STIKES KUSUMA HUSADA SURAKARTA

KONSEP KEPERAWATAN ANAK

DENGAN PENYAKIT
KRONIS/TERMINAL RD
End of Life Care
 Merupakan upaya keperawatan yang
diberikan pada pasien yang berada dalam
fase terminal karena suatu penyakit menuju
kesehatan atau akhir hayatnya
Prinsip End Of Life Care
menghilangkan / penanggulangan nyeri

mencegah timbulnya gejala serta keluhan fisik lainnya

menghargai kehidupan dan menganggap kematian sebagai proses normal

Tidak mempercepat atau menghambat kematian

memberikan dukungan psikologis, sosial dan spiritual,

memberikan dukungan agar pasien dapat hidup seaktif mungkin

memberikan dukungan kepada keluarga sampai masa dukacita

serta menggunakan pendekatan tim untuk mengatasi kebutuhan pasien dan keluarganya.
Prinsip End Of Life Care

Populasi pasien pd seluruh tingkatan usia Kemampuan merawat pasien meniggal dan
berduka

Perawatan berfokus pd pasien dan keluarga

Perawatan berkesinambungan
Waktu: penyakit  sembuh;
penyakitmeninggal & duka cita
Akses tepat cakupan usia, populasi, diagnosis,
komprehensif  multidimensi fisik, psikologis,
tdk memandang ras/etnik, jenis kelamin,
sosial, keagamaan
kemampuan instrumental klien

Tim interdisiplin
Mencakup pembuatan kebijakan U/ mewujudkan
lingkungan klinis yg optimal
Fokus pd berkurangnya penderitaan

Peningkatan kualitas evaluasi teratur&

Kemampuan komunikasi efektif sistemik dlm kebutuhan pasien
PEDIATRIC PALLIATIVE CARE
 Menurut WHO, perawatan  Tujuan:
palliatif pada anak  perawatan  Meningkatkan kualitas hidup
aktif scr total pada tubuh anak, pasien muda dan keluarga
pikiran, dan semangat, yg
melibatkan keluarga dan
memberikan dukungan pd
keluarga.
 Pengembangan PPC 
menggunakan pendekatan
multidisiplin  dg melibatkan
kemitraan anak, keluarga, guru,
staf sekolah, profesi perawat
kesehatan,dll
 Diagnostik dan intervensi
teraupetik harus
mempertimbangkan tujuan dan
harapan anak dan keluarga
PRINSIP PEDIATRIC PALLIATIVE CARE

 Menghargai martabat
pasien dan keluarga
 Akses ke pelayanan
palliatif yang kompeten
dan penuh kasih sayang
 Memberikan dukungan
pada care giver
 Menginktakan dukungan
sosial dan dukungan pada
keperawatan palliatif
 Pengembangan PPC mll
penelitian dan edukasi
KATEGORI PENYAKIT ANAK TERMINAL
 Kondisi mengancam jiwa,
dimana kemungkinan terapi
kuratif gagal diberikan ex:
kanker, kegagalan organ
irreversible
 Penyakit mengancam jiwa
usia diniperawatan yg
memadai & meningkatkan
kualitas hidup
 Kondisi progresifitas tanpa
pengobatan kuratif, tetapi
pengobatan paliatif, ex:
penyakit krn kelainan
kromosom, penyakit
metabolisme langka, distrofi
otot
 Tidak progresif, kondisi
menetap, kebutuhan
perawatan kesehatan yg
komplek  komplikasi dan
kematian dini. Ex: CP berat,
cedera otak/sumsum tl
belakang, trauma/ infeksi
Masalah yang Muncul pd
Perawatan Palliatif
Masalah fisik •Nyeri
Masalah
psikologis •Kecemasan
Masalah Sosial •Isolasi sosial
Masalah
Spiritual •Distress spiritual
Trend dan Issu terkait PPC
 Jumlah terbatas  kasus
terbatas, tersebar, & butuh
keahlian khusus
 Jenis penyakit & spektrum
luas kompleksitas penyakit
tinggiheterogenneurologis,
onkologis, metabolisme,
kromosom, dll
 Kekhususan & kompleksitas
tindakan keterlibatan
emosional,kematangan kognitif,
dosis obat, dll
 Kebaruan masalah
perpanjangan perawatan
paliatif yang diakibatkan dari
kemajuan teknologi
 Peran keluargapengambil
keputusan klinis, perawatan
melibatkan keluarga dlm
kualitas hidup anak
 Keterlibatan emosi  anak
sekarat penurunan toleransi
thd kesalahan
 Masalah etik & hukum 
terbatasnya kebebasan untuk
memilih, pilihan klinis
mempertimbangkan harapan
pasien
 Separation
Anxiety
 Kecemasan perpisahan normal
dialami anak usia 8 bulan hingga
2 tahun  menguat saat anak
berusia 10-18 bulan menurun
pd saat anak berusia 3 tahun
 Anak tidak mau berpisah dg figur
dekatnya, dan timbulnya rasa
ketakutan dan menangis ketika
anak didekati oleh orang baru
 Jika berlangsung lama & tidak
teratasi menimbulkan sikap
pelepasan tidak peduli dg
lingkungan sekitarnya, apatis,
menolak tindakan  trauma
hospitalisasi
 Bentuk Kecemasan Perpisahan
Stress berlebih ketika mengalami perpisahan dr figur lekat

Kekhawatiran berlebih & menetap mengenai isu kehilangan figur lekat

Kekhawatiran berlebih dan menetap mngenai peristiwa buruk yg menimpa

dirinya

Keengganan yg menetap untuk keluar rumah

Ketakutan berlebih ketika ditinggalkan sendiri

Menolak tidur terpisah dari figur lekat

Mimpi buruk/ mimpi perpisahan

Seing mual, muntah, sakit kepala pd peristiwa perpisahan

 Atraumatic Care
 Tindakan teraupetik yang
dilakukan perawat dengan
mengeliminasi stress fisik dan
psikologis yang dialami anak dan
keluarga dalam sistem pelayanan
kesehatan
 Contoh stress spikologis pd
keluarga: perhatian thd nasib
anak mereka, ketidakmampuan
berkomunikasi dg profesional
kesehatan, tdk adekuatnya
pemahaman dan pengetahuan tt
kondisi penyakit.
PRINSIP ATRAUMATIC
CARE
 Mencegah dampak  Contoh Atraumatic Care
perpisahan antara anak  Mengorganisir hubungan
dengan keluarga anak dan Ortu selama
hospitalisasi
 Meningkatkan
 Persiapan anak sebelm
kemampuan ortu dalam prosedur yg tidak
mengontrol perawatan menyenangkan
anak  Mengontrol rasa nyeri
 Mencegah nyeri  Mengijinkan privasi anak
 Tidak melakukan  Alihkan dengan bermain
kekerasan pada anak untuk menghilangkan rasa
takut
 Family Centered Care
 Menurut Association for the Care of Children's Health
pemberi perawatan melibatkan peran penting dari
keluarga, dukungan keluarga akan membangun
kekuatan, membantu untuk membuat suatu pilihan
yang terbaik, dan meningkatkan pola normal yang
ada dalam kesehariannya selama anak sakit dan
menjalani penyembuhan
Konsep FCC
Martabat dan kehormatan
• Praktisi keperwatan menghormati pandangan dan pilihan pasien.
• Pengetahuan,nilai, kepercayaan dan latar belakang budaya pasien dan
keluarga bergabung dalam rencana dan intervensi keperawatan
Berbagi informasi
• Pasien dan keluarga meneria informasi setiap waktu, lengkap, akurat agar
dapat berpartisipasi dalam perawatan dan pengambilan keputusan
Partisipasi
• Pasien dan keluarga termotivasi berpartisipasi dalam perawatan dan
pengambilan keputusan sesuai denan kesepakatan yang telah mereka
perbuat

Kolaborasi
• Perawat berkolaborasi dg pasien dan keluarga dalam pengambilan kebijakan
pengembangan program, implementasi dan evaluasi, desain fasilitas
kesehatan dan pendidikan profesional dalam pemberian perawatan
 Fokus FCC
Menghormati

Kekuatan

Pilihan

Fleksibel

Informasi

Support

Kolaborasi

Dan pemberdayaan
Keuntungan FCC
 Peningkatan komunikasi ortu-perawat
 Peningkatan kepuasan tdh pelayanan
 Peningkatan kepercayadirian ortu dan
kompetensi ortu dalam merawat anak
Strategi Penerapan FCC
Mempertahankan perasaan kontrolling
• Mempertahankan kebebasan anak untuk bergerak
• Pengaturan jadwal kegiatan untuk anak-anak
• Fasilitasi kemandiarian anak
• Berikan pemahaman dan informasi
Meminimalkan injuri dan nyeri
• SOP atraumatik care

Meminimalkan dampak perpisahan

• Melibatkan ortu dan keluarga dalam perwatan anak
• Mempromosikan self mastery
• Mempertahankan sosialisasi
 Fasilitas FCC
 Ruangan pengkajian khusus
untuk anak
 Bed khusus untuk penunggu
 Tempat memajang foto
keluarga
 Ruang khusus untuk orang tua
 Telepon khusus untuk ortu dan
anak
 Ruangan bermain
 Perpustakaan untuk anak
 Ruang konsultasi utuk orang
tua
Perawat yang FCC

 Baju perawat menarik

 Pelatihan berkala bagi perawat tentang FCC
 Konsep: tumbuh kembang anak, hospitalisasi,
atraumatic care,teknik komunikasi pada anak