Tuan dan Nyonya S, pasangan profesional berbahasa Inggris, datang ke Amerika Serikat dari orang Asia

yang kekurangan sumber daya negara. Mereka datang dengan putri balita mereka untuk a tinggal
sementara, yang diperkirakan akan berlangsung beberapa tahun. Tuan S bekerja berjam-jam dan
memiliki banyak tuntutan profesional. Keluarga menikmati waktu mereka di sini, tetapi mereka
merindukan keluarga dan komunitas mereka. Perasaan terisolasi mereka menjadi lebih akut ketika
Nyonya S hamil untuk kedua kalinya. Nyonya S prihatin tentang bagaimana dia akan mengelola sendiri di
negara asing. Di rumah, dia akan dikelilingi oleh komunitas suportif yang besar. Terlepas dari
kekhawatiran mereka, pasangan itu menantikan kelahiran itu, dan semuanya tampak baik-baik saja. Bayi
S lahir dengan kuat dan sehat, dan dilahirkan rumah setelah tinggal 2 hari standar di rumah sakit.
Beberapa beberapa hari setelah tiba di rumah, orang tua menerima panggilan telepon yang
memerintahkan mereka untuk membawa Baby S ke genetika klinik untuk tes untuk mengkonfirmasi
hasil bayi baru lahir tes skrining, yang memberikan hasil positif untuk a kesalahan metabolisme bawaan
yang jarang terjadi, yang berakibat fatal jika perawatan intensif seumur hidup tidak tersedia. Orang tua
hancur. Mereka diminta datang ke klinik keesokan harinya. Tetapi karena Baby S sehat, maka orang tua
berada di bawah kesan bahwa bayi baru lahir layar adalah positif palsu. Malam itu, bayi menjadi lesu
dan tidak mampu memberi makan. Orang tuanya ketakutan dan segera dibawa dia ke bagian gawat
darurat rumah sakit anak besar. Dia ditemukan memiliki amonia yang sangat tinggi tingkat, pada titik ini,
diagnosis dicurigai tetapi tidak dikonfirmasi, karena hasil akhir tidak tersedia. Bayi itu memburuk dengan
cepat. Diduga bayi itu baru lahir layar adalah benar-positif, tetapi tes konfirmasi diperlukan untuk
dikirim. Para orang tua diberitahu bahwa dengan cepat peningkatan amonia akan berakibat fatal tanpa
intubasi yang muncul dan dialisis, dan terlalu dini untuk mengatakan seberapa banyak kerusakan saraf
yang disebabkan oleh amonia yang tinggi tingkat. Mereka juga memahami bahwa dengan diagnosis ini,
mereka putranya akan membutuhkan perawatan medis seumur hidup untuk mempertahankannya
tingkat amonia rendah. Tim medis memberi tahu orang tua bahwa mereka membutuhkannya untuk
segera mengintubasi dan memasukkan kateter hemodialisis ke mulai mendialisis bayi. Para orang tua
ragu-ragu untuk menyetujui intubasi dan dialisis, dan mereka terkejut kecepatan dan peningkatan
kepedulian yang cepat. Mereka merasa khawatir tim medis merekomendasikan intervensi itu tampak
ekstrim, menyakitkan, dan di luar pemahaman mereka. Pada titik ini, orang tua mempertanyakan
apakah pilihan pengobatan lain mungkin tersedia. Mereka ingin menghindar intubasi dan dialisis.
Mereka meminta untuk membawanya pulang dan memungkinkan kematian yang wajar. Tim medis di
unit gawat darurat tidak mengharapkan permintaan ini dan sangat tidak setuju. Mereka menjelaskan
kepada orang tua bahwa ini adalah situasi darurat dan tidak etis untuk tidak memberikan perawatan
agresif yang cepat dalam situasi seperti ini. Penyedia menjelaskan kepada orang tua bahwa menopang
hidup pengobatan adalah standar perawatan di Amerika Serikat. Itu Tim khawatir keluarga akan pergi
dengan bayi tersebutndan karenanya mengadakan pemeriksaan medis 72 jam pada Baby S untuk
memulai pengobatan yang bertentangan dengan keinginan orang tua. Ini juga membutuhkan
pemindahan ke rumah sakit lain tempat dialisis pediatrik tersedia. Tindakan ini mengejutkan orang tua,
yang budaya dan asuhan telah mengajari mereka untuk mempercayai perawatan kesehatan penyedia.
Tindakan ini merusak kepercayaan mereka secara permanen dalam sistem perawatan kesehatan.
Setelah bayi dipindahkan pada malam yang sama, dia datang di bawah perawatan tim penyedia baru di
bidang pediatri unit perawatan intensif di rumah sakit kedua. Para dokter orang tua dan institusi
perawatan kesehatan menyatakan frustrasi dan ketidakberdayaan, kadang-kadang menolak untuk
berpartisipasi dalam percakapan. Sang ayah menyatakan bahwa berkomunikasi tidak ada gunanya,
seperti mereka tidak akan didengarkan. Sepanjang malam dan keesokan paginya, orang tua merasa
tidak berdaya untuk peduli untuk putra mereka dan diasingkan dari tim medis. Konferensi perawatan
diadakan dengan orang tua dan berbagai anggota tim medis, termasuk sosial pekerjaan, kesehatan
spiritual, keperawatan, dan perawatan kritis, genetika, dan tim perawatan paliatif. Tim medis
menjelaskan bahwa diagnosis yang dicurigai telah dikonfirmasi dan mereka dapat dengan lebih percaya
diri menggambarkan perawatan seumur hidup apa Amerika Serikat akan menjadi kesalahan bawaan
khusus ini metabolisme. Mereka menjelaskan perlunya pengobatan seumur hidup dan modifikasi pola
makan, serta kebutuhan untuk tinggal di dekatnya rumah sakit anak. Orang tua sangat khawatir tentang
penderitaan karena kebutuhan medis yang tinggi dan gangguan neurologis, karena mereka telah
memahami bahwa ada konsekuensi neurologis yang berpotensi merusak dari paparan amonia tinggi
yang tidak dapat diprediksi sampai Baby S lebih tua. Saat orang tua menyadari parahnya kondisi putra
mereka dan perawatan yang diperlukan untuk kelangsungan hidupnya, mereka yakin itu tidak tersedia
di negara asal mereka. Tim medis menghubungi beberapa dokter dan kesehatan institusi perawatan di
negara asal, dan semua mengkonfirmasi ketakutan orang tua. Obat dan formula spesifiknya adalah tidak
tersedia. Orang tua memahami informasi tersebut tim medis menyampaikan, dan mengintegrasikan
informasi itu bersama dengan pengetahuan mereka tentang akses ke perawatan kesehatan di negara
mereka. Mereka dipenuhi dengan ketakutan. Mereka mengerti bahwa anak mereka kemungkinan besar
sudah meninggal jika mereka telah berada di rumah. Mereka hanya melihat tidak ada pilihan yang bagus
penderitaan sekarang dan masa depan untuk putra tercinta mereka yang jauh sekali dari nasib homeVa
mereka yang mereka anggap lebih buruk dari kematian. Mereka sangat yakin bahwa kematian akan
memungkinkan dia a kesempatan untuk hidup lebih baik bebas dari tubuhnya yang tidak bekerja.
Mereka meminta untuk memiliki perhatian yang sama padanya seperti mereka akan ada di rumah,
membiarkan alam mengambil jalannya dan biarkan dia mati dengan damai, tanpa tabung atau medis
intervensi. Pandangan ini didukung oleh perluasan mereka keluarga dan komunitas agama. Konsultasi
etika kemudian diminta. Setelah banyak pertimbangan dan mendengar banyak pendapat profesional
tentang prognosis bayi, komite etika memutuskan yang diberikan ketidakpastian prognosis bayi dan
standarnya pengobatan di Amerika Serikat, itu perlu untuk dilanjutkan pengobatan saat ini. Meskipun
ada beberapa ketidaksepakatan, tim pengelola utama bersikeras untuk melanjutkan dengan pengobatan
agresif untuk bayi. Orang tua dengan enggan setuju tetapi terus menyuarakan keprihatinan mereka
tentang masa depan. Setelah beberapa minggu, bayinya membaik, tetapi miliknya kemampuan untuk
memberi makan secara lisan bersifat sporadis dan diperkirakan akan memburuk, jadi selang gastrostomi
juga disarankan. Orang tua itu enggan, tapi sekali lagi mereka merasa tidak punya pilihan dan itu
prosedur selesai. Saat pulang, klinik berusaha melibatkan keluarga memberikan fleksibilitas dan kontrol
sebanyak mungkin untuk menjadwalkan tanggal dan waktu janji temu mungkin, dalam upaya untuk
bertemu kebutuhan keluarga. Keluarga itu tetap jauh dan kadang-kadang tidak patuh, khususnya ayah
pembuat keputusan. Bayi itu diperbolehkan pulang dengan rumah mingguan perawatan perawatan dan
kunjungan kerja sosial diperintahkan untuk berat badan, pengawasan diet yang ditentukan, dan
dukungan. Pada awalnya, keluarga menolak untuk melakukan kunjungan rumah, tetapi segera, mereka
melihat bahwa memindahkan perawatan ke rumah memberi mereka lebih banyak kontrol. Ini adalah
langkah pertama yang penting untuk mendapatkan kembali beberapa kepercayaan pada profesional
perawatan kesehatan. Ada kebutuhan mendesak keluarga bahwa staf perawatan di rumah itu mampu
mengatasi. Yang paling mengkhawatirkan keluarga itu tagihan medis yang sangat besar yang terkumpul
dan panggilan yang sering dari penagih tagihan. Mereka tidak tahu bagaimana caranya mereka akan
membayarnya. Sosial perawatan di rumah pekerja membantu keluarga mendaftarkan bayi di Medicaid.
Setelah menyelesaikan pekerjaan kertas yang kompleks, liputan sudah ketinggalan zaman. Keluarga
menghindari kebangkrutan. Bantuan ini adalah langkah penting lainnya untuk mendapatkan kembali
kepercayaan profesional perawatan kesehatan. Salah satu perawat memiliki latar belakang budaya yang
mirip kepada keluarga dan dapat terhubung dengan ibu. Terhubung melalui kenangan bersama tentang
tumbuh dewasa, makanan, dan tantangan dalam menyesuaikan diri dengan masyarakat AS memberikan
kesempatan lain untuk membangun kembali kepercayaan pada profesional perawatan kesehatan,
bahkan jika bukan keseluruhan sistem perawatan kesehatan. Keluarga mengizinkan kunjungan perawat
mingguan tetapi sering kali tidak patuh untuk janji klinik dan laboratorium. Keinginan mendalam
keluarga adalah kembali ke rumah mereka negara, bahkan jika hanya untuk berkunjung, tetapi
ketakutan medis tindakan potensial komunitas mencegah mereka mengejar ini. Saat kepercayaan
tumbuh dengan staf perawatan di rumah, sang ibu mulai mendiskusikan keinginannya dengan mereka.
Tim bekerja sama dengan tim klinik dan asuransi kesehatan perusahaan untuk mengembangkan
rencana. Akhirnya, setelah kompleks dan negosiasi yang memakan waktu, kesepakatan tercapai bagi
keluarga untuk kembali ke negara asalnya untuk berkunjung. Perusahaan asuransi bersedia memberikan
waktu 3 bulan nilai obat dan formula khusus. Keluarga ingin kembali ke rumah mereka dan komunitas
yang mendukung. Mereka berhasil pergi tetapi tidak menghubungi medis tim lagi dan mangkir. Kasus ini
rumit dan hanya mencerminkan sebagian kecil dari kompleksitas etika dalam komunitas multikultural.
Dengan perkembangan pesat dalam teknologi, budaya dari di seluruh dunia bekerja dan hidup bersama.
Semakin penting mengembangkan praktik terbaik untuk membangun pemahaman dan komunikasi lintas
perbedaan. Itu Pencarian literatur internasional tidak menghasilkan sebanyak itu artikel seperti yang
diharapkan; Namun, ada sejumlah itu informatif.