European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32

daftar isi yang tersedia di ScienceDirect

European Journal of Oncology Nursing

jurnal homepage: www.elsevier.com/locate/ejon

Pengalaman dari pengasuh pasien dengan kanker metastatik: Apa yang bisa kita pelajari dari mereka untuk
lebih mendukung mereka?

Chrysanthi Leonidou Sebuah . * . zoe Giannousi b

Sebuah Departemen Psikologi, University of Cyprus, Panepistimiou Street 1, 2109 Aglantzia, Nicosia, Siprus
b Bank Siprus Onkologi Pusat, Acropoleos Street 32, Strovolos 2006 Nicosia, Siprus

ARTICLEINFO ABSTRAK

Kata kunci: Tujuan: pengasuh keluarga pasien kanker sering menghadapi strain dalam peran mereka dan melaporkan berbagai kebutuhan yang belum terpenuhi. Tujuan dari penelitian
pengasuh keluarga kualitatif ini adalah untuk menguji pengasuh kanker metastatik ' pengalaman dalam peran mereka.
Kanker metode: Sebuah studi cross-sectional dengan menggunakan wawancara kelompok fokus dengan pengasuh pasien kanker metastatik (n = 17)
Unmet sumber kebutuhan
direkrut dari rumah sakit onkologi di Siprus dilakukan. Data dianalisis mengikuti pendekatan analisis isi dengan coding induktif untuk
Dukungan Fokus kelompok
pengembangan tema.
hasil: analisis identifikasi konten fi ed empat kategori tema, yang selanjutnya dibagi ke dalam sub-kategori: di FFI kesulitan-dalam peran mereka sebagai pengasuh,
dampak diagnosis kanker pada hubungan interpersonal, dukungan dan kekuatan sumber daya dan kebutuhan yang tak terpenuhi. Temuan direplikasi ada bukti
tentang pengasuhan di FFI kesulitan-dan kebutuhan yang tak terpenuhi di pengasuh dengan di sebuah ff latar belakang budaya erent dan memberikan bukti lebih
lanjut untuk persamaan dan variasi dalam pengalaman pengasuhan yang berkaitan hubungan sebagian besar untuk pengasuh-pasien. Pengasuh juga menyoroti
sumber koping dan dukungan yang mereka e ff ectively digunakan untuk penyesuaian yang lebih baik untuk peran mereka.

Kesimpulan: identifikasi yang fi variasi ed dalam pengalaman dalam kaitannya dengan peserta ' karakteristik, selain informasi tentang disukai oleh
pengasuh mengatasi dan sumber dukungan memberikan arahan untuk masa depan e ff orts untuk mengembangkan intervensi untuk populasi ini.

1. Perkenalan
pengasuh informal pasien kanker sering tertekan oleh beban pengasuhan dalam kehidupan
sehari-hari mereka. beban pengasuhan hasil dari ' ketidakseimbangan perawatan menuntut relatif
terhadap pengasuh ' waktu pribadi, peran sosial, keadaan fisik dan emosional, fi sumber daya
keuangan, dan sumber daya resmi perawatan yang diberikan peran ganda lain yang mereka ful fi l '( Mengingat
dan mental kesehatan pasien ( Williams dan McCorkle, 2011 ). Selain itu, baik perawat dan pasien
et al., 2001 ), Dan beban psikologis sering melebihi dari pasien yang sakit ( Williams dan McCorkle,
2011 ). studi yang ada mengidenti fi ed di ffi-
kesulitan-dan kebutuhan yang tak terpenuhi dialami oleh pengasuh yang berasal dari peran mereka,
dan beberapa dari mereka tampaknya umum lintas budaya ( Foster et al., 2015 ; Girgis et al, 2013a,
b.; Turner et al., 2013 ). Namun, sebagian besar penelitian ini dilakukan di negara-negara Eropa dan
Amerika Utara, di mana norma-norma budaya di ff er dari orang-orang di negara-negara Mediterania
atau Timur ( Karlou et al, 2015.; Papastavrou et al, 2009.; Revenson et al., 2016 ). Dalam kebudayaan
Yunani-Siprus, ikatan yang kuat antara anggota keluarga dan norma-norma tradisional mengenai
peduli tentang anggota keluarga yang sakit ( Papastavrou et al., 2009 ) di fl pengaruh persepsi tentang
pengasuhan dan tindakan terkait. Selain itu, jelas bahwa pengalaman pengasuh di ff er tergantung
pada faktor-faktor seperti tahap
penyakit, hubungan dengan pasien, jenis dan frekuensi perawatan yang diberikan, menunjukkan
kebutuhan yang beragam. Di atas puncak kebutuhan untuk penyelidikan lebih lanjut dari di
masing-masing ff Erences dalam pengalaman kanker pengasuh.
Dampak kanker dan kesusahan terkait diharapkan menjadi dua arah, kerusakan yaitu pasien
meningkatkan beban psikologis pengasuh, dan secara paralel, kesusahan pengasuh di fl uences fisik
persepsi sakit tampaknya di fl pengaruh kesusahan masing-masing ( Giannousi et al, 2016.;
Karademas dan Giannousi 2013 ). Ini fi Temuan menunjukkan bahwa menangani spesifik yang fi kebutuhan
c pengasuh kanker akan sangat membantu untuk kedua pasien dan perawat. Menimbang bahwa
pengasuh kebutuhan yang kurang diperiksa dari pasien kanker kebutuhan ( Foster et al., 2015 ),
Penelitian ini berfokus pada memeriksa pengalaman pengasuh kanker metastatik tentang di mereka FFI
kesulitan-dan kebutuhan yang tak terpenuhi dalam peran pengasuhan.
Sebagai tambahannya fi Temuan mengenai kebutuhan yang belum terpenuhi, ada juga sejumlah
besar penelitian tentang intervensi diarahkan untuk populasi kanker pengasuh, dan sebagian besar
dari mereka telah e ff efektif dalam mengurangi beban pengasuhan di beberapa domain ( Bahrami dan
Farzi, 2014; Bevans et al, 2010.; Bultz dkk., 2000; Harding dan Higginson, 2003; Hudson

* Penulis yang sesuai. Departemen Psikologi, University of Cyprus, PO Box 20537, CY 1678, Nicosia, Siprus.

Alamat email: leonidou.chrysanthi@ucy.ac.cy (C. Leonidou), zoe.giannousi@bococ.org.cy (Z. Giannousi).

https://doi.org/10.1016/j.ejon.2017.11.002
Menerima 8 Februari 2017; Diterima dalam bentuk direvisi 9 Oktober 2017; Diterima November 2017 5
1462-3889 / © 2017 Elsevier Ltd All rights reserved.
C. Leonidou, Z. Giannousi
et al., 2005; Northouse et al., 2002; Schildmann dan Higginson, 2011; Walsh et al., 2007 ). Namun,
beragam kebutuhan pengasuh menunjukkan bahwa kebutuhan menyeluruh ' penilaian harus
mendahului setiap e ff ort untuk pengembangan intervensi agar intervensi akan disesuaikan dengan
spesifik yang fi c kebutuhan, dan dengan demikian, berpotensi e ff efektif.
Di Siprus, kasus kanker telah meningkat ( Siprus Kanker Registry, 2011 ) Dan perawatan
terhadap pasien terutama tanggung jawab anggota keluarga ( Papastavrou et al., 2009 ). Mirip dengan
sistem kesehatan lainnya, dalam sistem kesehatan Siprus, pasien kebutuhan menyembunyikan
pengasuh kebutuhan, dan penelitian tentang pengalaman kanker pengasuh dalam populasi Siprus
terbatas pada satu studi saja. Papastavrou et al. (2009) , Yang meneliti prediktor beban pengasuhan
antara pengasuh keluarga Siprus, menyoroti kerentanan pengasuh utama dan menunjukkan perlunya
penyediaan dukungan kepada individu-individu untuk mencegah beban, mempromosikan
kesejahteraan emosional dan memperkuat kemampuan mereka dalam mengatasi strain pengasuhan.
Meskipun ini
fi Temuan, pengalaman klinis di sektor onkologi kesehatan ini sejalan dengan bukti yang ada, yang
mendukung bahwa meskipun pengasuh kanker melaporkan di FFI kesulitan-dalam peran mereka,
mereka jarang meminta dukungan atau menggunakan layanan dukungan yang tersedia ( Skalla et al.,
2013 ). Ini membingungkan gambar pengasuh ' berpotensi kebutuhan yang tak terpenuhi dan memicu
pertanyaan mengenai apakah pengasuh kanker keluarga mengalami strain dalam peran mereka,
yang mereka ingin didukung, dan tentang sumber daya dukungan yang akan berguna bagi mereka.
Dalam sebuah e ff ort untuk menyelidiki lebih lanjut pengalaman pengasuh, kebutuhan yang tidak
terpenuhi dan sumber daya dukungan seperti di fl dipengaruhi oleh norma-norma budaya, untuk
pindah ke merancang intervensi Speci fi Cally diarahkan untuk pengasuh keluarga pasien kanker di
rumah sakit onkologi utama di Siprus memberikan pelayanan kepada mayoritas pasien kanker, yang fi
Langkah pertama adalah penilaian kebutuhan. identifikasi fi kasi parameter di atas akan berharga
dalam membimbing pengembangan dan menjahit pencegahan masa depan dan intervensi terapeutik
menargetkan beban pengasuhan dalam hal ini dan pengaturan onkologi serupa lainnya. Ini adalah
tujuan dari studi kualitatif saat ini. Kami fokus pada menyelidiki pengalaman pengasuh keluarga
pasien kanker metastatik, seperti beban pengasuhan tampaknya meningkat ketika memberikan
perawatan kepada pasien metastatik, karena peningkatan kebutuhan pasien. lebih spesifik fi Cally
kami melakukan kelompok fokus bertujuan untuk:
1. Meniru ada fi Temuan mengenai strain yang dihadapi saat memberikan pelayanan kepada pasien
kanker; 2. Identifikasi spesifik fi c kebutuhan berasal dari peran pengasuhan dalam sampel Siprus; dan
3. Mendapatkan pengalaman dan saran tentang kemungkinan sumber dukungan dalam membantu
peran mereka.
2. Metode
2.1. peserta
Peserta sampel kenyamanan dari 17 perawat pasien kanker metastatik. Mereka direkrut melalui:
1. Pengumuman ditempatkan di Bank Siprus Onkologi Pusat menunggu daerah, arahan 2. Dokter
untuk proyek penelitian, diskusi 3. Ringkas informatif tentang proyek penelitian oleh para peneliti di
ruang tunggu dan unit rawat inap dari pusat dan 4. Snowball perekrutan di kalangan pengasuh.
Meskipun 39 pengasuh awalnya menunjukkan minat mereka dalam berpartisipasi dalam studi ini, 22
dari mereka kemudian mengundurkan diri minat mereka karena alasan berikut: tiga pasien dari
pengasuh tertarik meninggal sebelum tanggal yang direncanakan untuk kelompok fokus, empat
perawat mengatakan bahwa kesehatan pasien mereka memburuk dan mereka harus merawat
mereka, fi ve dari mereka tidak pernah menanggapi panggilan telepon. tingkat respon ini diharapkan
dalam penelitian yang berlangsung di pengaturan naturalistik melibatkan pengasuh kanker, sebagai
pengasuh sering menghindari meninggalkan pasien mereka sendiri ( Applebaum dan Breitbart, 2013;
Revenson et al, 2016.; Schildmann dan Higginson, 2011 ).
26
European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32
2.2. Prosedur
Setelah calon peserta diberitahu, mereka memberikan rincian kontak para peneliti. Tiga tanggal
pertemuan berturut-turut diputuskan dan semua peserta yang mungkin dihubungi dan diberitahu
tentang spesifik yang fi tanggal c untuk menunjukkan preferensi mereka untuk salah satu pertemuan.
Berikut susunan tiga kelompok, fi RST con fi panggilan knis dan kemudian panggilan pengingat dibuat
dekat tanggal kelompok fokus pra-diatur. Peserta yang direkrut melalui unit rawat inap, diberitahu dan
diundang ke kelompok fokus hari sebelum atau hari kelompok fokus diatur. Semua tiga kelompok
fokus
6, 6 dan 5 peserta masing-masing, berlangsung di ruang seminar dari pusat onkologi, yang dipesan
untuk tujuan ini untuk memastikan privasi. Setelah tiba, peserta diberikan formulir persetujuan,
termasuk informasi tentang tujuan penelitian, kebutuhan untuk merekam diskusi kelompok, dan hak
peserta untuk menarik setiap saat mereka merasa tidak nyaman. Individu yang meyakinkan tentang
anonimitas dan con fi kerahasiaan dan bahwa partisipasi mereka dalam kelompok ini akan tidak berarti ff
dll perawatan pasien mereka.
Berikut memperoleh izin dari peserta, prosedur audio rekaman dimulai. Diskusi dimulai dengan
mendapatkan peserta dan para peneliti berkenalan satu sama lain, dengan menyebutkan fi nama
pertama, hubungan mereka dengan pasien kanker dan diagnosis pasien mereka dan tahun sejak
diagnosis, dan kegiatan pengasuhan utama mereka (yaitu Bisakah Anda menjelaskan dalam kalimat
peran Anda sebagai pengasuh utama? Apa kegiatan yang telah Anda dilakukan dalam praktis,
emosional atau aspek lainnya ?). Kemudian, diskusi difokuskan pada tiga bidang topik: pengalaman
tentang bagaimana kehidupan mereka telah berubah (yaitu Bagaimana kehidupan sehari-hari Anda
berubah sebagai pengasuh utama (dalam pengalaman praktis, emosional dan aspek lain), pada
potensi masalah atau kebutuhan yang tidak terpenuhi (yaitu apa? adalah masalah utama yang telah
Anda hadapi karena peran Anda dalam aspek praktis dan emosional?) dan pemikiran tentang solusi
untuk masalah ini yang akan membantu peran mereka sebagai pengasuh (yaitu apa yang akan
membantu Anda untuk lebih mengatasi peran ini?). The pemilihan tertentu tersebut fi daerah c dipandu
oleh penelitian sebelumnya ( Foster et al, 2015.; Harrison et al., 2009 ) Dan pengalaman klinis
mengenai topik yang paling sering dibahas antara pengasuh. Kelompok fokus difasilitasi oleh dua
penulis, yang merupakan Psikolog dan di-training Psikolog dari pusat onkologi. Peran fi fasilitator
pertama adalah peta dan sedang diskusi, memberikan kesempatan kepada semua peserta untuk
berbicara tentang pengalaman mereka. Peran fasilitator kedua adalah untuk mencatat dan membantu
dengan diskusi moderasi fokus pada beberapa isu yang relevan dengan pertanyaan penelitian. Studi
ini disetujui oleh Komite Bioetika Nasional Siprus.
2.3. Analisis data
Ketiga kelompok fokus audio yang direkam yang ditranskrip verbatim. Transkrip dianalisis oleh
dua penulis menggunakan Analisis Isi, berikut jenis konseptual untuk mengukur frekuensi di mana
kategori yang berbeda terjadi, menggunakan coding induktif untuk pengembangan tema (seperti yang
dijelaskan dalam jo ff e dan Yardley 2004 ). Transkrip yang
fi rstly dibagi dalam coding unit berdasarkan makna untuk mengurangi data mentah dan kode awal
yang diterapkan oleh dua coders independen. Beberapa bagian dari transkrip, yang tidak termasuk
informasi yang terkait dengan tujuan penelitian, tidak kode. Open coding diperbolehkan kategori
muncul dari data secara induktif melalui meninjau sistematis transkrip. Sebuah proses perbandingan
konstan digunakan untuk mengidentifikasi tema. Berdasarkan kode awal, dua coders menyepakati
manual coding dan diterapkan kembali kode pada transkrip mereka. Setiap unit coding diberi kode ke
dalam hanya satu kategori agar coding saling eksklusif akan dipertahankan. Umumnya, 189 unit
coding yang diidentifikasi fi ed dalam transkrip. Berikut identifikasi yang fi kasi kategori tematik utama
dan sub-kategori, frekuensi setiap kategori dan sub-kategori diukur dengan menghitung unit coding.
Karena diskusi kelompok dilakukan dalam bahasa Yunani, karena ini adalah kedua
C. Leonidou, Z. Giannousi European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32

Tabel 1 Tabel 1 untuk rincian).

peserta ' karakteristik. Peserta awalnya digambarkan kegiatan pengasuhan mereka. Lima peserta disebut peran
mereka sebagai 24 jam per hari kerja sementara empat lainnya memiliki tanggung jawab umum untuk
Ciri Jumlah peserta ( n = 17)
kebutuhan pasien. Salah satu pengasuh mengatakan ' Saya manajer proyek '( 08, putri pasien),
Jenis kelamin mengacu pada semua tugas dia melakukan untuk membantu ibunya. kegiatan umum dalam peran
Pria 4 pengasuhan termasuk menjadi seorang perawat dan membeli dan menyediakan obat-obatan dan
Wanita 13
suntikan, membersihkan luka; membantu dengan rutinitas sehari-hari seperti makan, mandi, toileting;
Hubungan peserta untuk pasien
pergi untuk berjalan bersama-sama; mengatur dan mendampingi pasien untuk janji kesehatan dan
Pasangan (4 suami, 8 istri) 12
Saudara (adik) 1 rumah sakit tetap. Kebanyakan pengasuh sering disebut bertanggung jawab untuk hati-hati
Induk (ibu) 1 mendengarkan saran dokter, menyatukan informasi medis yang diterima dari di ff sumber erent,
Anak (anak perempuan) 3
mengorganisir catatan bagi pasien dan mentransfer informasi dari satu dokter ke yang lain untuk
jenis kanker primer pasien
menerima perawatan kesehatan terbaik. Beberapa pengasuh juga menyebutkan melakukan tugas
kolorektal 1
Kepala & Leher 2 sehari-hari, yang pasien sebelumnya bertanggung jawab, misalnya memasak untuk keluarga atau
Payudara 4 mengambil anak-anak ke sekolah.
prostata 1
limfoma 1
glioblastoma 2
Perut 1
ovarium 2 Secara paralel untuk semua bantuan praktis ini, hampir semua pengasuh disebutkan
paru-paru 1 memberikan dukungan psikologis kepada pasien mereka, mendengarkan mereka, memegang tangan
serviks 1
mereka, membantu mereka merasa lebih baik dan berpikir positif: misalnya ' Saya mulai menari di
tidak diketahui 1
kamar rumah sakit sehingga ia akan mulai tertawa dan melupakan apa yang dia akan melalui '( 17,
Waktu dari diagnosis wawancara peserta
<6 bulan 3 putri). Tujuan utama pengasuh, seperti yang dibahas dalam ketiga kelompok fokus, adalah untuk
6-12 bulan 2 membuat pasien merasa bahwa mereka dicintai dan aman, memberikan bantuan - fisik dan psikologis
1-2 tahun 3 - dan pastikan mereka memahami bahwa pengasuh selalu ada untuk mereka. Empat kategori tema,
2-5 tahun 6
lanjut dibagi dalam sub-kategori muncul dari analisis data yang dilakukan pada sisa diskusi dan ini
5-10 tahun 3
disajikan di bawah ini (lihat Meja 2 untuk jumlah tanggapan dan persentase per sub-kategori).
status kinerja pasien
1 6
2 2
3 6
4 3

3.1. di FFI kesulitan-dalam peran mereka sebagai pengasuh

peserta dan fasilitator bahasa ibu, transkrip ' bagian yang disajikan pada bagian hasil dalam penelitian
ini telah diterjemahkan dalam bahasa Inggris.
3. Hasil
diskusi kelompok terfokus yang 1,5 - 2 jam yang panjang. Sebagian besar peserta adalah
perempuan dan hubungan yang paling sering disebut pasien sedang pasangan. peserta ' pasien
terutama didiagnosis dengan berbagai jenis kanker, semua metastatik, dan waktu sejak diagnosis
primer berkisar antara 3 bulan sampai 7,5 tahun. status kinerja juga bervariasi memberikan gambaran
3.1.1. beban psikologis
Semua pengasuh berbicara tentang di psikologis FFI kesulitan-mereka hadapi saat memberikan
perawatan. emosi sering disebutkan adalah ketakutan, kecemasan, ketidakpastian dan khawatir
tentang kekambuhan, komplikasi pada status kesehatan pasien, prognosis buruk, dan kematian, dan
keraguan tentang pemahaman nasihat medis, membuat keputusan yang tepat tentang perawatan
medis dan apakah mereka o ff er perawatan terbaik: ' Saya terjebak dalam khawatir, cemas dan takut ...
'( 08, putri). Mereka juga berbicara tentang rasa bersalah: Pertama,
fi ve pengasuh merasa bersalah ketika mereka harus mengikuti prosedur medis untuk pasien mereka seperti

menyeluruh dari pengalaman pengasuhan (lihat memberikan pil kemoterapi, atau obat penghilang rasa sakit misalnya morfin, dan memberikan suntikan.

Salah satu peserta mengatakan bahwa ketika dia

Meja 2
Total jumlah tanggapan dan persentase untuk semua kategori tematik dan sub-kategori.

Kategori Jumlah dan persentase unit coding dalam kategori ( n = 189) Jumlah dan persentase rekening peserta untuk setiap tema, di setiap sub-kategori

di FFI kesulitan-dari peran mereka sebagai pengasuh 85 (45%) beban psikologis: 17/17 (100%) di Praktis FFI kesulitan-: 8/17 (47%)
menghadap masalah pribadi kesehatan: 3/17 (18%) hidup Kerja
beban: 5/17 (29%) kehidupan sosial beban: 7/17 (41%) menghadap
peran orangtua: 6/17 (35%)

Dampak diagnosis kanker pada antarpribadi 16 (8,5%) Keterhubungan: 6/17 (35%) jarak Interpersonal:
hubungan 7/17 (41%)
Dukungan dan kekuatan sumber 72 (38%) Mencari informasi: 2/17 (12%) kognitif dan emosional strategi mengatasi:
10/17 (59%) Spiritualitas: 7/17 (41%) Dukungan sosial mencari: 9/17 (53%)
Fokus pada saat ini: 5 / 17 (29%) Mental profesional kesehatan: 3/17 (18%)
pasien kekuatan dan pribadi ful fi penggenapan: 6/17 (35%) perawatan diri:
10/17 (59%)

kebutuhan yang tak terpenuhi 16 (8,5%) Informasi untuk penyakit kanker dan layanan yang tersedia: 5/17 (29%) Gym untuk
pasien: 2/17 (12%) kelompok Dukungan untuk pasien dan / atau pengasuh: 3/17 (18%)

27
C. Leonidou, Z. Giannousi
sedang memberikan kemoterapi kepada suaminya di rumah, ia sedang berpikir ' Saya meracuninya '( 04,
istri pasien) sementara yang lain dibandingkan suntikan untuk ' pisau di hatiku '( 13, suami pasien).
Kedua, banyak peserta, dan terutama istri, disebut bersalah ketika meninggalkan pasien sendiri untuk
jangka waktu yang singkat untuk melakukan tugas-tugas sehari-hari lainnya atau mengurus diri
sendiri. Selain itu, mengatakan dua anak perempuan bahwa kehidupan mereka ' terhenti ' merawat
orang tua yang sakit dan tidak ' lewatkan satu menit ' dari kehidupan yang tersisa pasien mereka.
emosi kurang sering disebutkan lain depresi, dan kehilangan makna hidup: ' kapan ini ( kanker) terjadi,
tidak ada makna dalam hal-hal lain dalam hidup, semuanya menghilang '( 03, istri) atau
' kehilangan kendali hidup '( 08, putri). Salah satu pengasuh juga merasa bahwa dia sendiri terancam
oleh kanker, ketika ibunya mendapat diagnosis, sementara yang lain merasa bahwa ' Saya pasien '( 16,
istri). Hampir semua peserta menyebutkan bahwa mereka selalu menyembunyikan emosi negatif
mereka dari pasien mereka dan mengadakan sikap positif, tersenyum dan tampak bahagia: ' Aku
menahan mereka ( pikiran dan perasaan) untuk diriku '( 01, ibu pasien), ' Aku membutuhkan bantuan, tapi
saya tidak pernah meminta untuk itu '( 03, istri), ' Aku harus kuat '( 12, adik pasien). Seorang
ibu-pengasuh mengatakan bahwa ' dia meminta saya untuk memberdayakan dirinya, aku tidak punya
kekuatan untuk memberdayakan dia lagi '( 01), sesuatu yang mungkin menjadi indikasi menipisnya
psikologis pengasuh.
3.1.2. di praktis FFI kesulitan-
Setengah dari pengasuh juga disebutkan di praktis FFI kesulitan-, yang tampaknya membuat
peran mereka jauh lebih rumit dan menuntut. Mereka disebut jam menunggu lama untuk menerima
perawatan medis, rumit dan birokrasi yang tidak adil dalam pengaturan untuk medical check-up,
terutama di rumah sakit lain dari sektor kesehatan publik, catatan kesehatan yang hilang atau tidak
lengkap, tidak adanya organisasi dan komunikasi antara profesional kesehatan di di ff pengaturan
erent. Mereka juga membahas pendidikan lengkap dari dokter Siprus mengenai onkologi, tetapi yang
paling penting tentang ine ff komunikasi efektif dan penyediaan informasi tentang penyakit dan
pengobatan. pendidikan tidak lengkap dan spesialisasi juga dilaporkan mengenai profesional
kesehatan lainnya yang bekerja dengan pasien kanker, misalnya fisioterapi. di praktis lainnya FFI kesulitan-dibahas
khawatir mentransfer pasien ke dan dari rumah sakit dan perlu bantuan praktis dalam pengasuhan.
Seorang suami-caregiver juga mengatakan bahwa
' Saya mencoba untuk menggabungkan semuanya ... '( 13), mengacu merawat pasien, berbelanja dan
merawat anak-anak pada waktu yang sama. Hal ini menunjukkan bahwa peran ganda dari pengasuh
menjadi lebih rumit ketika menghadapi di praktis FFI kesulitan-.
3.1.3. Menghadap masalah kesehatan pribadi
Tiga peserta disebut kondisi medis pribadi, seperti masalah jantung, tekanan darah tinggi, dan
masalah perut, yang mereka tidak mencari bantuan medis yang tepat karena prioritas pasien mereka
untuk menerima perawatan. Dua pengasuh juga menyebutkan berkurang tidur dan gejala yang
tampaknya kembali fl dll burn-out sindrom: ' ada hari saya tidak bisa berdiri di atas kaki saya ... '( 03,
istri).
3.1.4. beban kehidupan kerja
Lima peserta juga disebut beban dalam kehidupan kerja karena pengasuhan. di FFI kesulitan-dalam
domain kerja termasuk hari lagi o ff bekerja atau meninggalkan pekerjaan sementara; beralih dari posisi
pekerjaan yang menuntut tinggi, di kota lain dan dengan peningkatan prospek karir masa depan untuk
pekerjaan kurang menuntut yang lebih dekat di kejauhan dan memiliki prospek karir yang kurang di
masa depan; investasi sedikit waktu dan energi dalam promosi baru-baru ini menerima; dan awal
pensiun karena ' setiap kali saya mengatakan saya akan pergi bekerja hari ini, ia mengatakan tidak Anda
harus tinggal dengan saya karena saya membutuhkan Anda '( 15, istri). Selain itu, tiga peserta lain
merasa beruntung karena mereka menganggur menghabiskan waktu mereka di pengasuhan.
3.1.5. beban kehidupan sosial
Hampir setengah dari pengasuh berbicara tentang perubahan dan di FFI kesulitan-dalam kehidupan
sosial. Mereka sebagian besar membahas tentang waktu berkurang dihabiskan di kegiatan sosial, baik
termasuk pasien: ' kita tidak bisa menghabiskan waktu dengan anak-anak kita dan grand-anak '( 10, suami);
atau pribadi kehidupan sosial: ' saya
28
European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32
jarang pergi keluar, aku tinggal di rumah sebagian besar waktu, sedangkan di masa lalu saya menghabiskan
lebih banyak waktu pergi untuk berjalan atau bersepeda '( 09, suami) dan ' Saya tidak merasa sangat baik untuk
pergi ke sana (ke pertemuan keluarga) ketika saya tahu bahwa ayah saya di tempat tidur su ff kenai dengan nyeri '( 17,
putri). pengasuh lainnya dibahas kualitas berkurang dari kegiatan sosial: ' Aku belum pergi keluar dengan
teman-teman sejak Oktober lalu, dan ketika aku memutuskan untuk pergi keluar Sabtu lalu, aku merasa seperti
aku berada di tempat lain, aku melakukan sesuatu yang aneh, dan aku bertanya-tanya apa yang saya lakukan
ada '( 07, putri). Perubahan dalam kondisi hidup untuk lebih dekat dengan pasien tampaknya juga telah
mengakibatkan keterbatasan dalam kehidupan sosial: ' ketika ibu saya tidak merasa baik, sekitar setengah bulan,
saya tinggal bersamanya di sebuah desa dengan dua orang tua, jadi saya terisolasi secara sosial '( 07).
3.1.6. Menghadap peran orangtua
Peserta yang tua dibahas perubahan peran orangtua mereka. Mereka sebagian besar disebut
waktu berkurang dihabiskan dengan anak-anak mereka dari di ff erent usia: ' kemarin mereka memiliki
parade karnaval di sekolah, aku tidak bisa pergi karena saya tinggal dengan dia di rumah sakit '( 16,
istri), ' hubungan dengan anak-anak kita kadang-kadang pada pilot otomatis '( 09, suami). Salah satu
pengasuh berbicara tentang bagaimana diagnosis kanker ayahnya berdampak hubungannya dengan
anak-anaknya: ' mereka selalu melihat saya dalam kondisi psikologis yang buruk '( 17), sementara yang
lain mengatakan bahwa ia membuat e ff orts dengan istrinya agar kehidupan anak-anak mereka tetap
sebagai una ff ected mungkin.
3.2. Dampak diagnosis kanker pada hubungan interpersonal
3.2.1. keterhubungan
Hal ini juga dicatat untuk merujuk pada dampak diagnosis kanker pada kualitas hubungan antara
pengasuh dan pasien diad. Enam peserta mendiskusikan merasa lebih terhubung dengan pasien
mereka: ' itu terhubung kita lebih sebagai sebuah keluarga '( 05, istri), ' pada fase ketika penyakit datang,
kita menjadi terhubung sangat erat '( 13, suami).
3.2.2. Interpersonal con fl ik dan jarak
Meskipun obligasi hubungan ditingkatkan, beberapa peserta (dua dari mereka adalah pengasuh
yang sama yang juga disebut keterhubungan kepada pasien mereka) berbicara tentang antarpribadi
con fl ik dan kadang-kadang jarak dalam hubungan mereka dengan pasien. Alasan umum untuk con ini fl
ik adalah bahwa pengasuh menjadi terlalu overprotektif kepada pasien, sesuatu yang sering
menyebabkan kemarahan dan oposisi dari bagian pasien dan distress tinggi dalam hubungan
pasien-pengasuh. Beberapa contoh termasuk: ' kadang-kadang dia pergi keluar dan saya langsung
mengatakan “ memakai jaket Anda ”, dan dia bereaksi marah dan hanya meninggalkan tanpa jaketnya '( 05,
istri), ' Aku menjadi sangat mengganggu karena saya takut bahwa ia akan mendapatkan dingin dan
sakit '( 04, istri). Kebanyakan dari mereka mengatakan mereka secara bertahap menjadi kurang
overprotective dan mengganggu dan bahwa ini adalah sesuatu yang mereka kerjakan karena ' kanker
sekarang menjadi teman serumah di rumah kami dan itu akan selalu tetapi tidak perlu bagi saya
untuk membuat kehadirannya bahkan lebih terlihat berperilaku dengan cara ini '( 02, istri). Beberapa
pengasuh tampaknya telah mengubah perilaku mereka sejak fase sangat awal dari pasien mereka
diagnosis kanker dan mereka telah melihat perubahan pada pasien perilaku dan lebih positif ff dll: ' di
awal ketika dia sakit saya ingin o ff er segalanya baginya. Ketika waktu berlalu tampaknya bahwa
ketika saya membiarkan dia melakukan sesuatu pada dirinya sendiri bahkan jika dia mendapat lelah,
dia merasa lebih baik. Buktinya adalah bahwa ketika kami pergi dari rumah sakit setelah kemoterapi,
istri saya tampak seperti orang mati, sekarang kita berangkat dari kemoterapi dan dia bersikeras
untuk mendorong kita pulang '( 10, suami).
3.3. Dukungan dan kekuatan sumber
Selama diskusi kelompok, peserta berbicara tentang sumber daya yang tampaknya untuk mendukung
dan memberdayakan mereka dalam peran pengasuhan mereka. sumber-sumber dukungan dibahas di
bawah ini.
3.3.1. Pencari informasi
Dua peserta mencari informasi untuk meningkatkan pengetahuan mereka mengenai kanker,
pengobatan kanker dan informasi terkait lainnya: ' saya
C. Leonidou, Z. Giannousi
mencari forum profesional ... dan ilmiah lebih fi c orang-orang untuk melihatnya
(Diagnosis kanker) dengan lebih collectedness ... membantu saya dalam bagaimana menangani ibu saya '( 08,
putri). Hal ini berguna bagi mereka karena ' ini adalah hal-hal baru ( diagnosis kanker, pengobatan, sisi e ff ects dll), Aku
melihat sesuatu dan saya tidak tahu ... Saya mencoba untuk mendapatkan lebih banyak pengetahuan, belajar,
bertanya, membaca ... '
(07, putri).
3.3.2. Kognitif dan emosional strategi mengatasi
Banyak peserta yang disebutkan berbagai strategi kognitif dan emosional dimanfaatkan untuk
mengatasi di harian FFI kesulitan-kesulitan dan berasal dari peran pengasuhan. Sebuah strategi yang sering
dibahas adalah penerimaan: ' Jika ia memiliki tahun lagi untuk hidup, maka ia akan hidup jika tidak ... Aku
berutang untuk merawatnya sejauh yang saya bisa '( 03, istri), ' Saya merasa bahwa itu adalah fakta bahwa
akhirnya datang, saya tidak tahu apakah itu akan menjadi tahun ini atau berikut, saya ingin siap ... '( 08,
putri). Dua peserta juga sepakat bahwa ' Anda hidup dengan itu sebagai bagian dari kehidupan Anda ... jika
itu terjadi pada Anda maka Anda hanya akan harus menghadapi itu '( 03, istri). berpikir positif membantu
beberapa dari mereka: ' sikap positif dalam hidup menyediakan saya dengan kekuatan '( 07, putri) dan juga ' mengetahui
pasien dalam kegiatan yang saling menyenangkan misalnya yang pergi ke teater. Perlu dicatat bahwa
bahwa itu mungkin saja lebih buruk dan bahwa ada yang lebih buruk dari ini membantu kita untuk
menangani situasi kita sendiri '( 09, suami). Sebelumnya pengalaman kematian, atau pengalaman stres
lainnya yang memberikan bukti bahwa mereka dapat pergi melalui di ini FFI Pengalaman kultus sekali lagi
juga membantu.
3.3.3. Kerohanian
Selanjutnya, spiritualitas dan harapan juga salah satu sumber sering disebut dukungan: ' kita
mengikuti program yang kita miliki dan seperti kita semua kami berharap untuk yang terbaik '( 02, istri), ' dia
( Allah) memberi saya banyak kekuatan untuk spesifik ini fi c pengalaman dan saya mengatakan bahwa
saya tidak takut, saya tidak takut bahkan untuk nyeri '( 07, putri), dan ' Saya menunggu keajaiban terjadi,
saya percaya pada keajaiban ... '( 13, suami).
3.3.4. dukungan sosial mencari
Selain itu, banyak pengasuh disebut mencari dukungan sosial untuk memberikan perawatan
terbaik. Mereka sering mencari dukungan sosial di antara anak-anak mereka sendiri: ' fakta bahwa kita
memiliki anak-anak dan kami fokus perhatian kita pada mereka ... anak-anak memberi kami banyak
kekuasaan ... '( 09, suami) dan
' anak perempuanku mendukung saya dalam banyak masalah dan terutama pada penyakit neneknya ( 07,
putri); orang lain yang pergi melalui pengalaman yang sama dan mereka bertemu di pusat onkologi: ' Saya
merasa bahwa ada orang lain yang mungkin su ff er bahkan lebih, dan ini membuat saya merasa
kurang terisolasi dan sakit kurang '( 08, putri). Dukungan yang diperoleh dari profesional kesehatan dan
sta lainnya ff juga penting sebagaimana disebutkan dalam semua kelompok: ' cara dokter berperilaku
kepada kami benar-benar penting, bahkan bagaimana pembersihan sta ff berperilaku untuk kami, “ Selamat
pagi ”, dan senyum ... '( 15, istri). Sumber-sumber lain dari dukungan sosial teman-teman, kerabat, dan
organisasi profesional yang o ff er peduli untuk pasien kanker dan keluarga mereka.
3.3.5. Berfokus pada saat sekarang
pengasuh lainnya disebut berfokus pada saat ini sebagai strategi yang membantu mereka
mengatasi kesulitan dan melupakan apa yang mereka alami: ' ada beberapa ketakutan tetapi karena
dia merasa baik pada saat ini, kami pikir tidak ada yang terjadi dan kami terus hidup normal '( 11,
suami), ' Anda berada di sini, Anda melihat saya dan saya melihat Anda, jadi senang untuk ini, saya
tahu apa-apa tentang besok, baik tambang maupun milik Anda '( 07, putri), ' Anda lupa, Anda tidak
fokus pada itu, Anda fokus pada apa yang Anda lihat, pada saat ketika dia fi ne ... ( 09, suami), dan ' Saya
membuat e ff ort untuk tidak fokus pada setiap hari, tetapi pada setiap jam ... '( 16, istri).
3.3.6. profesional kesehatan mental
Tiga pengasuh mengungkapkan bahwa mereka memperoleh saran oleh para profesional
kesehatan mental, termasuk berbicara dengan psikolog dan menerima pengobatan untuk mengelola
tekanan dan menangani di FFI kesulitan-di pengasuhan.
3.3.7. Pasien kekuatan dan pribadi ful fi penggenapan
Menariknya, beberapa peserta berbicara tentang menarik kekuatan dari pasien. Mereka
membahas tentang bagaimana pasien membuat e ff ort untuk
29
European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32
terima dan memberdayakan mereka: ' di awal suami saya diberikan kekuatan untuk saya, dia kuat dan positif,
dan kemudian saya telah melihat sendiri memperoleh kekuatan '( 05, istri) dan ' dia meletakkan sebuah lagu yang
mengatakan jika Anda tahu berapa banyak kekuatan kekuatan Anda memberi saya '( 01, ibu). pengasuh lain
berbicara tentang ful pribadi fi penggenapan karena penyediaan perawatan sebagai ' Anda merasa sangat baik,
Anda tidak merasa beban apapun bahwa Anda peduli tentang orang yang sakit, Anda merasakan kepuasan
ketika Anda membantu pasien Anda ... '( 03, istri).
3.3.8. Perawatan diri
Akhirnya, banyak pengasuh juga berbicara tentang bagaimana merawat diri terbukti membantu
dalam meningkatkan peran pengasuhan:
' mendapatkan istirahat membayar Anda kembali, itu akan membayar Anda kembali dengan lebih hati-hati
untuk putri Anda, suami Anda yang membutuhkan Anda ... '( 02, istri). kegiatan perawatan diri termasuk akan
sebuah paduan suara, untuk berjalan-jalan atau kegiatan fisik lainnya, mendapatkan istirahat, mendengarkan
musik, tidur, pergi keluar dengan teman-teman, menonton televisi atau bahkan menghabiskan waktu dengan
beberapa peserta membuat e ff ort melalui diskusi kelompok untuk membujuk pengasuh lainnya yang
menyatakan rasa bersalah ketika melakukan kegiatan untuk diri mereka sendiri bahwa ' Anda juga perlu
istirahat, Anda perlu untuk dapat membantu besok dan sebulan setelah ... '( 03, istri).
3.4. kebutuhan yang tak terpenuhi
Diskusi kebutuhan yang belum terpenuhi pengasuh terpantau sangat terbatas pada ketiga
kelompok fokus dan beberapa kebutuhan yang dibahas peneliti hanya mengikuti ' permintaan.
3.4.1. Informasi untuk penyakit kanker dan layanan yang tersedia
Banyak pengasuh membahas perlunya informasi lebih lanjut mengenai penyakit kanker dan
layanan yang tersedia di Siprus. Untuk pengasuh ini, pengalaman diagnosis kanker signi mereka fi tidak
bisa lain akan di ff erent jika ada informasi yang diberikan oleh ahli bedah dan onkologi mengikuti
pengobatan kanker primer tentang kemungkinan kambuhnya kanker, jika profesi terkait seperti
psikolog ' membantu kita untuk memahami kanker karena kita belum mengerti itu belum '( 16, istri dari
seorang pasien yang baru didiagnosis) dan jika dokter menjelaskan kepada mereka konsep medis.
Selain itu, peran pengasuhan akan lebih e FFI sien jika mereka memiliki akses ke komunikasi dengan
pengasuh lainnya, misalnya melalui forum online, untuk bertukar informasi dan pengalaman
mengenai diagnosis kanker dan pengobatan. Selain itu, informasi yang tersedia tentang layanan lokal
untuk penilaian medis dan perawatan dan terapi komplementer, fisioterapi, ahli gizi dll, akan juga
telah sangat membantu dalam membuat keputusan tanpa harus menghabiskan ' setidaknya 60 jam
websearching '( 08, putri). pengasuh lain mengatakan bahwa ' ya kita perlu lebih banyak
mendukung, dan informasi di mana untuk mencari apa yang kita butuhkan untuk o ff perawatan er '
(07, putri).
3.4.2. Gym untuk pasien
Salah satu pengasuh meminta tertentu gym fi Cally dirancang dan dioperasikan oleh sta dilatih ff untuk
pasien kanker, dan pengasuh lain setuju dengan ini, mengatakan bahwa ' pusat onkologi harus
menjadi resep untuk gaya hidup dan tidak hanya resep untuk obat-obatan '( 09, suami).
3.4.3. kelompok dukungan bagi pasien dan / atau pengasuh
Beberapa pengasuh juga disebut perlunya kelompok dukungan untuk kedua pasien dan perawat:
' jenis diskusi ( mengacu pada focus group discussion) dengan pasien, yang akan mampu
mengekspresikan apa yang mereka miliki di dalamnya ... akan baik bagi pasien. Saya berpikir bahwa
kedua pasien dan perawat mungkin perlu untuk bersama-sama dan berbicara satu sama lain
sehingga dapat memahami masalah mereka sendiri ... bagaimana terapi kanker bekerja, bagaimana
perasaan mereka tentang orang yang mereka cintai, bagaimana mereka berpikir ketika mereka lelah ...
'( 02, istri). Peserta lain mengungkapkan pikiran dan perasaannya tentang pengalaman dia selama
kelompok fokus: ' Saya tidak merasa sendirian. Ini adalah sumber daya terutama bagi pengasuh yang
akan melalui paling di FFI fase kultus ... Anda merasa bahwa orang lain juga pergi melalui itu '( 13,
C. Leonidou, Z. Giannousi
Suami).
4. Diskusi
Strain dan kebutuhan yang tak terpenuhi dalam peran pengasuhan yang sering diabaikan
karena perhatian difokuskan pada kebutuhan pasien mapan dalam literatur yang ada. Berbagai
intervensi dirancang untuk mendukung pengasuh kanker dan meringankan beban pengasuhan,
namun, penilaian lebih lanjut dari pengasuh ' kebutuhan dan variasi dalam pengalaman pengasuhan
lebih di ff periode waktu erent, seperti dalam fl dipengaruhi oleh di ff budaya, etnis atau sosial ekonomi
latar belakang erent ( Stenberg et al., 2010 ) Dijamin sehingga intervensi akan disesuaikan dan lebih e FFI menghadirkan dirinya sebagai lebih mampu mengikuti rutinitas yang normal sehari-hari meskipun
penyakit ayahnya, dibandingkan dengan spousecaregivers yang berbicara tentang perubahan yang
sien digunakan oleh pengguna akhir. Penelitian ini bertujuan untuk memeriksa lebih lanjut di FFI kesulitan-dan
kebutuhan yang tak terpenuhi dari pengasuh Yunani-Siprus pasien kanker metastatik dan meminta
pemikiran tentang dukungan yang akan berguna dan bermanfaat bagi mereka.
Kami fi Temuan berkontribusi pada pengetahuan tentang pengasuhan yang ada dalam beberapa
cara. Pertama, penelitian ini menyelidiki pengalaman pengasuh keluarga pasien kanker metastatik di
Siprus, latar belakang budaya tidak benar-benar diperiksa namun dalam hal pengalaman
pengasuhan. Berdasarkan diskusi kelompok fokus, tugas pengasuhan umum serupa dengan yang
diidentifikasi fi ed dalam penelitian lain antara pengasuh kanker ( Skalla et al, 2013.; Waldron et al.,
2013 ), Menunjukkan pentingnya pengasuh keluarga dalam perawatan sehari-hari pasien kanker; dan
strain yang sama berasal dari pengalaman pengasuhan dilaporkan, termasuk beban psikologis ( Skalla
et al., 2013 ); di praktis FFI kesulitan-( Turner et al., 2013 ); menghadap masalah kesehatan pribadi ( Skalla kemudian dan berhubungan dengan komplikasi kanker. Ini mungkin menunjukkan titik waktu penting
et al., 2013 ); pekerjaan, sosial dan orangtua beban peran ( Girgis et al., 2013a ). Mengenai kebutuhan
yang tak terpenuhi, peserta dalam penelitian kami meminta informasi lebih lanjut tentang kanker dan
pengobatan, kebutuhan yang belum terpenuhi yang sangat peringkat dari pengasuh dalam studi lain ( Fosteratau lambat fase diagnosis kanker dan pengobatan.
et al, 2015.; Girgis et al, 2013b.; Hudson et al., 2002 ); perlunya pusat senam khusus; dan kelompok
dukungan untuk kedua pasien dan / atau pengasuh. Meskipun kebutuhan seperti berurusan dengan
tekanan emosional dan meningkatkan kesejahteraan bagi pengasuh dan pasien ( Girgis et al, 2013a,
b.; Kim et al, 2010.; Turner et al., 2013 ) Tidak disebutkan dalam kelompok fokus kami, ini mungkin
mendasari kebutuhan kelompok dukungan. Meskipun persamaan dan berbeda dengan bukti-bukti
yang ada, yang menunjukkan bahwa kebutuhan perawatan medis pasien adalah perhatian utama
dalam kelompok-kelompok lain dari pengasuh kanker ( Hudson et al., 2002 ), Sampel kami pengasuh
tidak membahas di FFI kesulitan-mengenai pengelolaan kebutuhan perawatan medis pasien. Ini
mungkin kembali fl dll kepuasan dari penyediaan homecare oleh perawat terlatih ( Charalambous et al.,
2008 ) Yang bekerja untuk asosiasi kanker di Siprus dan bekerja sama dengan pusat onkologi
membayar kunjungan perawatan medis yang teratur di rumah pasien, sesuatu yang diungkapkan
selama kelompok fokus dan tampaknya mengurangi pengasuh '
kesulitan.
Selain itu, diubah hubungan pengasuh-pasien adalah tema yang sudah dibahas dalam studi lain
( Williams dan Bakitas 2012 ), Namun, pengalaman sampel di kami ff er. Sementara pengasuh lainnya
menyaksikan kekaguman dan rasa hormat kepada pasien atau hubungan agak bermusuhan karena
bagaimana tidak menghargai pasien mereka, dalam sampel kami, perubahan dalam hubungan
pengasuh-pasien dirujuk ke salah keterhubungan (re-
fl ected dalam laporan pengasuh dan dalam penggunaan kata-kata ' kita '' milik kita ' dan
' kami ' ketika berbicara tentang diagnosis dan pengobatan, seperti dalam Williams dan Bakitas 2012 ),
Atau con fl ik karena kecenderungan pengasuh terlalu protektif. di The ff Persepsi erent untuk con yang fl ict mencari, memperoleh bantuan dari para profesional kesehatan mental dan perawatan diri yang
dalam sampel kami bisa dilihat dalam konteks keyakinan budaya yang relevan dari keluarga di Siprus
bahwa mereka bertanggung jawab untuk memberikan perawatan terbaik kepada anggota keluarga
yang sakit, terlepas dari beban pengasuhan, yang mungkin di-
fl pengaruh mereka untuk mengambil tanggung jawab sendiri tentang reaksi negatif pasien sebagai
akibat dari campur tangan mereka dan perilaku overprotective. Ini lagi menyoroti kebutuhan untuk
memeriksa pengalaman pengasuhan dalam berbagai budaya (lihat Revenson et al., 2016 untuk
informasi tentang di fl pengaruh budaya).
Selain di atas, itu juga menarik untuk mengamati variasi
30
European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32
dalam pengalaman dalam kelompok pengasuh, dengan fokus pada hubungan caregiverpatient.
Perubahan Pertama, peserta yang dinyatakan bersalah tentang meninggalkan pasien sendirian
selama beberapa jam dan yang dibahas dalam hubungan mereka dengan pasien yang
pasangan-pengasuh, yang mungkin menunjukkan di sebuah ff jenis erent ikatan hubungan,
dibandingkan dengan jenis hubungan lain, dan menunjukkan rasa yang lebih besar tanggung jawab
untuk spousecaregivers mendasari waktu meningkat dihabiskan dengan pasien. Isu lain yang
dibahas adalah mengidentifikasi fi ed oleh variasi pengasuh dalam pengalaman antara ibu-pengasuh
dan pasangan-pengasuh, dengan ibu mengungkapkan tekanan emosional yang berasal dari
perannya; dan antara spousecaregivers dan seorang putri-pengasuh, dengan putri-pengasuh
lebih dalam rutinitas sehari-hari. pengamatan lebih lanjut dilakukan tentang kecenderungan mencari
informasi, strategi mengatasi disebut hanya dengan dua putri-pengasuh yang mungkin ulang
fl dll lebih e ff penggunaan efektif dari sumber-sumber informasi elektronik karena usia yang lebih
muda. Di atas memberikan dukungan lebih lanjut untuk di ff pengalaman erent karena di ff jenis erent
hubungan pengasuh-pasien dan di agerelated ff perbedaan-perbedaan, sementara kategori lain dari
variasi dalam pengalaman diamati mengenai kebutuhan pengasuh di waktu dari diagnosis terhadap
pengobatan. Beberapa pengasuh berbicara tentang di FFI kesulitan-ketika kanker awalnya didiagnosis
atau mengikuti pengobatan primer, menggambarkan emosi yang intens dan peningkatan kebutuhan
untuk informasi dan dukungan oleh profesional kesehatan. pengasuh lain berbicara tentang di FFI kesulitan-muncul
ketika pengasuh membutuhkan lebih banyak dukungan, dan pada gilirannya bisa memandu para
profesional kesehatan tentang kapan dan informasi apa yang mereka harus memberikan pada awal
Pengamatan lain yang patut dicatat adalah bahwa peserta dalam penelitian kami mendiskusikan
hal dukungan dan kekuatan sumber daya mereka, berbicara tentang sumber daya dukungan dan
berbagai strategi coping dalam frekuensi yang sama mereka berbicara tentang di FFI kesulitan-dalam
peran mereka. Ini mungkin menunjukkan lebih berpengalaman dan baik disesuaikan pengasuh untuk
pasien ' dan kebutuhan mereka sendiri; dan besar berbagai e ff Masalah efektif dan emosi-focused
coping pendekatan dibahas oleh peserta dapat memberikan beberapa wawasan dalam mengapa
pengasuh jarang meminta dukungan atau memanfaatkan sumber daya yang ada, meskipun di
mereka FFI kesulitan-dan kebutuhan yang tak terpenuhi. Ini tidak dibahas dalam penyelidikan
sebelumnya ( Skalla et al., 2013 ) Dan itu adalah masuk akal bahwa jika pengasuh sudah memiliki
toolbox dari strategi coping, yang mereka berkembang melalui pengalaman mereka dan dengan
menerapkan strategi bertahan yang telah e ff efektif dalam menangani stres lainnya, maka mereka
mungkin merasa lebih siap dan didukung untuk melanjutkan peran mereka, mempertahankan rasa
penguasaan ( Revenson et al., 2016 ), Bahkan tanpa adanya sumber daya dukungan eksternal.
identifikasi yang fi ed e ff efektif dan FFI sien digunakan mengatasi dan sumber daya dukungan juga
menyoroti implikasi klinis dari penelitian ini dengan memberikan pengetahuan untuk membantu
pengasuh kanker lainnya dalam menangani di mereka FFI kesulitan-baik melalui pengembangan
intervensi resmi diarahkan ke pengasuh atau melalui dukungan santai disediakan oleh profesional
kesehatan, psikolog atau profesional lainnya yang bekerja dengan pasien kanker dan keluarga
mereka. Berdasarkan apa peserta disebutkan, pendekatan yang fokus pada menerima diagnosis
kanker sebagai pengalaman hidup; de-catastrophizing penyakit; spiritualitas dan harapan; berfokus
pada saat sekarang; dan mempertimbangkan pengasuhan sebagai nilai yang mengarah ke ful pribadi fi
lment tampaknya e ff efektif strategi coping untuk kelompok kami pengasuh dalam menangani
gangguan emosi karena peran mereka dan dianggap sebagai pendekatan adaptif untuk manajemen
stres ( Karekla dan Constantinou, 2010; Roussi et al., 2007 ), Sementara sebagian besar bisa
dikenakan intervensi psikologis dan psychoeducational. Di sisi lain, informasi dan dukungan sosial
adaptif masalah-terfokus pendekatan ( Folkman et al., 1986; Panayiotou dan Karekla 2013 ) Yang
bertujuan untuk menangani di FFI kesulitan-berasal dari peran pengasuhan melalui mengambil
tindakan. Jika pendekatan mengatasi lebih disukai dan
C. Leonidou, Z. Giannousi
dianggap sebagai e ff efektif dalam menangani beban pengasuhan oleh sekelompok pengasuh kanker,
dan di samping pengetahuan yang ada tentang kemampuan beradaptasi strategi ini pada populasi
lain yang su ff er dari tekanan psikologis, maka pendekatan ini mungkin lebih e FFI sien digunakan dan
mudah diterima oleh pengasuh yang mungkin merasa kurang kompeten untuk menangani beban
pengasuhan.
Penelitian ini harus dilihat dalam konteks beberapa keterbatasan. Pertama, ukuran sampel yang
kecil menghalangi mencapai kejenuhan data kami, namun, ini tidak e FFI efisien di rentang waktu
penelitian ini dilakukan sebanyak pengasuh baik tidak menunjukkan minat atau mengundurkan diri
minat mereka dalam berpartisipasi karena di FFI kesulitan dalam meninggalkan pasien mereka sendiri,
sementara pengasuh lain tidak fi akhirnya berpartisipasi dalam kelompok fokus karena komplikasi dari
penyakit atau kematian pasien. ketidaknyamanan ini selama pengumpulan data, yang diharapkan
dalam penelitian kualitatif naturalistik ( Marshall, 1996 ), Merupakan convenience sampling sebagai
pendekatan yang lebih praktis untuk mengumpulkan informasi mendalam dari populasi ini,
dibandingkan dengan pendekatan purposive sampling yang awalnya direncanakan. Keterbatasan
kedua adalah bahwa lebih banyak variasi dalam pengalaman pengasuhan bisa diperiksa lebih teliti
jika karakteristik yang lebih demografi dimasukkan, seperti usia, keluarga, status pendidikan dan
bekerja pengasuh dan ini dapat diperiksa dalam studi di masa depan menggabungkan metode
kualitatif dan kuantitatif. Akhirnya, kita tidak bisa mengabaikan kemungkinan bahwa pengasuh
menunjukkan minat dan fi akhirnya berpartisipasi dalam kelompok kami mungkin pengasuh baik
disesuaikan, yang mungkin juga kembali fl ected dengan berbagai dukungan dan mengatasi sumber
daya yang mereka bahas.
kekuatan Yang perlu diperhatikan dari penelitian ini meliputi pentingnya fi Temuan lokal untuk
mengidentifikasi potensi kesenjangan dalam layanan yang diberikan kepada pengasuh kanker
informal dan di tingkat internasional mengingat kontribusi sekitar persamaan dan variasi pengalaman
pengasuhan karena di ff erent latar belakang budaya, yang belum secara global ditangani ( Stenberg et
al., 2010 ). pengasuh Yunani-Siprus kebutuhan yang ditemukan mirip dengan pengasuh kebutuhan di
Yunani dan Iran ( Karlou et al., 2015 ), Merupakan studi ini adalah fi Temuan yang relevan dengan
pengasuh dalam budaya lain yang sejenis. Kekuatan lain dari penelitian ini adalah heterogenitas
sampel kami berkaitan dengan pasien jenis kanker, waktu sejak diagnosis, pasien status kinerja dan
hubungan pengasuh-pasien, yang menyediakan kesempatan untuk memeriksa secara lebih meluas
variasi antara pengalaman pengasuhan, sedangkan kualitatif alam telah menambahkan nilai pada
pemeriksaan menyeluruh dari pengalaman pengasuhan dengan memberikan peserta kesempatan
untuk mengekspresikan pikiran dan emosi mereka dalam pemahaman dan memvalidasi lingkungan.
Selain itu, penelitian ini mengikuti kriteria penelitian kualitatif kualitas tinggi, mengobati data dengan
kepekaan terhadap konteks, transparansi dan koherensi, komitmen dan kekakuan ( Yardley, 2000 ),
Dikelola oleh keterlibatan mendalam dengan topik, kompetensi metodologis dan kedalaman dan
luasnya analisis menggunakan proses perbandingan konstan identifikasi fi Tema ed antara dua
coders. Ini adalah cukup untuk mencapai kelengkapan analisis data dan interpretasi dan membantu
dalam menggambarkan semua variasi dan kompleksitas diamati.
Pengasuhan beban antara pengasuh kanker metastatik terus menjadi prioritas dalam penelitian
yang relevan fi bidang. studi kualitatif ini direplikasi dan memberikan bukti lebih lanjut seperti yang
dijelaskan oleh pengasuh sendiri tentang di mereka FFI kesulitan-dan kebutuhan yang tak terpenuhi.
Dalam hal-hal baru, identifikasi penelitian ini fi ed beberapa kesamaan dan perbedaan dalam
pengalaman pengasuhan yang berkaitan sebagian besar untuk pengasuh-pasien hubungan, dan
dibedakan koping dan dukungan sumber daya yang sudah e ff ectively dimanfaatkan atau dibutuhkan
oleh pengasuh yang mengarah ke penyesuaian yang lebih baik dari pengasuh untuk peran mereka.
Itu fi Temuan, meskipun awal, memberikan arah untuk masa depan e ff orts untuk mengembangkan
intervensi untuk populasi ini, sementara berlangsung daerah baru penelitian.
Deklarasi bunga
Para penulis tidak memiliki kepentingan untuk menyatakan. Organisasi Pendanaan tidak memiliki
peran dalam desain atau pelaksanaan penelitian atau dalam persiapan
31
European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32
naskah ini.
Pengakuan
Penelitian ini didanai oleh Bank Siprus Onkologi Pusat.
Referensi
Applebaum, AJ, Breitbart, W., 2013. Perawatan untuk pengasuh kanker: review sistematis.
Palliat. Mendukung. Perawatan 11 (3), 231 - 252 .
Bahrami, M., Farzi, S., 2014. e The ff dll dari program pendidikan yang mendukung berdasarkan
COPE Model merawat beban dan kualitas hidup di pengasuh keluarga wanita dengan kanker payudara. Iran. J.
Nurs. Kebidanan Res. 19 (2), 119 - 126 .
Bevans, M., Castro, K., Pangeran, P., et al., 2010. individual diad pemecahan masalah
intervensi pendidikan bagi pasien dan perawat keluarga selama transplantasi sel induk hematopoietik alogenik:
studi kelayakan. Kanker Nurs. 33 (2), E24 - E32 .
Bultz, BD, Speca, M., Brasher, PM, et al., 2000. terkontrol secara acak percobaan singkat
kelompok pendukung psychoeducational mitra pasien kanker payudara stadium awal. Psiko-Onkologi 9 (4), 303 -
313 .
Charalambous, A., Papadopoulos, IR, Beadsmoore, A., 2008. Mendengarkan suara
pasien dengan kanker, pendukung mereka dan perawat mereka: sebuah studi hermeneutik-fenomenologis asuhan
keperawatan yang berkualitas. Eur. J. Oncol. Nurs. 12 (5), 436 - 442 .
Siprus Kanker Registry, 2011. Laporan Kemajuan untuk 2011 (Data 2006-2008). Tersedia
dari: http://www.moh.gov.cy/Moh/MOH.nsf/All/ 459D2F001BD17FBFC22579C60026616A / $ fi le / Siprus
Canser Registry - Laporan Kemajuan untuk 2011 (Data 2006-2008) .pdf .
Folkman, S., Lazarus, RS, Gruen, RJ, Delongis, A., 1986. Appraisal, mengatasi, kesehatan
status, dan gejala psikologis. J. Kepribadian Soc. Psychol. 50 (3), 571 - 579 .
Foster, C., Myall, M., Scott, I., et al., 2015. ' Anda tidak bisa mengatakan, ' bagaimana dengan saya? ' Saya tidak satu
dengan kanker ': informasi dan kebutuhan dukungan dari kerabat. Psychooncology 24 (6), 705 - 711 .
Giannousi, Z., Karademas, EC, Dimitraki, G., 2016. representasi Penyakit dan psiko
penyesuaian logis dari pasangan Yunani berurusan dengan kanker baru-didiagnosis: diad, interaksi dan
persepsi-ketidaksamaan e ff CFU. J. Behav. Med. 39 (1), 85 - 93 .
Girgis, A., Lambert, S., Johnson, C., et al., 2013a. Fisik, psikososial, hubungan, dan
beban ekonomi merawat penderita kanker: tinjauan. J. Oncol. Pract. 9 (4), 197 - 202 .
Girgis, A., Lambert, S., McEldu ff, P., et al., 2013b. Beberapa hal berubah, beberapa hal tetap sama: analisis longitudinal
pengasuh kanker belum sesuai dengan kebutuhan perawatan suportif. Psychooncology 22 (7), 1557 - 1564 .
Mengingat, BA, diberikan, CW, Kozachik, S., dukungan 2001. Keluarga pada kanker lanjut. SEBUAH
Kanker J. Clin. 51 (4), 213 - 231 .
Harding, R., Higginson, IJ, 2003. Apa cara terbaik untuk membantu pengasuh dalam kanker dan
perawatan paliatif? Sebuah tinjauan literatur sistematis intervensi dan e mereka ff efektivitas. Palliat. Med. 17
(1), 63 - 74 .
Harrison, JD, Young, JM, Harga, MA, et al., 2009. Apa perawatan suportif yang belum terpenuhi
kebutuhan orang-orang dengan kanker? Sebuah tinjauan sistematis. Mendukung. Perawatan Kanker 17 (8), 1117 - 1128 .
Hudson, P., Aranda, S., Mcmurray, N., pengembangan 2002. Intervensi untuk meningkatkan awam
dukungan pengasuh paliatif: penggunaan kelompok fokus. Eur. J. Cancer Care 11 (4), 262 - 270 .
Hudson, PL, Aranda, S., Hayman-Putih, K., 2005. A intervensi psiko-pendidikan untuk
pengasuh keluarga pasien yang menerima perawatan paliatif: uji coba terkontrol secara acak.
J. Nyeri Gejala Manag. 30 (4), 329 - 341 .
jo ff e, H., Yardley, L., 2004. Konten dan analisis tematik. Dalam:. Marks, D., Yardley, L. (. Eds), Metode Penelitian
untuk Klinis dan Kesehatan Psikologi, pp 56 - 68 .
Karademas, EC, Giannousi, Z., 2013. Representasi kontrol dan psikologis
gejala pada pasangan berurusan dengan kanker: pendekatan diad-regulasi. Psychol. Kesehatan 28 (1), 67 - 83
.
Karekla, M., Constantinou, M., 2010. koping Keagamaan dan kanker: mengusulkan accep-
dikan dan pendekatan terapi komitmen. Kognitif Behav. Pract. 17 (4), 371 - 381 .
Karlou, C., Papathanassoglou, E., Patiraki, E. 2015. perilaku Caring dalam perawatan kanker di
Yunani. Perbandingan pasien, pengasuh mereka dan persepsi perawat. Eur. J. Oncol. Nurs. 19 (3), 244 - 250 .
Kim, Y., Kashy, DA, Spillers, RL, et al., 2010. Penilaian Kebutuhan pengasuh keluarga
penderita kanker: tiga perbandingan kohort. Psiko-Onkologi 19 (6), 573 - 582 .
Marshall, MN, 1996. Sampling untuk ukuran Sampel penelitian kualitatif. Fam. Pract. 13 (6),
522 - 525 .
Northouse, LL, Mood, D., Kershaw, T., et al., 2002. Kualitas hidup perempuan dengan re-
kanker payudara saat ini dan anggota keluarga mereka. J. Clin. Oncol. 20 (19), 4050 - 4064 .
Panayiotou, G., Karekla, M., 2013. Persepsi dukungan sosial membantu, tetapi tidak bu ff er yang
dampak negatif dari gangguan kecemasan pada kualitas hidup dan stres yang dirasakan. Soc. Psikiatri
Psychiatric Epidemiol. 48 (2), 283 - 294 .
Papastavrou, E., Charalambous, A., Tsangari, H., 2009. Menjelajahi sisi lain dari kanker
peduli: pengasuh informal. Eur. J. Oncol. Nurs. Elsevier Ltd 13 (2), 128 - 136 .
Revenson, TA, Griva, K., Luszczynska, A., et al., 2016. Caregiving dalam Konteks Penyakit.
Palgrave Macmillan, Basingstoke .
Roussi, P., Krikeli, V., Hatzidimitriou, C., et al., 2007. Pola koping, fl fleksibilitas dalam
mengatasi dan tekanan psikologis pada wanita didiagnosa menderita kanker payudara. Kognitif Ther. Res. 31 (1),
97 - 109 .
Schildmann, EK, Higginson, IJ, 2011. Mengevaluasi intervensi psiko-pendidikan untuk
pengasuh informal pasien yang menerima perawatan kanker atau perawatan paliatif: kekuatan dan
keterbatasan di ff desain studi erent. Palliat. Med. 25 (4), 345 - 356 .
C. Leonidou, Z. Giannousi
Skalla, KA, Lavoie Smith, EM, Li, Z., et al., 2013. kebutuhan Multidimensional dari pengasuh
untuk pasien dengan kanker. Clin. J. Oncol. Nurs. 17 (5), 500 - 506 .
Stenberg, U., Ruland, CM, Miaskowski, C., 2010. Review dari literatur tentang e ff Ects
merawat pasien dengan kanker. Psiko-Onkologi 19 (10), 1013 - 1025 .
Turner, D., Adams, E., Boulton, M., et al., 2013. Mitra dan anggota keluarga dekat dari
penderita kanker jangka panjang: status kesehatan, psikososial kesejahteraan dan kebutuhan perawatan suportif yang belum
terpenuhi. Psiko-Onkologi 22 (1), 12 - 19 .
Waldron, EA, Janke, EA, Bechtel, CF, et al., 2013. Sebuah tinjauan sistematis psikososial
intervensi untuk meningkatkan kualitas pengasuh kanker hidup. Psiko-Onkologi 22 (6), 1200 - 1207 .
32
European Journal of Oncology Nursing 32 (2018) 25-32
Walsh, K., Jones, L., Tookman, A., et al., 2007. Mengurangi tekanan emosional pada orang
merawat pasien yang menerima perawatan paliatif spesialis: uji coba secara acak. Br. J. Psikiatri 190
(2), 142 - 147 .
Williams, A., Bakitas, M., 2012. pengasuh keluarga Kanker: arah baru bagi intervensi
tions. J. Palliat. Med. 15 (7), 775 - 783 .
Williams, A.-L., McCorkle, R., 2011. Keluarga Kanker pengasuh selama paliatif itu, hos-
pice, dan fase kematian: review literatur deskriptif psikososial. Palliat. Mendukung. Perawatan 9 (3), 315 - 325 .
Yardley, L., 2000. Dilema dalam penelitian kesehatan kualitatif. Psychol. Kesehatan 15 (2),
215 - 228 .