KUALITAS HIDUP ANAK YANG MENDERITA THALASSEMIA

(Quality of Life Child with Thalassemia)

Yupi Supartini, Titi Sulastri, Yenny Sianturi

Jurusan Keperawatan Poltekkes Jakarta III
Email: yupi_riyanto@yahoo.com

ABSTRAK

Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang sifatnya diturunkan dan merupakan
suatu penyakit kronis. Angka kejadian thalassemia di Indonesia meningkat setiap tahunnya
sekitar 2500 pasien. Penelitian ini bertujuan untuk memperoleh gambaran tentang faktor-
faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap
thalassemia. Penelitian ini menggunakan desain cross sectional dengan responden 92 anak
yang berusia 7-15 tahun. Pengambilan sampel dengan menggunakan metode random
sampling pada anak usia sekolah dengan thalassemia β yang didampingi keluarga saat
berobat di RSCM. Analisis data dengan menggunakan analisis univariat, bivariat, dan
multivariat. Uji statistik yang digunakan pada analisis bivariat adalah uji-t dan chi square,
sedangkan pada analisis multivariat uji statistik yang digunakan adalah uji regresi linear.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa faktor utama yang berkontribusi terhadap kualitas hidup
anak dengan thalassemia adalah sikap keluarga dalam merawat anak thalassemia. Implikasi
dari penelitian ini adalah pentingnya pendidikan kesehatan pada keluarga akan
mempengaruhi sikap keluarga menjadi lebih positif dalam merawat anak yang berdampak
pada peningkatan kualitas hidup anak.

Kata kunci: anak usia sekolah, kualitas hidup, thalassemia

ABSTRACT

Thallassemia is a hemathology disorder and chronic disease. The numbers of thalassemia in

Indonesia has been increased every year about 2500 patients. The objective of this research
is to describe factors related to quality of life of school age children with thalassemia. It used
Cross Sectional study design, which aimed to get description of relationship between
independent and dependent variable. The sampling method used Randomise Sampling from
the population of school age children with β Thalassemia including their families, who came
to Cipto Mangunkusumo Hospital. Data analysis used Univariate Bivariate and Multivariate.
The result founded that the most contributing factors to the quality of life of school age
children with thalassemia was family attitude in caring their children. The implication from
this research was the important of health education given to the family to influence the family
attitude become more positive in caring their children, so it could increase the quality of the
children’s life .

Key words: school age children, quality of live, thalassemia

1
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11 2

PENDAHULUAN intelegensia. Kondisi-kondisi tersebut

Thalassemia merupakan penyakit memerlukan penanganan yang
kelainan darah yang sifatnya diturunkan. komprehensif agar kualitas hidup
Thalassemia ditandai dengan kondisi sel penderita thalassemia dapat optimal.
darah merah yang mudah rusak atau Penyakit kronis merupakan suatu
umurnya lebih pendek dari sel darah kondisi yang membutuhkan penyesuaian
normal (120 hari). Pasien thalassemia akan yang terus-menerus terhadap kondisi
mengalami gejala gejala akibat anemia kesehatan nya maupun terhadap efek dari
diantaranya pusing, muka pucat, badan interaksi dengan tim kesehatan. Kondisi
sering lemas, sukar tidur, nafsu makan sakit berat (kritis) dan kronis termasuk
hilang, dan infeksi berulang. Pasien baru thalassemia, memerlukan pelayanan dan
thalassemia di Indonesia sekitar 2.500 asuhan keperawatan yang lebih kompleks
setiap tahunnya dan terdapat 1.300 pasien dan membutuhkan waktu asuhan yang
baru yang dirawat di Pusat Perawatan relatif lebih lama, hal ini disebabkan
Thalassemia FKUI-RSCM, dengan angka karena masalah kesehatan yang dialami
rata-rata pasien baru pertahun sekitar 70- anak juga lebih spesifik dan lebih
80 orang (Wahidiyat, 2007). Pasien kompleks (Prateepchaikul, 2009).
thalassemia mayor dapat mengalami Anak yang menderita penyakit kronis
pembesaran limpa dan hati akibat anemia akan berdampak juga pada keluarga,
yang lama dan berat, perut membuncit sehingga diperlukan dukungan baik bagi
karena pembesaran kedua organ tersebut, keluarga maupun bagi anak itu sendiri.
sakit kuning (jaundice), luka terbuka di Dukungan yang diperlukan keluarga secara
kulit (ulkus/borok), batu empedu, pucat, mendasar terdiri dari tiga hal, yaitu:
lesu, sesak napas karena jantung bekerja dukungan emosional atau perasaan
terlalu berat, yang akan mengakibatkan nyaman, dukungan kognitif melalui
gagal jantung dan pembengkakan tungkai pemberian informasi, pengetahuan dan
bawah. pemberian saran, serta dukungan material
Logothetis, dkk (1971) meneliti intele (Jacobsen, 1986 dalam Cadman, at.al,
gensia dan pola perilaku pasien cooley’s 1991).
anemia dan mengemukakan hasil bahwa Power, dkk (2003) meneliti tentang
terdapat hubungan positif antara jumlah kualitas hidup anak yang mengidap
total transfusi dengan tingkat intelegensia migrein kronik dibandingkan dengan
dan terdapat hubungan negatif antara penyakit kanker dan arthritis, didapatkan
penyakit peserta dengan tingkat hasil bahwa anak yang mengidap migrain
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia 3

memiliki kualitas hidup yang hampir sama didapatkan data bahwa dalam menerima
dengan kualitas hidup anak yang mengidap transfusi seringkali pasien thalassemia
kanker dan arthritis. memasang sendiri blood set tanpa
Hasil penelitian Bulan (2009) mempertimbangkan risiko akan terjadinya
menggam barkan bahwa rata rata total skor infeksi, demikian juga ketika selesai
kualitas hidup anak thalassemia beta menerima transfusi anak lebih sering
mayor di RS Kariadi Semarang adalah melepas sendiri peralatan transfusinya.
65,8. Hasil penelitian yang dilakukan oleh Kepala ruangan unit thalassemia RSCM
Thavorncharoensap, dkk (2010) menge juga mengatakan bahwa di unit
mukakan bahwa rata rata total skor thalassemia belum menerapkan model
kualitas hidup anak Thailand yang praktik atau model asuhan keperawatan.
mengidap thalassemia adalah sebesar Hasil pengamatan ditemukan bahwa
76,67. Berdasarkan hasil dua penelitian masih banyak pasien thalassemia yang
tersebut dapat disimpulkan bahwa kualitas datang ke unit thalassemia RSCM berasal
hidup anak thalassemia di Indonesia (RS dari daerah di luar DKI Jakarta, seperti
Kariadi Semarang) berada dibawah Lampung, Palembang, Jawa Barat, dan
kualitas hidup anak Thailand. Jawa Tengah, hal ini dapat diasumsikan
Hasil kajian awal di RSCM bahwa sistem informasi tentang pelayanan
ditemukan data sampai dengan Bulan thalassemia belum berjalan dengan baik,
Desember 2010 jumlah pasien yang karena sebetulnya unit pelayanan
tercatat di unit thalassemia RSCM thalassemia sudah tersedia di beberapa
sebanyak 1.495 orang, dengan angka rumah sakit propinsi (Ruswandi, 2009).
tertinggi terjadi pada usia 0-5 tahun yaitu Selain itu, beberapa kali ditemukan anak
sebanyak 43,68 % (653 orang), usia 6-10 dengan thalassemia datang ke unit
tahun sebanyak 30,97% (463 orang), usia thalassemia dalam kondisi hemoglobin
11-15 tahun sebanyak 16,79 % (251 orang) yang diperkirakan sangat rendah karena
dan sisanya adalah usia lebih dari 15 tahun anak tampak duduk di area parkir dengan
yaitu sebesar 8,56 % (128 orang). wajah sangat pucat, mengeluh pusing dan
Berdasarkan jenis kelamin, pasien lemas sehingga tidak mampu untuk
thalassemia lebih banyak dialami oleh mencapai ruangan transfusi. Penelitian ini
anak berjenis kelamin laki laki yaitu secara umum bertujuan untuk memperoleh
sebesar 56,25 % (814 orang). gambaran tentang faktor-faktor yang
Hasil wawancara dengan kepala berhubungan dengan kualitas hidup anak
Ruangan Unit Thalassemia RSCM, usia sekolah yang mengidap thalassemia.
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
METODE
Penelitian ini menggunakan desain
non eksperimen dengan pendekatan cross
sectional yang bertujuan untuk
mendapatkan gambaran hubungan diantara
variabel independen terhadap variabel
dependen. Populasi pada penelitian ini
adalah anak usia sekolah yang mengidap
thalassemia β mayor beserta keluarganya
yang datang ke RSCM. Sampel dengan
kriteria inklusi yaitu: anak usia sekolah
yang mengidap thalassemia berumur
antara 7-15 tahun; keluarga yang memiliki
anak usia sekolah yang mengidap
thalassemia; bersedia menjadi responden;
mampu membaca dan menulis. Kriteria
eksklusi pada penelitian ini meliputi: anak
usia sekolah saat penelitian berlangsung
mengalami penurunan kondisi yang berat
dan keluarga yang menderita sakit.
Metode pengumpulan data
menggunakan instrumen berupa kuesioner
untuk mengetahui faktor-faktor apa saja
yang berhubungan dengan kualitas hidup
anak dan mengetahui bagaimana kualitas
hidup anak usia sekolah yang mengidap
thalassemia. Analisa data mencakup
analisa univariat, bivariat, dan multivariat.
Uji statistik yang digunakan yaitu uji-t, chi
square dan uji regresi linear ganda.
HASIL DAN PEMBAHASAN
Analisis univariat digunakan untuk
mendeskripsikan karakteristik setiap
4
variabel penelitian. Analisis univariat
untuk data numerik dalam penelitian ini
digunakan pada variabel usia anak, kadar
hemoglobin (Hb), kadar ferritin, usia ayah,
usia ibu, sikap keluarga dalam merawat,
pengelolaan diri, status fungsional, dan
total kualitas hidup. Analisis univariat
untuk data katagorik dalam penelitian ini
digunakan pada variabel jenis kelamin
anak, pekerjaan ayah, pendidikan ayah,
pendidikan ibu, penghasilan keluarga,
kemudahan memperoleh pelayanan
kesehatan, dan kemudahan memperoleh
pendidikan kesehatan.
Hasil analisis univariat untuk data
numerik didapatkan rata-rata umur anak
yang mengidap thalassemia berusia 11,32
tahun, kadar Hb pada anak berkisar 7,17
gr/dl, dan kadar ferittinnya berkisar
3825,9565. Umur ayah yang memiliki
anak pengidap thalassemia berkisar 43,26
tahun, sedangkan umur ibunya berkisar
39,39 tahun. Rata-rata skor sikap keluarga
dalam merawat anak adalah 57,75. Rata-
rata skor pengelolaan diri anak (self
management) adalah 59,74, dan rata-rata
status fungsional anak adalah sebesar
15,21. Skor kualitas hidup berada pada
rentang 0-120, semakin besar skor yang
diperoleh menunjukkan semakin baik
kualitas hidup anak. Rata-rata kualitas
hidup anak usia sekolah yang mengidap
thalassemia di Unit Thalassemia RSCM
sebesar 76,86.
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia 5

Hasil analisis univariat untuk data
katagorik anak yang mengidap thalassemia
berjenis kelamin laki laki
lebih banyak yaitu 49 anak (53,3%)
dibandingkan perempuan yaitu 43 anak
(46,7%). Pekerjaan ayah sebagian besar
adalah swasta sebanyak 44 responden
(47,8%). Pendidikan ayah yang terbanyak
dengan latar belakang pendidikan sekolah
menengah yaitu SMP/SMA sebanyak 59
responden (64,1%), begitu juga dengan
pendidikan ibu sebanyak 64 responden
(69,6 %) adalah berpendidikan mene ngah.
Sementara itu untuk penghasilan keluarga
sebagian besar (57,6 %) adalah kurang dari
Rp. 1.000.000,-. Kemudahan memperoleh
pelayanan kesehatan seba gian besar
responden (88%) menyatakan mudah
dalam memperoleh pelayanan kesehatan
dan sebagian besar responden (81,5 %)
menyatakan mudah dalam memperoleh
pendidikan kesehatan.
Analisis bivariat dilakukan ter hadap
dua variabel yang diduga ber hubungan
atau berkorelasi. Hasil analisis bivariat
digambarkan pada table 1 :

Tabel 1. Hubungan Karakteristik Individu, Karakteristik Lingkungan, Pengelolaan diri, Sikap

Keluarga dalam Merawat anak, dan Status Fungsional anak di RSCM, Desember 2011
(n= 92)

Variabel/ sub Variabel P Value

Umur Anak 0.047
Kadar Hb 0.281
Kadar Ferittin 0.863
Umur Ayah 0.346
Umur Ibu 0.412
Sikap Keluarga dalam merawat anak 0.013
Pengelolaan Diri Anak 0.060
Status Fungsional Anak 0.009
Jenis Kelamin anak 0.398
Pendidikan ayah 0.840
Pendidikan ibu 0.397
Pekerjaan ayah 0.424
Penghasilan Keluarga 0.837
Kemudahan menjangkau yankes 0.103
Kemudahan memperoleh penkes 0.319

Tabel 1 menunjukkan bahwa variable analisis ditemukan adanya hubungan yang

/subvariabel yang berhubungan ber makna
dengan nilai p < 0,05 terhadap kualitas
hidup adalah: umur anak, sikap keluarga
dalam merawat anak, dan status fungsional
anak. Rerata umur anak yang mengidap
thalassemia adalah 11,32 tahun. Hasil
bermakna dan positif antara rerata umur
anak dengan kualitas hidup anak, dimana
semakin tinggi umur anak maka kualitas
hidup akan meningkat. Hal ini sesuai
dengan pendapat Bates, Donovan dan
Welch (2009) yang mengemukakan bahwa
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11
peningkatan kualitas hidup akan terjadi
pada anak dengan usia lebih tua. Pasien
thalassemia yang umurnya lebih tua akan
lebih gigih melawan komplikasi dan efek
samping pengobatan sehingga tidak mudah
jatuh ke dalam kondisi depresi atau
gangguan kesehatan lainnya. Selain itu
anak yang mengidap thalassemia yang
umurnya lebih tua akan lebih
menerima pengobatan yang
sekalipun.
Rerata kadar Hb anak adalah 7.17
gr/dl. Hasil analisis didapatkan adanya
hubungan yang lemah antara kadar Hb
dengan kualitas hidup anak dimana
hubungan tersebut bersifat negatif. Hal ini
menunjukkan bahwa semakin rendah
kadar Hb maka kualitas hidup akan
semakin meningkat dan sebaliknya. Hasil
penelitian ini bertentangan dengan hasil
penelitian yang dilakukan oleh Bulan
(2009) dimana ditemukan hubungan yang
positif antara kadar Hb dengan kualitas
hidup anak dengan thalassemia beta.
Rerata kadar ferritin anak adalah
3825,96. Hasil analisis terdapat hubungan
yang lemah antara kadar ferritin dengan
kualitas hidup anak dimana hubungan
tersebut bersifat negatif. Hal
menunjukkan bahwa semakin rendah
kadar ferritin maka kualitas hidup akan
semakin meningkat dan sebaliknya. Kadar
ferritin yang tinggi meng indikasikan
adanya terapi transfusi jangka panjang
6
yang tidak dapat dihindari karena setiap
500 cc darah membawa kira kira 200 mg
zat besi ke dalam jaringan/organ yang
tidak dapat diekskresikan secara fisiologis
sehingga akan menganggu fungsi kerja
organ organ tubuh.
Rerata umur ayah adalah sebesar
43,26 tahun. Hasil analisis menunjukkan
siap hubungan yang sangat lemah antara umur
sulit ayah dengan kualitas hidup anak, namun
demikian hubungan tersebut tidak
signifikan. Rerata umur ibu adalah sebesar
39,39 tahun. Hasil analisis menujukkan
hubungan yang sangat lemah antara umur
ibu dengan kualitas hidup anak, namun
demikian hubungan tersebut tidak
signifikan.
Rerata skor sikap keluarga dalam
merawat anak adalah sebesar 57.75 dengan
skor terendah 43 dan skor tertinggi 78.
Berdasarkan hasil analisis terdapat
hubungan yang signifikan antara sikap
keluarga dalam merawat anak dengan
kualitas hidup anak, dimana nilai r=0.259
dan nilai p= 0.013. Kekuatan keluarga
adalah suatu konstanta dalam kehidupan
anak, perawat mendukung dan
memberdayakan anggota keluarga sebagai
ini partner/mitra dalam pengambilan
keputusan dalam perawatan anaknya dan
membantu mereka dalam meningkatkan
koping diri anak agar lebih percaya diri
(Johnson, Jeppson, & Redburn, 1992 dalam
Petersen, 2004). Semakin tinggi konstanta
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia 7

atau kekuatan keluarga maka kualitas semakin baik pengelolaan diri anak
hidup anak semakin meningkat. terhadap gejala-gejala thalassemia maka
Rerata skor self management kualitas hidup akan semakin baik pula.
responden sebesar 59.74 dimana skor Rerata status fungsional anak adalah
terendah adalah 46 dan skor tertinggi sebesar 15.21 dengan skor terendah adalah
adalah 76. Berdasarkan hasil analisis 7 dan tertinggi 18. Hasil analisis
terdapat korelasi yang positif antara self menggambarkan hubungan yang signifikan
management dengan kualitas hidup anak antara status fungsional anak dengan
dengan nilai r sebesar 0.197 dan p= 0.060. kualitas hidup anak dengan nilai
Hasil penelitian ini sejalan dengan konsep rho=0.270 dan p=0.009. Hasil penelitian
self management yang terdapat dalam ini sejalan dengan konsep status fungsional
model asuhan penyakit kronis yaitu yang didefinisikan oleh Wilson & Cleary
bagaimana memberdayakan individu (1995) dalam teori keperawatan health
untuk mengontrol dan meningkatkan rasa related quality of life. Status fungsional
percaya dirinya dalam mengelola dirinya didefinisikan sebagai kemampuan untuk
sendiri. Self management adalah menampilkan tugas-tugas yang spesifik.
kemampuan anak dalam pengelolaan diri, Gejala kualitas individual (motivasi),
terutama ketika anak merasakan gejala- faktor sosial (dukungan keluarga), dan
gejala thalassemia yang dapat menganggu karakteristik lingkungan (kondisi fisik
aktivitas sehari harinya. Model asuhan rumah) akan mempengaruhi status
penyakit kronis juga mengemukakan fungsional (Wilson & Cleary, 1995).
bahwa self management yang efektif Status fungsional merupakan kemampuan
meliputi kemampuan tentang self individu untuk melaksanakan tugas
management pada individu tersebut, spesifiknya termasuk dalam kondisi
kapasitas dan penggunaan keterampilan mengidap thalassemia, dengan demikian
dalam menetapkan tujuan, perencanaan maka status fungsional akan
tindakan dan keterampilan penyelesaian mempengaruhi atau berhubungan dengan
masalah untuk meningkatkan perubahan kualitas hidup anak.
perilaku. (Bodenheimer, Wagner, & Sebagian besar responden berjenis
Grumbach 2002a; Bodenheimer, Wagner, kelamin laki laki (53,3%). Hasil analisis
& Grumbach 2002b; Robert Wood menunjukkan perbedaan kualitas hidup
Johnson Foundation 2000). Self anak yang mengidap thalassemia pada
management seorang anak positif maka anak berjenis kelamin laki laki dan
kualitas hidup juga akan meningkat, perempuan, namun perbedaan tersebut
JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11 8

tidak bermakna. Hasil penelitian ini menderita penyakit kronis sehingga dapat
bertentangan dengan hasil penelitian yang meningkatkan kualitas hidup anak.
dilakukan oleh Bulan (2009), yang Pendidikan ayah terbanyak adalah
meneliti kualitas hidup anak thalassemia di pendidikan menengah yaitu SMP dan
RS Karyadi Semarang didapatkan hasil SMA. Hasil analisis menggambarkan
bahwa sebagian besar penderita thalasemia terdapat perbedaan kualitas hidup anak
beta mayor yang menjadi subyek dengan tingkat pendidikan ayah, hal ini
penelitian berjenis kelamin wanita sesuai dengan hasil penelitian yang
(54,5%). Hasil penelitian senada dilakukan oleh Bulan (2009) yang juga
dilaporkan oleh Bates, Donovan, dan mendapatkan hasil bahwa terdapat
Welch (2009) yang melakukan penelitian hubungan antara pendidikan ayah dengan
kualitatif tentang self management pada kualitas hidup anak dengan nilai r=0.295
pasien thalassemia, responden terbanyak dan p=0.029. Pendidikan ibu terbanyak
berjenis kelamin perempuan yaitu 43 adalah pendidikan menengah yaitu SMP
orang (n= 78). dan SMA. Berdasarkan hasil analisis
Pekerjaan ayah terbanyak adalah terdapat perbedaan kualitas hidup anak
swasta yaitu sebanyak 47,8 %. Hasil dengan tingkat pendidikan ibu, hal ini
analisis terdapat perbedaan kualitas hidup sesuai dengan hasil penelitian yang
anak diantara 4 pekerjaan ayah, namun dilakukan oleh Bulan (2009) bahwa
demikian perbedaan tersebut tidak terdapat hubungan antara pendidikan ibu
signifikan. Menurut Hockenberry (2008), dengan kualitas hidup anak dengan nilai
selain berduka terhadap kehilangan anak r=0,336 dan p=0,012.
yang sempurna, orangtua juga dipengaruhi Hasil analisis menggambarkan
oleh penerimaan umpan balik positif dan sebagian besar (57.6%) penghasilan
negatif dalam berhubungan dengan anak. keluarga adalah kurang dari Rp. 1.000.000
Kebanyakan orang tua merasa puas dan dan terdapat perbedaan kualitas hidup anak
dapat memenuhi peran mereka sebagai diantara berbagai tingkat penghasilan
orang tua, sebagian orang tua merasa tidak keluarga. Hal ini sesuai dengan hasil
berguna sehubungan dengan ketidak penelitian yang dilakukan oleh Bulan
adekuatan perasaan dan kegagalan mereka, (2009) yang menggambarkan hubungan
dengan demikian orang tua yang bekerja yang lemah namun signifikan antara status
pada sektor yang dianggap prestis sosial ekonomi dengan kualitas hidup
mungkin akan memberikan dukungan dan dengan nilai r=0,304 dan p=0,024.
kepuasan dalam merawat anak yang
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia 9

Wong (2010) mengemukakan bahwa menjangkau pelayanan kesehatan dengan

dampak adanya penyakit kronis pada anak kelompok yang sulit menjangkau
terhadap keluarga adalah harus tersedianya pelayanan kesehatan. Kemudahan
biaya pengobatan, terganggunya pola memperoleh pelayanan kesehatan sangat
hidup keluarga (seperti: berobat, berpengaruh terhadap kualitas hidup anak
kunjungan ke ruangan emergensi, usia sekolah yang mengidap thalassemia,
hospitalisasi, pemeriksaan rutin ke dokter, karena terapi yang paling utama pada
meningkatnya kete gangan antara orang thalassemia adalah transfusi, jika
tua dan pemberi pelayanan kesehatan) pelayanan kesehatan sulit dijangkau maka
dapat mening katkan frustasi. Semakin anak akan sulit untuk mendapatkan terapi
meningkatnya penghasilan keluarga maka sehingga akan berdampak terhadap
perasaan frustrasi akibat adanya tuntutan kualitas hidupnya.
biaya dapat dikurangi. Wong (2009) Kemudahan memperoleh pendidik an
mengemukakan bahwa salah satu proses kesehatan sebagian besar (81%) responden
yang diterapkan dalam keluarga yang menyatakan mudah untuk menjangkau
memiliki anak dengan penyakit kronik pelayanan kesehatan dan terdapat
adalah proses normalisasi. Proses perbedaan kualitas hidup diantara
normalisasi memerlukan sokongan dana kelompok yang mudah menjangkau
karena salah satu yang dilakukan adalah pelayanan kesehatan dan kelompok yang
meminimalkan efek samping dari penyakit sulit menjangkau pelayanan kesehatan.
kronisnya. Analisis multivariat bertujuan untuk
Sebagian besar (81%) responden melihat atau mempelajari hubungan
menyatakan mudah untuk menjangkau beberapa variabel (lebih dari satu
pelayanan kesehatan, Berdasarkan hasil variable) independen dengan satu variabel
analisis didapatkan perbedaan kualitas dependen. Hasil analisis digambarkan pada
hidup antara kelompok yang mudah tabel 2 :

Tabel 2. Pemodelan Multivariat Faktor-Faktor yang Berhubungan dengan Kualitas Hidup

Pasien Thalasemia di RSCM, Desember 2011 (n= 92)

Variabel B P Value Partial Cor

Sikap keluarga dalam merawat 0,516 0,008 0,275
anak

Status fungsional anak 0,976 0,026 0,233

JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11 10

Tabel 2 menunjukkan bahwa variabel usia sekolah dan sikap keluarga dalam
yang paling berhubungan dengan kualitas merawat anak usia sekolah yang mengidap
hidup anak dengan thalassemia adalah thalassemia dengan kualitas hidup anak
sikap keluarga dalam merawat anak usia usia sekolah yang mengidap thalassemia.
sekolah yang mengidap thalassemia, Adapun faktor yang paling berkontribusi
dengan nilai partial correlations kuadrat terhadap kualitas hidup anak thalassemia
sebesar 7.5625%[ (0,275)2 x 100%)]. Hasil adalah sikap keluarga dalam merawat anak
ini sejalan dengan filosofi dalam dengan thalassemia.
keperawatan anak yaitu asuhan yang Pendidikan kesehatan yang adekuat
berpusat pada keluarga atau family perlu diberikan kepada orang tua sehingga
centered care. Family centered care sikap keluarga dalam merawat anak
didefinisikan sebagai suatu filosofi dimana dengan thalassemia akan semakin positif,
pemberi perawatan melibatkan peran penting dengan demikian diharapkan dapat
dari keluarga, dukungan keluarga akan meningkatkan kualitas hidup anak usia
membangun kekuatan, membantu untuk sekolah yang mengidap thalassemia.
membuat suatu pilihan yang terbaik, dan Selain itu, perlu dilakukan penelitian
meningkatkan pola normal yang ada dalam explorasi (kualitatif) untuk mengetahui
keseharian anak yang menderita thalassemia. kebutuhan dukungan bagi keluarga dalam
Disamping itu anak juga mengandalkan memberikan perawatan anak usia sekolah
orang dewasa untuk akses ke layanan yang mengidap thalassemia
kesehatan dan tindak lanjut regimen dalam
DAFTAR RUJUKAN
penatalaksanaan asuhan dalam konteks
Cresswel, J.W. 1998. Qualitative inquiry
keluarga.
and research design: choosing
among five traditions. Thousand
SIMPULAN Oacks: Sage Publication, Inc.
Penelitian ini menggambarkan rerata
Daymon, C. & Holloway, I. 2008.
kualitas hidup anak usia sekolah yang Penterjemah: Wiratama C. Metode-
metode riset kualitatif. Yogyakarta:
mengidap thalassemia di RSCM adalah
Bentang Pustaka.
76,86. Terdapat hubungan yang bermakna
En, T. 18 Februari 2011. Angka kejadian
antara karakteristik demografi anak usia
thalassemia. Kompas elektronik.
sekolah (umur anak) dengan kualitas hidup
Ganie, R. A. 2005. Thalassemia:
anak usia sekolah yang mengidap
Permasalahan dan
thalassemi. Terdapat hubungan yang penanganannya. Makalah. USU e-
Repository-2008.
bermakna antara status fungsional anak
Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia
Hockenberry, J.M., & Wilson, D. 2007.
Wong’s nursing care of infants and
children”. (8th edition). Canada:
Mosby Company.
Hurowitz, L., Littenberg, B., MacLean, D.
C. 2005. Relationship between the
chronic care model and diabetes
outcome. Boston: Academy Health
The University of Vermont.
Iskandar. 2009. Metodologi penelitian
kualitatif: Aplikasi untuk penelitian
pendidikan, hukum, ekonomi &
manajemen, sosial, humaniora,
politik, agama dan filsafat. Jakarta:
GP Press.
Kementerian Kesehatan RI. Komisi
Nasional Etik Penelitian
Kesehatan. 2005. Pedoman
Nasional etik penelitian kesehatan.
Kaplan, M. Robert., & Ries, L. A. 2007.
Quality of life: Concept and
definition, COPD: Journal of
Chronic Obstructive Pulmonary
Disease, 4, 263–271.
Meadan, H., Halle, J.W., & Ebata, A.T.
2010. Families with children who
have Autism Spectrum Disorder:
Stress and support. Exceptional
Children, Fall 2010, 77, 1, p7.
Murti, B. 2010. Desain dan ukuran sampel
untuk penelitian kuantitatif dan
kualitatif di bidang kesehatan.
Yogyakarta: Gajah mada
University Press.
Nathan, G. D. 1998. Prospective on
Thalassemia. American Academy
of Pediatrics Journal, 102, (1),
281-283.
Permono, B.,Ugrasena, Ratwita, M. A.
2007. Thalassemia. Artikel. Tidak
dipublikasikan.
11
Polit, D.F., Beck, C.T., & Hungler, B.P.
2001. Essentials of nursing
research: Methods, appraisal and
utilization. Philadelphia: Lippincott
Williams & Wilkins.
Power, W.S., Patton, R.S., Hommel, A.K.,
Hershey, D.A. 2003. Quality of life
in childhood migraines: clinical
impact and comparison to other
chronic illnesses. American
Academy of Pediatrics Journal,
112, e1 – e5.
Prateepchaikul, L. 2009. Introduction of
neonatal and pediatric critical care
nursing. artikel tidak dipubli
kasikan.
Speziale, H.J.S., & Carpenter, D.R. 2003.
Qualitative research in nursing
(3rd edition). Philadelphia: Lippin
cott Williams & Wilkins.
Streubert, H.J., & Carpenter, D.R. 2003.
Qualitative research in nursing:
advancing the humanistic
rd
imperative (3 edition). Philadel
phia: Lippincott Williams &
Wilkins.
Sugiyono. 2009. Metode penelitian
kuantitatif kualitatif dan R&D.
Bandung: Alfabeta.
Thavorncharoensap, M., Torcharus, K.,
Nuchprayoon, I., Riewpaiboon, A.,
Indraratna, K., & Ubol, B. 2010.
Factor affecting helath-related
quality of life in Thai children with
thalassemia. (http://www.biomed
central.com /1471-2326/10/1,
diakses tanggal 29 Maret 2011