Latar belakang: Beberapa penelitian menunjukkan bahwa orang dengan skizofrenia (PWS) sangat menderita

mengenai berkurangnya kualitas hidup (QoL). Gangguan fungsi sosial adalah karakteristik yang menentukan
skizofrenia (SZ) dan defisit kognisi sosial mempengaruhi hubungan interpersonal seperti hidup mandiri, fungsi
kejuruan dan status pekerjaan. Beberapa penelitian telah menunjukkan aspek sosial-budaya penting dari SZ,
misalnya dengan memeriksa pengalaman SZ di berbagai bidang negara-negara berkembang dan di antara
kelompok-kelompok minoritas di dunia Barat. Sosial-budaya konteks penting untuk memahami pengalaman
pasien dalam masyarakat apa pun. Menggunakan antropologis pendekatan, kami menggunakan metode penelitian
kualitatif untuk memeriksa perspektif pasien pada SZ.

Pengambilan Sampel dan Metode: Wawancara kualitatif mendalam dilakukan dengan pasien SZ di Prancis,
Inggris dan Amerika Serikat mewakili keragaman dalam sistem kesehatan mental Barat.

Hasil: Ke peserta, aspek kualitas hidup yang paling penting adalah hubungan dekat dan dukungan dari orang yang
dicintai,rumah yang aman dan zona nyaman, dan kegiatan sehari-hari yang bermakna. Normalisasi dan
independensi bertindak sebagai tema sentral untuk kualitas hidup pasien dan harapan untuk integrasi sosial. Para
peserta membutuhkan a zona penyangga terdiri dari hubungan sosial, rumah dan pekerjaan sehari-hari yang
fleksibel dan mungkin menyeimbangkan masalah kesetaraan / ketidaksetaraan, kelainan / normalitas, dan
ketergantungan / kemandirian.

Kesimpulan: Dengan menggunakan metode partisipatif, PWS mungkin terlibat dalam membentuk pengobatan
mereka sendiri dan rencana pemulihan berdasarkan pada apa yang secara subyektif bermakna dan bermanfaat bagi
kesehatan mental mereka. Kualitas hidup dan fungsi terkait erat dengan konteks sosial-budaya di mana struktur
perawatan kesehatan berjalan seiring dengan budaya perawatan kesehatan yang membentuk harapan dan
preferensi pasien.

Pendahuluan
Skizofrenia (SZ) adalah gangguan mental dengan prevalensi seumur hidup sekitar 1% [1] [2]. Gejala sering
dikelompokkan menjadi dua kelompok: "gejala positif", yaitu fitur yang ditambahkan ke keadaan normal seperti
halusinasi dan delusi; dan “gejala negatif”, yaitu tidak adanya fitur yang biasanya hadir seperti menumpulkan
pengaruh, kemiskinan berbicara, dan kurangnya motivasi. Gejala yang sering disebut sebagai "umum" termasuk
gejala afektif, motorik dan kognitif [3] [4]. Gejala negatif dan gangguan kognitif telah terbukti paling signifikan
mempengaruhi kemampuan koping harian pasien, tetapi mereka sulit untuk diobati [5]. Hasil jangka panjang
dipengaruhi oleh jenis dan intensitas pengobatan, dengan kekambuhan memicu perkembangan penyakit [6].

Beberapa penelitian telah menunjukkan bahwa orang yang menderita SZ (PWS) mengalami banyak penurunan
kualitas hidup terkait kesehatan (kualitas hidup) [1] [7] - [10]. Gangguan fungsi sosial adalah karakteristik yang
menentukan SZ sering menyiratkan kemunduran hubungan interpersonal, penolakan sosial, penarikan dan stigma
[11] - [13]. Defisit fungsi sosial terkait dengan gangguan keterampilan neuro-kognitif termasuk memori, perhatian
dan fungsi eksekutif yang berdampak pada hasil fungsional seperti hidup mandiri, fungsi kejuruan dan status
pekerjaan [8] [14]. Menurut beberapa, banyak defisit SZ adalah hasil dari metakognisi yang buruk, yaitu
kemampuan untuk merefleksikan keadaan mental satu diri dan orang lain dan untuk menggunakan pengetahuan
ini dalam interaksi sosial dan penyelesaian masalah [15]. Defisit kognisi sosial dengan demikian memiliki dampak
besar pada integrasi sosial dan kualitas hidup [8] [16] [17]. Dalam psikiatri, ada kebutuhan yang diakui untuk
intervensi psikososial di mana sejumlah telah dikembangkan seperti pelatihan keterampilan sosial dan pelatihan
perilaku kognitif (CBT).

Penilaian kualitas hidup psikososial dan fungsi PWS terutama menggunakan alat kuantitatif [22] [23]. Beberapa
studi asli telah menjelaskan aspek sosial-budaya penting dari SZ yang meneliti hubungan antara SZ dan jenis
kelamin atau usia atau pengalaman dengan SZ dalam pengaturan sosial-budaya yang berbeda [24] - [27]. Yang
lain telah menyarankan sebab-sebab sosial yang jelas untuk SZ seperti status minoritas, tinggal di kota, pengucilan
sosial, dan status sosial ekonomi [28] [29]. Studi SZ lintas konteks budaya telah menunjukkan perbedaan dalam
gejala dan presentasi serta hasil dan prognosis [25] [30].
Dari perspektif antropologi medis, konteks sosial-budaya harus menjadi kerangka kerja analitis utama untuk
memeriksa pengalaman pasien dalam masyarakat mana pun. Setiap masyarakat mengabadikan nilai-nilai budaya
di sekitar keluarga dan komunitas, jenis kelamin dan usia, dengan persepsi budaya dominan tentang SZ pada
integrasi sosial dan pengucilan. Juga, struktur perawatan kesehatan nasional terkait erat dengan budaya perawatan
kesehatan informal yang mendefinisikan bagaimana perawatan dibiayai dan siapa yang dianggap bertanggung
jawab atas perawatan psikiatrik. Adalah tujuan kami untuk menggunakan metode penelitian kualitatif untuk
memperoleh pemahaman mendalam tentang kualitas hidup PWS dalam konteks sosial-budaya mereka.

Penelitian ini menindaklanjuti penelitian lintas nasional yang meneliti pengalaman SZ PWS, pengasuh mereka
dan profesional perawatan kesehatan psikiatris (HCP) dengan tujuan untuk mengidentifikasi manajemen penyakit
yang tidak terpenuhi dan kebutuhan perawatan. Studi awal ini dilakukan oleh ReD Associates, Copenhagen,
Denmark. Wawancara kualitatif dilakukan di Perancis, Amerika Serikat dan Inggris untuk mewakili keragaman
dalam sistem perawatan kesehatan mental. Amerika Serikat memiliki variasi tingkat negara bagian yang besar
dalam perawatan dengan California, New York dan Pennsylvania yang mewakili ketentuan layanan campuran
dengan Medicare / Medicaid, asuransi swasta, dan pembayaran langsung. AS telah melihat de-institusionalisasi
nasional tetapi banyak negara menderita kekurangan layanan kesehatan mental masyarakat [31]. Sejumlah
jaringan swadaya menyediakan layanan untuk perumahan dan manajemen kesehatan. Inggris mewakili sistem
kepedulian masyarakat yang terdeinstitusionalisasi dengan berbagai tim memberikan perawatan dan dukungan
kepada PWS [32]. Ini terutama termasuk Tim Kesehatan Mental Masyarakat, tetapi juga Tim Penyelesaian Krisis
dan Tim Intervensi Dini. Di Inggris, sejumlah LSM dan layanan kesehatan yang didanai publik seperti Mind and
Rethink diorganisasikan dalam jaringan lokal yang mencakup perumahan yang didukung, saluran bantuan krisis,
pusat drop-in, dan skema pekerjaan dan pelatihan. Prancis dipilih karena model perawatan rumah sakit umum
yang dominan yang dicampur dengan perawatan masyarakat. Sekitar 50% dari PWS Perancis menerima
perawatan pasien sementara 50% dirawat di rumah sakit sebagian atau sepenuhnya. Perawatan umum termasuk
Pusat Médicale Psychiatriques (CMP) setempat yang menawarkan konsultasi setengah tahunan dengan psikiater
serta kegiatan yang didukung setiap hari; dan Hôpitaux de Jours (Rumah Sakit Hari). Dengan kurangnya
perumahan sosial di Perancis, tinggal bersama keluarga adalah hal biasa bagi banyak PWS [33] [34].
Menindaklanjuti penelitian awal ini, penelitian ini menerapkan pendekatan antropologis medis untuk
mengeksplorasi lebih lanjut pengalaman pasien dengan SZ dalam lingkungan sosial-budaya yang berbeda.

2. Metode

2.1. Proyek Penelitian Awal: Kebutuhan yang Belum Terpenuhi dalam Manajemen Skizofrenia

Untuk studi awal, sembilan HCP psikiatris dari Perancis, Inggris dan Amerika Serikat dimasukkan yang mana
psikiater yang bersertifikasi dewan mengidentifikasi PWS yang memenuhi syarat. Pada kontrol yang dijadwalkan,
psikiater menginformasikan pasien yang memenuhi syarat dan pengasuh mereka tentang penelitian, baik secara
lisan maupun tertulis. Prosedur pengambilan sampel variasi maksimum diadopsi untuk memungkinkan
keragaman di sejumlah variabel sosial-demografis dan medis termasuk waktu sejak diagnosis SZ, jenis kelamin,
jenis perawatan dan situasi perumahan. Semua PWS stabil pada saat wawancara (Tabel 1).

Di tiga negara, 22 wawancara dilakukan dengan pengasuh dengan sembilan PWS berpartisipasi. Satu PWS
diwawancarai sendiri. Wawancara dilakukan oleh peneliti ilmu sosial asli berbahasa Prancis atau Inggris dari ReD
Associates. Pengasuh dan PWS diyakinkan bahwa anonimitas mereka akan dilindungi dan bahwa mereka dapat
memilih keluar kapan saja. Semua yang diwawancarai memberikan persetujuan tertulis untuk berpartisipasi. Studi
ini memenuhi standar etika yang digariskan oleh ICC / ESOMAR International Code of Social Research dan
EphMRA. Mengikuti preferensi PWS yang berpartisipasi, sebagian besar wawancara berlangsung di pengasuh
'atau residensi PWS' dua dilakukan di ruang pertemuan di SHARE (Swadaya dan Pemulihan Pertukaran), Los
Angeles. Wawancara dilakukan sebagai pertanyaan informal dan terbuka dengan dorongan minimal untuk
memungkinkan para peserta untuk memimpin dalam narasi mereka dan menguraikan bidang-bidang yang paling
penting bagi mereka. Panduan wawancara mencakup empat bidang utama eksplorasi:

1) Timbulnya skizofrenia: mulai dari masa kanak-kanak sampai peristiwa kehidupan utama, persepsi awal gejala
dan diagnosis;

2) Perjalanan pengobatan, persepsi kemanjuran pengobatan, krisis akut, dan pengalaman dengan sistem
perawatan;

3) Pengalaman pengasuh dan;

4) Hidup dengan skizofrenia: tantangan sehari-hari, koping

dan manajemen serta aspirasi PWS dan pengasuh.

Untuk membantu memicu ingatan dan memberikan tinjauan visual dari perspektif peserta, wawancara meliputi
tiga latihan tertulis: jadwal pengembangan skizofrenia

(1); garis waktu perjalanan pasien

(2) dan peta koordinasi perawatan (3) [35]. Latihan-latihan ini dilakukan dengan bantuan para peneliti ketika
dibutuhkan. Semua wawancara direkam dan ditranskripsi secara selektif menjadi dokumentasi catatan lapangan
yang interpretatif. Wawancara berlangsung empat hingga enam jam tetapi bervariasi sehubungan dengan berapa
lama PWS berpartisipasi (1 - 2 jam). Ini menghasilkan sejumlah besar data yang dianalisis menggunakan
pendekatan multi-tiered grounded theory [36]. Lima kebutuhan utama yang tidak terpenuhi yang biasanya
dihadapi oleh PWS dan / atau pengasuh dan / atau HCP diidentifikasi:

1) Meminimalkan dampak efek samping dari perawatan farmasi;

2) Penyediaan obat yang ditargetkan dan dipersonalisasi;

3) Pemberian dosis dan pemberian pengobatan yang lebih nyaman;

4) Dukungan untuk pengasuh dan;

5) Meningkatkan pengetahuan dan pemahaman tentang SZ di masyarakat.

2.2. Studi Tindak Lanjut Saat Ini: Berfokus pada Perspektif Pasien

Seorang antropolog medis khusus, GLM, kemudian dibawa untuk melakukan analisis kualitatif mendalam dari
wawancara dengan PWS yang bertujuan untuk menghasilkan analisis yang lebih terfokus pada perspektif pasien:
Bagaimana PWS menggambarkan dampak kualitas hidup dari SZ dan kebutuhan mereka dengan Berkenaan
dengan meningkatkan kualitas hidup terkait kesehatan mereka?

GLM melakukan pencarian literatur sistematis artikel jurnal yang diterbitkan 2003-2014. Embase, Medline, dan
PsycInfo dicari menggunakan istilah: "schizophrenia" dikombinasikan dengan "kualitas hidup", "aspek / faktor /
fungsi sosial", "stigma / stereotip" atau "psikososial" (menerapkan strategi mesh, tepat, dan meledak) . Pencarian
ini menghasilkan 1543 artikel yang 110 dipilih untuk dianalisis. GLM mempelajari semua laporan yang dihasilkan
oleh ReD Associates dan mengecualikan wawancara dengan HCP dan pengasuh saja. Wawancara dilakukan
dengan pengasuh dan PWS bersama-sama (n = 9) atau PWS saja (n = 1) kemudian dianalisis kembali (Tabel 1).
Ini melibatkan menyalin kata demi kata bagian di mana PWS hadir.

GLM menganalisis wawancara pasien dengan menggunakan pendekatan teoretis wacana yang menyiratkan bahwa
pernyataan peserta dipandang sebagai interpretasi berkelanjutan dari dampak memiliki SZ. Pendekatan ini
merupakan sarana untuk menganalisis berbagai pernyataan sehingga kluster makna dapat dihasilkan. Ini
melibatkan analisis terminologi yang digunakan untuk berbicara tentang subjek dan cara-cara terkaitnya dengan
masalah lain. Pertama, data dikodekan ke dalam topik yang diangkat oleh PWS. Kedua, tema paling penting dalam
setiap topik diidentifikasi.

Akhirnya, frekuensi dan koneksi antara topik dan tema dianalisis. Ini menghasilkan pola makna relatif bahwa
topik dan tema yang berbeda dimiliki PWS, yaitu pengalaman mereka sendiri yang paling signifikan dengan SZ
[37]. Semua langkah metodologis dan analitis dibahas di antara penulis, termasuk dampak dari interaksi
pewawancara / orang yang diwawancarai [38].
3. Hasil

3.1. Pentingnya Hubungan Interpersonal yang Dekat

Sebagian besar peserta menemukan dukungan utama mereka dalam keluarga dekat mereka, terutama ibu mereka
dan yang kedua, satu atau lebih saudara perempuan. Anggota keluarga lain sering menarik diri dari PWS. Untuk
tiga peserta yang memiliki pasangan, ini telah menjadi pengasuh utama yang memberikan dukungan emosional
dan praktis. Pengasuh membantu para peserta mengingat obat-obatan mereka, makan teratur, memenuhi janji
temu, dan mengoordinasikan perawatan mereka dengan para profesional perawatan kesehatan (HCP). Kerabat
dekat biasanya memainkan peran penting dalam awalnya mendorong perawatan dan masih membantu
mempertahankan rutinitas yang baik dan untuk menavigasi sistem perawatan kesehatan terutama ketika
menyangkut tunjangan, perumahan, pekerjaan yang dilindungi atau fasilitas sehari-hari. Seperti yang dikatakan
oleh seorang PWS Inggris berusia 43 tahun, "ibu membantu menyatukan semuanya". Orang tua memiliki atau
masih menyediakan tempat tinggal bagi PWS, dan di AS, beberapa memberikan dukungan keuangan untuk
perumahan atau perawatan. Dalam dua kasus, orang tua mengadopsi anak-anak dari pasien wanita. Banyak peserta
secara bersamaan membutuhkan, menghargai, dan membenci ketergantungan pada kerabat mereka. Pada titik
tertentu, sebagian besar ingin menjadi lebih mandiri, hidup sendiri dan lebih bertanggung jawab atas perawatan
dan kehidupan mereka sendiri. Peningkatan independensi memungkinkan untuk hubungan yang lebih setara dan
perasaan kemampuan dan harga diri.

Untuk tiga (perempuan) peserta yang telah menemukan pasangan, ini adalah sumber utama kualitas hidup mereka.
Memiliki seseorang untuk dicintai dan dibagikan dalam hidup mereka sangat penting. Seorang wanita Prancis
berusia 38 tahun mengatakan bahwa suaminya adalah orang yang "meniup kehidupan ke dalam dirinya", "untuk
menghadirkan kenyataan", dan tanpa siapa, dia akan sangat sendirian. Lima peserta tidak punya teman. Satu orang
kecewa karena teman-teman lamanya tidak mampu mengatasi penyakitnya. Dua peserta memiliki beberapa teman
lama. Hanya dua pasien wanita (AS) yang dinyatakan memiliki beberapa teman. Namun, kebanyakan teman
digambarkan sebagai orang yang tidak sepenuhnya mengetahui atau memahami penyakit ini: “Saya merasa sulit
untuk membicarakannya dengan teman saya, karena mereka tidak akan mengerti. Anda baru saja dilabeli sebagai
orang gila, tahu ”(pria Inggris 43 tahun).

3.2. Pentingnya Pekerjaan yang Berarti: Bekerja, Day Center, dan Dukungan Sebaya

Grup

Hari ini, tidak ada peserta yang bekerja. Dua sudah pensiun, tiga terlalu sakit, dan beberapa saat ini tidak dapat
menemukan pekerjaan yang cocok. Namun, mereka yang sebelumnya telah dilindungi atau pekerjaan biasa
merasa ini telah meningkatkan harga diri dan integrasi mereka dalam masyarakat. Bagi sebagian besar dari mereka
yang tidak bekerja sejak didiagnosis, mendapatkan pelatihan atau pekerjaan adalah tujuan utama di masa depan.
Seorang peserta UK mengatakan bahwa pekerjaan adalah bagian utama dari identitasnya: “Saya ingin
memperbaiki diri. Saya ingin kembali bekerja, karena saya selalu seorang pekerja. Saya perlu melakukan kursus
komputer untuk mendapatkan kepercayaan diri ”(lelaki 43 tahun). Ketika masalah pekerjaan muncul selama
wawancara, semua PWS berpartisipasi dengan penuh semangat: "Saya bekerja di DSRP [sebuah perusahaan
produksi untuk penyandang cacat mental] dan bahkan jika kita tidak dibayar ... itu masih bekerja, Anda tahu!" (
Wanita Prancis berusia 49 tahun). Namun, penting bagi sebagian orang bahwa pekerjaan itu melibatkan interaksi
dengan "orang normal". Di Prancis, tempat kerja harus mempekerjakan 5% penyandang cacat. Ini sebelumnya
memungkinkan satu peserta pria berusia 58 tahun untuk mendapatkan berbagai posisi sementara. Ketika dia baru-
baru ini dinyatakan tidak bekerja, ini merupakan pukulan besar terhadap harga dirinya dan perasaan menjadi
bagian dari masyarakat. Dia menjelaskan bahwa saat bekerja, dia keluar dari rumah setiap hari dan mengatur
transportasi sendiri. Sejak berhenti, ia tetap tinggal dan merasa semakin tidak aman dan cemas tentang
kemampuannya untuk menghadapi dunia luar. Dengan kata lain, itu sangat mengurangi kepercayaan dirinya dan
zona nyamannya.

Tiga pasien Perancis menghadiri pusat penitipan anak untuk orang yang sakit mental yang berpartisipasi dalam
perjalanan hiking, kelas seni dan menulis, atau terapi musik. Beberapa mengatakan bahwa pergi ke Center
Médicale Psychiatrique (CMP) adalah sarana penting untuk memiliki rutinitas sehari-hari dan untuk keluar dari
rumah. CMP mencegah isolasi sosial dan kecemasan dan dapat menambah rasa bangga dalam mencapai
keterampilan baru. Di Prancis, CMP bertindak sebagai sarana untuk melatih dan menegakkan fungsi sosial. Di
Inggris, dua peserta menolak kegiatan kelompok untuk orang yang sakit mental karena fobia sosial, rasa tidak
aman dan keinginan untuk berada di sekitar "orang normal". Di AS, tiga PWS terlibat dalam kelompok dukungan
sebaya seperti yang diorganisir oleh SHARE. Kelompok-kelompok ini sangat penting untuk kualitas hidup mereka
sehubungan dengan mengelola berbagai aspek penyakit mereka, mencapai keterampilan baru dan secara
signifikan meningkatkan harga diri mereka dengan cara membantu orang lain. Misalnya, satu PWS mendapat
dukungan dalam kelompok yang berurusan dengan penyalahgunaan alkohol dan zat; yang lain menghadiri
kelompok yang berurusan dengan manajemen stigma dan penimbunan. Seorang wanita mengatakan bahwa,
“Awalnya, saya adalah zombie. Kemudian sedikit demi sedikit, saya bisa menghasilkan poster ... Hari ini, saya
mengajari orang lain ”(wanita 54 tahun). Para peserta menggambarkan kelompok sebaya sebagai sarana untuk
mengatur perawatan mereka sendiri, menghambat perkembangan penyakit negatif serta menyediakan adegan
sosial sentral untuk bertemu, berbagi, dan mendapatkan perasaan bahwa orang lain peduli. Kutipan pasien 1.
Manajemen penyakit sosial melalui dukungan sebaya.

3.3. Pentingnya Rumah

Para peserta memiliki berbagai situasi perumahan (Tabel 1). Secara keseluruhan, rumah pribadi digambarkan
sebagai tanda kemampuan dan fungsi; suatu pencapaian bagi sebagian orang, suatu tujuan utama bagi orang lain.
Beberapa menggambarkan memiliki rumah pribadi sebagai prasyarat untuk remisi. Seorang peserta Prancis
berusia 38 tahun menganggap rumahnya sebagai "kepompong" di mana ia bisa bersembunyi bersama suami dan
anjing-anjing mereka, tempat yang aman berhadapan dengan dunia luar yang rumit. Alternatif yang cocok di
rumah orang tua kadang-kadang sulit ditemukan. Di Inggris, perumahan yang didukung adalah

hanya solusi perumahan sementara. Di Prancis, para peserta menganggap apa yang disebut
"appartementsthérapeutiques" hampir tidak mungkin didapat. Di AS, organisasi seperti SHARE dapat
menyediakan perumahan kolaboratif. Bagi beberapa PWS, perumahan yang didukung adalah langkah pertama
menuju kemandirian: “Keluar dari rumah ibuku menjadikanku mandiri. Saya mulai membuka diri ke dunia luar
”(lelaki Amerika berusia 38 tahun). Yang lain merasa sulit untuk hidup bersama dengan orang sakit jiwa lainnya
karena masalah yang timbul dari fobia sosial, OCD, penyalahgunaan obat-obatan atau hubungan seksual yang
bermasalah dengan sesama penghuni.

Ketiga peserta yang tinggal sendiri tinggal berdekatan dengan orang tua mereka. Satu menganggap apartemennya
sebagai tempat untuk mengundurkan diri ketika dia “membuat saraf keluarganya gelisah” (wanita Prancis berusia
49 tahun). Sepupu dari seorang peserta Inggris mengatakan bahwa sang ibu telah menciptakan "lingkungan yang
terkendali" untuk putranya yang selalu bisa datang dan merasa aman di lingkungan yang dikenalnya. PWS ini
mengatakan bahwa dia bangga “mengelola sendiri dan memiliki‘ ruang pribadi di antara orang normal ”(pria
berusia 43 tahun).

Kutipan pasien 2. Rumah pribadi merupakan bagian integral dari pemulihan.

3.4. Stigma dan Pemberdayaan

Mengatasi stigma di sekitar SZ adalah bagian penting dari perjalanan penyakit sebagian besar peserta: “Saya
menghabiskan sebagian besar hidup saya berusaha untuk merasa nyaman dan terbuka tentang penyakit mental
saya. Saya selalu mengatakan pada diri sendiri bahwa saya adalah yang paling bahagia dan tersehat yang pernah
saya alami. Mengapa saya harus merasa malu? ”(Wanita Amerika berusia 74 tahun). Beberapa dipengaruhi oleh
kesalahpahaman tentang SZ dan PWS sebagai orang yang berbahaya dan berbahaya dengan kepribadian yang
berbeda. Mereka menekankan bahwa SZ melibatkan

gejala yang berbeda untuk orang yang berbeda. Banyak peserta menderita harga diri yang rendah, rasa tidak aman
dan fobia sosial. Mereka merasa berbeda, tidak diinginkan atau kurang dalam keterampilan sosial biasa. Karena
stigma, beberapa lebih suka menyembunyikan penyakit mereka dari yang lain. Keengganan untuk diidentifikasi
dengan penyakit ini adalah salah satu alasan mengapa banyak orang lebih suka berada di sekitar "orang normal".
Seperti yang dikatakan oleh salah satu peserta UK: “orang tidak memahaminya; hanya keluarga dekat ... Kadang-
kadang, saya merasa Anda sedikit berlabel seperti Anda marah. Hari ini, saya 100% lebih baik. Saya tidak marah,
tetapi jika saya berhenti minum obat dan saya akan mulai mendengar suara-suara, saya mungkin akan melakukan
beberapa hal gila ”(lelaki 43 tahun). Deskripsi ini menyiratkan perbedaan penting antara identitas dan perilaku.
Meskipun demikian, sebagian besar peserta juga menunjukkan berbagai tanda pemberdayaan. Mereka yang hidup
sendiri bangga untuk mengelola sendiri. Tiga peserta AS merasa bermartabat karena telah mencari bantuan dalam
kelompok dukungan sebaya dan berpartisipasi aktif dalam pemulihan mereka sendiri. Juga, sebagian besar peserta
yang telah hidup dengan SZ selama beberapa tahun telah tiba pada titik di mana, jika mereka kekurangan obat,
mereka dapat bertindak positif terhadap hal ini sendiri. Seorang wanita Prancis berusia 38 tahun secara sukarela
dirawat di rumah sakit dengan interval teratur. Selain itu, beberapa telah mengidentifikasi kegiatan yang membuat
mereka merasa baik, seperti menulis, melakukan teater improvisasi, atau juggling dan mereka telah menemukan
cara untuk melakukan ini di lingkungan yang nyaman. Kutipan pasien 3. Kemampuan pasien untuk
mengidentifikasi sumber kesehatan mental dan kesejahteraan.

Oleh karena itu, sebagian besar peserta memiliki gagasan yang jelas tentang apa yang membuat mereka merasa
lebih baik dan, yang sama pentingnya, mimpi dan harapan untuk masa depan.

4. Diskusi

Seperti yang digambarkan dalam Gambar 1, aspek kehidupan yang dianggap paling berarti bagi para peserta
adalah hubungan dekat

dan dukungan dari orang yang dicintai, lingkungan rumah yang aman, dan pekerjaan sehari-hari yang bermakna
— baik itu bekerja, kegiatan siang hari, atau kelompok pendukung sebaya. Normalisasi dan kemandirian bertindak
sebagai tema sentral dalam semua bidang, yaitu memiliki hubungan yang setara, mengelola perawatan Anda
sendiri dan kehidupan sehari-hari, serta menggunakan kompetensi Anda, memperoleh keterampilan atau
menikmati hobi Anda dalam lingkungan yang kurang lebih terlindungi. Para peserta membutuhkan semacam zona
penyangga yang terdiri dari hubungan, pekerjaan rumah dan pekerjaan sehari-hari yang fleksibel dan mendukung

dan mungkin menyeimbangkan masalah kesetaraan / ketidaksetaraan, kelainan / normalitas, dan ketergantungan
/ kemandirian (Gambar 1).

Pentingnya hubungan interpersonal dan pekerjaan sebelumnya telah dijelaskan oleh orang lain [8] [11], dan jelas,
area kualitas hidup utama yang kami identifikasi-memiliki hubungan dekat, rumah dan pekerjaan sehari-hari yang
bermakna tidak khusus untuk PWS tetapi berkaitan dengan sebagian besar PWS tetapi berkaitan dengan sebagian
besar orang-orang. Dan di sini memang ada titik sentral karena area kualitas hidup ini adalah hal-hal biasa yang
dikomunikasikan orang-orang dengan orang lain — karena itu fungsi normalisasi mereka. Untuk PWS, mereka
melayani untuk terhubung secara alami dengan orang lain, yang bertentangan dengan isolasi sosial yang
diciptakan oleh penurunan dan stigma. Pemenuhan bidang-bidang ini dengan demikian dapat meningkatkan
integrasi sosial dan keakraban dengan PWS di masyarakat.

Tidak ada satu pun rumah atau pekerjaan yang memenuhi semua kebutuhan. Sebaliknya, zona penyangga yang
dipersonalisasi harus didasarkan pada kebutuhan individu. Ini menggemakan penelitian lain yang menemukan
bahwa intervensi harus disesuaikan dengan kualitas hidup pasien yang dinilai secara subyektif [7] [39]. Seperti
yang ditunjukkan oleh Lepage dan rekannya, fungsi itu relevan dalam kaitannya dengan tujuan individu, dan
dengan demikian, ini harus menjadi target dari pendekatan pengobatan yang luas [14]. Studi kami menunjukkan
bahwa dengan menggunakan metode partisipatif, PWS mungkin dapat menciptakan zona penyangga mereka.
Mengikuti Becker dan rekan [40], sistem kesehatan mental seharusnya tidak hanya memberdayakan pasien untuk
bernavigasi dalam konteks perawatan mereka tetapi mendasarkan dukungan mereka pada pemberdayaan pasien
yang sudah ada sebelumnya. Seperti halnya kita perlu mengakui dampak negatif kualitas hidup SZ yang parah,
penting juga untuk mengenali kapasitas yang mungkin dimiliki PWS untuk mengidentifikasi kebutuhan dan
harapan mereka sendiri untuk masa depan.

Ini adalah batasan dengan penelitian ini bahwa sampel peserta kami di tiga negara sangat kecil. Dalam studi
kualitatif, tujuannya adalah untuk memberikan generalisasi analitik daripada statistik [41]. Namun, karena
penelitian sebelumnya memiliki tujuan yang lebih luas-termasuk pengasuh dan perspektif HCP, pengumpulan
data di antara pasien tidak berlanjut sampai titik jenuh dan desain metodologis kurang ditargetkan. Dengan
demikian, hasil kami
harus ditafsirkan dengan hati-hati dan pemeriksaan lebih lanjut dari perspektif pasien harus dilakukan dalam
sampel PWS yang lebih besar. Misalnya, ini mungkin menghasilkan lebih banyak pengetahuan mendalam tentang
indikasi kami dan orang lain bahwa PWS perempuan memiliki fungsi sosial yang lebih baik daripada laki-laki
dengan profil gejala yang sama [11]. Selain itu, kehadiran pengasuh dalam wawancara kami membuat sebagian
besar PWS merasa nyaman untuk berpartisipasi; namun itu juga kemungkinan telah memengaruhi akun PWS.
Akhirnya, penelitian ini kemungkinan melibatkan beberapa bias seleksi karena peserta kami relatif stabil,
menerima diagnosis SZ mereka, menerima beberapa perawatan dan dukungan pengasuh. Sudah diketahui bahwa
banyak PWS berjuang dengan kurangnya wawasan dan perawatan yang memadai, penyalahgunaan zat atau
masalah sosial seperti tunawisma menyiratkan kualitas hidup yang sangat buruk dan berfungsi [1] [42]. Akhirnya,
menggunakan pendekatan antropologis, penelitian ini menekankan faktor sosial yang terkait dengan kualitas
hidup PWS. Sementara mengenali dampak penting dari variabel psikiatris (seperti gejala dan neuro-kognisi) dan
variabel psikologis terhadap kualitas hidup (seperti efikasi diri dan koping), faktor-faktor ini belum terwakili
dalam penelitian ini [9].

Studi kami menggarisbawahi temuan sebelumnya bahwa kualitas hidup dan fungsi terkait kesehatan terkait erat
dengan konteks sosial-budaya [16] [25] [27] [43] [44]. Sistem perawatan kesehatan Inggris bersifat komunitarian
dalam fokusnya untuk mendukung individu di rumah dan komunitas lokalnya. Namun, alih-alih pengobatan yang
memiliki aspek sosial yang kuat, ia membutuhkan kerja sama lokal yang erat antara berbagai agen perawatan
kesehatan. Inggris juga memiliki budaya pekerja yang kuat yang menyiratkan bahwa bagi banyak orang, pekerjaan
dapat dianggap penting untuk harga diri dan identitas. Kami

Peserta UK enggan untuk berpartisipasi dalam kegiatan kelompok yang ditargetkan pada orang yang sakit mental,
tetapi mungkin mendapat manfaat dari lebih banyak peluang mendapatkan pekerjaan yang didukung di tempat
kerja biasa. Sebaliknya, di AS, swadaya melalui dukungan sebaya adalah nilai inti yang menjadikan perawatan
dan pemulihan sebagai upaya sosial yang tinggi. Bagi peserta kami, penekanan kurang pada nilai bekerja dan
lebih pada nilai berbagi, berpartisipasi dan berkontribusi dalam terapi berorientasi kelompok. Di AS, ini disertai
dengan sistem dukungan publik yang relatif lemah yang meningkatkan pentingnya status sosial ekonomi dan
jaringan sukarelawan. Akhirnya, di Perancis, aspek sosial juga sangat dihargai walaupun dengan cara yang
berbeda. Di sini, ada sektor publik yang kuat yang menekankan integrasi sosial orang sakit mental di tempat kerja,
tetapi juga memprioritaskan kegiatan sosial di CMP yang menciptakan ruang sosial yang agak terpencil dari dunia
luar. Namun, di Prancis juga, pengurangan menunjukkan bahwa hal itu mungkin terjadi

sulit mendapatkan akses ke tunjangan perawatan kesehatan mental, di mana perumahan yang didukung tampaknya
menjadi kebutuhan yang tidak terpenuhi.

Struktur layanan kesehatan berjalan seiring dengan budaya layanan kesehatan yang membentuk harapan dan
preferensi pasien. Apa yang dianggap sebagai hubungan yang mendukung, rumah yang diinginkan dan pekerjaan
yang bermakna didefinisikan secara subyektif dan budaya. Setiap masyarakat memiliki nilai dominan tentang
siapa yang bertanggung jawab untuk merawat orang sakit, persepsi penyakit mental, emosi yang diekspresikan
dan teknik normalisasi untuk secara sosial memasukkan PWS [25] [27] [30]. Seperti yang ditunjukkan Myers,
pemulihan terkait dengan tantangan yang ditimbulkan oleh konteks sosial-budaya, misalnya seberapa banyak
perumahan atau fasilitas pekerjaan yang secara kognitif menuntut. Inilah sebabnya kami menemukan hasil dunia
nyata yang berbeda di PWS dengan tingkat kemampuan dan potensi yang serupa [25]. Seperti yang disarankan
oleh Trujols, Kingston-Steven dan rekan [8] [39], kami mengkonfirmasi bahwa sangat relevan untuk menerapkan
analisis etnografi pada model budaya SZ untuk menerapkan ini dalam pengobatan, memfasilitasi pemulihan dan
mendukung PWS dengan yang paling kontekstual. perawatan yang relevan di masyarakat mana pun.

Ucapan Terima Kasih

Para penulis ingin mengucapkan terima kasih kepada semua peserta wawancara untuk meluangkan waktu mereka
untuk berbagi pengalaman mereka serta Randa Tawil, Gavyn Edmunds dan Rebecca Helena Graversen dari ReD
Associates karena melakukan wawancara kualitatif dengan pasien dan perawat.

Pendanaan

Pekerjaan ini didukung oleh H. Lundbeck A / S