MAKALAH

Asuhan Keperawatan Pada Anak Dengan Kebutuhan Khusus

Autisme
Untuk Memenuhi Salah Satu Tugas

Mata Kuliah Keperawatan Anak II

Dosen Pembimbing:
Ns. Zakiyah Mujahidah, S.Kep.,M.Kep

Disusun oleh :

Kelompok 14 :
Annisa Nugrahani (1032161046)
Alvian Fauzan (10321610)
Cicih Kartika (10321610)

FAKULTAS KESEHATAN PROGRAM STUDI S1 KEPERAWATAN

UNIVERSITAS MUHAMAD HUSNI THAMRIN
TAHUN 2018/2019
 KATA PENGANTAR

Assalamu’alaikum Wr.Wb
Dengan menyebut nama Allah SWT yang Maha Pengasih lagi Maha Panyayang, Kami
panjatkan puja dan puji syukur atas kehadirat Allah SWT, yang telah melimpahkan rahmat,
hidayah, dan inayah-Nya kepada kami, sehingga kami dapat menyelesaikan makalah
Keperawatan Anak II berjudul “(Asuhan Keperawatan Pada Anak Dengan Berkebutuhan
Khusus Autisme)”.
Makalah ini telah kami susun dengan maksimal. Terlepas dari itu, kami menyadari
bahwa masih ada kekurangan baik dari segi susunan kalimat maupun tata bahasanya. Oleh
karena itu, kami menerima segala saran dan kritik dari pembaca agar kami dapat memperbaiki
makalah ini.
Akhir kata kami berharap semoga makalah Keperawatan Anak II yang berjudul
“(Asuhan Keperawatan Pada Anak Dengan Berkebutuhan Khusus Autisme)”.Semoga makalah
ini bermanfaat bagi para pembaca.

Wassalamu’alaikum Wr.Wb.

Jakarta, 2018

Penyusun
 DAFTAR ISI

KATA PENGANTAR......................................................................................................................................2
DAFTAR ISI....................................................................................................................................................3
BAB I...............................................................................................................................................................4
PENDAHULUAN............................................................................................................................................4
1.1. Latar Belakang..................................................................................................................................4
1.2. Tujuan...............................................................................................................................................4
BAB II..............................................................................................................................................................5
TINJAUAN TEORI..........................................................................................................................................5
2.1. Definisi..................................................................................................................................................5
2.2. Etiologi..................................................................................................................................................5
2.3. Patoflowdiagram....................................................................................................................................6
2.4. Manifestasi Klinis..................................................................................................................................8
2.4.1. Thalasemia minor/Thalasemia trait.................................................................................................8
2.4.2. Thalasemia mayor...........................................................................................................................8
2.4.3. Thalasemia intermedia....................................................................................................................8
2.5. Komplikasi............................................................................................................................................9
2.5.1. Hemosiderosis ( Suplai zat besi berlebihan)...................................................................................9
2.5.2. Splenomegali..................................................................................................................................9
2.5.3. Abnormalitas Endokrin...................................................................................................................9
2.5.3. Osteoporosis...................................................................................................................................9
2.6. Pemeriksaan Penunjang.........................................................................................................................9
2.6.1. Darah terapi :..................................................................................................................................9
2.6.2. Sumsum tulang...............................................................................................................................9
2.6.3. Pemeriksaan khusus :......................................................................................................................9
2.6.4. Pemeriksaan lain :.........................................................................................................................10
2.7. Penatalaksanaan...................................................................................................................................10
2.8. Asuhan Keperawatan...........................................................................................................................10
2.6.1. Pengkajian....................................................................................................................................10
2.6.2. Diagnosa Keperawatan.................................................................................................................11
2.6.3. Intervensi......................................................................................................................................11
BA III.............................................................................................................................................................13
PENUTUP......................................................................................................................................................13
 3.1. Kesimpulan..........................................................................................................................................13
DAFTAR PUSTAKA.....................................................................................................................................14
NurseLine Journal...........................................................................................................................................15
 BAB I

PENDAHULUAN

1.1. Latar Belakang

Penyakit kronik merupakan kondisi yang menyebabkan anak menjalani hospitalisasi minimal
selama satu bulan dalam satu tahun, dan umumnya mendapatkan pengobatan rutin dalam jangka
waktu yang lama. Prevalensi penyakit kronik di beberapa negara maju cenderung meningkat.
Data survei nasional memperkirakan bahwa sekitar 30% dari semua anak Indonesia mempunyai
bentuk kondisi yang kronik (Trihono dkk, 2014).

Salah satu penyakit kronik yang banyak terjadi di Indonesia adalah penyakit talasemia.
Talasemia merupakan penyakit kronik yang diturunkan secara autosomal resesif dari orang tua
kepada anaknya yang disebabkan oleh defisiensi sintesis rantai polipeptida yang mempengaruhi
sumsum tulang produksi hemoglobin dengan manifestasi klinis ane-mia berat (Potts &
Mendleco, 2007). Menurut World Health Organization, penyakit talasemia merupakan penyakit
genetik terbanyak di dunia yang saat ini sudah dinyatakan sebagai masalah kesehatan dunia.
Saat ini pada tahun 2016, terdapat 7.238 penyandang talasemia mayor yang tercatat dan
dilaporkan oleh Yayasan Talasemia Indonesia - Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia
(YTI - POPTI), dan 3.200 orang diantaranya (45%) berasal dari Provinsi Jawa Barat. Provinsi
Jawa barat memiliki jumlah penderita talasemia terbanyak di Indonesia (Widiyatno, 2016).

1.2. Tujuan
Untuk mengetahui asuhan keperawatan pada anak yang terkena penyakit thalasemia
 BAB II

TINJAUAN TEORI

2.1. Definisi
Talasemia merupakan sindrom kelainan yang diwariskan (inherited) dan masuk kedalam kelompok
hemoglobinopati, yakni kelainan yang disebabkan oleh gangguan sintesis hemoglobin akibat mutasi
didalam atau dekat gen globin. (Sudoyo Aru)

Talasemia adalah kelainan pada darah berupa kegagalan tubuh membentuk hemoglobin yang
normal. Hemoglobin adalah protein yang terdapat pada sel darah merah dengan fungsi utama
mengantarkan oksigen ke seluruh organ. Penyakit yang diturunkan dari orang tua ke anaknya ini
bisa menyebabkan kerusakan pada sel darah merah sehingga terjadi anemia.

Thalasemia adalah penyakit genetik yang menyebabkan kelainan sel darah merah. Akibatnya, anak
selalu kekurangan darah (anemia) yang ditandai rendahnya kadar hemoglobin.

2.2. Etiologi
Thalasemia merupakan penyakit anemia hemolitik herediter yang diturunkan secara resesif.
Ditandai oleh defisiensi produksi globin pada hemoglobin. Dimana terjadi kerusakan sel darah
merah didalam pembuluh darah sehingga umur erotrosit menjadi pendek (kurang dari 100 hari).
Kerusakan tersebut karena hemoglobin yang tidak normal (hemoglobinopatis).
2.3. Patoflowdiagram

Pernikahan penderita Penurunan penyakit Gangguan sintesis rantai

thalasemia carier secara autsomal resesif globulin a dan b

Pembentukan rantai a dan b Thalasemia b Rantai a kurang terbentuk

diretikulo tidak seimbang daripada rantai b

- Rantai b kurang - Gangguan Talasemia a

dibentuk disbanding pembentukan
a rantai a dan b Tidak terbentuk HbA
- Rantai b tidak - Pembentukan
dibentuk sama sekali rantai a dan b
- Rantai g dibentuk Membentuk inklosion
menurun
tetapi tidak menutup bodies
- Penimbunan dan
kekurangan rantai b pengendapan
rantai a dan b
meningkat

O2 dan nutrisi tidak Aliran darah ke organ fital Hemolisis

ditrasport secara adekuat
Ketidakefektifan perfusi
jaringan
Kompensasi tubuh
membentuk eritrosit
oleh sumsum tulang
meningkat
dan jaringan menurun Menempel pada
-dinding
Eritropoesis
eritrosit darah yang tidak
efektif dan penghancuran
Peningkatan O2 oleh RBC precursor eritrosit dan
menurun intramedula
- Penurunan sintesis Hb
hipokrom dan mikrositer
anemia
- hemolisis eritrosit yang
immature
Hipoksia

Hiperplasi sumsum tulang Tubuh merespon Suplai O2/Na ke jaringan

dengan pembentukan menurun
eritropoetin

Metabolisme sel
 Ekspansi massif sumsum Masuk ke sirkulasi
tulang wajah dan kranium

Merangsang
Pertumbuhan sel dan otak
Dofermitas tulang eritropoesis
terhambat

- Perubahan bentuk Pembentukan RBC Keterlambatan

wajah baru yang immature pertumbuhan dan
- Penonjolan tulang dan mudah lisis perkembangan
tengkorak
- Meningkatnya
pertumbuhan pada Pertumbuhan
Hb menurun pembentukan ATP
tulang maksila
- Terjadi face coley perlu transfusi
Energy yang dihasil
menurun
Terjadi
Perasaan berbeda
peningkatan Fe
dengan orang lain Kelemahan fisik

Gambaran diri hemosiderosis

Intoleransi aktivitas
negatif

Terjadi hemapoesis Peningkatan pigmentasi

diextramedula kulit ( coklat kehitaman)

Kerusakan integritas kulit

Gangguan citra diri
Frekuensi nafas Ketidakefektifan pola nafas
meningkat
hemokromatesis

fibrosis Paru-paru

Pancreas DM

Liver Jantung Limfa

Hepatomegali Payah jantung splenomegali

 Perut buncir plenokromi
Imunitas menurun
menekan diafragma

Resiko infeksi
Compliance paru-paru
terganggu
Perkusi nafas
meningkat

2.4. Manifestasi Klinis

2.4.1. Thalasemia minor/Thalasemia trait

Pada anak yang besar sering dijumpai adanya :

a. Gizi buruk
b. Perut buncit karena pembesaran limpa dan hati yang mudah diraba
c. Limpa yang besar ini mudah ruptur karena trauma ringan saja

2.4.2. Thalasemia mayor

Gejala klinik telah terlihat sejak anak baru berumur kurang dari 1 tahun, yaitu :

a. Anemia simtomatik pada usia 6-12 bulan, seiring dengan turunnya kadar hemoglobin
fetal
b. Anemia mikrositik berat, terdapat sel target dan sel darah merah yang berinti pada darah
perifer, tidak terdapat HbA. Kadar Hb rendah mencapai 3 atau 4g%
c. Lemah,pucat
d. Pertumbuhan fisik dan perkembangan terhambat, kurus, penebalantulang tengkorak,
splenomegali, ulkus pada kaki dan gambaran patognomonik “ hair on end “
e. Berat badan berkurang
f. Tidak hidup tanpa transfuse

2.4.3. Thalasemia intermedia

a. Anemia mikrositik, bentuk heterozigot
b. Tingkat keparahannya berada diantara thalasemia minor dan thalasemia mayor masih
memproduksi sejumlah kecil HbA
c. Anemia agak berat 7-9g/Dl dan splenomegali
d. Tidak tergantung pada transfuse

Gejala khas adalah :

 a. Bentuk muka mongoloid yaitu hidung pesek, tanpa pangkal hidung, jarak antara kedua
mata lebar dan tulang dahi juga melebar
b. Keadaan kuning pucat pada kulit, jika sering ditransfusi, kulitnya menjadi kelabu karena
penimbunan besi

2.5. Komplikasi

2.5.1. Hemosiderosis ( Suplai zat besi berlebihan)

Hemosiderosis merupakan komplikasi tambahan yang sangat ditakutkan. Hemosiderosis terjadi
akibat hemolisis cepat sel darah merah, penurunan produksi hemoglobin, dan peningkatan absorpsi
zat besi diet sebagai respons terhadap status anemia berat kelebihan zat besi disimpan didalam
jaringan tubuh, mengakibatkan pigmentasi perunggu pada kulit perubahan tulang dan gangguan
fungsi organ, terutama pada sistem jantung.

2.5.2. Splenomegali
Splenomegali adalah kondisi pembesaran pada organ limpa, yang bisa disebabkan oleh sejumlah
penyakit atau infeksi. Pada kondisi normal, limpa hanya berukuran 11-20 cm, dengan berat hingga
500 gram. Namun pada penderita splenomegali, ukuran limpa bisa lebih dari 20 cm, dengan berat
mencapai lebih dari 1 kg.

2.5.3. Abnormalitas Endokrin

Hipersekresi prolaktin (Prolaktinemia) adalah abnormalitas endokrin yang sering ditemukan dan
disebabkan oleh gangguan hipotalamik-hipofisis. Prolaktin adalah hormon yang paling banyak
dikeluarkan oleh adenoma hipofisis hipersekresi prolaktin mengakibatkan galaktorea dan disfungsi
gonad. Galaktorea adalah hipersekresi air susu atau keluarnya air susu walaupun periode laktasi
sudah selesai.

2.5.3. Osteoporosis
Osteoporosis adalah suatu kondisi berkurangnya massa tulang secara nyata yang berakibat pada
rendahnya kepadatan tulang, sehingga tulang menjadi keropos dan rapuh. “Osto” berarti tulang,
sedangkan “porosis” berarti keropos.

2.6. Pemeriksaan Penunjang

2.6.1. Darah terapi :

a. Hb, gambaran morfologi eritrosit
b. Retikulosit meningkat

2.6.2. Sumsum tulang ( tidak menentukan diagnosis )

2.6.3. Pemeriksaan khusus :

a. Hb F meningkat : 20%-90% Hb total
b. Elektroferesis Hb : Hemoglobinopati lain dan mengukur kadar Hb F
c. Pemeriksaan pedigree : kedua orang tua pasien thalasemia mayor merupakan trait
( carrier ) dengan Hb A2 meningkat ( >3,5% dari Hb total )
2.6.4. Pemeriksaan lain :
a. Foto Ro tulang kepala : gambaran hair on end, korteks menipis, diploe melebar dengan
trabekula tegak lurus pada korteks
b. Foto tulang pipih dan ujung tulang panjang : perluasan sumsum tulang sehingga
trabekula tampak jelas

2.7. Penatalaksanaan
a. Terapi diberikan secara teratur untuk mempertahankan kadar Hb diatas 10g/Dl
b. Transfusi dengan dosis 15-20 ml/kg sel darah merah (PRC) biasanya diperlukan setiap
5-4 minggu
c. Pemberian desferoxamine obat subkutan dalam jangka waktu 8-12 jam dengan
menggunakan pompa portabel kecil (selama tidur)
d. Asam folat 2-5 mg/hari untuk memenuhi kebutuhan yang meningkat
e. Vitamin E 200-400 IU setiap hari sebagai antioksidan dapat memperpanjang umur sel
darah merah

2.8. Asuhan Keperawatan

2.6.1. Pengkajian
a) Asal keturunan/kewarganegaraan
b) Umur
c) Riwayat kesehatan anak
d) Riwayat kesehatan kluarga
e) Riwayat ibu saat hamil (Ante Natal Care- ANC)
f) Data keadaan fisik anak thalasemia yang sering didapatkan diantaranya :
a. Keadaan umum
b. Kepala dan bentuk muka
c. Dada
d. Perut
e. Pertumbuhan organ sekunder untuk anak pada usia pubertas
f. Keadaan kulitnya
g) Pertumbuhan dan perkembangan
h) Pola makan
i) Pola aktivitas

2.6.2. Diagnosa Keperawatan

1. DX.1 : Ketidakefektifan perfusi jaringan perifer b.d penurunan suplai O2, konsentrasi Hb
dan darah ke jaringan
 2. DX.2 : Intoleransi aktivitas b.d kelemahan umum, ketidakseimbangan antara suplai
oksigen dan natrium ke jaringan

3. DX.3 : Resiko infeksi b.d ketidakadekuatan pertahanan tuuh primer imunitas tidak adekuat
( abnormalitas pembentukan sel darah merah )

2.6.3. Intervensi
Diagnosa keperawatan Tujuan dan kriteria hasil Intervensi
(NOC (NIC)
Ketidakefektifan perfusi Setelah diberikan tindakan keperawatan 1. Monitor adanya daerah tertentu
jaringan perifer b.d 2x24 jam diharapkan klien mampu
yang hanya peka terhadap
penurunan suplai O2, beraktivitas sesuai dengan
konsentrasi Hb dan darah ke kemampuannya. panas/dingin/tajam/tumpul
jaringan Dengan kriteria hasil :
2. monitor tanda-tanda vital
1. Tidak terjadi palpitasi
2. Kulit tidak pucat 3. Instruksikan keluarga untuk
3. Membran mukosa lembab
mengobservasi kulit jika ada lsi
4. Keluaran urine adekuat
5. Tidak terjadi mual/muntah dan atau laserasi
distensi abdome
4. Kolaborasikan pemeriksaan
6. Tidak terjadi perubahan tekanan
darah laboratorium, Hb, Hmt, AGD, dll
5. Kolaborasi dalam pemberian
transfuse
Intoleransi aktivitas b.d Setelah diberikan tindakan keperawatan 1. Kolaborasikan dengan tenaga
kelemahan 2x24 jam diharapkan klien sudah
rehabilitas medik dalam
umum, ketidakseimbangan menerima keadaannya yang sebenarnya.
antara suplai oksigen dan Dengan kriteria hasil : merencanakan program terapi yang
natrium ke jaringan 1. Berpartisipasi dalam aktivitas
tepat
fisik tanpa disertai peningkatan tekanan
darah, nadi dan RR 2. Bantu klien untuk mengidentifikasi
2. Mampu melakukan aktivitas
aktivitas yang mampu dilakukan
sehari-hari (ADLs) secara mandiri
3. Tanda-tanda vital normal 3. Bant untuk memilih aktivitas
4. Mampu berpindah : dengan atau
konsisten yang sesuai dengan
tanpa bantuan alat
5. Energy psikomotor kemampuan fisik, psikologi dan
sosial
4. Bantu pasien untuk
mengembangkan motivasi diri dan
penguatan
Monitor espon fisik, emosi, sosial, dan
spiritual
Resiko infeksi b.d Setelah diberikan tindakan keperawatan 1. Bersihkan lingkungan setelah
ketidakadekuatan 2x24 jam diharapkan klien sudah
dipakai pasien lain
pertahanan tubuh primer mampu mencerna makanan dengan
imunitas tidak adekuat baik. 2. Pertahankan teknik isolasi
( abnormalitas pembentukan Dengan kriteria hasil :
3. Berikan terapi antibiotik bila perlu
sel darah merah ) 1. Klien bebas dari tanda dan
gejala infeksi infection protection
2. Menunjukan kemampuan untuk
4. Monitor tanda dan gejala infeksi
mencegah timbulnya
infeksi sistemik dan lokal
3. Jumlah leukosit dalam batas
5. Ajarkan pasien dan keluarga tanda
nomal
4. Menunjukan perilaku hidup dan gejala infeksi
sehat
 BAB III

PENUTUP

3.1. Kesimpulan
Talasemia merupakan sindrom kelainan yang diwariskan (inherited) dan masuk kedalam kelompok
hemoglobinopati, yakni kelainan yang disebabkan oleh gangguan sintesis hemoglobin akibat mutasi
didalam atau dekat gen globin.

Klasifikasi talasemia dibedakan atas :

1. Talasemia minor

2. Talasemia mayor

3. Talasemia intermedia

Prevalensi penyakit kronik di beberapa negara maju cenderung meningkat. Data survei nasional
memperkirakan bahwa sekitar 30% dari semua anak Indonesia mempunyai bentuk kondisi yang
kronik maka dari itu untuk orang tua untuk lebih memperhatikan anaknya.
 DAFTAR PUSTAKA

Hak Cipta © 2018 Alodokter (https://www.alodokter.com/splenomegali)

Dahnil Fatriyani.2017. “Assessment Of Supportive Care Needs In Parents Of Children With

Thalassemia”. NurseLine Journal : Vol 2
Baradero Mary. 2005. “Klien Gangguan Edokrin” Jakarta : EGC
Purwoastuti Endang. 2009. “ Waspada Osteoporosis” Yogyakarta : Kanisius
Kyle Terri. 2012. “Buku Ajar Keperawatan Pediatri” Jakarta : EGC
Suranto Adji. 2007. “Terapi Madu” Jakarta : Penebar Swadaya
I Made. 2013. “Mengenal Beragam Penyakit” Jakarta : Noura Books
Telaah Jurnal
NurseLine Journal

Vol. 2 No. 1 Mei 2017 p-ISSN 2540-7937 e-ISSN 2541-464X

KAJIAN KEBUTUHAN SUPPORTIVE CARE PADA ORANG TUA ANAK PENDERITA

TALASEMIA

(ASSESSMENT OF SUPPORTIVE CARE NEEDS IN PARENTS OF CHILDREN WITH

THALASSEMIA)

Fatriyani Dahnil1*, Ai Mardhiyah2, Efri Widianti3

1
RSUD Al Ihsan Provinsi Jawa Barat, Fakultas Keperawatan Universitas Padjadjaran
2,3
Fakultas Keperawatan Universitas Padjadjaran
Jl. Raya Jatinangor Km. 21 Jatinangor, Sumedang Jawa
Barat *e-mail: fatriyani.dahnil2014@gmail.com
ABSTRAK

Kata kunci: Anak yang mengalami talasemia harus menjalani tranfusi seumur hidupnya sehingga
anak dengan keluarga anak dengan talasemia harus dapat beradaptasi terhadap perubahan terkait
talase-mia dengan perjalanan penyakit pada anak dengan talasemia. Perubahan yang terjadi pada
kebutuhan keluarga anak dengan talasemia diantaranya adalah perubahan kebutuhan supportive
support-ive care care yang mencakup kebutuhan praktis, spiritual, psikososial, informasi, emosional,
orang tua dan fisik. Penelitian ini bertujuan untuk mengidentifikasi kebutuhan supportive care
pada orang tua anak penderita talasemia. Penelitian ini merupakan penelitian deskriptif
kuantitatif. Teknik pengambilan sampel menggunakan accidental sampling dengan
pengumpulan data dilakukan dalam kurun waktu 1 bulan dan didapatkan jumlah
sampel sebanyak 32 responden. Data dikumpulkan dengan menggunakan instrumen
supportive care needs assessment tool. Data dianalisis menggunakan analisis statistik
deskriptif. Hasil penelitian menunjukkan bahwa kebutuhan supportive care pada orang
tua anak penderita talasemia mulai dari yang tertinggi memerlukan bantuan dalam
pemenuhannya adalah kebutuhan informasi (96,8%), kebutuhan emosional (81,25%),
kebutuhan fisik (78,13%), kebutuhan psikososial (78,13%), kebutuhan spiritual (75%),
dan kebutuhan praktis (65,13%). Rekomendasi hasil penelitian bahwa petugas
kesehatan dapat merancang suatu pendekatan intervensi untuk membantu orang tua
memenuhi kebutuhan supportive care terutama kebutuhan informasi dan kebutuhan
emosional misalnya melalui pemberian pemberian informasi secara umum dan secara
khusus dengan pembentukan kelompok supportive pada orang tua.

ABSTRACT

Keywords: Children with thalassemia must undergo a lifelong transfusion so that the family of
children with tha- children with thalassemia should be able to adapt to changes associated with the
lassemia course of the disease in children with thalassemia. Changes that occur in the family of
parents children with thalassemia include a change in supportive care needs that consist of
supportive care practical, spiritual, psychosocial, information, emotional, and physical needs. This
needs study aimed to identify the needs of supportive care in parents of children with
thalassemia. This research was a quantitative descriptive research. A total of 32
respondents were obtained in this study by using accidental sampling within a pe-riod
of 1 month. Data were collected using supportive care needs assessment tool. Data
were analyzed by
applying
descriptive
statistical
analysis. The
results showed
2 NurseLine Journal Vol. 2 No. 1 Mei 2017: 1-10

that the need of supportive care in parents of children with thalassemia from the
highest that required assistance was the information needs (96.8%), emotional needs
(81.25%), physical needs (78.13%), psychosocial needs (78.13%), spiritual needs
(75%), and practical needs (65.13%). Based on the results of the study, it is recom-
mended that health workers can design an intervention approach to help parents meet
the needs of supportive care, especially the needs of information and emo-tional needs
such as by giving information in general and specifically by forming supportive
groups in parents.

PENDAHULUAN orang tua merupakan pengasuh dan perawat utama

Penyakit kronik merupakan kondisi yang
menyebabkan anak menjalani hospitalisasi minimal
selama satu bulan dalam satu tahun, dan umumnya
mendapatkan pengobatan rutin dalam jangka waktu
yang lama. Prevalensi penyakit kronik di beberapa
negara maju cenderung meningkat. Data survei
nasional memperkirakan bahwa sekitar 30% dari
semua anak Indonesia mempunyai bentuk kondisi
yang kronik (Trihono dkk, 2014).
Salah satu penyakit kronik yang banyak
terjadi di Indonesia adalah penyakit talasemia.
Talasemia merupakan penyakit kronik yang
diturunkan secara autosomal resesif dari orang tua
kepada anaknya yang disebabkan oleh defisiensi
sintesis rantai polipeptida yang mempengaruhi
sumsum tulang produksi hemoglobin dengan
manifestasi klinis ane-mia berat (Potts & Mendleco,
2007). Menurut World Health Organization, penyakit
talasemia merupakan penyakit genetik terbanyak di
dunia yang saat ini sudah dinyatakan sebagai masalah
kesehatan dunia. Saat ini pada tahun 2016, terdapat
7.238 penyandang talasemia mayor yang tercatat dan
dilaporkan oleh Yayasan Talasemia Indonesia -
Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia (YTI -
POPTI), dan 3.200 orang diantaranya (45%) berasal
dari Provinsi Jawa Barat. Provinsi Jawa barat
memiliki jumlah penderita talasemia terbanyak di
Indonesia (Widiyatno, 2016).
Perawatan anak dengan talasemia akan
mempengaruhi kondisi pada pada anak (Muncie &
Champbell, 2009). Pada anak dengan talasemia,
beberapa perubahan terjadi baik fisik maupun
psikologis. Secara fisik, anak mengalami anemia
kronik yang menyebabkan harus menjalani tindakan
transfusi yang rutin dan juga terapi kelasi untuk
mengurangi penimbunan zat besi, dan oleh karenanya
harus menjalani diet rendah zat besi (Indriati, 2011).
Secara psikologis anak dengan talasemia merasa
berbeda dengan kelompoknya, anak merasa tebatas
aktifitasnya, prestasi akademiknya cenderung rendah,
juga rasa pecaya dirinya turun (Hockenberry & Wil-
son, 2009; Indanah, 2010). Pada aspek orang tua,
bagi anaknya. Penderita talasemia sangat mengalami
ketergantungan pada orang tua dalam membantu
menyelesaikan masalah pada anak, dan mengontrol
anak menghadapi perubahan secara fisik maupun
psikologis. Dampak ketergantungan tersebut orang
tua mengalami beban yang berat terkait tugasnya
merawat anaknya yang sakit dan mempunyai tugas
yang lebih kompleks, tanggung jawab dan perhatian
yang lebih besar, juga diperberat dengan kebutuhan
yang berbeda pada anaknya, seperti kebutuhan akan
kontrol dan transfusi, juga reaksi stigma dalam
masyarakat, pembiayaan, serta kekhawatiran akan
ketidakpastian masa depan keluarga (Indriati, 2011).
Secara umum, diagnosis talasemia pada anak
merupakan ancaman bagi hidup anak dan keamanan
keluarga (Björk, Nordström, & Hallström, 2006).
Pengalaman talasemia termasuk perawatannya tidak
hanya berdampak pada anak, tetapi juga pada seluruh
anggota keluarga (Kerr et al, 2007). Beberapa orang
tua bahkan menyatakan bahwa diagnosis dan
perawatan talasemia terhadap anaknya merupakan
salah satu stresor terberat dalam hidupnya
(Santacroce, S, 2002) karena mereka harus
menghadapi berbagai tantangan emosional dalam
merawat anak, perubahan rutinitas sehari-hari,
masalah finansial akibat berkurangnya pendapatan
dan tingginya biaya perawatan medis, serta tantangan
dalam mengkomunikasikan hal-hal kompleks dari
talasemia dan perawatannya kepada petugas
kesehatan dan anak (Rodroguez et al., 2012 dalam
Compas, et al, 2015).
Keluarga akan mengalami berbagai
perubahan kebutuhan seiring dengan berjalannya
penyakit anak (Puspita & Ludiro, 2013). Menurut
Tylor (1983), individu ataupun keluarga yang
mengalami situasi dan beban yang cukup sulit, tidak
bisa menggunakan cara yang biasa untuk memenuhi
kebutuhan sehari harinya. Keluarga akan mengalami
perubahan dalam upaya pemenuhan kebutuhan
hidupnya, keluarga harus mengakses informasi baru,
belajar keterampilan baru, dan juga meminta bantuan
dari orang lain untuk memenuhi kebutuhan hidup
mereka. Fitch (2008) mendefinisikan konsep
support-
 Kajian Kebutuhan Supportive Care Pada Orang Tua
ive care needs atau kebutuhan akan supportive care
sebagai perubahan yang dialami keluarga khususnya
orang tua selama merawat anak dengan penyakit
talasemia. Pada pasien talasemia, permasalahan dan
perubahahan itu diantaranya adalah perubahan
kebutuhan praktis, spiritual, psikososial, informasi,
emosional, dan fisik, yang merupakan satu konsep
bagaimana manusia berespon sehingga kebutuhan
supportive care dapat dipenuhi. Hal ini erat kaitannya
dengan koping individu dan cara mereka beradaptasi
terhadap dampak dari penyakit yang mengancam jiwa
yang dipengaruhi oleh berbagai faktor, seperti
demografi, status sosio-ekonomi, latar belakang
pendidikan, dukungan sosial, budaya, agama, dan
lokasi geografis individu (Richardson et al., 2016)
Agar keluarga mampu beradaptasi terhadap
perubahan dan dapat mengelola stress, perawat
dituntut mampu mengkaji kebutuhan supportive care
secara utuh kepada keluarga dan anak agar dapat
menjalani kehidupan sehari hari dengan normal.
Ketika orang tua tidak mampu beradaptasi terhadap
perubahan, dan tidak mampu memenuhi
kebutuhannya, orang tua berisiko tinggi mengalami
distres emosional bahkan depresi. Dampak lebih
lanjutn adalah turunnya kualitas perawatan terhadap
anaknya (Fitch, 2008), seperti menurunnya kepatuhan
pada jadwal perawatan yang kemudian
mengakibatkan meningkatnya biaya perawatan anak
(Holland, 1999; Browne et al, 1990; Zabora et al,
2001 dalam Fitch, 2008).
Hasil penelitian Aziz (2015) terhadap 100
care giver pada anak dengan talasemia di Iraq
menunjukkan bahwa 82% care giver merasakan
beban psikologis selama merawat anak dengan
talasemia. Sebuah penelitian lainnya dilakukan
oleh Ghazanfari,et al (2010) di Iran yang dilakukan
secara kuantitatif pada 300 orang tua anak
penderita talasemia, menunjukkan hasil bahwa
caregivers yang pengetahuan dan pemahaman
rendah terkait perawatan taalsemia, memiliki
kebutuhan informasi yang tinggi. Berdasarkan latar
belakang yang telah dijelaskan diatas maka perlu
dilakukan identifikasi tentang kebutuhan
supportive care keluarga anak dengan talasemia.
METODE
Jenis penelitian ini deskriptif kuantitatif.
Penelitian dilakukan di RSUD Al Ihsan Jawa Barat.
Variabel dalam penelitian ini adalah kebutuhan sup-
portive care pada orang tua anak penderita talasemia
yang dilihat melalui tingkat kebutuhan orang tua
terhadap bantuan dalam pemenuhannya yang meliputi
3
6 domain, yaitu kebutuhan praktis, kebutuhan spiri-
tual, kebutuhan psikososial, kebutuhan informasi,
kebutuhan emosional, dan kebutuhan fisik. Populasi
pada penelitian ini adalah orang tua anak penderita
talasemia di RSUD Al Ihsan Jawa Barat. Penelitian
ini menggunakan teknik accidental sampling dan
didapatkan 32 orang tua anak penderita talasemia
dalam kurun waktu 1 bulan (1-28 Februari 2017).
Data dikumpulkan dengan menggunakan
instrumen supportive care needs assessment tool yang
disusun oleh Fitch tahun 2008. Jumlah pertanyaan
dalam kuesioner adalah 50 pertanyaan berskala likert
yang mewakili 6 domain yaitu 5 pernyataan untuk
kebutuhan praktis, 3 pernyataan untuk kebutuhan
spiritual, 11 pernyataan untuk kebutuhan psikososial, 9
pernyataan untuk kebutuhan informasi, 15 pernyataan
untuk kebutuhan emosional, dan 7 pernyataan untuk
kebutuhan fisik. Pertanyaan digunakan untuk
mengidentifikasi tingkat kebutuhan orang tua anak
penderita talasemia untuk memenuhi kebutuhan
supportive care. Cara menjawab pertanyaan adalah
memilih satu dari 3 pilihan jawaban yang terdiri atas
"tidak membutuhkan bantuan", "ragu membutuhkan
bantuan", dan "membutuhkan bantuan". Uji instrumen
penelitian yang dilakukan adalah back translation yaitu
menerjemahkan kuesioner asli ke bahasa Indonesia
kemudian dipilih pernyataan-pernyataan yang sesuai
dengan budaya Indonesia dan kebututuhan responden
dengan cara berkonsultasi kepada pakar di bidang
keperawatan anak dan keperawatan jiwa. Pernyataan-
pernyataan tersebut disusun sedemikian rupa dan
diterjemahkan kembali ke bahasa Inggris untuk melihat
bahwa hasil modifikasi masih sama maknanya dengan
kuesioner asli. Analisa data untuk mengidentifikasi
kebutuhan supportive care adalah menggunakan teknik
proporsi dan distribusi frekuensi.
HASIL
Berdasarkan tabel 1 diperoleh data bahwa
sebagian besar responden adalah ibu dari anak
talasemia. Sebanyak 50% dari responden memiliki 2
anak. Lebih dari setengah responden (59,4%)
berdasarkan kategori usia termasuk dewasa awal (26-
35 tahun). Kebanyakan responden berpendidikan
SMP dan SMA. Sebagian besar responden
berpenghasilan di bawah Rp.1.300.000,00 yang
merupakan upah minimum Provinsi Jawa Barat 2016.
Sebagian besar responden berasal dari suku Sunda
dan seluruh responden berasal dari pedesaan.
Sebagian besar responden tinggal bersama keluarga
inti. Lebih dari setengah responden menyatakan
4 NurseLine Journal Vol. 2 No. 1 Mei 2017: 1-10
bahwa sumber dukungan utamanya berasal dari
pasangan (suami/isteri).
Tabel 2 menunjukkan bahwa kebutuhan sup-
portive care pada orang tua anak penderita talasemia
mulai dari yang tertinggi memerlukan bantuan dalam
pemenuhannya adalah kebutuhan informasi (96,8%),
kebutuhan emosional (81,25%), kebutuhan fisik
(78,13%), kebutuhan psikososial (78,13%), kebutuhan
spiritual (75%), dan kebutuhan praktis (65,13%).
Tabel 3 menggambarkan urutan kebutuhan
supportive care berdasarkan interpretasi nilai dari
50 pertanyaan kepada 32 reponden orang tua anak
penderita talasemia. Kebutuhan supportive care
dari yang paling tinggi ke paling rendah adalah
kebutuhan informasi, kebutuhan emosional,
kebutuhan fisik, kebutuhan psikososial, kebutuhan
praktis, dan kebutuhan spiritual.
PEMBAHASAN
Gambaran kebutuhan supportive care pada
orang tua anak talasemia di RSUD Al Ihsan Provinsi
Jawa Barat dari yang paling tinggi ke paling rendah
adalah pemenuhan kebutuhan informasi, kebutuhan
emosional, kebutuhan fisik, kebutuhan psikososial,
kebutuhan spiritual, dan kebutuhan praktis. Hasil ini
berbeda dengan penelitian Kerr et al, (2007) yang
menyatakan bahwa kebutuhan supportive care yang
paling tinggi ke rendah adalah kebutuhan emosional,
diikuti kebutuhan informasi, kebutuhan praktis,
kebutuhan fisik, dan terakhir kebutuhan spiritual.
Perbedaan kebutuhan supportive care dapat terjadi
karena kebutuhan supportive care bersifat dinamis
sepanjang spektrum pengalaman merawat anak (Fitch
dalam Kerr et al, 2007). Selain itu, perbedaan juga
dipengaruhi oleh faktor demografi, faktor sosial, dan
faktor individu yang mempengaruhi bagaimana
seseorang berespon terhadap diagnosis penyakit dan
dampaknya pada kehidupannya (McCarthy et al.,
2016).
Hasil penelitian menunjukan secara
keseluruhan, nilai rata-rata kebutuhan supportive care
yang paling tinggi adalah kebutuhan informasi diikuti
kebutuhan emosional. Hal ini berbeda dengan penelitian
Kerr et al (2007) pada 15 orang tua anak penderita
kanker di Ontario, Kanada yang menyatakan bahwa
orang tua anak penderita kanker memilih kebutuhan
emosional sebagai kebutuhan yang paling tinggi
terutama kebutuhan dalam mengatasi cemas (Hoekstra-
Weebers et al., 2001; Martinson et al., 1997, 1999;
Santacroce; Sawyer et al., 2000; Shields et al. dalam
Kerr et al, 2007). Namun penelitian pada waktu yang
lain dilakukan Kerr et al
(2004) dengan metode literature review dari
publikasi tahun 1993 hingga tahun 2001 mengenai
kebutuhan supportive care pada orang tua anak
penderita kanker menunjukkan bahwa kebutuhan
informasi merupakan kebutuhan supportive care
yang paling tinggi diikuti oleh kebutuhan emosional,
diperkuat juga penelitian Chen et al (2014) pada 102
care givers yang merawat pasien kanker mulut di
Taiwan yang menunjukkan kebutuhan informasi
sebagai kebutuhan supportive care yang paling
membutuhkan bantuan dalam pemenuhannya.
Pada kebutuhan informasi, dari hasil
penelitian tampak nilai rata rata kebutuhan informasi
mencapai 96,88%, yang artinya 31 dari 32 responden
memilih membutuhkan bantuan dalam
pemenuhannya, hanya satu orang responden yang
memilih tidak membutuhkan bantuan. Berdasarkan
nilai interpretasi, hampir seluruh responden
menyatakan memerlukan bantuan terhadap informasi
tentang kelompok pendukung. Kelompok pendukung
sangat dibutuhkan oleh orang tua untuk mengurangi
kecemasan, selain itu juga digunakan sebagai wadah
edukasi dan informasi yang cukup efektif untuk
membantu melewati proses continum care (Kelly et
al, 2012). Tingginya kebutuhan informasi di RSUD
Al Ihsan Provinsi Jawa Barat kemungkinan terkait
beberapa faktor seperti tempat tinggal (domisili),
tingkat pendidikan, dan penghasilan. Berdasarkan
hasil penelitian, karakteristik responden yang
membutuhkan bantuan kebutuhan informasi hampir
seluruhnya berpendidikan SMP dan SMA, selain itu
lebih dari setengahnya berpenghasilan di bawah Rp
1.300.000,00 perbulan, dan seluruhnya berasal dari
pedesaan
Tingkat pendidikan berpengaruh terhadap
pemenuhan kebutuhan informasi. Gas & Curiel (2011)
dalam Suryani (2016) menyatakan bahwa tingkat
pendidikan berbanding lurus dengan keingintahuan
terhadap informasi. Pemberian informasi yang adekuat
penting untuk ketenangan pikiran orang tua dan
membantu mereka mengendalikan situasi, tetap optimis,
dan mengembangkan strategi yang secara langsung
bermanfaat bagi anak (Mercer & Ritchie; Mu et al.,
2002; Shields et al.; Yeh et al.; Yiu & Twinn dalam
Kerr et al, 2004). Di RSUD Al Ihsan sendiri belum ada
kelompok khusus keluarga pasien talasemia, kelompok
pendukung lebih mudah diakses di rumah sakit yang
letaknya di perkotaan, sehingga hampir seluruh
responden belum pernah ada yang bergabung dengan
komunitas atau himpunan talasemia, kemungkinan
inilah yang menjadi penyebab tingginya kebutuhan
terhadap informasi kelompok pendukung.
 Kajian Kebutuhan Supportive Care Pada Orang Tua 5

Tabel 1. Distribusi Frekuensi Karakteristik Responden (n = 32)

Variabel Frekuensi (F) Persentase (%)

Hubungan dengan anak
Ibu 25 78,1
Ayah 7 21,9
Jumlah anak
Kurang dari 2 5 15,6
Dua 16 50
Lebih dari 2 11 34,4
Usia
Remaja akhir (17-25 tahun) 1 3,1
Dewasa awal (26-35 tahun) 19 59,4
Dewasa akhir (36-45 tahun) 12 37,5
Agama
Islam 31 96,9
Kristen 1 3,1
Pendidikan
SD 4 12,5
SMP 13 40,6
SMA 13 40,6
Sarjana 2 6,3
Penghasilan per bulan
Dibawah Rp 1.300.000,00 25 78,1
Diatas Rp 1.300.000,00 7 21,9
Suku
Sunda 27 84,4
Jawa 4 12,5
Batak 1 3,1
Asal tempat tinggal
Pedesaan 32 100
Bentuk keluarga
Keluarga inti 26 81,3
Keluarga besar 6 18,7
Sumber dukungan utama
Pasangan 18 56,3
Anggota keluarga besar 7 21,9
Orang tua anak Thalasemia 6 18,8
Petugas kesehatan 1 3,1

Tabel 2. Kebutuhan Orang Tua Anak Penderita Talasemia Berdasarkan Nilai Interpretasi Kebutuhan
Support-ive Care (n = 32)

Domain Supportive Care Tidak butuh Butuh bantuan

F % F %
Kebutuhan Fisik 7 18,75 25 78,13
Kebutuhan Informasi 1 3,13 31 96,88
Kebtuhan Psikososial 7 18,75 25 78,13
Kebutuhan Praktis 11 34,38 21 65,63
Kebutuhan Emosional 6 18,75 26 81,25
Kebutuhan Spiritual 8 25,00 24 75,00
6 NurseLine Journal Vol. 2 No. 1 Mei 2017: 1-10
Tabel 3. Urutan Kebutuhan Supportive Care Orang Tua Anak Penderita Talasemia Berdasarkan Nilai Rerata
Tiap Domain Supportive Care (n = 32)
Domain kebutuhan Supportive care
Kebutuhan informasi
Kebutuhan emosional
Kebutuhan fisik
Kebutuhan Praktis
Kebutuhan psikososial
Kebutuhan spiritual
Selain kelompok pendukung, tingginya
kebutuhan terhadap informasi di RSUD Al Ihsan,
kemungkinan juga karena orang tua jarang melakukan
diskusi terkait kondisi anaknya dengan dokter dan
perawat yang merawat, ini terlihat dari hasil penelitian,
hampir seluruh responden membutuhkan bantuan
mendapatkan akses untuk konseling pada petugas
kesehatan, dan lebih dari setengahnya membutuhkan
informasi tentang talasemia, perawatan, dan efek
samping terapinya. Akses terhadap konseling sangat
penting agar dapat menjadi saluran terhadap informasi
yang adekuat. Pemberian informasi yang adekuat
penting untuk ketenangan pikiran orang tua dan
membantu mereka mengendalikan situasi, tetap opti-
mist, dan mengembangkan strategi yang secara
langsung bermanfaat untuk anak. (Mercer & Ritchie;
Mu et al., 2002; Shields et al.; Yeh et al.; Yiu & Twinn
dalam Kerr et al, 2004), terlebih lagi talasemia
merupakan penyakit keturunan yang penambahan angka
kejadiannya, terjadi karena perkawinan, lebih lanjutnya
adalah informasi dan edukasi dari petugas kesehatan
pada keluarga pasien talasemia menjadi salah satu faktor
penting dalam menurunkan angka kejadian talasemia
(Indanah, 2010). Tidak adekuatnya informasi akan
menyebabkan orang tua minim referensi dan bisa
menyebabkan kebingungan, kecemasan, dan ketakutan
(Kerr et al, 2004). Hal ini pula lah yang menyebabkan
kebutuhan emosional menjadi kebutuhan tertinggi kedua
yang dipilih untuk dibantu dalam pemenuhannya.
Pada kebutuhan emosional, hampir
seluruhnya orang tua membutuhkan bantuan untuk
mengatasi perasaan takut jika talasemia anak
bertambah parah, lebih dari setengah orang tua
merasa membutuhkan bantuan mengatasi perasaan
takut jika anak akan berkurang kemampuan fisiknya.
Karakteristik orang tua yang membutuhkan bantuan
dalam memenuhi kebutuhan emosional menunjukkan
bahwa ibu kandung lebih tinggi persentasenya
dibandingkan dengan ayah kandung. Sholikhah,
Prambudi, & Nurjanah (2014) mengatakan bahwa
Rerata nilai kebutuhan Supportive care
73,38
65,78
58,59
58,14
56,25
56,25
perempuan lebih sensitif dan lebih mudah
dipengaruhi oleh tekanan dari lingkungannya
dibandingkan dengan laki-laki laki-laki yang lebih
aktif dan eksploratif, oleh karena itu perempuan
lebih mudah cemas dibandingkan dengan laki-laki.
Kemudian, orang tua berusia 26-45 tahun
lebih banyak membutuhkan bantuan memenuhi
kebutuhan emosional. Orang tua pada usia 26-45
tahun berdasarkan kategori usia termasuk pada
kategori dewasa awal (26-25 tahun) dan dewasa akhir
(36-45 tahun). Hal ini sejalan dengan pernyataan
Sadoc (2000) bahwa cemas dapat terjadi pada semua
usia, namun lebih sering terjadi pada usia dewasa.
Selain itu menurut Notoatmodjo (2007, dalam
Suryani, 2016) menyatakan bahwa tingginya tingkat
pendidikan berpengaruh pada pemikiran yang lebih
rasional dalam menghadapi masalah. Mereka
menggunakan koping efektif dan konstruktif dalam
menghadapi masalah sehingga lebih mudah
mengatasi cemas dan memenuhi kebutuhan
emosional. Namun disamping itu pada penelitian ini
tampak juga orang tua dengan pendidikan sarjana
menyatakan memerlukan bantuan hampir disemua
domain kecuali kebutuhan praktis, ini sejalan dengan
Gas & Curiel (2011, dalam Suryani, 2016) tingginya
tingkat pendidikan berbanding lurus dengan
tingginya tingkat kecemasan. Hal ini dikarenakan
pada mereka yang berpendidikan tinggi cenderung
memiliki rasa ingin tahu yang tinggi yang justru
membuatnya lebih cemas lagi sehingga kebutuhan
emosional akan semakin sulit dipenuhi.
Pada kebutuhan fisik, praktis, dan kebutuhan
psikososial orang tua sebagian merasa membutuhkan
bantuan, lebih dari setengah responden mempunyai
yang bentuk keluarga inti menyatakan membutuhkan
bantuan dalam pemenuhan kebutuhan praktis,
sebaliknya hanya sebagian kecil dari responden
dengan bentuk keluarga besar membutuhkan bantuan
dalam pemenuhannya. Kerr et al (2004)
menyimpulkan dari beberapa temuan bahwa hal yang
paling penting dipenuhi dalam kebutuhan psikososial
 Kajian Kebutuhan Supportive Care Pada Orang Tua
adalah social support terutama support dari orang tua
yang juga memiliki anak talasemia. Selain itu untuk
membangun strategi koping yang efektif, suami-isteri
yang saling memperhatikan kebutuhan, lebih terbuka
dan jujur akan lebih mudah untuk membentuk koping
positif selama merawat anak talasemia (Saldanha,
2017; Kerr et al, 2004).
Pada kebutuhan spiritual hampir seluruh
responden beragama islam, di RSUD Al Ihsan sudah
ada fasilitas bimbingan rohani yang memfasilitasi
konseling spiritual, dan juga kegiatan perawatan
dilakukan dengan cara-cara Islam. Hal inilah
kemungkinan yang menyebabkan rendahnya
kebutuhan spiritual terhadap bantuan pemenuhannya,
karena tidak ada kesenjangan antara kepercayaan dan
lingkungannya (Yousefi & Abedi, 2011). Hasil
penelitian menunjukkan bahwa kebutuhan support-
ive care sangat penting untuk dikaji. Karena sifatnya
subjektif dan dinamis, kebutuhan supportive care
tidak cukup dikaji hanya satu kali, agar dapat
menentukan intervensi apa yang cocok diberikan.
Intervensi yang dapat diberikan tergantung pada
kebutuhan supportive care orang tua anak penderita
talasemia yang paling tinggi.
Berdasarkan hasil penelitian, kebutuhan sup-
portive yang paling tinggi di RSUD Al Ihsan Provinsi
Jawa Barat adalah kebutuhan informasi dan
kebutuhan emosional. Intervensi baik secara individu
ataupun kelompok dapat diberikan seperti edukasi
dan informasi . Pemberian edukasi dan informasi
mengenai fakta-fakta tentang talasemia, care giving
skills, dan symptoms management terutama ketika
anak talasemia terdiagnosis, saat melakukan tranfusi
atau perawatan di rumah sakit dan ketika pulang
kerumah, begitu pula ketika apabila perlu dilakukan
tindakan pembedahan (Kelly et al, 2012). Kebutuhan
informasi yang merupakan domain kebutuhan
supportive care juga mewakili dua elemen lain dari
penerapan family centered care, yaitu menyediakan
informasi umum (providing general information) dan
menyediakan informasi spesifik (providing specific
information). Lebih dari itu, pemberian informasi dan
edukasi juga dapat menurunkan tingkat stres pada
orang tua dan membuat mereka lebih nyaman
melakukan perannya (Kelly et al, 2012). Maka,
dengan adanya pengkajian dan layanan untuk
memenuhi kebutuhan supportive care, penerapan
family centered care juga dapat terlaksana.
Pada kebutuhan emosional, rancangan
intervensi baik secara individu ataupun kelompok
dapat diberikan seperti support group yang dapat
menurunkan kecemasan dan ketakutan, juga
kesejahteraan care giver. Hal ini sejalan dengan
7
Nathanson & Monaco (1984 dalam Maunder, 2012)
yang menyatakan bahwa care giver yang aktif
megikuti support group dapat menurunkan tingkat
stres dan beban (burden) dan mengadvokasi dirinya
untuk meningkatkan kesejahteraannya dan anaknya.
Jenis support group yang direkomendasikan Maun-
der (2012) dalam penelitiannya adalah parents sup-
port group intervention. Intervensi ini membantu
orang tua untuk memenuhi kebutuhan supportive
care dengan memberikan pengetahuan mengenai di-
agnosis dan perawatan, pengetahuan tentang
komunitas, rumah sakit dan sumber kekuatan
keluarga, memberikan social support, menurunkan
tingkat stres dan cemas orang tua (Saldanha, Sandra
J, 2013).
SIMPULAN
Hasil penelitian menunjukan gambaran
kebutuhan supportive care pada orang tua anak
penderita talasemia dari urutan kebutuhan paling
tinggi ke paling rendah adalah kebutuhan informasi,
kebutuhan emosional, kebutuhan fisik, kebutuhan
psikososial, kebutuhan spiritual, dan kebutuhan
praktis. Hasil penelitian menunjukan secara
keseluruhan, nilai rata-rata kebutuhan supportive
care yang paling tinggi adalah kebutuhan informasi
diikuti dengan kebutuhan emosional.
SARAN
Kebutuhan tertinggi yang dipilih responden
dalam bantuan pemenuhannya adalah kebutuhan
informasi, sehingga diharapkan dapat menjadi
pedoman dalam pengkajian kebutuhan supportive
care orang tua anak penderita talasemia untuk
merancang intervensi melalui pemberian edukasi dan
informasi yang menyediakan informasi umum (pro-
viding general information) dan menyediakan
informasi spesifik (providing specific information),
mengenai fakta-fakta tentang talasemia, care giv-ing
skills, dan symptoms management baik saat talasemia
terdiagnosis, maupun saat melakukan tranfusi atau
perawatan di rumah sakit dan ketika pulang ke
rumah. Pada aspek emosional, yang merupakan
kebutuhan tertinggi kedua, untuk memenuhi
kebutuhan supportive care-nya, dapat merancang
intervensi melalui parent support group intervention.
Bagi peneliti selanjutnya diharapkan dapat
melakukan penelitian terhadap efektivitas pemberian
edukasi dan informasi ataupun efektifitas parent
support group intervention terhadap orang tua anak
penderita talasemia yang membutuhkan
8 NurseLine Journal Vol. 2 No. 1 Mei 2017: 1-10
bantuan memenuhi kebutuhan supportive care.
KEPUSTAKAAN
About Talasemia. 2016. Retrieved from http://
www. Talasemia.org/learn-about-
Talasemia diakses 16 September 2016
Anggraeni, L. 2012. Pengalaman Saudara Kandung
(Sibling) dari Anak yang Menderita
Kanker. Tesis FIK UI.
Arijantie, L., & Nasar, S. S. 2003. Masalah Nutrisi
pada Talasemia. Saripediatri, 5:21-26.
Aritonang, M. V. 2008. Pengalaman keluarga
dengan Anak yang Menderita
Penyakit Kronis. Program Studi Ilmu
Keperawatan Fakultas Kedokteran
Universitas Sumatera Utara.
Azis, Afifa Radha; Muhammed, Saja Hashim;
Aburaghif, Leyla Fakhir. 2015.
Burden of Caregiver Care for Children
with Thalasemi at Babylon Child and
Mater-nity Teaching
Hospital/Babylon Gover-norate/Iraq.
IQSR Journal of Nursing and Health
Science (IQSR-JNHS), 4:82-87.
Björk, M., Nordström, B., & Hallström, I. 2006. Needs
of young children with cancer during their
initial hospitalization: an ob-servational
study. Journal of Pediatric Oncology
Nursing, 23(4), 210-219.
Charmaz, K. 1997. Good days, bad days: The Self
In Chronic Illness and Time. New
Brunswick, New Jersey: Rutgers Uni-
versity Press.
Chen, S. C., Lai, Y. H., Liao, C. T., Huang, B. S.,
Lin, C. Y., Fan, K. H., & Chang, J. T. C.
2014. Unmet supportive care needs and
characteristics of family caregivers of
patients with oral cancer after surgery.
Psycho?Oncology, 23(5), 569-577.
Colemen, Katie., T Brian; Brach, Cindy; Wagner,
Edward H. 2009. Evidence on The
Chronic are Model In tH eNew
Millenium. 28th Heal Affair At The in-
tersection of Health, Health Care and
Policy (p. DOI:10.1377/
hlthaaff.28.1.75). Bethesda: Project
HOPE.
Compas, B. E., Bemis, H., Gerhardt, C. A., Dunn,
M. J., Rodriguez, E. M., Desjardins, L.,
... & Vannatta, K. 2015. Mothers and
fathers coping with their children's can-
cer: Individual and interpersonal pro-
cesses. Health Psychology, 34(8), 783. Djuanedi,
Achmad; Utomo, Aris Budi. n.d. Efektifitas
Cognitive Behaviour Theraphy terhadap
Peningkatan Quality of Life pada Pasien
Talasemia. Magister Psikologi Profesi Fakultas
Psikologi Universitas
Padjadjaran.
Fitch, M. I. 2008. Supportive care Framework.
Canada Oncology Nursing Journal,
DOI:0.5737/1181912xx18164.
Gharaibeh, H., Amarneh, B., & Zamzam, S. 2009.
The Psychological Burden of Patient
with Beta Talasemia Major In Syiria.
Pediatric International, 51:630636.
Ghazanfari, Z., Arab, M., Forouzi, M., & Pouraboli,
B. 2010. Knowledge level and educa-
tion needs of thalassemic childern's par-
ents of Kerman city. Journal of Critical
Care Nursing, 3(3), 3-4.
Hidayat, A.A. 2014. Metode Penelitian
Keperawatan dan Teknik Analisa
Data. Jakarta: Salemba Medika.
Hocenberry, M., & Wilson, D. 2009. Wong's
Essen-tial of Pedriatric Nursing, (8th
Ed). St. Louis: Mosby Elsevier.
Humas RSHS. 2016. Peringatan Hari Talasemia
Sedunia 2016 RSHS. Retrieved from
RSHS Website: http://
www.web.rshs.or.id
Inamdar, Shivansh; Inamdar, Madhuri; Gangrade,
Anila. 2015. Stress Level among
Caregivers of Talasemia Patients. Na-
tional Journal of Community
Medicine, Vol. 6:issue 4.
Indanah. 2010. Analisa Faktor yang Berhubungan
dengan Self Care Behaviour pada
Anak Usia Sekolah dengan Talasemia
Mayor di RSUPN Dr. Cipto
Mangunkusomo Jakarta. Fakultas
Ilmu Keperawatan Universitas
Indonesia. (Tidak Dipublikasikan).
Indanah; Yeti, Krisna; Sabri, Luknis. 2013. Dukungan
Sosial Meningkatkan Selfcare Behaviour
Anak. Jurnal Ke[erawatan Anak, Vol. 1
No. 2:113119.
Indriati, G. 2011. Pengalaman Ibu dalam Merawat
Anak dengan Talasemia di Jakarta.
Fakultas Keperawatan Universitas
indonesia. Tidak Dipublikasikan.
J.M, Morse; S, Willson; J, Penrod. 2000. Mothers and
Their Disable Children: Refining The
Concept of Normalization. National
Center for Biotechnology Information,
 Kajian Kebutuhan Supportive Care Pada Orang Tua
Vol. 21(8:65976).
James, S., Aswill, J., & Nelson, C. 2013. Nursing
Care of Children 4th Ed. St. Louis:
Saunders Elsevier.
Sadock, B. J. 2000. Kaplan & Sadock's
comprehen-sive textbook of
psychiatry (Vol. 2). Philadelphia:
lippincott Williams & wilkins.
Kelly, M. J., Pennarola, B. W., Rodday, A. M., &
Parsons, S. K. 2012. Health?related
quality of life (HRQL) in children with
sickle cell disease and thalassemia fol-
lowing hematopoietic stem cell trans-
plant (HSCT). Pediatric blood & can-
cer, 59(4), 725-731.
Kerr, L; Harrison, M; Medvest, J; Tranmer, J. 2004.
Supporrtive Care Need of Parents of
Children with Cancer: Transition from
Diagnosis to Treatment. Oncology
Nurs-ing Forum Vol.31 No.6, DOI:
10.1188/ 04.ONF.E116-E126.
Kerr, L; Harrison, M; Trenmer, J; Fitch, M; Medvest,
J. 2007. Understanding The Supportive
care Need of Parents of Children with
Cancer: An Approach To Local Need
Assessment. Journal of Pediatric On-
cology Nursing Vol. 24 No. 5, DOI
10.117/1043454207304907.
Knafl, K., & Deatrick, J. 2002. The Challenge of
Normalization for Families of
Children with Chronic Conditions.
Family Mat-ters Vol. 28 No. 1, URL:
http://goo.gl/ bwNWom
Krisna; Aditya; Dewi; Setyawati, Nur;. 2013.
Hubungan anatara Beban Pengasuhan
dengan Kualitas Hidup Orang Tua
dengan Anak (usia 5-18 tahun)
Talasemia di UTD PMI Kota
Semarang. Fakultas Ilmu
Keperawatan Universitas Diponegoro.
Knafl, K., & Deatrick, J. 2002. The Challenge of
Normalization for Families of
Children with Chronic Conditions.
Family Mat-ters Vol. 28 No. 1, URL:
http://goo.gl/ bwNWom
Kurniawan, Y. 2011. Pembentukan Resiliensi
(Resil-ient Formation) pada Penderia
Talasemia. Hasanah, IV:1.
Kustono, E. 2014. Perancangan Aplikasi Interaktif
Pengenalan Penyakit Talasemia Melalui
Media Android. Program Studi Desain
Komunikasi Visual Fakultas Seni Rupa
Institut Seni indonesia Yogyakarta. (Tidak
9
Dipublikasikan).
Liswanrti, Yane; Fitriani, Nisa;. 2014. Gambaran
Badan Inklusi HbH pada Suspek
Talasemia di Rumah Sakit PTPN
Subang. Jurnal Kesehatan Bakti
Tunas Husada, Vol. 11. No.1.
Maclsaac, Laura; Margaret, Harrison B; Godfrey,
Christina. 2010. Supportive care Need
of Caregiver of Individuals Following
Stroke: Synopsis of Research.
Canadian Journal of Neuroscience
Nursing, Vol. 32: issue.
Margaret, Fitch; Maamoun, John. 2016. Unmet
Sup-portive care Need and Desire for
As-sistance in Patient Receiving
Radiation Treatment: Implication for
Oncology Nursing. Canadian
Oncology Nursing Journal Volume
26, DOI 10.5737/ 236880762615359.
Maulidita, H. 2013. Prevalensi Penyakit Periodontal
pada Pasien Anak yang Menderita
Penyakit Sistemik (Jantung, Leukimia.
dan Talasemia) di RS. Wahidin
Sudirohusodo Makasar. Fakultas
Kedokteran Gigi Universitas Hasanudin
Maksar. (Tidak Dipublikasikan).
Mazzone, Luigi; Battaglia, Laura; Andreozzi,
Francesca; Romeo, Maria A; Mazzone,
Domenico. 2009. Emotional Impact in
Beta Talasemia Major Children Follow-
ing Cognitive-Behavioral Family
Theraphy and Quality of Life of
Caregiving Mother. National Center for
Biotechnology information, DOI
10.1186/1745-0179-5-5.
McCarthy, M. C., DeGraves, S., Wakefield, C. E.,
Bowden, M. J., Marks, L. V., & Will-
iams, L. K. 2016. The association of
psychosocial screening and service pro-
vision in pediatric oncology: the
Psycho-social Assessment Tool (PAT2.
0) into clinical practice. Supportive
Care in Cancer, 24(7), 2945-2952.
Muncie, H., & Champbell, J. 2009. Alpha and Beta
Talasemia. Retrieved from http://
web.ebschohost.com diakses tanggal
15 September 2016
Nursalam. 2013. Metodologi Penelitian Ilmu
Keperawatan Pendekatan Praktis.
Jakarta: Salemba Medika.
Pelentsov, Lemuel J; Fielder, Andrea L; Laws, Tho-
mas A; Esterman, Adrian J;. 2016. The
Supportive care Need of Parents with
10 NurseLine Journal Vol. 2 No. 1 Mei 2017: 1-10

A Child with A Rare Disease: Result of An Online Survey. BMC Family Prac-tice,
10:1186-12875.
Penderita Talasemia Berhak Pengobatan Gratis. 2011. Retrieved from jabarprov.go.id diakses 16
September 2016
Potts, N., & Mendleco, B. 2007. Pedriatric Nursing Caring for Children and Their Family (2nd
Ed). New York: Thomson Coorporation.
Puspita, Sisca Kezia; Ludiro, Sri Kuntari;. 2013. Kondisi Orang Tua Pasien Kanker Anak Dilihat dari
Aspek Biopsikososial Berdasarkan Fase Pengobatan Anak (Studi Deskriptif) pada
Support Group sebagai Program dalam Komunitas Pita Emas Rumah Sakit Kanker
Dharmais Jakarta. Jurnal FISIP UI.
Rahayu, H. 2012. Faktor-faktor yang Mempengaruhi Performa Sekolah pada Anak dengan Talasemia
yang Menjalani Transfusi di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusomo. Pro-gram Studi
Magister Keperawatan Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia. (Tidak
Dipublikasikan).
Rahmadini, Aprilia Putri; Joefiani, Poeti; Kodariyah, Laila;. 2016. Konseling Kelompok dengan
Pendekatan Prinsip Rasional Emotive Behavior Theraphy (REBT) untuk Penerimaan
Ibu terhadap Kondisi Anak yang Mengalami Talasemia Beta Mayor. Magister Profesi
Psikologi Uni-versitas Padjadjaran.
Richardson, E. M., Schüz, N., Sanderson, K., Scott, J. L., & Schüz, B. 2016. Illness Repre-
sentations, Coping, and Illness Outcomes in People with Cancer: A Systematic
Review and Meta?Analysis. Psycho?Oncology.
Saldanha, Sandra J. 2013. Stress and Coping among Parents of Children Having Talasemia.
International Journal of Science and Re-search (IJSR), 2:2319-7064.
Santacroce, S. 2002. Uncertainty, anxiety, and symp-toms of posttraumatic stress in parents of
children recently diagnosed with can-cer. Journal of Pediatric Oncology Nurs-ing,
19(3), 104-111.
Sholikhah, U., Prambudi, S. E., & Nurjanah, S. 2014.
FAMILY SUPPORT ROLE FOR MOTHER ANXIETY WITH CHIL-DREN
THALASSEMIA. In PROSIDING SEMINAR FAKULTAS
PSIKOLOGI UMP (Vol. 1, No. 1). Sultana, Rashida; Humayun, Shamsa; Humayun, Sara;
Zafar, Ummarah;. 2016. Psychosocial Problem in Parents of Talasemia Prob-lem. J.Soc.
Obstet Gynaecol, Vol. 6. No. 2.
Suryani, E. 2016. Gambaran Tigkat Kecemasan pada Pasangan dari Pasien Stroke di Poli Saraf
Rumah Sakit Al Islam Bandung. Bandung: Skripsi Universitas Padjadjaran. (Alihsan,
2016) (Ihsan, Januari - Juli 2016)
Trihono, P. P., Prayitno, A., Muktiarti, D., & Soebadi, A. 2014. Pendekatan Holistik Penyakit Kronik pada
Anak Untuk Meningkatkan Kualitas Hidup. Jakarta: Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI-
RSCM.
Taylor, S. E. 1983. Adjustment to threatening events: A theory of cognitive adaptation. Ameri-can
psychologist, 38(11), 1161.
Verma, I. C., Saxena, R., & Kohli, S. 2011. Past, Present, and Future Scenario of Thalasemic Care &
Control In India. Indian Journal of Medical Research (IJMR), Vol. 134(4:507521).
Wahyuni, M., Ali, M., Rosdiana, & Lubis, B. 2011. Quality of Life Assessment of Children with
Talasemia. Journal of Pediatrica Indonesiana, 51:163169.
Widiyatno, E. 2016. Jumlah Penderita Talasemia Terus Meningkat. Retrieved from Republika:
http://www.republika.co.id
Yousefi, H., & Abedi, H. A. 2011. Spiritual care in hospitalized patients. Iranian journal of nursing
and midwifery research, 16(1), 125.
Z, Ghazanfari; M, Arab; M, Forouzi; B, Pouraboli. 2010. Knowledge Level and Educational Needs of
Thalasemic Children's Parents in Kerman. Iranian Journal of Critical Care Nursing (Vol. 3), 99-103.

26
Universitas Mohammad Husni Thamrin