Konsep Keperawatan Anak

dengan penyakit kronis/ terminal

Ns. Dini Suryani, S.Kep, M.Kep

 Outline
• Review Konsep Pemberian Asuhan pada Anak
• Konsep penyakit kronis
• Konsep penyakit terminal
• Pemberian asuhan keperawatan pada anak
dengan penyakit kronis dan terminal
 Prinsip Perawatan pada Anak
• Berfokus pada tumbuh kembang
• Pemberian asuhan yang atraumatic
(atraumatic care)
• Pemberian asuhan yang berfokus pada
keluarga (family-centered care)
 Chronic disease?

https://iytmed.org/blue-baby-syndrome/
https://www.scrabbl.com/hand-foot-and-mouth-disease-a-viral-infection-that-cau
https://www.change.org/p/inhibitors-are-significantly-impacting-the-lives-of-many-people-most-of-
https://www.babydestination.com/typhoid-causes-symptoms-remedies
ses-serious-ailments-to-kids
them-children-with-hemophilia-please-help-us-by-asking-that-all-clotting-factors-be-tested-and-
https://aderonkebamidele.com/hirschsprungs-disease-symptoms-treatment/
https://parenting.firstcry.com/articles/type-1-juvenile-diabetes-in-children/
http://www.rxdx.in/treating-kids-diarrhea-and-vomiting/
monitored-for-inhibitors-in-previously-untreated-patients
http://www.ojoonline.org/viewimage.asp?img=OmanJOphthalmol_2018_11_1_42_226344_f1.jpg
 Penyakit Kronis
• Penyakit kronis adalah kondisi sakit dalam durasi waktu yang
panjang atau kondisi yang perbaikannya lambat atau bahkan
memburuk sehingga sering kali mempengaruhi fungsi tubuh
sehari-hari (Hatfield, 2008)
• Penyakit kronis didefinisikan sebagai kondisi fisik atau mental
yang mempengaruhi kehidupan sehari-hari dalam jangka
waktu yang lama (lebih dari tiga bulan dalam setahun atau
dirawat dalam durasi lebih dari 1 bulan) (Theofanidis, 2007).
 Kriteria Penyakit Kronis
(O’Halloran, Miller, & Britt, 2004)
1. Memiliki durasi yang telah berlangsung, atau diperkirakan
akan berlangsung dalam jangka waktu yang relatif panjang,
minimal 6 bulan
2. Memiliki pola kekambuhan atau potensi penurunan status
kesehatan
3. Memiliki prognosis yang buruk
4. Memiliki konsekuensi atau residu gejala yang berdampak
pada kualitas hidup seseorang
 Etiologi
 Genetik
Tetralogy of Fallot, Diabetes Melitus tipe 1,
Thalasemia, Sindroma Down, Phenilketonurea,
Hemofilia, dan sebagainya.
 Penyakit infeksi
Ensefalitis, Polio, HIV/AIDS, CMV, Toxoplasma dan
sebagainya.
 Etilogi (cont’)
 Nutrisi
Defisiensi nutrisi / KEP
 Cedera
Akibat kecelakaan, kekerasan dll
 Alergi
Asma, Eczema
 Idiopatik
Kanker, autisme, ADHD, SLE
 Beberapa dampak dari kondisi penyakit
kronis/ terminal yang dialami anak
• Kesulitan keuangan  pembiayaan RS, pembiayaan
pengobatan, biaya transportasi, kehilangan pekerjaan dari
yang merawat anak
• Pemberian perawatan dan pengobatan di rumah
• Gangguan dalam keluarga  kesulitan berlibur, berhentinya
karir
• Anak sulit/ tidak bisa mendapat pendidikan formal sesuai usia
dan kebutuhannya
 Beberapa dampak dari kondisi penyakit
kronis/ terminal yang dialami anak (cont’)
• Isolasi sosial karena kondisi anak
• Proses penyesuaian dalam keluarga karena perubahan kondisi
anak
• Reaksi dari saudara kandung
• Stress yang dialami caregiver
• Fase berduka pada kondisi penyakit kronis
• Perawatan pada anak saat caregiver tidak bisa lagi merawat
 Penyakit terminal
• Suatu proses yang progresif menuju kematian
yang melalui tahap proses penurunan fisik,
psikososial, dan/atau spiritual bagi individu
(Hatfield, 2008)

Perhatian sepenuhnya dicurahkan terhadap pasien.

Tujuan: meningkatkan kualitas hidup
• Perawatan yang dilakukan untuk membantu
meringankan dari penderitaan fisik sampai psikologis
pada pasien yang tidak dapat disembuhkan atau
dalam tahap terminal

• Pemenuhan kebutuhan fisik, mental, emosi, sosial,

spiritual dan kultural dengan pendekatan tim yang
melibatkan konseling dan kenyamanan serta berpusat
pada pasien dan keluarga untuk meningkatkan
kualitas hidup
• Kualitas hidup pada keadaan sakit didefinisikan
oleh World Health Organization (WHO) adalah suatu
keadaan tercukupinya keadaan fisik, mental dan sosial.

• Konvensi Hak Anak tahun 1989 telah menekankan

bahwa setiap anak memiliki hak untuk tercukupinya
keadaan fisik, mental, spiritual, moral, dan
perkembangan sosial. Setiap anak memiliki hak untuk
menyatakan pendapat secara bebas, dan pendapatnya
tersebut diperhitungkan, serta berada di lingkungan
keluarga yang memiliki kasih sayang dan memberikan
perlindungan.
 Kriteria Penyakit Terminal
1. Penyakit tidak dapat disembuhkan
2. Mengarah pada kematian
3. Diagnosa medis sudah jelas
4. Tidak ada obat untuk menyembuhkan
MANIFESTASI KLINIK PADA PASIEN TERMINAL
1. Fisik
a. Aktifitas dari GI berkurang
b. Reflek mulai menghilang
c. Kulit kebiruan dan pucat
d. Denyut nadi tidak teratur dan lemah
e. Nafas berbunyi keras dan cepat
f. Penglihatan mulai kabur
g. nyeri
h. Penurunan Kesadaran
2. Psikososial
Sesuai fase-fase kehilangan menurut E.Kubbler Ross
mempelajari respon-respon atas menerima kematian:
a. Respon kehilangan
1) Rasa takut diungkapkan dengan ekspresi wajah
2) Cemas diungkapkan dengan cara menggerakan otot rahang dan
kemudian mengendor
3 )Rasa sedih diungkapkan dengan mata setengah terbuka/ menangis
b. Hubungan dengan orang lain
Kecemasan timbul akibat ketakutan akan ketidakmampuan untuk
berhubungan secara interpersonal serta akibat penolakan
Respon klien terhadap penyakit terminal
1. Kehilangan kesehatan
Respon yang ditimbulkan dari kehilangan kesehatan dapat berupa klien
merasa takut, cemas dan pandangan tidak realistic, aktivitas terbatas.
2. Kehilangan kemandirian
Respon yang ditimbulkan dari kehilangan kemandirian dapat ditunjukan
melalui berbagai perilaku, bersifat kekanak-kanakan, ketergantungan
3. Kehilangan situasi
Klien merasa kehilangan situasi yang dinikmati sehari-hari bersama
keluarga kelompoknya
4. Kehilangan rasa nyaman
Gangguan rasa nyaman muncul sebagai akibat gangguan fungsi tubuh
seperti panas, nyeri, dll
5. Kehilangan fungsi fisik
6. Kehilangan fungsi mental
Dampak yang dapat ditimbulkan dari kehilangan fungsi
mental seperti klien mengalami kecemasan dan depresi, tidak
dapat berkonsentrasi dan berpikir efisien sehingga klien tidak
dapat berpikir secara rasional Pengkajian Tumbang
7. Kehilangan konsep diri
Klien dengan penyakit kronik merasa dirinya berubah
mencakup bentuk dan fungsi sehingga klien tidak dapat berpikir
secara rasional (body image) peran serta identitasnya. Hal ini
dapat akan mempengaruhi idealism diri dan harga diri rendah
8. Kehilangan peran dalam kelompok dan keluarga
 Rentang Respon Terhadap Penyakit
Terminal
1. Respon Adaptif
a.Masih punya harapan
b.Berkeyakinan bisa sembuh
2. Respon Mal Adaptif
a. Keputusasaan
b. Pasrah
3. Respon Ketidakpastian
Respon antara adaptif dan mal adaptif
Kebutuhan Anak Dengan Penyakit Terminal
• Komunikasi, dalam hal ini anak sangat perlu di ajak
untuk berkomunikasi atau berbicara dengan yang lain
terutama oleh kedua orang tua.
• Memberitahu kepada anak bahwa ia tidak sendiri dalam
menghadapi penyakit tersebut.
• Berdiskusi dengan siblings (saudara kandung) agar
saudara kandung mau ikut berpartisipasi dalam
perawatan atau untuk merawat
• Social support meningkatkan koping
Asuhan Keperawatan Yang Diperlukan Pada Anak
Yang Mengalami Penyakit Terminal
• Asuhan keperawatan yang diperlukan dan digunakan
pada anak yang mengalami penyakit terminal adalah
”PALLIATIVE CARE” tujuan perawatan paliatif ini
adalah guna untuk meningkatkan kualitas hidup
anak dengan kematian minimal mendekati normal,
diupanyakan dengan perawatan yang baik hingga
pada akhirnya menuju pada kematian
 Palliative Care
 Menambah kualitas hidup (anak) pada kondisi terminal.
 Perawatan paliatif berfokus pada gejala rasa sakit (nyeri,
dypsnea) dan kondisi(kesendirian) dimana pada kasus ini
mengurangi kepuasan atau kesenangan hidup anak.
 Mengontrol rasa nyeri dan gejala yang lain,masalah
psikologi, sosial atau spiritualnya dari anak dalam
kondisi terminal.
Keluarga Dengan Anak Penyakit Kronis
• Finansial
• Persaingan dengan anak Kandung
• Perhatian terhadap anak-anak
• Proses menjadi orang tua dan tekanan dalam
pernikahan
• Kemampuan unguk mengatasi periode penting dalam
perkembangan anak
• Mempertahankan kehidupan sosialnya
 Pengalaman Awal Merawat anak
dengan Penyakit Kronis
1. Respon Emosional
2. Membawa Anaknya ke Pengobatan di luar
Medis
3. Mencari Informasi
 Pengalaman Tanpa Akhir
1. Stres
2. Tekanan Ekonomi
3. Gangguan fisiologis dan fisik
4. Pasrah dan menunjukkan penerimaan
5. Mencari bantuan dari keluarga, lingkungan
atau lembaga terkait
 Dampak Pada Keluarga
• Keterbatasan
• Reaksi Saudara sekandung
• Lebih Perhatian dengan pola hidup dan Nutrisi
Anak
• Kekhawatiran pada masa depan anak
Peran Perawat dan dalam Perawatan Paliatif

1. Dapat menerapkan pengetahuan dan ketrampilan

dalam memberikan asuhan keperawatan.
2. Menetapkan prioritas asuhan keperawatan,
mengelola waktu secara efektif dan saran-saran
untuk meningkatkan kualitas hidup.

27
3. Sebagai konselor bagi pasien, keluarga dan
komunitas dalam menghadapi perubahan
kesehatan, ketidakmampuan dan kematian.
4. Sebagai komunikator yang terapeutik dan
pendengar yang baik dalam memberikan
dukungan dan perhatian.
5. Membantu pasien tetap independen sesuai
kemampuan mereka sehingga kenyamanan
terpenuhi, serta meningkatkan mutu hidup

28
 Peran Perawat Dalam Memberikan
Perawatan Spiritual Feudtner (2003)
• Seorang perawat harus mampu menjadi pendengar
yang empati untuk pasien dan keluarganya.
• perawat ikut berdo’a bersama anak dan keluarga pasien
serta memfasilitasi kegiatan keagamaan seperti ibadah,
sholat, menyediakan bacaan-bacaan atau referensi
tentang spiritual.
• Memberikan motivasi keagamaan, memfasilitasi ibadah
yang dilakukan oleh tenaga kerohanian
 Konsep kematian pada anak
• Konsep kematian masih abstrak dan tidak dimengerti dengan baik oleh
anak-anak. Sampai umur 5 tahun, anak masih berpikir bahwa kematian
adalah hidup di tempat lain dan orang dapat datang kembali.
• Mereka juga percaya bahwa kematian bisa dihindari. biasanya orang tua
menghindarkan anaknya dari realita akan kematian dengan mengatakan
bahwa orang mati akan “pergi” atau “berada di surga” atau hanya tidur.
• Pada anak yang mengalami terminal illness kesadaran mereka akan
muncul secara bertahap. Pertama, anak akan menyadari bahwa mereka
sangat sakit tetapi akan sembuh. Kemudian mereka menyadari
penyakitnya tidak bertambah baik dan belajar mengenai kematian dari
teman seumurnya terutama orang yang memiliki penyakit mirip, lalu
mereka menyimpulkan bahwa mereka juga sekarat.
• anak-anak seharusya mengetahui sebanyak mungkin
mengenai penyakitnya agar mereka mengerti dan
dapat mendiskusikannya terutama mengenai
perpisahan dengan orang tua. Ketika anak
mengalami terminal illness biasanya orang tua akan
menyembunyikannya, sehingga emosi anak tidak
terganggu. Untuk anak yang lebih tua, pendekatan
yang hangat, jujur, terbuka, dan sensitif mengurangi
kecemasan dan mempertahankan hubungan yang
saling mempercayai dengan orang tuanya.
 Menjelaskan Kematian Pada Anak
• Berkata jujur merupakan strategi yang terbaik dalam
mendiskusikan kematian dengan anak.
• Respon anak terhadap pertanyaan mengenai kematian merupakan
dasar tingkat kematangan anak dalam mengartikan kematian.
• Pada anak pra sekolah, anak mengartikan kematian sebagai:
kematian adalah sudah tidak ada nafas, dada dan perut datar, tidak
bergerak lagi,dan tidak bisa berjalan seperti layaknya orang yang
dapat berjalan seperti orang sebelum mati/ meninggal.
• Kebanyakan anak-anak (anak yang menderita penyakit terminal)
membutuhkan keberanaian, bahwa ia di cintai dan tidak akan
merasa di tinggalkan.
• Tanpa memandang umur, sebagai orang tua seharusnya sensitif
dan simpati, mendukunng apa yang anak rasakan
 Referensi
• Hatfield, N. T. (2008). Broadribb's Introductory Pediatric
Nursing. 7th ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
• O’Halloran, J., Miller, GC., Britt, H. (2004). Defining chronic
conditions for primary care with ICPC-2. Family Practice
21(4):381–6.
• Theofanidis, D. (2007). Chronic Illness in Childhood:
Psychosocial Adaptation and Nursing Support For The Child
and Family. Health Science Journal, (2).