Demensia Suatu sindrom klinis yang ditandai dengan berkurangnya kemampuan kognitif secara progresif yang mengganggu fungsi normal keseharian termasuk sosial. 1
Epidemiologi Data tahun 2011 menunjukkan ada sekitar 5,4 juta penduduk Amerika yang mengalami Alzheimer Disease (AD) dan sekitar 200,000 diantaranya merupakan individu berusia kurang dari 65 tahun. 2
Setiap tahun penduduk Amerika menghabiskan lebih dari 100 miliar dollar untuk AD, memposisikannya sebagai masalah kesehatan termahal ketiga setelah kanker dan penyakit jantung. 3,4 Penyakit ini merupakan penyebab keenam tertinggi kematian di Amerika dengan angka peningkatan kematian tertinggi dibandingkan penyakit lainnya. 2
Edukasi dan Dukungan 5,6
Telling the diagnosis = sensitif Diterapkan pada caregiver: efektif untuk jangka panjang & mengurangi depresi Perhatian yang spesifik Pendekatan & komunikasi bertahap menghindari kesalahpahaman konseling pasca diagnosis Strategi koping Rencana perawatan Perjalanan penyakit Pengobatan Rencana tindak lanjut Intervensi Psikososial 6,8
Meningkatkan kualitas hidup dan kualitas perawatan serta memaksimalkan fungsi pada defisit yang sudah ada. Perencanaan pelayanan berorientasi perilaku, emosi, stimulasi, dan kognitif yang dilaksanakan oleh praktisi perawatan kesehatan dan sosial Mendengarkan opini dan harapan mereka Mengajak mereka dalam suatu komunitas termasuk asosiasi Alzheimer Dukungan psikososial Pusat Rencana & Tujuan Utama Pelayanan 6,8
Rencana pelayanan Tujuan utama Disabilitas Penggunaan tenaga terkait defisit, termasuk partisipasi aktivitas yang disukai Hubungan sosial Stabilisasi kemampuan kognitif dan mood Mempertahankan kemandiriaan, autonomi Perencanaan lebih lanjut Intervensi Psikososial Pasien Demensia dan Hasilnya pada Perawatan Jangka Panjang 8 Jenis Intervensi Hasil Teknik manajemen perilaku berorientasi perilaku pasien Pengurangan depresi atau gejala perilaku. Stimulasi kognitif Pengurangan gejala perilaku atau depresi. Aktivitas fisik Meningkatkan kebugaran, fungsi fisik, perilaku positif, dan fungsi kognitif Perilaku komunikasi verbal dan non- verbal Perbaikan komunikasi selama perawatan dan kualitas hidup pasien. Teknik komunikasi anggota pada rutinitas sehari-hari Perbaikan komunikasi dan kualitas hidup pasien. Intervensi luas dan dukungan berkelanjutan Perbaikan interaksi pasien. Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. 50, 53, 72 p. Kualitas Hidup 10
Pasien yang AD yang tinggal di rumah memiliki resiko tinggi untuk jatuh, gangguan perilaku, nyeri, gangguan tidur, lingkungan, dan bahaya multipel. Peningkatan kualitas hidup dapat ditingkatkan dengan memodifikasi faktor resiko dan melakukan intervensi pada pasien dan ceregiver, seperti menjauhkan benda berbahaya, memperbaiki perilaku dan gangguan tidur pasien, serta meningkatkan mood dan komunikasi caregiver. Model Tujuh Tahap Untuk Perencanan Pelayanan Demensia 11
Pre diagnosis Kesiagaan terhadap penyakit, mengenali gejala dan mencari tempat yang tepat untuk bantuan. Diagnosis Mendapat diagnosis. Dukungan pasca diagnosis Informasi dan dukungan dengan seseorang dengan AD dan pengasuh keluarga, rencana masa depan, dukungan lingkungan yang baik; melanjutkan kegiatan dan tidak berorientasi terhadap disabilitas. Koordinasi dan manajemen Kontol berkala dan membentuk ikatan. Layanan komunitas Perawatan dalam interval yang lebih singkat, gejala perilaku dan psikologis menonjol dan tidak dapat merawat diri sendiri. Dibutuhkan perawatan di rumah atau fasilitas umum. Perawatan lanjutan Perawatan harus berlanjut, gejala perilaku dan psikologis tidak dapat diperkirakan; melibatkan perawatan RS. Perawatan paliatif Khusus untuk seseorang dengan AD pada masa akhir hidupnya. Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. Gejala Umum Demensia & Perawatannya 11
Tahap Gejala Perawatan Awal Menjadi pelupa, terutama pada hal yang baru terjadi Sulit berkomunikasi, khususnya mencari kata yang tepat Hilang pada tempat yang familiar Lupa akan waktu Kesulitan memberi keputusan dan mengatur keuangan Kesulitan menyelesaikan pekerjaan rumah Mood dan perilaku: - Menjadi kurang aktif, hilang minat - Perubahan mood (depresi/cemas) - Bersikap marah/agresif di saat tertentu Fase pre-diagnostik Memberi dukungan diikuti diagnosis Mengingatkan akan janji dan hal lain yang berhubungan dengan kemandirian. Menyediakan kegiatan instrumental Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. Gejala Umum Demensia & Perawatannya 11
Tahap Gejala Perawatan Menengah Menjadi sangat pelupa, kejadian baru & nama orang Susah menyesuaikan waktu, dan tempat Sulit berkomunikasi Butuh bantuan perawatan personal Sulit hidup sendiri Perilaku berubah: wandering, mengulang pertanyaan, memanggil, menempel, sulit tidur, halusinasi Perilaku tidak sesuai Strategi komunikasi Menolong perawatan personal Menolong aktivtas sehari- hari Berespon dan mengatur gangguan perilaku Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. Gejala Umum Demensia & Perawatannya 11
Tahap Gejala Perawatan Akhir Tidak mengenal waktu dan tempat Sulit mengerti kejadian sekelilingnya Tidak mengenali anggota keluarga, teman, dan benda familiar Sulit menelan Peningkatan bantuan untuk perawatan diri Inkontinensia urin dan inkontinensia alvi Perubahan mobilitas Perubahan perilaku, agresif, agitasi non-verbal Memberi perawatan dan dukungan Bantuan penuh untuk makan dan minum Bantuan penuh untuk kebersihan fisik Mengatur masalah perilaku Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. Pelayanan Tahap Awal 6
Pada tahap awal, biasanya AD memiliki progesivitas yang lambat sehingga individu didukung untuk meningkatkan dan mempertahankan kualitas kehidupan termasuk perencanaan dimasa yang akan datang. Daftar Pelayanan Tahap Awal 6
Melakukan follow-up untuk memonitor status kognitif dan kemampuan pasien serta efektivitas dan efek samping setiap pengobatan farmakologi. Mendiskusikan efek yang muncul pada saat pasien bekerja, mengendarai dan keamanan lainnya termasuk resiko jatuh. Merekomendasikan tindakan non-farmakologi untuk melindungi dan mempromosikan fungsi keseharian termasuk kemandirian dan mempertahankan kesehatan kognitif. 1. Latihan fisik, diutamakan aerobik jika bisa ditoleransi, 2. Terapi kognitif yang berfokus pada rehabilitasi dan pelatihan kognitif atau rehabilitasi memori, 3. Terapi rekreasional komprehensif, 4. Partisipasi kelompok pendukung, 5. Program untuk meningkatkan tidur termasuk Nighttime Insomnia Treatment and Education (NITE) untuk AD, 6. Evaluasi mengendarai minimal setiap 6 bulan termasuk tes di jalan raya dengan yang sudah ahli, 7. Petunjuk individual pada aktivitas yang membutuhkan kemandirian, 8. Pengingat electronik dan program pengawasan. Department of Public Health. Guideline for Alzheimers Disease Management. 1st ed. California: Department of Public Health. Pelayanan Tahap Akhir 6
Pada tahap akhir, AD memiliki ketergantungan dan tingkat morbiditas yang tinggi, pelayanan yang diberikan hanya untuk memaksimalkan kenyamanan dan mencegah pengobatan yang sia-sia. Efek Psikososial AD 12
Gangguan psikotik Misidentifikasi (salah mengenali) Halusinasi (baik visual maupun auditorik), delusi (cemburu atau paranoid) Kecemasan berlebihan Perubahan afektif Menimbulkan agitasi Disforia hingga depresi Berat: menarik diri, agitasi, dan berteriak Gangguan tidur Meningkatkan agitasi pasien dan stress caregiver karena pasien jarang berada di tempat tidur pada malam hari AGITASI Non-agresif Agresif Fisik Wandering tersesat Intrusif (kasar), mengganggu Verbal Nyeri/ delirium berteriak Mengutuk, mencaci maki kekesalan Caregiver 6
Kejadian yang terjadi akibat efek AD tidak hanya dirasakan pasien tetapi juga caregiver. Kualitas hubungan yang tergantung onset dari penyakit, Kesehatan fisik dan emosi caregiver, Respon caregiver untuk mentoleransi gejala, Dukungan formal dan informal yang ada, Persepsi caregiver mengenai kondisi pasien, Kemampuan caregiver mengubah gaya hidup pasien, termasuk pengambilan keputusan dalam rumah tangga. Faktor-faktor yang dapat mempengaruhi kemampuan caregiver Caregiver dan AD 13
Pasien AD menjadi semakin bergantung dan membutuhkan bantuan dalam aktivitas sehari-hari Caregiver pasien AD lebih banyak mengalami depresi, kehilangan pekerjaan, dan masalah kesehatan dibandingkan mereka yang tidak mengasuh pasien AD Tingginya angka perlakuan yang tidak pantas pada pasien AD Daftar Pustaka 1. Karp A. Psychosocial Factors in Relation to Development of Dementia in Late-life: A Life Course Approach Within in The Kungsholmen Project. Karolinska University Press: Stockholm, 2005. 4-7 p. 2. Battle CU. Essentials of Public Health Biology: A Guide forthe Study of Pathophysiology. 1st ed. Battle CJ, Popovici R. Jones and Bartlett Publishers: USA, 2009. 508p. 3. Weiner MF, Lipton AM. Textbook of Alzheimer Disease and Other Dementias. 1st ed. Breitner JCS, Albert MS. The American Psychiatric Publishing: USA, 2009. 443. 4. Alzheimers Association: 2014 Alzheimers Disease Facts and Figures. Alzheimers Dement 2014; 10(2): 54, 60, 61, 76. 5. Fillit HM, Rookwood K, Woodhouse K. Brocklehursts Textbook of Geriatric Medicine and Gerontology. 7th ed. Bayer A. Saunders Elsevier: USA, 2010. 397 p. 6. Department of Public Health. Guideline for Alzheimers Disease Management. 1st ed. California: Department of Public Health. 37-42 p. 7. Halter JB, Ouslander JG, Tinetti ME, et al, eds. Hazzards Geriatric Medicine and Gerontology. 6th ed. Clarsson CM. McGraw-Hill: New York, 2009. 810 p. Daftar Pustaka 8. Vernooij-Dassen M, Vasse E, Zuidema S, Cohen-Mansfield J, Moyle W. Psychosocial Interventions for Dementia Patients in Long-term Care. Int Psychogeriatr. 2010 Sep 3; 22(7): 1121-1124. 9. Eshkoor SA, Hamid TA, Nudin SS, Mun CY. A Research on Functional Status, Environmental Conditions, and Risk of Falls in Dementia. Int J Alzheimers Dis. 2014 May 19; 2014:769062: 1, 4. 10. Gitlin LN, Hodgson N, Piersol CV, Hess E, Hauck WW. Correlates of Quality of Life for Individuals with Dementia Living at Home: The Role of Home Environment, Caregiver, and Patient-related Characteristics. Am J Geriatr Psychiatry. 2012 Nov 7; 22 (6): 1. 11. Alzheimers Disease International. Dementia: A Public Health Priority. WHO: UK, 2012. 50, 53, 72 p. 12. Donnelly. Behavioral and psychological disturbances in Alzheimer disease: Assessmnet and treatment. BCMJ. 2005 Nov 9; 47(9): 487-489. 13. Sadock BJ et al. Kaplan & Sadocks Comprehensive Textbook of Psychiatric. 9th ed. Richards SS, Sweet RA. Lippinkott Williams and Wilkins: USA, 2009. 1175 p.