Journal Reading

Symptom Burden Among

Individuals with Parkinson

Beban Gejala pada Individu Dengan Penyakit Parkinson

Penyaji : Ricko (112019055)

Tujuan
2
Untuk mencari beban penyakit pada penyakit Parkinson (PD) dengan mengevaluasi prevalensi gejala dan
tonggak penyakit utama (peristiwa penting, misalnya, rawat inap atau sering jatuh) dan hubungan mereka
dengan kualitas hidup (QOL) pada mereka dengan PD.
 
Metode
 
Kami membuat dan menguji survei penilaian kebutuhan online untuk mengevaluasi karakteristik klinis, QOL,
prevalensi gejala, dan frekuensi kejadian penting di antara mereka dengan PD. Kami merekrut individu yang
melaporkan berada dalam stadium II-V Hoehn dan Yahr stadium PD melalui postingan secara online dan email
melalui Davis Phinney Foundation. Kami menggunakan urutan masuk untuk mengevaluasi hubungan antara
sejumlah besar gejala yang tidak terkontrol dan kejadian dalam QOL.
 
Hasil
 
Sebanyak 612 orang (usia rata-rata 70,1 tahun, 49,8% wanita) menyelesaikan survei. Di antara responden,
13,6% melaporkan QOL buruk. Hampir 20% dari responden melaporkan > 3 gagal, dan 15% responden telah
dirawat di rumah sakit dalam 6 bulan terakhir. Peserta memiliki rata-rata 5,1 gejala tidak terkontrol, dengan
86,1% dari responden melaporkan minimal 1 gejala yang tidak terkendali; lebih dari 10% dari responden
melaporkan > 10 gejala yang tidak terkontrol. Depresi, kebingungan, nyeri, dan halusinasi yang mengganggu
berhubungan dengan kualitas hidup buruk di antara kohort.
 
Kesimpulan

Dalam survei nasional ini individu dengan PD, kami identifikasi ed QOL rendah, seringnya peristiwa penting, dan
berbagai gejala tidak terkontrol antara proporsi besar responden. Meskipun gejala motorik yang umum, hanya
gejala nonmotor yang berhubungan dengan kualitas hidup yang buruk. Banyak dari gejala dan peristiwa ini yang
dapat diobati atau dicegah, tingginya kebutuhan untuk identifikasi yang lebih baik dan manajemen untuk
meningkatkan kualitas hidup di antara mereka dengan PD.
 

© 2018 Creative – Presentation template

 3

Penyakit Parkinson
Penyakit Parkinson (PD) adalah suatu kondisi neurodegenerative kronis yang berhubungan dengan
peningkatan risiko mortalitas dan gejala morbidity. 1,2 Gejala motorik termasuk tremor, kekakuan, dan
hilangnya mobilitas dikenal baik selama perjalanan penyakit. Gejala Nonmotorik termasuk nyeri, penyakit
kejiwaan dengan komorbid, dan gangguan tidur juga sering 3-6; Namun, banyak yang tidak di ketahui dan
tidak terobati dengan efek buruk pada kualitas hidup (QOL) 7-12 Selain itu, kunci dari tahapan penyakit
(peristiwa penting) yang meningkatkan penyakit, seperti sering jatuh, rawat inap, dan halusinasi,
meningkatkan beban penyakit.13-15
(1)mengidentifikasi prevalensi gejala dan peristiwa penting di antara mereka dengan PD;
(2) mengevaluasi hubungan antara gejala dan peristiwa penting dengan QOL; dan
(3)membedakan perbedaan-perbedaan gejala dan kualitas hidup antara mereka dengan awal penyakit
melawan penyakit lanjut.

© 2018 Creative – Presentation template

 Metode
*Kami memilih gejala dan peristiwa penting untuk dimasukkan
berdasarkan tinjauan literatur, pendapat ahli (spesialis perawatan
paliatif dan ahli saraf untuk gangguan gerakan), dan wawancara
pasien. Perkembangan survey berkembang yang dicoba dengan
konten dan survei ahli ditingkatkan untuk meningkatkan kontrol
kualitas untuk konten, mudah dibaca, navigasi survei, dan kejelasan
hasil data.
 
 
*Kami melakukan wawancara informan kunci dengan individu
dengan Hoehn dan Yahr stadium II-IV PD untuk mengoptimalkan
survei sebelum distribusi yang lebih luas. Empat wawancara
dilakukan dengan peserta saja, dan dilakukan dengan bantuan mitra
perawatan. Pemberi informasi menyelesaikan wawancara survei
online di kantor. Setelah selesai survei, peserta menyelesaikan dalam
waktu singkat, wawancara yang direkam dengan penyidik ​studi yang
terdiri dari pertanyaan terbuka tentang pendapat umum tentang survei
yang diikuti oleh pertanyaan-tertutup pada preferensi survei
 Hasil
Sebanyak 1.706 orang mengakses survei dengan 691 individu menyelesaikan
survei skrining dan memenuhi kriteria kelayakan. Alasan utama untuk tidak
memenuhi syarat termasuk berada di Hoehn dan Yahr tahap 0 atau 1 (n = 412)
dan penyakit durasi <5 tahun (n = 480). Kami menerima 612 survei
diselesaikan selama sekitar 2 bulan; kami tidak menilai data dari survei yang
tidak lengkap dan identifikasi tidak spesifik pada demografi atau pada mereka
yang tidak menyelesaikan survei. Di antara responden, 543 menyelesaikan
survei saja, 36 menyelesaikan survei dengan mitra perawatan, dan 33 telah
diselesaikan oleh mitra perawatan saja. Karakteristik dasar disajikan pada tabel
1.
Mayoritas peserta (n = 604 [98,7%]) menerima perawatan dari seorang ahli saraf
dalam tahun sebelumnya, dengan 506 (82,7%) peserta mengunjungi fisioterapi.
Responden yang mengunjungi rata-rata 3,5 penyedia berbeda untuk gejala yang
berhubungan dengan PD mereka dibandingkan tahun sebelumnya (berkisar 1-10).
 
Rata-Rata (SD) QOL skor pada Single-Items Subscore adalah 6,6 (1,8), dengan
83 (13,6%) peserta memilih nilai yang sesuai dengan kualitas hidup yang buruk (0-
4). Sebuah histogram yang menunjukkan distribusi dari peringkat kualitas hidup
disajikan dalam Gambar 1A. Prevalensi dari setiap peristiwa penting selama 6
bulan sebelumnya antara kelompok secara keseluruhan dan di antara mereka
dengan awal berbanding penyakit akhir ditunjukkan pada tabel 2.
• Mayoritas peserta (n = 604 [98,7%]) menerima
perawatan dari seorang ahli saraf dalam tahun
sebelumnya, dengan 506 (82,7%) peserta
mengunjungi fisioterapi. Responden yang
mengunjungi rata-rata 3,5 penyedia berbeda untuk
gejala yang berhubungan dengan PD mereka
dibandingkan tahun sebelumnya (berkisar 1-10).
• Rata-Rata (SD) QOL skor pada Single-Items
Subscore adalah 6,6 (1,8), dengan 83 (13,6%)
peserta memilih nilai yang sesuai dengan kualitas
hidup yang buruk (0-4). Sebuah histogram yang
menunjukkan distribusi dari peringkat kualitas hidup
disajikan dalam Gambar 1A. Prevalensi dari setiap
peristiwa penting selama 6 bulan sebelumnya antara
kelompok secara keseluruhan dan di antara mereka
dengan awal berbanding penyakit akhir ditunjukkan
pada tabel 2.
Hasil
Diskusi
 
Dalam studi nasional ini, individu dengan PD memiliki beban
penyakit yang tinggi dengan peristiwa penting yang sering terjadi,
banyak gejala yang tidak terkendali, dan proporsi yang besar dari
responden melaporkan kualitas hidup yang buruk. Gejala
nonmotor tidak terkontrol memiliki hubungan negatif dengan
kualitas hidup. Hal ini sangat relevan karena banyak gejala-gejala
ini termasuk nyeri, depresi, dan halusinasi mungkin diobati.
Selain itu, mengingat Gejala selektif dan prevalensi peristiwa
penting adalah serupa dengan laporan sebelumnya untuk nyeri, 24
depresi, 11,25 nafsu makan berkurang, 26 dan halusinasi, 27
diantaranya. Namun, tidak seperti penelitian sebelumnya, kami
mengevaluasi asosiasi antara sejumlah besar gejala tidak
terkontrol dan kualitas hidup untuk memahami efek relatif dari
gejala yang ada.2 Meskipun gejala motorik termasuk kelambatan,
kekakuan, dan tremor adalah beberapa yang paling umum di
antara kelompok, kami menemukan bahwa neuropsikiatri tidak
terkendali (depresi, kebingungan, dan halusinasi) dan somatik
(nyeri) gejala yang lebih tinggi terkait dengan kualitas hidup yang
buruk. Bahkan, kecuali mereka dengan status rawat jalan yang
terganggu, kita identifikasi hanya gejala nonmotor yang dikaitkan
dengan kualitas hidup buruk di kedua analisis regresi individu
dan bertahap.
Kesimpulan
• Meskipun keterbatasan ini, penelitian ini menunjukkan beban gejala tinggi di antara orang-orang dengan PD dan
menambahkan bukti lebih lanjut untuk pengaruh gejala nonmotor dalam QOL. Hasil ini menyoroti pentingnya
mengidentifikasi gejala nonmotor pada mereka dengan PD, terutama karena banyak dari gejala-gejala ini dan
perawatan mungkin dapat mengobati atau mencegah. Sayangnya, kita sering menggunakan system penilaian gejala,
penilaian QOL, dan model perawatan yang ada untuk PD menyebabkan penekanan yang kuat pada gejala motorik
dan mobilitas.31-33 Sebaliknya, kita harus mempertimbangkan gambaran yang lebih luas dari beban penyakit di PD
yang mengutamakan stadium penyakit pasien dan kebutuhannya. Di masa depan kita harus fokus pada
pengembangan alat penilaian kebutuhan yang baru secara lengkap dan berpusat pada pasien untuk mengeksplorasi
banyak gejala yang berhubungan dengan kondisi. Pendekatan ini akan memungkinkan kita untuk lebih efektif dalam
mengidentifikasi dan mengelola gejala untuk mengurangi beban penyakit pada mereka dengan PD.
Thank you