BAB I

PENDAHULUAN

1.1 Latar Belakang

Tumor otak anak adalah tumor tersering yang menyerang anak dan

penyebab kematian no.1 pada anak dengan angka prevalensi 21.42 per

100.000 penduduk di Amerika Serikat.1 Sebuah penelitian dilakukan di

tahun 1974-1988 menyebutkan bahwa 1500 sampai 2000 anak di Amerika

menderita tumor otak setiap tahunnya. Walaupun angka kematian yang

tinggi dari tumor otak namun, dari tahun ke tahun mengalami pengurangan

sebagai dampak dari berkembangnya alat diagnosa sudah semakin canggih

dan akurat seperti, neuroimaging (X ray, CT Scan, MRI).2 Semakin banyak

anak yang dapat bertahan hingga dewasa menunjukan penurunan angka

mortalitas namun, hal yang harus diperhatikan adalah kualitas hidup dari

anak tersebut sebagai bentuk keutuhan proses pengobatan penyakit. Selain

itu, pengamatan/ evaluasi kualitas hidup dapat juga dijadikan suatu variabel

penting dalam proses pengobatan dan menjadi titik akhir dari clinical

trials.3

Tumor otak pada anak dapat mempengaruhi 3 aspek dalam diri

seorang anak yaitu, intelektual, akademik, emosional. Faktor – faktor

etiologi yang dapat mempengaruhi seseorang antara lain; lokasi tumor

primer, penyebaran tumor, umur dan peningkatan tekanan intrakranial. Oleh

1
 sebab itu, pengelompokan dan ‘preliminary findings’ sangat penting untuk

dilakukan diagnosa tumor otak ganas pada anak.4

Penilaian kualitas hidup pada anak dengan tumor otak ganas, banyak

digunakan Peds-Ql 4.0 adalah kuisoner yang menilai kualitas hidup anak

yang mencakup fungsi fisik, fungsi emosi, fungsi sosial dan fungsi sekolah.

Sejauh ini belum ada penelitian tentang Peds-Ql 4.0 pada pasien anak tumor

otak ganas oleh karena itu, peneliti ingin melakukan penelitian ini untuk

mengetahui kualitas hidup anak dengan Tumor Otak Ganas menggunakan

Peds-Ql 4.0.

1.2 Rumusan Masalah

Kualitas hidup anak dengan Tumor otak ganas di Indonesia perlu diteliti

oleh karena masih sedikit publikasi menjelaskan hal ini. Sehingga ini dapat

dijadikan pengamatan/evaluasi kualitas hidup dapat juga dijadikan suatu

variabel penting dalam proses pengobatan.

1.3 Pertanyaan Penelitian

Bagaimanakah kualitas hidup pasien anak (Peds-Ql 4.0) dengan Tumor

Otak Ganas sebelum dan sesudah pengobatan?

1.4 Tujuan Umum dan Khusus

1.4.1 Tujuan Umum

Untuk mengetahui kualitas hidup pasien anak (Peds-Ql 4.0) dengan Tumor

Otak Ganas sebelum dan sesudah pengobatan.

2
1.4.2 Tujuan Khusus

Untuk menilai kualitas hidup pasien anak (Peds-Ql 4.0) dengan Tumor Otak

Ganas sebelum dan sesudah pengobatan.

1.5 Manfaat Penelitian

1.5.1 Manfaat Akademik

Menjadi acuan data dari Indonesia untuk akhir dari clinical trial pada

pengobatan Tumor Otak Ganas pada pasien anak.

1.5.2 Manfaat Praktis

Penelitian ini dapat menjadi acuan oleh dokter – dokter (klinisi) yang

menangani pasien - pasien terkait.

3
 BAB II

TINJAUAN PUSTAKA

2.1 Kualitas Hidup Anak

Kualitas hidup adalah konsep multidimensional yang dapat diukur

dengan berbagai pendekatan serta dapat juga dilihat sebagai perasaan utuh

(overall sense), kesejahteraan seseorang dan meliputi aspek kebahagiaan

(happiness) dan kepuasan hidup secara keseluruhan. Kualitas hidup sangat

luas dan dianggap lebih bersifat subjektif ketimbang spesifik dan objektif.

Oleh sebab itu, kualitas hidup sering disebut juga dengan istilah status

kesehatan subjektif (subjective health status), status fungsional (functional

status) dan health-related quality of life. 5

Kualitas hidup didefinisikan sebagai suatu konsep yang mencakup

karakteristik fisik dan psikologis secara luas yang menggambarkan

kemampuan individu untuk berperan dalam lingkungannya dan

memperoleh kepuasan dari yang dilakukannya. Kualitas hidup yang

berhubungan dengan kesehatan menggambarkan kualitas hidup setelah dan

atau sedang mengalami suatu pernyakit yang mendapatkan suatu

pengolahan.6-9

Kualitas hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor,

antara lain: kondisi global, kondisi eksternal, kondisi interpersonal dan

kondisi personal. Kondisi global berupa kebijakan pemerintah dan asas –

asas dalam masyarakat yang memberikan perlindungan anak. Kondisi

4
 eksternal meliputi tempat tinggal (musim, polusi, letak geografi rumah,

kepadatan rumah, ventilasi rumah), status sosial ekonomi keluarga,

pelayanan kesehatan dan pendidikan orang tua. Kondisi interpersonal

meliputi hubungan sosial dalam keluarga (orang tua, saudara kandung dan

saudara lain serumah), teman sebaya. Kondisi personal meliputi dimensi

fisik, mental dan spiritual pada diri anak yaitu umur, jenis kelamin, genetik,

hormonal dan status gizi.10

2.2 Tumor Otak Ganas pada Anak

Kanker SSP (sistem saraf pusat) mempunyai persentase 15%-20%

dari semua jenis kanker pada anak – anak.11 Tumor otak anak adalah tumor

tersering yang menyerang anak dan penyebab kematian no.1 pada anak

dengan angka prevalensi 21.42 per 100.000 penduduk di Amerika Serikat

(7.25 per 100.000 penduduk untuk kanker otak ganas, 14.17 per 100.000

penduduk per tahun untuk tumor otak jinak).1 Sedangkan insiden dari tumor

otak pada anak <20 tahun adalah 4.58 per 100.000 penduduk setiap

tahunnya.12 Selain itu, insiden dari ‘low grade’ astrositoma, PNET

(Primitive Neuro Ectodermal Tumours) dan ependimoma berbanding

terbalik dengan umur sedangkan glioma ganas mempunyai hasil yang

konstan dibandingan dengan umur pada anak <20 tahun (Gambar 1).13

Selain itu, sebuah penelitian menunjukan hasil 4 terbanyak tumor otak yaitu

meningioma, tumor hipofisis, glioblastoma dan tumor myelin (Tabel 1).14

5
Gambar 1. Tumor Otak Ganas menurut umur13

6
Tabel 1. 4 Kategori Tumor Otak Terbanyak Umur 0-85 tahun14

7
 Tumor otak berdasarkan histologi, pilocytic astrocytomas, glioma

malignant (NOS) dan embryonal tumor adalah yang terbanyak yaitu, 15.5%,

11,7% dan 11,4%.14 Sedangkan untuk kelas glioma terjadi di 47% kasus

tumor pada anak – anak di umur 0-19 tahun dan medullablastoma adalah

63,7% dari kelas embryonal tumor di umur 0-19 tahun.14

Grafik 1. Pembagian tumor otak menurut gambaran histologi14

Perbandingan rasio anak laki – laki berbanding anak perempuan

adalah 1.29 (anak <20 tahun).15 Dengan pengecualian bayi kurang dari 1

tahun karena sebagian besar tumor otak terjadi di area infratentorial dari

batang otak dan cerebellum.16 Perbandingan rasio antara tumor

supratentorial dan infratentorial adalah 0.92.15

Angka insiden tumor otak pada anak naik 35% diantara tahun 1975-

1984 disebabkan oleh ditemukannya mesin MRI (Magnetic Resonance

8
Imaging) di tahun 1980 dan menunjukan bukti yang kuat dalam deteksi

tumor – tumor ‘low grade’ yang sebelumnya tidak dapat ditemukan dengan

fasilitas pencitraan yang kurang.17,18

Sebagai salah satu jenis tumor otak terbanyak pada anak, pilocytic

astrocytoma adalah tumor yang dapat berkembang cepat dari pada jenis

tumor lainnya. Selain itu, diagnosa pada pilocytic astrocytoma dapat

dilakukan dengan melihat jaringan otak pada anak dan diklasifikasikan

berdasarkan klasifikasi WHO. Dari kelas – kelas yang telah dibagi oleh

WHO, gambaran histologi dari sel – sel abnormal itu dapat dilihat pada

gambar 2 yang menunjukan perubahan pada gliomas (Kelas I-IV).19

Gambar 2. Gambaran Histologi Tumor Otak Grade 1-419

9
 Perubahan yang tampak pada gambar diatas adalah:19

A. Kelas I (Pilocyctic Astrocytoma): celularitas yang rendah dan

mitosis yang langka dan terlihat adanya sel bipolar dan sel

multipolar yang meregang.

B. Kelas II (Oligodendrogliomas): celularitas yang sedang dan

terlihat adanya sel monomorphic yang diselimuti oleh nucleus

bulat dan halo perinuclear.

C. Kelas III (Anaplastic Astrocytomas): sel hiperselular dan adanya

inti hiperkromatik dan aktivitas mitosis yang tinggi.

D. Kelas IV (Glioblastoma): terdiri dari sel – sel pleomorphic yang

susah dibedakan dan aktivutas mitosis yang tidak dan adanya

perubahan necrosis pada beberapa bagian.

Tumor otak pada anak dapat juga dibagi menjadi 2 berdasarkan

lokasi yaitu, tumor supratentorial dan infratentorial. Selain lokasi tumor,

berdasarkan klasifikasi WHO 2007 tentang tumor sistem saraf pusat dibagi

menjadi 4 kelas (I,II,III,IV) pada tabel 2. Kelas- kelas yang dibagi oleh

WHO bertujuan untuk menentukan prognosis dan terapi pasien.20 Setiap

tumor yang ada diklasifikasikan berdasarkan temuan klinis seperti, umur

pasien, status performa neurologis, lokasi tumor, penggunaan kontras,

kecepatan proliferasi, kondisi genetika yang semuanya akan membuat suatu

prognosis.20 Selain berbagai temuan klinis pada pasien, pasien dengan

tumor kelas II mempunyai tingkat kelangsungan hidup lebih dari 5 tahun,

10
 tumor kelas III 2-3 tahun dan kelas IV tergantung dengan keefektifan

pengobatan.20

Tabel 2. 2007 WHO Grading of Tumors of the CNS20

11
 LGGs (Low grade gliomas) adalah bentuk dari tumor heterogen

yang dibagi menjadi lebih dari 10 subgrup dalam klasifikasi WHO 2007.

Pengobatan tumor LGGS masih sangat diperdebatkan karena

mempertimbangkan faktor operasi reseksi, kegunaan dan waktu untuk

radioterapi dan keefektifan kemoterapi.21 Karena dibalik bentuk histologi

mereka yang nonmalignant, LGGs dapat berubah menjadi high grade

malignant tumor di orang dewasa.22 Karena jika sebuah tumor menjadi

ganas maka prognosis dari tumor menjadi buruk dan pengobatan yang dapat

dilakukan adalah pengobatan kuratif. Pengobatan kuratif adalah gabungan

dari operasi, kemoterapi dan radioterapi. Hal yang berbeda dapat terjadi

anak dimana perubahan secara mendadak menjadi high grade malignant

adalah peristiwa yang jarang terjadi (Gambar 2).23 Perbedaan antara

progesivitas keganasan tumor otak orang dewasa dan anak – anak sangat

berbeda dan perbedaan ini juga dilihat dari lokasi tumor. Gliomas di anak –

anak biasanya terjadi di daerah optik dan cerebellum.24

Gambar 3. Perkembangan tumor astositoma menjadi glioblastoma22-24

12
 Lokasi tumor otak anak dapat dibagi menjadi 3 lokasi yaitu, gliomas,

midline dan posterior fossa.25 Distribusi lokasi dari tumor otak dapat

digambarkan seperti dibawah ini:26

Gambar 4. Distribusi lokasi tumor otak26

Lokasi tumor sendiri dapat menentukan gejala dari tumor otak yang diderita

oleh anak. Seperti pada gambar dibawah ini ada gambar otak dengan bagian –

bagiannya(Gambar 4) dan gejala (Gambar 5).1

1.Suprasellar/Chiasmaticus: optic glioma,
craniopharyngioma, germinoma, prolactinoma, pituitary
adenoma, pilomyxoid astrocytoma, Langerhans cell
histiocytosis.
2.Pons: diffuse intrinsic pontine glioma, focal low grade/high
grade glioma.
3.Pineal Gland/Midbrain: low-grade/high-grade glioma,
pineoblastoma, pineocytoma, germinoma, PNET.
4.Cerebellum: medullablastoma, juvenile polycytic
astrocytoma, ATRT, high-grade glioma, hemangioblastoma,
dysplastic gangliocytoma of the cerebellum.
5.Basal ganglia/thalamus: low-grade/high-grade glioma,
germinoma, oligodendroglioma.
6.Cortex: low-grade/high-grade glioma, DNET
(dysembroplastic), PNET, ependymoma, oligodendroglioma,
ganglioglioma, pleomorphic xanthoastrocytoma.
7.Ventricular System: choroid plexus papilloma/
carcinoma, subependymal giant cell astrocytoma,
ependymoma, ATRT, DIG (desmoplastic infantile
ganglioglioma).
8.Meninges: meningioma

13
 1.Suprasellar/Chiasmatic: lapang pandang
berkurang, terlambat pubertas, anorexia,
diabetes
Gambar 5. Peta lokasi tumor otak anak 1 insipidus.
2.Pons: diplopia, kelemahan pada otot
wajah, drooling, kelemahan, tidak dapat
berkoordinasi, jalan yang miring.
3.Pineal/Midbrain tectum: paralisis upgaze,
muntah, nystagmus, diplopia, tremor.
4.Cerebellum: muntah, ataxia, tremor,
dysmetria, nystagmus, scanning speech.
5.Basal ganglia/thalamus: kelainan
gerakan, kelemahan, penurunan fungsi
hemisensory, penurunan lapang pandang.
6. Cortex: kejang, kelemahan, kelainan
dalam berbahasa, encelopathy, penurunan
lapang pandang.
7. Cervicomedullary Junction: head tilt,
Horner syndrome, kelemahan, dysphagia,
dysphonia, torticollis.

Gambar 6. Gejala menurut lokasi tumor otak anak1

Gejala di dalam kasus pasien anak dengan tumor otak adalah hal

yang sangat susah mengingat karena anamnesa yang dilakukan adalah

secara alloanamnesa (untuk anak yang lebih kecil) namun dari kasus tumor

otak, 1/3 dari pasien mengeluhkan sakit kepala.1 Namun pada gambar 5

tidak dijelaskan adanya sakit kepala pada salah satu gejala karena sakit

kepala saja tidak cukup untuk mendiagnosa tumor otak dan tidak

mempunyai nilai positif yang dapat diandalkan sehingga sakit kepala saja

bukanlah sebagai penanda adanya tanda – tanda tumor otak.27

2.3 Pengaruh pengobatan tumor otak ganas pada kualitas hidup anak

Setelah diagnosa tumor otak ganas maka pengobatan menjadi

langkah akhir dari proses yang dijalani seorang pasien anak. Pengobatan

pada tumor otak dapat dibagi menjadi 4 yaitu, operasi, neurosurgery,

kemoterapi serta radioterapi.28 Untuk tumor otak jinak dapat melakukan

14
operasi (subtotal/total). Sedangkan pada tumor otak ganas pengobatan dapat

digabung dengan kemoterapi dan radioterapi. Selain itu, jika tumor otak

ganas sudah metastasis maka pengobatan yang dapat dilakukan adalah

pengobatan paliatif yang tidak menyembuhkan tapi membuat gejala – gejala

mengurang. Pada tabel 2 dibahas pengobatan pada beberapa tumor otak.

Tabel 3. Tabel pengobatan tumor28

Pengobatan pada tumor otak ganas secara jangka panjang pasti

menyebabkan efek samping yang dapat mengurangi fungsi anak dalam

bersosialisasi dan melakukan kehidupan sehari – hari. Ada beberapa efek

samping yang dapat mempengaruhi kualitas hidup anak seperti, berkurang

kemampuan motorik dan adanya sequela neurologik,29-33 epilepsi36,

kekurangan hormon endokrin dan pertumbuhan yang tidak normal31,35,36,

pendengaran yang terganggu29,31, pandangan terganggu dan kabur37,

meningkatkan kemungkinan untuk terkena keganasan untuk kedua

kalinya38, adanya vasculopathy dapat meningkatkan resiko stroke35,39,

15
berkurangnya kekuatan otot dan kebugaran tubuh40 dan dapat terjadi

alopecia31.

Walaupun pengobatan jangka panjang dapat menyebabkan banyak

efek samping yang dapat menurunkan kualitas hidup seseorang. Survival

rate, relapse free dan progression free pasien anak dengan tumor otak

sebagai berikut:41

Survival Rates, Relapse Free, Proggression Free

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0%
5 Tahun 10 Tahun 15 Tahun 20 Tahun

Survival Rates, Relapse Free, Proggression Free

Grafik 2. Survival Rates, Relapse Free, Proggression Free41

Meskipun survival rates pasien tumor otak anak mengalami

penurunan dari 5 tahun hingga 20 tahun. Namun, dengan adanya

pengobatan yang lebih canggih diharapkan survival rates akan terus naik.

Walaupun demikian pasien – pasien yang telah sembuh dari tumor otak

mengalami penurunan fungsi dalam sehari – hari mereka.42 Dari semua

penurunan fungsi, fungsi sekolah dan fungsi kerja yang paling dikeluhkan

karena mereka tidak dapat lagi bersekolah ataupun berkerja seperti

normal.43 Oleh sebab itu, penelitian tentang pengobatan dan kualitas hidup
16
 sebelum dan sesudah pengobatan sangatlah penting untuk diteliti agar dapat

dijadikan titik akhir dari clinical trial dan dapat meningkatkan survival rates

penderita tumor otak terutama penderita tumor otak ganas.

2.4 Pengukuran Kualitas Hidup Anak

Pengukuran kualitas hidup anak sangat penting untuk dilakukan

agar klinisi dan dokter dapat mengetahui apakah pengobatan yang diberikan

adekuat atau tidak serta efek setelah pengobatan. Selain itu, dapat digunakan

sebagai data tingkat kelangsungan hidup dan sebagai akhir dari ‘clinical

trial’. Pengukuran kualitas hidup juga penting sebagai penilaian aspek

hidup seorang anak seperti fungsi fisik, kepercayaan diri dan tingkat

kecemasan sehingga kualitas hidup adalah bagian penting dari pengobatan

pada anak.

Pengukuran kualitas hidup pada anak yang menderita tumor otak

ganas sangat penting karena tumor otak ganas adalah penyakit kronik

sehingga kualitas hidup sebelum dan sesudah pengobatan dapat

memperlihatkan apabila adanya pengukuran dalam fungsi fisik dan fungsi

psikis. Pada Peds-Ql 4.0 Generic Scales, ada 4 fungsi yang dapat dinilai

antara lain, fungsi fisik (8 pertanyaan), fungsi emosi (5 pertanyaan), fungsi

sosial (5 pertanyaan) dan fungsi sekolah (5 pertanyaan). Selain pertanyaan,

indikator yang digunakan ada 3 kategori yaitu, sama sekali bukan masalah

(0), kadang-kadang (2) dan masalah besar (4). Selain melalui jawaban

verbal, koresponden dapat juga menjawab dengat ekspresi wajah seperti

yang tertera di bawah ini.44

17
Gambar 7. Chart ekspresi penilaian Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales44

Dengan adanya chart ekspresi wajah seperti ini akan lebih memudahkan

anak – anak untuk menjawab pertanyaan yang diberikan.

Kehandalan masing – masing instrument Peds-Ql 4.0 Generic Scales

ini ditunjukan oleh hasil dari koefisien alpha yaitu yang secara umum

berkisar 0,91 untuk hasil dari jawaban langsung anak dan 0,93 untuk hasil

yang diwakili oleh orang tua (parent proxy report).44 Sedangkan Peds-Ql

mempunyai 2 tipe yaitu, diisi oleh penderita sendiri (Self Report) didesain

untuk anak umur 5-18 tahun dan diwakili oleh orang tua (Parent Proxy

Report) didesain untuk anak umur 2-18 tahun. Pertanyaan dalam kedua cara

ini sama namun hanya dibedakan dengan subjek pertama dan ketiga pada

bentuk kalimat tanyanya saja. Instrumen telah diuji dalam bahasa Inggris,

Spanyol, China, Vietnam dan Korea, dan saat ini telah diadaptasi secara

international.45,46

Pedriatic Quality of Life Inventory (Peds-Ql) merupakan salah satu

instrument pengukur kualitas hidup anak, dikembangkan selama 15 tahun

oleh Varni dkk dan dipublikasikan tahun 1998. Peds-QL generik didesain

untuk digunakan pada berbagai penyakit anak, instrumen ini dapat

18
 membedakan kualitas hidup anak sehat dengan anak yang menderita suatu

penyakit kronik. Peds-Ql spesifik dikembangkan untuk mengukur kualitas

hidup secara spesifik suatu penyakit. Peds-Ql spesifik dikembangkan untuk

penyakit – penyakit: asma, diabetes anak, arthritis, keganasan, fibrosis

kistik, penyakit sickle cell, palsi cerebral dan kardiologi.45-47

Tabel 4. Perbandingan Berbagai Macam Kuisoner Kualitas Hidup44

CHQ DCGM KINDL-R QoML Peds-Ql

Tujuan Untuk Untuk Untuk Untuk Untuk

Pengukuran mengukur mengukur mengukur mengukur mengukur

HRQOL HRQOL dari HRQOL dari QOL dan HRQOL dari

(Health anak anak HRQOL dari anak

Related (8-16 tahun) (4-16 tahun) bayi – anak (2-18 tahun)

Quality of (10 bulan -18

Life) dari tahun)

anak (5-18

Tahun)

Media ‘Self- ‘Self report’ Wawancara, ‘Self Report’ ‘Self Report’

Pengukuran administer’ menggunaka Kuisoner, menggunaka menggunakan

n kertas dan Komputer n kuisoner kuisoner

pensil /

komputer

Waktu 5 - 25 Menit Tergantung <15 Menit <5 Menit <4 Menit

Wawancara Pewawancar

19
Pewawancar Tidak Dibutuhkan Dibutuhkan Tidak Tidak

a dibutuhkan sedikit sedikit dibutuhkan dibutuhkan

pelatihan pelatihan pelatihan pelatihan pelatihan,

penilaian tidak

memakan

waktu.

Kekuatan Mempunyai Reliabilitas Flexible dan Kuisoner Singkat, Valid,

banyak tinggi dan dapat dipakai yang Tingkat

indikator valid. pada anak digunakan reliabilitas

psikometrik Tersedia dan tersedia mudah dan tinggi dan

di banyak dalam 6 kuisoner cepat untuk pengukuran

penyakit bahasa. spesifik diisi. Tidak pengembangan

kronik. dengan terlalu secara jelas.

Tersedia menggunaka dibutuhkan Tersedia dalam

dalam n klasfikasi untuk banyak bahasa.

bentuk umur. membaca. Mempunyai

kuisoner Dapat kuisoner

wawancara mengakses kualitas hidup

anak dan QOL dan sesuai dengan

orang tua. HRQOL. penyakit.

Tersedia

dalam

banyak

bahasa dan

dapat

dibandingka

20
 n satu sama

lain.

Bukti  CHQ-  = 0.70 –  = 0.84 – -  = 0.91

Reliabilitas PF50 = 0.66 0.87 0.89 (skala (‘Self Report’

- 0.92 secara anak)

 CHQ-PF umum)  = 0.93

28 = sangat  = 0.63 – (laporan orang

baik 0.76 tua)

 CHQ-CF (subkelas di

87 = 0.69 – laporan

0.92 anak)

 = 0.62 –

0.81

(subkelas di

laporan

orang tua)

Kemampuan Sangat baik - - Dapat Menggunakan

mendektesi menilai merespon analisis

perubahan suatu cukup baik longitudinal

penyakit dengan untuk membuat

terutama situasi – penilaian

SLE situasi yang kualitas hidup

(Systemic cukup untuk dan

Lupus membuat membandingka

Erymathous) perbedaan. n sebelum dan

dan JIA sesudah

(Juvenile

21
Idiopathic dilakukan

Arthritis) intervensi.

22
 BAB III

KERANGKA TEORI

3.1 Kerangka Teori

Fungsi Fisik Anak sebelum

Pengobatan
Operasi
Fungsi Emosi
PEDS-QL 4.0

Fungsi Sosial Radioterapi

Anak sesudah
Fungsi Sekolah Pengobatan
(2-3 bulan) Kemoterapi

3.2 Kerangka Konsep

Pengobatan Kualitas Hidup Peds-Ql 4.0

Generic Core Scales

3.3 Hipotesis Penelitian

Pengobatan pada anak dengan tumor otak ganas dapat mempengaruhi

kualitas hidup anak.

3.4 Variabel Penelitian

3.4.1 Variabel Dependent adalah kualitas hidup sebelum pengobatan yang dinilai

dengan kuisoner Peds-QL 4.0 Generic Scale.

3.4.2 Variabel Independent adalah pengobatan yang dijalani seorang anak.

3.5 Definisi Operasional

23
No Variabel Indikator Metode Definisi Referensi

1 Kualitas -Fungsi fisik Peds- QL Peds-QL 4.0 adalah 45

Hidup -Fungsi emosi 4.0 kuisoner yang menilai

-Fungsi sosial Generic kualitas hidup seorang

-Fungsi sekolah Scales anak dengan 23

pertanyaan yang

mencakup 4 fungsi yaitu,

fungsi fisik (8

pertanyaan), fungsi

emosi (5 pertanyaan),

fungsi sosial (5

pertanyaan) serta fungsi

sekolah (5 pertanyaan).

Dengan penilaian

menggunakan 3 poin

yaitu, 0 (sama sekali

bukan masalah), 2

(kadang – kadang), 4

(masalah besar).

Sehingga untuk

interpretasi, kuisoner

terbagi menjadi 3 yaitu,

low functioning,

intermediate functioning

dan high functioning.

2 Tumor Otak -Astrocytic The 2007 Pengklasifikasian dari 19

Ganas tumours WHO tumor dibagi menjadi 4

24
 -Oligodendroglial Grading kelas yaitu, kelas I, kelas

tumours of II, kelas III dan kelas IV.

-Oligoastrocytic Tumours Kelas – kelas tersebut

tumours of mengpresentasikan

-Ependymal Central tingkat keganasan suatu

tumours Nervous tumor. Semakin ganas

-Choroid plexus System sebuah tumor maka kelas

tumours tumor tersebut akan

-Neuroepithelial menjadi lebih besar.

tumours (Kelas IV>III>II>I).

-Neuronal and

mixed neuronal-

glial tumours

-Pineal tumours

-Embryonal

tumours

-Cranial tumours

and paraspinal

nerves

-Meningeal

tumours

-Tumor of the

sellar region

3 Umur -2 hingga 18 Medical Umur di dalam penelitian -

tahun Record adalah umur dimana

seorang anak

mendapatakan

25
 pengobatan atau

intervensi pada tumor

otak ganas.

4 Kualitas -0 hingga 24 poin Peds-QL Seorang anak dikatakan 45

Hidup Baik dari Peds QL 4.0 4.0 memiliki kualitas yang

(High Generic Scales Generic baik apabila pada Peds-

Functioning) Scales Ql 4.0 Generic Scales

memiliki poin 0 hingga

24 poin.

5 Kualitas -26 hingga 46 Peds-QL Seorang anak dikatakan 45

Hidup Cukup poin dari Peds QL 4.0 memiliki kualitas yang

Baik 4.0 Generic Generic cukup baik apabila pada

(Intermediate Scales Scales Peds-Ql 4.0 Generic

Functioning) Scales memiliki poin 26

hingga 46 poin.

6 Kualitas -48 hingga 68 Peds-QL Seorang anak dikatakan 45

Hidup Cukup poin dari Peds QL 4.0 memiliki kualitas yang

Buruk 4.0 Generic Generic cukup buruk apabila

(Medium Scales Scales pada Peds-Ql 4.0

Functioning) Generic Scales memiliki

poin 48 hingga 68 poin.

7 Kualitas -70 hingga 92 Peds-QL Seorang anak dikatakan 45

Hidup Buruk poin dari Peds QL 4.0 memiliki kualitas yang

(Low 4.0 Generic Generic cukup buruk apabila

Functioning) Scales Scales pada Peds-Ql 4.0

Generic Scales memiliki

poin 70 hingga 92 poin.

26
 BAB IV

METODOLOGI PENELITIAN

4.1 Desain Penelitian/Rencana Penelitian

Desain penelitian ini adalah desain studi penelitian analitik cohort

retrospektif.

4.2 Lokasi dan Waktu

Penelitian akan dilaksanakan pada bulan Januari – April 2018 di

Rumah Sakit Siloam Lippo Village Karawaci dan Rumah Sakit Umum

Siloam Karawaci, Tangerang.

4.3 Bahan dan Cara Penelitian

Bahan yang diperlukan dalam penelitian ini adalah sampel yang

memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi untuk dapat diukur kualitas

hidupnya menggunakan Peds-QL 4.0 Generic Scales.

Penelitian dilakukan dengan menanyakan kuisoner yang berisi 23

pertanyaan yang mencakup 4 fungsi yaitu, fungsi fisik (8 pertanyaan),

fungsi emosi (5 pertanyaan), fungsi sosial (5 pertanyaan) dan fungsi sekolah

(5 pertanyaan). 23 pertanyaan tersebut ditanyakan bisa kepada orang tua

atau langsung kepada anak.

4.4 Populasi Penelitian dan Sampel Penelitian

4.4.1 Populasi penelitian terdiri dari pasien anak dengan tumor otak ganas yang

berumur 2 – 18 tahun disaat didiagnosa tumor otak ganas.

27
4.4.2 Sampel penelitian terdiri dari pasien anak dengan tumor otak ganas yang

berumur 2 – 18 tahun disaat didiagnosa tumor otak ganas di Rumah Sakit

Lippo Village Karawaci dan Rumah Sakit Umum Siloam Karawaci,

Tangerang.

4.5 Strategi Pengambilan Sampel

Sampel diambil dengan cara non-probabilitas, yaitu dengan cara

pengambilan sampel judgemental. Pengambilan sampel ini didasarkan

pengertian terdahulu mengenai kriteria inklusi dan eksklusi sampel yang

boleh ikut diteliti dalam penelitian, sesuai dengan kriteria inklusi dan

eksklusi yang tercantum di bawah.

4.6 Cara Perhitungan Jumlah Sampel

Berdasarkan tujuan dan hipotesis penelitian, penelitian ini termasuk

penelitian analitik komparatif kategorik berpasangan (menilai sebelum dan

sesudah pengobatan). Oleh karenanya, maka perhitungan sampel akan

dilakukan dengan menggunakan rumus sebagai berikut:

n = (Z + Z) 
2

(p1-p2)2

2
n = (1.96 + 1.64) 1
(0.80-0.20)2

2
n = (3.6)
28
 (0.6)2

12.96
n=
0.36

Hasil dari perhitungan sampel adalah sekitar n = 36 orang. Sehingga

dibutuhkan minimal 36 orang dalam penelitian ini.

Zα adalah type I error sedangkan Zβ adalah type II error. Nilai Zα

yang digunakan adalah 5%, sedangkan Zβ yang digunakan adalah 5%.

Karena penelitian ini merupakan penelitian dua ekor, maka nilai untuk Zα

dan Zβ masing-masing adalah Zα=1,96 dan Zβ=1.64. Nilai  adalah nilai

besarnya ketidaksesuaian sedangkan p1, p2 adalah proporsi dari anak yang

terkena tumor otak ganas 2, 3 yang baik dan buruk. Nilai ditetapkan oleh

peneliti namun karena tidak penelitian sebelumnya maka peneliti

menggunakan data dari tabel sebagai berikut. (  = 1, p1= 16/20, p2= 4/20)

Baik Buruk Total

Sebelum 4 16 20

Pengobatan

Sesudah 16 4 20

Pengobatan

29
 Total 20 20 40

4.7 Kriteria Inklusi dan Kriteria Eksklusi

4.7.1 Kriteria Inklusi:

 Anak 2 – 18 tahun ketika diagnosa tumor otak ganas dan menjalani

pengobatan operasi dan lainnya (kemoterapi, radioterapi).

4.7.2 Kriteria Eksklusi:

 Didiagnosa Tumor Otak Ganas tanpa operasi atau lanjutan

pengobatan

 Tidak bisa dihubungi

30
 4.8 Alur Penelitian

43 PASIEN ANAK DIDAPATKAN DARI

DATA OPERATING THEATRE

PENGECEKAN DIAGNOSA PASIEN

MELALUI MEDICAL RECORD

38 ORANG SESUAI DENGAN

5 PASIEN HANYA
KRITERIA INKLUSI PENELITIAN
MELAKUKAN BIOPSI

WAWANCARA MELALUI TELEPON

(Eksklusi apabila sudah 3 kali sehari selama
3 hari tidak menjawab panggilan dan
meninggal dunia)

26 PASIEN MENERIMA 1 PASIEN MENOLAK 11 PASIEN MENINGGAL

WAWANCARA WAWANCARA DUNIA
(68,4 %) (0.02 %) (28,5 %)

31
 PENGISIAN KUISONER PEDS QL 4.0
GENERIC CORE SCALES SEBELUM DAN
SESUDAH PENGOBATAN

4.9 Standar Operasional

a. Pasien yang memenuhi kriteria dijelaskan mengenai penelitian ini.

b. Setelah pasien mengerti, pasien akan mengisi inform consent sebagai

tanda persetujuan mengikuti penelitian.

c. Setelah pasien setuju pasien akan diberikan 23 pertanyaan PEDS-QL

4.0 Generic Core Scales dengan media telepon dan wawancara secara

langsung.

d. Jika wawancara dilakukan dengan media telepon maka, akan dilakukan

3 kali telepon dan apabila tidak mengangkat maka akan diulangi

keesokan harinya selama 3 hari. Jika masih juga tidak diangkat maka

pasien akan dimasukkan ke kategori tidak dapat dihubungi.

e. Jika wawancara dilakukan secara langsung maka, pasien akan langsung

ditanyai 23 pertanyaan PEDS-QL 4.0 Generic Core Scales.

4.10 Pengolahan Data

Data akan diolah menggunakan software SPSS Versi 24.0 dan

Microsoft Excel.

4.11 Uji Statistik

32
 Uji statistik yang akan digunakan dalam penelitian ini adalah uji

statistik dengan metode Wilcoxon apabila distribusi dari hasil yang

didapatkan tidak normal.

4.12 Dana Penilitian

4.13 Jadwal Penelitian

33
 BAB V

HASIL DAN PEMBAHASAN

5.1 Hasil

Tabel 5. Data Demografis Pasien

n %
Umur
2-5 tahun 4 15
6-9 tahun 3 12
10-13 tahun 6 23
14-18 tahun 9 35
>18 tahun 4 15
Jenis Kelamin
Laki- laki 17 65
Perempuan 9 35
Tumor Otak
Jinak 13 50
Ganas 13 50

Dari 26 pasien yang berpartisipasi dalam penelitian ini, 12 dilakukan

secara alloanamnesis sedangakan 14 lainnya dilakukan secara

autoanamnesis.

Di dalam penelitian ini, hasil penelitian dibagi menjadi 4 kategori

yaitu, baik (high functioning), cukup baik (intermediate functioning), cukup

buruk (medium functioning) dan buruk (low functioning). Pada gambar 8,

rentang nilai 0-92 poin menilai keseluruhan kualitas hidup sebanyak 23

pertanyaan. Pada gambar 9, rentang nilai 0-32 poin menilai fungsi fisik

sebanyak 8 pertanyaan. Pada gambar 10, rentang nilai 0-20 poin menilai

fungsi emosional, sosial dan sekolah sebanyak 5 pertanyaan.

34
 Gambar 8. Penilaian Peds- Ql Kualitas Hidup

Gambar 9. Penilaian Fungsi Fisik Peds-Ql

Gambar 10. Penilaian Fungsi Emosional, Sosial, Sekolah Peds-Ql

35
Tabel 6. Hasil keseluruhan numerik Peds-Ql

Pengobatan Mean ± SD Min/Max P Value

Kualitas Hidup Peds Ql
Sebelum 58.54 ± 11.57 38/84 0.000*
Sesudah 37.3 ± 14.24 16/66
Fungsi Fisik
Sebelum 23.61 ± 3.35 18/32 0.000*
Sesudah 15.54 ± 5.38 6/24
Fungsi Emosional
Sebelum 9.69 ± 4.26 4/20 0.029*
Sesudah 7.0 ± 6.46 0/20
Fungsi Sosial
Sebelum 12.69 ± 3.79 6/20 0.000*
Sesudah 7.38 ± 5.85 0/20
Fungsi Sekolah
Sebelum 12.54 ± 3.73 8/20 0.000*
Sesudah 7.38 ± 5.11 2/20
*Npar Test, Wilcoxon Signed Rank Test

Dari tabel 6, dapat dilihat perbandingan perbandingan hasil dari sebelum

dan sesudah pengobatan terdapat kenaikan kategori dari sebelum dan sesudah

pengobatan. Kualitas hidup sebelum pengobatan dalam kategori cukup buruk

(58.54) menjadi cukup baik (37.3). Fungsi fisik, fungsi sosial dan fungsi sekolah

sebelum pengobatan dalam kategori cukup buruk (23.61,12.69,12.54) menjadi

cukup baik (15.54,7.38,7.38). Sedangkan fungsi emosional sebelum pengobatan

(9.69) dan sesudah pengobatan (7.0) tidak ditemukannya perbedaan yaitu dalam

kategori cukup baik. Pada table 6, dapat dilihat juga adanya perubahan yang

signifikan dari data menurut P Value yang didapatkan dari Npar Test dan Wilcoxon

Signed Rank Test. Dimana semua nilai P Value mendapatkan hasil dibawah 0.005

(<0.005).

36
Tabel 7. Hasil persentase fungsi fisik Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Fungsi Fisik
Pengobatan Pengobatan
n % n %

Baik 0 0 6 23
Cukup Baik 0 0 7 27
Cukup Buruk 16 62 13 50
Buruk 10 38 0 0

Dari tabel 7, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik

(baik dan cukup baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang

didapatkan dari fungsi fisik adalah sebelum pengobatan sebanyak 0% pada kategori

baik dan 100% pada kategori buruk sedangkan sesudah pengobatan 50% pada

kategori baik dan 50% pada kategori buruk.

Tabel 8. Hasil persentase fungsi emosional Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Fungsi Emosional
Pengobatan Pengobatan
n % n %

Baik 3 11 10 38
Cukup Baik 16 62 10 38
Cukup Buruk 5 19 4 16
Buruk 2 8 2 8

Dari tabel 8, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik

(baik dan cukup baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang

didapatkan dari fungsi emosional adalah sebelum pengobatan sebanyak 73% pada

37
kategori baik dan 27% pada kategori buruk sedangkan sesudah pengobatan 74%

pada kategori baik dan 26% pada kategori buruk.

Tabel 9. Hasil persentase fungsi sosial Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Fungsi Sosial
Pengobatan Pengobatan
n % n %

Baik 0 0 10 38
Cukup Baik 9 35 12 46
Cukup Buruk 14 54 2 8
Buruk 3 11 2 8

Dari tabel 9, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik

(baik dan cukup baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang

didapatkan dari fungsi sosial adalah sebelum pengobatan sebanyak 35% pada

kategori baik dan 65% pada kategori buruk sedangkan sesudah pengobatan 84%

pada kategori baik dan 16% pada kategori buruk.

Tabel 10. Hasil persentase fungsi sekolah Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Fungsi Sekolah
Pengobatan Pengobatan
n % n %

Baik 0 0 9 35
Cukup Baik 14 54 14 54
Cukup Buruk 8 30 0 0
Buruk 4 16 3 11

Dari tabel 10, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik

(baik dan cukup baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang

38
didapatkan dari fungsi sekolah adalah sebelum pengobatan sebanyak 54% pada

kategori baik dan 46% pada kategori buruk sedangkan sesudah pengobatan 89%

pada kategori baik dan 11% pada kategori buruk.

Tabel 11. Hasil persentase kualitas hidup Peds-Ql

Sebelum Sesudah
Kualitas Hidup
Pengobatan Pengobatan
n % n %

Baik 0 0 7 27
Cukup Baik 4 16 13 50
Cukup Buruk 17 65 6 23
Buruk 5 19 0 0

Dari tabel 11, jika 4 klasifikasi dikategorikan hanya menjadi 2 yaitu, baik

(baik dan cukup baik) dan buruk (buruk dan cukup buruk) maka hasil yang

didapatkan dari kualitas hidup adalah sebelum pengobatan sebanyak 16% pada

kategori baik dan 84% pada kategori buruk sedangkan sesudah pengobatan 77%

pada kategori baik dan 23% pada kategori buruk.

5.2 Pembahasan

Di dalam penelitian ini, instrumen yang digunakan untuk menguji

adalah kuisoner PEDS-QL 4.0. Kuisoner PEDS-QL 4.0 yang mencakup 4

fungsi yaitu, fungsi fisik (8 pertanyaan), fungsi emosi (5 pertanyaan), fungsi

sosial (5 pertanyaan) dan fungsi sekolah (5 pertanyaan). Dari data yang

didapatkan bahwa fungsi fisik, fungsi emosi, fungsi sosial dan fungsi

sekolah tidak terdistribusi secara normal sehingga menggunakan uji

39
Wilcoxon sedangkan distribusi variabel kualitas hidup terdistribusi secara

normal sehingga menggunakan uji Paired t test.

Penilitian ini dilakukan secara wawancara melalui telepon sehingga

penelitian ini memiliki keterbatasan tidak dapat mengevaluasi ekspresi anak

namun, evaluasi ekspresi tidak mempengaruhi hasil akhir dari penelitian ini.

Karena evaluasi ekspresi anak hanya mempermudah apabila anak belum

dapat berbicara dan juga hanya sebagai salah satu instrumen cadangan

dalam pengambilan data dalam kuisoner. Dalam penelitian ini terdapat 12

pasien yang melakukan alloanamnesis pada rentang umur dibawah 10 tahun

dan yang melakukan auto anamnesis terdapat 14 pasien pada rentang umur

diatas 11 tahun.

Pasien anak dalam penelitian ini seluruhnya mengikuti pengobatan

sesudah didiagnosa oleh tumor otak. Pengobatan dalam penelitian ini

berupa neurosurgery. Sehingga pada pasien yang mengikuti kemoterapi dan

radioterapi tidak diteliti dalam penelitian ini. Dalam penelitian ini, peneliti

mendapatkan hasil secara keseluruhan pasien anak sebelum pengobatan

adalah klasifikasi cukup buruk (58.54/92) menjadi cukup baik (37.3/92) dan

begitu juga perubahan terjadi pada setiap fungsi secara spesifik yang dapat

dilihat di tabel 7- tabel 12. Perubahan dari setiap fungsi mengalami kenaikan

atau tetap pada klasifikasi memperlihatkan adanya perbaikan dari pasien

sebelum melakukan pengobatan.

Kelemahan pada penelitian ini berupa, keterbatasan subjek

penelitian dikarenakan sebanyak kurang lebih 25% dari subjek meninggal

40
dunia. Selain itu, subjek tidak dapat di follow up karena keterbatasan waktu

penelitian. Follow up pasien dapat menjadikan hasil penelitian ini lebih

mempresentasikan dampak pengobatan pada kualitas hidup anak.

Kelebihan pada penelitian ini adalah kuesioner yang dipakai dapat

mempresentasikan kualitas hidup anak melalui 4 fungsi yang dipakainya.

Di dalam penelitian – penelitian sebelumnya, pasien anak dengan

tumor otak mengalami perubahan ke arah yang lebih baik secara fungsi

hidup.3,4,6 Dalam tabel 7- tabel 12, fungsi fisik, fungsi emosional, fungsi

sosial dan fungsi sekolah pada pasien untuk kategori cukup baik dan baik

mempunyai total persentase masing sebesar, 0%, 73%, 35% dan 54%

sebelum pengobatan dan setelah pengobatan pasien yang memiliki kategori

cukup baik dan baik dalam fungsi – fungsi diatas memiliki persentasi

masing – masing 50%, 76%, 84% dan 89%. Sehingga, dapat dinilai bahwa

setiap fungsi memiliki kenaikan persentase ke arah kategori yang lebih baik.

41
 BAB VI

SIMPULAN DAN SARAN

6.1 Simpulan

Kualitas hidup pasien anak dengan Tumor Otak sebelum dan

sesudah pengobatan mengalami kenaikan kelas kualitas hidup dari cukup

buruk menjadi cukup baik. Selain itu, terdapat juga perbaikan dari fungsi

fisik, fungsi emosi, fungsi sosial serta fungsi sekolah.

6.2 Saran

Penelitian ini akan lebih baik dilakukan secara cohort agar dapat

secara langsung melihat perubahan setiap fungsi dari pasien anak dengan

tumor otak. Selain itu, dapat juga di follow up perkembangan pasien anak

menggunakan kuesioner Peds-QL.

42
 BAB VII

DAFTAR PUSTAKA

1. John Crawford. Childhood Brain Tumors. Pediatrics in review

2013;34;63. doi:10.1542/pir.34-2-63.
2. Pollack IF. Brain Tumors in Children. New England Journal of
Medicine 1994;331:1500–7. doi:10.1056/nejm199412013312207.
3. Bhat SR, Goodwin TL, Burwinkle TM, Lansdale MF, Dahl GV, Huhn
SL, et al. Profile of Daily Life in Children With Brain Tumors: An
Assessment of Health-Related Quality of Life. Journal of Clinical
Oncology 2005;23:5493–500. doi:10.1200/jco.2005.10.190.
4. Kun LE, Mulhern RK, Crisco JJ. Quality of life in children treated for
brain tumors. Journal of Neurosurgery 1983;58:1–6.
doi:10.3171/jns.1983.58.1.0001.
5. Oksuz, Ergun, Malham S. Compendium of health related quality of life
generic instruments. Ankara, Turkey: Basken University; 2006.
6. Loonen HJ, Derkx BHF, Otley AR. Measuring health- related quality of
life of pediatric patients. Journal of Pediatric Gastroenterology and
Nutrition 2001; 32 : 523- 26.
7. Richardson G, Griffiths AM, Miller V, Thomas AG. Quality of life in
inflamatory bowel disease: A cross- cultural comparison of English and
Canadian children. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition
2001; 32 : 573-78.
8. Ware JE, Dewey JE. Health status and outcomes assessment tools. The
International Electronic Journal of Health Education 2000; 3: 138-48.
9. Lemanske RF, Nayak A, Alary MM, Everhard F, Taylor AF, Gupta N.
Omalizumzb improves asthma-related quality of live in children with
allergic asthma. Pediatrics 2002; 110 : 5-10.
10. Lindstrom B. Measuring and improving quality of life for children. In :
Lindstrom B, Spencer N, editors. Social pediatrics. Oxford : Oxford
University Press, 1995 : 570- 85.
11. Packer RJ, MacDonald T, Vezina G. Central nervous system
tumors. Pediatr Clin North Am. 2008;55(1):121–145. xi.
12. CBTRUS. (2009). "CBTRUS (2009). CBTRUS Statistical Report:
Primary Brain and Central Nervous System Tumors Diagnosed in the
United States in 2004-2005. Source: Central Brain Tumor Registry of
the United States, Hinsdale, IL." from www.cbtrus.org
13. Bleyer, W. A. (1999). "Epidemiologic impact of children with brain
tumors." Childs Nerv Syst 15(11-12): 758-763.
14. Ostrom QT, et al. CBTRUS Statistical Report: Primary Brain and
Central Nervous System Tumors Diagnosed in the United States in
2008–2012. Neuro Oncol. 2015;17(Suppl 4):v1. doi:
10.1093/neuonc/nov189.
43
15. Rickert CH, Paulus W. Epidemiology of central nervous system tumors
in childhood and adolescence based on the new WHO
classification. Childs Nerv Syst. 2001;17(9):503–511.
16. Babcock MA, Kostova FV, Guha A, Packer RJ, Pollack IF, Maria BL.
Tumors of the central nervous system: clinical aspects, molecular
mechanisms, unanswered questions, and future research directions. J
Child Neurol. 2008;23(10):1103–1121.
17. Smith, M. A., B. Freidlin, et al. (1998). "Trends in reported incidence of
primary malignant brain tumors in children in the United States." J Natl
Cancer Inst 90(17): 1269-1277.
18. Kono K, Inoue Y, Nakayama K,et al.The role of diffusion-weighted
imaging in patients with brain tumors. AJNR Am J Neuroradiol
2001;22:1081– 88
19. Ryuji Ohashi, Yoko Matsuda, Toshiyuki Ishiwata, Zenya Naito.
Downregulation of fibroblast growth factor receptor 2 and its isoforms
correlates with a high proliferation rate and poor prognosis in high-
Grade glioma 2014. doi:https://doi.org/10.3892/or.2014.3283.
20. David Louis, Hiroko Ohgaki, Otmar Wiestler. Article, pdf version. The
2007 WHO Classification of Tumours of the Central Nervous System
2007. doi:10.5750/ejpch.v4i3.1122.s137.
21. Klein M, Heimans JJ, Aaronson NK, van der Ploeg HM, Grit J, Muller
M, Postma TJ, Mooij JJ, Boerman RH, Beute GN, Ossenkoppele GJ,
van Imhoff GW, Dekker AW, Jolles J, Slotman BJ, Struikmans H,
Taphoorn MJ: Effect of radiotherapy and other treatment-related
factors on mid-term to long-term cognitive sequelae in low-grade
gliomas: a comparative study Lancet 360: 1361–1368, 2002
22. Mandonnet E, Delattre JY, Tanguy ML, Swanson KR, Carpentier AF,
Duffau H, Cornu P, Van Effenterre R, Alvord EC Jr, Capelle L:
Continuous growth of mean tumor diameter in a subset of grade II
gliomas. Ann Neurol 53:524 –528, 2003.
23. Dirks PB, Jay V, Becker LE, Drake JM, Humphreys RP, Hoffman HJ,
Rutka JT: Development of anaplastic changes in low-grade
astrocytomas of childhood. Neurosurgery 34:68 –78, 1994.
24. Stephanie Puget, Rutka JT. Malignant Brain Tumors: Two Step
Forwards. Malignant Brain Tumors: Two Step Forwards 2007.
25. Albright AL: Pedriatic brain tumors, CA Cancer J Clin 43:272-288,
1993.
26. Nelson textbook of pediatrics. vol. 20. Philadelphia: Elsevier; 2016.
27. Wilne S, Collier J, Kennedy C, Koller K, Grundy R, Walker D.
Presentation of childhood CNS tumours: a systematic review and meta-
analysis. Lancet Oncol. 2007;8(8):685–695
28. Mostoufi-Moab S, Grimberg A. Pediatric brain tumor treatment: growth
consequences and their management. Pediatr Endocrinol
Rev. 2010;8(1):6–17.

44
29. Lannering, Rutkowski, Doz, Pizer, Gustafsson, Navajas, Massimino,
Reddingius, Benesch, Carrie, Taylor, Gandola, Bjork-Eriksson, Giralt,
Oldenburger, Pietsch, Figarella-Branger, Robson, Forni, Clifford,
Warmuth-Metz, von Hoff, Faldum, Mosseri and Kortmann (2012).
"Hyperfractionated versus conventional radiotherapy followed by
chemotherapy in standard-risk medulloblastoma: results from the
randomized multicenter HIT-SIOP PNET 4 trial." J Clin Oncol 30(26):
3187-3193.
30. Aarsen, Van Dongen, Paquier, Van Mourik and Catsman-Berrevoets
(2004). "Long- term sequelae in children after cerebellar astrocytoma
surgery." Neurology 62(8): 1311-1316.
31. Oyharcabal-Bourden, Kalifa, Gentet, Frappaz, Edan, Chastagner,
Sariban, Pagnier, Babin, Pichon, Neuenschwander, Vinchon, Bours,
Mosseri, Le Gales, Ruchoux, Carrie and Doz (2005). "Standard-risk
medulloblastoma treated by adjuvant chemotherapy followed by
reduced-dose craniospinal radiation therapy: a French Society of
Pediatric Oncology Study." J Clin Oncol 23(21): 4726-4734.
32. Ullrich (2009). "Neurologic sequelae of brain tumors in children." J
Child Neurol 24(11): 1446-1454.
33. Piscione, Bouffet, Mabbott, Shams and Kulkarni (2014). "Physical
functioning in pediatric survivors of childhood posterior fossa brain
tumors." Neuro Oncol 16(1): 147-155.
34. Sonderkaer, Schmiegelow, Carstensen, Nielsen, Muller and
Schmiegelow (2003). "Long-term neurological outcome of childhood
brain tumors treated by surgery only." J Clin Oncol 21(7): 1347-1351.
35. Gurney, Kadan-Lottick, Packer, Neglia, Sklar, Punyko, Stovall, Yasui,
Nicholson, Wolden, McNeil, Mertens and Robison (2003). "Endocrine
and cardiovascular late effects among adult survivors of childhood brain
tumors: Childhood Cancer Survivor Study." Cancer 97(3): 663-673.
36. Chemaitilly, Li, Huang, Ness, Clark, Green, Barnes, Armstrong, Krasin,
Srivastava, Pui, Merchant, Kun, Gajjar, Hudson, Robison and Sklar
(2015). "Anterior hypopituitarism in adult survivors of childhood
cancers treated with cranial radiotherapy: a report from the St Jude
Lifetime Cohort study." J Clin Oncol 33(5): 492-500.
37. Harbert, Yeh-Nayre, O'Halloran, Levy and Crawford (2012).
"Unrecognized visual field deficits in children with primary central
nervous system brain tumors." J Neurooncol 107(3): 545-549.
38. Tsui, Gajjar, Li, Srivastava, Broniscer, Wetmore, Kun, Merchant,
Ellison, Orr, Boop, Klimo, Ross, Robison and Armstrong (2015).
"Subsequent neoplasms in survivors of childhood central nervous
system tumors: risk after modern multimodal therapy." Neuro Oncol
17(3): 448-456.
39. Murphy, Xie, Merchant, Yu, Chao and Suh (2015). "Review of cranial
radiotherapy- induced vasculopathy." J Neurooncol 122(3): 421-429.

45
40. Ness, Morris, Nolan, Howell, Gilchrist, Stovall, Cox, Klosky, Gajjar
and Neglia (2010). "Physical performance limitations among adult
survivors of childhood brain tumors." Cancer 116(12): 3034-3044.
41. Jenkin D, Greenberg M, Hoffman H, et al: Brain tumors in children:
Long term survival after radiation treatment. Int J Radiat Oncol Biol
Phys 31:445-451, 1995.
42. Demers, Gelinas and Carret (2016). "Activities of Daily Living in
Survivors of Childhood Brain Tumor." Am J Occup Ther 70(1):
7001220040p7001220041-7001220048.
43. Ness, Mertens, Hudson, Wall, Leisenring, Oeffinger, Sklar, Robison
and Gurney (2005). "Limitations on physical performance and daily
activities among long-term survivors of childhood cancer." Ann Intern
Med 143(9): 639-647.
44. Child Self-Report (CHQ-CF87). Encyclopedia of Quality of Life and
Well-Being Research 2014:738–. doi:10.1007/978-94-007-0753-
5_100468.
45. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. Pediatric health–related quality of life
measurement technology: A Guide for Health Care Decision Makers.
JCOM 1999; 6: 33-40.
46. Seid M, Varni J, Skarr D, Burwinkle TS. Health status assessment
project. Data Insight Report Children’s Health Assessment Project
2002; 10: 1-12.
47. Radenne F, Lamblin C, Vandezande LM, Leblond IT, Darras J, Tonnel
AB, et al. Quality of life in nasal polyposis. The Journal of Allergy and
Clinical Immunology 1999; 104: 79-84.

46
 Lampiran 1
1. Informed Consent

Persetujuan keikutsertaan dalam penelitian mengenai gambaran PEDS-Ql 4.0

Generic Core Scales pasien anak dengan tumor otak ganas sebelum dan sesudah
pengobatan

Kami meminta persetujuan anda untuk ikut serta dalam penelitian mengenai
gambaran PEDS-Ql 4.0 Generic Core Scales pasien anak dengan tumor otak ganas
sebelum dan sesudah pengobatan. Untuk itu diperlukan partisipasi anda untuk dapat
mengisi dan menjawab kuesioner yang telah diberikan.
Penelitian mengenai gambaran PEDS-Ql 4.0 Generic Core Scales pasien
anak dengan tumor otak ganas sebelum dan sesudah pengobatan ini bersifat
sukarela dan tidak dikenakan biaya. Penelitian ini penting dilakukan untuk
mengetahui kualitas hidup anak dengan tumor otak ganas sebelum dan sesudah
pengobatan agar dapat mengetahui keefektivisan pengobatan tersebut.
Saya mengerti keterangan yang sudah diberikan sebelumnya kepada saya,
dan saya secara sukarela menyetujui untuk ikut serta dalam penelitian mengenai
gambaran PEDS-Ql 4.0 Generic Core Scales pasien anak dengan tumor otak ganas
sebelum dan sesudah pengobatan.
Nama :
Alamat :
No. Telp/HP :
Tanggal :
TTD Pasien TTD Saksi TTD Dokter

(___________) (___________) (___________)

47
 Lampiran 2
2. Kuesioner Penelitian

48
49
50
 Lampiran 3
3. Hasil output pengolahan data

Descriptive Statistics

N Minimum Maximum Mean Std. Deviation

Fisik1 26 18.00 32.00 23.6154 3.34756

Emosi1 26 4.00 20.00 9.6923 4.25929

Sosial1 26 6.00 20.00 12.6923 3.79230

Sekolah1 26 8.00 20.00 12.5385 3.73342

KualitasHidup1 26 38.00 84.00 58.5385 11.57318

Valid N (listwise) 26

Descriptive Statistics

N Minimum Maximum Mean Std. Deviation

Fisik2 26 6.00 24.00 15.5385 5.37573

Emosi2 26 .00 20.00 7.0000 6.45600

Sosial2 26 .00 20.00 7.3846 5.84518

51
Sekolah2 26 2.00 20.00 7.3846 5.11529

KualitasHidup2 26 16.00 66.00 37.3077 14.24295

Valid N (listwise) 26

Uji Normalitas

NPar Tests

One-Sample Kolmogorov-Smirnov Test

Fisik1 Emosi1 Sosial1 Sekolah1 KualitasHidup1

N 26 26 26 26 26

Normal Parametersa,b Mean 23.6154 9.6923 12.6923 12.5385 58.5385

Std. 3.34756 4.25929 3.79230 3.73342 11.57318

Deviation

Most Extreme Absolute .168 .231 .111 .290 .134

Differences Positive .168 .231 .111 .290 .134

Negative -.161 -.153 -.096 -.171 -.067

Test Statistic .168 .231 .111 .290 .134

Asymp. Sig. (2-tailed) .058c .001c .200c,d .000c .200c,d

a. Test distribution is Normal.

b. Calculated from data.

c. Lilliefors Significance Correction.

d. This is a lower bound of the true significance.

52
NPar Tests

One-Sample Kolmogorov-Smirnov Test

Fisik2 Emosi2 Sosial2 Sekolah2 KualitasHidup2

N 26 26 26 26 26

Normal Parametersa,b Mean 15.5385 7.0000 7.3846 7.3846 37.3077

Std. 5.37573 6.45600 5.84518 5.11529 14.24295

Deviation

Most Extreme Absolute .176 .169 .173 .299 .117

Differences Positive .150 .169 .173 .299 .117

Negative -.176 -.139 -.157 -.177 -.075

Test Statistic .176 .169 .173 .299 .117

Asymp. Sig. (2-tailed) .036c .055c .043c .000c .200c,d

a. Test distribution is Normal.

b. Calculated from data.

c. Lilliefors Significance Correction.

d. This is a lower bound of the true significance.

53
 Uji Paired T-Test (Variabel Kualitas Hidup)

T-Test

Paired Samples Statistics

Mean N Std. Deviation Std. Error Mean

Pair 1 KualitasHidup1 58.5385 26 11.57318 2.26969

KualitasHidup2 37.3077 26 14.24295 2.79327

Paired Samples Correlations

N Correlation Sig.

Pair 1 KualitasHidup1 & 26 .772 .000

KualitasHidup2

Paired Samples Test

Paired Differences

95% Confidence

Std. Interval of the

Std. Error Difference Sig. (2-

Mean Deviation Mean Lower Upper t df tailed)

Pair KualitasHidup1 21.23077 9.06998 1.77877 17.56732 24.89422 11.936 25 .000

1 -

KualitasHidup2

54
 Uji Wilcoxon

NPar Tests

Wilcoxon Signed Ranks Test

Ranks

N Mean Rank Sum of Ranks

Fisik2 - Fisik1 Negative Ranks 26a 13.50 351.00

Positive Ranks 0b .00 .00

Ties 0c

Total 26

a. Fisik2 < Fisik1

b. Fisik2 > Fisik1

c. Fisik2 = Fisik1

Test Statisticsa

Fisik2 - Fisik1

Z -4.484b

Asymp. Sig. (2-tailed) .000

a. Wilcoxon Signed Ranks Test

b. Based on positive ranks.

55
NPar Tests

Wilcoxon Signed Ranks Test

Ranks

N Mean Rank Sum of Ranks

Emosi2 - Emosi1 Negative Ranks 12a 12.42 149.00

Positive Ranks 7b 5.86 41.00

Ties 7c

Total 26

a. Emosi2 < Emosi1

b. Emosi2 > Emosi1

c. Emosi2 = Emosi1

Test Statisticsa

Emosi2 - Emosi1

Z -2.188b

Asymp. Sig. (2-tailed) .029

a. Wilcoxon Signed Ranks Test

b. Based on positive ranks.

56
NPar Tests

Wilcoxon Signed Ranks Test

Ranks

N Mean Rank Sum of Ranks

Sosial2 - Sosial1 Negative Ranks 22a 11.50 253.00

Positive Ranks 0b .00 .00

Ties 4c

Total 26

a. Sosial2 < Sosial1

b. Sosial2 > Sosial1

c. Sosial2 = Sosial1

Test Statisticsa

Sosial2 - Sosial1

Z -4.157b

Asymp. Sig. (2-tailed) .000

a. Wilcoxon Signed Ranks Test

b. Based on positive ranks.

57
NPar Tests

Wilcoxon Signed Ranks Test

Ranks

N Mean Rank Sum of Ranks

Sekolah2 - Sekolah1 Negative Ranks 23a 12.00 276.00

Positive Ranks 0b .00 .00

Ties 3c

Total 26

a. Sekolah2 < Sekolah1

b. Sekolah2 > Sekolah1

c. Sekolah2 = Sekolah1

Test Statisticsa

Sekolah2 -

Sekolah1

Z -4.231b

Asymp. Sig. (2-tailed) .000

a. Wilcoxon Signed Ranks Test

b. Based on positive ranks.

58
NPar Tests

Wilcoxon Signed Ranks Test

Ranks

N Mean Rank Sum of Ranks

KualitasHidup2 - KualitasHidup1 Negative Ranks 26a 13.50 351.00

Positive Ranks 0b .00 .00

Ties 0c

Total 26

a. KualitasHidup2 < KualitasHidup1

b. KualitasHidup2 > KualitasHidup1

c. KualitasHidup2 = KualitasHidup1

Test Statisticsa

KualitasHidup2 -

KualitasHidup1

Z -4.461b

Asymp. Sig. (2-tailed) .000

a. Wilcoxon Signed Ranks Test

b. Based on positive ranks.

59
 Lampiran 4
4. Penilaian PEDS-Ql 4.0 Generic Core Scales

a. Tipe Kuesioner Peds-Ql 4.0 Generic Core Scales:

 Parent Report untuk anak dengan umur 2-4 tahun.
 Child and Parent Report untuk anak dengan umur:
o Anak umur 5-7 tahun.
o Anak umur 8-12 tahun.
o Remaja umur 13-18 tahun.
 Young adult dan Adult Report untuk umur:
o Dewasa Muda umur 18-25 tahun.
o Dewasa 25 tahun keatas.
b. Deskripsi Kuesioner:

Dimensi Jumlah Item Kategori Item Nilai Item Penilaian Item

Fungsi Fisik 8 1-8 0–4

Nilai yang lebih
rendah
Fungsi Emosional 5 1-5 0–4 memperlihatkan
QOL lebih tinggi
Fungsi Sosial 5 1-5 0–4

Fungsi Sekolah 5 1-5 0–4

c. Cara Penilaian Item:

1. Sama sekali bukan masalah = 0

2. Kadang kadang menjadi masalah = 2

60
 3. Masalah besar = 4

Setelah itu tambahkan semua hasil dari 4 dimensi tersebut.

Fungsi Fisik + Fungsi Emosional + Fungsi Sosial + Fungsi Sekolah = Total

Skor Peds QL 4.0 Generic Core Scales

d. Analisa Skor Peds QL:

 Analisa keseluruhan

Kualitas Hidup Baik

(High Functioning)
0 0 – 24 Poin

Kualitas Hidup Cukup Baik

(Intermediate Functioning)
26
26 – 46 Poin

Kualitas Hidup Cukup

Buruk
48
(Medium Functioning)
48 – 68 Poin

70 Kualitas Hidup Buruk

(Low Functioning)
70 -92 Poin

61
  Analisa spesifik setiap fungsi

1. Fungsi Fisik
Kualitas Hidup Baik
(High Functioning)
0 0 – 8 Poin

Kualitas Hidup Cukup Baik

10 (Intermediate Functioning)
10 - 16 Poin

Kualitas Hidup Cukup Buruk

18 (Medium Functioning)
18 - 24 Poin

Kualitas Hidup Buruk

26 (Low Functioning)
26 – 32 Poin

2. Fungsi Emosional, Fungsi Sosial, Fungsi Sekolah

Kualitas Hidup Baik

0 (High Functioning)
0 – 4 Poin
Kualitas Hidup Cukup Baik
6 (Intermediate Functioning)
6 – 10 Poin

Kualitas Hidup Cukup Buruk

12 (Medium Functioning)
12 - 16 Poin

Kualitas Hidup Buruk

18 (Low Functioning)
18 – 20 Poin

e. Interpretasi dan Analisa Data yang Hilang:

1. Jika lebih dari 50% data hilang maka tidak data tidak dapat dimasukan

(diolah).

2. Jika lebih dari 50% data ada maka data dapat dimasukan (diolah).
62
63
64
65
 Lampiran 5
5. SK Dekan No066/SKD/FK/UPH

SURAT KEPUTUSAN DEKAN FAKULTAS KEDOKTERAN

UNIVERSITAS PELITA HARAPAN
Nomor: 066/SKD/FK/UPH/VI/2016
Tentang
PEDOMAN TATA TERTIB DAN PELAKSANAAN DAN
SIDANG TUGAS AKHIR SKRIPSI FAKULTAS
KEDOKTERAN UNIVERSITAS PELITA HARAPAN

Menimbang :
a. Bahwa untuk penyusunan tugas akhir skripsi perlu dibuat suatu
pedoman penulisan;
b. Bahwa dalam rangka sidang tugas akhir skripsi perlu diatur tata
tertib beserta persyaratannya.
c. Bahwa sehubungan dengan hal tersebut di atas, perlu ditetapkan
dengan Keputusan Dekan Fakultas Kedokteran Universitas Pelita
Harapan.
Mengingat : 1. Undang-undang Nomor 20 Tahun 2003 tentang Sistem
Pendidikan Nasional;
2. Peraturan Pemerintah Republik Indonesia Nomor 66 Tahun
2010 tentang Perubahan atas Peraturan Pemerintah Republik
Indonesia no 17 tahun 2010 tentang Pengelolaan dan
Penyelenggaraan Pendidikan.
3. Keputusan Menteri Pendidikan Nasional Republik Indonesia
Nomor: 232/U/2000 tentang pedoman penyusunan Kurikulum
Pendidikan Tinggi dan Penilaian Hasil Pendidikan Nasional
tanggal 20 Desember 2000.
4. Statuta Universitas Pelita Harapan tahun 2007.
5. Keputusan Rektor no 071 – SKR/UPH/IV/2012 tentang
kompilasi dan penyempurnaan pedoman tata tertib dan
pelaksanaan tugas akhir, sidang tugas akhir dan pedoman umum

66
 penulisan tugas akhir program sarjana di lingkungan
Universitas Pelita Harapan.

MEMUTUSKAN
Menetapkan : KEPUTUSAN DEKAN TENTANG PEDOMAN TATA TERTIB
PELAKSANAAN DAN SIDANG TUGAS AKHIR SKRIPSI,
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS PELITA
HARAPAN.
Pertama : Pedoman Tata Tertib dan Pelaksanaan dan Sidang Tugas Akhir
Skripsi sebagaimana tercantum dalam lampiran Surat Keputusan
ini;
Kedua : Keputusan ini berlaku bagi mahasiswa yang mengambil tugas akhir
skripsi pada tahun akademik 2015/2016
Ketiga : Apabila dikemudian hari terdapat kekeliruan dalam keputusan ini
akan diubah dan diperbaiki semana mestinya.

Ditetapkan di : Karawaci,
Pada tanggal : 30 Juni 2016
Dekan,

Prof. Dr. Dr. dr. Eka J Wahjoepramono SpBS, Ph.D

67