Akses Publik HHS

Naskah penulis
Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.
Naskah Penulis

Diterbitkan dalam bentuk akhir yang diedit sebagai:

Forum Oncol Nurs. 2018 01 Mei; 45 (3): 290–300. doi: 10.1188 / 18.ONF.290-300.

Gejala dan Strategi Manajemen Diri yang Diidentifikasi oleh Anak Usia Sekolah

dengan Kanker Menggunakan Wawancara Draw-and-Tell

Lauri A. Linder, PhD, APRN, CPON®,

Profesor Rekanan, Sekolah Tinggi Spesialis Perawat dan Perawat Klinik Universitas Utah, Rumah Sakit Anak Pratama, Salt
Lake City, UT
Naskah Penulis

Heather Bratton [asisten peneliti sarjana],

Sekolah Tinggi Keperawatan Universitas Utah, Salt Lake City, UT

Anna Nguyen [asisten peneliti sarjana],

Universitas Utah, Salt Lake City, UT

Kori Parker, BSN, RN [Staf Perawat], dan Rumah Sakit

Universitas Utah, Salt Lake City, UT

Sarah Wawrzynski, BSN, RN

Mahasiswa PhD, Sekolah Tinggi Perawat dan Perawat Staf Universitas Utah, Rumah Sakit Anak Pratama, Salt Lake City, UT

Abstrak
Naskah Penulis

Tujuan: Studi cross-sectional ini mendeskripsikan bagaimana anak usia sekolah dengan kanker merepresentasikan gejala mereka

dan karakteristik terkait menggunakan wawancara draw-and-tell.

Peserta dan Pengaturan: Dua puluh tujuh anak usia 6 sampai 12 tahun (rata-rata 9,16 tahun; SD

1.9) menerima perawatan untuk kanker di Pusat Transplantasi Kanker rumah sakit anak tersier di Intermountain
West Amerika Serikat.

Pendekatan Metodologi: Anak-anak berpartisipasi dalam wawancara menggambar-dan-menceritakan sambil menyelesaikan gambar yang

menggambarkan hari-hari ketika mereka merasa sehat dan hari-hari ketika mereka merasa sakit. Gambar anak-anak dan penjelasan yang

menyertainya dianalisis secara kualitatif.

Temuan: Gambar anak-anak menghubungkan gejala dan strategi yang digunakan anak-anak untuk mengelola sendiri gejala

mereka. Mual, kelelahan, nyeri, dan kesedihan adalah gejala yang paling sering dilaporkan. Strategi untuk mengelola gejala
Naskah Penulis

paling sering mencakup strategi perawatan fisik dan strategi perawatan psikososial.

Implikasi untuk Keperawatan: Anak-anak dengan kanker dapat menghubungkan deskripsi rinci dari gejala mereka dan strategi

manajemen diri gejala ketika disajikan dengan pendekatan perkembangan yang sensitif. Gambar anak-anak juga memberikan

wawasan penting tentang konteks pengalaman gejala mereka dan konsekuensi gejala pada kehidupan sehari-hari mereka. Perawat

dan anggota tim perawatan kesehatan lainnya memiliki posisi yang baik untuk mengintegrasikan pendekatan berbasis seni

Penulis korespondensi: Lauri A. Linder, PhD, APRN, CPON®; lauri.linder@nurs.utah.edu ; Telepon: 801-581-4339.
 Linder dkk. Halaman 2

penilaian gejala dan untuk mendukung anak-anak dalam menerapkan strategi pilihan mereka untuk mengurangi gejala.
Naskah Penulis

Pendahuluan dan Latar Belakang

Lebih dari 10.000 anak di bawah usia 15 tahun didiagnosis dengan kanker di Amerika Serikat setiap tahun (American
Cancer Society, 2016). Anak-anak ini secara perkembangan beragam - mulai dari bayi pra-verbal hingga remaja muda
dengan kapasitas untuk berpikir secara abstrak. Kemampuan perkembangan anak juga mempengaruhi cara mereka
mengartikulasikan dan merespon gejala mereka (Linder, 2008). Meskipun anak-anak semuda empat tahun dikenal
mampu memberikan laporan diri tentang gejala mereka, sumber daya untuk mendukung anak dalam menghubungkan
pengalaman gejala mereka terbatas.

Anak usia sekolah dasar, yang berusia 6 sampai 12 tahun, sedang mengembangkan kemampuan untuk
Naskah Penulis

merepresentasikan peristiwa secara mental dan simbolik. Kemampuan penalaran yang matang memungkinkan
anak-anak untuk membentuk hubungan antara hal-hal dan ide-ide serta untuk memikirkan tindakan dan
konsekuensi yang diantisipasi (Rodgers, 2011). Anak usia sekolah cenderung mengandalkan isyarat sensorik
internal untuk mengingat dan berkomunikasi, termasuk laporan informasi terkait kesehatan dan penyakit.
Mayoritas sumber daya untuk memperoleh laporan diri anak-anak, termasuk laporan gejala diri sendiri,
didasarkan pada versi alat dewasa yang mengandalkan isyarat verbal eksternal. Selain itu, alat laporan diri ini
memberikan kesempatan terbatas untuk mengeksplorasi perspektif anak-anak dari konteks di mana tipe
mengalami gejala dan arti yang mereka lampirkan pada gejala mereka.

Gejala pada Anak dengan Kanker

Naskah Penulis

Tantangan dalam memahami pengalaman gejala anak terbukti dalam studi kualitatif dan kuantitatif. Banyak dari studi
ini telah memasukkan ukuran sampel yang relatif kecil dari anak-anak dan remaja, membatasi kesempatan untuk
menggambarkan pengalaman dan perspektif anak-anak yang lebih muda dari orang-orang remaja.

Wawancara kualitatif telah memungkinkan anak-anak berusia empat tahun untuk menceritakan pengalaman kanker mereka

(Woodgate & Degner 2003). Anak-anak sering kali menggambarkan adanya beberapa gejala sebagai, "Saya merasa sangat

aneh", atau, "Saya merasa sakit dan sakit," (Woodgate,

2008). Deskripsi seperti itu, yang sejalan dengan kemampuan perkembangan anak, mungkin sulit untuk ditafsirkan oleh penyedia

layanan kesehatan, dan bahkan orang tua. Anak-anak yang lebih kecil juga menghubungkan rasa frustrasi dengan berbagai skala

penilaian kuantitatif. Membiarkan anak-anak untuk menghubungkan gejala mereka dalam pengalaman kanker yang lebih besar

memfasilitasi pemahaman yang lebih besar tentang arti anak-anak yang melekat pada gejala mereka (Woodgate, Degner, & Yanofsky,
Naskah Penulis

2003).

Studi kuantitatif yang melibatkan skala laporan diri juga membatasi pemahaman penuh tentang pengalaman anak,

terutama anak-anak yang berusia kurang dari sepuluh tahun. Sementara alat yang divalidasi untuk menilai kelelahan

(Hockenberry et al., 2003; Hinds et al., 2010), mual (Dupuis, Taddio, Kerr, Kelly, & MacKeigan, 2006), dan nyeri (von

Baeyer, 2006) tersedia untuk anak-anak sebagai Pada usia tujuh tahun, skala penilaian multi-gejala terbatas.

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 3

9-itemMemorial Symptom Assessment Scale (MSAS) 7-12 (Collins et al., 2002) telah memfasilitasi perekrutan anak-anak
Naskah Penulis

yang lebih muda. Anak-anak dan remaja yang menggunakan skala ini, bagaimanapun, melaporkan lebih sedikit gejala

(Linder, Al-Qaaydeh, & Donaldson. 2017; Walker, GedalyDuff, Miaskowski, & Nail, 2010) dibandingkan mereka yang

menggunakan skala multi-gejala yang lebih luas (Baggott, et al. 2010; Miller, Jacob, & Hockenberry, 2011; Williams et al.,

2012). Terlepas dari skala yang digunakan, bagaimanapun, gejala yang paling sering dilaporkan termasuk mual, kelelahan,

nyeri, dan perubahan nafsu makan. Sebagai catatan, Linder, Al-Qaaydeh, dan Donaldson menemukan bahwa hampir

sepertiga dari peserta melaporkan tanggapan terhadap item, "Apakah ada hal lain yang membuat Anda merasa buruk atau

sakit?" pada setidaknya satu kesempatan selama periode pengumpulan data 3 hari. Respon yang diberikan bervariasi

meliputi aspek psikososial rawat inap, lingkungan rumah sakit, gejala fisik, dan aspek perawatan dan pengobatan fisik. Gejala

“lain” ini berada di antara 5 gejala paling parah dan paling menyedihkan, menyoroti pentingnya menyediakan mekanisme

perkembangan yang berarti bagi anak-anak untuk mengkomunikasikan aspek pengalaman gejala yang menjadi prioritas

mereka.
Naskah Penulis

Gejala Manajemen Diri

Manajemen diri adalah proses yang dinamis dan berulang dimana individu dengan penyakit kronis mengintegrasikan strategi

yang memungkinkan mereka untuk mengatasi penyakit mereka dan gejalanya dalam konteks kehidupan sehari-hari mereka

(Miller, Lasiter, Ellis, & Buelow, 2015 ). Manajemen diri mengharuskan individu untuk mengevaluasi status kesehatan mereka

dan kemudian menerapkan intervensi. Sifat gejala anak-anak yang berubah semakin menambah tantangan manajemen diri.

Coping, aspek terkait dari penyakit dan pengalaman gejala, menekankan manajemen internal, termasuk pikiran dan perilaku

yang digunakan individu untuk merespons stres (Audulv, Packer, Hutchinson, Roger, & Kephart, 2016).

Strategi manajemen diri gejala yang dilaporkan oleh anak-anak itu sendiri termasuk tidur, baik untuk istirahat dan untuk
Naskah Penulis

memberikan penangguhan mental, dan minum obat (Woodgate & Degner, 2003). Anak usia sekolah melaporkan lebih

sering menggunakan strategi koping aktif, termasuk gangguan, regulasi emosional, dan pemecahan masalah daripada

strategi pasif untuk mengelola mual dan muntah yang diinduksi kemoterapi (Rodgers, et al., 2012). Strategi aktif juga

dianggap lebih efektif. Sebaliknya, strategi pasif, seperti strategi menghindar atau berfokus pada emosi dapat

mendukung penanganan prosedur medis (Aldridge & Roesch, 2007). Diperlukan lebih banyak penelitian untuk

memahami konteks di mana anak-anak menggunakan strategi khusus serta hasil jangka panjang.

Pendekatan Berbasis Seni

Pendekatan berbasis seni, termasuk menggambar, memberikan alternatif untuk alat berbasis kertas dan pensil tradisional dan

mendukung penarikan kembali informasi dengan cara yang bermakna secara perkembangan (Driessnack & Furukawa, 2012).
Naskah Penulis

Pendekatan berbasis gambar dengan anak-anak telah banyak digunakan dalam penelitian dan pengaturan klinis oleh psikologi dan

profesional kehidupan anak (Gross & Hayne, 1998; Malchiodi, 1998). Menggambar tidak hanya mendukung deskripsi anak-anak

tentang pengalaman tersebut, tetapi juga interpretasi dan penjelasan mereka yang lebih besar tentang konteks di mana

pengalaman itu terjadi. Anak-anak dengan penyakit sel sabit dan asma telah menggunakan gambar untuk mengkomunikasikan

gejala mereka (Gabriels, Wamboldt, McCormick, Adams, & McTaggart, 2000; Stefanatou & Bowler, 1997). Gambar anak-anak juga

menunjukkan kepekaan

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 4

untuk berubah seiring waktu terkait gejala sakit kepala (Stafstrom, Goldenholz, & Dulli, 2005). Baru-baru ini, pendekatan
Naskah Penulis

berbasis gambar telah digunakan dengan anak-anak penderita kanker untuk mengeksplorasi tantangan eksistensial selama

pengobatan (Woodgate, West, & Tailor, 2014) dan untuk mengurangi kecemasan selama rawat inap (Altay, Kilicarslan-Toruner,

& Sari, 2017).

Tujuan

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mendeskripsikan bagaimana anak usia sekolah dengan kanker mempersepsikan dan

merepresentasikan gejala mereka dan karakteristik yang terkait dengan menggunakan pendekatan berbasis seni, wawancara

draw-and-tell. Studi ini didasarkan pada kerangka ilmu perkembangan yang mengakui interaksi berkelanjutan dari berbagai

aspek perkembangan individu

misalnya biologis, fisiologis, perilaku, emosional, kognitif, dan perseptual dalam konteks lingkungannya (Magnussun, 2000;

Miles & Holditch-Davis, 2003). Saat studi berlanjut, tim studi menemukan bahwa banyak anak tidak hanya mengaitkan

gejala mereka tetapi juga menggambarkan strategi yang mereka gunakan untuk mengelola gejala mereka. Makalah ini
Naskah Penulis

menyajikan baik deskripsi gejala dan gejala strategi manajemen diri seperti yang dilaporkan oleh anak-anak sekolah yang

menerima pengobatan untuk kanker menggunakan wawancara draw-and-tell, pendekatan berbasis seni untuk memahami

pengalaman anak-anak (Driessnack, 2006).

Metode

Rancangan

Penelitian cross-sectional, eksploratif, deskriptif ini menggunakan metode partisipatif yang dipandu oleh fase penyelidikan

kontekstual dari proses penyelidikan kooperatif (Druin, 1999). Hasil penelitian ini adalah bagian dari studi yang lebih besar

yang melibatkan anak usia sekolah dengan kanker dan penyedia layanan kesehatan onkologi pediatrik dalam desain

bersama dari sumber daya berbasis teknologi seluler untuk penilaian gejala. Proses penyelidikan kooperatif melibatkan
Naskah Penulis

pengguna sebagai peserta dalam proses desain. Tahap pertama dari proses inkuiri kooperatif adalah inkuiri kontekstual,

yang didasarkan pada penelitian lapangan dan mendukung partisipasi aktif peserta penelitian selama proses studi. Fase

ini juga menekankan pada peran tim peneliti dalam mengamati dan menganalisis respon dan pola kegiatan peserta.

Sampel dan Pengaturan

Peserta direkrut dari unit onkologi rawat inap dan klinik onkologi rawat jalan yang merupakan bagian dari Pusat Transplantasi

Kanker dari rumah sakit anak-anak tersier yang berdiri sendiri di Intermountain West Amerika Serikat. Anak-anak yang

memenuhi syarat berusia antara 6 sampai 12 tahun dan menerima pengobatan untuk kanker. Anak-anak yang menerima

pengobatan baik untuk diagnosis primer kanker atau penyakit kambuh / refrakter memenuhi syarat. Anak-anak diminta untuk

berbicara dan memahami bahasa Inggris dan secara fisik dan kognitif mampu menyelesaikan kegiatan yang berhubungan
Naskah Penulis

dengan studi. Anak-anak dengan gangguan perkembangan kognitif mayor dikeluarkan. Karena studi ini bersifat eksplorasi

dalam ruang lingkupnya, anak-anak menjadi heterogen dalam hal diagnosis dan tahap pengobatan.

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 5

Prosedur
Naskah Penulis

Perekrutan dan pendaftaran.- Persetujuan dewan peninjau institusi diberikan. Peserta direkrut antara Maret 2015 dan

Januari 2016. Pasien dan keluarga yang memenuhi syarat pada awalnya didekati oleh anggota tim onkologi untuk

mendapatkan minat dalam penelitian ini. Seorang anggota tim peneliti kemudian bertemu dengan keluarga untuk

menjelaskan prosedur penelaahan. Izin orang tua tertulis diperoleh untuk semua peserta. Anak-anak berusia 7–12 tahun

diberikan persetujuan tertulis; anak-anak usia 6 tahun diberikan persetujuan lisan.

Data demografis dan klinis.- Anggota tim peneliti meninjau rekam medis peserta yang terdaftar untuk
mengidentifikasi data demografi dan klinis untuk menggambarkan sampel penelitian.

Gambar-dan-katakan wawancara.- Wawancara draw-and-tell adalah pendekatan yang sensitif secara perkembangan untuk
Naskah Penulis

pengumpulan data (Driessnack, 2006). Pendekatan ini menekankan tidak hanya pada gambar, tetapi apa yang dikatakan anak

tentang gambar tersebut. Dengan menggambar terlebih dahulu dan kemudian menghubungkan penjelasan yang menyertainya,

proses ini mendorong ingatan dan komunikasi anak-anak tentang pengalaman mereka yang mendukung pemahaman yang lebih

besar tentang interpretasi dan makna terkait anak, termasuk konteks pengalaman, yang tidak dapat diperoleh dari wawancara atau

kuantitatif tradisional. mengukur (Butler, Gross, & Hayne, 1995; Gross, Hayne, & Drury, 2008).

Peserta berpartisipasi dalam wawancara draw-and-tell selama kunjungan klinik rawat jalan yang dijadwalkan
atau masuk rawat inap. Anak-anak menerima satu paket perlengkapan seni termasuk tablet sketsa, krayon,
pensil warna, spidol, pensil, dan stiker yang mereka simpan di akhir wawancara. Orang tua diizinkan untuk tetap
bersama anak selama wawancara. Kehadiran orang tua tidak mengganggu kegiatan belajar.
Naskah Penulis

Peserta memberikan gambar diri mereka sendiri untuk menghubungkan hari-hari ketika mereka merasa sehat serta hari-hari ketika

mereka merasa sakit. Saat mereka menyelesaikan gambar mereka, anggota tim peneliti menggunakan panduan wawancara

semi-terstruktur untuk memfasilitasi penjelasan peserta tentang gambar mereka dan untuk mencatat catatan rinci wawancara.

Peserta terlebih dahulu diminta untuk menjelaskan setiap gambar. Perhatian khusus diberikan pada gejala yang sering dilaporkan

berdasarkan literatur yang diterbitkan sambil memungkinkan peserta untuk menghubungkan gejala lain yang menjadi prioritas

mereka. Anggota tim peneliti juga menanyakan pertanyaan klarifikasi tindak lanjut berdasarkan tanggapan peserta untuk

memvalidasi pemahaman tanggapan anak dan untuk mengklarifikasi arti bahasa yang digunakan anak dalam menggambarkan

gejala atau perasaan yang diberikan terkait dengan gejala tersebut. Sebagai contoh, salah satu peserta mampu mengartikulasikan

lebih lanjut bahwa ekspresi "perut terasa sakit" bisa berhubungan dengan rasa sakit atau mual; sedangkan anak-anak lain tidak

dapat menggambarkan lebih jauh ekspresi "sakit perut".

Naskah Penulis

Dengan pengecualian dari satu peserta, anak-anak menyelesaikan kegiatan yang berhubungan dengan studi tanpa kesulitan

selama kunjungan klinik rawat jalan yang dijadwalkan secara rutin atau sore hari dari penerimaan rawat inap yang dijadwalkan.

Karena kelelahan yang progresif selama kunjungan klinik, salah satu peserta hanya memberikan penjelasan singkat tentang

gambarnya.

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 6

Manajemen data
Naskah Penulis

Data demografis dan klinis dimasukkan secara elektronik menggunakan alat Research Electronic Data Capture

(REDCap) yang diselenggarakan di Universitas Utah (Harris et al., 2009). Data kemudian diekspor ke SPSS untuk

dianalisis. Data kualitatif disusun ke dalam file Excel dan SPSS untuk mendukung ringkasan deskriptif dan prosedur

analisis konten.

Prosedur Analisis

Data demografi dan klinis diringkas menggunakan statistik deskriptif. Gejala dan strategi manajemen diri juga dirangkum

secara deskriptif. Sampel independen t-test mengeksplorasi perbedaan dalam jumlah gejala yang dilaporkan dan

strategi pengelolaan diri berdasarkan jenis kelamin serta anak-anak yang lebih muda (6-8 tahun) vs yang lebih tua (9-12

tahun).

Prosedur analisis isi kualitatif digunakan untuk mengatur gejala dan strategi pengelolaan diri ke dalam kategori dan
Naskah Penulis

tema umum (Elo & Kyngäs, 2008). Gambar peserta serta catatan wawancara yang menyertainya ditinjau secara
independen oleh setidaknya dua anggota tim peneliti untuk mengidentifikasi gejala dan strategi manajemen diri gejala
yang dilaporkan oleh setiap anak. Gambar yang menggambarkan hari-hari ketika anak-anak merasa sehat serta
hari-hari yang menggambarkan ketika anak-anak merasa sakit ditinjau. Anggota tim kemudian bertemu untuk
menyelesaikan ketidaksesuaian. Gejala dan strategi pengelolaan diri yang digambarkan dalam gambar peserta serta
yang terkait dengan anak-anak sebagai bagian dari tanggapan mereka selain gambar mereka juga disertakan.

Skema pengkodean dikembangkan untuk mengatur gejala yang dilaporkan ke dalam kategori menggunakan
ekspresi peserta dan penjelasan terkait dari gejala mereka. Misalnya, ekspresi "merasa lelah" dikategorikan
sebagai "kelelahan"; dan "merasa mual" dikategorikan sebagai "mual". Kategori kemudian diatur menjadi
sub-tema dan kemudian tema. Proses analitik ini juga diterapkan pada strategi manajemen diri peserta.
Naskah Penulis

Gambar peserta dan penjelasan yang menyertainya diperiksa lebih lanjut sehubungan dengan konteks di mana
gejala itu terjadi dan dampak gejala pada kehidupan sehari-hari mereka.

Hasil

Peserta

Karakteristik demografis dirangkum dalam Tabel 1. Sampel penelitian termasuk 27 anak (52% laki-laki) yang
menerima pengobatan untuk kanker. Peserta rata-rata berusia 9,16 tahun (SD = 1,9; kisaran 6,33 - 12,83 tahun)
dan rata-rata 9 bulan sejak diagnosis awal kanker mereka (kisaran 1-93 bulan). Tingkat akrual untuk penelitian ini
adalah 90% dengan tiga anak menolak untuk berpartisipasi. Alasan non-partisipasi termasuk "tidak ingin" dan
Naskah Penulis

"benar-benar tidak ingin".

Gejala

Tabel 2 merangkum gejala yang dilaporkan oleh anak-anak melalui gambar mereka dan penjelasan yang

menyertainya. Tabel ini juga menyajikan frekuensi yang dilaporkan dari setiap kategori gejala dan

pengorganisasiannya ke dalam sub tema.

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 7

Peserta menghubungkan total 26 gejala fisik yang berbeda dan 11 gejala psikososial yang berbeda. Tiga anak juga
Naskah Penulis

menghadapi tantangan saat minum obat oral. Peserta menghubungkan median dari 4 gejala (kisaran 2-11). Ini
termasuk median dari 3 gejala fisik (kisaran 1-7) dan 1 gejala psikososial (kisaran 0-4). Uji t sampel independen tidak
mengidentifikasi perbedaan dalam jumlah gejala yang dilaporkan berdasarkan jenis kelamin (t = -. 73; p = .47).
Demikian juga, jumlah gejala yang dilaporkan oleh anak-anak yang lebih kecil (6-8 tahun) tidak berbeda dari jumlah
yang dilaporkan oleh anak-anak yang lebih tua (9-12 tahun) (t = -. 73; p =.

47). Jumlah gejala fisik dan psikososial juga tidak berbeda berdasarkan jenis kelamin atau kelompok umur. Meskipun semua

anak menyertakan gejala pada gambar mereka yang menggambarkan hari

bahwa mereka merasa sakit, dua gadis menyertakan gejala pada gambar mereka tentang hari-hari mereka merasa sehat.

Di antara gejala fisik, gejala gastrointestinal, khususnya mual dan "sakit perut" yang didominasi diikuti
oleh gejala penyakit umum, khususnya kelelahan dan "rasa tidak enak". Gejala terkait nyeri dilaporkan
Naskah Penulis

oleh 12 anak. Dari catatan, pengalaman sakit kepala (n = 5) dibedakan dari sumber nyeri lainnya. Gejala
terkait nafsu makan (n = 7) dan gejala terkait tidur (n = 4) juga merupakan gejala fisik yang paling umum.

Emosi didominasi sebagai gejala psikososial dengan kesedihan (n = 22) paling sering digambarkan.
Gambar anak juga menggambarkan rasa isolasi (n = 3) dan perubahan harga diri (n = 2).

Strategi Manajemen Diri Gejala

Dua puluh dua anak (55% laki-laki; 50% anak yang lebih muda) terkait dengan 21 strategi berbeda (Tabel 3) yang mereka gunakan

untuk mengelola gejala mereka. Anak-anak ini berhubungan dengan median dari tiga gejala strategi manajemen diri (kisaran 1-6).
Naskah Penulis

Jumlah strategi yang dilaporkan tidak berbeda berdasarkan jenis kelamin (t = -. 33; p = .75) atau kelompok usia (t = -. 45; p = .66).

Semua anak menggambarkan gejala strategi manajemen diri terkait dengan strategi khusus untuk hari-hari ketika mereka merasa tidak

enak badan; Namun demikian, enam anak (empat perempuan dan dua laki-laki) juga mengaitkan gejala gejala selfmanagement pada

gambar yang menggambarkan saat mereka merasa sehat.

Strategi manajemen diri gejala anak-anak selanjutnya diatur menjadi enam sub tema dan tiga tema. Tema termasuk strategi

perawatan fisik, strategi perawatan psikososial, dan strategi terkait pengobatan. Strategi perawatan fisik didominasi oleh upaya

untuk mengelola keseimbangan energi mereka (n = 15) dan strategi kenyamanan pribadi (n = 15) yang paling sering

digambarkan. Berbaring dan istirahat adalah strategi yang paling sering dilaporkan secara keseluruhan (n = 11). Strategi

perawatan psikososial yang paling sering digambarkan termasuk penggunaan gangguan oleh anak-anak (n = 7) dan upaya

mereka untuk mempersonalisasi dan menormalkan situasi mereka (n = 7). Strategi terkait pengobatan termasuk tidak hanya
Naskah Penulis

meminum obat yang diberikan untuk membantu meringankan gejala (n = 4) tetapi juga strategi khusus anak untuk meminum obat

mereka (n = 2).

Penggambaran Gejala dan Gejala Strategi Manajemen Diri

Gambar anak-anak mengilustrasikan kompleksitas pengalaman gejala dan pengalaman berbagai gejala fisik dan
psikososial. Gambar mereka juga mengilustrasikan pengalaman umum, namun sangat pribadi, dari anak-anak
yang menerima pengobatan kanker. A 7-

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 8

gadis berusia setahun dengan leukemia mengilustrasikan pengalaman sakit perut, demam, dan nyeri prosedural yang
Naskah Penulis

berhubungan dengan suntikan asparaginase. Kesedihan yang mendalam karena berpisah dari adik perempuannya serta

kesedihan karena kematian seorang teman akibat leukemia juga memengaruhi bunga di lingkungannya (Gambar 1)

Anak-anak sering kali menggambarkan gejala mereka dan strategi yang mereka gunakan untuk mengelola gejala mereka dalam konteks

bagaimana gejala tersebut memengaruhi kehidupan sehari-hari mereka. Sekalipun anak-anak tidak menyebutkan strategi pengelolaan diri

tertentu, gambar mereka tentang hari-hari ketika mereka merasa sakit sering kali menggambarkan diri mereka sendiri sebagai berbaring

atau berbaring, merasa sedih, dan tidak dapat melakukan aktivitas biasanya. Seorang anak laki-laki berusia 7 tahun terkait leukemia,

“merasa sedih karena saya tidak di rumah, merasa sakit, harus minum pil, banyak pil, "dan menjadi ..." terjebak di kamar saya selama hari, Tentang

pengalaman gejalanya terkait dengan mendapatkan metotreksat dalam pengaturan rawat inap. Pada hari-hari ketika dia merasa sakit,

seorang anak laki-laki berusia 8 tahun dengan leukemia merasa “sedih dan terkulai” dan “[Aku] tidak menyukainya.” Dia menceritakan "tidak

ada energi", merasa "lelah", dan bahwa "kepalanya sakit" yang menyebabkan dia "tetap di tempat tidur" atau "berbaring di sofa dengan

selimut." Anak-anak lain menggambarkan kebutuhan untuk memposisikan diri di dekat kamar mandi atau untuk menjaga kantong emesis
Naskah Penulis

dalam jangkauan.

Beberapa anak menggambarkan bagaimana strategi manajemen diri membantu mereka melakukan aktivitas normalisasi atau bahkan

untuk mencegah gejala. Seorang gadis berusia 8 tahun dengan tumor hati menggambarkan bagaimana dukungan dari seorang

sukarelawan rumah sakit membantunya mengelola konsekuensi dari gangguan pendengaran akibat cisplatin (Gambar 2). Pada hari-hari

ketika Rumah Sakit Bingo disiarkan melalui sistem televisi sirkuit tertutup rumah sakit, sukarelawan akan datang ke kamarnya untuk

mengulangi kata-kata yang telah diucapkan. Dia juga akan membuat lelucon (aktivitas yang merupakan bagian dari Hospital Bingo) atas

namanya sehingga dia dapat berpartisipasi penuh sebagai anak lain di rumah sakit.
Naskah Penulis

Banyak anak yang sangat berhati-hati dan detil dalam menggambar dan mendeskripsikan gejala gejala selfmanagement.

Seorang gadis berusia 7 tahun dengan foto leukemia termasuk dua selimut yang dia tempatkan di atas dirinya saat berbaring di

tempat tidur serta semangkuk kerupuk di meja samping tempat tidurnya dan segelas jus apel dengan sedotan di dalamnya untuk

membantu mengatasi mualnya dan tidak. merasa ingin makan (Gambar 3). Seorang anak laki-laki berusia 7 tahun dengan tumor

Wilms sangat detil dalam menggambarkan beberapa gelas air yang dia butuhkan untuk mengambil jarum suntik “sulfa / trim”

(sulfamethoxazole / trimethoprim) dan mual yang dia alami saat meminum obat ini. (Gambar 4). Seorang anak laki-laki berusia 10

tahun dengan leukemia menggambarkan dirinya di ruang keluarganya, yang ditata seperti peta dengan berbagai strategi

manajemen diri yang dapat diaksesnya. Ini termasuk "buku besar" yang memiliki banyak hal yang dapat dia pikirkan ketika dia

sedih, menopang kakinya yang sakit di bantal sambil berbaring di sofa, aksesibilitas permainan favorit di meja kopi, dan mandi

untuk membantunya merasa lebih baik. Dia menambahkan bahwa dia suka artichoke kukus dan hotdog tetapi “terkadang saya

tidak suka makan jika perut saya terasa mual,” (Gambar 5).
Naskah Penulis

Penggambaran beberapa anak tentang pengalaman gejala mereka mencerminkan konsekuensi pada orang lain, termasuk anggota

keluarga. Seorang gadis 8 tahun dengan leukemia menggambarkan ibunya sebagai penjaga gerbang informasi (Gambar 6). Dia

menggambarkan dirinya terpisah dari keluarganya,

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 9

menunggu ibunya memperoleh informasi untuk menyampaikan informasi kepadanya tentang apa yang diharapkan hari itu.
Naskah Penulis

Tanggapan anak-anak juga terkait preferensi untuk menilai tingkat keparahan gejala dan arti yang melekat pada penilaian mereka.

Misalnya, seorang gadis berusia 8 tahun dengan tumor hati mengaitkan frustrasinya dengan peringkat numerik dan lebih suka dia

diizinkan untuk "katakan saja rendah, sedang, atau tinggi". Baginya, “rendah” berarti membiarkan dia dibiarkan sendiri, sedangkan

“sedang” atau “tinggi” berarti dia membutuhkan intervensi. Sebaliknya, seorang anak laki-laki berusia 10 tahun dengan osteosarcoma

lebih menyukai skala peringkat numerik dengan kapasitas untuk mempersonalisasi skala untuk mengakomodasi titik desimal.

Diskusi

Hasil penelitian ini menunjukkan peran pendekatan berbasis seni yang peka perkembangan
Naskah Penulis

- wawancara draw-and-tell - untuk mendukung anak-anak dalam menghubungkan data pribadi yang kaya tentang gejala dan strategi
manajemen diri gejala mereka. Ketika gejala-gejala didekati semata-mata sebagai efek samping, anak-anak seringkali memberikan
deskripsi yang minimal (Woodgate, 2003). Menggunakan gambar memungkinkan pengalaman gejala anak didekati sebagai
pengalaman multidimensi. Pendekatan yang berpusat pada anak ini memungkinkan pemahaman yang lebih baik tentang perspektif
anak-anak dan konteks di mana mereka mengalami dan mengelola gejala mereka.

Baik anak yang lebih muda maupun yang lebih tua dari kedua jenis kelamin dapat mengartikulasikan gejala. Penggambaran

anak-anak tentang gejala mereka tidak hanya mencakup gejala itu sendiri, tetapi juga konteks yang lebih luas di mana anak-anak

mengalaminya, termasuk strategi yang mereka gunakan untuk mengelola gejala dan konsekuensi gejala pada kehidupan sehari-hari

mereka. Secara anekdot, beberapa orang tua melaporkan mempelajari wawasan tentang pengalaman anak mereka dengan

mendengarkan wawancara draw-and-tell.

Naskah Penulis

Mirip dengan penelitian sebelumnya termasuk anak-anak usia sekolah, gejala yang paling sering dilaporkan adalah mual,

kelelahan, nyeri, dan kesedihan (Baggott, dkk., 2010; Linder, AlQaaydeh, & Donaldson, 2017; Miller, Jacob, &

Hockenberry, 2011 ; Walker et al., 2010; Williams et al., 2012). Studi ini juga menyoroti pentingnya kapasitas untuk

menilai gejala lain yang jarang terjadi yang mungkin lebih penting bagi anak, seperti gangguan pendengaran, yang tidak

termasuk dalam banyak skala penilaian multi-gejala (Collins et al., 2000; Collins et al., 2002; Williams et al., 2012). Hasil

studi juga menekankan tantangan penilaian gejala yang sedang berlangsung dengan beberapa anak menggunakan

istilah seperti "sakit perut," dan merasa "sakit" atau "menjijikkan" untuk menggambarkan gejala yang dapat membatasi

kemampuan dokter untuk membedakan gejala individu (Woodgate, 2008).

Naskah Penulis

Gambar peserta dan penjelasan yang menyertainya memberikan wawasan tentang berbagai aspek gejala yang sering

dilaporkan. Misalnya, gejala terkait tidur termasuk tidur lebih banyak di siang hari, kesulitan tidur di malam hari, dan

peningkatan rasa kantuk / mengantuk. Nafsu makan dan gejala yang berhubungan dengan makan termasuk rasa tidak

ingin makan, perubahan rasa, dan perubahan nafsu makan.

Studi ini juga menekankan strategi yang dimulai anak-anak untuk mengelola gejala mereka. Strategi
manajemen diri gejala peserta muncul dalam gambar mereka dan

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 10

penjelasan yang menyertai tanpa petunjuk untuk menghubungkannya. Meskipun strategi penanganan gejala sendiri paling
Naskah Penulis

sering digambarkan pada hari-hari ketika anak merasa sakit, anak-anak juga terkait strategi yang mereka gunakan pada

hari-hari ketika mereka merasa sehat baik untuk mencegah gejala maupun untuk mengatasi konsekuensi dari gejala kronis.

Strategi penanganan gejala sendiri tidak hanya meningkatkan kenyamanan anak tetapi juga mendukung mereka untuk dapat

terlibat dalam aktivitas yang diinginkan, seperti berpartisipasi dalam Hospital Bingo.

Kemiripan perkembangan di seluruh kelompok usia juga dicatat dalam strategi manajemen diri anak-anak. Mirip
dengan remaja dan dewasa muda (AYA) yang menerima kemoterapi, anak-anak melaporkan strategi perawatan
fisik dan psikososial (Linder et al., 2017) untuk mengelola gejala mereka. Anak-anak paling sering dikaitkan
dengan berbaring dan istirahat sebagai strategi manajemen gejala, seringkali dengan selimut atau bantal pribadi
yang diatur dengan cara tertentu. Gangguan, juga, terkait dengan anak-anak dan AYA. Meskipun obat-obatan
dilaporkan lebih jarang oleh anak-anak dibandingkan dengan AYA, pentingnya pengobatan, serta strategi individu
anak-anak untuk minum obat harus diakui.
Naskah Penulis

Batasan

Keterbatasan penelitian ini termasuk sampel cross-sectional kecil, heterogen dengan keragaman ras dan etnis yang terbatas

dari satu institusi. Karena penekanan penelitian ini adalah penggambaran gejala anak-anak mereka, mereka tidak didorong

untuk menghubungkan gejala strategi manajemen diri mereka sendiri. Anak-anak lain mungkin telah memberikan informasi

tentang strategi pengelolaan diri mereka jika diminta untuk melakukannya. Studi ini juga tidak berusaha mengidentifikasi strategi

dalam menanggapi gejala tertentu. Selain itu, penelitian ini tidak menilai gejala anak-anak pada titik waktu tertentu, tetapi

meminta mereka untuk mengingat perspektif mereka tentang hari-hari ketika mereka merasa sehat dan hari-hari ketika mereka

merasa sakit.
Naskah Penulis

Arah untuk Penelitian Masa Depan

Ruang lingkup gejala yang diilustrasikan melalui gambar anak-anak menyoroti keterbatasan sumber daya yang ada untuk anak kecil

(misalnya daftar singkat gejala umum) untuk sepenuhnya menangkap pengalaman gejala anak. Area untuk penelitian di masa depan

mencakup pengembangan dan validasi sumber daya yang berpusat pada anak yang akan mendukung laporan yang lebih lengkap

dari perspektif anak. Memasukkan pendekatan berbasis seni untuk melengkapi langkah-langkah laporan mandiri tradisional dapat

lebih mendukung pemahaman yang lebih kaya dan berpusat pada anak tentang pengalaman anak.

Penelitian tambahan diperlukan untuk mengeksplorasi strategi manajemen diri yang digunakan anak-anak dalam menanggapi

gejala tertentu dan keefektifan yang mereka rasakan dari strategi ini. Penelitian yang membandingkan persamaan dan

perbedaan di antara strategi manajemen diri gejala yang digunakan oleh individu dengan kanker sepanjang umur juga
Naskah Penulis

diperlukan. Hasil penelitian ini memberikan panduan awal untuk studi berbasis intervensi yang menggabungkan strategi

manajemen diri gejala yang disukai anak-anak.

Implikasi untuk Keperawatan

Hasil penelitian ini menunjukkan pentingnya menggunakan pendekatan yang berpusat pada anak untuk mendukung anak dalam

menghubungkan data pribadi yang kaya tentang gejala dan gejala mereka sendiri.

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 11

strategi manajemen. Anak-anak semuda enam tahun dapat menghubungkan gejala dan strategi manajemen diri mereka dan
Naskah Penulis

untuk menggambarkan dampak gejala mereka pada kehidupan sehari-hari mereka. Memasukkan pendekatan berbasis seni

dalam sistem perawatan kesehatan dapat menambah pendekatan yang ada untuk penilaian gejala dan dapat mendukung

pemahaman yang lebih komprehensif tentang perspektif anak, terutama yang berkaitan dengan gejala yang jarang dilaporkan.

Penambahan pendekatan berbasis seni untuk melengkapi tindakan tradisional selanjutnya dapat berfungsi untuk

meningkatkan komunikasi perawat-pasien, yang menghasilkan manajemen gejala yang lebih personal.

Hasil studi juga menekankan pentingnya mual dan kelelahan serta kebutuhan akan strategi yang efektif untuk

meredakan gejala ini. Meskipun basis bukti untuk strategi manajemen gejala yang efektif untuk anak-anak terbatas,

perawat perlu menyadari kapasitas anak untuk menerapkan strategi manajemen diri gejala yang dipersonalisasi, banyak

di antaranya dapat dengan mudah diterapkan dalam pengaturan perawatan klinis. Mengintegrasikan strategi manajemen

diri yang disukai anak-anak ke dalam rencana perawatan berpotensi menghasilkan manajemen gejala yang lebih efektif.
Naskah Penulis

Perawat juga dapat mendukung penanganan mandiri gejala anak dengan menyarankan strategi yang telah didukung

oleh anak lain.

Kesimpulan

Gejala anak-anak dan strategi yang mereka gunakan untuk mengelola sendiri gejala mereka mencerminkan pengalaman umum dan

bersama serta pengalaman yang berbeda dan individual. Pendekatan berbasis seni dapat mendukung perawat dalam mendapatkan

pemahaman yang lebih komprehensif tentang gejala anak dengan mendukung kemampuan anak untuk mengingat pengalaman dan

maknanya yang terkait dalam kehidupannya sehari-hari. Anak-anak juga dapat mengidentifikasi dan menerapkan strategi

manajemen diri gejala yang bermakna yang dapat dimasukkan ke dalam rencana pengasuhan anak.
Naskah Penulis

Pengakuan pendanaan:
Studi ini didanai oleh National Institute of Nursing Research: 1K23NR014874-01 Penelitian yang dilaporkan dalam publikasi ini didukung
sebagian oleh National Center for Advancing Translational Sciences of the National Institutes of Health di bawah Penghargaan Nomor
UL1TR000105 (sebelumnya UL1RR025764). Konten tersebut sepenuhnya menjadi tanggung jawab penulis dan tidak selalu mewakili
pandangan resmi dari National Institutes of Health.

Referensi
Aldridge AA, & Roesch SC (2007). Penanganan dan penyesuaian pada anak-anak dengan kanker: Sebuah meta-analitik

belajar. Jurnal Pengobatan Perilaku, 30, 115–129. doi: 10.1007 / s10865-006-9087-y [PubMed: 17180639]
Naskah Penulis

Altay N, Kilicarslan-Toruner E, & Sari C (2017) Pengaruh teknik menggambar dan menulis terhadap
tingkat kecemasan anak yang menjalani pengobatan kanker. European Journal of Oncology Nursing, 28, 1-6. doi: 10.1016 /
j.ejon.2017.02.007 [PubMed: 28478846]

American Cancer Society (2016). Fakta & angka kanker 2016. Atlanta, GA: Penulis.
Audulv A, Packer T, Hutchinson S, Roger KS, & Kephart G (2016). Mengatasi, beradaptasi, atau diri sendiri
mengelola - apa bedanya? Tinjauan konsep berdasarkan literatur neurologis. Journal of Advanced Nursing, 72,
2629-2643. doi: 10.1111 / jan.13037 [PubMed: 27272388]
Baggott C, Dodd M, Kennedy C, Marina N, Matthay KK, Cooper BA, & Miaskowski C (2010).
Perubahan dalam laporan anak-anak tentang kejadian gejala dan tingkat keparahannya selama

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 12

kemoterapi myelosuppressive. Jurnal Keperawatan Onkologi Pediatrik, 27, 307–315. doi:

10.1177 / 1043454210377619. [PubMed: 20739586]
Naskah Penulis

Butler S, Gross J, Hayne H, (1995). Pengaruh menggambar pada kinerja memori pada anak kecil.
Psikologi Perkembangan, 31, 597–608.
Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ, Lapin J, Nadel T, Thaler HT,… Portenoy RK, (2000). Itu
pengukuran gejala pada anak-anak dengan kanker. Jurnal Pain and SymptomManagement, 19, 363-377. doi:
S0885-3924 (00) 00127-5 [pii] [PubMed: 10869877]
Collins JJ, Devine TD, Dick GS, Johnson EA, Kilham HA, Pinkerton CR,… Portenoy RK, (2002).
Pengukuran gejala pada anak kecil penderita kanker: Validasi Skala Penilaian Gejala Peringatan pada anak usia
7-12 tahun. Jurnal Manajemen Nyeri dan Gejala, 23, 10-16. doi: S088539240100375X [pii] [PubMed: 11779663]

Driessnack M (2006). Gambar dan ceritakan percakapan dengan anak-anak tentang ketakutan. Kesehatan Kualitatif

Penelitian, 16, 1414–1435. doi: 10.1177 / 1049732306294127 [PubMed: 17079802]

Driessnack M, Furukawa R (2012). Teknik pengumpulan data berbasis seni yang digunakan dalam penelitian anak.

Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 17, 3–9. doi: 10.1111 / j.17446155.2011.00304.x [PubMed: 22188267]
Naskah Penulis

Druin A (1999). Penyelidikan kooperatif: Mengembangkan teknologi baru untuk anak-anak dengan anak-anak. Di
Prosiding konferensi SIGCHI tentang faktor manusia dalam sistem komputasi: CHI adalah batasnya (hlm. 592–599).
Association for Computing Machinery Diakses di: http: // hcil2.cs.umd.edu/trs/99-14/99-14.html

Dupuis LL, Taddio A, Kerr EN, Kelly A, & MacKeigan L (2006). Pengembangan dan validasi
alat penilaian mual pediatrik untuk digunakan pada anak-anak yang menerima agen antineoplastik. Farmakoterapi,
26, 1221-1231. doi: 10.1592 / phco.26.9.1221 [PubMed: 16945043]

Elo S, & Kyngäs H (2008). Proses analisis isi kualitatif. Jurnal Keperawatan Lanjutan, 62,
107–115. doi: 10.1111 / j.1365-2648.2007.04569.x [PubMed: 18352969]

Gross J, & Hayne H (1998). Menggambar memfasilitasi laporan verbal anak-anak tentang peristiwa yang sarat emosi.
Jurnal Psikologi Eksperimental: Terapan, 4, 163–179.
Gross J, Hayne H, & Drury T (2008). Menggambar memfasilitasi laporan anak-anak tentang faktual dan naratif
informasi: Implikasi untuk konteks pendidikan. Psikologi Kognitif Terapan, 23, 953–971. doi: 10.1002 / acp.1518.

Harris PA, Taylor R, Thielke R, Payne J, Gonzalez N, & Conde JG (2009). Riset data elektronik
Naskah Penulis

capture (REDCap) - Metodologi berbasis metadata dan proses alur kerja untuk menyediakan dukungan informatika
penelitian translasi. Jurnal Informatika Biomedis, 42, 377-381. doi:
10.1016 / j.jbi.2008.08.010 [PubMed: 18929686]

Hinds PS, Yang J, Gattuso JS, Hockenberry M, Jones H, Zupanec S,… Srivastava DK, (2010).
Penilaian Psikometri dan Klinis dari 10-item Reduced Version dari Skala Kelelahan - Instrumen Anak. Journal
of Pain and SymptomManagement, 39, 572-578. doi: 10.1016 /
j.jpainsymman.2009.07.015 [PubMed: 20303031]
Hockenberry MJ, Hinds PS, Barrera P, Bryant R, Adams-McNeill J, Hooke C,…, Manteuffel B
(2003). Tiga instrumen untuk menilai kelelahan pada anak penderita kanker: perspektif anak, orang tua dan staf.
Jurnal Pain and SymptomManagement, 25, 319-328. doi: 10.1016 / S0885-3924 (02) 00680-2 [PubMed: 12691683]

Linder LA (2008). Keragaman perkembangan dalam penelitian gejala yang melibatkan anak-anak dan remaja
dengan kanker. Journal of Pediatric Nursing, 23, 296-309. doi: 10.1016 / j.pedn.2007.10.003 [PubMed: 18638673]
Naskah Penulis

Linder LA, Al-Qaaydeh S, & Donaldson G (2017). Karakteristik gejala di antara rawat inap
anak-anak dan remaja penderita kanker. Cancer Nursing, epub sebelum dicetak 20 Januari 2017. doi:
10.1097 / NCC. 0000000000000469

Linder LA, Erickson JM, Stegenga K, Macpherson CF, Wawrzynski S, Wilson C, Ameringer S (2017).
Strategi penanganan gejala sendiri dilaporkan oleh remaja dan dewasa muda dengan kanker yang menerima kemoterapi.
Journal of Supportive Care in Cancer epub sebelum dicetak 17 Juli 2017. doi: 10.1007 / s00520-017-3811-8

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 13

Magnussun D (2000). Individu sebagai prinsip pengorganisasian Di LR Bergman, RB Cairns, LG

Nillson, & L. Nystedt (Eds.), Ilmu perkembangan dan pendekatan holistik (pp.33-47). Mahwah, NJ:
Naskah Penulis

Lawrence Erlbaum Associates, Penerbit.

Malchiodi CA (1998). Memahami gambar anak-anak. New York: Guilford Press.
Miles MS, & Holditch-Davis D (2003). Meningkatkan penelitian keperawatan dengan anak-anak dan keluarga menggunakan a

Perspektif perkembangan Dalam Miles MS & Holditch-Davis D (Eds.), Review tahunan penelitian keperawatan (pp. 1-22).
New York: Springer.

Miller E, Jacob E, & Hockenberry MJ (2011). Mual, nyeri, kelelahan, dan berbagai gejala di
anak-anak yang dirawat di rumah sakit dengan kanker. Forum Keperawatan Onkologi, 38, E382 – E393. doi:

10.1188 / 11. ONF.E382-E393. [PubMed: 21875835]

Miller WR, Lasiter S, Ellis RB, Buelow JM (2015). Swa-manajemen penyakit kronis: Hibrida
analisis konsep. Nursing Outlook, 63, 154–161. doi: 10.1016 / j.outlook.2014.07.005 [PubMed: 25241136]

Rodgers CC (2011). Promosi kesehatan anak usia sekolah dan keluarga di MJ Hockenberry & D.
Wilson (Eds.), Asuhan keperawatan Wong untuk bayi dan anak-anak edisi ke-9. (hlm. 645–683). St. Louis, MO: Elsevier Inc.
Naskah Penulis

Rodgers C, Norville R, Taylor O, Poon C, Hesselgrave J, Gregurich MA, & Hockenberry MJ (2012).
Strategi koping anak untuk mual dan muntah akibat kemoterapi. Forum Keperawatan Onkologi, 39, 202-209. doi:
10.1188 / 12.ONF.202-209 [PubMed: 22374494]
Stafstrom CE, Goldenholz SR, & Dulli DA (2005). Gambar sakit kepala serial oleh anak-anak dengan
migrain: korelasi dengan status sakit kepala klinis. Jurnal Neurologi Anak, 20, 809-813. doi:
10.1177 / 08830738050200100501 [PubMed: 16417875]

Stefanatou A, & Bowler D (1997). Penggambaran rasa sakit dalam gambar diri anak-anak dengan sel sabit
penyakit. Anak: Perawatan, Kesehatan, dan Perkembangan, 23, 135–155.

von Baeyer CL (2006). Laporan diri anak-anak tentang intensitas nyeri: Pemilihan skala, batasan dan
penafsiran. Penelitian dan Manajemen Nyeri, 11, 157–162. doi: [PubMed: 16960632]
Walker AJ, Gedaly-Duff V, Miaskowski C, & Nail L (2010). Perbedaan kejadian gejala,
frekuensi, intensitas, dan tekanan pada remaja sebelum dan satu minggu setelah pemberian kemoterapi. Jurnal
Keperawatan Onkologi Anak, 27, 259-265. doi:
10.1177 / 1043454210365150 [PubMed: 20639347]
Naskah Penulis

Williams PD, Williams AR, Kelly KP, Dobos C, Gieseking A, Connor R,… Del Favero D. (2012). SEBUAH
Daftar periksa gejala untuk anak-anak dengan kanker: Daftar Periksa Gejala Terkait Terapi-Anak-anak. Perawatan Kanker, 35,
89–98. doi: 10.1097 / NCC.0b013e31821a51f6 [PubMed: 21760487]

Woodgate RL (2008). Merasa menyatakan: Pendekatan baru untuk memahami bagaimana anak-anak dan remaja dengan

kanker mengalami gejala. Perawatan Kanker, 31, 229–238. doi: 10.1097 / 01.NCC. [PubMed: 18453880]

Woodgate RL, & Degner LF (2003). Harapan dan keyakinan tentang gejala kanker anak:
Perspektif anak penderita kanker dan keluarganya. Forum Keperawatan Onkologi, 30, 479–491. doi: 10.1188 /
03.ONF.479-491 [PubMed: 12719747]

Woodgate RL, Degner LF, & Yanofsky R (2003). Perspektif yang berbeda untuk mendekati kanker
gejala pada anak-anak. Jurnal Manajemen Nyeri dan Gejala, 26, 800-817. doi: 10.1016 / S0885-3924 (03)
00285-9 [PubMed: 12967729]
Woodgate RL, West CH, & Tailor K (2014). Kecemasan dan pertumbuhan eksistensial: Eksplorasi
gambar terkomputerisasi dan perspektif anak-anak dan remaja penderita kanker. Perawatan Kanker,
37, 146–159. doi: 10.1097 / NCC.0b013e31829ded29 [PubMed: 24145247]
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 14

Terjemahan Pengetahuan:
Naskah Penulis

• Teknik berbasis seni mendukung daya ingat dan penggambaran gejala anak-anak.

• Sumber daya yang tersedia saat ini untuk penilaian gejala pada anak kecil tidak mungkin untuk sepenuhnya

menangkap pengalaman gejala mereka.

• Anak-anak semuda enam tahun dapat mengidentifikasi dan memulai strategi

manajemen diri gejala.
Naskah Penulis
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 15
Naskah Penulis
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Gambar 1:

Gadis berusia 7 tahun yang sedih karena dipisahkan dari saudara perempuannya dan berduka atas seorang temannya yang

meninggal karena leukemia. Anak ini juga mengalami demam, "perut sakit", dan mengalami nyeri akibat suntikan.
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 16
Naskah Penulis
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Gambar 2:

Gadis 8 tahun yang mengalami gangguan pendengaran akibat cisplatin. Seorang sukarelawan rumah sakit datang untuk bermain Hospital

Bingo dengannya untuk menceritakan apa yang dikatakan melalui TV sirkuit tertutup dan untuk memanggil leluconnya.
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 17
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Gambar 3:
Naskah Penulis

Gadis berusia 7 tahun yang memiliki dua selimut khusus diletakkan di atasnya saat dia beristirahat di tempat tidur karena dia merasa

mual dan tidak mau makan. Dia memiliki semangkuk kerupuk dan segelas jus apel dengan sedotan di dalamnya.
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 18
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Gambar 4:

Anak laki-laki berusia 7 tahun yang merasa “akan muntah” ketika harus meminum “sulfa / trim”
(sulfamethoxazole / trimethoprim). Ibunya sedang menunggu. Alat suntik dengan obat dan segelas air ada
di atas meja.
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 19
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Gambar 5:
Naskah Penulis

Anak laki-laki berusia 10 tahun yang sedang beristirahat di sofa di rumah dengan kaki ditopang dengan bantal untuk kenyamanan. Dia

membaca “buku besar” untuk mengalihkan pikirannya dari perasaan mual. Beberapa permainan yang berfungsi sebagai selingan ada di

meja kopi. Mandi dan berendam juga membantunya merasa lebih baik. Makanan penghibur favoritnya adalah hot dog dan artichoke.
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 20
Naskah Penulis
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Gambar 6:

Gadis berusia 8 tahun mengalami ketidakpastian sehubungan dengan hari itu. Dia terpisah dari keluarganya yang

berada di ruangan lain. Ibunya mengawasi cuaca untuk menentukan seperti apa hari itu.
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 21

Tabel 1

Karakteristik Demografi Peserta

Naskah Penulis

Jenis kelamin n %

Pria 14 52%

Perempuan 13 48%

Kelompok usia

Anak-anak yang lebih muda (6–8 tahun) 14 52%

Anak-anak yang lebih tua (9–12 tahun) Ras / 13 48%

Etnis

Putih / non-Hispanik 25 93%

Penduduk Asli Amerika Indian / Alaska 1 4%

Hitam / Afrika Amerika 1 4%

Diagnosa
Naskah Penulis

Leukemia limfoblastik akut 15 57%

Leukemia akut lainnya 1 4%

Limfoma hodgkin 1 4%

Limfoma non-Hodgkin 1 4%

Tumor otak 2 7%

Sarkoma 5 19%

Tumor padat lainnya 2 7%

Tahap penyakit

Penyakit primer 26 96%

Penyakit kambuhan 1 4%
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 22

Meja 2

Gejala
Naskah Penulis

N = 27 Anak

n %

Gejala Fisik

Gejala gastrointestinal

Mual 15 56

Sakit perut 9 33

Muntah 6 22

Gejala penyakit umum

Kelelahan 11 41

Merasa "sakit" / "yucky" "Mata 7 26

terlihat lelah" 2 7
Naskah Penulis

Batuk 1 4

Demam 1 4

Pilek 1 4

Gejala yang berhubungan dengan nyeri

Rasa sakit 8 30

Sakit kepala 5 19

Gejala yang berhubungan dengan nafsu makan / makan

Tidak merasa ingin makan 4 15

Perubahan rasa 2 7

Perubahan nafsu makan 1 4

Gejala terkait tidur

Tidur lebih / perlu tidur siang Kesulitan 2 7

Naskah Penulis

tidur 1 4

Merasa mengantuk / mengantuk 1 4

Gejala neuromuskuler

Kesulitan dengan keseimbangan 1 4

Pusing 1 4

Mati rasa di kaki 1 4

Kelemahan di salah satu bagian tubuh 1 4

Gejala kulit

Gatal 2 7

Memar 1 4

Keropeng di kepala 1 4

Gejala sensorik
Naskah Penulis

Sobek / drainase mata 1 4

Kehilangan pendengaran 1 4

Gejala Psikososial

Emosi

Kesedihan 22 81

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 23

N = 27 Anak

n %
Naskah Penulis

Frustrasi / lekas marah / marah 3 11

Merasa takut 2 7

Perubahan mood (dari steroid) Malu 2 7

1 4

Kesedihan 1 4

Ketidakpastian 1 4

Rasa Isolasi

Berada jauh dari keluarga Terjebak 2 7

di kamar 1 4

Perubahan harga diri

Tertinggal di sekolah Rasa 1 4

merasa kecil 1 4
Naskah Penulis
Naskah Penulis
Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.

 Linder dkk. Halaman 24

Tabel 3

Strategi Manajemen Diri Gejala

Naskah Penulis

N = 22 Anak Melaporkan Strategi Manajemen Diri

n %

Tema: Strategi Perawatan Fisik

Subtema: Manajemen Energi / Aktivitas

Berbaring / istirahat 11 50

Tidur 3 14

Pindah / jalan-jalan 1 5

Subtema: Strategi Kenyamanan Pribadi

Penggunaan selimut 6 27

Item Makanan / Minuman 4 18

Mandi / pancuran 2 9
Naskah Penulis

Penggunaan bantal 2 9

Memposisikan untuk kenyamanan 1 5

Subtema: Memposisikan Sumber Daya Dekat

Tutup tas emesis 2 9

Dekat dengan kamar mandi. 1 5

Tidur di area baru 1 5

Tema: Strategi Perawatan Psikososial

Subtema: Gangguan

Seni / kerajinan 4 18

Membaca (atau dibacakan) Game 2 9

1 5

Subtema: Personalisasi / Normalisasi

Naskah Penulis

Menata kamar rumah sakit seperti rumah boneka 3 14

binatang 3 14

Mengenakan topi / syal 1 5

Subtema: Strategi Interpersonal / Relasional

Orang pendukung 4 18

Sendirian 2 9

Tema: Terkait Pengobatan

Obat 4 18

Strategi pribadi untuk minum obat 2 9

Naskah Penulis

Forum Oncol Nurs. Naskah penulis; tersedia di PMC 2019 23 Januari.