KOTAK 11.
5 Bantuan di Internet
Janet dan Peter Birnheimer sangat senang dengan
kedatangan bayi mereka tetapi segera mengetahui bahwa
dia menderita cystic fibrosis (CF). Terkejut dengan
penemuan ini — mereka tidak menyangka bahwa mereka
berdua membawa gen resesif untuk CF — mereka mencoba
belajar sebanyak mungkin tentang penyakit itu. Dokter asal
mereka dapat memberi mereka beberapa informasi, tetapi
mereka menyadari dari artikel surat kabar bahwa ada berita
terbaru juga. Selain itu, mereka menginginkan bantuan
untuk mengatasi batuk, mengi, dan gejala lainnya sehingga
mereka dapat memberikan perawatan terbaik kepada anak
mereka.
Pasangan itu beralih ke Internet, di mana mereka menemukan situs
web untuk orang tua dari anak-anak penderita fibrosis kistik. Secara online,
mereka belajar lebih banyak tentang penyakit, menemukan di mana mereka
bisa mendapatkan artikel yang memberikan informasi tambahan, mengobrol
dengan orang tua lain tentang cara terbaik untuk mengelola gejala, dan
berbagi perasaan kompleks dan menyakitkan yang harus mereka tangani
setiap hari ( Baig, 1997, 17 Februari).
pengalaman gangguan kesehatan mereka tanpa penghindaran
atau usaha tanpa hasil (Lundgren, Dahl, & Hayes, 2008).
Olah raga juga meningkatkan kualitas hidup di antara
orang-orang yang memiliki gangguan kesehatan kronis (Sweet,
Martin Ginis, Tomasone, & SHAPE-SCI Research Group,
2013).
Intervensi Dukungan Sosial
Dukungan sosial merupakan sumber daya penting bagi orang yang
mengalami gangguan kesehatan kronis. Manfaat dukungan sosial telah
ditemukan untuk hampir setiap gangguan kesehatan kronis di mana sumber
ini telah diperiksa, termasuk kanker, cedera tulang belakang, penyakit ginjal
stadium akhir, dan penyakit kardiovaskular. Fasilitas layanan hari dewasa
sebagian mengisi celah ini, terutama bagi orang-orang yang membutuhkan
bantuan dalam beberapa kegiatan kehidupan sehari-hari. Orang dewasa yang
lebih tua, termasuk mereka yang menderita Alzheimer, sangat mungkin
memanfaatkan layanan tersebut (Dwyer, Harris-Kojetin, Valverde, 2014).
Dukungan keluarga Dukungan keluarga sangat
penting: Ini meningkatkan fungsi fisik dan
emosional pasien, mendukung kepatuhan
236
Seperti yang tersirat dari akun ini, Internet semakin
menjadi sumber informasi dan dukungan sosial bagi
orang-orang yang mengalami gangguan kesehatan kronis.
Situs web menyediakan akses cepat ke orang lain yang melalui
acara yang sama. CF bukanlah gangguan yang umum, dan oleh
karena itu, Birnheimers menemukan bahwa situs web adalah
sumber terbaik mereka untuk informasi tentang terobosan
dalam penyebab dan pengobatan penyakit, serta sumber
terbaik untuk nasihat dari orang tua lain tentang masalah
psikososial yang muncul.
Situs web tentu saja sebaik informasi yang
dikandungnya, dan selalu ada risiko salah informasi.
Namun, beberapa situs web yang lebih terkenal
berhati-hati dengan informasi yang mereka posting. Di
antara layanan yang saat ini tersedia adalah WebMD,
yang ditujukan untuk menyediakan informasi kesehatan
dan konsumen di Internet. Situs web telah menciptakan
peluang untuk menyatukan orang-orang yang pernah
terisolasi, sehingga mereka dapat memecahkan masalah
mereka melalui pengetahuan bersama.
pengobatan (Martire, Lustig, Schulz, Miller, & Helgeson, 2004),
dan dapat memperbaiki jalannya gangguan kesehatan (Walker
& Chen, 2010). Anggota keluarga dapat mengingatkan pasien
tentang kegiatan yang perlu dilakukan dan bahkan
berpartisipasi di dalamnya, sehingga kepatuhan lebih mungkin
terjadi. Misalnya, keluarga dapat melakukan jogging harian di
lingkungan sekitar sebelum sarapan atau makan malam.
Terkadang anggota keluarga membutuhkan bimbingan
dalam tindakan bermaksud baik yang harus mereka hindari
karena tindakan tersebut sebenarnya memperburuk keadaan
(Dakof & Taylor, 1990; Martin, Davis, Baron, Suls, & Blanchard,
1994). Misalnya, beberapa anggota keluarga berpikir bahwa
mereka harus mendorong seseorang yang memiliki gangguan
kesehatan kronis untuk menjadi ceria tanpa henti, yang dapat
menyebabkan efek yang tidak diinginkan sehingga pasien tidak
dapat berbagi kesusahan atau kekhawatiran dengan orang lain.
Pada waktu yang berbeda selama gangguan kesehatan, pasien
dapat dilayani dengan baik oleh berbagai jenis dukungan.
Bantuan yang dapat diperkirakan, seperti diantar ke dan dari
janji temu medis, mungkin penting di beberapa titik waktu. Di
lain waktu, bagaimanapun, dukungan emosional mungkin lebih
penting (Dakof & Taylor, 1990; Martin et al., 1994).

Mengajar keluarga tentang sifat gangguan
kesehatan kronis yang dialami oleh satu anggota
keluarga dapat membantu tidak hanya fungsi keluarga
tetapi juga untuk perjalanan gangguan kesehatan
pasien (Walker & Chen, 2010).
Grup Pendukung
Sosial kelompok pendukung mewakili sumber daya bagi orang-orang
yang memiliki gangguan kesehatan kronis. Beberapa dari kelompok ini
diprakarsai oleh seorang terapis, dan dalam beberapa kasus, mereka
dipimpin oleh pasien. Kelompok pendukung mendiskusikan masalah
Bab 11 Penatalaksanaan Gangguan Kesehatan Kronis 237
perhatian bersama yang muncul sebagai akibat dari gangguan kesehatan.
Mereka memberikan informasi spesifik tentang bagaimana orang lain
menangani masalah dan memberi orang kesempatan untuk berbagi
tanggapan emosional mereka dengan orang lain yang menghadapi masalah
yang sama. Kelompok dukungan sosial dapat memenuhi kebutuhan yang
tidak terpenuhi untuk dukungan sosial dari keluarga dan pengasuh, atau
mereka dapat bertindak sebagai sumber dukungan tambahan yang diberikan
oleh mereka yang melalui acara yang sama. Internet sekarang memberikan
banyak kesempatan untuk memberi dan menerima sosial
dukungan dan informasi online (Kotak 11.5). ∙
238 Bagian Kelima Penatalaksanaan Gangguan Kesehatan Kronis dan Terminal
RINGKASAN
1. Pada waktu tertentu, 50 persen dari populasi
memiliki setidaknya satu kondisi kronis yang
memerlukan penanganan medis. Pengukuran kualitas
hidup menunjukkan masalah yang terkait dengan
penyakit dan perawatan dan membantu dalam
pengambilan keputusan kebijakan mengenai efektivitas
dan efektivitas biaya intervensi.
2. Orang dengan gangguan kesehatan kronis sering
mengalami penyangkalan, kecemasan intermiten, dan
depresi. Tetapi reaksi-reaksi ini, terutama kecemasan
dan depresi, dapat disalahartikan, dikacaukan dengan
gejala penyakit atau pengobatan, atau dianggap
normal sehingga tidak sesuai untuk intervensi.
3. Kecemasan terkait erat dengan peristiwa gangguan kesehatan,
seperti menunggu hasil tes atau mendapatkan pemeriksaan
rutin. Depresi meningkat seiring dengan semakin parahnya
penyakit, nyeri, dan kecacatan.
4. Koping aktif dan upaya koping fleksibel
lebih efektif daripada penghindaran, koping pasif, atau
penggunaan satu strategi koping yang dominan.
5. Pasien mengembangkan konsep kesehatan mereka
gangguan, penyebabnya, dan pengendaliannya yang berhubungan dengan
koping mereka. Kontrol pribadi yang dirasakan
KUNCI
citra tubuh okupasi terapis
penyangkalan rehabilitasi fisik
depresi terapis fisik
ahli diet kualitas hidup
gangguan kesehatan berlebihan dan / atau
pengobatan dikaitkan dengan penyesuaian yang baik.
6. Penatalaksanaan gangguan kesehatan kronis
berpusat di sekitar masalah fisik, terutama
pemulihan fungsi dan kepatuhan terhadap
pengobatan; pelatihan ulang kejuruan, pekerjaan
diskriminasi, kesulitan keuangan, dan kehilangan
asuransi; kesenjangan dan masalah dalam dukungan
sosial; dan kerugian pribadi, seperti ancaman penyakit
untuk tujuan jangka panjang.
7. Sebagian besar pasien mengalami beberapa manfaat serta
efek negatif dari gangguan kesehatan kronis. Hasil positif
ini dapat terjadi karena pasien mengkompensasi kerugian
di beberapa area kehidupan mereka dengan nilai yang
ditempatkan pada aspek kehidupan lainnya.
8. Intervensi dengan orang dengan kesehatan kronis
gangguan termasuk intervensi farmakologis; CBT;
intervensi psikoterapi singkat; relaksasi, manajemen stres,
olahraga; intervensi dukungan sosial; terapi keluarga; dan
kelompok pendukung. Kelompok pendukung, termasuk
kelompok online, menyediakan sumber daya yang
berguna bagi orang-orang dengan gangguan kesehatan
kronis.
PERSYARATAN
konsep diri
pekerja sosial
kelompok pendukung