Usulan Studi Kasus Longitudinal

ASPEK PEDIATRI SOSIAL

ANAK DENGAN CONGENITAL RUBELLA SYNDROM (CRS) DENGAN
EPILEPSI +SENSORY NEURAL HEARING LOSS (SNHL) DERAJAT
BERAT AURICULAR DEXTRA + MALFORMASI ANOREKTAL POST
POSTERIOR SAGITTAL ANORECTOPLASTY (PSARP)+ COMPLETE
VENTRICULAR SEPTAL DEFECT CLOSURE + SMALL SECUNDUM
ATRIUM SEPTAL DEFECT + GLOBAL DELAY DEVELOPMENT +
GIZI BURUK TIPE MARASMUS + GAGAL TUMBUH

PESERTA PPDS-1
Nama : Arya Wisnu Prayoga
Mulai pendidikan : 01 September 2015

PELAKSANAAN STUDI KASUS LONGITUDINAL

Kunjungan rumah pertama kali : 3 Oktober 2016
Rencana kunjungan rumah : Berkala setiap 2 bulan sekali

Menyetujui :
Divisi Nama Tanda tangan
Neurologi dr. IGN Made Suwarba, Sp.A(K)
Tumbuh Kembang DR.dr.IGA Trisna Windiani,
Sp.A(K)

1
I. IDENTITAS KASUS
1. Nama pasien : PARS
2. Umur/tgl lahir : 17 bulan 20 hari/14 Febuari 2015
3. Jenis kelamin : Laki- Laki
4. Nama orangtua
a. Ayah :
b. Ibu : DRH
5. Alamat : Jalan Pulau Sebatik no 19 Denpasar
Diagnosis : congenital rubella syndrom (crs) dengan epilepsi
+sensory neural hearing loss (snhl) derajat berat auricular dextra + malformasi
anorektal post posterior sagittal anorectoplasty (psarp)+ complete ventricular
septal defect closure + small secundum atrium septal defect + global delay
development + gizi buruk tipe marasmus + gagal tumbuh
6.
II. IDENTITAS ORANG TUA
Ayah Ibu
Nama DRH
Umur 28 tahun 27 tahun
III. Pendidikan S1 S1
Pekerjaan Swasta Ibu Rumah Tangga
Agama Hindu Hindu
Ras/Suku Bali Bali
ANGGOTA KELUARGA
Hubungan dengan
Nama Jenis kelamin Umur
Pasien

IV. DENAH RUMAH

2
 K.TidurPe
ngasuh KamarMandi

K.TidurKa
kak
T
K.TidurTa RuangKeluarga
mu

TerasAtas

KamarMan K.TidurPasi KamarMan

di en di
K.TidurOra
ngtua

Dapur

Garasi RuangTamu

PINTU BALE
MASUK TerasBawah
1 3
JalanDepanRumah

V. ALASAN DIJADIKAN KASUS

3
1. Congenital Rubella Syndrom (CRS) merupakan suatu kumpulan gejala
penyakityang disebabkan oleh infeksi virus pada janin yang terjadi
selama kehamilan dari ibu yang terinfeksi virus Rubella. Dampak dari
infeksi virus ini menyerang banyak organ dan jaringan, seperti
kelainan/defek pada), kelainan pada mata Kelainan pada telinga
(ketulian), kelainan susunan saraf pusat dll), serta berbagai gangguan
lainnya. Oleh karenaitu dalam penanganan pada CRS diperlukan
diagnosis dini dan deteksi awal akan timbulnya komplikasi yang
diakibatkan oleh infeksi dari virus Rubella ini, sehingga dapat dilakukan
intervensi dan penanganan lebih awal terhadap anak yang telah
terinfeksi.
2. Kelainan kongenital yang sudah ditimbulkan pada pasien ini sudah
mengenai banyak organyaitu kelainan pada jantung (mild stenosis artery
pulmonal, mild tricuspid regurgitation), kelainan pada telinga ( sensory
neural hearing loss bilateral), kelainan pada mata (retinophaty
pigmentary bilateral). Sehingga diperlukan penanganan dan evaluasi
berkala pada pasien agar tidak menimbulkan gangguan yang lebih lanut
dan lebih berat .
3. Komplikasi yang timbul akibat dari CRS dapat juga mengganggu proses
tumbuh kembang anak, oleh karena itu diperlukan pemantauan sejak dini
agar tumbuh kembang anak yang sudah terinfeksi virus Rubella ini tetap
bisa optimal.
4. Kelainan pada jantung yang sudah ditemukan pada pasien yaitu adanya
Mild Stenosis Artery Pulmonal dan Mild Tricuspid Regurgitation,
dimana kelainan ini memang bukan merupakan gangguan yang berat, dan
tidak memerlukan pengobatan maupun tindakan operasi, tetapi tetap
perlu dilakukan evaluasi berkala dan pencegahan terhadap munculnya
resiko infeksi yang lain.
4. Gangguan pendengaran yang terjadi pada pasien yaitu dimana pasien
sudah terdiagnosa dengan Tuli Sensorineural pada kedua telinga dengan
derajat sangat berat dan diperlukan penanganan berupa tindakan operasi

4
 untuk mengembalikan fungsi pendengaran pasien. sehingga perlu
dilakukan penanganan dan pemantauan agar perkembangan berbahasa
pasien tetap berjalan optimal.

VI. MANFAAT YANG DIHARAPKAN

1. Untuk Peserta PPDS
a. Memahami penatalaksaan komprehensif dan pemantauan jangka
panjang anak dengan Congenital Rubella Sydrom (CRS).
b. Dapat mendeteksi dan menangani komplikasi yang terjadi akibat
dariCRS.
c. Memahami pola tumbuh kembang anak dengan CRS yang sudah
mengalami komplikasi sehingga dapat mengupayakan proses tumbuh
kembang seoptimal mungkin.
d. Memahami kebutuhan dasar anakyang sudah mengalami berbagai
gangguan yang ditimbulkan oleh komplikasi dari CRS seperti ketulian
dalam hal asah asih asuh.
e. Memahami aspek psikososial akibat dari CRS dan komplikasinya
pada anak,keluarga dan lingkungannya.
f. Memperoleh kesempatan dan mampu memberikan edukasi kepada
anggota keluarga khususnya mengenai penanganan dan pengawasan
yang baik terhadap berbagai kelainan yang muncul akibat komplikasi
dari CRS yang timbul terutama dikarenakan penegakan diagnosis anak
yang terlambat, sehinggadiharapkan anak akan dapat tumbuh dan
berkembang dengan optimal.

2. Untuk pasien dan keluarga

a. Dapat mengetahui dan mendapatkan informasi yang lebih banyak
mengenai Congenital Rubella Syndrom (CRS) beserta komplikasi
yang ditimbulkan yang dapat terjadi pada anak.
b. Mampu melakukan pemantauan mandiri dan mendeteksi sedini
mungkin komplikasi yang bisa terjadi pada anak dikemudian hari.

5
 c. Dapat mengetahui cara pemenuhan kebutuhan dasar anak yang sudah
mengalami berbagai gangguan yang ditimbulkan oleh komplikasidari
CRS dalam hal asah asih asuh.
d. Berkurangnya kecemasan dan beban emosional yang berlebihan
sehingga mampu meningkatkan partisipasi orang tua dalam stimulasi
tumbuh kembang anak agar dapat dicapai tumbuh kembang anak yang
optimal.

VII. KEADAAN PENDERITA SAAT DIJADIKAN KASUS

(08 Agustus 2016)

Nama : NMCN
Tanggal lahir : 26 Mei 2015
Umur : 14 bulan 12 hari
Jenis kelamin : Perempuan
Alamat : Renon - Denpasar
7.1 HETEROANAMNESIS
Keluhan Utama : Tidak respon dengan suara
Riwayat Penyakit Sekarang :
Pasien datang ke poliklinik tumbuh kembang anak dengan membawa
rujukan dari dokter praktek swasta dengan diagnosis suspek Global Delayed
Development (GDD) + Penyakit Jantung Bawaan (PJB) Asianotik. Pasien
awalnya dikeluhkan oleh orangtua bahwa anak tidak memberikan respon dengan
suara, seperti saat dipanggil ataupun diberikan bunyi – bunyi an anak dikatakan
tidak menoleh. Orangtua pasien mengatakan baru menyadari hal ini sejak sebulan
ini. Pasien kemudian dikonsulkan ke dokter spesialis THT dan didapatkan hasil
pemeriksaan yaitu ketulian pada kedua telinga. Pasien disarankan untuk dilakukan
tindakan operasi pemasangan alat implan pada telinga.
Orangtua juga mengeluhkan berat badan anak yang sulit naik. Badan anak
terlihat kecil dibandingkan anak – anak lain seusianya. Makan dan minum
dikatakan biasa, sehari anak sebanyak 6–7 kali per hari dengan volume 60-80 ml

6
tiap kali minum. Buang air kecil dan bapat menghabiskan bubur tim sebanyak 3
kali per hari dan susu formula uang air besar dikatakan biasa.

Riwayat Penyakit Dahulu :

- Saat lahir : Respiratory distress  Inkubator + CPAP
- Usia 2 minggu :Echocardiography I Patent Foramen Ovale (PFO)+Mild-
Moderate Stenosis on Right Pulmonal Artery (RPA) & Left Pulmonal artery
(LPA) +Mild Tricuspid RegurgitationTidak memerlukan pengobatan Re-
echo usia 1 tahun
- Usia 1 tahun : Echocardiography II Spontaneous Closure of PFO +
Mild Stenosis on RPA & LPA+ Mild Tricuspid RegurgitationTidak
memerlukan pengobatan Re-echo usia 2 tahun

RiwayatKehamilanIbu :
- Merupakan kehamilan kedua dengan usia kehamilan 32 minggu. Kontrol
kehamilan dilakukan secara teratur ke dokter spesialis kandungan. Usia
ibu saat hamil yaitu 37 tahun.
- Riwayat penyakit ibu selama hamil yaitu ibu menderita Myoma Uteri
sejak kehamilan anak pertama dan mengalami hipertensi saat akhir
kehamilan anak kedua. Ibu mengatakan tidak pernah mengalami sakit
lainnya selama kehamilan pertama maupun kedua.

RiwayatPersalinan :
Pasien lahir secara Sectio Caesaria di rumah sakit swasta dengan indikasi
ketuban pecah dini + LMR dan ibu dengan myoma uteri, berat badan lahir 1300
gram, panjang badan lahir 41 cm,lingkar kepala dikatakan lupa,anak lahir tidak
segera menangis dan didapatkan kesulitan bernafas, tidak ditemukan adanya cacat
bawaan. Pasien dirawat di ruang perawatan intensif selama 1 bulan dengan

7
menggunakan CPAP. Setelah keluar dari rumah sakit, pasien selalu dibawa
kontrol rutin setiap bulan.

Riwayat penyakit dalam keluarga :

Tidak ada anggota keluarga lain yang memiliki riwayat penyakit seperti
pasien.Ibu pernah menderita myoma uteri dan sudah di operasi dua bulan setelah
melahirkan pasien.

Riwayat Pribadi / Sosial / Lingkungan

- Pasien tinggal di perumahan dengan lingkungan yang bersih dan tenang.
- Area rumah seluas 3 are yang terdiri dari satu bangunan utama dan
berlantai dua.
- Ayah pasien bekerja sebagai pegawai di salah satu hotel dengan
penghasilan Rp. 4.000.000 / bulan, ibu pasien bekerja sebagai karyawan di
salah satu perusahaan swasta dengan penghasilan Rp.3.000.000 / bulan
- Sumber air untuk sehari-hari berasal dari PDAM dan penerangan dengan
listrik.
- Selama berobat, pasien menggunakan dua asuransi yaitu BPJS dan
asuransi yang diberikan oleh hotel tempat orangtua bekerja.
- Hubungan anggota keluarga dengan tetangga baik.
- Sehari – hari pasien bersama dengan pengasuh dan kakak nya karena
orangtua bekerja dari pagi sampai malam. Kakak pasien sangat sayang
kepada pasien.
- Walaupun orangtua sibuk bekerja, tetapi mereka selalu berusaha untuk
memberikan perhatian dan kasih sayang kepada pasien terutama di saat
libur, pasien sering dibawa bermain.

Riwayat pengobatan
Pasien tidak mengkonsumsi obat – obatan untuk penyakitnya. Pasien
direncanakan untuk dilakukan operasi pemasangan implan pada telinga tetapi
jadwal belum pasti.

8
Riwayat imunisasi
Pasien telah mendapatkan imunisasi di dokter spesialis anak sebagai berikut:

Imunisasi I II III IV
BCG Usia 3 bln
2 mgg
Polio Usia2bln Usia4bln Usia 6 bln 2 Usia 8bln
1 mgg 2 mgg mgg 2mgg
Hepatitis B Usia 2 bln Usia 3 bln Usia 4 bln 2
1 mgg 1 mgg mgg
DPT Usia 4 bln Usia 6 bln Usia 8 bln 2
2 mgg 2 mgg mgg
HiB Usia 4 bln Usia 6 bln Usia 8 bln 2
2 mgg 2 mgg mgg
Campak Usia 9 bln
3 mgg

Riwayat Nutrisi :
- ASI : Usia 0 – 1 bulan, frekuensi on demand
- Susu Formula : Usia 0 – sekarang, frekuensi on demand
- BuburSusu : Usia 6 – 9 bulan, frekuensi 2 kali / hari
- Nasi Tim : Usia 9 – Sekarang, frekuensi 3 kali / hari
- MakananDewasa : Belumdiberikan

RiwayatPerkembangan :
- MenegakkanKepala : Usia 3 bulan
- MembalikkanBadan : Usia 4 bulan
- Duduk : Usia7bulan
- Merangkak : Usia 9bulan
- Berdiri : Usia 13bulan
- Berjalan : Belum bisa
- Bicara : Hanya bisa bubling

9
KESAN : Normal

RiwayatAlergi :
Tidak Ada
RiwayatOperasi :
Tidak Ada
RiwayatTransfusi :
Tidak Ada

7.2 PEMERIKSAAN FISIK

Status Present :
- Keadaan Umum : Tampak sangat kurus dan pendek
- Nadi : 120 x/menit, reguler, isi cukup
- Respirasi : 28 x/menit, tipe vesiculer
- Temperatur axilla : 36,6oC
- Saturasi oksigen : 99 % (pada udara ruangan)
- Skala Nyeri :0
Status General :
Kepala : Microcephali (+), Ubun-Ubun Besar tertutup (+)
Rambut : Hitam tebal (-), tidak mudah dicabut
Wajah : Dismorfik (-), Moon Face (-), Old Man Face (-)
Mata :Konjungtiva Palpebra Pucat (-), Sklera Ikterik (-),
Pupil Isokori (+/+), Reflek Cahaya (+/+)
THT
Telinga : Sekret (-)
Hidung : Nafas Cuping Hidung (-), Sekret (-)
Tenggorokan : Faring hiperemis (-), Tonsil T1/T1
Mulut : Celah Bibir dan Palatum (-), Sianosis (-),

10
 Stomatitis (-)
Leher : Pembesaran Kelenjar limfonodi (-)
Thoraks : Simetris (+), Retraksi (-), iga gambang (-)
Cor :
 Tidak tampak iktus cordis, denyut epigastrium,
dan precordial bulging
 Iktus cordis tidak teraba, thrilltidak ada
 suara jantung I dan II normal,reguler, Murmur
tidak ada.
Pulmo :
 Simetris (+)
 Gerakan dada simetris statis/dinamis
 Suara napas vesikuler (+), rales (-/-), wheezing(-/)
Abdomen : Peristaltik (+) normal, Distensi (-), Meteorismus(-),
Ascites (-), Nyeri Tekan (-), Turgor kembali cepat
Hepar : Tidak teraba
Lien : Tidak teraba
Ekstremitas : Akral Hangat, capillary refill time < 2 detik, edema
dan piting edema (-)
Kulit : Crazy Pavement Dermatosis (-),Sianosis (-)
Genetalia : Labia mayora menutupi labia minora, M1 P1

7.3 PEMERIKSAAN NEUROLOGIS

a. Tanda rangsangan meningeal :
o Kaku kuduk : Negatif (-)
o Kernig’s sign : Negatif (-)
o Brudzinsky’s sign I & II : Negatif (-)
b. Pemeriksaan saraf otak :
o N. I : Normal
o N. II, III : Refleks Cahaya (+/+)

11
 o N. III, IV, VI : Gerak bola mata bebas,
deviasi (-)
o N. V, VII : Refleks kornea (+/+)
o N. VIII : Respon Pendengaran tidak ada
o N. IX, X : Refleks menelan (+)
o N. XI : Menoleh
o N. XII : Deviasi Lidah (-)
c. Refleks fisiologis:
o Refleks superfisial:
 Refleks dinding abdomen : positif (+)
o Refleks tendon dalam:
 Biseps : positif/positif (+/+)
 Triseps : positif/positif (+/+)
 Patela : positif/positif (+/+)
 Achilles : positif/positif (+/+)
d. Refleks patologis :
o Babinski : negatif/negatif (-/-)
o Chadock : negatif/negatif (-/-)
o Oppenheim : negatif/negatif (-/-)
e. Klonus : positif/positif (-/-)

f. Tenaga : 555 555

555 555
g. Tonus : normal normal
normal normal
h. Trofik : normal normal
normal normal

7.4 STATUS ANTROPOMETRI (BERDASARKAN WHO)

Berat Badan : 5,2 kg

12
 Panjang Badan : 66 cm
Lingkar Kepala : 36 cm
Lingkar Lengan Atas : 10 cm
BBI : 7,5 kg
BB/U : Z-Score <-3 SD (severe malnutrition)
PB/U : Z-Score <-3 SD (severe stunted)
BB/PB : Z-Score <-3 SD (severe wasted)
IMT :13 kg/m2(berat kurang)
IMT/U : -3 SD sampai -2 SD
LK/U : <-3 SD
Status Gizi : 69 % (gizi buruk)
Tinggi Potensi Genetik
TB Ayah : 170 cm
TB Ibu : 160 cm

Potensi Tinggi Genetik anak perempuan = (TB ayah-13) + TB Ibu ±8,5 cm

2
= 150-167 cm
KESAN : Gizi Buruk tipe marasmus, Microcephali, Perawakan Pendek,
Gagal Tumbuh

7.5 PEMERIKSAAN PENUNJANG

a. Echocardiograhy
Hasil echo I (09 Jun 2015):
- Patent Foramen Ovale (PFO)
- Mild–Moderate Stenosis RightPulmonal Artery (RPA) & Left Pulmonal
Artery (LPA)
- Mild Tricuspid Regurgitation
Saran :
- Tidak memerlukan pengobatan
- Echo ulang usia 1 tahun

13
 Hasil echo II (11 Mei 2016):
- Spontaneous Clossure of Patent Foramen Ovale
- Mild RPA & LPA
- Mild Tricuspid Regurgitation
Saran :
- Tidak memerlukan pengobatan
- Echo ulang usia 2 tahun

b. THT(30 Juni 2016)

Hasil Pemeriksaan : Sensory Neural Hearing Loss Bilateral
Saran :
- Operasi Cochlear Implan pada telinga
- CT-Scan dan MRI  kelayakan operasi cochlear implan

c. Imuno-Serologi (13 September 2016)

Anti-Rubella IgG : Positif (124 IU/ml)

d. MATA (15 September 2016)

Hasil Pemeriksaan : Retinopathy Pigmentary Bilateral
Saran :
- Evaluasi ulang usia 2 tahun
- Pemberian Vitamin A rutin tiap hari

e. Laboratorium (15 September 2016)

7.6 DIAGNOSIS
Congenital Rubella Sydrom (CRS) dengan Sensory Neural Hearing Loss
(SNHL) Bilateral + Mild Stenosis Pulmonal Artery + Mild Tricuspid
Regurgitation + Retinopathy Pigmentary Bilateral + Delayed Speech + Gizi
Buruk tipe marasmus + Gagal Tumbuh

14
7.7 TATALAKSANA

VIII. PERJALANAN PENYAKIT

26/05/2015 LAHIR dengan SC

-BBLSR (1300 gram)

-Respiratory Distress

Inkubator + CPAP

09/06/2015 Echocardiography 09/06/2016 Echocardiography

-Patent Foramen Ovale -Spontaneous Closure of PFO

-Mild Moderate Right & Left -Mild Right & Left Pulmonal
Pulmonal Artery Stenosis Artery Stenosis
-Mild Tricuspid Regurgitation -Mild Tricuspid Regurgitation
15

SARAN : SARAN :
-Tidak Perlu Pengobatan - Tidak Perlu Pengobatan
13/06/2016 TBKB 23/06/2016 THT

Gangguan Bahasa Sensory Neural Hearing Loss

(SNHL) Bilateral

Kontrol tiap bulan

Operasi cochlear Implan

16
13/06/2016 LAB 24/06/2016 MATA

IgG anti-rubella (+) positif Retinopathy Pigmentary

Penelusuran penyakit Evaluasi berkala

lainnya

IX. ANALISIS DIET

Berdasarkan hasil kunjungan rumah pertama (08 Agustus 2016),
analisis gizi menu makanan makro dan mikro nutrien yang dikonsumsi
pasien dalam 3 hari terakhir diperoleh hasil sebagai berikut (Bagan
terlampir) :
- Kebutuhan terhadap kalori tidak terpenuhi
- Kebutuhan terhadap protein terpenuhi
- Kebutuhan terhadap lemak terpenuhi
- Kebutuhan terhadap karbohidrat tidak terpenuhi
- Kebutuhan terhadap kalsium tidak terpenuhi
- Kebutuhan terhadap fosfor terpenuhi
- Kebutuhan terhadap besi terpenuhi
- Kebutuhan terhadap vitamin A terpenuhi
- Kebutuhan terhadap tiamin terpenuhi
- Kebutuhan terhadap vitamin C tidak terpenuhi
- Kebutuhan terhadap natriumterpenuhi
- Kebutuhan terhadap kalium terpenuhi

17
 Kesimpulan : asupan makanan belum memenuhi kebutuhan kalori,
protein, karbohidrat dan kalsium. Kurangnya pemenuhan sebagian besar
makronutrien ini kemungkinan karena penderita belum mendapat makanan
dewasa.

X. ANALISIS PERKEMBANGAN
a. Kuisioner Pra Skrining Perkembangan (KPSP)
Kesan: Meragukan
b. Tes Daya Dengar
Kesan: Gangguan Pendengaran
c. DENVER II
- Motorik Kasar : sudah mampu berdiri sendiri tanpa berpegangan,
mampu mengangkat badannya ke posisi berdiri tanpa bantuan, mampu
duduk sendiri tanpa bantuan.
KESAN : Normal
- Motorik Halus : mampu menumpuk dan memasukkan kubus kedalam
kotak, mampu mengambil benda – benda kecil seperti kacang atau
kismis.
KESAN : Normal
- Bahasa : Belum mampu mengucapkan suku kata seperti ma-ma pa-pa,
belum mampu meniru kata – kata
KESAN : Suspek
- Personal Sosial : mampu menunjuk apa yang diinginkan, mampu
membedakan orang – orang yang belum dikenal.
KESAN : Normal

XI. ANALISIS AKTIVITAS FISIK

Saat kunjungan rumah, pasien sedang beraktivitas didalam rumah. Sehari-
hari, pasien lebih banyak menghabiskan waktunya untuk bermain bersama
pengasuhnya. Pengasuh sering membawa pasien berjalan – jalan disekitar

18
perumahan. Malam hari saat orangtua sudah pulang dari bekerja biasanya pasien
sudah tidur.

XII. ANALISIS KEBUTUHAN DASAR ANAK

1. Kebutuhan fisik-biomedis (Asuh)
a. Kebutuhan Pangan/Gizi
Pasien hingga saat ini belum mendapatkan makanan dewasa. Hal
ini disebabkan masih kurangnya pertumbuhan gigi pasien, sehingga masih
kesulitan untuk mengunyah makanan. Pasiensaat ini mengkonsumsi nasi
tim berserta lauk dan sayuran yang bervariasi sebanyak 3 kali sehari, susu
formula sebanyak 8 kali sehari dengan volume 60 ml tiap minum. Dari
food recall 3x24 jam, jumlah kalori susu formula dan nasi tim yang
dikonsumsi pasien hanya memenuhi 50,9 % dari RDA. Kurangnya
asupan kalori ini menjadi salah satu penyebab pasien mengalami gizi
buruk. Ditundanya pemberian makanan padat / dewasa membuat orang
tua sangat khawatir akan dampaknya terhadap status gizi serta
perkembangan otak pasien.

b. Perawatan kesehatan dasar

Perawatan kesehatan dasar sangat diperhatikan oleh orang tua.
Pasien telah menerima imunisasi dasar, orang tua terlihat sangat antusias
mengikuti program – program yang akan dijalani oleh pasien. Selain itu
bila pasien sakit atau ada keluhan, orang tua segera membawa ke dokter
spesialis anak.

c. Kebutuhan papan/pemukiman
Pasien tinggaldi daerah perkotaan, dengan lingkungan yang bersih
dan tenang. Area rumah seluas 3 are, terdiri dari 1 bangunan utama
dengan 2 lantai. Rumah pasien merupakan bangunan permanen dengan
lantai keramik, ventilasi dan pencahayaan yang cukup. Rumah ditempati
oleh pasien, ayah, ibu,kakak, dan pengasuh. Kamar mandi dan WC

19
 berlantai keramik. Kamar yang ditempati pasien terlihat bersih dan
nyaman dimana sudah dilengkapi dengan air conditioner (AC) dengan
kasur spring bed. Sumber air untuk sehari-hari berasal dari PDAM dan
penerangan dengan listrik dari PLN. Sampah biasanya dikumpulkan dalam
satu bak sampah permanen, kemudian dibawa ke tempat pembuangan
sampah akhir.

d. Waktu bersama keluarga

Ayah pasien bekerja sebagai pegawai hotel, dengan waktu kerja
dimulai dari pagi hari pk.08.00 hingga malam hari pk. 20.00, terkadang
lembur. Ibu pasien juga bekerja sebagai pegawai swasta dengan waktu
kerja dari pagi hari pk.08.00 hingga malam hari pk.08.00, terkadang
lembur juga. Saat Orangtua pulang kerumah, pasien biasanya sudah tidur.
Terkadang pasien tidur bersama orangtua, tetapi lebih sering tidur
ditemani pengasuhnya. Orang tua menghabiskan waktu bersama pasien
pada saat libur. Orangtua sering bepergian membawa pasien jalan –jalan
bersama keluarga. Semua anggota keluarga sangat menyayangi pasien.
e. Hyegineperorangan
Kebersihanpasiensangatdiperhatikanolehkedua orang
tuadanpengasuhnya. Sehari-haripasiendimandikan 3 kali sehari.
Penderitamemiliki5 botolsusu,dimanasetiapselesaidigunakan,
botolsusudicucidandirebus.

2. Kebutuhan emosi/kasih sayang (Asih)

Pasien memiliki hubungan yang sangat erat dengan ayah, ibu, kakak dan
pengasuhnya. Orangtua selalu memantau kesehatan anak dan sangat mendukung
semua program yang diberikan dokter untuk kesembuhan pasien.

3. Kebutuhan akan stimulasi mental (Asah)

Orang tua pasien, terutama ibu, sangat memperhatikan perkembangan dan
pertumbuhan pasien. Namun ibu sering kesulitan untuk membagiwaktu melatih

20
perkembangan anaknya karena sehari hari sibuk bekerja. Ibu juga sangat
ketakutan dan cemas dengan kondisi pasien yang sudah mengalami beberapa
kelainan dari komplikasi penyakit yang dialaminya, seperti gangguan
pendengaran, mata, berat badan pasien yang sulit naik dan tumbuh kembang
pasien.Orang tua dan pengasuh belum mengetahui bagaimana cara memberikan
stimulasi dan latihan untuk pasien agar tumbuh kembangnya optimal. Hal ini
terutama berkaitan dengan bahasa.

XIII. ANALISIS BIO-PSIKO-SOSIAL DAN LINGKUNGAN MINI, MESO

DAN MAKRO
a. Lingkungan mini
Pemantauan lingkungan mini yaitu hubungan antara
anggotakeluargadalam satu lingkungan rumah.
- Biologis
Kondisi lingkungan rumah bersih dan rapi. Kamar pasien juga bersih
dan rapi, dimana sudah terpasang satu buah AC untuk membuat pasien
lebih nyaman. Penerangan dan ventilasi kamar cukup baik.
Pasienterkadang tidur sekamar dengan ayah dan ibu, tetapi lebih sering
dengan pengasuh.
- Psikologis
Pasien merupakan anak kedua dari 2 bersaudara, pasien mendapat
cukup perhatian dari ayah, ibu, kakak dan pengasuh. Orang tua merasa
sangat sedih dan cemasdikarenakan pasien mengalami berbagai macam
kelainan pada tubuhnya, tetapi keluarga
selaluberusahamelakukanpengobatanseoptimalmungkin.
- Sosial
- Perhatian orangtua, pengasuh dan keluarga besar terhadap pasiencukup
baik dan keluarga saling bekerja sama merawat pasien. Pasien. Sehari
– hari sering bermain bersama kakak dan pengasuh.

21
b. Lingkungan meso
Pemantauan lingkungan meso yaitu hubungan antara keluarga pasien
dengan lingkungan tetangga serta dengan warga lain.
- Biologis
Pasiensering dibawa bermain dengan anak-anak disekitar rumahnya.
Pengasuh selalu memberikan kontak antara pasien dengan orang luar.
Pada saat libur, orangtua sering membawa pasien ber jalan- jalan dan
bermain ke tempat wisata bersama seluruh keluarga.
- Psikologis
Tetangga mengetahui kondisi penyakit pasien dan turut
memperhatikan serta sering memberikan dukungan moril.
- Sosial
Hubungan antara keluarga dengan tetangga cukup baik. Jika ada
kesulitan dalam hal apapun, tetangga sering membantu tetangga juga
sering mengajak pasien bermain.

c. Lingkungan makro
Pemantauan lingkungan makro yaitu hubungan antara keluarga penderita
dengan pihak pemerintahan.
- Biologis
Pasien tinggal di kawasan perumahan di Denpasar. Keluarga dengan
mudah mendapatkan pelayanan kesehatan di pusat pelayanan
pemerintah terdekat, namun orang tua lebih memilih untuk berobat ke
salah satu rumah sakit swasta atau praktek dokter dengan alas an waktu
control yang lebih fleksibel dan ada tanggungan asuransi dari tempat
orangtua pasien bekerja.
- Psikologis
Tinggaldi daerah dengan pendapatan daerah yang cukup tinggi, pasien
mendapat fasilitas atau kemudahan untuk biaya pengobatan dan
perawatan dengan BPJS.

22
- Sosial
Hubungan antara keluarga pasien dengan tokoh pemerintahan
setempat cukup baik.

23
 LINGKUNGAN

Mikro Mini Meso Makro

 Ibu, 38 tahun  Ayah, 38  Lingkungan  Fasilitas
 Susu formula tahun perkotaan kesehatan 
(+) dan Nasi  keluarga  Tinggal BPJS dan
tim mandiri, dalam asuransi
 Imunisasi (+) rumah cukup rumah perusahaan
memadai bersama
keluarga inti

KEBUTUHAN DASAR
Asuh Asih Asah
kurang Kurang Cukup

Tumbuh Kembang
Neonatus - bayi - anak - remaja

Tata laksana Pemantauan

adekuat Rencana Operasi
Congenital Rubella
Pemberian nutrisi Syndrome Implan,Tumbuh
adekuat, (CRS) kembang, Nutrisi,
pemberian vitamin Imunisasi, Echo,
A, komplikasi
Evaluasi mata
penyakit
Tumbuhkembang optimal

Genetik/heredokonstitusional

Individu

24
XIV. RENCANA PEMANTAUAN JANGKA PANJANG
Diperlukan program monitoring jangka panjang yang perlu pemantauan
secara berkelanjutan.
1. Pemantauan penyakit dan komorbid
2. Pemantauan komplikasi
3. Pemantauan tumbuh kembang

Pertumbuhan
Dilakukan pemantauan pertumbuhan setiap kali kunjungan berupa
pengukuran berat badan, panjang badan, lingkar kepala, dan status gizi yang
disesuaikan dengan pertumbuhan kurva WHO Child Growth Standard. Pasien
didapatkan dengan gizi buruk dan gagal tumbuh, rencananya akan
dikonsultasikan ke bagian nutrisi dan metabolik. Pemberian asupan makanan
akan dinaikkan bertahap, hingga mencapai 100- 150% RDA.

Perkembangan
Penilaian dan pemantauan perkembangan pasien dilakukan sejak pertama
kali dijadikan kasus. Beberapa pemeriksaan berkala dilakukan diantaranya dengan
Kuesioner PraSkrining Perkembangan (KPSP), Tes Daya Dengar, uji tapis Denver
II, Vineland social maturity scale dan tes penilaian perkembangan kognitif anak
dengan The Mullen Scale of Learning. Tes perkembangan akan dilakukan
setiapdua bulan. Penderita akan dikonsulkan kebagian rehabilitasi medic untuk
mendapatkan stimulasi. Orang tua juga akan dilatih untuk memberikan stimulasi
pada anak.

4. Pemantauan imunisasi
Pasien telah mendapatkan imunisasi dasar lengkap. Selanjutnya akan dipantau
pelaksanaan imunisasi rutin sesuai jadwal imunisasi IDAI, yang disesuaikan
dengan usia penderita.

25
RENCANA PEMANTAUAN IMUNISASI PASIEN
JenisVaksin USIA
(Bulan)
Lahir 1 2 3 4 5 6 9 12 15 18 24 36
Hepatitis-B 1 2 3
Polio 0 1 2 3 4
BCG 1
DPT 1 2 3 4
Hib 1 2 3 4
PCV 1 2 3 4
Rotavirus 1 2 3
Influenza Ulangan 1 kali tiap tahun
Campak 1 2
MMR 1
Tifoid 1
Hepatitis A 1
Varisela 1
HPV

26
 DWIWULAN
KETERANGAN
I II III IV V VI VII VIII IX
Nov Jan Mar Mei Juli Sept Nov Jan Mar
PEMANTAUAN 2016 2017 2017 2017 2017 2017 2017 2017 2017
Antropometri
BB              
PB              
LK
BB/U              
TB/U              
BB/TB              
Perkembangan              
KPSP              
Denver
Vineland
Mullen
Peds QL Mulai usia 2 tahun
Penunjang              
Ekokardiografi   usia 2 tahun
Terapi
Kontrol TBKB
Kontrolnutrisi
Konsul URM
Konsul THT
Konsul Mata

27
Rencana Tata Laksana dan Pemantauan Jangka Panjang Pasien

28
Lampiran 1. KurvaPertumbuhan

Z-Score <-3 SD

29
Z-Score <-3 SD

Z-Score <-3 SD

30
 Z-Score <-3 SD

Lampiran 2. TesPerkembangan
A. Formulir KPSP (Usia 12bulan)

Sektor
Pemeriksaan Ya Tidak
No Perkembangan
1 Jika anda bersembunyi di belakang Sosialisasi & √
sesuatu/dipojok, kemudian muncul dan Kemandirian
menghilang secara berulang-ulang di
hadapan anak, apakah dia mencari anda
atau mengharapkan anda muncul
kembali ?

2 Letakkan pensil di telapak tangan bayi. Gerak Halus √

31
 Coba ambil pensil tersebut dengan
perlahan – lahan. Sulitkah anda
mengambil pensil itu kembali ?

3 Apakah anak dapat berdiri selama 30 Gerak kasar √

detik atau lebih dengan berpegangan pada
kursi/meja ?

4 Apakah anak dapat mengatakan 2 suku Bicara & √

kata yang sama, misalnya ”ma-ma”, ”da- Bahasa
da” atau ”pa-pa”. Jawab YA jika ia
mengeluarkan salah satu suara tadi

5 Apakah anak dapat mengangkat badannya Gerak Kasar √

ke posisi berdiri tanpa bantuan anda ?

6 Apakah anak dapat membedakan anda Sosialisasi & √

dengan orang yang belum ia kenal? Ia Kemandirian
akan menunjuk sikap malu-malu atau
ragu-ragu pada ssat permulaan bertemu
dengan orang yang belum dikenalnya.

7 Apakah anak dapat mengambil benda Gerak Halus √

kecil seperti kacang atau kismis, dengan
meremas diantara ibu jari dan jarinya ?

8 Apakah anak dapat duduk sendiri tanpa Gerak Kasar √

bantuan ?

9 Sebutkan 2-3 kata yang dapat ditiru oleh Bicara &Bahasa √

anak (tidak perlu kata-kata yang lengkap).
Apakah ia mencoba meniru menyebutkan

32
 kata – kata tadi ?

10 Tanpa bantuan, apakah anak dapat Gerak Halus √

mempertemukan dua kubus kecil yang ia
pegang ? Kerincingan bertangkai dan
tutup panci tidak ikut dinilai

Total skorKPSP :8
Interpretasi :
9-10 sesuai
7-8 meragukan
≤6 penyimpangan

B. Formulir Test Daya Dengar (Usia 6-9 bulan)

No Pemeriksaan Ya Tidak
1 Pada waktu anak tidur kemudian anda berbicara atau √
membuat kegaduhan, apakah anak akan bergerak
atau terbangun dari tidurnya ?
2 Pada waktu anak tidur terlentang dan anda duduk √
didekat kepala anak pada posisi yang tidak terlihat
oleh anak, kemudian anda bertepuk tangan dengan
keras, apakah anak terkejut atau mengerdipkan
matanya atau menegangkan tubuh sambil
mengangkat kaki tangannya ke atas ?
3 Apabila ada suara nyaring (misal suara batuk, salak √
anjing, piring jatuh ke lantai dan lain-lainnya),
apakah anak terkejut atau terlompat ?
4 Tanpa terlihat oleh anak, buat suara yang menarik √
perhatian anak, apakah anak langsung mengetahui
posisi anda sebagai sumber suara yang berpindah-
pindah?

33
5 Ucapkan kata-kata yang mudah dan sederhana, √
dapatkah anak menirukan anda ?

Kesan: Gangguan Pendengaran

34
LAMPIRAN 3. UJI DENVER II

35