BAB I

PENDAHULUAN

1.1 Latar Belakang

Sindrom nefrotik merupakan suatu penyakit ginjal yang sering dijumpai pada

anak. Penyakit sindrom nefrotik merupakan salah satu sindrom klinik dengan

gejala proteinuria masif, hipoalbuminemia, udem dan hiperkolesterolemia.

Perjalanan penyakit sindrom nefrotik dapat memengaruhi kualitas hidup anak

tersebut.

Angka insidens sindrom nefrotik antara 2-4 kasus dari setiap 100.000 anak di

bawah 16 tahun setiap tahun. Kasus sindrom nefrotik ditemukan 90% pada kasus

ginjal anak. Kasus sindrom nefrotik di Indonesia diperkirakan 6 kasus pertahun

tiap 100.000 anak berumur kurang dari 16 tahun. Rasio antara lelaki dan

perempuan pada anak sekitar 2 : 1 (Wirya, 2002). Angka kejadian sindrom

nefrotik di Bagian Anak RSUP Sanglah Denpasar, sekitar 68 anak selama periode

2001-2007. Usia berkisar 6 bulan sampai dengan 11 tahun, dimana rasio lelaki

dibandingkan perempuan adalah 2,7 : 1. Sebagian besar pasien datang ke rumah

sakit dengan keluhan bengkak dan proteinuria masif. Respon pengobatan

menunjukkan 85,2% sensitif steroid dan sisanya resisten terhadap steroid

(Nilawati, 2012).

Sindrom nefrotik merupakan penyakit kronis yang ditandai dengan timbulnya

relaps dan remisi. Perjalanan penyakit sindrom nefrotik, 76-93% akan mengalami

relaps, 30% diantaranya akan mengalami relaps sering/frekuen, 10-20% akan

mengalami relaps jarang, sedangkan sisanya akan mengalami dependen steroid

1
 2

(Wirya, 2002). Perjalanan kasus sindrom nefrotik yang berat dapat menimbulkan

banyak komplikasi, penggunaan kortikosteroid jangka panjang, frekuensi opname

yang meningkat dan gagal ginjal. Perawatan dan pengobatan yang lama, sering di

rumah sakit, dan pikiran tentang masa depan yang tidak jelas merupakan hal-hal

yang memiliki implikasi yang serius bagi kesehatan sehubungan dengan kualitas

hidupnya (Eiser, 1997). Penelitian oleh Selewski (2015) diperoleh data skor

kualitas hidup pada pasien lama, lebih rendah dibandingkan pasien baru, terutama

fungsi sosial dan sekolah.

Kejadian relaps pada sindrom nefrotik semakin meningkat, dengan

kemungkinan relaps setelah serangan pertama sebesar 30-40% (Vogt dan Avner,

2004). Pemberian steroid jangka panjang dapat menimbulkan efek samping

seperti gangguan pertumbuhan, hipertensi, katarak, osteoporosis, moon face dan

obesitas yang menimbulkan kekhawatiran orangtua dan memengaruhi faktor

psikologi orangtua (Leonard dkk, 2004). Menurut penelitian oleh Manti dkk

(2013) tentang fungsi psikososial dan kognitif pasien sindrom nefrotik bahwa

terdapat hubungan positif antara keparahan sindrom nefrotik dengan tingkat

gangguan tingkah laku/ emosi dan somatik. Penggunaan steroid yang lama juga

berhubungan dengan tingkat kecemasan dan depresi pada anak.

Penilaian kualitas hidup merupakan suatu konsep yang mencakup

karakteristik fisik dan psikologis secara luas yang menggambarkan kemampuan

individu berperan dalam lingkungannya dan memperoleh kepuasan dari yang

dilakukannya. Penilaian kualitas hidup dipengaruhi oleh keadaan fisik, mental,

sosial dan emosional. Instrumen pengukur kualitas hidup spesifik untuk sindrom
 3

nefrotik saat ini belum dikembangkan, sehingga dipilih instrumen generik yaitu

Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM). Instrumen tersebut dipilih

berdasarkan usia penderita yang akan diteliti, keandalan, kesahihan dan

kepraktisannya. Keandalan instrumen ini ditunjukkan dengan konsistensi internal

yang baik, koefisien alpha pada berbagai survei berkisar antara 0,70-0,92.

Kesahihannya ditunjukkan pada analisis tingkat bidang maupun tingkat

pertanyaan yang memberikan penurunan nilai sehubungan dengan adanya

penyakit dan pengelolaan, tidak hanya mewakili penyakit kronis saja. Penilaian

sangat mudah dan hanya memakan waktu kurang dari 5 menit, dengan rasio hanya

sekitar 0,01%.

Penilaian kualitas hidup pada pelayanan kesehatan anak dapat menfasilitasi

komunikasi dokter-pasien, meningkatkan kepuasan pasien/orangtuanya,

mengidentifikasi morbiditas dan membantu pengambilan keputusan klinis,

misalnya merujuk pasien pada dokter psikiater atau profesi lain sesuai dengan

hasil penilaian. (Varni dkk, 2005).

Pengukuran kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan (health

related quality of life/HRQOL) penting sebagai penilaian biofisikopsikososial

secara utuh (Eiser, 1997 dan Soetjiningsih, 2005). Pengukuran kualitas hidup

adalah untuk mengetahui bagaimana pandangan pasien mengenai hidupnya,

seberapa baik fungsi dan kesehatannya. Skrining dan intervensi diperlukan untuk

populasi yang berisiko sehingga dapat dilakukan pencegahan terhadap gangguan

kualitas hidup dan pelayanan kesehatan (Ravens-Sieberer dkk, 2001).

 4

Penelitian sebelumnya oleh Gibson dkk, (2013) mendapatkan penurunan

kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik terutama adanya kecemasan,

kelelahan, nyeri, dan mobilitas yang terbatas, namun tidak mencari pengaruh

lamanya sakit pada kualitas hidup. Pengaruh lama sakit dengan kualitas hidup

anak sindrom nefrotik diteliti oleh Selewski, dkk (2015) mendapatkan gangguan

kualitas hidup pada anak yang lebih lama menderita penyakit secara signifikan.

Penelitian lain oleh Rosita (2011) menemukan tidak terdapat perbedaan kualitas

hidup anak dengan sindrom nefrotik resisten steroid dan sindrom nefrotik relaps.

Pada penelitian ini tidak dibedakan antara relaps jarang dan relaps sering. Hampir

65% anak yang mengalami sindrom nefrotik sensitif steroid dapat mempunyai

perilaku normal saat awal pengobatan kemudian menunjukkan perilaku cemas,

depresi dan atau agresif selama relaps. Anak dengan perilaku abnormal sejak awal

juga semakin memperburuk perilakunya selama relaps (Soliday, dkk, 1999).

Identifikasi lebih dini masalah kekerapan relaps pada sindrom nefrotik dan

anak yang mempunyai kualitas hidup yang buruk akan mendorong terhadap

intervensi baik fungsi edukasi, fisik, emosi atau sosial jika terganggu. Identifikasi

dan intervensi lebih awal terhadap permasalahan kualitas hidup pada anak dengan

relaps jarang dan relaps sering dapat menurunkan prevalens luaran fungsi edukasi,

pekerjaan, dan sosial yang terganggu saat dewasa (Niaudet, 2009).

Penelitian mengenai kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik, terutama

sindrom nefrotik relaps jarang dan relaps sering sejauh ini belum dilaporkan di

Indonesia sehingga penelitian ini dilakukan untuk mengetahui perbedaan kualitas

hidup anak dengan sindrom nefrotik relaps jarang dan relaps sering.
 5

1.2 Rumusan Masalah

Berdasarkan latar belakang tersebut, maka dapat dirumuskan masalah

penelitian sebagai berikut: Apakah terdapat perbedaan kualitas hidup anak pada

sindrom nefrotik relaps jarang dan relaps sering?

1.3 Tujuan Penelitian

1.3.1 Tujuan umum

Tujuan umum penelitian adalah untuk mengetahui perbedaan kualitas hidup

anak pada sindrom nefrotik relaps jarang dan relaps sering.

1.3.2 Tujuan khusus

1. Untuk mengetahui karakteristik sindrom nefrotik anak dengan relaps.

2. Untuk mengetahui kualitas hidup anak sindrom nefrotik relaps jarang.

3. Untuk mengetahui kualitas hidup anak sindrom nefrotik relaps sering.

4. Untuk mengetahui perbedaan kualitas hidup anak sindrom nefrotik relaps

jarang dengan sindrom nefrotik relaps sering.

1.4 Manfaat Penelitian

1.4.1 Manfaat akademis

Penelitian ini diharapkan dapat menambah pengetahuan tentang

perbedaan kualitas hidup anak pada sindrom nefrotik relaps jarang dan relaps

sering.

1.4.2 Manfaat pengembangan penelitian

 6

Dari data hasil penelitian ini dapat digunakan sebagai landasan bagi

penelitian selanjutnya khususnya penelitian-penelitian untuk meningkatkan

kualitas hidup anak dengan sindrom nefrotik.

1.4.3 Manfaat praktis

Hasil penelitian ini dapat memberikan masukan bagi pengelolaan

penderita sindrom nefrotik agar dapat mencapai hasil maksimal serta

mengidentifikasi anak sindrom nefrotik dengan kualitas hidup tertentu dan

membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun konseling. Hasil

penelitian dapat memberikan informasi kepada orangtua agar ikut berperan serta

meningkatkan kualitas hidup anaknya.

1.5 Keaslian Penelitian

No Peneliti Judul Metode Hasil

1 Rosita IK Perbedaan kualitas Cross sectional Tidak terdapat

(2011) hidup anak dengan pada 35 anak perbedaan kualitas
sindrom nefrotik sindrom hidup anak SNRS
resisten steroid dan nefrotik dan SN relaps
sindrom nefrotik dengan (p=0,299)
relaps PedsQL umum
dan PedsQl
spesifik
penyakit
kronik ginjal
2 Simatupa Perbedaan tingkat Studi kohort Terdapat perbedaan
ng dkk kualitas hidup anak pada 70 anak tingkat kualitas
(2007) dengan sindrom sindrom hidup antara anak
nefrotik primer nefrotik dengan sindrom
kelainan minimal dengan nefrotik kelainan
dan bukan kelainan kuisioner minimal dan bukan
minimal di RSUP TACQOL kelainan minimal
Dr. Sardjito (p=0,001)
Yogyakarta
3. Selewski, The impact of Studi Skor PedsQL pada
 7

dkk disease duration on prospektif pada pasien lama lebih

(2015) quality of life in 127 anak rendah
children with sindrom dibandingkan
nephrotic nefrotik pasien baru,
syndrome: a terutama fungsi
Midwest Pediatric sosial dan sekolah
nephrology
Consortium study
8