Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 1 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
Efek Psikososial, Lingkungan, dan Keluarga pada Alzheimer Disease
Demensia merupakan suatu sindrom klinis yang ditandai dengan berkurangnya kemampuan kognitif secara progresif yang mengganggu fungsi normal keseharian termasuk sosial. Meskipun pengobatan secara medis itu penting, tetapi hal tersebut ternyata tidak dapat mengobati demensia itu sendiri. Modifikasi gaya hidup terintegrasi sosial dan identifikasi resiko atau strategi preventif lainnya lebih bersifat protektif terhadap perjalanan penyakit ini. 1 Data tahun 2011 menunjukkan ada sekitar 5,4 juta penduduk Amerika yang mengalami Alzheimer Disease (AD) dan sekitar 200,000 diantaranya merupakan individu berusia kurang dari 65 tahun. Penyakit ini merupakan penyebab keenam tertinggi kematian di Amerika dengan angka peningkatan kematian tertinggi dibandingkan penyakit lainnya. Jika belum ada terapi utama lanjutan dan jika angka prevalensi tetap konstan, diperkirakan pada tahun 2050 akan ada sekitar 10,2 juta orang yang mengalami ini, 3,8 juta diantaranya akan mengalami AD ringan dan 6,5 juta lainnya akan mengalami AD sedang dan berat. Sebagian besar dari kelompok AD sedang dan berat akan memerlukan perawatan akibat semakin bertambah parahnya AD. 2 Setiap tahun penduduk Amerika menghabiskan lebih dari 100 miliar dollar untuk AD, memposisikannya sebagai masalah kesehatan termahal ketiga setelah kanker dan penyakit jantung. 3,4
Gejala demensia adalah hal yang paling ditakutkan oleh penduduk Amerika di atas 60 tahun. 4 Memberitahu pasien dan keluarga tentang demensia merupakan suatu hal yang sensitif. Reaksi pasien dapat berupa lega, tidak percaya, kemunduran, dan ketakutan. 5 Edukasi dan dukungan berupa caregiver atau pengasuh yang biasanya merupakan keluarga atau tidak selalu bagian dari anggota keluarga, efektif untuk manajemen jangka panjang dari penyakit ini untuk mengurangi depresi. 6 Anggota keluarga dan caregiver harus dapat mengerti dan memberi perhatian yang spesifik tentang informasi strategi koping, rencana perawatan, perjalanan penyakit, pengobatan yang ada serta rencana tindak lanjut. Pendekatan bertahap dan komunikasi bertahap dapat dilakukan untuk memastikan pasien dan keluarga dapat mengerti dan menghindari kesalahpahaman sehingga dapat direncanakan konseling pasca diagnosis. 5
Gangguan keseimbangan seperti agitasi, emosi dan perilaku fisik yang meledak-ledak, dan ketidaksesuaian seksual sering berhubungan dengan AD, Ida Wilona 406138134 Fistia Naintriani 406138152 Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 2 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
menyebabkan distres pada keluarga dan caregiver. 7 Diagnosis lebih awal memberikan kesempatan berupa dukungan psikososial lebih awal, yang secara langsung mempengaruhi AD. Intervensi psikososial meningkatkan kualitas hidup dan kualitas perawatan serta memaksimalkan fungsi pada defisit yang sudah ada. Dukungan psikososial dapat berupa perencanaan pelayanan berorientasi perilaku, emosi, stimulasi, dan kognitif (pada suatu studi kasus didapatkan stimulasi kognitif seperti rehabilitasi memori beserta obat terkait, selama 1 tahun dapat meningkatkan skor 1,5 poin MMSE) yang dilaksanakan oleh praktisi perawatan kesehatan dan sosial; mendengarkan opini dan harapan mereka; serta mengajak mereka dalam suatu komunitas termasuk asosiasi Alzheimer. Rencana pelayanan tersebut harus berpusat pada (a) disabilitas, (b) penggunaan tenaga terkait defisit, termasuk partisipasi aktivitas yang disukai, dan (c) hubungan sosial. Beberapa intervensi psikososial pasien demensia dan hasilnya pada perawatan jangka panjang disajikan pada Tabel 1. 6,8
Jenis Intervensi Hasil Teknik manajemen perilaku berorientasi perilaku pasien Pengurangan depresi atau gejala perilaku. Stimulasi kognitif Pengurangan gejala perilaku atau depresi. Aktivitas fisik Meningkatkan kebugaran, fungsi fisik, perilaku positif, dan fungsi kognitif Perilaku komunikasi verbal dan non-verbal Perbaikan komunikasi selama perawatan dan kualitas hidup pasien. Teknik komunikasi anggota pada rutinitas sehari-hari Perbaikan komunikasi dan kualitas hidup pasien. Intervensi luas dan dukungan berkelanjutan Perbaikan interaksi pasien. Tabel 1. Intervensi psikososial pasien demensia pada perawatan jangka panjang. 8
Demensia meningkatkan resiko seseorang terhadap gangguan keseimbangan, cara berjalan, dan presepsi visuospasial yang dapat menyebabkan disabilitas dan membatasi aktivitas fisik, status fungsional, fungsi kognitif, serta persepsi sensorik kondisi lingkungan. 9 Latihan fisik dalam bentuk aerobik dan non-aerobik memberikan banyak dampak positif di bidang kesehatan seperti fungsi kognitif, kekuatan, fungsional, fleksibilitas, dan kardiovaskular, serta dapat mengurangi depresi dan masalah perilaku juga meningkatkan mood. Di sisi lain, pembatasan fungsi tubuh dan perubahan struktur meningkatkan resiko untuk jatuh hingga dua sampai empat kali. 6,9 Selain itu perubahan Ida Wilona 406138134 Fistia Naintriani 406138152 Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 3 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
perilaku seperti wandering, menyetir, dan kegiatan di dapur meningkatkan resiko kejadian yang tidak diharapkan. 7 Pasien yang AD yang tinggal di rumah memiliki resiko tinggi untuk jatuh, gangguan perilaku, nyeri, gangguan tidur, lingkungan, dan bahaya multipel. Peningkatan kualitas hidup dapat ditingkatkan dengan memodifikasi faktor resiko dan melakukan intervensi pada pasien dan ceregiver, seperti menjauhkan benda berbahaya, memperbaiki perilaku dan gangguan tidur pasien, serta meningkatkan mood dan komunikasi caregiver. 10
Kebutuhan yang kompleks dibutuhkan untuk menangani AD, meliputi identifikasi, diagnosis, dan manajemen gejala untuk dukungan jangka panjang yang melibatkan substansi kesehatan formal maupun keluarga. Dukungan di saat yang tepat dan pada tempat yang tepat sangat penting untuk para penderita AD (Gambar 1). 11 Tujuan utama perawatan berpusat untuk stabilisasi kemampuan kognitif dan mood, mempertahankan kemandiriaan, autonomi, dan perencanaan lebih lanjut. Konsep manajemen berpusat pada pasien dan lingkungan sekitarnya untuk mempertahankan kualitas perawatan. 5 Gejala dan perawatan yang berbeda diberikan pada setiap tahap AD (Tabel 2). Pada tahap awal, biasanya AD memiliki progesivitas yang lambat sehingga individu didukung untuk meningkatkan dan mempertahankan kualitas kehidupan termasuk perencanaan di masa yang akan datang (Tabel 3). Pada tahap akhir AD memiliki ketergantungan dan tingkat morbiditas yang tinggi, pelayanan yang diberikan hanya untuk memaksimalkan kenyamanan dan mencegah pengobatan yang sia-sia. 6
Gambar 1. Model tujuh tahap untuk perencanan pelayanan demensia. 11 Pre diagnosis Kesiagaan terhadap penyakit, mengenali gejala dan mencari tempat yang tepat untuk bantuan. Diagnosis Mendapat diagnosis. Dukungan pasca diagnosis Informasi dan dukungan dengan seseorang dengan AD dan pengasuh keluarga, rencana masa depan, dukungan lingkungan yang baik; melanjutkan kegiatan dan tidak berorientasi terhadap disabilitas. Koordinasi dan manajemen Kontol berkala dan membentuk ikatan. Layanan komunitas Perawatan dalam interval yang lebih singkat, gejala perilaku dan psikologis menonjol dan tidak dapat merawat diri sendiri. Dibutuhkan perawatan di rumah atau fasilitas umum. Perawatan lanjutan Perawatan harus berlanjut, gejala perilaku dan psikologis tidak dapat diperkirakan; melibatkan perawatan RS. Perawatan paliatif Khusus untuk seseorang dengan AD pada masa akhir hidupnya. Ida Wilona 406138134 Fistia Naintriani 406138152 Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 4 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
Tahap Gejala Perawatan Awal Menjadi pelupa, terutama pada hal yang baru terjadi Sulit berkomunikasi, khususnya mencari kata yang tepat Hilang pada tempat yang familiar Lupa akan waktu Kesulitan memberi keputusan dan mengatur keuangan Kesulitan menyelesaikan pekerjaan rumah Mood dan perilaku: - Menjadi kurang aktif, hilang minat - Perubahan mood (depresi/cemas) - Bersikap marah/agresif di saat tertentu Fase pre-diagnostik Memberi dukungan diikuti diagnosis Mengingatkan akan janji dan hal lain yang berhubungan dengan kemandirian. Menyediakan kegiatan instrumental Menengah Menjadi sangat pelupa, kejadian baru & nama orang Susah menyesuaikan waktu, dan tempat Sulit berkomunikasi Butuh bantuan perawatan personal Sulit hidup sendiri Perilaku berubah: wandering, mengulang pertanyaan, memanggil, menempel, sulit tidur, halusinasi Perilaku tidak sesuai Strategi komunikasi Menolong perawatan personal Menolong aktivtas sehari-hari Berespon dan mengatur gangguan perilaku Akhir Tidak mengenal waktu dan tempat Sulit mengerti kejadian sekelilingnya Tidak mengenali anggota keluarga, teman, dan benda familiar Sulit menelan Peningkatan bantuan untuk perawatan diri Inkontinensia urin dan inkontinensia alvi Perubahan mobilitas Perubahan perilaku, agresif, agitasi non- verbal Memberi perawatan dan dukungan Bantuan penuh untuk makan dan minum Bantuan penuh untuk kebersihan fisik Mengatur masalah perilaku Tabel 2. Gejala umum demensia dan perawatannya. 11
Ida Wilona 406138134 Fistia Naintriani 406138152 Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 5 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
Tabel 3. Daftar Pelayanan Tahap Awal. 6
Pasien AD mengalami perubahan kognitif dan psikososial yang menganggu fungsi sehari-hari dan sosialnya. Gangguan psikotik seperti misidentifikasi (salah mengenali), halusinasi (baik visual maupun auditorik), delusi (cemburu atau paranoid), kecemasan berlebihan dapat berpengaruh pada gejala afektif walaupun hal ini tidak mempercepat mortalitas. Gejala afektif seperi agitasi, disforia hingga depresi sering terjadi dengan kemampuan verbal yang masih intak. Pada tahap AD yang lebih berat gejala afektif seperti menarik diri, agitasi, dan berteriak dapat diinterpretasi sebagai depresi. Gejala agitasi terbagi menjadi non-agresif atau agresif serta secara fisik atau verbal. Agitasi non- agresif fisik seperti wandering dapat menyebabkan pasien tersesat, sedangkan agitasi non- agresif verbal seperti berteriak dapat diartikan sebagai akibat nyeri atau delirium. Agitasi agresif fisik menyebabkan pasien menjadi intrusif dan mengganggu, sedangkan agitasi agresif verbal seperti mengutuk atau mencaci-maki seringkali menyebabkan kekesalan. Daftar Pelayanan Tahap Awal Melakukan follow-up untuk memonitor status kognitif dan kemampuan pasien serta efektivitas dan efek samping setiap pengobatan farmakologi. Mendiskusikan efek yang muncul pada saat pasien bekerja, mengendarai dan keamanan lainnya termasuk resiko jatuh. Merekomendasikan tindakan non-farmakologi untuk melindungi dan mempromosikan fungsi keseharian termasuk kemandirian dan mempertahankan kesehatan kognitif. 1. Latihan fisik, diutamakan aerobik jika bisa ditoleransi, 2. Terapi kognitif yang berfokus pada rehabilitasi dan pelatihan kognitif atau rehabilitasi memori, 3. Terapi rekreasional komprehensif, 4. Partisipasi kelompok pendukung, 5. Program untuk meningkatkan tidur termasuk Nighttime Insomnia Treatment and Education (NITE) untuk AD, 6. Evaluasi mengendarai minimal setiap 6 bulan termasuk tes di jalan raya dengan yang sudah ahli, 7. Petunjuk individual pada aktivitas yang membutuhkan kemandirian, 8. Pengingat elektronik dan program pengawasan. Ida Wilona 406138134 Fistia Naintriani 406138152 Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 6 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
Gangguan tidur dapat meningkatkan agitasi pasien dan stress caregiver karena pasien jarang berada di tempat tidur pada malam hari. 12
Perubahan yang terjadi akibat efek AD tidak hanya dirasakan pasien tetapi juga caregiver. Mengasuh pasien AD membutuhkan kesabaran yang luar biasa. Pada tahun 2013, caregiver AD informal di Amerika menghabiskan lebih dari 17,7 miliar jam. 4 Faktor- faktor yang dapat mempengaruhi kemampuan caregiver, antara lain: (a) kualitas hubungan pasien dan caregiver yang tergantung onset dari penyakit, (b) kesehatan fisik dan emosi caregiver, (c) respon caregiver untuk mentoleransi gejala, (d) dukungan formal dan informal yang ada, (e) persepsi caregiver mengenai kondisi pasien, (f) kemampuan caregiver mengubah gaya hidup pasien, termasuk pengambilan keputusan dalam rumah tangga. Seiring dengan berjalannya kemunduran, pasien AD menjadi semakin bergantung dan membutuhkan bantuan dalam aktivitas sehari-hari. 6 Asuhan secara fisik dan emosional makin dibutuhkan karena pasien mengalami gangguan komunikasi, tidak dapat mengenali, dan berperilaku tidak pantas. Caregiver pasien AD lebih banyak mengalami depresi, kehilangan pekerjaan, dan masalah kesehatan dibandingkan mereka yang tidak mengasuh pasien AD. Hal ini menyebabkan tingginya angka perlakuan yang tidak pantas pada pasien AD, sedangkan di sisi lain pasien dengan AD memiliki memori yang kurang baik dan ketidakmampuan untuk mengingat atau menyelesaikan masalah sehingga perlakuan tersebut jarang dilaporkan dan kebenarannya seringkali dapat menjadi pertanyaan. 13
Ida Wilona 406138134 Fistia Naintriani 406138152 Kepaniteraan Klinik Ilmu Geriatri Universitas Tarumanagara 7 Sasana Tresna Werdha Karya Bhakti, Cibubur Periode 7 Juli 2014 9 Agustus 2014
Daftar Pustaka
1. Karp A. Psychosocial Factors in Relation to Development of Dementia in Late-life: A Life Course Approach Within in The Kungsholmen Project. Karolinska University Press: Stockholm, 2005. 4-7 p. 2. Battle CU. Essentials of Public Health Biology: A Guide forthe Study of Pathophysiology. 1st ed. Battle CJ, Popovici R. Jones and Bartlett Publishers: USA, 2009. 508p. 3. Weiner MF, Lipton AM. Textbook of Alzheimer Disease and Other Dementias. 1st ed. Breitner JCS, Albert MS. The American Psychiatric Publishing: USA, 2009. 443. 4. Alzheimers Association: 2014 Alzheimers Disease Facts and Figures. Alzheimers Dement 2014; 10(2): 54, 60, 61, 76. 5. Fillit HM, Rookwood K, Woodhouse K. Brocklehursts Textbook of Geriatric Medicine and Gerontology. 7th ed. Bayer A. Saunders Elsevier: USA, 2010. 397 p. 6. Department of Public Health. Guideline for Alzheimers Disease Management. 1st ed. California: Department of Public Health. 37-42 p. 7. Halter JB, Ouslander JG, Tinetti ME, et al, eds. Hazzards Geriatric Medicine and Gerontology. 6th ed. Clarsson CM. McGraw-Hill: New York, 2009. 810 p. 8. Vernooij-Dassen M, Vasse E, Zuidema S, Cohen`-Mansfield J, Moyle W. Psychosocial Interventions for Dementia Patients in Long-term Care. Int Psychogeriatr. 2010 Sep 3; 22(7): 1121-1124. 9. Eshkoor SA, Hamid TA, Nudin SS, Mun CY. A Research on Functional Status, Environmental Conditions, and Risk of Falls in Dementia. Int J Alzheimers Dis. 2014 May 19; 2014:769062: 1, 4. 10. Gitlin LN, Hodgson N, Piersol CV, Hess E, Hauck WW. Correlates of Quality of Life for Individuals with Dementia Living at Home: The Role of Home Environment, Caregiver, and Patient-related Characteristics. Am J Geriatr Psychiatry. 2012 Nov 7; 22 (6): 1. 11. Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. 50, 53, 72 p. 12. Donnelly. Behavioral and psychological disturbances in Alzheimer disease: Assessmnet and treatment. BCMJ. 2005 Nov 9; 47(9): 487-489. 13. Sadock BJ et al. Kaplan & Sadocks Comprehensive Textbook of Psychiatric. 9th ed. Richards SS, Sweet RA. Lippinkott Williams and Wilkins: USA, 2009. 1175 p.