Self Management Tahap Arrange

Pada tahap ini merupakan penentu rencana tindak lanjut (mis., kunjungan, panggilan telepon,
maupun pengingat). Rencana tindak lanjut yang tepat dan mendapat kolaborasi dari tahap lainnya akan
menghasilkan sebuah pemahaman bahwa mendukung pasien dalam mengelola penyakitnya adalah
proses siklus yang berkelanjutan khususnya pada pasien anak dengan thalasemia.
Thalasemia merupakan salah satu penyakit genetic yang diderita sepanjang hidup yang sangat
memerlukan perawatan yang berkepanjangan. Anak yang menderita thalasemia akan berdampak juga
pada keluarga, sehingga diperlukan dukungan baik bagi keluarga maupun bagi anak itu sendiri.
Dukungan yang diperlukan keluarga secara mendasar terdiri dari tiga hal, yaitu: dukungan emosional
atau perasaan nyaman, dukungan kognitif melalui pemberian informasi, pengetahuan dan pemberian
saran, serta dukungan material (Jacobsen, 1986 dalam Cadman, at.al, 1991). Pada sebuah studi
longitudinal meIakukan penelitian perihal dukungan keluarga kepada status kesehatan pasien dengan
penyakit kronik yang diderita. Hasil studi tersebut ditemukan pengaruh yang kuat antara status
kesehatan terhadap peran keluarga. Support keluarga paling bermakna terhadap manajemen penyakit
kronik yang berpengaruh pada kualitas hidup.
Pada penelitian yang dilakukan oleh Retno Puji Hastuti, berjudul pengaruh Paket Edukasi
Thalasemia (PEdTal) terhadap pengetahuan orang tua dan kualitas hidup anak talasemia di Ruang
Perawatan Alamanda RSU Abdul Moeloek Bandar Lampung tahun 2013 dengan menggunakan salah satu
metode follow up telepon seluler. Adapun yang dipantau pada follow up kasus yaitu identifikasi dan
intervensi keperawatan jika terjadi masalah fungsi fisik, emosi, sosial dan sekolah selama anak di rumah.
Peneliti juga mengingatkan orangtua tentang pemberian terapi kelasi besi dan memastikan jadwal
transfusi berikutnya. Hasil yang didapat, tingkat kualitas hidup sebelum diberikan PEdTal umumnya
“Beresiko” dan setelah PEdTal umumnya “Normal”. Skor kualitas hidup anak thalasemia sebelum
pemberian PEdTal umumnya rendah, skor terendah pada fungsi sekolah dan tertinggi pada fungsi
sosialnya. Kondisi ini sesuai konsep Health Promotion Model (HPM) promosi kesehatan yang diberikan
perawat dapat memperbaiki kemampuan fungsional, meningkatkan kesehatan dan kualitas hidup anak
pada semua tahap perkembangan (Pender, 1996).
Rendahnya fungsi sekolah disebabkan mayoritas (50%) anak talasemia kadar Hb pra transfusi
rendah (<8 mg/dL). Anak terpaksa tidak sekolah karena harus menjalani transfusi setiap bulan. Kondisi
anemia menyebabkan anak sulit berkonsentrasi, mudah lupa, cepat lelah, lemah dan mudah terserang
penyakit sehingga prestasi belajar rendah. Menurut Shaligram, Girimadji dan Chaturvedi (2007); El
Dakhakhany, et al (2011) seringnya ketidak-hadiran di sekolah menyebabkan prestasi belajar anak
talasemia dibawah rata-rata dan dapat mempengaruhi status pendidikan anak.
Rendahnya skor fungsi sekolah dan tingginya jumlah anak talasemia yang putus sekolah
membutuhkan penanganan yang sistematis dan kerjasama dengan keluarga serta pihak terkait. Perawat
dapat melibatkan keluarga agar mempertahankan kadar Hb anak pra transfusi ≥ 8 g/dL dengan
memotivasi anak/keluarga agar menepati jadwal transfusi dan mengoptimalkan shift transfusi yang
sudah berjalan 2 waktu pagi dan sore. Prinsip normalisiasi dengan kerjasama lintas sektor berupa
program tutorial di RS agar anak tidak tertinggal pelajaran sekolah, bimbingan konseling. Bagi anak yang
secara fisik tidak dapat mengikuti sekolah formal, dapat diarahkan memilih sanggar belajar yang setara
dengan sekolah seperti kejar paket atau belajar di rumah (homeschooling).
Dari penelitian-penelitian tersebut dapat disimpulkan bahwa follow-up pada kasus anak dengan
thalasemia sangat penting dilakukan, utamanya bagi orangtua karena merupakan factor yang paling
berkontribusi dalam merawat anaknya. Dengan pendidikan kesehatan yang adekuat diharapkan sikap
keluarga dalam merawat akan semakin positif dan dapat meningkatkan kualitas hidup anak dengan
thalassemia salah satunya anak usia sekolah. Selain itu, perlu dilakukan penelitian explorasi (kualitatif)
untuk mengetahui kebutuhan dukungan bagi keluarga dalam memberikan perawatan anak usia sekolah
yang mengidap thalassemia.
Kepustakaan
Muriati, Eka Santi, Emmelia Astika Fitri Damayanti. 2019. Dukungan Keluarga Dengan Kualitas Hidup
Anak Penderita Thalasemia Di Ruang Anak. Nerspedia. 2(1): 51-58

Supartini Yupi, Titi Sulastri, Yenny Sianturi. 2011. Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia.
cloudfront.net diakses pada tanggal 14 Desember 2020

Hastuti, Retno Puji. 2013. Pengaruh Paket Edukasi Talasemia (Pedtal) Terhadap Kualitas Hidup Anak
Talasemia. Jurnal Kesehatan. Vol. 5 No. 2