Perjuanganku untuk Hidup Normal dengan Ginjal 5% Ii A. DJOKO WITARKO Seperti orang yang terlempar dari sebuah perahu besar, saya berusaha menggapai ke sana-kemari. Saya tak siap menerima vonis fungsi ginjal tinggal 5%! Saya tak merasa layak mengalami gagal ginjal... Banyak hal berat saya alami karena gagal ginjal. Saya hampir lumpuh, buta, dan gila. Kedua kaki lemah dan untuk berdiri pun perlu bantuan. Selesai cuci darah, penglihatan saya berkabut. Lewat tengah malam, di hari lain, saya bernyanyi ‘sambil bertepuk tangan kegirangan, lalu berteriak. "Ampun Gusti...! Ampun Gusti...!” Saya meracau bak orang gila. Ah, syukurlah semua sudah berlalu. Dengan dorongan, informasi, dan kesabaran seluruh anggota keluarga, sakit ini justru mengawali kelahiran pemahaman dan kesadaran ke sesuatu yang lebih besar dan tinggi dengan perasaan sukacita. Enyahkan pikiran melankolis dan selalu berpikir Positif. Di sinilah letak seni itu. Seni kolektif menikmati hidup sebagai dan bersama anggota keluarga yang wajib cuci darah sseminggu 2 kali. Yangan cuma cuci darah, berbahagialah! sehat keluarga Wisma Hijau, JI. Mekarsari Raya No. 15, Cimanggis, Depok, 16952. Telp: (021) 8729060 Fax: (021) 8712219 Website: www.puspaswara.com, “'SwaRA E-mail: injo@puspaswara.com, swara@cbn.net.id ee aAku Hampir Lumpuh, Buta, dan Gila : \. Djoko Witarko: Penyunting: Indra Perancang sampul : Firdaus Penata letak: Aby Nailah Penerbit : Puspa Swara, Anggota Ikapi Redaksi: Wisma Hijau JI, Mekarsari Raya No. 15, Cimanggis, Depok - 16952 Telp. (021) 8729060, 87701746 Faks. (021) 8712219, 8729059 Website: www.puspaswara.com E-mail: info@puspaswara.com, swara@cbn.netid Pemasaran: JL Gunung Sahari Ill/7 Jakarta - 10610 Telp. (021) 4204402, 4255354 Faks. (021) 4214821 Cetakan | - Jakarta, 2007 Buku ini dilindungi Undang-Undang Hak Cipta. Segala bentuk peng- gandaan, reproduksi, atau penerjemahan, baik melalui media cetak maupun elektronik harus seizin penerbit, kecuali untuk kutipan ilmiah. C/118/735/1V/07 Perpustakaan Nasional Rl :Katalog Dalam Terbitan (KDT) Witarko, Djoko A Aku hampirlumpubh, buta, dan gila/Djoko A.Witarko ~Cet. 1~ Jakarta: Puspa Swara, 2007 x+ 122 him, 20,5 cm. ISBN 978 979 1133722 Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaPengantar Penulis.. Pengantar Ahli Penghargaan dan Ucapan Terima Kasil Daftar Isi Prolog Daftar Isi Bagian Satu: Saat Terluka ol Gagal Ginjal Kronis? Saya?... 02 03 Cuci Darah? Enggak, Lah Ya Mencoba Terapi Alternatif. 04 05 Akhirnya, Cuci Darah Juga... Kegilaan Akibat Ureum Tinggi 06 07 08 09 10 1 12 Napas Tersengal dan Hb Hanya 4 Jangankan Berjalan, Berdiri Pun Tak Kuat ... Air Seni Berkurang dan Sulit Buang Air Besar. Kulit Kering, Gatal, Muka Pucat, Tapi Hitam. Paru-paru dan Air Seni Berdarah Mata Rabun Nyaris Buta..... Perut Buncit dan Hernia... 13 14 15 Gangguan Laten: Lesu, Sesak Napas, dan Tensi Tinggi... Mendadak Tuli Sebelah Hepatitis C dan Komplikasi Lain . Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaBagian Dua: Saat Belajar 16 _Tentang Ginjal dan Gagal Ginjal .. 17__Memahami Cuci Darah dan Terapi Lain 18 Menyikapi Tawaran Terapi Alternatif. 19 _Menyelami Prosedur Cuci Darah Rutin 20__Memilah Fakta, Mengambil Keputusan. 21__Membatasi Minum... 22__ Jalan Cepat Tanpa Alas Kaki. 23 Obat Peluruh Air Seni dan Bekatul. Mana Yang Perlu? 24 Terapi Refleksi. 25__ Dari Lovenox, Herbal, Hingga Oto Urin 26 Senam Ayunan Tangan...... 27 Acetat dan Rahasia di Baliknya 28 Menaikkan Hb Berbiaya Mural 29 Ada Telinga Kanan... 30__Pengalaman Mengatasi Komplikasi Sewaktu HD Bagian Tiga: Saat Berubah 31 32 33 34 35 36 Mempertanyakan Ragam Pengaturan Diet ... Memutus Lingkaran Tanpa Ujung Menyiasati Biaya.. Bad Mood dan Curhat ... Memelihara Keseimbanga: Anekdot Seputar HD... Bagian Empat: Menemukan Sumber Kekuatan, Perjalanan ke Dalam 37 Puzzle (Catatan akhir tahun pertama) .. 38 Pengharapan Itu Indah” (Catatan akhir tahun kedua).. 39 Sang Penyakit (Catatan akhir tahun ketiga) .... 40 41 Berdamai dengan Perubahan (Catatan akhir tahun keempat) ... a And The Oscar Goes To... (Catatan akhir tahun kelima).... 121 Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaProlog MENERIMA keputusan saya gagal ginjal sangat berat, sama beratnya untuk berdamai dengan pilihan terapinya, cuci darah atau hemodialisis (HD). Bak menandatangani kontrak tanpa batas waktu, kondisi itu saya jalani. Saya seperti masuk rimba tanpa cahaya dan sendirian. Buklet atau brosur yang saya terima hanya berisi anjuran ini-anjuran itu, pantangan ini-pantangan itu, dan terus terang membuat hati kecut. Tapi, itu masa lalu. Memasuki tahun ketujuh cuci darah, saya kembali bisa beraktivitas layaknya sebelum cuci darah, seperti memimpin seminar di Denpasar, memfasilitasi pelatihan Pemda dan DPRD NAD di Medan, menginap di lokasi transmigrasi seperti Lalundu, Sulawesi Tengah dan Simpang Arja, Kalimantan Selatan. Mengikuti acara outbound di kaki Gunung Salak, Bogor, naik wahana Halilintar di Dufan, Ancol, mengelilingi separuh Monas di siang hari, dan hal lain yang kala itu terbayang pun tidak dapat saya lakukan lagi. Berdesakan dan menggelayut di KRL ekonomi, angkutan umum, atau bila perlu naik ojek menyusuri kemacetan Jakarta, kadang menjadi bagian keseharian saya. Beberapa pantangan karena menjalani terapi cuci darah, syukur kepada Tuhan, berangsur saya tinggalkan. Saya juga sudah meninggalkan obat hipertensi karena tensi cenderung normal. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaMungkin apa yang saya tulis baru sebagian kecil saja. Tapi, setidaknya inilah buah proses belajar panjang dari berbagai informasi, simposium, buku, buletin, internet, diskusi dengan sesama pasien, perawat, dan dokter, serta pengalaman pribadi. Semua saya himpun dalam buku ini. Semula, saya menuliskannya secara kronologis. Namun, bentuk inilah yang saya pilih. Tidak penting apa yang terjadi pada saya berdasar urutan waktu, tapi bagaimana hal-hal yang telah terjadi dapat secara cepat membantu siapa pun yang membutuhkan. Akhirnya, pengalaman memberikan pengajaran bahwa hidup penuh dengan kesempatan kedua. Sekali pun kesempatan itu kadang datang bersama perubahan atau sesuatu yang tak diinginkan, ya seperti gagal ginjal dan cuci darah ini. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not available1. Gagal Ginjal Kronis? Saya? | 2. Cuci darah? Enggak, Lah Ya | 3. Mencoba Terapi Alternatif | 4. Akhirnya, Cuci Darah Juga | 5. Kegilaan AkibatUreum Tinggi | 6. Napas Tersengal dan Hb Hanya 4 | 7. Jangankan Berjalan, Berdiri Pun Tak Kuat | 8. Air Seni Berkurang dan Sulit BAB | 9. Kulit Kering, Gatal, Muka Pucat Tapi Hitam | 10. Paru-paru dan Air Seni Berdarah | 11, Mata Rabun Nyaris Buta | 12. Perut Buncit dan Hernia | 13. Lesu, Sesak Napas, Tensi Tinggi | 14. Mendadak Tuli Sebelah | 15. Hepatitis C dan Komplikasi Lain Aku hampir lumpuh, buta, dan gila| 01 Gagal Ginjal Kronis? Saya? Setelah menderita hipertensi selama 6 bulan dan dirawat dokter umum, tanpa ba bi bu saya dinyatakan gagal ginjal kronis dengan tingkat keberfungsian ginjal kurang dari 5%. MALAM ITU -minggu di awal Januari 2001- kepala rasanya sangat sakit, terasa ‘penuh’, dan sulit buang air kecil. Enam bulan terakhir ini saya memang berada di bawah perawatan dokter umum untuk keluhan sakit kepala, leher, dan pundak tegang. Ternyata, saya penderita hipertensi. Di bawah pengawasan dan perawatan rutin itu, tensi saya masih berkisar 150-170/100-120. Dengan kondisi seperti itu, saya masih menjalankan kegiatan rutin sebagai pemandu pelatihan, seminar, dan lokakarya. Pekerjaan-pekerjaan tersebut saya lakukan di DK] dan propinsilain. Berat badan saat itu 78 kg, sedangkan tinggi badan 170 cm. Bisa dikatakan saya gemuk dan menyimpan banyak lemak di perut. Hampir setiap kegiatan pelatihan diselenggarakan di hotel se- hingga menu makanan sehari-hari cenderung berat dan berkalori tinggi. Itu yang membuat saya merasa tidak terkejut ketika dinyatakan hipertensi. Untuk mengimbanginya, secara rutin saya minum larutan apple cider vinegar (cuka apel ) yang dicampur air, kapsul ekstrak bawang putih, dan terapi air putih. Konon, itu * semua bisa mengikis kelebihan kolesterol, memperbaiki sistem kardiovaskuler, dan tekanan pada pembuluh darah. Dokter juga menganjurkan saya untuk berpantang garam. Ber- dasar brosur petunjuk, saya mulai menjalani diet ketat. Jika menginap Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availablemeraih tangannya, pun ia tak akan mampu menggelayuti saya. Vonis gagal ginjal seperti berita kedatangan kereta maut yang parkir di depan rumah bersiap membawa saya pergi.... Jauh, selamanya, entah ke mana... | 02 Cuci Darah? Enggak, Lah Ya... Seluruh hasil pemeriksaan mempertegas fungsi ginjal saya tinggal 5% sehingga perlu segera mendapat terapi pengganti. Tapi, saya memilih berpaling dari pengobatan medis dan minta pulang paksa dari rumah sakit. KARENA organ yang bernama ginjal itu tak dapat dilihat dan gangguannya pun tak terasa maka jujur, saya tak peduli dengan istilah gagal ginjal akut, gagal ginjal kronis, atau gagal ginjal terminal. Yang membuat saya sungguh cemas adalah pilihan terapi yang harus saya ambil... Hemodialisis (HD) alias cuci darah. Sebuah kesepakatan untuk menyerahkan diri pada kerja mesin seumur hidup dan dengan biaya tinggi (awal 2001 Rp550.000 setiap kali HD). “Indikasikearah cucidarahituada dan harus segeradilakukan.” Demikian dr. Suhardjono Sp.PD.KGEH-K.Ger (selanjutnya, saya Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableKetegangan yang sulit saya urai. Seperti lolos dari kepungan penjahat, tapi terpaksa harus merenangi rawa liar gelap yang tak nampak tepinya. Celakanya, kemampuan renang saya belum teruji... hhbh...!!! Usaiproseduradministrasidan konsultasigizi, sayapulang. Saya langsung mengadakan syukuran dengan tukang becak, hansip, dan petugas sampah di sekitar rumah. Kepada mereka saya sampaikan ini ungkapan syukur karena tidak jadi cuci darah. Daripada uang digunakan untuk cuci darah, lebih baik disumbangkan untuk mereka yang membutuhkan, demikian pikiran saya saat itu. Kalau nantinya saya sembuh, inilah syukuran kesembuhan yang dipercepat.... Mereka berterima kasih, tersenyum, demikian juga saya.... Tapi, pusing ini kenapa belum juga mau pergi? | 03 Mencoba Terapi Alternatif Saya memutuskan menunda cuci darah dan berpaling ke pengobatan alternatif. Hanya 20 hari saya bertahan dengan terapi itu. Akhirnya, saya kembali ke rumah sakit dengan kondisi yang jauh lebih buruk. DARI berbagai terapi alternatif yang ada, saya memilih pengaturan diet rendah garam, rendah protein, flower essence therapy, dan paket jamu untuk gagal ginjal. Selama 20 hari saya bertahan dengan pengobatan alternatif. Itu di luar berbagai saran non-medis, seperti mengubah arah pintu kamar, menanam alat tertentu guna menetralisir pengaruh negatif sumber air dekat kamar, dan hal lain yang aneh-aneh. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila10 Seperti kesepakatan sebelum meninggalkan RS, saya tetap konsultasi pada hari-hari tertentu. Pada konsultasi pertama, saya memperlihatkan hasil pemeriksaan laboratorium yang menunjukkan perbaikan pada komponen darah dan urin. Dr Suhardjono sedikit surprise. Tapi, setelah saya sebutkan tempat memeriksakan diri, dokter meminta saya melakukan pemeriksaan ulang di laboratorium yang terakreditasi. Apakah saya kecewa? Ah tidak. ”Belum tahu dia....” Begitu pikiran saya tentang pengobatan alternatif yang dilakukan. Sejalan dengan itu, harus saya akui bahwa saya semakin pusing, tensi labil tak menentu, semakin sering mual dan muntah, tak dapat tidur, dan.... ada gangguan pada fungsi alat reproduksi. Makan, entah pagi siang atau malam, tidak lagi dirasakan sebagai kenikmatan. Makan menjelma menjadi kewajiban, kewajiban yang menyiksa... Karena saya menjalani diet ketat maka semua makanan mesti ditimbang. Sayuran dan lauk mesti dikombinasi sedemikian rupa. Sayur diklasifikasi menjadi golongan A dan golongan B. Boleh mengonsumsi protein hewani, tapi tidak boleh digoreng. Hasilnya, apa yang telah dipilih dan diolah dengan amat susah payah olch istri, tersaji menjadi makanan yang sungguh tak saya minati. Ditambah lagi tanpa garam. "Hhhhh.... Ayo tambahkan lagi apa yang tidak boleh, biar lengkap penderitaan ini....” Saya merasa memenangkan perang besar jika mampu menghabiskan seluruh makanan yang tak lebih dari sepiring kecil itu. Tapi, ketegangan belum berakhir. Usai makan mesti ditunggu satu atau dua jam. Bisa saja tiba-tiba saya muntah. Jika itu terjadi, saya harus mengulang ritual makan yang menyiksa itu. Dua puluh hari saya lewati kondisi dengan terapi seperti itu. Pada malam saat keluarga memutuskan untuk membawa saya kembali ke rumah sakit, lamat-lamat saya ingat beberapa hal. Malam itu saya tak dapat tidur, gelisah, duduk dengan tiba-tiba, Jalu berbaring lagi, demikian berulang-ulang. Pukul 02.00 saya kembali dibawa ke rumah sakit dengan kondisi yang lebih buruk, Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableimage not availablekenapa tak dari dulu? Begitu HD selesai, saya mendapati selang double lumen yang terpasang di pangkal paha kanan tidak dilepas, hanya ditutup sedemikian rupa dengan banyak perekat warna putih. Perekat warna putih itu tiap hari diganti, termasuk ketika sudah di rumah. Inilah yang membuat saya tak boleh menekuk paha kanan dan tak mandi hampir selama... 3 minggu! Setelah cuci darah perdana, apakah masalah selesai? Ternyata, belum.... Perjalanan panjang baru saja dimulai. | 05 Kegilaan Akibat Ureum Tinggi Di atas kasur rumah sakit saya merasa ada proses penciptaan kedua dalam diri dan sayangnya... gagal. Saya merasa dibutakan oleh Tuhan. Saya pun menghujat Tuhan. Saya berteriak. “Tuhan tidak Maha Segala.... Saya dibuat buta.... Membuat biji mata yang baik saja tak mampu.” Selama berjam-jam, setiap lewat tengah malam saya meneriakkan hujatan kepada Tuhan. SETELAH saya capek, terlintas sebuah pemahaman bahwa segala yang berasal dari Tuhan adalah baik adanya. Saya pun terdiam, lalu saya berhenti berteriak dan perlahan membuka mata. Ternyata, saya tidak buta. Saya amat bergembira. Dan suatu ketika, lewat tengah malam saya bernyanyi dan bertepuk tangan kegirangan sambil berteriak, “"Ampun Gusti... Ampun Gusti Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 1314 Itu sepengal kejadian akibat ureum yang terlalu tinggi. Tak terbayangkan kegilaan yang mungkin terjadi jika saya bertahan tak mau cuci darah. Berikut ini gambaran lain akibat ureum kelewat tinggi atau dalam bahasa medisnya disebut uremic. Saya merasa tak dapat mengendalikan pikiran, perkataan, dan sikap. Ketika perawat meminta saya menelan puluhan tablet dan kapsul, saya justru mengunyahnya. Demikian halnya dengan obat kumur yang saya telan. Saya menyanyi dengan keras setiap mendengar lagu melalui pengeras suara, sekali pun tidak mengenal lagu tersebut. Kadang, saya merasa menemukan pemikiran baru tentang hubungan sebab-akibat, misalnya saya masih hidup karena berteman dengan suster (Sr.) Ari CB, Tuhan mengasihi saya karena suster yang merawat berasal dari Medan, atau Tuhan mengasihi saya karena punya teman bernama Yudha dan ia berteman dengan Pak Dion..., Benarkah? Tentu saja tidak. Sekali pun itu benar secara faktual, tapi tak ada hubungannya. Ketika melihat tayangan TV, saya merasa bahwa alat itu berhubungan dengan pikiran. Apa yang tergambar di TV adalah manifestasi pikiran saya. Tahukah Anda apa yang saat itu saya lihat? Tayangan film kartun! Saat diberi buku bacaan, buku itu saya baca dengan suara keras. Saya merasa sedang bekerja dan orang-orang di sekitar saya perlu memahami apa yang saya baca. Siang hari ketika dipindahkan ke ruang lain, saya berpapasan dengan pengunjung RS lainnya. Saya memberi salam satu per satu sekali pun tak kenal. Mereka kaget, tapi saya cuek saja sambil menebar senyum. Saat sekelompok pengunjung usai berdoa, mereka semua mengucapkan "Amin.” Saya meneruskannya dengan kata Raiiiiis.” (maaf Pak Amin Rais). Dilain waktu, saya merasa harus melakukan gerakan-gerakan aneh. Saya menggerakkan kedua tangan mirip orang Batak menari.... Sesungguhnya saya capek dengan itu semua, tapi tak mampu mencegahnya. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not available16 | 06 Napas Tersengal dan Hb Hanya 4 Setelah cuci darah saja berbagai gangguan masih saya alami, bagaimana jika tidak cuci darah? SAAT usai menjalani HD pertama, saya dikembalikan ke ruang perawatan. Saya tak merasa apa-apa, selain napas yang tersengal- sengal. Bicara dengan kalimat pendek-pendek, sementara bantuan oksigen tetap diberikan. Belakangan saya tahu itu semua karena masih tingginya kadar ureum dalam darah. Jadi, selain menyebabkan komunikasi error, ureum juga secara fisik berpengaruh pada pernapasan. Inilah tahap kritis yang mesti dilalui oleh pasien cuci darah. Penyakit ini tak jarang membuat pasien terjebak merasa sebagai orang yang paling menderita di planet Bumi ini. Pasien juga amat mudah tergelincir pada kegiatan baru yang ‘menyenangkan’, mengabarkan dengan gegap gempita segenap penderitaan yang dialami. Itulah yang saya lakukan, sekali pun napas tersengal- sengal. Hb orang normal adalah 12-14. Apa yang terjadi jika Hb kurang dari angka itu? Orang biasa menyebut kurang darah yang ditandai lemah, lesu, mengantuk, dan mudah capek. Lalu, apa yang terjadi jika Hb hanya 25% dari angka normal? Sama saja, tetapi lebih parah karena napas tersengal-sengal. Itulah yang terjadi pada saya. Hb hanya 4 dan untuk itu saya harus ditransfusi. Tindakan medis biasa itu ternyata tak Aku hampir lumpuh, buta, dan gilasesederhana itu. Berdasar jalan Iman yang dianut, Ayah melarang transfusi. Dapat diduga, terjadi perdebatan sengit dengan dokter. Saya seperti terdakwa yang menggantungkan harapan pada pengacara yang sedang berdebat dengan jaksa tanpa harapan ada keringanan hukuman. Lha wong vonisnya sudah jelas, penjara seumur hidup alias cuci darah.... Kompromi akhirnya tercapai. Jika dalam waktu yang ditentukan Hb saya bisa mencapai angka 7 maka transfusi tak perlu dilakukan, Dan untuk itu berbagai upaya dilakukan. Salah satunya, memakan buah bit kukus. Ketika sampai pada bit kedua, perut menolak. Saya pun muntah di atas sprei, bantal, dan selimut yang semuanya berwarna putih. Entah karena buah bit tak tertelan atau sebab lain, Hb saya tak kunjung naik. Akhirnya, saya harus menjalani transfusi (transfusi pertama dan satu-satunya sepanjang HD hingga memasuki tahun ketujuh saat ini). Bagi pasien cuci darah, Hb kurang dari 7 menimbulkan banyak masalah. Salah satunya, napas tersengal-sengal.... | 07 Jangankan Berjalan, Berdiri Pun Tak Kuat Diet rendah protein yang saya jalani sebelum HD menyebabkan berat badan turun 11 kg, setelah sebelumnya turun 10 kg. Ditambah diare karena minum berbagai ramuan jamu, badan saya lemas. Luruh teronggok bersama jiwa dan semangat yang rontok. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 17image not availableimage not available20 keempat air seni menjadi kurang dari 50 cc. Kini di tahun ketujuh, hanya sepertiganya atau sekitar 5 cc sehari. Pernah air seni saya bertambah -sedikit- lebih banyak. Itu membuat saya senang. Tapi, ketika saya perhatikan ternyata pertambahan berat badan jauh di atas rata-rata. Sejalan dengan itu, lebih banyak lagi air yang tertinggal di jaringan tubuh. Saya juga mengalami kesulitan buang air besar. Kadang tanpa sebab yang jelas, feses saya hanya berupa air yang biasanya berpengaruh pada berkurangnya jumlah kenaikan cairan. Jika pun terjadi setiap hari saya tidak berkeberatan karena bersamaan dengan itu, saya tak merasa lemas maupun mulas. Ini bukan diare, tapi entah apa namanya. Pengalaman serupa pernah dialami beberapa pasien dan rata-rata disikapi biasa saja tanpa kecemasan. Mereka justru merasa sedikit terbebas dari rasa mual, air di perut berkurang, dan bisa menambah porsi minum. Benarkah? Entahlah.... | 09 Kulit Kering, Gatal, Muka Pucat, Tapi Hitam Sampai tahun ketiga cuci darah, dari ciri-ciri fisik saja pasti orang dapat menduga saya adalah penyandang gangguan kesehatan tertentu. SAYA pernah melihat pasien HD menggaruk tubuh dengan sisir. Dalam hati saya bertanya, kenapa? Lama-lama saya pun mengalami. Sekujur tubuh terasa kering dan gatal. Keadaan bertambah parah pada saat berkeringat, seperti sehabis makan. Saat keringat keluar, Aku hampir lumpuh, buta, dan gilasaya pantang disentuh. Sentuhan sedikit saja menimbulkan gatal bercampur rasa panas mirip tersengat ulat bulu. Karena keluhan ini, saya terpaksa membawa baju ganti ketika keluar kantor. Setelah membaca literatur, saya justru harus bersyukur jika berkeringat. Keringat membantuproses detoksifikasi-pembuangan racun- dan pernah suatu masa keringat saya berbau urin. Penderita GGK dengan cuci darah cenderung tak mampu mengeluarkan keringat sehingga kulit biasanya kering. Rasa gatal di sekujur tubuh disebabkan endapan ureum di ujung serabut saraf. Lalu, inilah ironinya. Di sekujur tubuh terdapat air yang terselip di jaringan tubuh, tapi seluruh permukaan kulit kering. Kulit saya keriput seperti lansia, sementara bulu tangan dan kaki rontok. Dan jika gatal menyerang, bekas garukan meninggalkan baret-baret berwarna putih. Saya tidak pernah mendapat solusi memuaskan mengatasi keluhan ini. Banyak orang dan dokter menyarankan pemakaian hand and body lotion, tapi hanya sekadar membantu, tak mampu menghilangkan keluhan sepenuhnya. Pernah suatu kali saya berjumpa dengan sescorang di atas angkutan kota yang penampilan fisiknya mengingatkan saya pada pasien cuci darah. Orang itu lalu turun di RS Fatmawati. Selang beberapa hari orang yang sama saya jumpai masuk ke kantor Askes diJl. Raya Pasar Minggu. Apakah orang itu pasien HD yang sedang mengurus Askes? Entahlah. Hanya saja saya bisa mengenali tanda khas pasien HD dari kulitnya yang keriput, cenderung kurus, dada agak naik, gerakan agak lamban, muka sembab, dan pucat tapi sekaligus hitam. Hal yang sama pernah saya alami. Saya pun pernah ditebak seorang ibu di angkutan kota sebagai pasien cuci darah. . Ah, saya tiba-tiba merasa menjadi alien di tengah spesies yang bernama manusia.... Menjadi asing dan gampang dibedakan dengan orang normal. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 2122 | 10 Paru-paru dan Air Seni Berdarah Cairan yang tertimbun di paru-paru menimbulkan berbagai gangguan. Seperti permainan menjatuhkan kartu domino, akibatnya bisa menjalar ke mana-mana. DI TENGAH proses HD, tiba-tiba saya terbatuk dengan keras. Saya merasa ada cairan mengalir ke kerongkongan. Di tempat penampung dahak, saya melihat bahwa cairan itu adalah darah segar. Saya terus terbatuk seiring dengan keluarnya darah yang semakin banyak. Saya menjadi sangat kesal karena suster dan dokter tenang-tenang saja. Tapi, itu pula yang membuat saya agak sedikit- tenang. Saya memberi isyarat kepada istri untuk berdoa. Beragam doa saya panjatkan. Saya lalu diberies batu untuk ditelan. Di leher dan dada juga diberi kompres dingin. Pemberian obat pengencer darah dihentikan. Tak urung saya mesti dirontgen dan guna memastikan terapi lanjutan. Saya pergi ke dokter paru. Dari hasil foto terakhir memang terlihat perbedaan. Foto 2 bulan lalu, awal saya masuk RS, paru terlihat bersih, sedangkan foto terakhir menampakkan bercak putih di seluruh permukaan. Saya tak habis mengerti. Bagaimana mungkin dalam waktu 2 bulan terjadi kerusakan sedemikian parah dan menyeluruh? Dokter paru menduga ada 4 kemungkinan, yaitu TBC, jamur, riwayat pekerjaan yang dapat memicu kanker, atau kelainan reaksi kekebalan tubuh. Untuk memastikannya, selama 3 hari dahak saya harus diperiksa. Dari pemeriksaan laboratorium, termasuk Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableimage not availablekeluhan saya, beliau bertanya jenis-jenis obat yang dikonsumsi. Akhirnya, dokter itu berkomentar singkat bahwa ini bukan urusan dokter mata, Saya diminta kembali ke dokter paru dan minta ganti obat. Sejak itu penglihatan saya membaik. | 12 Perut Buncit dan Hernia Kelebihan air yang tersimpan di perut memberikan tekanan yang tidak mengenakkan pada rongga dada dan juga... ke bawah. BAYANGKAN seorang anak balita kurus yang kurang gizi dan cacingan dalam ukuran diperbesar. ‘Balita’ ini berusia 40-an tahun, tinggi 170 cm, berkumis, bercambang, dan berjenggot. Wajahnya pucat kehitaman dan gerakannya lamban. Duduk begah, tidur telentang juga begah. Satu-satunya posisi tidur yang cukup nyaman adalah miring. Itu pun harus lebih banyak ke arah kanan sebab ada cimino di tangan kiri. Jika tertindih, cimino itu bisa ‘mati’ dan tak bisa digunakan dalam proses cuci darah. Saat berganti posisi miring dari kiri ke kanan, terdengar bunyi ‘krucuuuk..’, layaknya air yang dituang. Menggunakan pakaian, terutama celana menjadi persoalan yang rumit. Memakai ukuran normal, perut tak muat. Memakai ukuran besar, bagian kaki kedodoran dan sewaktu-waktu bisa melorot. Bentuk perut buncit ini juga tidak proporsional dan di luar kelaziman. Kalau orang gemuk biasanya membuncit di bagian bawah, saya justru terbalik, mengecil ke bawah. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 25image not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not available16. Tentang Ginjal dan Gagal Ginjal | 17. Memahami Cuci Darah dan TerapiLain | 18. Menyikapi Tawaran Terapi Alternatif | 19. Menyelami Prosedur Cuci Darah | 20. Memilah Fakta, Mengambil Keputusan | 21.Membatasi Minum | 22. Jalan Cepat Tanpa Alas Kaki | 23. Obat Peluruh Air Seni dan Bekatul, Mana Yang Perlu? | 24. Terapi Refleksi | 25. Dari Lovenox , Daun Suji, Hingga Oto Urin | 26. Senam Ayunan Tangan | 27, Acetat dan Rahasia di Baliknya | 28. Menaikkan HB Berbiaya Murah | 29. Ada Telinga Kanan | 30. Pengalaman Mengatasi Komplikasi Sewaktu HD 34 Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableimage not availableGejala gangguan ginjal kronis, yaitu lemas, tak ada tenaga, tak ada nafsu makan, mual, muntah, bengkak, kencing berkurang, gatal, sesak napas, dan pucat/anemi. Seperti gejala gangguan ginjal akut, ada kelainan pada urin yang mengandung protein, darah merah, dan darah putih. Hasil pemeriksaan laboratorium juga memperlihatkan kreatinin darah naik, Hb turun, dan urin selalu positif mengandung protein. : Pencegahan . Prinsipnya adalah mewaspadai gejala dan penyebab, sekali pun kita termasuk bukan golongan berisiko. Apalagi, jika kita termasuk golongan berisiko. Berdasar literatur yang saya baca, gangguan ginjal dapat menyerang kelompok yang berisiko maupun yang tidak berisiko. Termasuk berisiko adalah mereka yang memiliki keluarga dengan gangguan penyakit ginjal keturunan, seperti batu ginjal, ginjal polikistik, atau penyakit umum seperti diabetes mellitus, hipertensi, kolesterol tinggi, obesitas (kegemukan), dan asam urat, Yang tidak berisiko adalah mereka yang berpola hidup sehat, tapi suatu saat mengalami gangguan, seperti buang air kecil terganggu atau tidak normal, nyeri pinggang, dan bengkak mata. Jadi, sekali pun saat ini kondisi ginjal kelompok berisiko dan tidak berisiko dalam keadaan sehat, kewaspadaan tetap harus dijaga Bagaimana dengan kelompok yang memang sudah mengalami gangguan ginjal? Pada kelompok dengan gangguan ginjal ringan/ sedang, perlu berhati-hati pada obat rematik dan antibiotik tertentu. Jika terkena infeksi, obati segera. Hindari kekurangan cairan seperti karena muntaber dan lakukan kontrol secara periodik. Bagi kelompok terganggu berat atau menderita gagal ginjal terminal seperti saya, melakukan terapi pengganti secara rutin dan benar merupakan pilihan bijaksana. Dan sebisanya tepati jadwal itu karena tak ada untungnya menunda. Dan yang ideal adalah... hmmmm... cangkok ginjal. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 3738 Bagaimana dengan saya? Bagai telur dan ayam, demikian saya pahami hubungan GGK dengan hipertensi. Keduanya bisa saling menjadi sebab. Oke, jika 6 bulan menjelang vonis GGK saya dinyatakan hipertensi, bisa jadi saya telah mengalami hipertensi jauh lebih lama. Dan bahwa sejalan dengan keluhan sakit kepala belakang serta tegang di Ieher yang juga diiringi rasa lemas dan napas pendek, mungkin itulah gejala awal gangguan ginjal. Tapi, karena saya merasa sehat dan pada dasarnya takut untuk check up, jadi ganguan tersebut tak berarti apa-apa. Jika benar hipertensi yang saya alami ada hubungannya dengan GGK, diet yang saya lakukan dalam 6 bulan perawatan jelas keliru dan justru memperparah kerusakan ginjal. Saya akhirnya mengerti bahwa konsumsi buah, sayur, jus, dan air putih berlebihan harus dibatasi jika seseorang terganggu fungsi ginjalnya. Jika pasien GGK hanya boleh minum air sebanyak 500 cc sehariatau setara dengan 2 gelas, bagaimana dengan terapi air yang saya lakukan dengan meminum 6 gelas sekaligus setiap pagi? Sekali pun penderita ginjalsemakin muda, ini bukan beritabaik bagi saya. Dulu di usia 41 tahun, saya merasa sebagai pasien muda. Kini, semakin banyak penderita berasal dari kalangan usia tiga puluhan, bahkan belasan tahun, baik laki-laki atau perempuan. Kita tengah bergerak bersama ancaman yang juga berubah. Jika dulu penyakit menular menjadi ancaman terbesar, kini justru penyakit tidak menular akibat kerusakan sel -penyakit degeneratif- salah satunya gagal ginjal, justru semakin menakutkan. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila| 17 Memahami Cuci Darah dan Terapi Lain Cuci darah bukan mengeluarkan seluruh darah kita, lalu dibersihkan dan dikembalikan lagi. Jangan tertawa dulu, masih banyak orang awam beranggapan seperti itu. Secara singkat, dapat saya katakan cuci darah adalah gabungan dua hal, proses detoksifikasi dan mandi sauna.... Mencuci racun sekaligus membuang cairan. Mau coba? Ah tidak, jangan, saya bercanda.... ORANG awam sering rancu antara apa yang disebut cuci darah dengan transfusi darah. Dua hal yang amat berbeda, sekali pun pada keadaan tertentu keduanya berhubungan. Berhubungan karena kadang orang yang mengalami cuci darah memerlukan transfusi. Pada transfusi darah, darah orang lain dimasukkan ke dalam tubuh kita. Pada cuci darah, darah kita sendiri yang bersirkulasi keluar-masuk melewati 'saringan’ buatan. Pada proses cuci darah, darah pasien dengan bantuan mesin akan dialirkan ke dalam ‘ginjal’ buatan dan langsung kembali masuk ke dalam tubuh. Proses ini berlangsung secara terus- menerus selama 4-5 jam. Pada transfusi darah, hanya ada satu tempat yang ditusuk dengan jarum berlubang, sementara pada proses cuci darah diperlukan dua. Satu untuk keluar dan lainnya untuk masuknya darah. Cuci darah bukan satu-satunya terapi pengganti fungsi ginjal. Ada terapi lain. Aku hampirlumpuh, buta, dan gila 3940 Berbagai terapi untuk gagal ginjal Cuci darah atau hemodialisis (HD) merupakan pengobatan untuk mengganti sebagian faal ginjal pada keadaan gagal ginjal. Pada proses ini zat-zat yang tidak diperlukan tybuh, yang dapat meracuni tubuh dan seharusnya dapat keluar bersama urin, ‘dibersihkan’ melalui penggunaan mesin dan ginjal buatan (dialiser). Hemodialisis ini dapat dilakukan untuk gagal ginjal akut maupun kronik. Sekali pun metode ini menjadi pilihan utama di Indonesia, tapi biayanya masih mahal. Pasien umumnya melakukan HD 2-3 kali seminggu. Tahun 2006, biaya HD berkisar antara Rp550.000-Rp1.000.000. CAPD -Continued Ambulatory Peritoneal Dialysis (Peritoneal Mandiri Berkesinambungan). Cara ini memungkinkan pasien melakukan dialisis secara mandiri. Pasien tidak bergantung pada mesin karena dapat melakukannya sendiri. Melalui persiapan berupa pemasangan alat di perut, pasien dapat memasukkan cairan dialisat ke dalam tubuh, dibiarkan beberapa waktu, lalu dikeluarkan dan diisi kembali. Orang awam menyebut terapi ini sebagai terapi cuci perut. Cangkok ginjal. Sebuah ginjal dari seorang donor, hidup maupun meninggal, dicangkokkan pada tubuh penerima. Cangkok ginjal yang berhasil merupakan terapi ideal dan sekaligus impian. Tak cuma soal biaya, kesulitan utama ada pada kesediaan calon donor dan kecocokan. . Kecuali cangkok ginjal, kedua terapi lainnya -ini yang berat- bukan terapi peayembuhan. Terapi itu sekadar perawatan. Pera- watan menuju cangkok ginjal atau masuk dalam proses pembela- jaran bersama ribuan penderita lain di Indonesia sambil berjuang menjadikan diri lebih berguna bagi keluarga dan kemanusiaan. Dampak dan konsekuensi cuci darah -dari berbagai sumber Menjalani terapi cuci darah merupakan kesediaan untuk belajar. Belajar memahami berbagai hal dari berbagai sumber. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaMenjawab pertanyaan "Mengapa begini, mengapa begitu” tentang gagal ginjal. Berikut jawaban yang saya temukan dari pertanyaan- pertanyaan tersebut. Mengapa penderita GGK cenderung kurang darah? Ini erat kaitannya dengan menurunnya fungsi ginjal dalam memproduksi hormon eritropoietin. Semakin parah kerusakan ginjal, semakin rendah produksi hormon ini dan berdampak pada anemia. Belum lagi jika pasien harus melakukan berbagai pantangan. Apa akibat dari kekurangan darah? Cepat lelah dan sering mengantuk, berdebar-debar, dan keha- bisan napas (terengah-engah) merupakan akibat kurangnya paso- kan oksigen. Dan dalam kondisi seperti ini jantung akan terpacu untuk berdenyutlebihcepat. Akibatutamaanemiayangterus-mene- rus adalah kelainan jantung, yaitu pembesaran bilik kiri jantung. Kurang darah dan hipertensi berhubungan satu sama lain. Mengapa penderita GGK harus membatasi asupan garam? Garam itu mengikat air, akibatnya air akan tertahan dijaringan otot. Kemampuan ginjal yangsudah menurun dalam menyaringdan mengeluarkan cairan akan membuat cairan semakin lama tertahan di dalam tubuh. Kelebihan garam berkontribusi pada terjadinya edema di kaki (jika tulang kering dipencet akan menimbulkan lubang yang memerlukan beberapa saat untuk kembali), tangan, dan wajah. Garam juga akan memacu kerja jantung, hipertensi, dan pada akhirnya melemahkan jantung. Napas pun tersengal karena garam mengikat air di paru-paru. Mengganti garam asli dengan garam buatan bukan solusi yang baik karena beberapa di antaranya mengandung kalium. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 4142 dJika tubuh kelebihan cairan, memangnya kenapa? Pada penurunan fungsi ginjal akibat gagal ginjal kronik, terjadi pengurangan jumlah urin secara progresif. Dalam 24 jam bisa hanya mencapai 300 cc atau kurang dan bahkan tanpa urin sama sekali. Kelebihan cairan mengakibatkan terjadi penimbunan cairan dalam tubuh yang ditandai dengan edema atau pembengkakan pada tungkai, muka, dan dalam rongga perut. Keadaan ini biasanya diikuti dengan peningkatan tekanan darah karena bersama tertimbunnya air, tertimbun pula garam. Cairan yang berlebihan akan membawa akibat pada proses cuci darah. Sekali pun mesin bisa mengurangi kelebihan air 5-6 liter dalam sekali proses, ada risiko akibat hilangnya banyak cairan dalam waktu singkat atau dis equilibirium, keadaan tidak seimbang yang ditandai kram otot, pusing, tensi drop, serta kelelahan selama © dan sesudah cuci darah. Mengapa penderita GGK mesti membatasi asupan kalium? Kalium (potasium) mesti diusahakan berada dalam rentang 3.5-5.5 mEq/L Kelebihan kalium menyebabkan rasa mual, ingin muntah, loyo, mati rasa dan keluhan seperti ditusuk ribuan jarum, nadi lemah, denyut jantung tak beraturan, serta akibat lain sehubungan dengan kagagalan fungsi jantung. Tapi, kalium yang kelewat rendah juga berakibat buruk, seperti otot lemah, kram, kelelahan, rasa bingung, masalah dengan koordinasi otot, denyut jantung tak beraturan, dan masalah unjuk kerja jantung. Bagaimana dengan phospor? Sekali pun ginjal buatan membantu mengeluarkan sisa metabolisme, tapi itu hanya terjadi 2 atau 3 kali dalam seminggu. Bagaimana dengan waktu di luar cuci darah? Orang dewasa sehat dianjurkan memperoleh asupan 800-1.200 mg phospor per hari. Kelebihan ‘unsur ini akan berpengaruh pada tulang (ngilu, sakit, dan keropos), jantung, dan kulit yang terasa gatal. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not available42 Jika tubuh kelebihan cairan, memangnya kenapa? Pada penurunan fungsi ginjal akibat gagal ginjal kronik, terjadi pengurangan jumlah urin secara progresif. Dalam 24 jam bisa hanya mencapai 300 cc atau kurang dan bahkan tanpa urin sama sekali. Kelebihan cairan mengakibatkan terjadi penimbunan cairan dalam tubuh yang ditandai dengan edema atau pembengkakan pada tungkai, muka, dan dalam rongga perut. Keadaan ini biasanya diikuti dengan peningkatan tekanan darah karena bersama tertimbunnya air, tertimbun pula garam. Cairan yang berlebihan akan membawa akibat pada proses cuci darah. Sekali pun mesin bisa mengurangi kelebihan air 5-6 liter dalam sekali proses, ada risiko akibat hilangnya banyak cairan dalam waktu singkat atau dis equilibirium, keadaan tidak seimbang yang ditandai kram otot, pusing, tensi drop, serta kelelahan selama dan sesudah cuci darah. Mengapa penderita GGK mesti membatasi asupan kalium? Kalium (potasium) mesti diusahakan berada dalam rentang 3.5-5.5 mEq/L Kelebihan kalium menyebabkan rasa mual, ingin muntah, loyo, mati rasa dan keluhan seperti ditusuk ribuan jarum, nadi lemah, denyut jantung tak beraturan, serta akibat lain sehubungan dengan kagagalan fungsi-jantung. Tapi, kalium yang kelewat rendah juga berakibat buruk, seperti otot lemah, kram, kelelahan, rasa bingung, masalah dengan koordinasi otot, denyut jantung tak beraturan, dan masalah unjuk kerja jantung. Bagaimana dengan phospor? Sekali pun ginjal buatan membantu mengeluarkan sisa metabolisme, tapi itu hanya terjadi 2 atau 3 kali dalam seminggu. Bagaimana dengan waktu di luar cuci darah? Orang dewasa sehat dianjurkan memperoleh asupan 800-1.200 mg phospor per hari. Kelebihan unsur ini akan berpengaruh pada tulang (ngilu, sakit, dan keropos), jantung, dan kulit yang terasa gatal. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availablebawah 10%. Indikasi cuci darah identik dengan fungsi ginjal yang kurang dari 5%. Jika sudah begini, tak ada satu terapi pun yang dapat memulihkan ginjal tersebut, selain cangkok ginjal. Jadi, penjelasan pada billboard itu justru memertegas kerusakan ginjal memang tak terpulihkan. Ternyata, salah satu teman HD saya -almarhum-, sebelum cuci darah pernah mencoba pengobatan alternatif tersebut, Menurut almarhum, setiap ke sana dibuatkan ramuan. Jika ramuan itu diminum maka ureum dan kreatinin akan turun, tapi naik lagi dalam waktu singkat. Dan kenaikan itu tidak sebanding dengan laju penurunannya. Berbagai pengobatan alternatifdengan ramuan. kadang berakhir mengecewakan karena memang tidak pernah disertai data klinis tentang perbaikan pada ureum, kreatinin, dan protein urin. ‘Teman HD saya yang lain pernah begitu bersemangat membaca penuturan seorang pasien yang katanya sembuh dari GGK setelah meminum ramuan dari China. Dia pergi melacak dan ingin bertemu dengan pasien tersebut. Ia kecewa mendengar kabar bahwa sesudah kesaksian ditulis, pasien itu: menderita gangguan dan kini sudah meninggal. Teman yang lain berobat ke paranormal dan selalu saja walaupun berasal dari sumber yang berbeda, para ’supranaturalis’ itu memberikan anjuran yang sama. “Hentikan cuci darah karena Anda sudah sembuh.” Benarkah? Tidak!!! Berdasar penuturan pasien lain, perawat, dan dokter, pasien-pasien tersebut kembali ke pengobatan medis dengan kondisi yang lebih buruk. Juga jangan percaya begitu saja kalau ada orang yang mengatakan dulu cuci darah seminggu 2 kali, sekarang berkurang menjadi sekali. Anda harus bertanya apakah dengan pengurangan frekuensi tersebut dia masih dalam kondisi sehat, mampu beraktivitas, dan kualitas hidupnya meningkat? Jadi, karena scjauh ini tak ada pengobatan medis yang dapat menyembuhkan atau mengembalikan kerusakan ginjal maka kita amat mudah untuk berpaling ke pengobatan alternatif. Inilah Aku hampir lumpuh, buta, dan gilayang menjadi godaan terbesar pasien awal cuci darah. Alasan yang paling umum adalah... "Kita kan berusaha...” Mengenai berita kesembuhan dari pengobatan alternatif, jangan bertanya kepada terapisnya, tapi bertanyalah kepada pasien yang telah ’sembuh’ itu. Sekadar panduan, seluruh pertanyaan di bawah ini (lihat tabel) mesti dapat dijawab ”ya”. Jika ada satu saja jawaban “tidak”, inilah lampu kuning agar Anda ekstra hati-hati menyerahkan perawatan ginjal kepada mereka -yang ironisnya kadang tak tahu beda gagal ginjal kronis, akut, maupun sekadar infeksi atau gangguan batu ginjal. Panduan menyikapi tawaran terapi alternatif Daftar Pertanyaan Ya Tidak 1. Apakah pasien yang bersangkutan menderita gagal ginjal kronis, bukan akut? 2. Apakah unjuk kerja ginjal pasien yang bersangkutan sudah di bawah 1096? 3. Apakah pasien yang bersangkutan telah mengalami cuci darah? 4. Apakah pasien yang bersangkutan dinyatakan sembuh oleh dokter? 5. Adakab hasil uji laboratorium darah dan urin yang mendukung kesembuhannya itu? 6. Apakah kesembuhan itu sudah melewati jangka waktu 1 tahun tanpa ada gangguan apa-apa lagi? 7. Apakah sejalan dengan itu kualitas hidup pasien meningkat? Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 4546 Akhirnya, kita harus yakin bahwa sekali pun di luar sana ada banyak cara menjaga stamina para pasien cuci darah, tapi itu tidak serta-merta dapat disamakan dengan berfungsinya kembali ginjal yang kronis menjadi normal. Kecuali, -tentu saja — ada mujizat dari Tuhan atau sampai ada publikasi internasional besar-besaran tentang temuan medis awal abad ini dengan judul besar-besar, ’Gagal Ginjal Terminal Dapat Dipulihkan!!!" | 19 Menyelami Prosedur Cuci Darah Rutin Sebagai terapi rutin yang menggantikan fungsi ginjal, ada prosedur standar persiapan cuci darah. Ada yang cukup dilakukan sekali, tapi ada juga yang mesti dilakukan setiap melakukan cuci darah. INILAH gambaran prosedur rutin terapi cuci darah. Begitu pasien datang langsung dilakukan penimbangan berat badan dan pengukuran tensi. Dengan mengurangi berat badan aktual dan berat badan kering (berat badan pada HD sebelumnya) diketahui jumlah penambahan cairan dalam tubuh. Selisih itulah yang akan dikeluarkan setelah ditambah 500 gram, dengan asumsi selama proses HD saya makan dan minum. Tahap berikut menghubungkan pembuluh darah dengan mesin melalui selang yang berujung jarum. Kedua jarum ditusukkan sedemikian rupa sehingga salah satunya berfungsi sebagai inlet dan lainnya sebagai outlet. Prosedur Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaini disebut kanulasi. Istilah awamnya ya.... penusukan.... Sekali lagi tensi saya diukur, lalu suster melakukan pengaturan pada mesin. Selanjutnya, seluruh proses pembersihan diambil alih oleh mesin selama 4-5 jam. Selama proses HD, saya bisa tidur, membaca, menonton TV, makan, dan minum sambil tetap berbaring maupun duduk. Bahwa tidak semua pasien dapat melakukan hal-hal tersebut, seperti duduk, itu tergantung kondisi subjektif pasien maupun seberapa jauh prosedur persiapan yang ideal telah dilakukan. Selama HD, dilakukan pemeriksaan dan monitoring rutin. Menjelang selesai, tensi diukur dan jarum dilepas. Bekas luka dibersihkan dan dibebat. Sekali lagi dilakukan pengukuran tensi dan penimbangari badan, lalu... selesai. | 20 Memilah Fakta, Mengambil Keputusan Memiliki keinginan adalah fakta, tapi keinginan itu sendiri kadang bukan fakta. Memiliki keinginan untuk sembuh dari gagal ginjal adalah fakta. Tapi sayangnya, hingga saat ini kesembuhan itu belum atau bukan fakta. KADANG, saya tergoda untuk berandai-andai. Andai ketika terdapat indikasi saya menderita hipertensi yang disertai mual, muntah, lemas, dan napas pendek, lalu segera check up sehingga semakin cepat mengetahui ada gangguan di ginjal. Apakah yang terjadi jika saat itu juga saya cuci darah? Mungkin saya tak perlu Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 4748 menderita berbagai keadaan akibat ureum tinggi. Mungkin keadaan saya saat ini jauh lebih baik, Dan kalau itu benar, pastilah saya masih dapat menangkap beberapa peluang pekerjaan yang kala itu terpaksa ditolak akibat kondisi yang tidak memungkinkan, termasuk undangan mengikuti pertemuan Migran Internasional di Roma, Italia. Keputusan untuk cuci darah tidak didasari oleh sebuah kesadaran, tapi lebih mirip penjahat yang kabur dan menyerahkan diri Karena sudah capek berlari dan lorong yang dilaluinya berakhir buntu. Saya mengalami gagal ginjal, itu fakta. Saya ingin sembuh, itu juga fakta. Tapi bahwa saya akan sembuh, itu bukan fakta. Itu lebih dekat dengan harapan. Dan inilah kenyataan baru. Saya saat itu tak mampu lagi membedakan mana fakta dan mana harapan. Keduanya terpilin sedemikian rupa. Apa yang saya yakini sebagai fakta kadang hanya harapan. Demikian juga hal-hal yang disampaikan oleh orang lain tentang kesembuhan. Keadaan makin sulit karena pada dasarnya saya menerima vonis bersalah, tapi menolak masuk penjara. Saya terombang-ambing antara ya dan tidak sampai akhirnya tak penting lagi, apakah saya mengatakan ya atau tidak karena ada kosa kata lain yang lebih tepat, yaitu harus! Dan tentang keharusan itu, akhirnya saya setujui karena saat itu secara objektif saya rasakan kebenarannya. Hikmah yang saya dapatkan, ketika keraguan menggelayut, hendaknya itu membimbing kepada- pencarian sejumlah fakta berkenaan dengan keraguan itu. Seperti rasa lapar yang menuntun kepada makanan, seperti rasa haus yang menuntun kepada air. Karena pada dasarnya pikiran sudah diliputi keengganan cuci darah, yang saya cari justru hal-hal yang mendukung keengganan itu. Saya dengan segera menepis setiap saran yang berhubungan dengan cuci darah. Puncaknya ketika saya mengatakan, “Biarlah Tuhan memanggil saya saja tanpa harus cuci darah.” Siapkah saya? Ternyata tidak.... Saya merasa seperti anak kecil yang masih asyik Aku hampir lumpuh, buta, dan gilabermain, lalu tiba-tiba dipanggil pulang karena sudah sore.... Saya tidak siap, saya takut! Inilah saatnya -sesungguhnya- setiap penderita gagal ginjal yang stres dan depresif membutuhkan pendampingan. Tapi, sering karena perubahan perilaku yang mendadak dari penderita justru bisa menimbulkan stres bagi orang terdekat. Mungkin Anda -para perawat, keluarga, atau teman dari seseorang yang sedang gagal ginjal- tiba-tiba mengalami perubahan, seperti sulit tidur atau bahkan ingin tidur terus, berat badan bertambah atau turun, merasa capek sepanjang waktu, sering berjalan dengan wajah tertunduk, sakit kepala berkepanjangan, serta bahu tegang dan sakit. Secara emosi sering bermasalah dengan pengendalian kemarahan dan sulit berkonsentrasi. Atau tiba-tiba ada perubahan pada kegiatan rutin, seperti menghindar dari komunikasi dan kegiatan rutin, keluar atau mengubah frekuensi kerja, menjadi impulsif atau beraksi berlebihan terhadap sesuatu, dan tergoda untuk lari pada rokok atau minuman keras sebagai pengurang tekanan. Waspadalah....! Ini tanda Anda juga tengah mengalami gejala stres. Berita baiknya, gejala stres bisa dikurangi dengan cara berikut ini. 1. Menjadi lebih asertif (lugas, apa adanya) serta berbagi pengalaman dan perasaan dengan sesama ‘caregiver’, seperti teman dan keluarga. 2. Luangkan waktu untuk bisa tetap melakukan hubungan yang positif dengan teman, tetangga, dan keluarga. Teruskan aktivitas fisik sejauh itu memungkinkan. 4, Luangkan waktu sejenak untuk menghargai diri sendiri- have fun. 5. Tertawa adalah obat terbaik. Baca buku humor, tontonan humor, dan ciptakan suasana ceria. 6. Jadilah fleksibel. Belajar untuk memprioritaskan dan menga- baikan yang lainnya. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 4950 7. Mengonsumsi makanan sehat serta menghindari rokok dan alkohol. 8. Minta nasihat teman terpercaya. Dan yang terpenting Anda tidak sendiri. Penderita lain juga mengalami hal yang sama, bahkan dengan kadar yang lebih berat. Ini bekal yang memadai untuk belajar berempati. Akhirnya, keputusan memang harus diambil. Ya atau tidak untuk cuci darah. Ketika saya lebih memilih diam dalam kebimbangan, itu juga sebuah keputusan. Hanya saja keputusan menolak melakukan cuci darah secepatnya sangat keliru. | 21 Membatasi Minum Sewaktu masih sehat dan dianjurkan untuk minum banyak, saya justru enggan melakukannya. Kini di saat minum mesti dibatasi, dorongan untuk minum banyak begitu kuat, bahkan sepertinya saya merasa haus setiap saat. Dapatkah saya minum banyak tanpa dibarengi perasaan khawatir? Dan saya pun belajar berhitung.... ADA ketetapan pasien HD hanya boleh minum air 500 cc ditambah jumlah urin yang keluar. Jika dari waktu ke waktu ada kecenderungan jumlah urin menurun maka praktis suatu saat hanya boleh minum paling banyak 500 cc. Teorinya seperti itu. Tapi ternyata, untungnya, ketika berat badan bertambah, Aku hampir lumpuh, buta, dan gilatoleransi terhadap kelebihan cairan juga meningkat. Mungkin tubuh kita seperti spons. Semakin berat, semakin mampu menyerap air. Tak hanya itu, semakin bertambah berat badan kering biasanya diikuti dengan perbaikan di beberapa unsur, misalnyaHb, globulin, dan albumin yang pada gilirannya mungkin meningkatkan toleransi terhadap kelebihan cairan. Dengan semakin bertambahnya berat badan kering, tersedia cadangan energi sehingga rasa lesu sedikit berkurang. Dengan itu pula hambatan beraktivitas sekadarnya semakin kecil. Tubuh yang bergerak, sekali pun meninggalkan sisa metabolisme, tapi juga mengeluarkan keringat. Keringat yang sepertinya hanya berupa titik-titik air ini ternyata berpengaruh cukup besar bagi berkurangnya timbunan cairan dalam tubuh. Keadaan ini tidak serta-merta membuat saya lepas kendali memasukkan cairan ke dalam tubuh. Berbagai upaya tetap saya lakukan, misalnya dengan meminum air dari gelas kecil ukuran 200 cc menggunakan sedotan dan tidak meminum air biasa, tapi yang hangat atau dingin. Bahkan, jika perlu hanya mengunyah butiran-butiran es batu. Dengan itu pertambahan berat badan maksimal berkisar 4 kg. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 5152 | 22 Jalan Cepat Tanpa Alas Kaki Bangunlah jiwanya, Bangunlah badanny: SEWAKTU badan masih teronggok di kursi roda, saya berupaya mendorong jiwa dan imajinasi saya mengepakkan sayap, terbang melesat jauh ke depan. Dan pada gilirannya, semangat itu pula yang menantang saya beranjak meninggalkan kursi roda. Menjawab tantangan dokter, jika dapat berjalan saya boleh pulang, saya pun berlatih berjalan di rumah sakit. Dengan kursi roda, saya minta dipindahkan ke ruang kosong di mana saya dapat berdiri sambil berpegangan. Itu saya lakukan berulang-ulang hingga mampu berdiri agak lama dan berjalan sebentar. Melihat perkembangan itu, dokter membolehkan saya pulang. Sukacita terbesar yang menyertai kepulangan saya waktu itu adalah hilangnya rasa pusing. Rasa pusing hanya akan muncul di saat dan sesudah HD. Di rumah, sejak saat itu setiap pagi saya berjemur di atas kursi roda sambil membaca buku. Lama-lama saya tergerak untuk mencoba berjalan. Saya berjalan amat pelan dan hati-hati, mirip mumi. Mumi? Ya, Mumi yang berjalan tertatih-tatih. Melihat cara berjalan saya itu, tetangga yang berpapasan tersenyum, menyapa, dan memberi selamat. Jadi, saya nikmati saja keadaan ini dan terus berlatih. Berjalan perlahan dan menikmati setiap sentuhan tiap titik telapak kaki telanjang dengan permukaan tanah. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaTak terasa, dari ke hari saya semakin mampu berjalan lebih cepat. Perlahan rasa jenuh pun berangsur sirna, Walaupun hanya mampu berjalan mengitari satu blok di sekitar rumah, saya merasa gembira. Setidaknya, saya kini telah mampu kembali berjalan, meski terkadang masih kalah dengan seorang nenek berusia sekitar enam puluh tahun yang juga sering jalan kaki di pagi hari..... | 23 Obat Peluruh Air Seni dan Bekatul. Mana Yang Perlu? Namanya obat, pasti ada efek terhadap ginjal, apalagi ginjal yang sudah amat sangat berkurang fungsinya. Lalu, apa hubungannya bekatul dengan urusan buang air besar (BAB)? PERTAMA kali saya mengetahui hasil tensi luar biasa tinggi terjadi dalam sebuah pertemuan di Yogya. Selesai acara, para peserta melakukan pemeriksaan tensi. Dengan bersemangat saya minta diperiksa duluan. Pemeriksa pertama agak ragu dengan hasilnya, lalu minta orang kedua untuk memeriksa. Hal yang sama terjadi dan ia minta orang ketiga. Akhirnya, ketiganya sepakat mengatakan bahwa tensi saya 200/120. Panitia langsung mengantar saya ke RS Panti Rapih untuk pemeriksaan. Cara mereka mengantar saya, kecemasan yang ada di wajah mereka, wakti-wanti mereka agar saya beristirahat, serta larangan menggunakan tangga dan harus pakai lift justru menambah kecemasan saya. Sekilas saya mencuri dengar hasil pembicaraan Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 5354 mereka tentang perlu tidak saya diberi obat peluruh kencing yang diharapkan akan mengurangi tekanan darah. Tapi, mereka memutuskan tidak memberikan itu karena khawatir akan mengganggu tidur saya akibat seringnya ke toilet. Di awal cuci darah, saya juga diberi obat itu. Entah karena pengaruh obat itu atau sebab lain, hasilnya justru terbalik. Saya tidak buang air kecil sama sekali. Lama setelah peristiwa itu, dalam sharing dengan seorang terapis refleksi, Bu Poppy, dia memberikan penjelasan yang menurut saya mengejutkan. Intinya penderita gagal ginjal dengan terapi cuci darah tak perlu diberi obat peluruh kencing. Logikanya, jika sebuah pabrik kehilangan pekerja lebih 90%, perlukah yang 10% itu dipaksa lembur? Tidakkah itu justru akan mempercepat proses perusakan pada 10% yang tersisa? Demikian cara bekerja obat peluruh kencing terhadap pabrik yang bernama ginjal. Urusan BAB ini memang berkaitan dengan diet yang kita terapkan. Mengonsumsi buah dan sayur berisiko meningkatkan kalium, jadi saya mencari cara lain. Terakhir, saya mencoba menu bekatul 2 sendok per hari -sekarang bahkan ada bekatul instan- dan syukurlah urusan BAB kini menjadi lancar. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableBAGIAN TIGA Ibarat berjalan di atas titian bambu sebilah, saya memerlukan diri untuk membawa sebatang galah. Memang jadi lebih repot, tapi itu pula yang membuat seimbang. Menjalani HD adalah belajar terus-menerus menjaga keseimbangan. Dan mengapa harus berjalan di atas titian bambu sebilah? Ah, andai ada jalan yang lain... Aku hampir |umpuh, buta, dan gila 71image not availableimage not availableimage not availableimage not available80 itu untuk saya bawa dan serahkan kembali kepada dokter HD. Tentang tulisan ini-itu biasanya tak terlalu jauh dari tekomendasi bahwa ginjal saya terganggu dan harus meneruskan prosedur HD. Sekali dua kali setia menjadi ‘kurir’ surat-menyurat ini, akhirnya saya berhenti. Setiap kali dokter HD memberikan ‘surat cinta’, demikian ia menyebut, saya diamkan saja. Akhirnya, suatu saat dokter mengingatkan surat cintanya belum dibalas. Dan saya pun berkelit dengan berbagai alasan.... Raport bulanan Dengan istilah yang saya kembangkan sendiri, yaitu ‘raport bulanan’, ternyata surat cinta dokter HD kelak terbukti banyak gunanya.Salahsatunya, daniniyangpenting, slain Hbdarahadalah mengetahuikadarkalium darah. Dengan itu saya mengembangkan kebiasaan baru, memakan buah agak banyak saat esok hari ada pemeriksaan darah rutin. Ternyata, apa yang saya sebut ’banyak’ tidak memberikan kenaikan kalium yang membahayakan, bahkan cenderung tetap di batas normal. Saya terus bisa mengonsumsi buah yang ternyata juga membantu memperbaiki hal-hal lain, seperti warna kulit, pencernaan, penglihatan, berkurangnya rasa bersalah dan was-was, dan kemungkinan besar naiknya Hb darah. Hampir semua buah dapat kembali saya makan, kecuali belimbing dan durian. Belimbing karena alasan pro toxic -meracuni ginjal- dan durian karena alasan yang bersifat rohani, semacam penyangkalan diri karena dulu menjadi buah yang paling saya suka. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availableimage not availabletentu fasilitas medis canggih tak dapat saya nikmati. Selama proses cuci darah berlangsung, ada pihak yang istilahnya ‘tidak boleh sakit’. Mereka adalah para dokter dan penata rawat ginjal. Ketika teman atau tetangga menikmati liburan, mereka tetap masuk kerja melayani proses cuci darah. Idul Fitri dan Natal hanya libur sehari di tanggal merah atau bahkan tidak sama sekali. Bahkan, ketika Jakarta dikepung banjir berhari-hari mereka tidak absen. Yang sungguh menyesakkan dari menderita gagal ginjal kronis dengan cuci darah adalah bahwa orang-orang yang kita kasihi -anak dan istri- turut terkena akibat. Gaji yang saya peroleh hanya sedikit menyumbang pada penghasilan keluarga. Sembilan * puluh persen gaji itu tersedot untuk biaya perawatan. Jika istri saya tidak belajar, jika anak-anak saya juga tidak belajar bersabar dan memahami, tak tahu bagaimana saya dapat menghadapi semua ini. Kegembiraan masih dapat mereka rasakan di tengah kesempitan dan kesesakan ini. Pastilah ini tidak berasal dari diri kami semata, tapi rahmat Tuhan sendiri yang bekerja atas mereka. Ah tidak, ini bukan upaya pamer tentang betapa beruntungnya saya. Yang ingin saya sampaikan adalah jika pikiran kita dipenuhi dengan bayangan betapa malangnya saya maka malang betul kita. Tapi, jika bukan hal itu yang menjadi pokok pikiran kita maka di balik kemalangan -jika dapat disebut demikian- terdapat keberuntungan dan berkat lain. Dan betapa lewat sakit ini terbukalah mata saya terhadap kualitas perhatian dan kasih orang lain yang sungguh-sungguh masih ada di saat sulit seperti ini. Agar neraca miring kembali seimbang Jangankan menerima kebaikan, tak dapat berbuat sesuatu secara normal saja sudah saya rasakan sebagai hutang. Lalu, dengan apa itu semua saya bayar? Kebaikan harus dibalas dengan kebaikan. Tapi, tak harus kebaikan itu diberikan langsung kepada si pemberi. Imbalan itu dapat diberikan kepada orang lain. Dan jika Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 91image not availableimage not availableimage not availableUsai nonton ketoprak humor, anak bungsu saya menyanyi. “Buto-buto galak, galake kayak Bapak, Bapake kayak buto....” Membalas ledekan itu saya melengking dengan keras.... *Hhhmmmmm... gggrirkkssmmz....” Anak saya kaget dan bertanya, "Suara apa itu, Pak?” Suara buto yang haus darah karena Hb-nya rendah...” Suatu saat saya melihat istri saya, Truly, sedang terlibat pembicaraan serius dengan anak sulung saya, Celie, "Sejak SD,‘Ibu selalu juara hingga di SMA. Ikut berbagai kegiatan, seperti lomba pop singer, dirigen, kolintang, Pramuka, dan Palang Merah Remaja. Ibu dikirim menari kemana-mana dan beberapa kali jadi juara. Ketika menjadi mahasiswi juga demikian, termasuk aktif di senat....” (Tapi anakku, kegagalan terbesar Ibumu adalah ia kini menjadi istri seorang yang gagal ginjal. Tentu saja kalimat ini tidak saya ucapkan.... he he he...) Usai membahas pengertian gender, lalu istri pamit untuk mengikuti sebuah seminar, sementara pembantu belum dapat ganti dan anak-anak bersiap sekolah. “Gender... gender...” batin saya ketika mereka berpamitan dan meninggalkan saya dengan tumpukan piring, gelas, dan lantai kotor. Ah, siapa sih yang senang kalau sakit? Saya hanya berpikiran bahwa yang namanya situasi negatif, apalagi sakit harus disikapi dengan positif. Dunia ini terus berputar, tak peduli kita sakit atau sehat. Jadi, jangan cuma tersenyum, tertawalah. Dengan tertawa konon santet tak bisa masuk. Dengan tertawa, kimia baik dalam tubuh -salah satunya adalah endogen morphins- akan bekerja dan meningkatkan sistem kekebalan tubuh. “ee Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 95image not availableimage not availableimage not available100 pelatihan andragogis -kutub lain dari pendekatan paedagogis-, penelitian, atau pendampingan. Ritme pekerjaan Berpindah dari satu tempat ke tempat lain dalam’ waktu singkat dengan bidang kegiatan yang amat berbeda membuat capek? Memang benar. Tapi, yang lebih membuat capek adalah waktu persiapan. Konsep didiskusikan, ditolak, diubah, dan dipresentasikan lagi. Kalau oke baru difinalisasi. Capek juga bisa disebabkan perjalanan dari dan ke tempat pelatihan. Tak jarang, lokasi pelatihan mesti ditempuh melalui jalan darat mirip arena off road atau melalui air berjam-jam sambil menahan buang air kecil. Kebiasaan makan Tubuh saya tidak terlalu gemuk, tapi saya tak dapat menyem- bunyikan lemak di baliknya. Badan saya tak berotot, tapi berlemak. Ukuran celana panjang antara 34-36. Selama pelatihan atau workshop berlangsung, entah di hotel atau kantor kelurahan, menu yang tersaji biasanya berkalori tinggi. Belum snack dan ragam minuman. Beragam bahan makanan dari makanan yang biasa, seperti daging sapi, kambing, kerbau, ayam, berbagai jenis ikan, udang, kerang, kupang, terung, kepiting, sampai yang tidak umum seperti kelinci, kodok, kepompong ulat, ular, landak, bulus, dan kalong telah saya makan. Menu khas daeraki dan durian lokal pasti saya buru. Kebiasaan minum Saya suka soft drink. Segala merek yang dijual bebas pernah saya rasakan. Bir juga saya minum. Sering bir itu saya campur dengan soft drink. Jika haus di jalan, saya biasa membeli minuman kemasan atau soft drink dingin di kios rokok. Saya pun suka minum teh dan kopi. Jika berkunjung ke daerah Indonesia Timur sana, saya juga Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableimage not availableimage not available106 | 39 Sang Penyakit (Catatan akhir tahun ketiga) Orang yang pekerjaannya menyanyi disebut penyanyi dan orang yang pekerjaannya bertani disebut petani. Bagaimana dengan orang yang suka membuat orang lain sakit? Dapatkah ia disebut ‘penyakit?’ PADA masyarakat yang sehat, berkembang rasa humor. Humor itu tanda kedewasaan, humor itu katup pengaman mana kala tekanan hidup menjadi sedemikian menghimpit. Saat raga tak mampu menampung luapan rasa, pecahlah tangis dan tawa. Demikian kata seorang penyair. Penyakit tak cuma apa, tetapi siapa Dalam konteks acara TV saat ada sahabat bersekongkol me- rancang skenario menakuti, membuat cemas, membuat marah, dan lewat kamera tersembunyi peristiwa itu dipertontonkan secara luas. Siapakah para sahabat itu jika bukan ‘penyakit?’ Alias orang yang menyebabkan sakit. Dan ’penyakit’ itu menular karena kita dapat saja menikmati adegan itu tanpa rasa bersalah atau bahkan berharap ada korban baru di kemudian hari. Dalam pengertian yang lain, kita tak cuma potensial menjadi ’penyakit’ bagi sesama, tetapi juga menjadi ‘penyakit’ bagi Tuhan. Kapankah kita menjadi penyakit bagi Tuhan? Salah satunya ketika sakit. Jadi, di saat kita lemah tak berdaya, kita justru berpeluang amat besar menyakiti Tuhan. Bagaimana hal itu bisa terjadi? Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaimage not availableaa You have either reached a page that is unavailable for viewing or reached your viewing limit for this book.mengundang ’aku’ belajar sesuatu. Tuhan mengubah hukum sebab-akibat itu menjadi sarana pembelajaran. Apakah dengan itu akan diperoleh kesembuhan seperti kesembuhan medis? Bisa ya, bisa tidak. . Bisa ya karena Tuhan lebih dari seorang dokter. Bisa tidak karena Dia juga lebih dari seorang dokter -tak cuma sembuh- tapi ada hal lain yang Tuhan berikan. Bukankan waras, eling, sadar, dan sukacita adalah sesuatu yang lain -sesuatu yang lebih berharga dan tak dapat diberikan oleh obat atau dokter. Jika toh seseorang tetap berada dalam kondisi sakit, tapi dengan itu Tuhan bisa mengomunikasikan sesuatu pada diri si sakit, keluarga, dan lingkungan maka ketidaksembuhan bukan aib. Alhasil, saya lebih siap akan hasil di ujung sana. Tak peduli itu akan berupa kesembuhan atau bukan. Berbahagialah ia yang telah sampai pada pemahaman, ”Tidak ada kesembuhan tanpa sakit, tidak ada kebangkitan tanpa kejatuhan. Keinginan sembuh secara mudah adalah cermin kekerdilan jiwa kita dan sekaligus penolakan terhadap berkat yang tersembunyi di baliknya.” Jadi, sakit boleh, tak sembuh bukan aib, tapi jangan pula menjadi ‘penyakit’. Aku hampir lumpuh, buta, dan gila 109112 Tapimasaitu sudah berlalu. Melaluisakitini, saya diingingatkan ada pekerjaan rumah teramat penting yang selama ini saya lalaikan, merekonstruksi ulang pondasi cinta kasih dalam keluarga. “Pie... cepat suapin, Celie mau berangkat pagi....” “Be, sudah lama nih enggak berantem sama Galis....” atau “Be, masakin telur opyok-opyok, dong.” “Pak, sisa dagingnya dibuat krengsengan saja, ya. Resepnya ada di majalah...” Dari Bapak menjadi Papi, Babe, dan kadang Bokap. Dari menghindar lalu berani memerintah dan mengajak berantem adalah tanda bahwa di atas pondasi baru itu telah tumbuh sesuatu yang semoga bernama cinta. Inilah perubahan itu..... Ada hobi sejaklajang yang terbawa hinggamenikah. Saya gemar memelihara burung dan hewan piaraan, seperti kelinci, hamster, dan ikan hias. Saya sering duduk berlama-lama memandangi ikan di akuarium dan mendengarkan burung berkicau. Jujur harus saya katakan, hobi itu kadang membuat kegiatan saya beribadah di hari Minggu sering terganggu. Waktu libur pasti ada jatah untuk membersihkan kandang atau menguras akuarium. Ketika burung mati saat saya berada di luar kota, anak-istri dicekam ketegangan. Mereka takut saya marah. Ini mengusik saya. Sampai suatu saat saya jobless, tak punya uang, dan makanan burung habis. Tak sampai hati saya memotong jatah makan anak-istri demi makanan burung. Saat itu juga semua burung saya lepaskan. Ah, siapakah saya ini sehingga mesti dihibur dengan merampas kemerdekaan sesama makhluk? Saya mengganti kesenangan memelihara burung, ikan, dan hewan lain dengan membaca buku atau melukis. Inilah perubahan itu... Jika dulu dalam waktu sebulan hanya seminggu saya ada di rumah, selebihnya di luar kota, kini saya lebih banyak di rumah. Aku hampir lumpuh, buta, dan gilaaa You have either reached a page that is unavailable for viewing or reached your viewing limit for this book.aa You have either reached a page that is unavailable for viewing or reached your viewing limit for this book.aa You have either reached a page that is unavailable for viewing or reached your viewing limit for this book.image not availableimage not availableaa You have either reached a page that is unavailable for viewing or reached your viewing limit for this book.aa You have either reached a page that is unavailable for viewing or reached your viewing limit for this book.