kuesioner tentang rasa sakit, tidur,
kelelahan, mengatasi rasa sakit, bencana rasa sakit, suasana hati,
kecemasan, dan HRQoL. Informasi yang dikumpulkan sebagai bagian
dari standar perawatan klinis cSLE (obat-obatan, aktivitas penyakit,
durasi dan kerusakan) juga diperoleh dari catatan medis. Sebelum
berpartisipasi, penelitian ini dijelaskan kepada setiap peserta studi dan
wali hukum. Informed consent tertulis diperoleh dari pasien> 18
tahun. Persetujuan tertulis dan persetujuan diperoleh dari semua
pasien dan orang tua / wali hukum jika pasien di bawah umur. Studi
ini disetujui oleh institusi
Alat ukur Skala Analog Visual intensitas nyeri (0-10; Pain-VAS), Pediatric Quality
of Life (PedsQL) Skala Kelelahan multidimensi (FS), Pain Coping
Questionnaire (PCQ), Skala Nyeri Catastrofisasi (PCS),
Hipotesis penelitian Variabel numerik dirangkum dengan mean dan standar deviasi (SD);
variabel biner dan kategorikal dirangkum berdasarkan frekuensi dan
persentase. Sarana PedsQL-GC, PedsQL-RM, PedsQL-FS pasien
dibandingkan dengan norma populasi yang dipublikasikan (14, 22, 31)
menggunakan uji-t 2-sisi tidak berpasangan dengan
mempertimbangkan varian populasi yang sesuai. FDI skor, SCARED,
CDI-I, Pain-VAS, PCS dibandingkan dengan nilai cutoff normatif
dengan uji t satu sisi 2 sampel. Analisis korelasi Pearson dilakukan
dengan data cross-sectional untuk menilai hubungan antara nyeri
(Pain-VAS), kelelahan (PedsQL-FS), variabel psikologis (SCARED,
CDI-I, ASWS, PCQ, PCS), skor ringkasan HRQoL (PedsQL -GC,
PedsQL-RM) dan tindakan cSLE (SLEDAI, BILAG, SDI, MD
global). Koefisien korelasi Pearson (r) antara 0,2 dan 0,39 dianggap
lemah, 0,4 dan 0,59 dianggap moderat, 0,6 dan 0,79 kuat, dan 0,8
hingga 1,00 adalah korelasi yang sangat kuat (32). Dua analisis regresi
linier berganda yang dilakukan secara terpisah dilakukan dengan
HRQoL (PedsQL-GC dan -RM) sebagai variabel dependen dan nyeri,
tidur, kelelahan, penanggulangan rasa sakit dan bencana, mood dan
kecemasan sebagai variabel independen.
Hasil penelitian Kelelahan hadir pada 65% pasien; nyeri yang relevan secara klinis (Pain-
VAS> 3), kecemasan (SCARED ≥ 25) dan gejala depresi (CDI-I> 12)
diamati masing-masing pada 40%, 37% dan 30% pasien; 22%
memiliki bencana tinggi (PCS ≥ 26). Rata-rata, PedsQL-GC / RM
untuk cSLE lebih rendah dari pada norma sehat. Mengurangi skor
PedsQL-GC / RM sangat berkorelasi dengan tingkat kelelahan,
kecemasan, dan gejala depresi yang lebih besar (Pearson r
> 0,65), tetapi memiliki korelasi yang lemah dengan aktivitas penyakit
(Pearson r <0,25). Analisis regresi menunjukkan HRQoL paling
dipengaruhi oleh kelelahan, rasa sakit, dan kecemasan ketika
mengevaluasi semua faktor secara bersamaan (p <0,001).
Daftar pustaka Kashikar-Zuck S, Ting TV. Juvenile fibromyalgia: status penelitian saat
ini dan perkembangan masa depan. Ulasan alam Rheumatology. 2014;
10 (2): 89–96. [PubMed: 24275966]
von Baeyer CL. Laporan diri anak-anak tentang intensitas rasa sakit: apa
yang kita ketahui, ke mana tujuan kita. Penelitian & manajemen nyeri:
jurnal Canadian Pain Society = jurnal de la societe canadienne pour le
traitement de la douleur. 2009; 14 (1): 39–45
Brunner HI, Higgins GC, Wiers K, Lapidus SK, Olson JC, Onel K, dkk.
Kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan dan hubungannya
dengan perjalanan penyakit pasien pada masa awal sistemik lupus
erythematosus. Jurnal reumatologi. 2009; 36 (7): 1536–45. [PubMed:
19487266]