Pediatric Palliative Care (001-100) .En - Id

Pediatri
Perawatan paliatif
Diedit oleh
Stefan J. Friedrichsdorf
Edisi Cetak dari Edisi Khusus Diterbitkan di Anak-anak
www.mdpi.com/journal/children
Perawatan Paliatif Pediatrik
Perawatan Paliatif Pediatrik
Editor Edisi Khusus
Stefan J. Friedrichsdorf
MDPI • Basel • Beijing • Wuhan • Barcelona • Beograd

Editor Edisi Khusus
Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP

Departemen Pengobatan Nyeri, Perawatan Paliatif & Pengobatan Integratif, Rumah
Sakit Anak dan Klinik Minnesota
Minneapolis, Minnesota, AS
Kantor Editorial
MDPI
St. Alban-Anlage 66
4052 Basel, Swiss
Ini adalah cetak ulang artikel dari Edisi Khusus yang diterbitkan secara online di jurnal akses terbuka Anak-anak
(ISSN 2227-9067) dari 2017 hingga 2018 (tersedia di: https://www.mdpi.com/journal/children/special issues / palliative care)
Untuk tujuan kutipan, kutip setiap artikel secara independen seperti yang ditunjukkan pada halaman artikel online dan seperti yang ditunjukkan di bawah ini:
LastName, AA; LastName, BB; Nama Belakang, Judul Artikel CC. Nama Jurnal Tahun, Nomor artikel,
Rentang Halaman.
ISBN 978-3-03897-350-8 (Pbk)
ISBN 978-3-03897-351-5 (PDF)
Gambar sampul milik seorang anak laki-laki dengan penyakit serius: "RASA SAKIT. Aku pernah merasa seperti infus meledak di lenganku! "
Anak itu kemudian menggambarkan rasa sakit luar biasa yang dia rasakan saat seseorang tersandung tiang infusnya yang kemudian jatuh. Gambar mimpi buruk yang
diwarnai dengan berani dengan garis miring hitam menunjukkan rasa sakit yang luar biasa dan kecemasan yang terkait. dan kerentanan. Di bagian bawah gambar —
benar-benar kewalahan oleh kekacauan — adalah lengannya, tempat rasa sakit.
Artikel dalam volume ini adalah Akses Terbuka dan didistribusikan di bawah lisensi Creative Commons Attribution (CC BY), yang
memungkinkan pengguna mengunduh, menyalin, dan membuat artikel yang dipublikasikan bahkan untuk tujuan komersial, selama
penulis dan penerbit diberi kredit dengan benar, yang memastikan diseminasi maksimal dan dampak yang lebih luas dari publikasi kita.
Buku yang diambil secara keseluruhan adalah ©
c 2019 MDPI, Basel, Swiss, didistribusikan di bawah syarat dan ketentuan lisensi Creative Commons CC BY-NC-ND
(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Isi
Tentang Editor Edisi Khusus. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . vii
Stefan J. Friedrichsdorf dan Eduardo Bruera

Memberikan Perawatan Paliatif Pediatrik: Dari Penyangkalan, Palliphobia, Pallilalia hingga Paliaktif. Dicetak ulang dari: Anak-anak 2018,
5, 120, doi: 10.3390 / children5090120. . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Brian S. Carter
Perawatan Paliatif Pediatrik pada Bayi dan Neonatus. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 21, doi: 10.3390 /
children5020021. . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Harold Siden
Perawatan Paliatif Pediatrik untuk Anak-anak dengan Penyakit Non-Ganas Progresif. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 28, doi:
10.3390 / children5020028. . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Julie Hauer
Intoleransi Makan pada Anak dengan Gangguan Parah Sistem Saraf Pusat: Strategi untuk Pengobatan dan
Pencegahan
Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 1, doi: 10.3390 / children5010001. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Timothy A. Warlow dan Richard DW Hain

'Nyeri Total' pada Anak dengan Gangguan Neurologis Parah. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 13, doi: 10.3390 /
children5010013. . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Julia Downing, Sue Boucher, Alex Daniels dan Busi Nkosi

Perawatan Paliatif Pediatrik di Negara-negara Miskin Sumber Daya. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 27, doi: 10.3390 /
children5020027. . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Ross Drake
Perawatan Paliatif untuk Anak-anak di Rumah Sakit: Peran Penting Diperoleh dari: Anak-anak 2018, 5, 26, doi: 10.3390 /
children5020026. . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
Martha F. Mherekumombe
Dari Rawat Inap ke Klinik ke Rumah ke Rumah Sakit dan Kembali: Menggunakan Model Perawatan Paliatif Pediatrik "Pop Up"
Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 55, doi: 10.3390 / children5050055. . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
Andrea Postier, Kris Catrine dan Stacy Remke

Keterlibatan Tim Perawatan Paliatif Anak Interdisipliner dalam Ekstubasi Welas Asih di Rumah: Dari
Pengambilan Keputusan Bersama hingga Dukacita
Kate Shafto, Suzanne Gouda, Kris Catrine dan Melanie L. Brown

Pendekatan Integratif dalam Perawatan Paliatif Pediatrik. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 75, doi: 10.3390 / children5060075. .
. . . . . . . . . . . . . . . . 89
Lindsay J. Blazin, Cherilyn Cecchini, Catherine Habashy, Erica C. Kaye dan Justin N.Baker
Berkomunikasi Secara Efektif dalam Perawatan Kanker Anak: Menerjemahkan Bukti ke dalam Praktek. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5,
40, doi: 10.3390 / children5030040. . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
Kendra D. Koch dan Barbara L. Jones
Mendukung Pengasuh Orang Tua untuk Anak-anak dengan Penyakit Pembatas Hidup. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 85, doi: 10.3390 /
children5070085. . . . . . . . . . . . . . . . . . 117
v
Barbara M. Sourkes
Pengalaman Anak tentang Gejala: Narasi melalui Kata-kata dan Gambar †
Katherine E. Nelson, James A. Feinstein, Cynthia A. Gerhardt, Abby R. Rosenberg, Kimberley Widger, Jennifer A.
Faerber dan Chris Feudtner
Metodologi yang Muncul dalam Penelitian Perawatan Paliatif Pediatrik: Enam Studi Kasus Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 32, doi:
10.3390 / children5030032. . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
Katharine E. Brock, Joanne Wolfe dan Christina Ullrich

Dari Kata Anak ke Intervensi Klinis: Pendekatan Baru, dan Inovatif untuk Gejala dalam Perawatan Paliatif Pediatrik
Tiina Jaaniste, Sandra Coombs, Theresa J. Donnelly, NormKelk dan Danielle Beston
Faktor Risiko dan Ketahanan yang Berhubungan dengan Dukacita Orang Tua Setelah Kematian Seorang Anak dengan Kondisi
Membatasi Hidup
Meaghann S. Weaver, Cheryl Darnall, Sue Bace, Catherine Vail, Andrew MacFadyen dan Christopher Wichman
Tren Perjanjian Longitudinal antara Orang Tua dan Anak Persepsi Kualitas Hidup untuk Pasien Perawatan
Paliatif Pediatrik
Sara Muñoz-Blanco, Jessica C. Raisanen, Pamela K. Donohue dan Renee D. Boss
Meningkatkan Perawatan Paliatif Pediatrik untuk Anak Latino dan Keluarganya: Tinjauan Literatur dan Rekomendasi untuk
Penelitian dan Praktik di Amerika Serikat. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 2, doi: 10.3390 / children5010002. . . . . . . . . . . . . . . . .
. . 205
Jean Kelly, Jo Ritchie, Leigh Donovan, Carol Graham dan Anthony Herbert
Tinjauan Retrospektif tentang Perencanaan Resusitasi di Rumah Sakit Anak. Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 9, doi: 10.3390 /
children5010009. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Larissa Alice Dreier, Boris Zernikow, Markus Blankenburg dan Julia Taruhan
SEBUAHTidur Daftar pertanyaan untuk Anak-anak dengan Berat Psikomotor Penurunan (ULAR) —Kesesuaian dengan Peringkat Global
Kualitas Tidur. Dicetak ulang dari: Anak-anak 2018, 5, 20, doi: 10.3390 / children5020020. . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
Taelyr Weekly, Nicole Walker, Jill Beck, Sean Akers dan Meaghann Weaver
Tinjauan Aplikasi untuk Menenangkan, Relaksasi, dan Intervensi Perhatian untuk Pasien Perawatan Paliatif Pediatrik
vi
Tentang Editor Edisi Khusus
Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP adalah Asssociate Professor of Pediatrics di University of Minnesota dan direktur medis
dari Department of Pain Medicine, Palliative Care and Integrative Medicine di Children's Hospitals and Clinics di Minnesota,
Minneapolis / St. Paul (AS)
- salah satu program terbesar dan terlengkap dari jenisnya di negara ini. Dia adalah presiden terpilih dari Special Interest Group on Pain
in Childhood of the International Association for the Study of Pain (IASP). Program nyeri interdisipliner dikhususkan untuk mencegah dan
mengobati nyeri akut, prosedural, neuropatik, psiko-sosial-spiritual, viseral, dan persisten untuk semua pasien pediatrik yang bekerja sama
erat dengan semua subspesialisasi di Children's Minnesota. Tim perawatan paliatif memberikan perawatan holistik untuk pasien anak-
anak dengan penyakit yang membatasi hidup dan menambahkan lapisan dukungan ekstra untuk perawatan anak-anak dengan penyakit
serius dan keluarga mereka. Pengobatan Integratif menyediakan dan mengajarkan terapi integratif, non-farmakologis (seperti pijat,
akupunktur / akupresur, biofeedback, aromaterapi, self-hypnosis) untuk memberikan perawatan yang meningkatkan kesehatan optimal
dan mendukung tingkat fungsi tertinggi dalam semua aktivitas individu anak. Dr. Friedrichsdorf melihat pasien anak sebagai pasien rawat
inap, di klinik nyeri interdisipliner, atau di klinik perawatan paliatif. Dia adalah sponsor aliran nilai lean di seluruh sistem "Janji
Kenyamanan: Kami melakukan segala kemungkinan untuk mencegah dan mengobati rasa sakit" di Children's Minnesota untuk
meminimalkan dan mencegah rasa sakit yang disebabkan oleh jarum untuk semua pasien rawat inap dan rawat jalan, yang menjangkau
lebih dari 200.000 anak setiap tahun. Pada tahun 2015 departemen ini membuka Klinik Sakit, Pengobatan Paliatif dan Integratif seluas
10.000 kaki persegi yang unik dan memenangkan penghargaan. Dr. Friedrichsdorf menerima “Penghargaan Narcessian Elizabeth 2016
untuk Prestasi Pendidikan Luar Biasa di Bidang Nyeri” oleh American Pain Society dan “Penghargaan Dokter Cunniff-Dixon Hastings
Center” 2011. Departemen menerima "Circle of Life Award" oleh American Hospital Association pada tahun 2008, terpilih sebagai Pusat
Kepemimpinan Perawatan Paliatif untuk Center to Advance Palliative Care (CAPC)
2008-2015, dan penerima 2013 dari "Pusat Klinik Excellence in Pain Management Award ”oleh American Pain Society. Pada
tahun 2016, Children's Minnesota menerima sertifikasi pereda nyeri ChildKind International yang bergengsi. Dia adalah editor
asosiasi dari Journal of Pain and Symptom Management, peneliti utama dari studi multisite National Institutes of Health (NIH) /
National Cancer Institute (NCI) 2010-2017 tentang pembuatan, implementasi dan evaluasi Kurikulum Perawatan Paliatif
Pediatrik (EPEC-Pediatrics) dan dia mendirikan dan terus mengarahkan Kelas Master Sakit Anak tahunan, kursus
interdisipliner intensif selama seminggu untuk para profesional kesehatan. Dr. Friedrichsdorf telah memberikan lebih dari 650
ceramah tentang pengobatan nyeri pediatrik dan perawatan paliatif di 28 negara di enam benua dan memiliki rekam jejak
penelitian dan publikasi di lapangan, termasuk kontribusi untuk lebih dari 20 buku tentang subjek tersebut. Dr. Friedrichsdorf
menerima gelar MD dari Medical University of L übeck, Jerman, menyelesaikan residensi pediatriknya di University of Witten /
Herdecke, Jerman (Rumah Sakit Anak di Datteln), dan menjalani fellowship dalam Pediatric Pain & Palliative Care di University
of Sydney, Australia (Children's Hospital di Westmead). Dia memiliki sertifikasi dewan di bidang Pediatri, Anggota dari
American Academy of Pediatrics dan terlatih dalam hipnosis.
vii
anak-anak
Tajuk rencana
Memberikan Perawatan Paliatif Pediatrik: FromDenial, Palliphobia,

Pallilalia hingga Palliactive
Stefan J. Friedrichsdorf 1,2, * dan Eduardo Bruera 3
1 Rumah Sakit dan Klinik Anak Minnesota, 2525 Chicago Ave S, Minneapolis, MN 55403, USA University of Minnesota Medical
2 School, 420 Delaware Street SE, Minneapolis, MN 55455, USA Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine, The
3 University of Texas,
Pusat Kanker MD Anderson, 1515 Holcombe Blvd., Houston, TX 77030, AS; ebruera@mdanderson.org Korespondensi: *
stefan.friedrichsdorf@childrensMN.org ; Tel .: + 1-612-813-7888; Faks: + 1-612-813-7199
Diterima: 23 Agustus 2018; Diterima: 28 Agustus 2018; Ditayangkan: 31 Agustus 2018
Abstrak: Di antara lebih dari 21 juta anak dengan kondisi yang membatasi hidup di seluruh dunia yang akan mendapat manfaat setiap tahun dari
pendekatan perawatan paliatif pediatrik (PPC), lebih dari delapan juta akan membutuhkan layanan PPC khusus. Di Amerika Serikat saja, lebih dari
42.000 anak meninggal setiap tahun, setengahnya adalah bayi di bawah satu tahun. Perawatan paliatif pediatrik interdisipliner tingkat lanjut untuk
anak-anak dengan penyakit serius sekarang menjadi standar yang diharapkan dalam pengobatan pediatrik. Sayangnya, di banyak institusi masih ada
hambatan yang signifikan untuk mencapai perawatan yang optimal terkait dengan kurangnya pendidikan formal, masalah penggantian biaya,
dampak emosional dari merawat anak yang sekarat, dan yang paling penting, kurangnya tim PPC lintas disiplin dengan staf dan dana yang memadai.
Data menunjukkan bahwa sebagian besar gejala yang membuat stres pada anak-anak dengan penyakit serius (seperti nyeri, dispnea, dan mual /
muntah) tidak ditangani selama masa akhir hidup mereka, dan saat dirawat, terapi biasanya tidak efektif. Jika memungkinkan, pengobatan harus
berfokus pada upaya berkelanjutan untuk mengendalikan penyakit yang mendasari. Pada saat yang sama, anak-anak dan keluarganya harus memiliki
akses ke perawatan interdisipliner yang bertujuan untuk meningkatkan kesejahteraan fisik, psikologis dan spiritual yang optimal. Mitos dan
kesalahpahaman yang terus berlanjut telah menyebabkan pengendalian gejala yang tidak memadai pada anak-anak dengan penyakit yang membatasi
hidup. Pediatric Palliative Care menganjurkan pemberian perawatan kenyamanan, nyeri, dan manajemen gejala bersamaan dengan perawatan yang
diarahkan pada penyakit. Keluarga tidak lagi harus memilih salah satu dari yang lain. Mereka bisa mengejar keduanya, dan termasuk pengasuhan
integratif untuk memaksimalkan kualitas hidup anak. Karena sebagian besar anak yang paling sakit dengan penyakit serius dirawat di rumah sakit,
setiap rumah sakit anak sekarang diharapkan menawarkan layanan perawatan paliatif interdisipliner sebagai standar perawatan. Artikel ini
membahas mitos umum dan kesalahpahaman yang dapat menimbulkan hambatan klinis untuk pengiriman PPC yang efektif dan membahas empat
tahap khas dari implementasi program perawatan paliatif pediatrik.
Kata kunci: perawatan paliatif pediatrik; pengembangan program; hambatan; rumah sakit; mitos; implementasi
program
1. Perkenalan
Edisi khusus "Pediatric Palliative Care" di Anak-anak ( http://www.mdpi.com/journal/ children / special_issues / palliative_care ) telah
menyusun 20 artikel luar biasa dari banyak peneliti dan dokter perawatan paliatif pediatrik terkemuka di seluruh dunia yang memungkinkan kami
untuk menyajikan gambaran umum tentang kemajuan, penelitian, dan tantangan dalam perawatan paliatif pediatrik (PPC). Sebagai editor tamu, saya
berterima kasih kepada para penulis atas kontribusi mereka yang kuat untuk edisi ini, dalam membantu anak-anak dengan penyakit serius dan
keluarga mereka, serta untuk memajukan bidang kami lebih jauh.
Lebih dari 21 juta anak berusia 0–19 tahun akan mendapatkan manfaat setiap tahun dari pendekatan perawatan paliatif di seluruh dunia,
lebih dari delapan juta membutuhkan PPC khusus [ 1 , 2 ]. Di Amerika Serikat saja, lebih dari
Anak-anak 2018, 5, 120; doi: 10.3390 / anak-anak5090120 1 www.mdpi.com/journal/children

Anak-anak 2018, 5, 120
42.000 anak meninggal pada tahun 2013, lima puluh lima persen di antaranya adalah bayi di bawah satu tahun [ 3 ]. Penyebab utama
kematian anak termasuk kecelakaan (7645 anak), bunuh diri (2143), dan pembunuhan (2021). Kondisi yang membatasi hidup yang utama
termasuk malformasi kongenital dan kelainan kromosom (5740) diikuti oleh keganasan (1850). Minoritas, seperti Latin, tampaknya
memiliki hambatan yang lebih tinggi untuk mengakses PPC [ 4 ].
PPC adalah tentang mencocokkan pengobatan dengan tujuan pasien dan dianggap sebagai perawatan medis khusus untuk anak-
anak dengan penyakit serius. Ini difokuskan pada menghilangkan rasa sakit, gejala yang menyusahkan, dan stres dari penyakit serius dan
sesuai untuk segala usia dan pada tahap apapun, bersama dengan pengobatan kuratif. Tujuan utamanya adalah untuk meningkatkan
kualitas hidup anak dan keluarganya. Dalam kata-kata anak yang sakit: “Pengasuhan paliatif tidak lagi berarti membantu anak-anak
meninggal dengan baik, itu berarti membantu anak-anak dan keluarganya untuk hidup dengan baik, dan kemudian, ketika waktunya
sudah pasti, membantu mereka mati dengan lembut.” (Mattie Stepanek, 1990–2007). Sayangnya, kemajuan dalam pengendalian gejala
pada anak-anak yang meninggal karena penyakit seperti kanker tidak sejalan dengan pengobatan yang ditujukan untuk menyembuhkan
penyakit yang mendasarinya. 5 - 9 ].
Dalam editorial ini kami akan membahas empat langkah implementasi program PPC [ 10 ], diikuti dengan evaluasi asumsi
umum, mitos dan hambatan, yang dapat menghambat penerapan PPC ke dalam perawatan anak atau remaja dengan penyakit
serius [ 11 , 12 ].
2. Melaksanakan Perubahan Kelembagaan: Empat Tahapan Pelaksanaan Program PPC
Meskipun sebagian besar rumah sakit anak-anak di Amerika Serikat memiliki program perawatan paliatif pediatrik, kebanyakan dari mereka
tampaknya kekurangan tenaga dan dana. Sebuah survei oleh Feudtner et al. pada tahun 2013 di antara 226 rumah sakit anak-anak AS (dimana 162
menanggapi) menunjukkan bahwa 112 (69% responden; setidaknya 49,6% dari semua rumah sakit anak) memiliki program PPC [ 13 ]. Namun, sebagian
besar program hanya menawarkan layanan rawat inap, dan sebagian besar hanya selama minggu kerja.
Realitas universal adalah, terutama, di tempat-tempat di mana perawatan paliatif belum ada sebelumnya, akan membutuhkan adaptasi
budaya yang besar [ 10 ]. Kami telah mengadaptasi empat tahap berikut, yang awalnya dijelaskan oleh Bruera pada tahun 2004 [ 10 ], untuk
implementasi program perawatan paliatif pediatrik.
2.1. Tahap 1: Penolakan
Pemimpin klinis yang menyarankan penerapan program PPC baru di institusi pediatrik sangat mungkin menghadapi penolakan yang signifikan
oleh rekan klinis dan eksekutif rumah sakit, yang mungkin tidak menyadari perlunya program PPC. Seringkali, ada batasan atau tidak sama sekali
pengukuran jumlah tekanan fisik dan emosional yang diderita oleh anak-anak dan keluarganya dengan penyakit serius.
Dokumentasi terbatas tentang perlunya PPC dipersulit oleh persepsi (yang sayangnya tidak didasarkan pada kenyataan) seperti “Pasien
kami di sini biasanya memiliki pengendalian gejala yang sangat baik” atau “Kami di sini. . . "(Masukkan nama layanan utama atau
subspesialisasi pediatrik mana pun di sini)". . . sudah mendapatkannya dan kami mencakup semuanya dan tidak membutuhkan layanan
perawatan paliatif ekstra. ”
Pendekatan penting untuk mengharapkan dan mengatasi penolakan, akan dengan hati-hati dan cepat mendokumentasikan tingkat kebutuhan
yang tidak terpenuhi pada pasien dan keluarga di institusi pediatrik, termasuk pada pasien yang dirawat oleh individu, yang dalam penyangkalan.
Survei sederhana tentang gejala yang tidak terkontrol atau tekanan emosional mungkin sangat berguna. Wasiat orang tua, dalam bentuk tertulis atau
klip video pendek, mungkin sangat membantu untuk mengatasi penyangkalan selama presentasi kepada rekan kerja dan pimpinan.
2.2. Tahap 2: Palliphobia
Tahap kedua dari implementasi program PPC di institusi anak dapat digambarkan dengan baik sebagai pengakuan bahwa ada masalah, tetapi
biasanya hal ini memenuhi ketakutan yang konsisten tentang konsekuensi dari masalah dan kemungkinan solusi yang diperlukan. Meskipun ini
mungkin mewakili ketakutan akan yang tidak diketahui, tidak pernah terdengar bahwa kadang-kadang orang bereaksi dengan sangat marah
terhadapnya. Faktanya, banyak orang dapat bereaksi negatif untuk mengembangkan tim PPC. Dokter, praktisi perawat dan kesehatan lainnya
2
Anak-anak 2018, 5, 120
para profesional mungkin merasa kompetensi profesional mereka dipertanyakan atau bahkan terancam oleh tim PPC yang baru. Faktanya, mereka
mungkin takut merujuk pasien ke layanan PPC karena kekhawatiran akan kritik terhadap kontrol gejala, komunikasi, atau strategi pengobatan
keseluruhan yang telah mereka gunakan selama bertahun-tahun. Eksekutif rumah sakit mungkin takut ditemukan kurang dalam kasih sayang dan
perawatan holistik di antara semua prioritas yang bersaing dalam lanskap perawatan kesehatan anak yang bergeser dan pendanaan yang langka.
Ungkapan umum yang mungkin didengar oleh tim PPC termasuk "Orang tua belum siap", "Kami bertanya kepada mereka dan mereka
mengatakan tidak" (walaupun yang mengejutkan hanya sedikit orang tua yang diminta izin untuk menyertakan layanan lain, seperti layanan
penyakit menular), "Dia tidak sekarat sekarang ”,“ Selalu ada hal lain yang bisa kita coba ”,“ Ini terlalu dini ”,“ Hospice? Itu bagus, tapi itu untuk
orang lain ”,“ Kamu berbicara dengan keluarga berarti menghancurkan harapan ”,“ Kami masih berjuang ”.
Sayangnya, eksaserbasi Palliphobia lebih lanjut dapat terjadi, jika tim PPC berusaha terlalu keras dan / atau terlalu cepat dalam
membuat perubahan dalam perawatan pasien. Setelah konfrontasi besar dengan ahli neonatologi, ahli onkologi, dll. (Alias strategi bull-in-
the-china-shop— "minggir, dokter perawatan paliatif telah tiba ..."), PPC biasanya berhasil mengubah dan meningkatkan analgesia,
strategi komunikasi atau perubahan perencanaan pulang, tetapi kemungkinan besar tidak akan menerima konsultasi / rujukan lebih lanjut
dari tim atau unit ini, yang mengakibatkan reputasi negatif di antara kolega di lembaga.
Teknik yang berguna adalah mendekati sejumlah dokter yang mungkin merujuk dan meminta mereka untuk menjadi pendukung
dan mentor program. Begitu sejumlah besar pasien telah dirawat, maka aman untuk membuat presentasi di babak besar atau pertemuan
staf medis yang menunjukkan hasil, idealnya dengan kehadiran dokter yang merujuk. Dengan tidak adanya data, semua pendapat
(termasuk yang palliphobia) adalah baik, tetapi adanya data tentang hasil positif dan testimoni dari tim awal dokter yang merujuk dapat
sangat meyakinkan mereka yang masih belum berkomitmen untuk merujuk pasien.
"Palliphobia" lebih sulit diatasi daripada "Penolakan", dan membutuhkan perencanaan yang disiplin dan resolusi konflik yang cepat: Strategi yang berguna
untuk mengatasi tahap ini mungkin termasuk melakukan upaya besar untuk meyakinkan tim pediatrik klinis yang ada bahwa PPC tentu saja akan bekerja secara
terintegrasi fashion secara kolaboratif dengan mereka. Yang penting, anggota tim PPC tidak akan mendiskualifikasi rencana perawatan pasien mereka, tetapi
meningkatkannya dengan berfokus pada aspek-aspek yang sejauh ini tidak dibahas. "Bagaimana saya bisa membantu?" biasanya merupakan pertanyaan berguna yang
diajukan kepada dokter utama, diikuti dengan diskusi terperinci tentang siapa melakukan apa ("Apakah Anda ingin saya meresepkan metadon, atau Anda lebih suka
saya hanya memberikan rekomendasi dan Anda yang mengurusnya?").
2.3. Tahap 3: Pallilalia
Sejumlah besar program PPC di seluruh dunia tampaknya terjebak di tahap ke-3 “Pallilalia”. Biasanya sekitar dua sampai
empat tahun setelah menerapkan program PPC, absurditas berulang dibicarakan tentang perawatan paliatif secara umum dan
program PPC secara khusus, tanpa melakukan apa pun untuk memajukan perkembangannya. Ini sebenarnya adalah tahap yang
paling berbahaya, karena berisiko tinggi menyebabkan kelelahan di antara para profesional PPC.
Pimpinan dan eksekutif rumah sakit menggambarkan PPC sebagai "sangat penting" atau "prioritas utama", tetapi sebenarnya
tidak ada alokasi yang signifikan untuk personel, ruang, uang, waktu kurikulum, dll. Kolega dalam institusi pediatrik sering
membicarakan tentang betapa bermanfaatnya PPC menurut mereka, dan betapa bahagianya mereka dengan tim PPC, tetapi pada
kenyataannya hanya merujuk sebagian kecil pasien mereka — biasanya pasien dengan masalah psiko-sosial-medis dan / atau kesehatan
mental yang parah. Dengan sikap ini, program PPC secara finansial dan administratif tidak layak.
Rumah sakit anak pada tahap ini sering "menunjuk komite untuk membahas PPC", atau mengusulkan "studi utama apakah
PPC bekerja di lembaga kami" atau, menyarankan pimpinan PPC mengajukan permohonan hibah eksternal, sehingga "dana dapat
diperoleh untuk program percontohan di satu atau dua tahun ”. Ada juga kasus, di mana pimpinan rumah sakit memutuskan bahwa
sumbangan 6 angka ke program PPC digunakan untuk mengimbangi kerugian umum di departemen lain.
3
Anak-anak 2018, 5, 120
Sebagian besar program PPC yang kekurangan staf (biasanya dipimpin oleh seorang dokter FTE 0,2, yang siap sedia 24/7 dan
selama liburannya), telah menghilang pada tahap ini. Kolega dan institusi klinis menjadi terbiasa dengan kehadiran tim PPC yang
menguntungkan, sementara tidak membuat komitmen besar untuk mendukungnya.
Teknik yang berguna untuk mengatasi Pallilalia adalah dengan menggunakan tolok ukur untuk beban klinis dan waktu yang memungkinkan
dilakukannya perbandingan yang adil. Sementara beberapa tim perujuk mungkin melihat perpaduan antara pertemuan yang menuntut waktu lebih
banyak dan lebih sedikit, tim perawatan paliatif selalu melihat waktu yang menuntut pasien dan mereka sering mengizinkan tim perujuk untuk
mempersingkat pertemuan mereka sendiri dengan pasien yang mereka rujuk. Oleh karena itu, waktu klinis mungkin merupakan ukuran yang lebih
baik daripada jumlah pertemuan. Karena ini tidak selalu mudah untuk diukur, satu tim perawatan paliatif membandingkan data dari catatan parkir
untuk menentukan beban tambahan pada tim perawatan paliatif.
Penting untuk mengantisipasi tahap perkembangan ini dengan mengumpulkan data layanan klinis yang diberikan, jumlah pasien
yang terlihat, rincian pengajaran yang dilakukan, studi penelitian, dll. Tim PPC harus mengarah pada pimpinan rumah sakit dan sekolah
kedokteran, bukan hanya supervisor langsung atau rekan sejawat. , saat memberikan dokumentasi pekerjaan. Mereka harus meminta, agar
informasi dibandingkan dengan keluaran dan sumber daya program lain di dalam lembaga dan di tingkat nasional. Tim PPC dapat
meminta tinjauan eksternal oleh pimpinan PPC nasional atau internasional di lapangan. Sayangnya, tidak jarang, hanya melalui
pengunduran diri pemimpin PPC, lembaga-lembaga menyadari bahwa PPC sangat kekurangan sumber daya, dan memulai tindakan
korektif selama proses perekrutan penerus.
2.4. Tahap 4: Paliaktif
Program PPC telah mencapai tingkat pengembangan akhir, jika diakui dengan penunjukan yang kuat dan pendanaan
dari anggota tim PPC profesional lintas disiplin. Direkomendasikan untuk mencari penunjukan struktur administrasi yang
setara dengan onkologi atau program penyakit menular (departemen atau divisi). Komponen penting lainnya dari tahap ini
termasuk alokasi ruang, ruang kurikulum formal dan rotasi program pelatihan kedokteran.
PPC benar-benar diakui ketika rekan kerja secara aktif merujuk pasien ke PPC dan mendorong rekan lain untuk
melakukan hal yang sama. Sayangnya, kemunduran dapat terjadi kapan saja — seringkali karena perubahan kepemimpinan
administratif dalam lembaga. Selain itu, di rumah sakit anak-anak besar pada unit tertentu bukan tidak mungkin tim PPC yang
mapan dapat menghadapi keempat tahap pada hari yang sama, tergantung pada dokter yang mereka temui.
3. Mitos dan Kesalahpahaman Umum dalam Pediatric Palliative Care (PPC)
3.1. Mitos 1: PPC Terutama untuk Anak-anak dengan Penyakit Ganas
Mayoritas anak yang meninggal karena penyakit serius tidak menderita kanker [ 14 ]. Pada tahun 2013, total 42.328 anak 0–19
tahun meninggal di Amerika Serikat, lebih dari 55% (23.440) di antaranya adalah bayi yang berusia kurang dari satu tahun [ 3 ]. Penyebab
utama kematian anak termasuk kecelakaan (7645 anak), bunuh diri (2143), dan pembunuhan (2021). Pada tahun 2015 total 11.933
anak, remaja dan dewasa muda 0-24 tahun meninggal karena penyakit yang membatasi hidup: Kondisi utama termasuk kelainan
bawaan dan kelainan kromosom (5.965), diikuti oleh keganasan (2688), dan penyakit jantung (1354) [ 15 ]. Meskipun prognosis untuk
anak-anak penderita kanker telah meningkat pesat selama beberapa dekade terakhir, penyakit ganas sekarang tetap menjadi penyebab
utama kematian non-kecelakaan pada masa kanak-kanak hanya pada anak-anak yang berusia lebih dari satu tahun. Di unit kanker
anak, kehadiran "diagnosis pemicu" (memicu rujukan otomatis ke PPC) meningkatkan kemungkinan pengenalan prinsip paliatif 3,4 kali ( p
< 0,003) [ 16 ].
Namun demikian, dalam memberikan layanan PPC interdisipliner untuk anak, diharapkan sebagian besar anak tidak
mengalami keganasan [ 17 ] dan sekitar setengah dari pasien adalah bayi. Meskipun kebutuhan besar dalam neonatologi, lebih dari
45% institusi di Kanada dan Amerika Serikat tidak memiliki pedoman perawatan kenyamanan neonatal, dan dari mereka yang
melaporkan pedoman perawatan kenyamanan neonatal institusi,
19,1% tidak membahas penanganan gejala nyeri [ 18 ]. Lebih dari 90% responden di tempat yang sama
4
Anak-anak 2018, 5, 120
Studi tersebut merasa bahwa institusi mereka akan mendapat manfaat dari pendidikan dan pelatihan lebih lanjut dalam perawatan EOL neonatal. Carter
menguraikan tentang PPC untuk bayi dalam artikelnya [ 19 ] dalam edisi khusus ini.
3.2. Mitos 2: PPC Dimulai saat Pengobatan Kuratif Berhenti
Kadang-kadang dokter, pasien, dan keluarga salah berasumsi bahwa PPC hanya cocok jika semua perawatan kuratif habis dan dihentikan dan /
atau ketika seorang anak hampir meninggal. Faktanya, PPC direkomendasikan untuk dimulai saat diagnosis penyakit yang mengancam jiwa, untuk
melanjutkan perjalanan penyakitnya, dan tidak sama dengan perawatan di akhir hayat (tetapi tentu saja mencakupnya). Layanan PPC melampaui
kematian anak hingga keluarga selama berkabung [ 20 ]. Pengakuan sebelumnya oleh dokter dan orang tua bahwa anak tersebut tidak memiliki peluang
penyembuhan yang realistis mengarah pada penekanan yang lebih kuat pada pengobatan untuk mengurangi penderitaan dan mengintegrasikan PPC
pada pasien kanker anak [ 21 ].
Perbaikan keseluruhan dalam prognosis penyakit serius, dan keterlibatan emosional dalam upaya menyelamatkan nyawa seorang anak dapat
mencegah baik dokter maupun orang tua untuk menghentikan terapi. Pengejaran modalitas terapi semacam itu mungkin membayangi perhatian pada
pencegahan dan pengendalian lanjutan gejala yang mengganggu dan kualitas hidup dan, yang sayangnya dapat mengakibatkan peningkatan
penderitaan selama periode akhir hidup anak. Namun, terkadang tidak mungkin bagi orang tua dan / atau anak untuk melupakan pengobatan yang
diarahkan pada penyakit lebih lanjut, dan ini tidak boleh diperlukan untuk mencapai perawatan paliatif yang optimal. Kebutuhan untuk memastikan
bahwa segala sesuatu yang mungkin telah dilakukan mungkin menjadi satu-satunya cara agar beberapa orang tua dapat hidup dan mengatasi kematian
anak mereka [ 22 ].
Persyaratan "Perawatan Bersamaan untuk Anak-anak" 2010 dari Undang-Undang Perawatan Terjangkau Amerika Serikat menjelaskan hal ini: Bagian 2016
dari Mary J. Labyak Institute for Innovation di National Center for Care at the End of Life [ 23 ] menjelaskan perawatan bersamaan untuk anak-anak dengan
penyakit serius sebagai berikut: “Hingga 2010, orang tua di semua kecuali beberapa negara bagian di Amerika Serikat dihadapkan pada pengabaian perawatan
kuratif agar anak-anak mereka memenuhi syarat untuk layanan hospice. Atau sebaliknya, mereka tidak memenuhi syarat untuk mendapatkan layanan hospis
interdisipliner yang menguntungkan sambil mendapatkan perawatan kuratif. Undang-Undang Perlindungan Pasien dan Perawatan Terjangkau (ACA) mengubah
situasi itu. Ini mewajibkan semua program Medicaid negara bagian untuk membayar layanan kuratif dan hospice untuk anak di bawah usia 21 tahun yang memenuhi
syarat. Pada tanggal 23 Maret 2010, Presiden Obama menandatangani ACA menjadi undang-undang yang memberlakukan ketentuan baru, Bagian 2302, yang disebut
Persyaratan "Pengasuhan Bersamaan untuk Anak" (CCCR). Bagian 2302 menyatakan bahwa seorang anak yang memenuhi syarat dan menerima perawatan hospis
juga harus mendapatkan semua layanan lain yang disediakan, atau telah dibayar untuk, layanan yang berkaitan dengan perawatan kondisi anak.1 Ketentuan ini
mempengaruhi anak-anak yang memenuhi syarat untuk Medicaid atau Program Asuransi Kesehatan Anak (CHIP). Dalam bentuk yang paling sederhana, penerapan
ketentuan ini dapat dilakukan oleh lembaga Medicaid negara bagian yang menghilangkan klaim penyedia yang menolak atau menunda klaim perawatan kuratif dan
hospice secara bersamaan [ 23 ]. "
Penyedia onkologi pediatrik dalam survei terbaru [ 24 ] mengeluarkan pendapat yang sangat baik tentang layanan PPC institusi mereka dan setuju bahwa
konsultasi awal adalah yang ideal. Namun, mereka melaporkan secara formal berkonsultasi dengan PPC sangat sulit karena apa yang dilambangkan oleh PPC kepada
keluarga dan tenaga emosional yang harus dikelola oleh penyedia onkologi dalam memperkenalkan mereka.
3.3. Mitos 3: Keterlibatan Perawatan Paliatif Pediatrik Memperpendek Hidup
Dokter yang terlatih dalam perawatan paliatif tidak akan pernah mengeluarkan pernyataan seperti "Tidak ada lagi yang bisa
kami lakukan". Sebaliknya, tim PPC tingkat lanjut mungkin berkata "selalu banyak yang bisa kami lakukan". Meskipun penyakit yang
membatasi hidup tidak dapat disembuhkan, teknologi medis yang canggih akan digunakan untuk meningkatkan kualitas hidup anak dan
keluarganya serta untuk mencegah dan mengobati gejala yang mengganggu. Karena itu, PPC merupakan pendekatan yang sangat aktif
dan canggih untuk manajemen gejala dan dukungan keluarga.
Tampaknya, konsultasi perawatan paliatif untuk pasien dengan penyakit serius dikaitkan dengan kelangsungan hidup yang lebih lama dan kualitas hidup
yang lebih baik: Dalam studi ENABLE III, pasien yang menerima perawatan onkologi paliatif dini memiliki tingkat kelangsungan hidup 1 tahun yang jauh lebih lama
daripada mereka yang menerima perawatan tertunda. perawatan paliatif [ 25 ]. Dalam uji coba terkontrol acak inovatif lainnya, orang dewasa dengan kanker paru-
paru lanjut menerima
5
Anak-anak 2018, 5, 120
intervensi perawatan paliatif (memberikan perawatan yang sesuai dan bermanfaat) pada saat diagnosis, pada kenyataannya meningkatkan
kualitas hidup, menurunkan depresi, dan menyebabkan hidup yang lebih lama (11,6 bulan vs.
8,9 bulan) [ 26 ]. Hasil ini menggarisbawahi perlunya perawatan paliatif pada awal penyakit serius dan membantah anggapan bahwa perawatan
paliatif berarti menyerah. Pasien menerima perawatan paliatif bersamaan dengan perawatan kuratif mereka. Sekarang ada bukti yang muncul
bahwa inklusi spesialis PPC meningkatkan hasil pada anak-anak dengan penyakit serius lanjut, dan kadang-kadang mewakili cara untuk
memungkinkan perawatan kuratif melalui manajemen gejala tingkat lanjut yang disediakan oleh PPC [ 27 ]. Anak-anak yang menerima
perawatan paliatif paliatif di rumah lebih mungkin untuk bersenang-senang (70% versus 45%) dan mengalami peristiwa yang menambah
makna hidup (89% versus 63%) [ 9 ]. Selain itu, keluarga yang menerima layanan PPC melaporkan peningkatan komunikasi [ 28 ] dan anak-anak
yang menerima PPC mengalami rawat inap yang lebih singkat dan lebih sedikit kunjungan ke gawat darurat [ 29 ]. Orang tua dari anak-anak
dengan kanker yang menerima PPC melaporkan lebih sedikit tekanan dari rasa sakit, dispnea dan kecemasan selama periode akhir kehidupan
[ 8 ]. Melakukan penelitian di PPC secara inheren sulit, dan Nelson et al. dalam edisi khusus ini, bahas hal ini di artikel mereka [ 30 ].
Penatalaksanaan nyeri dan gejala tingkat lanjut dapat menjelaskan peningkatan kelangsungan hidup pada pasien dengan penyakit
serius yang terdaftar di PPC. Brock dkk. Jelaskan dalam edisi khusus ini menjelaskan metode yang muncul dari gejala dan penilaian kualitas
hidup terkait kesehatan melalui alat hasil yang dilaporkan pasien [ 31 ]. Data telah menunjukkan, bahwa nyeri yang mengganggu sangat
umum di antara pasien rawat inap yang dirujuk ke perawatan paliatif dan tiga perempat pasien dengan nyeri membaik dan peningkatan
nyeri dikaitkan dengan perbaikan gejala lainnya [ 32 ]. Keterlibatan tim PPC dengan pasien onkologi remaja dan dewasa muda dikaitkan
dengan penerimaan perawatan yang kurang intensif selama bulan terakhir kehidupan, seperti menggunakan ventilator, prosedur invasif, dan
lebih sedikit kematian di unit perawatan intensif [ 33 ].
Penatalaksanaan nyeri lanjutan untuk anak-anak dengan penyakit serius seringkali membutuhkan analgesia multimodal. Ini
menjelaskan pendekatan penggunaan beberapa agen analgesik (seperti analgesia dasar, opioid, analgesia adjuvan), anestesi regional
(seperti blok saraf atau analgesia neuroaksial), rehabilitasi (seperti terapi fisik, citra bergradasi motorik), psikologis (seperti kognitif terapi
perilaku) dan terapi integratif (secara formal dikenal sebagai "non-farmakologis") (seperti pijat, hipnosis) yang biasanya bekerja secara
sinergis untuk pengendalian nyeri pediatrik yang lebih efektif dengan efek samping yang lebih sedikit daripada analgesik atau modalitas
tunggal [ 34 - 37 ].
Harlow dan Hain [ 38 ] mengeksplorasi konsep nyeri total pada kelompok terbesar anak-anak dengan penyakit yang membatasi
hidup, pasien anak-anak dengan gangguan neurologis berat.
3.4. Mitos 4: PPC Hanya Dapat Disediakan Secara Menyeluruh di Rumah Sakit Anak
Saat ini sebagian besar anak di negara kaya sumber daya meninggal di rumah sakit, paling sering di unit perawatan intensif. Dalam
studi terbaru [ 39 ] meninjau semua penerimaan unit perawatan intensif anak (PICU) selama 15 bulan dari 89.127 anak di Inggris Raya,
anak-anak dengan kondisi yang membatasi hidup dinyatakan
57,6% dari semua penerimaan. Dari 4.821 anak yang meninggal di PICU selama periode tersebut, 72,9% mengalami kondisi yang
membatasi hidup. Karena sebagian besar anak yang paling sakit dengan penyakit serius dirawat di rumah sakit, setiap rumah sakit
anak sekarang diharapkan menawarkan layanan perawatan paliatif interdisipliner sebagai standar perawatan [ 40 ].
Salah satu pelopor PPC awal, Dr. Ann Goldman dari Departemen Hematologi / Onkologi di Great Ormond Street di
London, Inggris menerapkan "Tim Perawatan Gejala," tim perawat, yang diperkenalkan saat diagnosis kanker pada anak dan
keluarga . Semua anak menerima kunjungan rumah setelah pulang pertama mereka. Anak-anak dengan resiko tinggi kanker
atau kambuh maka sudah mengetahui “Tim Perawatan Gejala”, yang menyediakan layanan 24/7, sejak didiagnosis. Antara 1978–
1981, sebelum pelaksanaan "Tim Perawatan Gejala" hanya 19% anak penderita kanker meninggal di rumah. Kemudian, antara
1989–1990, setelah implementasi tim 77% dari anak-anak yang meninggal karena keganasan melakukannya di rumah [ 41 ].
Kematian seorang anak dengan penyakit serius di rumah dapat mendorong penyesuaian dan penyembuhan keluarga yang lebih baik [ 42 , 43 ].
Ini bisa terkait dengan penurunan ketidakberdayaan dan peningkatan keintiman keluarga dengan berada di rumah. Di sisi lain, beberapa telah
melaporkan bahwa hubungan keluarga tampaknya menjadi lebih baik ketika
6
Anak-anak 2018, 5, 120
anak itu meninggal di rumah sakit [ 44 ]. Meskipun seringkali disarankan bahwa kebanyakan anak lebih memilih untuk meninggal di rumah, hal ini sebenarnya
belum dievaluasi secara sistematis.
Orang tua dari anak-anak yang sakit parah seringkali menginginkan perawatan di rumah [ 45 , 46 ], dan tidak mengherankan ada
korelasi positif antara ketersediaan perawatan paliatif di rumah dan jumlah anak yang meninggal di rumah [ 9 , 47 - 49 ]. Keterlibatan Tim
PPC interdisipliner dalam ekstubasi di rumah telah dieksplorasi oleh Postier et al. dalam edisi khusus ini [ 50 ]. Kebanyakan keluarga
menganggap merawat anak mereka yang sekarat sebagai pengalaman yang positif [ 45 ]. Sangat penting untuk mendiskusikan preferensi
mengenai lokasi utama perawatan sedini mungkin. Keputusan orang tua untuk merawat anak mereka yang sakit parah di rumah
melibatkan pertimbangan faktor medis, psikologis, sosial dan budaya bersama dengan pertimbangan praktis seperti ketersediaan
perawatan istirahat, akses dokter, dan sumber daya keuangan. Anak-anak dengan kanker stadium lanjut yang juga menerima perawatan di
rumah atau rumah perawatan PPC secara signifikan lebih mungkin untuk bersenang-senang (70% berbanding 45%), mengalami peristiwa
yang menambah makna hidup (89% berbanding 63%), dan meninggal di rumah (93% versus 20%) [ 9 ]. Apapun keputusannya mengenai
lokasi utama perawatan, keluarga harus diyakinkan bahwa mereka dapat berubah dari satu pilihan ke pilihan lain dan bahwa tim utama
akan tetap terlibat [ 45 ].
Tampaknya ada konsensus yang berkembang dari sebagian besar spesialis perawatan paliatif pediatrik, bahwa PPC lanjutan untuk anak-anak
dengan penyakit serius perlu ditawarkan dan dikoordinasikan terutama oleh tim interdisipliner dalam rumah sakit anak tersier, dibantu oleh klinik
PPC rawat jalan dan harus menyertakan rumah paliatif layanan perawatan [ 51 ]. Ketika layanan ini tersedia (tetapi tidak sebaliknya), rumah
perawatan dan rumah istirahat yang berdiri sendiri merupakan tambahan yang sangat baik (tetapi bukan substitusi) dari layanan yang disediakan
untuk pasien rawat inap, di klinik, dan di rumah. Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) menjelaskan bahwa perawatan paliatif dapat diberikan di
fasilitas perawatan tersier, di klinik rawat jalan, di pusat kesehatan masyarakat dan rumah sakit, dan di rumah anak-anak [ 52 ].
Komponen kunci dari dukungan keluarga, selain memenuhi kebutuhan anak yang sakit [ 53 ], harus diarahkan pada
saudara kandung [ 54 , 55 ] dan orang tua / pengasuh [ 56 ].
3.5. Mitos 5: Pasien dan Orang Tua Perlu Membuat Pilihan antara "Berjuang untuk Kesembuhan" atau "Menyerah Harapan"
Meskipun mungkin tidak ada harapan yang realistis untuk kesembuhan, pasien anak dengan penyakit serius dan orang tua mereka dapat memilih untuk
melanjutkan pengobatan yang diarahkan pada penyakit [ 21 ]. Ini mungkin dimotivasi oleh keinginan untuk memperpanjang hidup, untuk meringankan gejala yang
berhubungan dengan penyakit progresif, atau harapan akan keajaiban. Dalam diskusi tentang pilihan pengobatan dengan keluarga, seseorang dapat memilih
pernyataan, seperti yang disarankan oleh Wolfe, seperti “Sifat mukjizat adalah bahwa hal itu jarang terjadi. Namun, kami telah melihat keajaiban, dan itu telah
terjadi baik saat pengobatan maupun saat pengobatan "[ 57 ]. Dengan kata lain, seorang anak tidak harus melanjutkan terapi yang diarahkan pada penyakit untuk
mempertahankan harapan, terutama jika terapi tersebut secara signifikan memengaruhi kualitas hidup anak yang tersisa. Faktanya, penelitian besar pada orang
dewasa dapat menunjukkan bahwa kemoterapi untuk kanker stadium akhir tidak memperpanjang hidup, namun menurunkan kualitas hidup [ 58 ].
Merawat seorang anak di akhir hayat sangatlah sulit secara emosional. Ini mungkin sangat menantang bagi dokter dan orang tua untuk
mempertimbangkan integrasi awal PPC karena ini mungkin dianggap 'menyerah'. Akibatnya, biaya emosional dari pengakuan bahwa seorang anak
mungkin meninggal dapat menghalangi perencanaan untuk penanganan nyeri dan gejala yang optimal serta dukungan psiko-sosial-spiritual.
Nyatanya, “harapan kesembuhan” dan “perawatan paliatif pediatrik” saling melengkapi dan melengkapi. PPC diterjemahkan menjadi manajemen
tingkat lanjut untuk menjaga atau meningkatkan kualitas hidup dan anak-anak dapat lulus dari PPC. Apa pun tujuan pengobatannya, terlepas dari
mitos yang berlaku, perawatan yang diarahkan pada penyakit dan pereda gejala yang sangat baik harus dan dapat diberikan secara bersamaan.
Tanggal menunjukkan bahwa integrasi PPC secara eksplisit tidak mengakibatkan putus asa. Terlibat dalam perencanaan perawatan lanjutan
meningkatkan pengetahuan pasien tanpa mengurangi harapan, meningkatkan keputusasaan, atau menimbulkan kecemasan pada pasien dengan
kanker stadium lanjut [ 59 ]. Pengungkapan prognosis terminal tidak berarti hilangnya harapan pasien: Sebaliknya, harapan didefinisikan ulang pada
tujuan selain penyembuhan [ 60 ]. Dalam pediatri, tidak ada bukti bahwa pengungkapan prognostik membuat orang tua kurang berharap.
7
Anak-anak 2018, 5, 120
Sebaliknya, pengungkapan prognosis oleh dokter dapat mendukung harapan, bahkan ketika prognosis buruk [ 61 ]. Orang tua yang kesal
dengan informasi prognostik juga cenderung menginginkannya. Sifat informasi prognostik yang menjengkelkan tidak mengurangi
keinginan orang tua akan informasi tersebut, pentingnya untuk pengambilan keputusan, atau harapan orang tua [ 62 ].
Selama tujuan diskusi perawatan dengan keluarga anak-anak dengan penyakit serius, pertanyaan seperti "Mempertimbangkan apa yang sedang dihadapi anak
Anda, apa yang Anda harapkan?" mungkin dilakukan oleh dokter. Tidak mengherankan, tanggapannya mungkin "Sembuh dari penyakit" atau "Sebuah keajaiban".
Dokter kemudian akan menjawab, “Saya berharap ini juga. Untuk berjaga-jaga jika penyakitnya tidak dapat disembuhkan — Apa lagi yang Anda harapkan? ”
Dengan mengeksplorasi perluasan harapan lebih jauh, keluarga mungkin menginginkan pengobatan yang lebih lanjut dan pencegahan rasa sakit dan gejala yang
menyusahkan, kemungkinan untuk pulang, untuk dikunjungi nenek, untuk menggendong anak mereka lebih sering, atau banyak hal lainnya. Blazin dkk. dalam edisi
khusus ini mengeksplorasi bagaimana menerjemahkan bukti ke dalam praktek dan berkomunikasi secara efektif [ 30 ]. Meski kondisi yang mendasarinya tidak bisa
disembuhkan, PPC tidak akan pernah putus asa. Kadang-kadang, tampaknya kesempatan terbaik bagi anak-anak ini untuk benar-benar hidup adalah bagi orang tua
mereka dan para dokter yang merawat untuk menerima kenyataan bahwa anak ini mungkin mati [ 63 ]. Tidak mengherankan jika data mengungkapkan, bahwa
agama, spiritualitas atau filosofi hidup memegang peranan penting dalam kehidupan sebagian besar orang tua yang anaknya menerima PPC [ 64 ].
3.6. Mitos 6: Pemberian Morfin Menyebabkan Depresi Pernafasan dan Mempercepat Kematian
Untuk memparafrasekan Sykes [ 65 ] “Morfin membunuh rasa sakit, bukan pasien. Seorang dokter yang membunuh pasien atas nama rasa sakit atau bantuan
dispnea bukanlah belas kasihan, hanya tidak kompeten. " Kesalahpahaman yang bertahan lama adalah keyakinan bahwa dalam penanganan nyeri dan dispnea, opioid
akan mempercepat kematian dan hanya boleh diberikan sebagai pilihan terakhir. Ini bertentangan dengan literatur dewasa [ 66 ] dan tim PPC kami biasanya
mengamati bahwa pemberian opioid dan / atau benzodiazepin, bersama dengan perawatan kenyamanan untuk meredakan dispnea dan nyeri, tidak hanya
meningkatkan kualitas hidup anak, tetapi juga memperpanjang hidup [ 67 ]. Sebuah studi kohort retrospektif (n = 223 pasien onkologi dewasa) yang meninjau
kelangsungan hidup rata-rata dalam kaitannya dengan penggunaan opioid menemukan peningkatan kurang dari dua kali lipat dalam dosis awal opioid mereka
menghasilkan kelangsungan hidup 9 hari, dan lebih dari dua kali lipat peningkatan 22 hari bertahan hidup [ 68 ].
Salah satu sumber rasa sakit dan stres yang paling umum pada anak-anak adalah hiperalgesia viseral dan intoleransi makan,
dibahas oleh Hauer dalam Edisi Khusus ini [ 69 ].
3.7. Mitos 7: Tim PPC Terlalu Mahal
Tim perawatan paliatif pediatrik sekarang diharapkan menjadi standar praktik di setiap rumah sakit anak. Setiap salah satu dari "Rumah Sakit
Anak-anak yang mendapat penghargaan dari US News & World Report" memiliki tim perawatan paliatif [ 70 ]. Bukti yang sangat banyak sekarang
menunjukkan, bahwa rumah sakit anak-anak ternyata tidak mampu tidak punya tim PPC lagi. Tim PPC pada dasarnya "melumasi roda" dari institusi
klinis, seperti mengurangi kelelahan dan sebagai hasilnya, pergantian staf di antara staf pediatrik. Misalnya, di Amerika Serikat lebih dari 30% dari
semua perawat baru memilih untuk mengubah posisi atau meninggalkan keperawatan sepenuhnya dalam 3 tahun pertama praktik klinis [ 71 ]. Alasan
utama termasuk tekanan emosional yang berhubungan dengan perawatan pasien. Biaya rata-rata pergantian perawat di samping tempat tidur berkisar
dari $ 36.900 hingga $ 57.300, mengakibatkan rata-rata rumah sakit kehilangan $ 4,9 juta– $ 7,6 juta per tahun. Setiap pengurangan persen dalam
pergantian perawat akan membebani / mengamankan rumah sakit rata-rata tambahan $ 379.500 [ 72 ]. Layanan PPC dapat membantu mengurangi
omset dan meningkatkan kepuasan kerja secara keseluruhan dan kinerja yang penting untuk memastikan kepuasan pasien dan keluarga sambil
mempromosikan perawatan yang berkualitas.
Selain menyediakan perawatan klinis tingkat lanjut, layanan perawatan paliatif pediatrik juga hemat biaya (meskipun tidak ada satu pun
anggota tim PPC di seluruh dunia yang memberikan perawatan klinis "untuk mengamankan uang" kepada institusi atau perusahaan asuransi
kesehatan, tetapi lebih, karena menyediakan layanan klinis yang unggul. perawatan untuk anak-anak dengan penyakit serius lanjut. Keterlibatan PPC
menghasilkan hasil yang lebih baik dan biaya yang lebih rendah: Program perawatan paliatif mengurangi stres, biaya perawatan untuk anak-anak
dengan kondisi yang mengancam jiwa [ 73 - 75 ]. Sebuah studi retrospektif terhadap 425 anak-anak yang menerima perawatan di rumah paliatif
pediatrik di AS yang membandingkan pemanfaatan sumber daya rumah sakit anak sebelum dan setelah pendaftaran PPC menurun di
8
Anak-anak 2018, 5, 120
pasien non-kanker lama tinggal di rumah sakit selama 38 hari dan menurunkan biaya rumah sakit $ 275.000 per pasien [ 76 ].
4. Kesimpulan
Terlepas dari pertumbuhan dan kemajuan yang signifikan selama dua dekade terakhir, sejumlah besar rumah sakit anak-anak
saat ini tidak memiliki layanan PPC, atau secara signifikan kekurangan sumber daya dan dana. Saat mengimplementasikan layanan
PPC, pengembangannya sering melalui empat langkah dalam pengembangannya. Ini harus diantisipasi, dan rencana tindakan mungkin
termasuk
• Penyangkalan: Dokumentasikan kebutuhan yang tidak terpenuhi, lakukan survei di antara staf, pasien, dan penyedia
• Palliphobia: Kolaborasi yang erat dengan rekan kerja; perencanaan yang disiplin, resolusi konflik yang cepat
• Pallilalia: Dokumentasi nilai PPC kepada kepemimpinan; putaran besar oleh ahli di lapangan dan tinjauan eksternal
• Paliaktif: "Lakukan yang baik & bicarakan tentang itu", lakukan QI, evaluasi nilai PPC di ACO / lingkungan pembayaran
yang dibundel; termasuk inovator klinis dan administrasi dalam pengembangan program
• Pendanaan yang aman: “Pastikan minat Anda terhubung dengan sistem pembayaran seseorang”
Perawatan paliatif pediatrik berkualitas tinggi untuk anak-anak dengan penyakit serius sekarang menjadi standar pengobatan yang diharapkan.
Namun, bahkan di rangkaian kaya sumber daya, masih ada hambatan yang signifikan untuk mencapai perawatan yang optimal terkait dengan
kurangnya pendidikan formal, masalah penggantian biaya, dampak emosional dari merawat anak yang sekarat, dan yang terpenting kurangnya tim
PPC lintas disiplin dengan staf yang memadai. Jika memungkinkan, pengobatan harus berfokus pada upaya berkelanjutan untuk mengendalikan
penyakit yang mendasari. Pada saat yang sama, anak-anak dan keluarganya harus memiliki akses ke perawatan interdisipliner yang bertujuan untuk
meningkatkan kesejahteraan fisik, psikologis dan spiritual yang optimal. Mitos dan kesalahpahaman yang terus berlanjut telah menyebabkan
pengendalian gejala yang tidak memadai pada anak-anak dengan penyakit yang membatasi hidup. Pediatric Palliative Care menganjurkan penyediaan
perawatan yang nyaman, nyeri, dan manajemen gejala bersamaan dengan pengobatan yang diarahkan pada penyakit. Keluarga tidak lagi harus
memilih satu. Mereka dapat mengejar keduanya, dan memasukkan pengasuhan integratif untuk memaksimalkan kualitas hidup anak.
Konflik Kepentingan: Para penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan.
Referensi
1. Connor, SR; Downing, J .; Marston, J. Memperkirakan Kebutuhan Global untuk Perawatan Paliatif untuk Anak-anak: Analisis
Cross-sectional. J. Sakit GejalaManag. 2017, 53, 171–177. [ CrossRef ] [ PubMed ]
2. Downing, J .; Boucher, S .; Daniels, A .; Nkosi, B. Perawatan Paliatif Pediatrik di Negara-negara Miskin Sumber Daya. Anak-
anak (Basel) 2018, 5, 27. [ CrossRef ] [ PubMed ]
3. Osterman, MJ; Kochanek, KD; MacDorman, MF; Strobino, DM; Guyer, B. Ringkasan tahunan statistik vital: 2012-2013. Pediatri 2015, 135,
1115–1125. [ CrossRef ] [ PubMed ]
4. Munoz-Blanco, S .; Raisanen, JC; Donohue, PK; Boss, RD Meningkatkan Perawatan Paliatif Pediatrik untuk Anak-anak Latino dan Keluarganya:
Tinjauan Literatur dan Rekomendasi untuk Penelitian dan Praktik di Amerika Serikat. Anak-anak (Basel) 2017, 5, 2. [ CrossRef ] [ PubMed ]
5. Wolfe, J .; Grier, DIA; Klar, N .; Levin, SB; Ellenbogen, JM; Salem-Schatz, S .; Emanuel, EJ; Minggu, Gejala JC dan penderitaan di akhir hidup pada anak
penderita kanker. N. Engl. J. Med. 2000, 342, 326–333. [ CrossRef ] [ PubMed ] Hechler, T .; Blankenburg, M .; Friedrichsdorf, SJ;
6. Garske, D .; Hubner, B .; Menke, A .; Wamsler, C .; Wolfe, J .; Zernikow, B. Perspektif orang tua tentang gejala, kualitas hidup, karakteristik kematian
dan keputusan akhir hidup untuk anak yang meninggal akibat kanker. Klin. Padiatr. 2008, 220, 166–174. [ CrossRef ] [ PubMed ]
7. Wolfe, J .; Orellana, L .; Ullrich, C .; Masak, EF; Kang, TI; Rosenberg, A .; Geyer, R .; Feudtner, C .; Dussel, V. Gejala dan Distres pada
Anak dengan Kanker Lanjut: Hasil yang Dilaporkan oleh Calon Pasien dari Studi PediQUEST. J. Clin. Oncol. 2015, 33, 1928–1935. [ CrossRef ] [
PubMed ]
8. Wolfe, J .; Hammel, JF; Edwards, KE; Duncan, J .; Comeau, M .; Breyer, J .; Aldridge, SA; Grier, DIA; Berde, C .; Dussel, V .; dkk. Meredanya
penderitaan pada anak penderita kanker di penghujung hidupnya: Apakah pengasuhan berubah?
J. Clin. Oncol. 2008, 26, 1717–1723. [ CrossRef ] [ PubMed ]
9
Anak-anak 2018, 5, 120
9. Friedrichsdorf, SJ; Postier, A .; Dreyfus, J .; Osenga, K .; Sencer, S .; Wolfe, J. Peningkatan kualitas hidup di akhir kehidupan terkait dengan perawatan
paliatif berbasis rumah pada anak-anak dengan kanker. J. Palliat. Med. 2015, 18, 143–150. [ CrossRef ] [ PubMed ]
10. Bruera, E. Perkembangan budaya perawatan paliatif. J. Palliat. peduli 2004, 20, 316–319. [ PubMed ] Friedrichsdorf, SJ; Zeltzer,
11. L. Perawatan Paliatif untuk Anak-anak dengan Kanker Lanjut. Di Pediatri Psiko-Onkologi: Aspek Psikososial dan Intervensi Klinis, Edisi ke-2;
Kreitler, S., Ben-Arush, MW, Martin, A., Eds .; John Wiley & Sons, Ltd
.: Hoboken, NJ, AS, 2012; hlm. 160–174.
12. Friedrichsdorf, SJ Perawatan Paliatif Anak Kontemporer: Mitos dan Hambatan Integrasi ke dalam Perawatan Klinis. Curr. Pediatr. Putaran. 2017,
13, 8–12. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Feudtner, C .; Womer, J .; Augustin, R .; Remke, S .; Wolfe, J .; Friebert, S .; Weissman, D. Program perawatan paliatif anak di rumah sakit
anak-anak: Sebuah survei nasional cross-sectional. Pediatri 2013, 132, 1063–1070. [ CrossRef ] [ PubMed ]
14. Feudtner, C. Kematian Terkait Kondisi Kronis Kompleks Pediatrik: Tren Nasional dan Implikasi untuk Layanan Perawatan Pendukung. Pediatri
2001, 107, e99. [ CrossRef ] [ PubMed ] Sistem Statistik Vital NasionalNCfHS, CDC. 2015. Tersedia online: https://www.cdc.gov/injury/wisqars/
15. pdf / leading_causes_of_death_by_age_group_2015-a.pdf (diakses pada 30 Agustus 2018).
16. Weaver, MS; Rosenberg, AR; Tager, J .; Wichman, CS; Wiener, L. Ringkasan Struktur dan Layanan Tim Perawatan Paliatif Pediatrik yang
Dilaporkan oleh Pusat-Pusat Perawatan Anak Pengidap Kanker. J. Palliat. Med. 2018,
21, 452–462. [ CrossRef ] [ PubMed ]
17. Siden, H. Perawatan Paliatif Pediatrik untuk Anak-anak dengan Penyakit Non-Ganas Progresif. Anak-anak
(Basel) 2018, 5, 28. [ CrossRef ] [ PubMed ]
18. Haug, S .; Farooqi, S .; Wilson, CG; Hopper, A .; Oei, G .; Carter, B. Survei tentang Pedoman Perawatan Kenyamanan Akhir-Hidup Neonatal di
Seluruh Amerika. J. Sakit GejalaManag. 2018, 55, 979–984. [ CrossRef ] [ PubMed ] Carter, Perawatan Paliatif Anak BS pada Bayi dan Neonatus. Anak-anak
19. (Basel) 2018, 5, 21. [ CrossRef ] [ PubMed ] Jaaniste, T .; Coombs, S .; Donnelly, TJ; Kelk, N .; Beston, D. Faktor Risiko dan Ketahanan yang
20. Berhubungan dengan Dukacita Orang Tua Setelah Kematian Seorang Anak dengan Kondisi Membatasi Hidup. Anak-anak (Basel) 2017, 4, 96. [ CrossRef ] [
PubMed ]
21. Wolfe, J .; Klar, N .; Grier, DIA; Duncan, J .; Salem-Schatz, S .; Emanuel, EJ; Minggu, JC Pemahaman tentang prognosis di antara orang tua
dari anak yang meninggal karena kanker: Dampak pada tujuan pengobatan dan integrasi perawatan paliatif. JAMA 2000, 284, 2469–2475. [
CrossRef ] [ PubMed ]
22. Vickers, JL; Carlisle, C. Pilihan dan kontrol: Pengalaman orang tua dalam perawatan di rumah terminal pediatrik. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 2000, 17, 12–21. [
23. Mary, J. Labyak Institut untuk Inovasi di Pusat Perawatan Nasional di Akhir Kehidupan. Perawatan Bersamaan Pediatrik. 2016. Tersedia
online: https://www.nhpco.org/sites/default/ fi les / public / ChiPPS / Continuum_Brie fi ng.pdf (diakses pada 30 Agustus 2018).
24. Szymczak, JE; Schall, T .; Hill, DL; Walter, JK; Parikh, S .; DiDomenico, C .; Perseteruan, C. Persepsi Penyedia Onkologi Pediatrik dari
Layanan Perawatan Paliatif: Pengaruh Harga Emosional dan Tenaga Kerja Emosional.
J. Sakit GejalaManag. 2018, 55, 1260–1268. [ CrossRef ] [ PubMed ]
25. Bakitas, MA; Tosteson, TD; Li, Z .; Lyons, KD; Hull, JG; Li, Z .; Dionne-Odom, JN; Frost, J .; Dragnev, KH; Hegel, MT; dkk. Inisiasi Awal
versus Tertunda dari Perawatan Onkologi Paliatif Serentak: Hasil Pasien dalam ENABLE III Uji Coba Terkendali Acak. J. Clin. Oncol. 2015, 33,
1438–1445. [ CrossRef ] [ PubMed ] Temel, JS; Greer, JA; Muzikansky, A .; Gallagher, UGD; Admane, S .; Jackson, VA; Dahlin, CM;
26. Blinderman, CD; Jacobsen, J .; Berputar, WF; dkk. Perawatan paliatif dini untuk pasien dengan kanker paru non-sel kecil metastatik. N. Engl. J.
Med. 2010, 363, 733–742. [ CrossRef ] [ PubMed ] Film, L. Kisah Kali — Di Luar NICU; Bintang Kecil: Longford, TAS, Australia, 2015;
Tersedia online:
27.
http://littlestars.tv/short- fi lms / Beyond-the-nicu / (diakses pada 30 Agustus 2018).
28. Kassam, A .; Skiadaresis, J .; Alexander, S .; Wolfe, J. Perbedaan dalam komunikasi akhir hidup untuk anak-anak dengan kanker stadium
lanjut yang dirujuk ke tim perawatan paliatif. Pediatr. Kanker darah 2015, 62, 1409–1413. [ CrossRef ] [ PubMed ]
29. Ananth, P .; Melvin, P .; Feudtner, C .; Wolfe, J .; Berry, Penggunaan Rumah Sakit JG di Tahun Terakhir Kehidupan untuk Anak-anak Dengan Kondisi Kronis
Kompleks yang Mengancam Jiwa. Pediatri 2015, 136, 938–946. [ CrossRef ] [ PubMed ] Blazin, LJ; Cecchini, C .; Habashy, C .; Kaye, EC; Baker, JN
30. Berkomunikasi Secara Efektif dalam Perawatan Kanker Anak: Menerjemahkan Bukti ke dalam Praktek. Anak-anak (Basel) 2018, 5, 40. [ CrossRef ] [ PubMed
10
Anak-anak 2018, 5, 120
31. Brock, KE; Wolfe, J .; Ullrich, C. Dari Kata Anak ke Intervensi Klinis: Pendekatan Novel, Baru, dan Inovatif untuk Gejala dalam Perawatan
Paliatif Pediatrik. Anak-anak (Basel) 2018, 5, 45. [ CrossRef ] [ PubMed ] Bischoff, KE; O'Riordan, DL; Fazzalaro, K .; Kinderman, A .;
32. Pantilat, SZ Mengidentifikasi Peluang untuk Memperbaiki Rasa Sakit Pada Penderita Penyakit Berat. J. Sakit GejalaManag. 2018, 55, 881–889. [
33. Snaman, JM; Kaye, EC; Lu, JJ; Sykes, A .; Baker, Keterlibatan Perawatan Paliatif JN Berhubungan dengan Perawatan Akhir Kehidupan yang Kurang
Intensif pada Pasien Onkologi Remaja dan Dewasa Muda. J. Palliat. Med. 2017, 20, 509–516. [ CrossRef ] [ PubMed ]
34. Friedrichsdorf, SJ Manajemen Nyeri Kanker pada Anak. Di Anestesi, Perawatan Intensif, dan Manajemen Nyeri untuk Penderita Kanker; Farquhar-Smith,
P., Wigmore, T., Eds .; Oxford University Press: Oxford, NY, AS, 2011; hlm. 215–227.
35. Friedrichsdorf, SJ Pencegahan dan Pengobatan Nyeri pada Bayi Rawat Inap, Anak-anak, dan Remaja: Dari Mitos dan Morfin ke Analgesia
Multimodal. Di Pain 2016: Kursus Penyegaran Kongres Dunia ke-16 tentang Rasa Sakit;
Asosiasi Internasional untuk Studi Nyeri, IASP Press: Washington, DC, USA, 2016; hlm. 309–319. Mingguan, T .; Walker, N .; Beck, J .;
36. Akers, S .; Weaver, M. Tinjauan Aplikasi untuk Penenangan, Relaksasi, dan Intervensi Perhatian untuk Pasien Perawatan Paliatif Pediatrik.
Anak-anak (Basel) 2018, 5, 16. [ CrossRef ] [ PubMed ] Shafto, K .; Gouda, S .; Catrine, K .; Brown, Pendekatan Integratif ML
37. dalam Perawatan Paliatif Pediatrik.
Anak-anak (Basel) 2018, 5, 75. [ CrossRef ] [ PubMed ]
38. Warlow, TA; Hain, RDW 'Nyeri Total' pada Anak dengan Gangguan Neurologis Parah. Anak-anak (Basel)
2018, 5, 13. [ CrossRef ] [ PubMed ]
39. Fraser, LK; Parslow, R. Anak-anak dengan kondisi yang membatasi hidup di unit perawatan intensif anak: Sebuah kohort nasional, studi hubungan data. Lengkungan.
Dis. Anak. 2017. [ CrossRef ] Drake, R. Perawatan Paliatif untuk Anak-anak di Rumah Sakit: Peran Penting. Anak-anak (Basel) 2018, 5, 26. [ CrossRef ] [ PubMed ]
40. Goldman, A .; Beardsmore, S .; Hunt, J. Perawatan paliatif untuk anak-anak penderita kanker — Rumah, rumah sakit, atau hospis?
41.
Lengkungan. Dis. Anak. 1990, 65, 641–643. [ CrossRef ] [ PubMed ]
42. Lauer, ME; Mulhern, RK; Wallskog, JM; Camitta, BM Sebuah studi perbandingan adaptasi orang tua setelah kematian anak di rumah atau di
rumah sakit. Pediatri 1983, 71, 107–112. [ CrossRef ]
43. Lauer, ME; Mulhern, RK; Schell, MJ; Camitta, BM Tindak lanjut jangka panjang dari penyesuaian orang tua setelah kematian anak di rumah atau rumah
sakit. Kanker 1989, 63, 988–994. [ CrossRef ] Birenbaum, LK; Robinson, MA Hubungan keluarga dalam dua jenis perawatan terminal. Soc. Sci.
44. Med. 1991, 32, 95–102. [ CrossRef ]
45. Collins, JJ; Stevens, MM; Cousens, P. Perawatan di rumah untuk anak yang sekarat. Persepsi orang tua. Aust. Fam. Dokter
1998, 27, 610–614. [ PubMed ]
46. Chambers, EJ; Oakhill, A. Model perawatan untuk anak-anak sekarat karena penyakit ganas. Palliat. Med. 1995, 9, 181–185. [ CrossRef ] [ PubMed ]
47. Sirkia, K .; Saarinen, UM; Ahlgren, B .; Hovi, L. Terminal perawatan anak dengan kanker di rumah. Acta Paediatr.
1997, 86, 1125–1130. [ CrossRef ] [ PubMed ] Goldman, A. Perawatan anak sekarat di rumah. J. Palliat. peduli 1996, 12,
48. 16–19. [ PubMed ]
49. Friedrichsdorf, BS; Menke, A .; Wamsler, C .; Zernikow, B. Perawatan Paliatif Anak Diberikan oleh Layanan Perawatan Rumah yang Dipimpin Perawat di
Jerman. Eur. J. Palliat. peduli 2005, 12, 79–83.
50. Postier, A .; Catrine, K .; Remke, S. Keterlibatan Tim Perawatan Paliatif Anak Interdisipliner dalam Ekstubasi Welas Asih di Rumah: Dari Pengambilan
Keputusan Bersama hingga Dukacita. Anak-anak 2018, 5, 37. [ CrossRef ] [ PubMed ] Mherekumombe, MF Dari Rawat Inap ke Klinik
51. ke Rumah ke Rumah Sakit dan Kembali: Menggunakan Model Perawatan Paliatif Pediatrik "Pop Up". Anak-anak (Basel) 2018, 5, 55. [ CrossRef ] [ PubMed
] WHODefinition of Palliative Care. Tersedia online: http://www.who.int/cancer/palliative/de fi nition / en /

52.
(diakses pada 30 Agustus 2018).
53. Sourkes, BM Pengalaman Anak tentang Gejala: Narasi Melalui Kata dan Gambar. Anak-anak (Basel)
2018, 5, 53. [ CrossRef ] [ PubMed ]
54. Lovgren, M .; Jalmsell, L .; Eilegard Wallin, A .; Steineck, G .; Kreicbergs, U. Pengalaman saudara kandung tentang kematian akibat kanker saudara laki-laki atau
perempuan mereka: Sebuah tindak lanjut nasional 2–9 tahun kemudian. Psikoonkologi 2016, 25, 435–440. [ CrossRef ] [ PubMed ]
55. Lovgren, M .; Sveen, J .; Nyberg, T .; Eilegard Wallin, A .; Prigerson, HG; Steineck, G .; Steineck, G .; Kreicbergs, U. Care at End of Life
Mempengaruhi Duka: Tindak Lanjut Jangka Panjang Nasional di Kalangan Muda
11
Anak-anak 2018, 5, 120
Orang Dewasa yang Kehilangan Saudara atau Saudari Kanker Masa Kecil. J. Palliat. Med. 2018, 21, 156–162. [ CrossRef ] [ PubMed ]
56. Koch, KD; Jones, BL Mendukung Pengasuh Orang Tua untuk Anak-anak dengan Penyakit yang Membatasi Hidup. Anak-anak (Basel)
2018, 5, 85. [ CrossRef ] [ PubMed ] Pizzo, PA; Poplack, DG Prinsip dan Praktek Onkologi Pediatrik, Edisi ke-4; Pizzo, PA, Poplack, DG, Eds
57. .; Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia, PA, AS, 2002.
58. Prigerson, HG; Bao, Y .; Shah, MA; Paulk, ME; LeBlanc, TW; Schneider, BJ; Garrido, MM; Reid, MC; Berlin, DA; Adelson, KB; dkk.
Penggunaan Kemoterapi, Status Kinerja, dan Kualitas Hidup di Akhir Kehidupan. JAMA Oncol. 2015, 1, 778–784. [ CrossRef ] [ PubMed ]
59. Hijau, MJ; Schubart, JR; Whitehead, MM; Farace, E .; Lehman, E .; Levi, BH Advance Care Planning Tidak Mempengaruhi Harapan atau
Kecemasan Diantara Penderita Kanker Lanjut. J. Penanganan Gejala Nyeri.
2015, 49, 1088–1096. [ CrossRef ] [ PubMed ]
60. Coulourides Kogan, A .; Penido, M .; Enguidanos, S. Apakah Pengungkapan Prognosis Terminal Berarti Kehilangan Harapan? Wawasan
dari Menjelajahi Perspektif Pasien tentang Pengalaman Konsultasi Perawatan Paliatif.
J. Palliat. Med. 2015, 18, 1019–1025. [ CrossRef ] [ PubMed ]
61. Mack, JW; Wolfe, J .; Masak, EF; Grier, DIA; Cleary, PD; Minggu, JC Hope dan pengungkapan prognostik. J. Clin. Oncol.
2007, 25, 5636–5642. [ CrossRef ] [ PubMed ]
62. Mack, JW; Wolfe, J .; Grier, DIA; Cleary, PD; Minggu, JC Komunikasi tentang prognosis antara orang tua dan dokter anak penderita
kanker: Preferensi orang tua dan dampak informasi prognostik. J. Clin. Oncol.
2006, 24, 5265–5270. [ CrossRef ] [ PubMed ] Friedrichsdorf, S. The End: When a Baby Meninggal. The New York Times. 16 Desember 2015.
63. Tersedia online:
http://opinionator.blogs.nytimes.com/2015/12/16/when-a-baby-dies/?_r=1 (diakses pada 30 Agustus 2018). Hexem, KR; Mollen, CJ; Carroll, K .; Lanctot,
64. DA; Feudtner, C. Bagaimana orang tua dari anak-anak yang menerima perawatan paliatif pediatrik menggunakan agama, spiritualitas, atau filosofi hidup di
masa-masa sulit. J. Palliat. Med. 2011, 14, 39–44. [ CrossRef ] [ PubMed ]
65. Sykes, NP Morphine membunuh rasa sakit, bukan pasiennya. Lanset 2007, 369, 1325–1326. [ CrossRef ]
66. Thorns, A .; Sykes, N. Penggunaan opioid dalam minggu terakhir kehidupan dan implikasinya pada pengambilan keputusan di akhir hidup. Lanset
2000, 356, 398–399. [ CrossRef ]
67. Friedrichsdorf, SJ Manajemen nyeri pada anak-anak dengan kanker stadium lanjut dan selama perawatan di akhir hayat.
Pediatr. Hematol. Oncol. 2010, 27, 257–261. [ CrossRef ] [ PubMed ]
68. Bengoechea, I .; Gutierrez, SG; Vrotsou, K .; Onaindia, MJ; Lopez, JM Opioid digunakan pada akhir hidup dan kelangsungan hidup di unit Rumah Sakit
di Rumah. J. Palliat. Med. 2010, 13, 1079–1083. [ CrossRef ] [ PubMed ]
69. Hauer, J. Intoleransi Makan pada Anak-anak dengan Gangguan Berat Sistem Saraf Pusat: Strategi untuk Pengobatan dan Pencegahan. Anak-anak (Basel) 2017, 5, 1. [
CrossRef ] [ PubMed ] Yealy, DM Change adalah pedoman perilaku dan dokumentasi dokter keras. Acad. Darurat. Med. 2001,
70. 8, 907–908. [ CrossRef ] [ PubMed ]
71. MacKusick, CI; Minick, P. Mengapa perawat pergi? Temuan dari studi kualitatif awal tentang atrisi keperawatan. Medsurg. Nurs. 2010, 19, 335–340. [
PubMed ]
72. NSI Nursing Solutions, Inc. 2015 National Healthcare Retention & Laporan Staf RN 2015. Tersedia online:
https://docplayer.net/6163965-2015-national-healthcare-retention-rn-staf fi ng-report.html (diakses pada 30 Agustus 2018).
73. Gans, D .; Kominski, GF; Roby, DH; Diamant, AL; Chen, X .; Lin, W .; Hohe, N. Hasil yang lebih baik, biaya lebih rendah: Program perawatan
paliatif mengurangi stres, biaya perawatan untuk anak-anak dengan kondisi yang mengancam jiwa. Policy Brief
2012, PB2012-3, 1–8.
74. Knapp, C .; Woodworth, L .; Wright, M .; Downing, J .; Drake, R .; Fowler-Kerry, S .; Hain, R .; Marston, penyediaan perawatan paliatif J. Pediatric di
seluruh dunia: Tinjauan sistematis. Pediatr. Kanker darah 2011, 57, 361–368. [ CrossRef ] [ PubMed ]
12
Anak-anak 2018, 5, 120
75. Pascuet, E .; Cowin, L .; Vaillancourt, R .; Splinter, W .; Vadeboncoeur, C .; Dumond, LG; Ni, A .; Rattray, M. Analisis komparatif biaya-minimisasi
dalam memberikan perawatan istirahat paliatif paliatif sebelum dan sesudah pembukaan layanan di rumah sakit anak. Di Forum Manajemen
Kesehatan / Sekolah Tinggi Eksekutif Pelayanan Kesehatan Kanada = Forum Gestion des Soins de Sante / Kolese Canadien
des Directeurs de Services de Sante;
Publikasi SAGE: Los Angeles, CA, USA, 2010; Volume 23, hlm. 63–66.
76. Postier, A .; Chrastek, J .; Nugent, S .; Osenga, K .; Friedrichsdorf, SJ Paparan perawatan paliatif dan hospis pediatrik berbasis rumah dan
dampaknya pada biaya rumah sakit dan perawatan darurat di satu institusi.
© 2018 oleh penulis. Pemegang Lisensi MDPI, Basel, Swiss. Artikel ini adalah artikel akses terbuka yang
didistribusikan di bawah syarat dan ketentuan lisensi Creative Commons Attribution (CC BY)
(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/).
13
anak-anak
Ulasan
Perawatan Paliatif Pediatrik pada Bayi dan Neonatus
Brian S. Carter 1,2,3
1 Fakultas Kedokteran Universitas Missouri-Kansas City, 2411 Holmes Street, Kansas City, MO 64108, AS; bscarter@cmh.edu ; Tel .: +
1-816-701-5268; Faks: + 1-816-302-9965
2 Children's Mercy Hospital, Kansas City, MO 64108, AS
3 Divisi Neonatologi dan Pusat Bioetika, 2401 Gillham Road, Kansas City, MO 64108, AS
Diterima: 7 Desember 2017; Diterima: 1 Februari 2018; Ditayangkan: 7 Februari 2018
Abstrak: Penerapan perawatan paliatif dan hospis pada bayi baru lahir di unit perawatan intensif neonatal (NICU) telah terbukti selama
lebih dari 30 tahun. Artikel ini membahas sejarah, pertimbangan saat ini, dan antisipasi kebutuhan masa depan untuk perawatan paliatif
dan rumah sakit di NICU, dan didasarkan pada tinjauan literatur terbaru. Neonatologists telah lama mengelola keseluruhan hidup
pendek banyak bayi baru lahir, mengingat tingkat kematian yang relatif tinggi terkait dengan prematuritas dan cacat lahir, tetapi
kemampuan atau kemauan mereka untuk secara komprehensif menangani kontinum paliatif interdisipliner, akhir hidup, dan perawatan
kematian sangat bervariasi. Sementara kapasitas layanan neonatologi telah berkembang di seluruh dunia selama ini, begitu pula perhatian
pada perawatan paliatif pediatrik secara umum, dan perawatan paliatif neonatal-perinatal secara khusus. Perbaikan telah terjadi dalam
perawatan yang berpusat pada keluarga, komunikasi, penilaian dan manajemen nyeri, dan kesedihan. Masih ada kebutuhan untuk
mengintegrasikan perawatan paliatif dengan perawatan intensif daripada menunggu penerapannya hanya pada fase terminal kehidupan
bayi muda — saat dia akan segera meninggal. Pertimbangan masa depan untuk menerapkan perawatan paliatif neonatal termasuk
integrasinya ke dalam manajemen diagnostik janin, era berkembangnya pengobatan genomik, dan memperluas penelitian ke dalam model
dan praktik perawatan paliatif di NICU.
Kata kunci: neonatal; perawatan paliatif; perawatan kenyamanan; rasa sakit
1. Perkenalan
Penyediaan perawatan paliatif atau hospis untuk bayi baru lahir pertama kali diperkenalkan pada 1980-an. Pada saat itu, prinsip-
prinsip rumah sakit sedang disebarluaskan di AS dan penerapannya pada bayi baru lahir dan bayi muda tertentu dicatat oleh Whitfield et al.
[ 1 ] dan oleh Silverman [ 2 ]. Sejak tahun 1982, telah terjadi peningkatan pertumbuhan di bidang perawatan paliatif secara umum, dan di
bidang perawatan paliatif pediatrik dan neonatal secara khusus. Memang, spesialisasi pengobatan paliatif dan hospis telah mendapatkan
pengakuan di Amerika Utara dan internasional dengan pertumbuhan program pelatihan yang menyertai baik di arena klinis dan akademis.
2. Bahan-bahan dan metode-metode
Sebuah tinjauan singkat namun relevan dari literatur klinis 10 tahun terakhir dilakukan untuk memeriksa luasnya
perawatan paliatif neonatal seperti yang saat ini dipraktikkan. Selama proses ini, kebutuhan klinis tambahan, ide penelitian
potensial, dan pertimbangan masa depan ditentukan dan dibahas di sini.
3. Hasil
Karena spesialisasi neonatologi telah berkembang di seluruh dunia dalam tiga dekade terakhir, peran perawatan paliatif
(PC) juga telah diakui di unit perawatan intensif neonatal (NICU) dan unit perawatan intensif pediatrik (ICU) —kedua tempat
umum untuk kematian neonatal dan bayi [ 3 - 5 ]. Selama 15 tahun terakhir, peningkatan nyata telah terjadi di sekitar keadaan di
mana
Anak-anak 2018, 5, 21; doi: 10.3390 / children5020021 14 www.mdpi.com/journal/children

Anak-anak 2018, 5, 21
bayi baru lahir dan bayi muda meninggal di rumah sakit Amerika Utara. Ada perhatian yang diberikan pada kebutuhan pasien
seperti nyeri dan manajemen gejala [ 6 , 7 ], dukungan spiritual [ 8 ], menghormati praktik budaya [ 5 ], memahami kesedihan [ 9 ],
dan menggunakan beragam aktivitas dan layanan berkabung [ 10 , 11 ].
Beberapa fitur khusus dari penyediaan PC untuk bayi baru lahir dan bayi muda termasuk bagaimana kehamilan itu unik
di antara pengalaman manusia dan keunikan yang sesungguhnya dari setiap kehamilan — dan anak — dari semua yang lain.
Para ibu dan ayah pada umumnya memasuki kehamilan dengan antisipasi dan harapan, memiliki gagasan berorientasi masa
depan tentang bayi mereka yang belum lahir. Bahwa bayi baru lahir mungkin sakit kritis, sangat prematur, atau lahir dengan
kelainan kelahiran signifikan yang mengancam kehidupan dan kesejahteraannya tidak pernah benar-benar diantisipasi. Ketika
ditemukan — saat lahir atau bahkan sebelumnya dengan diagnosa janin — kehamilan biasanya berubah secara dramatis
karena antisipasi penuh harapan digantikan oleh rasa takut, kegembiraan mungkin dikalahkan oleh rasa bersalah, dan
pengalaman kehamilan dan persalinan menjadi medis — sering kali dengan pikiran obsesif yang melingkupinya. kunjungan
klinik, studi pencitraan, atau tes. 12 , 13 ].
Seperti yang terjadi di area PC anak lainnya, PC neonatal memiliki riwayat yang terbagi. Di NICU, telah lama ada sejumlah pasien yang telah
dirawat selama berminggu-minggu hingga berbulan-bulan hanya untuk mencapai kemandekan atau stagnasi dalam kemajuan mereka menuju
pertumbuhan dan penyembuhan. Mereka tetap berventilasi, mungkin bergantung pada nutrisi intravena, telah mengalami infeksi dan mungkin masalah
usus, liver mereka dipengaruhi oleh kolestasis, dan mereka bahkan mungkin menderita penyakit hati terkait nutrisi parenteral. Beberapa mengalami
cedera otak. Setiap hari perawatan mereka penuh tantangan, dan pada hari tertentu mereka mungkin mengalami dekompensasi akut yang memerlukan
peningkatan dukungan — sering kali disertai dengan analgesia dan / atau sedasi untuk meminimalkan ketidakstabilan kardiopulmoner atau agitasi
neurologis. Bayi-bayi ini selanjutnya dapat mengalami dekompensasi atau mengembangkan hipertensi arteri pulmonalis sekunder bersama dengan
displasia bronkopulmonalis (BPD) mereka. Infeksi apa pun dapat merenggut nyawanya. Untuk bayi-bayi ini — beberapa di antaranya masih bertahan
hidup, dan yang lainnya mungkin benar-benar sekarat — PC neonatal mungkin merupakan paradigma perawatan tambahan yang ditambahkan ke
perawatan intensif lanjutan mereka. Untuk beberapa, perawatan yang berorientasi pada penyembuhan mungkin menghasilkan paradigma paliatif
setelah konseling intensif orang tua, eksplorasi pilihan dengan tim neonatal interdisipliner, dan refleksi yang bijaksana. Dukungan psikososial untuk
keluarga sangat penting dan dapat membantu mengantisipasi kesedihan; dukungan spiritual dapat meningkat, dan keputusan untuk membatasi
dukungan hidup yang berkelanjutan dapat menghasilkan pengalihan perawatan yang disepakati bersama menuju kenyamanan dengan pengurangan
tanda-vital dan pemantauan invasif, phlebotomies, dan tes pencitraan. Pada waktunya, penarikan teknologi yang mendukung kehidupan dengan penuh
kasih dilakukan, dan pengasuh bekerja dengan keluarga untuk mengatur waktu yang bermakna dengan keluarga besar, ritual, dan memungkinkan bayi
meninggal. Dalam kasus seperti itu, periode paliatif terfokus memuncak pada perawatan rumah sakit yang benar di NICU, biasanya terkait dengan
penghentian perawatan medis yang menopang hidup.
Karena perawatan paliatif neonatal telah berkembang, dan literatur yang berkembang tersedia untuk para dokter (Gambar 1 ), ada
pertimbangan yang lebih besar untuk PC di NICU. Dalam beberapa tahun terakhir, terutama karena diagnosis prenatal telah membaik dan
kondisi yang membatasi hidup didiagnosis sebelum lahir, beberapa bayi baru lahir akan menerima perawatan paliatif bersamaan (bahkan
dimulai dengan percakapan sebelum lahir) selama dirawat di NICU [ 14 - 16 ]. Perawatan mungkin berorientasi pada peneguhan diagnosis
pranatal dan mengeksplorasi pilihan perawatan, atau diarahkan pada kenyamanan bayi tanpa menggunakan perawatan teknologi yang
intensif atau invasif. Dalam situasi terakhir, waktu dengan orang tua, kontak manusia, kehangatan, dan pengurangan gejala mungkin
merupakan mode dukungan utama [ 17 ]. Untuk orang lain, seperti bayi baru lahir dengan sindrom jantung kiri hipoplastik, mungkin ada
perawatan intensif yang diberikan sementara spesialis bedah neonatal, kardiologi, dan kardiovaskular berunding tentang pilihan bedah
paliatif atau mungkin batasan atau perancu (seperti prematuritas, cacat lahir tambahan, atau keparahan kendala ukuran anatomi yang
membuat operasi lebih sulit) [ 18 ]. Ketika perawatan paliatif bersamaan tersedia, nilai tambah dari tim interdisipliner, dukungan psiko-
sosial-spiritual, dan ahli penanganan nyeri dan gejala diakui sebagai peningkatan kualitas bayi dan keluarga.
15
Anak-anak 2018, 5, 21
kualitas hidup bahkan saat perawatan yang berorientasi pada penyembuhan atau modifikasi penyakit ditawarkan. Fokusnya adalah pada kualitas
hidup dan hubungan saat hidup dengan kondisi yang membatasi hidup [ 19 , 20 ].
PALIATIF NEONATAL PUBMED

KUTIPAN PERAWATAN: 1971 - 2017
0
1971 13
19
14
13
15
13
6
7
16
1980 14
13
12
20
26
12
19
11
25
24
1990 20
33
26
Tahun
15
30
31
19
31
35
24
2000 30
34
34
43
64
59
64
60
96
83
2010 70
90
79
113
106
142
111
2017 108
0 20 40 60 80 100 120 140 160
Jumlah publikasi
Gambar 1. Meningkatkan publikasi yang membahas perawatan paliatif neonatal.
Definisi yang berfungsi untuk perawatan paliatif neonatal dapat ditemukan dari rumah sakit Bersama untuk Kehidupan Singkat, kelompok
perawatan paliatif anak-anak di Inggris:
“Perawatan paliatif untuk janin, neonatus, atau bayi dengan kondisi yang membatasi hidup adalah pendekatan perawatan
yang aktif dan total, dari titik diagnosis atau pengenalan, sepanjang hidup anak, pada saat kematian dan seterusnya. Ini
mencakup elemen fisik, emosional, sosial, dan spiritual dan berfokus pada peningkatan kualitas hidup untuk bayi baru lahir
dan dukungan untuk keluarga. Ini mencakup pengelolaan gejala yang menyusahkan, pemberian istirahat singkat, dan
perawatan melalui kematian dan kesedihan ”[ 21 ].
Perhatikan di sini bahwa ini melibatkan lebih dari sekadar perawatan bayi baru lahir yang akan segera meninggal. Memang, banyak domain
PC yang digariskan oleh Ferrell pada tahun 2005 [ 22 ] hadir dan membutuhkan pertimbangan dan
16
Anak-anak 2018, 5, 21
tindakan pada populasi bayi baru lahir dan muda sebanyak yang mereka lakukan pada orang dewasa atau anak yang lebih tua [ 21 ]. Dalam beberapa tahun terakhir,
rujukan PC dari periode perinatal dan bayi baru lahir sering kali menjadi titik awal untuk tindak lanjut jangka panjang bagi anak-anak dengan kondisi kronis yang
kompleks dan kebutuhan perawatan kesehatan khusus oleh dokter PC lama setelah bayi meninggalkan NICU.
Jenis pasien yang mungkin diantisipasi dan ditawarkan PC pada masa bayi baru lahir umumnya dalam salah satu dari tiga kategori:
mereka yang lahir di ambang viabilitas atau yang juga rentan karena prematuritas, mereka dengan kelainan kelahiran yang dapat
mengancam fungsi vital , dan mereka yang perawatan intensifnya telah diterapkan dengan tepat tetapi sekarang dibebani dengan intervensi
yang tidak lagi dianggap bermanfaat, tetapi dianggap memberatkan, tidak tepat, dan hanya memperpanjang kematian bayi. Ada pedoman
yang diterbitkan dari National Institute of Nursing Research (NINR), National Association of Nurse Practitioners, National Perinatal
Association (NPA), National Association of Neonatal Nurses (NANN), National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO), dan
Pusat Perawatan Paliatif Lanjutan ( www.capc.org ) yang berbicara dengan kategori ini dan pemicu potensial untuk PC neonatal [ 23 - 27 ].
Untuk beberapa kondisi yang umumnya termasuk (di bawah) diagnosis dapat muncul pada periode neonatal dan perawatan PC dapat
dimulai, sedangkan yang lain dapat mengarah pada tindak lanjut jangka panjang dengan PC sebagai tambahan untuk layanan tindak
lanjut ICU lainnya. :
• Genetik / kromosom: Aneuploidi kromosom dengan prognosis kompleks dan membatasi hidup; gangguan metabolisme,
penyimpanan, atau mitokondria yang parah; bentuk displasia tulang yang parah. Masalah sistem organ: Malformasi
• sistem saraf pusat yang parah (SSP) (cacat tabung saraf, gangguan migrasi); ensefalopati hipoksia-iskemik; atrofi otot tulang
belakang tipe-1 dan distrofi miotonik; epidermolisis bulosa; Sindrom Potter, urutan oligohidramnion janin, gagal ginjal kronis
janin-neonatal; sindrom usus pendek dengan ketergantungan nutrisi parenteral; transplantasi organ multi-viseral yang sedang
dipertimbangkan (misalnya hati, usus, pankreas); atresia bilier; aganglionosis total usus; gangguan makan yang parah dengan
ketergantungan selang makanan yang mungkin permanen; penyakit jantung kongenital kompleks, terutama jika univentrikuler
berfungsi; pasien oksigenasi membran ekstrakorporeal (ECMO); hipertensi arteri paru yang parah; pertimbangan untuk
transplantasi jantung; hernia diafragma bawaan; hipoplasia paru parah; sindrom hipoventilasi sentral bawaan; distrofi toraks
sesak napas; kegagalan sistem multi-organ.
• Infeksi dan gangguan kekebalan: Infeksi virus imunodefisiensi manusia perinatal dan sindrom defisiensi imun didapat
(HIV / AIDS); defisiensi imun gabungan yang parah (SCID); virus herpes simpleks perinatal berat (HSV), sitomegalovirus
(CMV), toksoplasmosis atau virus Zika dengan meningoensefalitis atau ensefalopati berat.
• Komplikasi prematuritas: Gestasi periviable; perdarahan intraventrikular berat (IVH, derajat IV) atau leukomalasia
periventrikular (PVL); kegagalan pernapasan refraktori; BPD yang bergantung pada ventilator; enterokolitis
nekrotikans berat (NEC) yang mengakibatkan usus pendek; gagal hati.
4. Diskusi
Saat ini, bayi baru lahir dan bayi muda dapat menerima PC yang dimulai sebelum lahir, diperkenalkan saat melahirkan, atau
diperoleh dengan cara konsultatif di NICU. Penerimaan paradigma perawatan ini, dan kapasitas untuk diberikan sesuai kebutuhan,
bagaimanapun, bervariasi antar unit perawatan dan internasional. Sejumlah peneliti telah berbicara tentang hambatan PC neonatal-perinatal
seperti kolaborasi interdisipliner suboptimal di rumah sakit, ketidakmampuan PC secara luas di masyarakat dan khususnya yang berlaku
untuk anak-anak, keterampilan komunikasi dokter yang buruk, dan ketidakpastian prognostik antara lain [ 28 - 31 ]. Dokter saat ini harus
berusaha untuk memajukan pendidikan PC, menggunakan model PC neonatal-perinatal yang berhasil, dan menggabungkan kompetensi PC
ke dalam kompetensi yang dianggap fundamental dalam pendidikan profesional neonatal-perinatal [ 15 , 32 - 36 ].
17
Anak-anak 2018, 5, 21
Ke depan, saya akan menjelaskan apa yang saya lihat sebagai tiga pertimbangan utama untuk bidang PC yang berkaitan dengan kehamilan,
janin, dan pasien neonatal di dekade berikutnya. Pertama, dengan adanya peningkatan kemampuan diagnostik dengan pencitraan ibu-janin, dan
perluasan pusat diagnostik dan intervensi janin, integrasi PC dengan konseling prenatal kemungkinan akan meningkat. Untuk spesialis PC anak yang
akrab dengan perawatan neonatal-perinatal, hal ini tidak selalu menimbulkan kekhawatiran. Namun, bagi mereka yang tidak terbiasa dengan
perawatan neonatal-perinatal (misalnya, ahli onkologi pediatrik yang telah dilatih di PC, atau dokter keluarga yang sekarang bergabung di Hospice and
Palliative Medicine) mungkin ada kurva pembelajaran untuk meningkatkan kemampuan untuk mengatasi masalah yang sering kali unik. aspek
kehamilan dan persalinan dipersulit oleh kondisi yang membatasi hidup [ 37 - 39 ].
Dalam kasus seperti itu di mana konsultan kedokteran paliatif memiliki sedikit pengalaman dengan bayi baru lahir, akan
bermanfaat bagi ahli neonatologi, dokter anak, dan dokter anak rumah sakit untuk diidentifikasi sebagai "juara" lokal untuk PC neonatal
dalam NICU tertentu, fakultas akademik, atau kelompok praktik. Juara NICU kemungkinan akan bekerja dengan staf interdisipliner
khusus unit dan dokter lokal atau praktisi perawat terlatih untuk menghasilkan PC yang terkoordinasi dengan baik dan efektif di NICU.
Koordinasi perawatan transisi dari NICU ke perawatan rumah sakit berbasis rumah, rumah perawatan rawat inap atau fasilitas, atau
bahkan manajemen rawat jalan diantisipasi akan bermanfaat selama berbulan-bulan sampai bertahun-tahun yang dibagikan dengan
dokter anak perawatan primer, klinik khusus, dan kontak sementara dengan tim PC yang pertama kali bertemu di NICU,
Terkait dengan pertimbangan pertama ini adalah perluasan evaluasi diagnostik janin dan neonatal dengan pengobatan genom untuk lebih
memahami atau menjelaskan berbagai anomali, gangguan metabolisme, atau disfungsi sistem saraf pusat yang kompleks [ 40 - 43 ]. Saya memperkirakan
bahwa dokter anak (dan neonatal) secara umum, dan mungkin dokter PC secara khusus, perlu mengembangkan fasilitas dengan tes genetik diagnostik
baru dan kompilasi hati-hati dari kelompok diagnostik baru dengan prognosis yang belum ditentukan. Sementara beberapa kasus tersebut mungkin
dapat diobati dengan rejimen saat ini, yang lain mungkin memerlukan perawatan yang diturunkan dari farmakogenomik yang dipersonalisasi dan belum
dikembangkan. Dalam pengaturan prenatal, diagnosis genetik / genomik yang dapat dibuat dari pengambilan sampel vili korionik, amniosentesis,
pengambilan sampel darah janin, atau bahkan pengujian ibu (darah) non-invasif kemungkinan akan menyertai diagnosis fenotipik yang terlihat pada
pencitraan. Perkembangan ini akan memaksakan kebutuhan akan konseling perinatal yang lebih luas dan membuka pintu bagi dokter PC untuk
bergabung dengan ahli neonatologi, ahli genetika, dan spesialis kedokteran ibu-janin dalam berkontribusi pada pengambilan keputusan perinatal dan
neonatal. Kami telah melihat kemungkinan skrining bayi baru lahir seluas genom yang diperluas sedang diusulkan dalam perawatan semua bayi baru
lahir, dan bahkan jika hal ini dibatasi pada keadaan yang didorong oleh gejala, kebutuhan untuk mengatasi ketidakpastian prognostik akan
membutuhkan keterampilan komunikasi superlatif yang terlatih dan informasi neonatologis dan dokter PC [ 37 - 39 , 44 ].
Sebagai pertimbangan kedua, materi PC semakin banyak dimasukkan ke dalam pelatihan dan pendidikan ahli neonatologi. Hal ini kemungkinan besar akan menghasilkan momentum yang lebih baik
untuk layanan PC agar diintegrasikan dengan lebih baik ke dalam perawatan bayi baru lahir secara bersamaan dengan perawatan kritis yang berorientasi pada penyembuhan atau untuk memperpanjang
hidup. Kemajuan telah dicapai dalam pembentukan tim PC di rumah sakit anak-anak di Amerika Utara. Namun, karena staf variabel, komposisi, prioritas sumber daya, dan terbatasnya jumlah spesialis PC
yang dilatih fellowship, kemampuan tim ini untuk secara bersamaan menyediakan PC di seluruh rumah sakit anak-anak besar dan di NICU mungkin terbatas. Hal ini juga memberikan kesempatan bagi
neonatologis untuk menjadi juara lokal untuk PC di NICU mereka — dan dengan demikian membangun kapasitas PC saat mereka bermitra dengan anggota tim PC — sampai kapasitas ditingkatkan dengan
lebih banyak spesialis PC pediatrik atau neonatal yang dilatih persekutuan. Mengingat sifat interdisipliner lama dari tim perawatan di NICU, praktisi perawat neonatal khusus unit yang mungkin merupakan
juara PC, terapis pernapasan, pekerja sosial perinatal, perawat, dan lainnya dapat bekerja dengan pendeta, psikolog, dan spesialis kehidupan anak untuk menciptakan Tim NICU-PC yang menangani
kebutuhan unit dengan masukan dan bantuan dari spesialis PC anak di tempat lain di rumah sakit. Bersama-sama, tim yang saling melengkapi dan bersamaan ini dapat memenuhi kebutuhan pasien, keluarga,
dan staf [ Mengingat sifat interdisipliner lama dari tim perawatan di NICU, praktisi perawat neonatal khusus unit yang mungkin merupakan juara PC, terapis pernapasan, pekerja sosial perinatal, perawat, dan
lainnya dapat bekerja dengan pendeta, psikolog, dan spesialis kehidupan anak untuk menciptakan Tim NICU-PC yang menangani kebutuhan unit dengan masukan dan bantuan dari spesialis PC anak di tempat
lain di rumah sakit. Bersama-sama, tim yang saling melengkapi dan bersamaan ini dapat memenuhi kebutuhan pasien, keluarga, dan staf [ Mengingat sifat interdisipliner lama dari tim perawatan di NICU,
praktisi perawat neonatal khusus unit yang mungkin merupakan juara PC,
terapis pernapasan, pekerja sosial perinatal, perawat, dan lainnya dapat bekerja dengan pendeta, psikolog, dan spesialis kehidupan anak untuk menciptakan Tim NICU-PC yang menangani kebutuh
18
Anak-anak 2018, 5, 21
Pertimbangan ketiga yang akan saya soroti dalam 10 tahun mendatang PC disediakan untuk bayi baru lahir adalah kebutuhan
untuk melakukan penelitian, kualitatif dan empiris, yang dapat memajukan derivasi model praktik terbaik untuk PC neonatal [ 15 , 32 - 36 ].
Penelitian tersebut akan memajukan basis bukti untuk bidang tersebut, dan kemungkinan besar akan menghasilkan peningkatan
penerimaan dan pemanfaatan PC di dunia neonatal-perinatal. Investigasi mungkin membahas penilaian gejala dan keterampilan
manajemen; mempelajari obat-obatan yang umum digunakan, tetapi kurang dievaluasi; melihat lebih jauh ke dalam hambatan dan
fasilitator PC di NICU lintas staf / disiplin [ 28 - 31 , 39 , 44 , 45 ]; dan mengevaluasi strategi komunikasi yang efektif dan dukungan keputusan
untuk keluarga dan staf [ 46 , 47 ]. Penggunaan database populasi neonatal yang besar untuk membuat pertanyaan dan membangun studi
untuk menjawab masalah umum tampaknya memiliki potensi besar [ 48 ]. Apa cara terbaik untuk menangani gejala umum? Bagaimana
penarikan ventilator harus dilakukan [ 49 ]? Apa pendapat orang tua tentang pembatasan atau penghentian nutrisi dan hidrasi yang
dibantu secara medis [ 50 ]? Bagaimana ahli neonatologi, dokter kedokteran ibu-janin, ahli genetika, dan lainnya dapat memberi
informasi terbaik kepada pasangan hamil tentang temuan tak terduga pada pencitraan janin atau mengatasi prognosis di NICU [ 51 ]?
Apakah kehadiran konsultan etika secara cuma-cuma akan menambah nilai di mana saja mulai dari diagnosis hingga keputusan
pengobatan atau penarikan pengobatan medis yang menopang hidup [ 52 , 53 ]?
5. Kesimpulan
Riwayat neonatologi mencakup periode di mana dokter tidak percaya bayi merasakan nyeri — sekarang, penilaian dan penatalaksanaan nyeri
merupakan bagian dari perawatan standar. Demikian pula, penyediaan ventilasi bantuan, intervensi bedah, dan teknologi lain yang tersedia bagi
neonatologis semuanya telah meningkatkan kelangsungan hidup neonatal, dan meningkatkan kualitas hidup pasien melalui perawatan yang
mendukung perkembangan dari NICU. Namun, ketika teknologi menjadi lebih memberatkan daripada menguntungkan, ketika potensi relasional bayi
yang baru lahir tampaknya hilang karena cedera neurologis yang parah, atau ketika terlalu dini dan terlalu kecil — atau penuh dengan terlalu banyak
anomali — menghadapkan keluarga dan dokter dengan batasan obat, PC harus siap (atau sudah dimasukkan ke dalam model perawatan bersamaan)
untuk membantu semua pemangku kepentingan. Saya percaya bahwa fondasi untuk integrasi PC ke NICU telah ditetapkan, kebutuhannya ada, dan
kemajuan yang dibuat selama 15 tahun terakhir menunjukkan masa depan yang cerah dalam praktik perawatan yang manusiawi, etis, dan berpusat
pada keluarga untuk kita. pasien terkecil dan paling rentan di dunia. Kita dapat menghadapi tantangan yang diuraikan di sini dan lainnya dengan
upaya berkelanjutan, pemimpin muda yang terlatih dengan baik, penelitian yang akan datang, advokasi yang sesuai, dan dukungan rumah sakit dan
universitas setempat.
Konflik Kepentingan: Penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan.
Referensi
1. Sedikit pun lapangan, JM; Siegel, RE; Glicken, AD; Harmon, RJ; Kekuasaan, LK; Goldson, EJ Penerapan konsep hospice untuk perawatan neonatal.
Saya. J. Dis. Anak. 1982, 136, 421–424. [ CrossRef ] [ PubMed ] Silverman, WA Tempat perawatan untuk kematian neonatal yang
2. manusiawi. Pediatri 1982, 69, 239. [ PubMed ]
3. Carter, B .; Howenstein, M .; Gilmer, MJ; Throop, P .; Prancis, D .; Whitlock, JA Keadaan seputar kematian anak-anak yang dirawat di rumah
sakit: Peluang untuk perawatan paliatif pediatrik. Pediatri 2004, 114, e361 – e366. [ CrossRef ] [ PubMed ]
4. Singh, J .; Lantos, J .; Meadow, W. Akhir kehidupan setelah lahir: Kematian dan sekarat di unit perawatan intensif neonatal.
Pediatri 2004, 114, 1620–1626. [ CrossRef ] [ PubMed ]
5. Penn, AA; Paris, JJ; Moore, MP, Jr. Pengambilan keputusan untuk bayi baru lahir yang sangat dikompromikan: Pentingnya mengeksplorasi perbedaan
budaya dan konsekuensi yang tidak diinginkan. J. Perinatol. 2013, 33, 505–508. [ CrossRef ] [ PubMed ]
6. Carter, BS; Jones, PJ Perawatan kenyamanan berbasis bukti untuk neonatus menjelang akhir hayat. Semin. Pengobatan Neonatal Janin 2013, 18,
88–92. [ CrossRef ] [ PubMed ] Carter, BS; Brunkhorst, manajemen nyeri J. Neonatal. Semin. Perinatol. 2017, 41, 111–116. [ CrossRef ] [ PubMed ]
7.
19
Anak-anak 2018, 5, 21
8. Meyer, EC; Ritholz, MD; Burns, JP; Truog, RD Meningkatkan kualitas perawatan akhir hidup di unit perawatan intensif anak: Prioritas dan
rekomendasi orang tua. Pediatri 2006, 115, 649–657. [ CrossRef ] [ PubMed ]
9. Romesberg, TL Memahami kesedihan: Sebuah komponen perawatan paliatif neonatal. J. Hosp. Palliat. Nurs. 2004, 6, 161–
170. [ CrossRef ]
10. Meert, KL; Donaldson, AE; Baru, CJL; Harrison, R .; Berger, J .; Zimmerman, J .; Anand, KJ; Carcillo, J .; Dekan, JM; Willson, DF; dkk. Eunice
Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development Collaborative Pediatric Critical Research Network. Kesedihan yang
rumit dan faktor risiko terkait di antara orang tua setelah kematian seorang anak di unit perawatan intensif anak. Lengkungan. Pediatr. Adolesc.
Med. 2010, 164, 1045–1051. [ PubMed ]
11. McHaffee, HE; Laing, IA; Lloyd, DJ Tindak lanjut perawatan orang tua yang berduka setelah penarikan pengobatan dari bayi baru lahir. Lengkungan. Dis. Anak. Ed Neonatal
Janin. 2001, 84, F125 – F128. [ CrossRef ] [ PubMed ] Wool, C. Keadaan ilmu pengetahuan tentang perawatan paliatif perinatal. J. Obstet. Gynecol.
12. Perawatan Neonatal. 2013, 42, 372–382. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Cote-Arsenault, D .; Denney-Koelsch, E. “Jangan menyesal”: Pengalaman dan tugas perkembangan orang tua dalam kehamilan dengan diagnosis janin yang
mematikan. Soc. Sci. Med. 2016, 154, 100–109. [ CrossRef ] [ PubMed ]
14. Rocha Catania, T .; Stein Bernardes, L .; Guerra Benute, GR; Bento Cicaroni Gibeli, MA; Bertolassi do Nascimento, N .; Aparecida Barbosa,
TV; Jornada Krebs, VL; Francisco, RPV Ketika seseorang mengetahui janin diharapkan meninggal: Perawatan paliatif dalam konteks
diagnosis prenatal malformasi janin. J. Palliat. Med.
2017, 20, 1020–1031. [ CrossRef ] [ PubMed ]
15. Cole, JCM; Moldenhauer, JS; Jones, TR; Shaughnessy, EA; Zarrin, DIA; Coursey, AL; Munson, DA A mengusulkan model untuk
perawatan paliatif perinatal. J. Obstet. Gynecol. Perawatan Neonatal. 2017, 46, 904–911. [ CrossRef ] [ PubMed ]
16. Tosello, B .; Haddad, G .; Gire, C .; Einaudi, MA Kelainan janin mematikan: Bagaimana pendekatan perawatan paliatif perinatal? J.
Matern. Pengobatan Neonatal Janin 2017, 30, 755–758. [ CrossRef ] [ PubMed ]
17. Noseda, C .; Mialet-Marty, T .; Basquin, A .; Letourneur, I .; Bertorello, I .; Charlot, F .; Le Bouar, G .; B é tr é mieux, P .; Kolaborator. Sindrom jantung kiri
hipoplastik berat: Perawatan paliatif setelah diagnosis prenatal. Lengkungan. P. é diatr.
2012, 19, 374–380. [ CrossRef ] [ PubMed ]
18. Tibballs, J .; Cantwell-Bartl, AM Tempat, usia, dan cara kematian bayi dan anak-anak dengan sindrom jantung kiri hipoplastik: Implikasi
untuk konseling medis, konseling psikologis, dan perawatan paliatif.
J. Palliat. peduli 2008, 24, 76–84.
19. Lemmon, ME; Bidegain, M .; Boss, RD Perawatan paliatif dalam neurologi neonatal: Dukungan kuat untuk bayi, keluarga, dan dokter. J.
Perinatol. 2013, 36, 331–337. [ CrossRef ] [ PubMed ] Parravicini, E. Perawatan paliatif neonatal. Curr. Opin. Pediatr. 2017, 29, 135–140. [ CrossRef
20. ] [ PubMed ] Together for Short Lives (2009). Jalur Perawatan Neonatal. Tersedia online: http://tinyurl.com/pncuwfj
21.
(diakses pada 29 November 2017).

22. Ferrell, BR Ikhtisar domain variabel yang relevan dengan perawatan akhir hidup. J. Palliat. Med. 2005, 8 ( Suppl. 1), S22 – S29. [ CrossRef ] [ PubMed
]
23. Youngblut, JM; Brooten, D. Perinatal dan masalah pediatrik dalam perawatan paliatif dan akhir hidup dari KTT 2011 tentang Ilmu Welas
Asih. Nurs. Pandangan 2012, 60, 343–350. [ CrossRef ] [ PubMed ] Asosiasi Nasional Praktisi Perawat Neonatal.
24. Perawatan paliatif bayi baru lahir dan bayi.
Pernyataan Posisi # 3051. Adv. Perawatan Neonatal 2010, 10, 287–293. Asosiasi
25. Perinatal Nasional. Kertas Posisi Perawatan Paliatif. 2009. Tersedia online:
www.nationalperinatal.org/Resources/PalliativeCare2012-12-13.pdf (diakses pada 1 Desember 2017). Friebert, S .; Huff, S. Standar Praktek
26. Perawatan Paliatif Pediatrik / Rumah Sakit; Organisasi Perawatan Rumah Sakit dan Paliatif Nasional: Alexandria, VA, AS, 2009.
27. Asosiasi Nasional Perawat Neonatal (NANN). Perawatan Paliatif dan Akhir Hidup untuk Bayi Baru Lahir dan Bayi:
Pernyataan Posisi # 3063; NANN: Chicago, IL, AS, 2015; Tersedia online:
http://nann.org/uploads/About/PositionPDFS/1.4.5_Palliative%20and%20End%20of%20Life% 20Care% 20for% 20Newborns%
20and% 20Infants.pdf (diakses pada 29 November 2017).
28. Davies, B .; Sehring, SA; Partridge, JC; Cooper, BA; Hughes, A .; Philp, JC; Amidi-Nouri, A .; Kramer, RF Hambatan untuk perawatan
paliatif untuk anak-anak: Persepsi penyedia perawatan kesehatan anak. Pediatri 2008, 121,
20
Anak-anak 2018, 5, 21
29. Kain, V .; Gardner, G .; Yates, P. Skala sikap perawatan paliatif neonatal: Pengembangan instrumen untuk mengukur hambatan dan
fasilitator perawatan paliatif dalam keperawatan neonatal. Pediatri 2009, 123, e207 – e213. [ CrossRef ] [ PubMed ]
30. Kain, VJ Pemberian perawatan paliatif di NICU: Hambatan apa yang dihadapi perawat neonatal? Jaringan Neonatal. 2006,
25, 387–392. [ CrossRef ] [ PubMed ]
31. Wool, C. Perspektif klinis dari hambatan dalam perawatan paliatif perinatal. MCN Am. J. Matern. Perawatan Anak. 2015, 40,
32. Marc-Aurele, KL; Inggris, NK Perawatan paliatif primer dalam perawatan intensif neonatal. Semin. Perinatol. 2017, 41, 133–
139. [ CrossRef ] [ PubMed ]
33. Twamley, K .; Kelly, P .; Moss, R .; Mancini, A .; Craig, F .; Koh, M .; Polonsky, R .; Bluebond-Langner, M. Pendidikan perawatan paliatif di
unit neonatal: Dampak pada pengetahuan dan sikap. BMJ Dukung Palliat. peduli 2013, 3,
34. Wool, C. Keyakinan dan kenyamanan klinisi dalam memberikan perawatan paliatif perinatal. J. Obstet. Gynecol. Perawatan Neonatal.
2013, 42, 48–58. [ CrossRef ] [ PubMed ]
35. Kobler, K .; Limbo, R. Membuat kasus: Membuat layanan perawatan paliatif perinatal menggunakan model program kematian perinatal. J. Perinat.
Perawatan Neonatal. 2011, 25, 32–41. [ CrossRef ] [ PubMed ]
36. Balaguer, A .; Martin-Ancel, A .; Ortigoza-Escobar, D .; Escribano, J .; Argemi, J. Model perawatan paliatif dalam pengaturan perinatal:
Sebuah tinjauan literatur. BMC Pediatr. 2012, 25. [ CrossRef ] [ PubMed ]
37. Harris, L .; Placencia, F .; Arnold, J .; Minard, C .; Harris, T .; Haidet, P. Kurikulum akhir-hidup terstruktur untuk mahasiswa pascadoktoral neonatal-
perinatal. Saya. J. Hosp. Palliat. Med. 2015, 32, 253–261. [ CrossRef ] [ PubMed ] El Sayed, MF; Chan, M .; McAllister, M .; Hellmann, J.
38. Perawatan akhir hidup di unit perawatan intensif neonatal Toronto: Tantangan bagi peserta pelatihan dokter. Lengkungan. Dis. Anak. Ed Neonatal Janin.
2013, 98, F528 – F533. [ CrossRef ] [ PubMed ]
39. Mancini, A .; Kelly, P .; Bluebond-Langner, M. Melatih staf neonatal untuk masa depan dalam perawatan paliatif neonatal.
Semin. Pengobatan Neonatal Janin 2013, 18, 111–115. [ CrossRef ] [ PubMed ]
40. Petrikin, JE; Willig, LK; Smith, LD; Kingsmore, SF Urutan seluruh genom cepat dan neonatologi presisi. Semin. Perinatol. 2015, 39, 623–631. [
41. Vanderver, A .; Simons, C .; Helman, G. Sekuensing exome utuh pada pasien dengan kelainan materi putih. Ann.
Neurol. 2016, 79, 1031–1037. [ CrossRef ] [ PubMed ]
42. Bruun, TUJ; DesRoches, CL; Wilson, D .; Chau, V .; Nakagawa, T .; Yamasaki, M .; Hasegawa, S .; Fukao, T .; Marshall, C .; Mercimek-Andrews, S. Studi
kohort prospektif untuk mengidentifikasi penyebab genetik yang mendasari ensefalopati neonatal menggunakan sekuensing seluruh exome. Genet. Med.
2017. [ CrossRef ] [ PubMed ] Miller, R .; Khromykh, A .; Babcock, H .; Jenevein, C .; Solomon, BD
43. Menyatukan semuanya: Sumber daya genetik dan genom yang relevan secara klinis untuk perawat rumah sakit dan neonatologi. Hosp. Pediatr. 2017, 7,
44. Mancini, A .; Uthaya, S .; Beardsley, C .; Kayu, D .; Modi, N. Panduan Praktis untuk Manajemen Perawatan Paliatif pada Unit Neonatal; Royal
College of Paediatrics and Child Health, Chelsea and Westminster Hospital, NHS Foundation Trust (UK): London, UK, 2014.
45. Dean, B .; McDonald, K. Perspektif Keperawatan: Membangun tim perawatan paliatif perinatal interprofessional.
NeoReviews 2014, 15, e422 – e425. [ CrossRef ]
46. Cortezzo, DE; Sanders, MR; Brownell, EA; Moss, K. Perawatan akhir hidup di unit perawatan intensif neonatal: Pengalaman staf dan orang
tua. Saya. J. Perinatol. 2015, 32, 713–724. [ PubMed ]
47. Bos, RD; Urban, A .; Barnett, MD; Arnold, RM Komunikasi Perawatan Kritis Neonatal (NC3): Melatih para dokter dan perawat NICU. J.
Perinatol. 2013, 33, 642–646. [ CrossRef ] [ PubMed ] James, J .; Munson, D .; DeMauro, SB; Langer, JC; Dworetz, AR; Natarajan, G .;
48. Bidegain, M .; Fortney, CA; Seabrook, R .; Vohr, BR; dkk. Hasil Bayi Prematur setelah diskusi tentang penarikan atau penghentian
dukungan hidup. J. Pediatr. 2017, 190, 118–123. [ CrossRef ] [ PubMed ]
49. Abe, N .; Catlin, A .; Mihara, D. Akhir hidup di NICU: Sebuah studi tentang penarikan ventilator. MCN Am. J. Matern. Perawatan Anak. 2001, 26,
50. Hellmann, J .; Williams, C .; Ives-Baine, L .; Shah, PS Penarikan nutrisi artifisial dan hidrasi di Neonatal Intensive Care Unit: Perspektif
orang tua. Lengkungan. Dis. Anak. Ed Neonatal Janin. 2013, 98, F21 – F25. [ CrossRef ] [ PubMed ]
21
Anak-anak 2018, 5, 21
51. Bos, RD; Lemmon, ME; Arnold, RM; Donohue, PK Mengkomunikasikan prognosis dengan orang tua dari bayi yang sakit kritis: Pengamatan langsung
terhadap perilaku dokter. J. Perinatol. 2017, 37, 1224–1229. [ CrossRef ] [ PubMed ] Rainone, F. Kepentingan terbaik bayi dalam perawatan akhir hidup
52. untuk bayi baru lahir. J. Gejala Nyeri. Manag. 2015, 49, 6505. Blumenthal-Barby, JS; Loftis, L .; Cummings, CL; Meadow, W .; Lemmon, M .; Ubel, PA;
53. McCullough, L .; Rao, E .; Lantos, JD Haruskah neonatologis memberikan pendapat untuk menarik pengobatan penunjang kehidupan? Pediatri
2016, 138, e20162585. [ CrossRef ] [ PubMed ]
22
anak-anak
Ulasan
Perawatan Paliatif Pediatrik untuk Anak-anak dengan

Penyakit Non-Ganas Progresif
Harold Siden
Rumah Sakit Anak Canuck Place, Rumah Sakit Anak BC, Universitas British Columbia, Vancouver, BC V6H 3N1, Kanada;
hsiden@cw.bc.ca ; Tel .: + 1-604-875-2776
Diterima: 22 Desember 2017; Diterima: 12 Februari 2018; Ditayangkan: 20 Februari 2018
Abstrak: Sejumlah besar anak yang dirawat oleh dokter perawatan paliatif pediatrik mengalami kondisi non-ganas yang progresif.
Beberapa unsur asuhan mereka tumpang tindih dengan pengasuhan anak penderita kanker sementara unsur lain, terutama prognosis
dan lintasan, memiliki perbedaan yang bernuansa. Artikel ini mengulas populasi, masalah fisik-emosional dan sosial, serta
lintasannya.
Kata kunci: perawatan paliatif; obat paliatif; perawatan terminal; perawatan rumah sakit; penyakit metabolisme; penyakit genetik bawaan;
dukungan sosial; perkembangan penyakit; manajemen gejala; bantuan emosional
1. Perkenalan
Di negara industri, mayoritas anak yang dirawat dalam program Pediatric Palliative Care (PPC) memiliki penyakit
tidak ganas selain kanker. Ini termasuk kondisi yang sangat luas yang mempengaruhi otak, otot, jantung dan paru-paru.
Jarang terjadi kondisi infeksi dan imunologis.
Di Amerika Utara, kanker hanya mencakup 30-40% kasus yang dilihat oleh tim klinis perawatan paliatif pediatrik. Ini adalah
kesaksian tentang kelangkaan kanker pada masa kanak-kanak secara keseluruhan dan keberhasilan pengobatan saat ini. Yang paling
umum dari semua kanker anak-anak, leukemia limfoblastik akut, juga memiliki angka kelangsungan hidup bebas kejadian 5 tahun
tertinggi, lebih dari 90%.
Kanker secara luas diidentifikasikan dengan perawatan paliatif sebagian karena alasan sejarah. Rumah sakit modern pertama, St.
Christopher di London, didirikan oleh ahli onkologi medis, Dame Cicely Saunders. Seorang ahli onkologi bedah, Balfour Mount,
menciptakan istilah "perawatan paliatif". Baru sekitar 15 tahun kemudian rumah sakit pertama untuk anak-anak dikembangkan oleh
Suster Francis Dominica dengan Helen House, Oxford. Helen, yang namanya program itu, memang menderita kanker, namun gejala sisa
sistem saraf pusat dari tumor itulah yang membuatnya menjadi kandidat untuk perawatan paliatif [ 1 ].
Artikel ini akan menjelaskan epidemiologi luas dari kondisi non-kanker yang dilihat oleh dokter PPC, memberikan wawasan tentang aspek
perawatan, dan menunjukkan area yang membutuhkan penelitian terfokus.
2. Terminologi dan Klasifikasi
Untuk memahami pendekatan terhadap kondisi selain kanker yang diikuti oleh tim PPC, akan membantu untuk memahami
terminologi dan skema klasifikasi saat ini. Semua ini terus berkembang seiring kami memahami nuansa PPC.
Salah satu bidang terminologi yang menyebabkan kebingungan adalah diskusi berkelanjutan mengenai istilah "membatasi hidup" dan
"mengancam jiwa", karena kelompok yang berbeda menggunakan istilah tersebut secara berbeda [ 2 ]. Fokus perawatan paliatif pediatrik telah lama
memperbaiki gejala, menjaga kualitas hidup yang baik, dan mendukung keluarga ketika seorang anak memiliki kondisi yang sangat mungkin berakhir
dengan kematian dini kapan saja sebelum dewasa. Ketika program, dokter dan peneliti menggunakan istilah seperti yang mengancam nyawa,
membatasi hidup, atau lainnya, mereka hanya perlu menjelaskan tentang istilah tersebut secara eksplisit.

Anak-anak 2018, 5, 28
menggunakan dan bagaimana itu didefinisikan. Pendekatan ini akan lebih produktif daripada mencoba menemukan bahasa pemersatu tunggal,
mengingat semuanya adalah konstruksi.
Laporan yang banyak dikutip dari badan amal Inggris Together for Short Lives (sebelumnya ACT) dan Royal College of Pediatrics
and Child Health mengidentifikasi 4 kelompok penyakit yang mungkin menerima layanan PPC [ 3 ]. Yang pertama dari 4 kategori adalah
penyakit di mana penyembuhan secara umum mungkin dilakukan tetapi untuk pasien individu gagal. Untungnya, jumlah kondisi yang
dapat disembuhkan terus bertambah. Yang paling menonjol dalam kategori ini tentu saja Kanker (penyakit jantung bawaan menjadi yang
kedua). Hal ini menunjukkan bahwa kondisi yang terlihat pada 3 kategori lainnya merupakan mayoritas penyakit yang terlihat pada PPC.
Kategori 2 adalah kondisi di mana penyembuhan tidak mungkin dilakukan, tetapi pengobatan yang diarahkan pada patofisiologi penyakit
yang mendasari sangat memperpanjang masa hidup dan memungkinkan kualitas hidup yang baik untuk jangka waktu yang lama. Contoh
klasiknya adalah fibrosis kistik. HIV, jika pengobatan lengkap tersedia, adalah contoh lain. Dalam beberapa tahun terakhir, peningkatan
jumlah kondisi metabolisme berbasis gen, seperti beberapa penyakit penyimpanan lisosom, telah berpindah ke Kategori 2. Banyak penyakit
metabolik dan neurologis berbasis gen tetap berada dalam Kategori 3. Dalam kategori ini, tidak ada obatnya, dan tidak ada pengobatan
langsung untuk penyakit tersebut. Fokusnya adalah mengobati manifestasi penyakit, seperti kejang, nutrisi yang tidak memadai, osteopenia
sekunder, dll. Intervensi untuk kondisi ini yaitu anti-konvulsan, pemberian makanan gastrostomi, infus bifosfonat, semuanya meningkatkan
kualitas hidup dan bisa dibilang memperpanjang hidup. Namun, mereka tidak menghentikan perkembangan penyakit. Untungnya, seperti
yang sekarang dapat dilihat pada beberapa penyakit penyimpanan, dan yang terbaru dengan Atrofi Otot Spinal, kemajuan medis
memindahkan penyakit dari Kategori 3 ke Kategori 2. Terakhir, Kategori 4 berisi kondisi neurologis sekunder akibat ensefalopati statis.
Dalam kategori ini kami menemukan anak-anak yang pernah mengalami cedera otak hipoksia-iskemik, serta penderita disgenesis otak
bawaan. Sampai kita menemukan cara untuk secara langsung memperbaiki otak yang cedera, fokus perawatan individu-individu ini adalah
pada penanganan gejala dan kualitas hidup.
Lensa lain adalah dengan menggunakan skema klasifikasi sederhana dari 7 kategori penyakit yang terlihat di PPC; memecahnya
menjadi: Kanker; Kondisi SSP primer; Penyakit biokimia / Metabolik; Penyakit neuromuskuler; Kondisi Jantung dan Paru; Penyakit Infeksi
dan Penyakit Imunologi; Kondisi multi-organ akibat aneuploidi kromosom atau cacat gen. Ini adalah sistem kategori 7 yang disederhanakan
dan praktis digunakan untuk tujuan pelaporan internal di Rumah Sakit Anak Canuck Place yang telah ditemukan berguna sebagai alat
deskriptif untuk perkiraan 170 penyakit berbeda yang ditemukan di antara anak-anak yang terlihat dalam program [ 4 ]. Yang lainnya
termasuk sistem yang dikembangkan oleh Richard Hain dan rekan, serta kategorisasi Kondisi Kronis Kompleks yang dikembangkan oleh
Chris Feudtner dan rekan [ 5 , 6 ]. Sistem kategorikal ini memungkinkan peneliti dan perencana layanan kesehatan untuk mencari tren dan
mengevaluasi pendekatan yang berbeda terhadap pengobatan.
3. Manajemen Gejala
Prinsip dan praktik manajemen gejala dengan kondisi non-kanker serupa dengan kanker, meskipun dengan beberapa perbedaan nuansa.
Perhatian terhadap perbedaan ini mungkin penting [ 7 ]. Banyak dari apa yang kami ketahui tentang gejala pada anak-anak ini berasal dari
penelitian kami terhadap 275 anak dengan kondisi non-kanker yang tidak dapat disembuhkan. Pada anak-anak ini kami melacak 7 gejala: nyeri,
dispnea, mual dan muntah, disomnia, sembelit, kejang, dan perubahan kewaspadaan. Rata-rata, orang tua mereka melaporkan 3,2 gejala perhatian
untuk setiap anak [ 8 ].
3.1. Rasa sakit
Saat membahas gejala di PPC, perhatian segera diberikan pada rasa sakit. Sebagian besar kondisi non-kanker dapat menimbulkan rasa sakit, tetapi
umumnya bukan karena peradangan umum atau lesi yang menempati ruang yang ditemukan pada kanker, atau dengan peningkatan yang terus-menerus dan
ditandai [ 8 , 9 ]. Sumber nyeri termasuk nyeri muskuloskeletal sekunder akibat kelemahan, kondisi tulang dan sendi, serta kontraktur. Nyeri kulit dan organ (akibat
pembesaran) dapat ditemukan pada beberapa penyakit metabolik genetik. Nyeri sekunder akibat prosedur dan intervensi merupakan masalah. Nyeri visceral
terutama timbul nyeri gastro-usus semua
24
Anak-anak 2018, 5, 28
sepanjang saluran pencernaan dapat ditemukan hampir di semua kondisi, terutama jika berhubungan dengan pemberian makan non-
oral, penyakit refluks dan sembelit. Nyeri neuropatik dapat timbul dari neuropati atau berhubungan dengan nyeri nosiseptif yang
berlangsung lama, inflamasi. Terakhir, anak-anak dengan kondisi sistem saraf pusat juga dapat dipengaruhi oleh nyeri "sentral" atau
iritabilitas saraf yang tampaknya tidak memiliki sumber peradangan nosiseptif [ 10 , 11 ]. Kondisi ini menantang untuk didiagnosis dan
dikelola; itu adalah bidang penelitian aktif.
Mengobati rasa sakit pada anak-anak ini, terutama mereka yang masih sangat kecil atau non-verbal, membutuhkan kesabaran,
terkadang keuletan, dan perhatian terhadap detail [ 12 ]. Seseorang harus mencari penyebab yang mudah diobati seperti displasia pinggul,
sembelit kronis, atau sistem tempat duduk yang tidak diatur dengan baik [ 9 ]. Jika tidak ada penyebab yang ditemukan, dokter harus
melakukan pendekatan skrining yang memperhitungkan kondisi silent, seperti batu ginjal, terutama dengan pasien muda atau non-verbal.
Dalam keadaan ini, rasa sakit akan berkurang jika penyebab utamanya ditangani secara langsung. Perawatan nyeri (dan banyak gejala
lain yang dijelaskan dalam artikel ini) sering kali membutuhkan masukan dari banyak disiplin ilmu. Intervensi medis dan bedah hanyalah
dua komponen. Keterlibatan fisioterapis, terapis okupasi, dan ahli patologi wicara-bahasa sering kali diperlukan untuk mengatasi nyeri
dan / atau gejala lainnya.
Jika tidak ada penyebab yang teridentifikasi, maka keluarga dan dokter dihadapkan pada perilaku "seperti rasa sakit" yang terlihat
seperti yang terjadi dengan nosisepsi atau peradangan tetapi mungkin disebabkan oleh aktivasi sirkuit saraf pusat internal saja. Seseorang
kemudian melakukan pengobatan empiris dengan modifikasi lingkungan (misalnya, lampin, pijat) dan dengan obat (misalnya, percobaan
gabapentin) [ 13 ]. Diperlukan pendekatan bertahap, coba-coba menggunakan alat penilaian yang divalidasi, bersama dengan komunikasi
yang erat antara dokter dan pasien / anggota keluarga. Sifat nyeri sentral ini — mudah tersinggung dan pendekatan pengobatannya
merupakan bidang penelitian aktif.
3.2. Disomnia
Gejala paling umum kedua dalam penelitian kami adalah disomnia. Gangguan tidur pada anak-anak dapat bersifat multi-dimensi
dan termasuk masalah dengan onset yang tertunda, sering terbangun dengan tidur yang terfragmentasi, durasi tidur yang tidak memadai,
dan kantuk di siang hari (disebut “pembalikan siang-malam”). Untuk beberapa anak, banyak dari fitur ini digabungkan. Secara tunggal
atau gabungan mereka dapat menjadi tantangan besar bagi kesehatan anak dan kesejahteraan keluarga secara keseluruhan. Mereka
sangat umum pada anak-anak dengan kondisi neurologis, terdiri dari sejumlah besar anak-anak yang mengikuti PPC [ 14 , 15 ]. Ada
banyak penyebab potensial yang perlu diperhatikan dalam evaluasi termasuk kondisi kesehatan fisik seperti obstruksi saluran napas
bagian atas; nyeri yang tidak diobati dengan baik menyebabkan kurang tidur, dan faktor lingkungan. Beberapa kondisi, seperti Rett
Syndrome dan Mucopolysaccharidosis Type III diketahui memiliki gangguan tidur, mungkin pada dasar neurologis primer [ 16 - 18 ].
Perawatan sangat empiris, dan sebagian besar bukti didasarkan pada survei praktik saat ini (oleh dokter dan orang tua), atau
pada laporan kasus. Ada kesepakatan luas bahwa intervensi lingkungan dan perilaku layak dilakukan. Contohnya meliputi rutinitas
waktu tidur yang terstruktur, ruangan yang gelap dan tenang, menghindari stimulasi sebelum tidur dengan video.
Kekurangannya adalah bahwa intervensi semacam itu perlu dibuat secara individual untuk keadaan khusus setiap pasien dan oleh karena
itu dapat memakan waktu untuk menemukan intervensi yang paling berhasil. Begitu pula, perlu ada konsistensi dalam
mengimplementasikannya. Ada bukti, meskipun tidak terlalu kuat, untuk penggunaan melatonin [ 14 ]. Melatonin tampaknya membantu
onset tidur tetapi dapat menyebabkan durasi total tidur yang lebih pendek; menggunakan kombinasi melatonin yang bekerja langsung dan
yang bekerja lama dapat menghindari masalah ini. Intervensi lingkungan dan melatonin dianggap aman. Obat lain yang digunakan adalah
berbagai macam obat dengan efek sedasi — ini termasuk antihistamin, kloral hidrat, dan benzodiazepin. Indikasi kloral hidrat hanyalah
sedasi tetapi ada kekhawatiran tentang penggunaan jangka panjang dan efek sampingnya, terutama efeknya pada hati. Obat-obatan lain,
serta berbagai antidepresan dan antipsikotik, semuanya bersifat menenangkan tetapi sedasi / hipnosis bukan indikasi utamanya. Namun
para ahli menganggapnya berguna, dan pemberi resep non-ahli harus terbiasa dengan penggunaan dan efek sampingnya dan tidak ragu-
ragu untuk meminta masukan ahli. Hampir setiap ulasan tentang
25
Anak-anak 2018, 5, 28
Disomnia pada anak-anak dengan penyakit parah menekankan perlunya dukungan keluarga, terutama dukungan praktis seperti memiliki
perawat atau pengasuh malam hari.
3.3. Kesulitan Makan dan Sembelit
Pada anak-anak dengan non-kanker, kondisi yang mengancam jiwa, gejala yang paling mengganggu ke-3 dan ke-4 adalah kesulitan
makan dan sembelit [ 8 ]. Evaluasi dan pengobatan kesulitan makan pada anak-anak yang menerima nutrisi enteral buatan telah dijelaskan
dengan baik. Demikian pula, ada sejumlah pendekatan untuk mengobati sembelit yang dapat dipertimbangkan. Ada dua hal yang perlu
diperhatikan: satu adalah bahwa mengobati intoleransi makan membutuhkan pendekatan yang sabar dan bijaksana. Demikian pula,
mengobati sembelit melibatkan lebih dari sekadar meresepkan pelunak feses dan menganggap masalahnya sudah teratasi. Ini
membutuhkan penilaian situasi yang berkelanjutan. Yang kedua adalah bahwa dalam beberapa keadaan intoleransi makan, terutama
intoleransi formula unsur dan larutan elektrolit tanpa adanya tanda-tanda malabsorpsi, dapat menjadi pertanda penurunan terminal. Ini
telah dilaporkan tetapi tidak dipelajari secara luas [ 19 ].
Karena banyaknya gangguan neurologis yang ditemukan pada anak-anak dengan diagnosis non-kanker, nutrisi enteral buatan adalah
pendekatan pemberian makan yang umum. Anak-anak ini tidak hanya dapat mengalami kesulitan sekunder akibat refluks, pengosongan lambung
yang tertunda dan sembelit, tetapi orang tua mereka juga melaporkan prevalensi nyeri dan masalah pernapasan yang lebih tinggi. Nyeri mungkin
merupakan komponen dari gejala gastrointestinal, atau manifestasi lain dari kondisi penyakit secara keseluruhan. Kesulitan pernafasan lagi mungkin
karena refluks, mungkin diperburuk dengan penambahan feed tube, atau mungkin sekunder karena perlindungan jalan nafas yang tidak adekuat dan
aspirasi saliva dan sekresi bronkus yang terus menerus. Di beberapa pusat, hal ini mungkin merupakan indikasi untuk trakeostomi, tetapi belum
menjadi praktik di institusi kami.
3.4. Dispnea
Dispnea, sensasi sesak napas, juga ditemukan pada penelitian longitudinal kami. Dispnea adalah gejala yang paling baik dipelajari
dalam konteks kanker dewasa, terutama yang melibatkan paru-paru, saluran napas, atau sistem otot. Sementara sensasi dijelaskan dengan
baik, ada beberapa alat yang umum digunakan untuk menilai itu, dan literatur minimal tentang pengobatan-literatur menekankan
penggunaan aliran udara melintasi
wajah, dan opioid untuk mengubah CO 2 ambang ventilasi sehingga ada pengurangan stimulus menuju hiperventilasi
kompensasi.
Dispnea terutama dipahami dalam konteks kanker orang dewasa dan pengobatan kardio-pernapasan. Timbangan telah
dikembangkan pada anak-anak, seperti Dalhousie Dyspnea Scales [ 20 ]. Skala ini dikembangkan dengan verbal, anak kooperatif berusia di
atas 8 tahun, dalam situasi seperti asma berat dan fibrosis kistik. Belum ada skala serupa yang dikembangkan untuk anak-anak non-verbal
dan non-kooperatif. Secara keseluruhan ada kekurangan penelitian [ 21 ]. Secara klinis terdapat tantangan dalam menentukan apakah
seorang anak dengan gangguan saraf berat, dari penyebab apapun, mengalami dispnea. Dokter mungkin berasumsi bahwa anak dengan
takipnea, penggunaan otot pernafasan aksesori, penurunan saturasi oksigen dan nyanyian lain dari gangguan pernapasan mengalami
dispnea. Mereka mungkin secara empiris memanfaatkan rencana dispnea dengan intervensi seperti aliran udara, opioid dan benzodiazepin
dengan harapan akan bermanfaat.
3.5. Gejala Neurologis
Ada gejala perhatian lain yang harus ditangani pada anak-anak dengan non-kanker, penyakit yang mengancam jiwa, terutama gejala
neurologis [ 22 ]. Yang pertama di antaranya adalah kejang. Bekerja sama dengan ahli saraf anak akan menjadi langkah terbaik untuk
menentukan rencana optimal untuk pengendalian kejang. Dalam beberapa kasus, kendali penuh tidak dapat dicapai. Mengembangkan target yang
optimal dan rencana penyelamatan untuk kejang yang berkepanjangan atau sering sangat penting.
Sejalan dengan ini, dystonia adalah gejala yang menantang untuk dihadapi [ 23 ]. Langkah pertama dalam mengobati distonia
adalah mengenali bahwa distonia berbeda dari kejang, meskipun bagi pengamat yang kurang informasi, dan terutama pada pasien non-
verbal, gerakan yang tidak terkoordinasi dapat menunjukkan kejang.
26
Anak-anak 2018, 5, 28
Anak-anak mungkin juga mengalami distonia dan gangguan kejang, yang semakin memperumit gambaran tersebut. Evaluasi
diagnostik perlu menyertakan EEG untuk mengevaluasi dan menggambarkan gerakan terkait kejang dan untuk mengobatinya.
Sementara pengobatan distonia mungkin melibatkan pelemas otot seperti baclofen, inhibitor parasimpatis (triheksifenidil),
benzodiazepin dan agonis dopamin sering dicoba; ini semua tergantung pada mengetahui etiologi dari kondisi tersebut.
Dua gejala lain memerlukan pertimbangan karena orang tua mungkin membesarkannya, meskipun sebenarnya sangat
sedikit yang diketahui tentang mereka. Salah satunya adalah kurangnya gairah atau mudah lelah, sedangkan yang lainnya
adalah disregulasi suhu (ekstremitas dingin atau panas). Kedua gejala ini telah muncul dalam laporan oleh orang tua sebagai
mengganggu mereka [ 24 ]. Kurangnya gairah disarankan ketika orang tua mencatat bahwa anak "tidak lagi menjadi dirinya
sendiri" pada waktu-waktu tertentu, atau kurang interaktif dari biasanya. Sementara anak-anak dalam banyak kasus sangat
timpang dalam bahasa, orang tua dan pengasuh lain yang mengenal anak tersebut dengan baik mempelajari sinyal individu
yang menunjukkan preferensi dan emosi. Jika ini tidak ada, jelas bagi keluarga dan pengasuh terdekat bahwa ada sesuatu yang
berbeda. Mungkin ada banyak penyebab yang harus diselidiki, termasuk pengenalan obat baru, perubahan neurologis —
misalnya lebih banyak kejang, atau kelelahan karena kurang tidur. Lebih buruk lagi, ini mungkin menunjukkan perkembangan
penyakit yang mendasari, terutama untuk kondisi metabolik yang berhubungan dengan energi atau penyakit penyimpanan.
Beberapa dokter berspekulasi bahwa perubahan gairah mungkin terkait dengan depresi psikiatrik;
Disregulasi suhu juga dilaporkan oleh orang tua, terutama yang mengacu pada ekstremitas yang dingin dan panas. Ini juga merupakan bidang
yang belum mendapat banyak perhatian dalam literatur. Salah satu alasan tangan dan kaki mungkin kedinginan adalah karena anak tersebut mungkin
kekurangan massa otot yang besar karena tidak aktif, yang mengakibatkan penurunan produksi termal. Ketika ekstremitas bergantian antara menjadi
panas dan dingin, maka disfungsi otonom yang berbasis di pusat mungkin menjadi etiologi. Kami belajar lebih banyak tentang peran yang dimainkan
oleh sistem saraf otonom pada anak-anak dan ini dapat mengarah pada intervensi yang berguna [ 25 ]. Dalam jangka pendek, tindakan lingkungan
sederhana berguna dengan memperhatikan tangan dan kaki yang dingin dan panas serta mengganti pakaian yang sesuai.
4. Dukungan Emosional
Merupakan hal mendasar bahwa dukungan emosional untuk anak yang terkena adalah tanggung jawab perawatan paliatif pediatrik.
Dalam hal ini tidak ada perbedaan antara anak-anak yang mengalami kanker dan mereka yang didiagnosis non-kanker. Dalam kedua
situasi tersebut, jangkauan layanan harus luas dan kuat. Perlu ada kapasitas untuk menyediakan berbagai modalitas yang disesuaikan
dengan usia, kapasitas perkembangan, dan preferensi anak / remaja. Modalitas yang digunakan termasuk terapi berbasis bermain, terapi
seni, terapi musik, dan pendekatan berbasis bicara standar seperti terapi perilaku kognitif.
Hanya karena seorang anak masih sangat muda atau non-verbal, salah jika berasumsi bahwa mereka tidak mengalami perasaan yang perlu
ditangani. Banyak orang tua dari anak-anak non-verbal memberikan deskripsi yang konsisten tentang pemahaman anak mereka yang biasanya melebihi
apa yang akan ditunjukkan oleh pengamatan singkat di klinik kepada seorang dokter. Interaksi dan observasi yang berkepanjangan terhadap seorang
anak oleh perawat, ahli terapi fisik dan okupasi, dan lainnya umumnya menegaskan penilaian orang tua. Oleh karena itu, memimpin dari orang tua dan
mengembangkan strategi untuk mengatasi depresi, kecemasan, dan ketakutan anak, terlepas dari tahap perkembangan yang dirasakan adalah penting.
5. Masalah Sosial
Di sinilah kami menganggap keluarga di luar anak yang terkena; orang tua dan saudara kandung, dan dalam banyak kasus, kakek-nenek, bibi
dan paman serta anggota lain. Yang terpenting adalah menjawab pertanyaan mereka yang mungkin berfokus pada prognosis; ini akan dibahas lebih
lanjut di bawah bagian Trajectory. Dukungan sosial untuk keluarga mencakup baik perawatan untuk kebutuhan emosional mereka — kecemasan,
depresi, rasa bersalah — tetapi juga masalah praktis dalam kehidupan sehari-hari yang dipersulit dengan memiliki anak dengan kondisi yang
mengancam nyawa.
27
Anak-anak 2018, 5, 28
Beberapa pengamatan tentang bagaimana kondisi non-kanker dapat berbeda dijamin di sini. Salah satunya adalah bahwa meskipun "kanker"
bukanlah diagnosis tunggal, perawatan anak-anak dengan kanker sering kali disediakan oleh tim terpadu di satu pusat. Para orang tua kemudian
mendapat manfaat dari layanan yang tersedia di satu situs di bawah bendera perawatan kanker; ini mungkin termasuk layanan kesehatan mental untuk
diri mereka sendiri dan saudara kandung, dukungan keluarga melalui kegiatan seperti kamp, dan pengalaman bersama dengan keluarga lain yang
ditemui di klinik dan rumah sakit. Hanya memiliki kondisi yang dapat dikenali seperti kanker, sesulit apa pun itu, dapat menciptakan kerangka kerja
untuk pemahaman sosial.
Jumlah diagnosis non-kanker mencapai ratusan dan mencakup berbagai macam sistem organ [ 26 ]. Tidak ada satu pun tim atau klinik yang
dapat mengikuti anak-anak ini. Seringkali tidak ada sistem dukungan untuk orang tua atau saudara kandung yang disediakan secara berkelanjutan dan
teratur, dan keluarga mungkin merasa sangat terisolasi. Karena sebagian besar kondisi ini sangat jarang terjadi, keluarga mungkin kesulitan
menjelaskan kepada orang lain apa sebenarnya yang terjadi dalam hidup mereka.
Tantangan khusus bagi keluarga adalah salah satu jenis diagnosis di mana tidak ada anak lain dengan kondisi serupa, dan juga di
mana seorang anak tidak memiliki diagnosis. Dalam kedua kasus, keluarga dibiarkan tanpa informasi, meningkatkan ketidakpastian.
Teknik baru dalam analisis genom, seperti Pengurutan Seluruh Exome dan Pengurutan Genom Seutuhnya, sekarang tersedia di tingkat
klinis dan penelitian. Namun, tidak semua kondisi berbasis gen dapat diidentifikasi sebagai akibat mutasi gen tunggal. Dalam beberapa
kasus, ada beberapa interaksi gen yang mengarah pada fenotipe. Memahami bagaimana produk protein suatu gen menciptakan kondisi
tersebut adalah informasi yang diperlukan. Studi terbaru menunjukkan bahwa keluarga menghargai "diagnosis" bahkan ketika itu tidak
mengarah pada pengobatan apapun [ 27 ].
Terlepas dari penjelasan gen tersebut, keluarga dengan anak-anak yang kondisinya sangat langka atau tidak terdiagnosis dapat merasa
terisolasi. Ini dapat terjadi baik dalam keluarga dan komunitas mereka serta dengan interaksi dalam sistem kesehatan. Bukan hal yang aneh bagi
keluarga untuk melaporkan kebingungan oleh penyedia layanan kesehatan dan terkadang keengganan untuk memberikan perawatan. Penting bagi
dokter untuk memahami bahwa jika tidak ada perawatan yang memperpanjang hidup atau kuratif, fokus pada manajemen gejala akan bergantung
pada prinsip-prinsip dasar yang serupa di semua kondisi, sampai kita mempelajari sebaliknya.
Karena keahlian mereka dalam manajemen gejala, keakraban dengan kondisi langka dan tidak terdiagnosis, dan pendekatan yang berpusat
pada keluarga, tim perawatan paliatif pediatrik dapat menjadi penting bagi keluarga, terkadang serupa dengan “rumah medis” untuk keluarga jika
mereka memiliki sumber daya yang sesuai. Jika tidak memiliki sumber daya yang baik, mereka masih dapat berguna sebagai konsultan bagi tim utama
yang merawat anak-anak ini.
6. Lintasan
Dalam model yang kami ajarkan kepada peserta pelatihan dan digunakan sehari-hari dalam praktik, mengikuti urutan yang diuraikan sebagai Fisik,
Emosional (anak), Sosial (keluarga), Spiritual (agama dan makna), dan Trajectory, item terakhir yang mengarah ke muka perencanaan perawatan. Trajectory
adalah topik yang mengungkap tujuan, harapan, dan perhatian anak dan keluarga. Berdasarkan elemen-elemen ini kami kemudian mengembangkan jalur
alternatif dengan menggunakan pendekatan “bagaimana jika”. Ini adalah proses yang berulang.
Seperti dijelaskan di bagian sebelumnya, kondisi non-ganas seringkali sulit untuk dikarakterisasi karena jarang, tidak dipelajari
dengan baik, dan dengan bukti yang rendah. Karena banyak dari kondisi ini memiliki dasar genetik, sifat cacat gen, faktor-faktor genetik
yang menyeimbangkan dan tidak seimbang, dan interaksi dengan lingkungan semuanya berperan dalam fenotipe dan oleh karena itu
perjalanan klinis. Semua faktor ini bergabung untuk membuat perjalanan penyakit dan prognostikasi menjadi sangat sulit. Keahlian klinis
tingkat tinggi, pengalaman, komunikasi yang cermat, dan dosis skeptisisme yang sehat semuanya dibutuhkan.
Angka 1 memberi wawasan tentang temuan yang menarik; mayoritas anak yang diikuti pada waktu tertentu di program Canuck Place
memiliki penyakit non-kanker, sedangkan angka kematian menunjukkan insiden kematian akibat kanker yang tinggi.
Pola ini menunjukkan bahwa ada perbedaan cara dan waktu pelibatan anak dan keluarganya dengan layanan PPC setidaknya dalam satu
program yang sudah mapan. Data serupa ditemukan saat memeriksa waktu kematian dalam kaitannya dengan rujukan, yang dikelompokkan
berdasarkan kategori penyakit seperti yang ditunjukkan pada Gambar 2 . Anak-anak dengan kanker mungkin meninggal lebih cepat setelah dirujuk
karena upaya penyembuhan terus berlanjut
28
Anak-anak 2018, 5, 28
baik ke dalam perjalanan penyakit. Untuk banyak pasien dengan non-kanker, kondisi tidak dapat disembuhkan, dokter dan keluarga mencari hospice,
istirahat medis, dan dukungan perawatan paliatif lebih awal dalam penyakit, dan oleh karena itu merupakan proporsi yang lebih besar dari pasien yang
mengikuti program pada waktu tertentu. Ini adalah salah satu hipotesis untuk menjelaskan perbedaan. Selain itu, layanan yang diakses untuk pasien
dan keluarga penderita kanker dibandingkan dengan diagnosis non-kanker mungkin berbeda. Intensitas perawatan mungkin tinggi pada anak-anak dan
keluarga yang hidup dengan kanker, meskipun untuk jangka waktu yang lebih singkat. Sebaliknya, anak-anak dengan diagnosis non-kanker, terutama
mereka dengan ensefalopati statis (Together for Short Lives Category 4), menerima perawatan sebentar-sebentar tetapi dalam jangka waktu yang lebih
lama [ 28 ].
Gambar 1. Anak-anak di Program dan Kematian di Program Canuck Place Children's Hospice.
( Sebuah) ( b)
Gambar 2. (a) Interval dari rujukan ke perawatan paliatif sampai pasien kanker meninggal; ( b) Interval dari rujukan ke perawatan paliatif hingga
kematian untuk pasien dengan kondisi non-kanker.
Seperti yang ditunjukkan pada Gambar 2 pola waktu yang tidak dapat diprediksi dari rujukan hingga kematian, yang diamati dalam beberapa penelitian,
menegaskan bahwa pendekatan terbaik adalah mempersiapkan keluarga, dan diri sendiri, baik untuk peristiwa terminal yang tiba-tiba dan sekaligus untuk kursus
yang berlarut-larut. Mempersiapkan keluarga melibatkan pendidikan
29
Anak-anak 2018, 5, 28
dan perencanaan yang matang. Seorang ibu dengan tepat menggambarkan hal ini sebagai "hanya seorang (orang tua dalam program perawatan paliatif anak)
yang bertemu dengan kepala sekolah taman kanak-kanak dan direktur pemakaman di minggu yang sama".
Selain membahas perencanaan perawatan di muka dan arahan di muka dengan keluarga sebagai diskusi yang berkelanjutan, disarankan
juga untuk mengeksplorasi skenario. Melengkapi dokumen, misalnya surat untuk digunakan di Ruang Gawat Darurat, juga disarankan agar
dipersiapkan untuk hal yang tidak terduga.
Program perawatan paliatif pediatrik di Canuck Place tidak memerlukan dokumen petunjuk di muka atau perintah Jangan Mencoba Resusitasi. Akan tetapi,
merupakan praktik untuk mengadakan diskusi perencanaan perawatan sebelumnya dengan keluarga setiap tahun, minimal. Dalam diskusi ini, mungkin cukup cukup
untuk hanya meninjau konsep dan terminologi relevan yang mungkin dihadapi keluarga (misalnya, apa itu "Kode Biru"), tanpa memerlukan pengambilan keputusan
khusus. Seperti yang kami temukan dalam tinjauan retrospektif, percakapan semacam ini mendukung pengambilan keputusan keluarga, dan salah satu hasilnya
adalah bahwa bahkan di antara keluarga yang mengaku memilih semua tindakan resusitasi, pada saat kematian anak mereka hampir tidak ada yang meminta
intervensi.
7. Arah Masa Depan
Ketika bidang perawatan paliatif pediatrik semakin matang, perhatian lebih diberikan pada kondisi non-ganas dalam penelitian dan terjemahan pengetahuan.
Pemahaman bahwa komunikasi silang antara beberapa bidang dan subspesialisasi dalam kedokteran dan disiplin ilmu lain perlu dilakukan untuk mengembangkan
pemahaman yang lebih komprehensif (holistik) tentang bagaimana kondisi ini dialami oleh anak-anak yang terkena dampak dan keluarganya, dan pada gilirannya
untuk merancang intervensi yang mendukung kualitas hidup.
Target langsung termasuk studi penelitian epidemiologi dan penelitian layanan kesehatan untuk menggambarkan populasi yang
diminati dan penggunaan layanannya dengan lebih baik; studi intervensi klinis gejala fisik, kesejahteraan emosional anak, dan kesehatan
psiko-sosial keluarga; dan studi fisiologi dan farmakologi dasar untuk meningkatkan pemahaman kita tentang gejala dan pengobatan
gejala.
Anak-anak dan keluarga mereka dengan kondisi non-ganas merupakan bagian penting dari pekerjaan perawatan paliatif pediatrik dan
berpotensi meningkat jumlahnya di masa depan dengan kemajuan dalam perawatan yang memperpanjang hidup. Hal inilah yang patut menjadi
perhatian kami terutama untuk penelitian yang sedang berlangsung.
Referensi
1. Worswick, J. A House Called Helen: Perkembangan Perawatan Rumah Sakit untuk Anak-anak, Edisi ke-2; Oxford University Press: Oxford, Inggris, 2000;
ISBN 978-0-19-263235-7.
2. Spicer, S .; Macdonald, M .; Davies, D .; Vadeboncoeur, C .; Siden, H. Memperkenalkan Lexicon of Terms for Pediatric Palliative Care. Paediatr. Kesehatan Anak
2015, 20, 155–156. [ CrossRef ] [ PubMed ] ACT (Asosiasi Perawatan Paliatif Anak). Panduan RCPCHA untuk Pengembangan
3. Layanan Perawatan Paliatif Anak: Laporan Gabungan Kelompok Kerja dari Asosiasi untuk Anak-anak yang Mengancam Jiwa atau Kondisi
Terminal dan Keluarganya (ACT) dan Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH); ACT: Bristol, Inggris, 1997.
4. Chavoshi, N .; Miller, T .; Siden, H. Pemanfaatan sumber daya di antara individu yang meninggal karena penyakit yang mengancam jiwa anak. J. Palliat. Med. 2013,
16, 1210–1214. [ CrossRef ] [ PubMed ]
5. Bergstraesser, E .; Hain, RD; Pereira, JL Pengembangan instrumen yang dapat mengidentifikasi anak-anak dengan kebutuhan asuhan paliatif:
The Pediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): Pendekatan studi kualitatif.
BMC Palliat. peduli 2013, 12, 20. [ CrossRef ] [ PubMed ]
6. Feudtner, C .; Christakis, DA; Connell, FA Pediatric Deaths Attributable to Complex Chronic Condition: A Population-Based Study of Washington State, 1980–
1997. Pediatri 2000, 106, 205–209. [ PubMed ] Malcolm, C .; Hain, R .; Gibson, F .; Adams, S .; Anderson, G .; Forbat,
7. L. Gejala yang menantang pada anak-anak dengan kondisi langka yang membatasi hidup: Temuan dari buku harian prospektif dan studi
wawancara dengan keluarga.
Acta Paediatr. 2012, 101, 985–992. [ CrossRef ] [ PubMed ]
8. Steele, R .; Siden, H .; Cadell, S .; Davies, B .; Andrews, G .; Feichtinger, L .; Singh, M. Memetakan wilayah: Gejala dan penilaian fungsional pada anak-
anak dengan kondisi progresif dan tidak dapat disembuhkan. Lengkungan. Dis. Anak.
2014, 99, 754–762. [ CrossRef ] [ PubMed ]
30
Anak-anak 2018, 5, 28
9. Siden, H .; Oberlander, T. Manajemen nyeri untuk anak-anak dengan cacat perkembangan dalam pengaturan perawatan primer. Di Nyeri pada Anak:
Panduan Praktis untuk Perawatan Primer; Humana Press: New York, NY, AS, 2008. Oberlander, TF; O'Donnell, ME Keyakinan tentang
10. nyeri di antara para profesional yang menangani anak-anak dengan gangguan neurologis yang signifikan. Dev. Med. Neurol Anak. 2001, 43, 138–140. [ CrossRef ] [
PubMed ] Oberlander, TF; Symons, F .; Van Dongen, K .; Abu-Saad, HH Pain pada Individu dengan Disabilitas Perkembangan:
11. Tantangan untuk Masa Depan. Prog. Res nyeri. Manag. 2003, 24, 705–724.
12. Siden, HB; Carleton, BC; Oberlander, TF Dokter variabilitas dalam mengobati nyeri dan iritabilitas yang tidak diketahui asalnya pada anak-anak dengan
gangguan neurologis berat. Res nyeri. Manag. J. Can. Sakit Soc. J. Soc. Bisa. Tuang Sifat. Douleur 2013, 18, 243–248. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Hauer, JM; Wical, BS; Charnas, L. Gabapentin Berhasil Mengelola Iritabilitas Kronis yang Tidak Dapat Dijelaskan pada Anak-anak dengan
Gangguan Neurologis Parah. Pediatri 2007, 119, e519 – e522. [ CrossRef ] [ PubMed ] Braam, W .; Didden, R .; Smits, M .; Curfs,
14. pengobatan L. Melatonin pada individu dengan cacat intelektual dan insomnia kronis: Sebuah studi terkontrol plasebo acak. J. Akal.
Disabil. Res. 2008, 52, 256–264. [ CrossRef ] [ PubMed ]
15. Jan, JE; Freeman, RD Terapi melatonin untuk gangguan tidur ritme sirkadian pada anak-anak dengan beberapa disabilitas: Apa yang telah
kita pelajari dalam dekade terakhir? Dev. Med. Neurol Anak. 2004, 46, 776–782. [ CrossRef ] [ PubMed ]
16. Piazza, CC; Fisher, W .; Kiesewetter, K .; Bowman, L .; Moser, H. Pola tidur menyimpang pada anak-anak dengan sindrom Rett. Pengembangan Otak. 1990, 12, 488–
493. [ CrossRef ]
17. Mariotti, P .; Della Marca, G .; Iuvone, L .; Vernacotola, S .; Ricci, R .; Mennuni, GF; Mazza, S. Gangguan tidur di sindrom Sanfilippo: Sebuah studi poligrafik.
Clin. EEG Electroencephalogr. 2003, 34, 18–22. [ CrossRef ] Zucconi, M .; Bruni, O. Gangguan tidur pada anak dengan penyakit
18. neurologis. Semin. Pediatr. Neurol. 2001, 8,

19. Siden, H .; Tucker, T .; Derman, S .; Cox, K .; Segera, GS; Hartnett, C .; Straatman, L. Pediatric intoleransi makan enteral: Sebuah prognostikator baru
untuk anak-anak dengan penyakit yang membatasi hidup? J. Palliat. peduli 2009, 25, 213–217. [ PubMed ]
20. Pianosi, P .; Smith, CP; Almudevar, A .; McGrath, PJ Dalhousie timbangan dispnea: Skala bergambar untuk mengukur dispnea selama
bronkokonstriksi yang diinduksi. Pediatr. Pulmonol. 2006, 41, 1182–1187. [ CrossRef ] [ PubMed ] Craig, F .; Henderson, EM;
21. Bluebond-Langner, M. Manajemen gejala pernapasan dalam perawatan paliatif pediatrik. Curr. Opin. Dukung. Palliat. peduli 2015, 9, 217–226. [
22. Rasmussen, LA; Gregoire, M.-C. Gejala neurologis yang menantang dalam perawatan paliatif pediatrik: Pendekatan untuk evaluasi gejala dan
manajemen pada anak-anak dengan gangguan neurologis.
Paediatr. Kesehatan Anak 2015, 20, 159–165. [ CrossRef ] [ PubMed ]
23. Allen, NM; Lin, J.-P .; Lynch, T .; King, MD Status dystonicus: Panduan latihan. Dev. Med. Neurol Anak.
2014, 56, 105–112. [ CrossRef ] [ PubMed ]
24. Hunt, AM Sebuah Survei Tanda, Gejala dan Pengendalian Gejala pada 30 Anak yang Sakit Nyeri. Dev. Med. Neurol Anak. 1990, 32, 341–346. [
25. Rees, CA Tersesat di antara pepohonan? Sistem saraf otonom dan pediatri. Lengkungan. Dis. Anak. 2014, 99, 552–
26. Hain, R .; Devins, M .; Hastings, R .; Noyes, perawatan paliatif J. Pediatric: Pengembangan dan studi percontohan dari "Direktori" kondisi
yang membatasi hidup. BMC Palliat. peduli 2013, 12, 43. [ CrossRef ] [ PubMed ]
27. Makela, NL; Birch, PH; Friedman, JM; Marra, CA Nilai yang dirasakan orang tua dari diagnosis untuk disabilitas intelektual (ID): Perbandingan kualitatif keluarga
dengan dan tanpa diagnosis untuk ID anak mereka. Saya. J. Med. Genet. SEBUAH 2009, 149A, 2393–2402. [ CrossRef ] [ PubMed
28. Bender, HU; Riester, MB; Borasio, GD; Führer, M. “Mari Bawa Dia Pulang Lebih Dulu.” Karakteristik Pasien dan Tempat Kematian di
Perawatan Paliatif Pediatrik Khusus. J. Sakit GejalaManag. 2017, 54, 159–166. [ CrossRef ] [ PubMed ]
31
anak-anak
Ulasan
Intoleransi Makan pada Anak dengan Gangguan Parah

Sistem Saraf Pusat: Strategi untuk Pengobatan dan
Pencegahan
Julie Hauer 1,2
1 Rumah Sakit Anak Boston, Divisi Pediatri Umum, Sekolah Kedokteran Harvard, 300 Longwood Ave, Boston, MA 02115, AS;
julie.hauer@childrens.harvard.edu ; Tel .: + 1-978-448-3388
2 Seven Hills Pediatric Center, 22 Hillside, Groton, MA 01450, AS
Diterima: 1 Desember 2017; Diterima: 21 Desember 2017; Ditayangkan: 22 Desember 2017
Abstrak: Anak-anak dengan gangguan parah pada sistem saraf pusat (SSP) mengalami gejala gastrointestinal (GI) dengan kecepatan dan keparahan yang tinggi, termasuk muntah, muntah, nyeri saluran
GI, dan intoleransi makan. Sumber gejala yang umum diketahui termasuk sembelit dan penyakit refluks gastroesofagus. Ada peningkatan kesadaran sumber karena gangguan sistem saraf, termasuk
hiperalgesia viseral karena sensitisasi neuron sensorik di sistem saraf enterik dan nyeri neuropatik pusat karena perubahan pada talamus. Menantang pengelolaan gejala ini adalah kurangnya tes untuk
memastikan perubahan dalam sistem saraf sebagai penyebab munculnya gejala, membutuhkan uji empiris yang diarahkan pada sumber tersebut. Hal ini juga umum untuk memiliki berbagai alasan untuk
gejala yang diamati, manajemen yang lebih menantang. Emesis berulang dan nyeri saluran GI sering kali dapat diperbaiki, meskipun pada beberapa kasus tidak dapat hilang sepenuhnya. Pada beberapa,
ini dapat berkembang menjadi intoleransi makan yang tidak dapat diatasi. Tinjauan komprehensif ini memberikan pendekatan berbasis bukti untuk perawatan, kerangka kerja untuk gejala berulang, dan
strategi bahasa saat gejala tetap sulit ditangani untuk intervensi yang tersedia. Ringkasan ini dimaksudkan untuk menyeimbangkan manajemen yang optimal dengan pendekatan perawatan paliatif yang
sensitif terhadap gejala GI persisten pada anak-anak dengan gangguan SSP yang parah. dan strategi bahasa ketika gejala tetap sulit ditangani untuk intervensi yang tersedia. Ringkasan ini dimaksudkan
untuk menyeimbangkan manajemen yang optimal dengan pendekatan perawatan paliatif yang sensitif terhadap gejala GI persisten pada anak-anak dengan gangguan SSP yang parah. dan strategi bahasa
ketika gejala tetap sulit ditangani untuk intervensi yang tersedia. Ringkasan ini dimaksudkan untuk menyeimbangkan manajemen yang optimal dengan pendekatan perawatan paliatif yang sensitif terhadap
gejala GI persisten pada anak-anak dengan gangguan SSP yang parah.
Kata kunci: pediatri; gangguan neurologis; intoleransi makan; muntah; hiperalgesia viseral; nyeri neuropatik sentral;
disfungsi otonom; disabilitas; perawatan paliatif pediatrik; manajemen gejala
1. Perkenalan
Muntah, muntah, dan nyeri gastrointestinal (GI) merupakan masalah yang sering dan signifikan dialami oleh anak dengan gangguan
sistem saraf pusat (SSP) berat, sering disebut sebagai anak dengan gangguan saraf berat (SNI) [ 1 - 9 ]. Saluran GI adalah salah satu sumber
rasa sakit yang paling sering terjadi pada anak-anak dengan SNI meskipun pengobatan dari sumber umum seperti penyakit refluks
gastroesofageal (GERD) dan sembelit [ 2 - 6 , 10 ]. Nyeri yang disebabkan oleh saluran GI tercatat memiliki intensitas nyeri yang tinggi
sebesar 7,5 (dari skala 0-10), kedua setelah nyeri yang tidak diketahui penyebabnya, dengan tingkat nyeri yang jauh lebih tinggi pada anak-
anak yang telah menerima pengobatan untuk GERD atau gangguan saluran GI motilitas [ 2 , 5 , 10 ]. Banyak yang terus mengalami gejala
berulang meskipun evaluasi dan pengobatan diarahkan pada masalah tersebut, dan anak-anak tersebut mungkin mengalami pengujian
berulang untuk mencari penyebabnya.
Masalah-masalah ini dapat menyebabkan intoleransi makan yang bagi beberapa orang dapat menjadi masalah yang berulang dan terus-
menerus meskipun pengelolaan dari sumber yang diakui secara umum. Ini diidentifikasi sebagai salah satu masalah yang paling umum pada anak-
anak dengan kondisi genetik, metabolik, atau neurologis progresif tanpa obat, dengan nyeri, tidur, dan kesulitan makan yang diidentifikasi oleh
orang tua sebagai tiga masalah yang paling umum, dengan gejala yang sering tidak terkontrol dengan baik [ 11 ].

Anak-anak 2018, 5, 1
Artikel ini akan fokus pada gejala GI yang berulang dan persisten pada anak-anak dengan SNI. Tujuan artikel ini adalah
memberikan saran berbasis bukti untuk memandu uji coba pengobatan empiris. Ini termasuk tinjauan tentang bagaimana SSP yang
diubah dapat berkontribusi pada gejala dan intervensi tersebut untuk memodifikasi bagaimana gejala ini dihasilkan.
2. Sebuah Kerangka
Anak-anak dengan SNI dan muntah berulang, muntah, dan intoleransi makan seringkali memiliki berbagai sumber yang
berkontribusi pada gejala ini. Sebagai kerangka awal, beberapa masalah manajemen umum seperti sembelit dan meminimalkan kalori
berlebihan, beberapa disebabkan oleh SSP yang berubah, dan beberapa masalah akut yang dapat memperburuk gejala kronis.
Pertimbangan lebih lanjut meliputi:
• Masalah dengan tes yang "dapat diperbaiki": infeksi saluran kemih (ISK), pankreatitis akut, kolesistitis,
nefrolitiasis, volvulus, helicobacter pylori.
• Masalah dengan tes yang dapat dimodifikasi dan dikelola secara empiris: GERD, dysmotility. Masalah tanpa tes karena
• sistem saraf yang berubah yang dapat dimodifikasi, memerlukan uji empiris, dan dapat tetap keras: disfungsi otonom, sistem saraf
enterik yang berubah, hiperalgesia viseral, nyeri neuropatik sentral, pusat muntah yang berubah di medula.
• Masalah karena berbagai kebutuhan dalam kelompok anak yang sama: perkiraan kalori dan cairan.
3. Penyebab yang Dapat Diuji
Penyebab emesis akut dan sakit perut biasanya memiliki tes diagnostik untuk memandu pengobatan. Penyebab yang perlu
dipertimbangkan termasuk gastroenteritis akut, infeksi saluran kemih, pankreatitis akut, nefrolitiasis, kolesistitis, volvulus, sindrom
arteri mesenterika superior, atau adhesi. Jika gejala berlanjut, penyebab karena sistem saraf yang berubah (Tabel 1 ) penting untuk
dipertimbangkan pada anak dengan tes negatif dan manfaat yang tidak memadai dari pengobatan untuk masalah seperti GERD.
4. Penyebab Akibat Perubahan Sistem Saraf
4.1. Hyperalgesia Visceral dan Nyeri Neuropatik Sentral
Hiperalgesia visceral adalah perubahan ambang batas timbulnya nyeri sebagai respons terhadap rangsangan di saluran GI [ 12 ]. Akibatnya,
rangsangan normal, seperti distensi dan tekanan di dalam saluran pencernaan, dapat menyebabkan nyeri. Sebagai alternatif, peradangan atau
cedera jaringan, seperti dari GERD atau pembedahan pada saluran GI, dapat menyebabkan sensitisasi jalur aferen viseral, yang mengakibatkan
hiperalgesia viseral.
Nyeri neuropatik sentral dapat berkembang ketika cedera atau penyakit pada SSP melibatkan talamus atau saluran spinothalamic [ 13 - 15 ].
Gejala akibat penyebab nyeri ini termasuk nyeri visceral yang berhubungan dengan distensi saluran GI dan kandung kemih, yang digambarkan oleh
satu orang dewasa sebagai perasaan "seperti usus saya akan meledak" [ 16 ].
Keduanya ditinjau bersama-sama mengingat ketidakmampuan untuk mengetahui kapan nyeri saluran GI disebabkan oleh sensitisasi neuron sensorik di sistem
saraf enterik atau akibat dari perubahan kontrol penghambatan desenden. Keduanya dapat ditunjukkan oleh (1) nyeri, muntah dan muntah yang berhubungan
dengan pemberian makan tabung gastrostomi (tabung G) sebagai akibat dari penurunan ambang volume lambung untuk menimbulkan gejala; (2) nyeri yang
berhubungan dengan pemberian makan gas usus dan jejunostomy tube (J-tube), menunjukkan nyeri dengan distensi usus; (3) nyeri yang berhubungan dengan atus
dan pergerakan usus yang menunjukkan nyeri yang berhubungan dengan distensi kolon; dan
(4) gejala persisten meskipun pengobatan masalah yang teridentifikasi seperti GERD. Ketidakmampuan untuk mentolerir tingkat pemberian makan
yang wajar secara tidak langsung menunjukkan penurunan ambang batas pembentukan gejala dari distensi saluran GI.
33
Tabel 1. Sumber kronis muntah, muntah, dan nyeri visceral.
Sebab Opsi Manajemen Komentar
Polietilen glikol
Laktulosa Distensi kolon akibat konstipasi dapat memicu gejala nyeri akibat hiperal
Sembelit
Susu Magnesia neuropatik sentral
Senna
Pemblokir H-2 dan PPI

Gangguan motilitas dapat disebabkan oleh gangguan input dari SSP ke si
Penghalang pelindung: sukralfat
GERD,
Obat promosi: eritromisin,
gangguan motilitas Direkomendasikan oleh kembung, kembung, muntah-muntah, rasa tidak nyaman
metoclopramide
lain dapat berkontribusi, termasuk sembelit dan nyeri
Tabung makanan jejunostomy
Pengobatan yang memblokir 5HT-2, 5HT-3,

H-1, Ach, dan D-2
34
Direkomendasikan dengan muntah, muntah kuat, dan gejala terkait berk

Muntah muntah reseptor
dan tampak tertekan
Cyproheptadine (5HT-2, H-1, Ach)
Ondansetron (5HT-3)
Gabapentin
Hiperalgesia visceral, Direkomendasikan oleh nyeri, muntah, dan muntah yang berhubungan dengan m
Pregabalin
nyeri neuropatik sentral
Antidepresan trisiklik
Gabapentin
Direkomendasikan oleh nyeri dan emesis yang berhubungan dengan takikardia,
Disfungsi otonom Pregabalin
Clonidine
Manajemen konservatif
Direkomendasikan oleh episode berulang dari distensi abdomen, nyeri, em
Obstruksi semu Eritromisin
tanpa adanya obstruksi mekanis
Neostigmin atau piridostigmin
Ach: asetilkolin; SSP: sistem saraf pusat; D: dopamin; H: histamin; 5HT: serotonin; GERD: penyakit refluks gastroesofageal;
PPI: penghambat pompa proton.
Dua pertimbangan untuk penatalaksanaan adalah: intervensi yang mengurangi distensi saluran GI dan pengobatan yang
mengurangi pembentukan gejala. Yang pertama termasuk perubahan dalam laju volume makan, tinjauan perkiraan kalori, dan ventilasi
G-tube, sebagai contoh. Kemudian dapat mencakup uji coba pengobatan yang diarahkan pada hiperalgesia visceral dan nyeri neuropatik
sentral (Tabel 1 ).
Pilihan pengobatan untuk keduanya termasuk gabapentin dan antidepresan trisiklik (TCA) [ 13 - 19 ]. Selain itu, penggunaan gabapentin untuk
nyeri persisten pada anak-anak dengan SNI menghasilkan penurunan yang signifikan dari gejala GI terkait, termasuk penurunan emesis dan muntah,
peningkatan toleransi makan, penambahan berat badan, dan perubahan dari J-tube menjadi G-tube feeding [ 17 , 20 , 21 ]. Clonidine juga telah
menyarankan manfaat dalam mengurangi persepsi nyeri selama distensi lambung dan kolon [ 22 ].
4.2. Disfungsi Otonom
Disfungsi otonom disebut juga disautonomia, paroxysmal sympathetic hyperactivity, autonomic storming, atau
sympathetic storming, dapat disebabkan oleh perubahan hipotalamus pada anak ber-SNI. Gejalanya meliputi takikardia,
hipertermia, buang air besar, sakit perut, muntah, dysmotility usus, sembelit, retensi urin, keringat berlebihan, peningkatan
air liur, postur tubuh, dan agitasi [ 23 - 25 ].
Literatur terbatas pada laporan kasus, terutama pada pasien dengan cedera otak hipoksia dan traumatis, dengan hasil yang
beragam untuk intervensi yang dilaporkan termasuk benzodiazepin, bromokriptin, klonidin, baclofen oral dan intratekal
(ITB), antagonis beta, dan morfin sulfat [ 26 - 29 ]. Intervensi yang lebih baru dilaporkan termasuk gabapentin dan pregabalin [ 25 ,
30 ]. Selain gabapentinoid atau klonidin terjadwal, anak-anak dengan "badai otonom" intermiten dapat memperoleh manfaat dari
klonidin, benzodiazepin, atau morfin sulfat yang diperlukan selama episode ini.
4.3. Refleksi Emetik dan Pusat Muntah
Refleks emetik adalah mekanisme di mana SSP melindungi tubuh dari zat yang berpotensi beracun. Refleksi kompleks ini
melibatkan masukan ke pusat muntah (VC), jalur akhir. Reseptor di VC termasuk histamin (H-1), asetilkolin (Ach), dan
serotonin (5HT-2) [ 31 ]. Perubahan pada saluran GI dapat merangsang VC, terutama dimediasi melalui saraf vagus dan saraf
simpatis. Reseptor yang terlibat termasuk berbagai reseptor serotonin (5HT) di saluran GI termasuk reseptor prokinetik 5HT-4
dan reseptor dopamin (D-2) di dinding lambung. Zat P juga telah diidentifikasi di saluran GI, neurotransmitter yang
menginduksi muntah melalui stimulasi reseptor neurokinin (NK-1) yang terletak di zona pemicu kemoreseptor.
Stimulasi reseptor ini dapat melibatkan distensi atau peradangan pada saluran GI. Distensi dideteksi oleh mechanoreceptors dan peradangan
oleh kemoreseptor. Tujuannya adalah untuk menangani sumber jika memungkinkan dan memblokir reseptor yang dipicu saat sumber tidak dapat
sepenuhnya dihilangkan. Sebagai contoh, motilitas yang berubah dapat mengakibatkan distensi berulang pada usus dan usus besar. Perawatan untuk
memodifikasi motilitas dimaksudkan untuk meminimalkan perkembangan gejala, dengan pengobatan yang menargetkan reseptor yang terlibat
kemudian mengurangi pembentukan gejala.
Obat yang memblokir reseptor ini termasuk siproheptadin dan ondansetron (Tabel 2 ).
Beberapa obat, seperti siproheptadin, memblokir lebih dari satu reseptor yang terlibat dengan pemicuan refleks emetik. Cyproheptadine telah
diidentifikasi untuk meningkatkan toleransi makan, mengurangi emesis, dan mengurangi muntah termasuk setelah fundoplikasi [ 32
, 33 ].
35
Meja 2. Intervensi untuk muntah kronis, muntah, dan nyeri visceral.
Intervensi Komentar
Obati sembelit Meminimalkan distensi kolon dan lebih jauh memperlambat motilitas
Anak-anak dengan risiko tertinggi: hipotermia intermiten, gerakan minimal pada ekstremitas, penurunan gerakan setelah
Kaji makan berlebih gejala berkurang, penurunan kesehatan bertahap Mulai pengurangan 30% dan pantau selama 2-4 minggu
Tinjau volume bolus

Pedoman yang disarankan: bolus <15 mL / kg per bolus, kecepatan kontinyu <8 mL / kg / jam [ 34 ]
dan tingkat pakan
Tinjau osmolaritas Minimalkan penggunaan formula unsur atau encerkan, gunakan aditif untuk menambah kalori tanpa menambah beban
dari feed osmotik (mikrolipid)
Pertimbangkan kursus pengobatan 8-12 minggu: penggunaan PPI kronis terkait dengan
Pengurangan asam lambung
Clostridium dif fi cile, Pertumbuhan berlebih bakteri usus halus, pneumonia, patah tulang, dan hipomagnesemia
dan penghalang pelindung:
Pemblokir H-2, PPI,
Antisipasi rebound asam lambung saat PPI dihentikan; pertimbangkan pengelolaan dengan penggunaan antasida jangka
sukralfat, antasida
pendek atau penghambat H-2
Gabapentin, pregabalin Pengobatan hiperalgesia viseral dan disautonomia Pengobatan hiperalgesia viseral dan
Antidepresan trisiklik nyeri neuropatik sentral Pengobatan gejala akibat disautonomia
Clonidine
Cyproheptadine Memblokir reseptor yang memicu VC (5HT-2, H-1, dan Ach) Memblokir reseptor
Ondansetron yang memicu refleks emetik (5HT-3)
Dapat meningkatkan pengosongan lambung dan motilitas usus. Tidak ada manfaat
Eritromisin
yang jelas antara satu sama lain
Metoclopramide
Batasi penggunaan metoclopramide karena risiko reaksi distonik dan ambang kejang yang lebih rendah
Ventilasi G-tube dan

peralatan yang memungkinkan Meminimalkan distensi lambung dan ketidaknyamanan yang terkait
ventilasi selama menyusui
Mengurangi distensi lambung

Tabung gastrojejunal
Ventilasi G-tube dimungkinkan saat memberi makan melalui J-tube, nyeri GI mungkin
(GJ-tabung)
tidak membaik dengan pemberian J-tube
Kedelai, sebagian
Penatalaksanaan hipersensitivitas protein Omolaritas yang
terhidrolisis, atau
lebih tinggi dengan formula unsur
rumus unsur
Untuk Helicobacter pylori diidentifikasi dengan antigen feses atau endoskopi, atau uji empiris untuk pertumbuhan berlebih bakteri usus
Pilih antibiotik
halus
Anti-refluks Pertimbangkan uji coba pengobatan empiris untuk masalah yang diuraikan di atas sebelum operasi elektif
pembedahan (fundoplikasi) Beberapa anak akan mengalami muntah-muntah, kembung, dan nyeri setelah fundoplikasi
G-tube: tabung gastrostomi; GJ-tube: tabung gastrojejunal; TCA: antidepresan trisiklik; VC: pusat muntah.
5. Makan Berlebih
Makan berlebih diidentifikasi sebagai kontributor paling umum ketiga untuk intoleransi makan, di belakang osmolaritas formula dan kecepatan
makan [ 34 ]. Anak-anak dengan SNI memiliki pengeluaran energi yang secara signifikan lebih rendah seperti yang dinilai dengan kalorimetri tidak
langsung [ 35 , 36 ]. Perkiraan kalori menggunakan pedoman untuk anak-anak dengan cerebral palsy (CP) dapat memperkirakan kebutuhan energi pada
anak-anak dengan SNI secara berlebihan sebesar 30-40% [ 36 - 39 ]. Faktor yang berkontribusi terhadap perkiraan berlebihan ini termasuk bahwa anak-
anak dengan SNI sering mengalami penurunan massa otot, yang dapat menyebabkan 20–30% dari pengeluaran energi istirahat [ 35 ]. Faktor lain yang
juga menurunkan pengeluaran energi sekitar 25% termasuk gerakan terbatas pada ekstremitas dan hipotermia [ 36 , 40 ].
Pedoman kebutuhan energi untuk anak-anak CP telah ditetapkan. Menggunakan panjang, kebutuhan energi biasanya 12–15 kkal /
cm untuk mereka yang sedang berjalan dan 10–11 kkal / cm untuk mereka yang tidak berjalan, dengan beberapa hanya membutuhkan 6–9
kkal / cm atau kurang sebagai akibatnya faktor-faktor yang semakin menurunkan pengeluaran energi [ 38 , 39 ]. Pengeluaran energi juga
dapat ditentukan dengan memperkirakan faktor koefisien aktivitas fisik yang akan digunakan dengan pengeluaran energi istirahat (REE,
36
dalam kkal / hari). Banyak anak dengan SNI membutuhkan faktor 0,8 (kkal / hari = REE × 0,8), dengan beberapa serendah 0,5-0,6 [ 38 ]. Hal ini
berbeda dengan faktor 1,5 hingga 1,6 untuk anak yang biasanya berkembang, sehat, dan faktor 1,1 untuk anak yang tidak menjalani rawat jalan
karena CP.
Tujuan pada anak-anak dengan selang makanan yang tetap bergantung seumur hidup pada orang lain untuk memperkirakan asupan kalori adalah untuk
menghindari penambahan berat badan yang berlebihan dan untuk meminimalkan gejala makan berlebihan yang terkait, termasuk muntah, muntah, dan nyeri
saluran pencernaan. Anak-anak dengan risiko tertinggi untuk perkiraan asupan yang berlebihan termasuk anak-anak dengan:
• Gerakan terbatas pada ekstremitas pada awal.

• Penurunan gerakan setelah perbaikan gejala (peningkatan nada dasar dan gerakan adalah ciri umum yang terkait
dengan nyeri) [ 20 ]. Hipotermia akibat gangguan regulasi sentral suhu tubuh.
•
• Penurunan aktivitas secara bertahap bila terjadi penurunan fungsi dan kesehatan selama berbulan-bulan hingga bertahun-tahun.
Kebutuhan cairan juga dapat ditaksir terlalu tinggi pada anak-anak dengan tingkat metabolisme yang rendah, mengingat pengeluaran energi menyumbang
sebagian dari kebutuhan cairan. Sebagai catatan, kalkulasi kebutuhan cairan berdasarkan berat badan dikembangkan pada individu rawat jalan dengan tingkat
metabolisme yang lebih tinggi. Pengenalan ini memungkinkan uji coba pengurangan pakan tanpa perlu mempertahankan volume cairan total yang sama, ketika
tujuan uji coba adalah untuk menentukan apakah hal ini akan mengurangi emesis dan nyeri saluran GI.
Diskusi mengenai pengurangan kalori paling baik didekati dengan lembut, mengingat sifat simbolis dari pemberian makan dan nutrisi. Bahasa yang mungkin
bermanfaat bagi keluarga adalah pengakuan bahwa tampaknya berlawanan dengan intuisi untuk menyarankan pengurangan makanan sebagai sesuatu yang
berpotensi bermanfaat bagi seorang anak. Meluangkan waktu untuk merenungkan informasi dapat mengurangi ketakutan yang terkait dan memungkinkan
kekhawatiran dieksplorasi secara memadai.
Beberapa anak akan mendapat manfaat dari uji coba pengurangan makan saat muntah, muntah, atau nyeri yang terlokalisasi di
saluran GI terus berlanjut, mengikuti penilaian komprehensif untuk sumber yang dapat diuji / diobati dan pengelolaan masalah umum
seperti GERD dan sembelit. Pengurangan pakan sebesar 30% disarankan untuk memastikan uji coba yang memadai sambil memantau
manfaatnya. Seorang ahli gizi dapat menentukan kebutuhan mikronutrien dan suplementasi protein saat makanan dikurangi. Seiring
dengan memantau berat badan, orang tua dapat memantau perubahan pada bagaimana pakaian yang pas. Penulis ini telah mengamati
anak-anak dengan berat badan minimal atau tidak ada perubahan ketika gejala membaik setelah pengurangan makan. Hal ini mungkin
mencerminkan peningkatan retensi asupan karena penurunan emesis dan penurunan pengeluaran metabolik karena penurunan tonus dan
gerakan saat nyeri berkurang [ 20 , 38 ].
6. Uji Coba Empiris
Banyak intervensi yang tercantum dalam Tabel 2 memerlukan uji coba empiris, termasuk pengobatan yang diarahkan pada
penyebab karena sistem saraf yang berubah mengingat kurangnya tes diagnostik. Informasi mengenai uji empiris yang diarahkan pada
masalah ini, termasuk pedoman dosis, ditinjau secara rinci dalam laporan klinis dari American Academy of Pediatrics [ 16 ].
6.1. Percobaan Pengobatan
Emesis berulang dan nyeri saluran GI sering kali dapat diperbaiki, meskipun pada beberapa kasus tidak dapat hilang sepenuhnya. Rencana yang
optimal dapat melibatkan waktu dan usaha yang signifikan pada mereka dengan gejala berulang dan paling baik dipandu oleh pertimbangan yang lebih
luas [ 16 ]. Informasi yang perlu dipertimbangkan ketika memulai percobaan pengobatan empiris termasuk (1) tanggapan terhadap pengobatan
sebelumnya; (2) interaksi dengan obat lain; (3) dosis awal; (4) kebutuhan titrasi untuk meminimalkan efek samping; (5) dosis awal minimal; dan (6) efek
samping [ 16 ]. Pemantauan akan menentukan apakah ada manfaat yang memadai dan, jika tidak, apakah obat kedua akan ditambahkan sambil
melanjutkan pengobatan pertama. Sebagai contoh, penggunaan dua atau lebih obat dengan mekanisme kerja yang berbeda dapat mengurangi gejala
yang ditimbulkan oleh nyeri neuropatik dan mengurangi efek samping jika manfaat sinergis memungkinkan untuk pengurangan dosis [ 16 ].
37
6.2. Rencana Perawatan Rumah
Pengobatan dapat mengubah gejala yang ditimbulkan oleh sistem saraf yang berubah, meskipun gejala terobosan dapat terjadi karena ketidakmampuan
untuk menghilangkan penyebabnya. Orang tua dapat diberdayakan dengan rencana perawatan untuk memanfaatkan gejala terobosan. Intervensi dapat dicoba
dan kemudian rencana perawatan dimodifikasi saat informasi diperoleh. Sebagai contoh, beberapa anak akan mendapat manfaat dari penggunaan supositoria
yang diperlukan saat muntah atau nyeri saluran GI berulang, dengan percobaan seperti itu untuk menentukan apakah hal ini berguna untuk anak tertentu.
Intervensi semacam itu dapat mengurangi distensi kolon jika intervensi menghasilkan buang air besar, mengingat ketidakmampuan untuk mengetahui apakah ada
evakuasi yang tidak tuntas saat buang air besar terakhir.
Informasi yang perlu dipertimbangkan dan didokumentasikan dalam rencana perawatan meliputi:
• Gejala yang muncul (muntah, muntah, nyeri). Intervensi rutin

• awal (ventilasi G-tube).
• Intervensi untuk pemicu akibat distensi saluran GI (gunakan supositoria sesuai kebutuhan, gunakan enema jika tidak ada hasil dalam 1 jam
supositoria, tahan pakan selama 2 jam, tahan pakan dan berikan penggantian elektrolit semalaman, kurangi total asupan / cairan).
• Penggunaan obat sesuai kebutuhan (pilihan termasuk antasida, ondansetron, clonidine, atau benzodiazepine sesuai kebutuhan).
• Kapan harus menelepon (hubungi klinik pada siang hari atau dokter jaga setelah jam kerja jika gejala tetap ada meskipun menggunakan
intervensi yang diuraikan).
Sebagai contoh, ini adalah strategi yang menguntungkan bagi seorang anak berusia 18 tahun dengan SNI, yang diduga disebabkan oleh anoksia
lahir, dengan episode perut kembung dan nyeri yang berulang. Melalui trial and error, rencana perawatan berikut dikembangkan. Ini memungkinkan
perawatan selama acara untuk tetap di rumah dan mengurangi pengujian berulang.
Mulailah rencana perawatan untuk gejala berikut: perut kembung terus-menerus dengan rasa tidak nyaman atau muntah.
• Ventilasi G-tube, tahan pakai × 2 jam
• Jika tidak ada feses hari itu, berikan fl eet enema. Berikan pedialit dengan kecepatan 40 mL /
• jam × 4 jam, lalu 70 mL / jam × 24–36 jam. Berikan asetaminofen setiap 4–6 jam × 3–4 dosis.
• Gunakan morfin sesuai kebutuhan, sesering setiap 4 jam. Perbarui tim.
•
•
7. Akut pada Gejala Gejala Kronis
Jika frekuensi atau tingkat keparahan kejadian meningkat, ada keseimbangan antara dua pertimbangan: penilaian untuk sumber akut sambil
mempertimbangkan perubahan dosis pengobatan atau uji coba pengobatan empiris tambahan yang diarahkan pada sumber karena perubahan sistem
saraf. Pengalaman masa lalu, bersama dengan preferensi orang tua, akan memandu keseimbangan ini. Pada anak dengan tes negatif yang berulang,
mungkin ada keputusan bersama untuk fokus pada modifikasi rencana perawatan kronis, mengingat kemungkinan penurunan tes yang sama
mengidentifikasi masalah baru. Pendekatan suportif dan fleksibel dapat memandu keputusan pada anak dengan gejala berulang. Bahasa pada saat
seperti itu mungkin termasuk yang berikut:
• “Tes terbaru menunjukkan hasil negatif, dan saya memiliki pilihan untuk meningkatkan dosis gabapentin atau clonidine (saya memiliki
pilihan untuk menambahkan obat yang menargetkan gejala yang sama dengan cara yang berbeda). Mungkin masuk akal untuk
menyesuaikan obat sambil mempertimbangkan tes. Anda paling mengenal putra Anda dan saya ingin Anda merasa nyaman dengan
rencana itu. Apa yang paling masuk akal bagi Anda saat ini? ”
• “Saya membayangkan ini sulit karena saya berbicara tentang sumber-sumber yang dapat ditingkatkan tetapi tidak tetap”.
38
• “Pasti sulit karena saya berbicara tentang sistem sarafnya yang menjadi alasan untuk gejala-gejala ini ketika saya tidak memiliki tes
untuk memberi tahu Anda dengan pasti. Apa pendapat Anda saat kita membahas informasi ini? ”
8. Intoleransi Makan yang Tidak Dapat Diikat dan Fitur di Akhir Kehidupan
Intoleransi makan yang terus-menerus setelah berbagai intervensi merupakan pengalaman yang sangat menegangkan bagi keluarga anak-
anak dengan SNI. Penilaian dan manajemen seringkali mencerminkan studi berulang dan berbagai intervensi selama berbulan-bulan. Meskipun
intoleransi makan yang sulit diatasi tidak umum, tantangan yang melekat perlu dipertimbangkan.
Ini bisa bermanfaat, karena intervensi lebih lanjut diuraikan dalam Tabel 2 dianggap, untuk secara bersamaan menyadari bahwa ini mungkin bagian dari
penurunan yang tidak dapat diubah. Bahasa pada saat-saat seperti itu dapat mencakup, "Saya berharap mendapatkan banyak manfaat dari percobaan berikutnya
ini, meskipun saya juga ingin Anda bersiap bahwa kita mungkin tidak mendapatkan manfaat yang diharapkan. Apa yang penting bagi Anda saat kami
mempertimbangkan kemungkinan ini? ” [ 41 ].
Hal ini dapat menjadi tantangan, karena anak-anak dengan SNI sering mengalami penurunan dalam jangka waktu yang lama, meningkatkan
kemungkinan pengujian dan uji coba intervensi dari masalah yang tidak dapat diubah. Perubahan fungsi saluran GI yang berada di bawah kendali SSP [
42 , 43 ] mungkin akibat dari apoptosis neuronal yang sedang berlangsung. Perubahan dalam SSP mungkin menjelaskan mengapa beberapa anak dengan
SNI mengembangkan intoleransi makan yang tidak dapat menerima intervensi medis [ 44 ]. Fitur lain yang dapat menunjukkan perubahan fungsi SSP
termasuk kewaspadaan yang berubah (jalur yang terlibat dengan gairah), perubahan regulasi suhu tubuh dan detak jantung (fungsi otonom), frekuensi
kejang, tingkat kenyamanan (talamus), dan perubahan tonus vasomotor yang mengakibatkan perifer edema (hipotalamus dan medula), bersama dengan
regulasi fungsi saluran GI (hipotalamus dan medula). Perkembangan edema perifer persisten adalah yang paling mungkin untuk menunjukkan
perubahan ireversibel, dilaporkan sebagai fitur dalam beberapa minggu terakhir sampai bulan kehidupan pada anak-anak dengan SNI, dan sebagai ciri
terminal pada orang dewasa dengan multiple sclerosis dan tumor SSP [ 45 , 46 ].
Pertimbangan ini penting bagi orang tua untuk meminimalkan pengujian berlebih pada saat keuntungan berkurang. Tim
perawatan paliatif dapat memberikan dukungan dan bimbingan selama proses ini. Bahasa yang disarankan meliputi: “Ciri-ciri ini dapat
disebabkan oleh perubahan di otak. Ini berarti masalah yang kami lihat mungkin tidak membaik dengan pengobatan yang tersedia. Saat
kami mencoba intervensi berikutnya yang kami diskusikan, apa yang paling penting bagi Anda saat ini? ”,“ Saya tahu bahwa kenyamanan
adalah tujuan penting. Saya khawatir sulit untuk mencapai tujuan ini atau hanya mungkin dengan peningkatan sedasi atau penurunan
total pakan. Apa pendapatmu? ” [ 41 ]. Diskusi dapat menghasilkan keputusan bersama untuk mengarahkan tujuan dan mengubah
rencana perawatan, seperti mempertimbangkan kembali peran pengujian lebih lanjut, resusitasi, dan rawat inap.
Penggunaan cairan medis dan nutrisi dapat ditinjau kembali bila ada beban gejala yang terus-menerus karena pemberian makan melalui selang
yang tidak dapat diatasi dengan intervensi yang tersedia. Pada saat-saat seperti itu, penggunaan selang makanan dapat dipandang sebagai teknologi
penunjang kehidupan yang dapat memperpanjang penderitaan. Hal ini memungkinkan seseorang untuk mempertimbangkan jumlah keuntungan dan
kerugian ketika teknologi menjadi lebih memberatkan, bahkan ketika teknologi itu "rutin" digunakan. Ini juga merupakan waktu untuk merayakan
tahun-tahun manfaat yang diberikan oleh selang makanan karena perkembangan bahaya dari intervensi ini dipertimbangkan.
Proses pemberian gizi perifer sebagai salah satu alternatif pemberian gizi medis dan hidrasi pada anak ber-SNI dapat dilihat dalam konteks
bagaimana keadaan anak secara keseluruhan. Nutrisi perifer memiliki kemungkinan bahaya yang lebih besar pada anak dengan berbagai fitur yang
mungkin disebabkan oleh perubahan pada SSP. Sebuah keluarga mungkin memandang teknologi seperti itu membebani dan memperpanjang
penderitaan, ketika seorang anak mengalami penurunan di bidang kesehatan dan fungsi lainnya. Juga berguna untuk mempertimbangkan tujuan
apa yang dimaksudkan oleh intervensi. Contoh tujuan adalah untuk meningkatkan kenyamanan, memulihkan kesehatan, atau mempertahankan
hidup.
Penghentian nutrisi medis dan hidrasi tetap menantang dan kontroversial, karena signifikansi simbolis nutrisi, mitos
tentang dehidrasi dan "kelaparan," dan kurangnya pengenalan gejala yang mungkin disebabkan oleh nutrisi medis dan hidrasi.
Itu secara etis
39
diperbolehkan untuk menghentikan nutrisi medis dan hidrasi yang berkontribusi pada penderitaan dan memperpanjang proses kematian [ 47 ]. Para
orang tua yang diwawancarai tentang keputusan mereka untuk melupakan nutrisi dan hidrasi buatan (FANH) tidak menyesali keputusan mereka [ 48 ].
Hal ini mewakili pengalaman paradoks tidak ingin anaknya meninggal namun menyimpulkan bahwa FANH adalah pilihan terbaik yang tersedia, bahkan
dipandang “sebagai satu-satunya hal yang masuk akal”. Keputusan untuk FANH termasuk bahwa semua anak dipandang memiliki perubahan yang
signifikan dalam kualitas hidup karena rasa sakit dan penderitaan dan penurunan kesehatan yang dianggap tidak mungkin membaik. Anggota keluarga
juga menulis tentang pengalaman mereka mengenai bahaya yang mereka rasakan ketika nutrisi medis dan hidrasi digunakan untuk anak mereka dengan
kondisi neurodegeneratif [ 49 ]. Pada saat-saat seperti itu, pendekatan pemberian makan dengan jumlah yang memungkinkan kenyamanan dapat
bermanfaat dan memberikan waktu untuk merefleksikan informasi sambil memastikan kenyamanan anak. Topik ini ditinjau lebih detail di tempat lain [
47 , 48 , 50 ].
9. Kesimpulan
Muntah, nyeri saluran cerna, dan intoleransi makan merupakan masalah umum pada anak-anak ber-SNI. Kesadaran sumber dengan tes,
sumber karena sistem saraf yang berubah dan risiko untuk memperkirakan kebutuhan kalori yang berlebihan kemudian dapat memandu strategi
manajemen dan mengurangi beban gejala pada banyak orang. Beberapa akan berkembang menjadi intoleransi makan yang sulit, kemungkinan karena
perubahan lebih lanjut pada SSP. Menggunakan informasi dalam ulasan ini dapat meningkatkan kenyamanan sepanjang hidup dan mengurangi
penderitaan di akhir hidup bagi anak-anak yang ber-SNI.
Referensi
1. Stallard, P .; Williams, L .; Velleman, R .; Lenton, S .; McGrath, PJ Laporan singkat: Perilaku yang diidentifikasi oleh pengasuh untuk mendeteksi rasa sakit
pada anak-anak yang tidak berkomunikasi. J. Pediatr. Psikol. 2002, 27, 209–214. [ CrossRef ] [ PubMed ]
2. Breau, LM; Camfield, CS; McGrath, PJ; Finley, A. Insiden nyeri pada anak-anak dengan gangguan kognitif yang parah. Lengkungan. Pediatr.
Adolesc. Med. 2003, 157, 1219–1226. [ CrossRef ] [ PubMed ]
3. Carter, B .; McArthur, E .; Cunliffe, M. Berurusan dengan ketidakpastian: Penilaian orang tua tentang rasa sakit pada anak-anak mereka dengan kebutuhan khusus yang
mendalam. J. Adv. Nurs. 2002, 38, 449–457. [ CrossRef ] [ PubMed ]
4. Berburu, A .; Mastroyannopoulou, K .; Goldman, A .; Pelihat, K. Tidak tahu — Masalah nyeri pada anak-anak dengan gangguan saraf
berat. Int. J. Nurs. Pejantan. 2003, 40, 171–183. [ CrossRef ]
5. Houlihan, CM; O'Donnell, M .; Conaway, M .; Stevenson, RD Nyeri tubuh dan kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan pada anak-anak dengan
cerebral palsy. Dev. Med. Neurol Anak. 2004, 46, 305–310. [ CrossRef ] [ PubMed ]
6. Berburu, A .; Goldman, A .; Pelihat, K .; Crichton, N .; Mastroyannopoulou, K .; Moffat, V .; Oulton, K .; Brady, M. Validasi klinis dari profil
nyeri pediatrik. Dev. Med. Neurol Anak. 2004, 46, 9–18. [ CrossRef ] [ PubMed ] Sullivan, PB Gangguan gastrointestinal pada anak-anak
7. dengan disabilitas perkembangan saraf. Dev. Disabil. Res. Putaran. 2008, 14, 128–136. [ CrossRef ] [ PubMed ]
8. Stallard, P .; Williams, L .; Lenton, S .; Velleman, R. Nyeri pada gangguan kognitif, anak-anak tidak berkomunikasi.
9. Del Giudice, E .; Staiano, A .; Capano, G .; Romano, A .; Florimonte, L .; Miele, E .; Ciarla, C .; Campanozzi, A .; Crisanti, AF
Manifestasi gastrointestinal pada anak dengan cerebral palsy. Pengembangan Otak. 1999, 21, 307–311. [ CrossRef ]
10. Breau, LM; Lapangan kamera, CS; McGrath, PJ; Finley, GA Faktor risiko nyeri pada anak-anak dengan gangguan kognitif yang parah. Dev.
Med. Neurol Anak. 2004, 46, 364–371. [ CrossRef ] [ PubMed ]
11. Steele, R .; Siden, H .; Cadell, S .; Davies, B .; Andrews, G .; Feichtinger, L .; Singh, M. Memetakan wilayah: Gejala dan penilaian fungsional pada anak-
anak dengan kondisi progresif dan tidak dapat disembuhkan. Lengkungan. Dis. Anak.
2014, 99, 754–762. [ CrossRef ] [ PubMed ]

12. Delgado-Aros, S .; Camilleri, M.Visceral hipersensitivitas. J. Clin. Gastroenterol. 2005, 39, S194 – S203. [ CrossRef ] [ PubMed ]
40
13. Nicholson, Evaluasi BD dan pengobatan sindrom nyeri sentral. Neurologi 2004, 62, S30 – S36. [ CrossRef ] [ PubMed ]
14. Frese, A .; Husstedt, IW; Ringelstein, EB; Evers, S. pengobatan farmakologis dari nyeri pasca stroke sentral. Clin.
J. Sakit 2006, 22, 252–260. [ CrossRef ] [ PubMed ]
15. Klit, H .; Pemenang, NB; Jensen, TS Nyeri pasca-stroke sentral: Karakteristik klinis, patofisiologi, dan manajemen. Lancet Neurol. 2009, 8, 857–868. [
CrossRef ]
16. Hauer, J .; Houtrow, AJ; Bagian tentang Hospice and Palliative Medicine, Council on Children with Disabilities. Penilaian dan Perawatan
Nyeri pada Anak-anak dengan Gangguan Signifikan pada Sistem Saraf Pusat.
Pediatri 2017, 139, E20171002. [ CrossRef ] [ PubMed ]
17. Zangen, T .; Ciarla, C .; Zangen, S .; Di Lorenzo, C .; Flores, AF; Cocjin, J .; Reddy, SN; Rowhani, A .; Schwankovsky, L .; Hyman, PE Motilitas
gastrointestinal dan kelainan sensorik dapat menyebabkan penolakan makanan pada balita yang rapuh secara medis. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 2003,
37, 287–293. [ CrossRef ] [ PubMed ] Hasler, ML Farmakoterapi untuk gangguan motorik dan sensorik usus. Gastroenterol.
18. Clin. N. Am. 2003,
32, 707–732. [ CrossRef ]
19. Lee, KJ; Kim, JH; Cho, SW Gabapentin mengurangi mekanosensitivitas rektal dan meningkatkan kepatuhan rektal pada pasien dengan
sindrom iritasi usus besar yang didominasi diare. Makanan. Pharmacol. Ada. 2005, 22,
20. Hauer, J .; Solodiuk, J. Gabapentin untuk Manajemen Nyeri Berulang pada 22 Anak Nonverbal dengan Gangguan Neurologis Parah: Analisis Retrospektif. J.
Palliat. Med. 2015, 18, 453–456. [ CrossRef ] [ PubMed ] Hauer, J .; Wical, B .; Charnas, L. Gabapentin berhasil mengelola
21. iritabilitas kronis yang tidak dapat dijelaskan pada anak-anak dengan gangguan neurologis berat. Pediatri 2007, 119, e519 – e522. [ CrossRef ] [
PubMed ]
22. Kuiken, SD; Tytgat, GN; Boeckxstaens, artikel GE Review: Obat yang mengganggu sensitivitas viseral untuk pengobatan gangguan
gastrointestinal fungsional — Bukti klinis. Makanan. Pharmacol. Ada. 2005,
21, 633–651. [ CrossRef ] [ PubMed ]
23. Chelimsky, G .; Chelimsky, T. Asosiasi keluarga gejala otonom dan gastrointestinal. Clin. Auton. Res. 2001,
11, 383–386. [ CrossRef ] [ PubMed ]
24. Chelimsky, G .; Hupertz, VF; Chelimsky, TC Sakit Perut sebagai Gejala Disfungsi Otonom pada Anak. Clin. Pediatr. (Phila) 1999, 38, 725–729. [
25. Axelrod, FB; Berlin, D. Pregabalin: Pendekatan Baru untuk Penanganan Krisis Dysautonomic. Pediatri
2009, 124, 743–746. [ CrossRef ] [ PubMed ]
26. Baguley, IJ; Cameron, ID; Hijau, AM; Slewa-Younan, S .; Marosszeky, JE; Gurka, Manajemen Farmakologis JA dari Disautonomia
setelah cedera otak traumatis. Cedera Otak. 2004, 18, 409–417. [ CrossRef ] [ PubMed ]
27. Mati, TS; Wijdicks, EF Arc de cercle dan disautonomia akibat cedera anoksik. Pindah. Disord. 2006, 21, 868–
28. Baguley, IJ Komplikasi otonom setelah cedera sistem saraf pusat. Semin. Neurol. 2008, 28, 716–
29. Mehta, NM; Bechard, LJ; Leavitt, K .; Duggan, C. Penurunan berat badan yang parah dan disautonomia paroksismal hipermetabolik setelah
cedera otak iskemik hipoksia: Peran kalorimetri tidak langsung di unit perawatan intensif. J. Parenter. Memasukkan. Nutr. 2008, 32, 281–284. [ CrossRef
] [ PubMed ]
30. Baguley, IJ; Heriseanu, RE; Gurka, JA; Nordenbo, A .; Cameron, ID Gabapentin dalam pengelolaan disautonomia setelah cedera otak
traumatis yang parah: Seri kasus. Neurol. Ahli bedah saraf. Psikiatri 2007, 78,
31. Antonarakis, ES; Hain, RD Mual dan muntah terkait dengan kemoterapi kanker: Manajemen obat dalam teori dan praktik. Lengkungan.
Dis. Anak. 2004, 89, 877–880. [ CrossRef ] [ PubMed ]
32. Rodriguez, L .; Diaz, J .; Nurko, S. Keamanan dan kemanjuran siproheptadin untuk mengobati gejala dispepsia pada anak-anak. J. Pediatr. 2013, 163, 261–267. [
33. Merhar, SL; Pentiuk, SP; Mukkada, VA; Meinzen-Derr, J .; Kaul, A .; Butler, DR Tinjauan retrospektif cyproheptadine untuk intoleransi
makan pada anak-anak di bawah usia tiga tahun: Efek dan efek samping.
Acta Paediatr. 2016, 105, 967–970. [ CrossRef ] [ PubMed ]
34. Masak, RC; Blinman, TA Mengurangi muntah dan intoleransi makan setelah fundoplikasi. Nutr. Clin. Praktik.
2014, 29, 386–396. [ CrossRef ] [ PubMed ]
41
35. Gale, R .; Namestnic, J .; Penyanyi, P .; Kagan, I. Persyaratan Kalori Pasien Gangguan Otak dan Cerebral Palsy Yang Bergantung pada
Ventilasi Kronis. J. Parenter. Memasukkan. Nutr. 2017, 41, 1366–1370. [ CrossRef ] [ PubMed ]
36. Dickerson, RN; Coklat, RO; Hanna, DL; Williams, persyaratan energi JE untuk pasien dewasa non-rawat jalan, yang diberi makan tabung dengan cerebral
palsy dan hipotermia kronis. Nutrisi 2003, 19, 741–746. [ CrossRef ] Vernon-Roberts, A .; Wells, J .; Grant, H .; Alder, N .;
37. Vadamalayan, B .; Eltumi, M .; Sullivan, PB Gastrostomy feeding in cerebral palsy: Cukup dan tidak lebih. Dev. Med. Neurol Anak. 2010, 52, 1099–1105. [
38. Hauer, J .; Yip, LAKUKAN Intoleransi Makan dan Edema pada Anak-anak dan Orang Dewasa dengan Gangguan Neurologis Parah: Ciri-ciri di Tahun
Terakhir Kehidupan (TH306). J. Sakit GejalaManag. 2016, 51, 318. [ CrossRef ] Pohl, JF; Cantrell, A. Masalah gastrointestinal dan nutrisi
39. di cerebral palsy. Praktik. Gastroenterol. 2006, 29,

14–22.
40. Dickerson, RN; Coklat, RO; Hanna, DL; Williams, JE Pengaruh postur ekstremitas atas pada pengeluaran energi istirahat yang diukur pada pasien dewasa yang
diberi makan tabung nonambulatori dengan disabilitas perkembangan saraf yang parah. J. Parenter. Memasukkan. Nutr. 2002, 26, 278–284. [ CrossRef ] [
PubMed ]
41. Hauer, J .; Wolfe, J. Perawatan Suportif dan Paliatif Anak dengan Penyakit Metabolik dan Neurologis.
Curr. Opin. Dukung. Palliat. peduli 2014, 8, 296–302. [ CrossRef ] [ PubMed ] Altaf, MA; Sood, MR Sistem saraf dan fungsi gastrointestinal. Dev.
42. Disabil. Res. Putaran. 2008, 14,

43. Browning, KN; Travagli, RA Kontrol sistem saraf pusat dari motilitas gastrointestinal dan sekresi dan modulasi fungsi gastrointestinal. Compr.
Physiol. 2014, 4, 1339–1368. [ CrossRef ] [ PubMed ]
44. Siden, H .; Tucker, T .; Derman, S .; Cox, K .; Segera, GS; Hartnett, C .; Straatman, L. Pediatric intoleransi makan enteral: Sebuah prognostikator baru
untuk anak-anak dengan penyakit yang membatasi hidup? J. Palliat. peduli 2009, 25, 213–217. [ PubMed ]
45. Bramow, S .; Faber-Rod, JC; Jacobsen, C .; Kutzelnigg, A .; Patrikios, P .; Sorensen, PS; Lassmann, H .; Laursen, H. Edema paru
neurogenik yang fatal pada pasien dengan sklerosis multipel progresif. Mult. Scler.
2008, 14, 711–715. [ CrossRef ] [ PubMed ]
46. Macleod, AD Edema paru neurogenik dalam perawatan paliatif. J. Sakit GejalaManag. 2002, 23, 154–156. [ CrossRef ]
47. Diekema, DS; Botkin, JR; Komite Bioetika. Laporan klinis: Tidak memberikan nutrisi dan hidrasi yang diberikan secara medis pada
anak-anak. Pediatri 2009, 124, 813–822. [ CrossRef ] [ PubMed ]
48. Rapoport, A .; Shaheed, J .; Newman, C .; Rugg, M .; Steele, R. Persepsi orang tua akan nutrisi buatan dan hidrasi selama perawatan akhir
hidup. Pediatri 2013, 131, 861–869. [ CrossRef ] [ PubMed ] Marcovitch, H. Pemberian makan yang bermakna untuk anak dengan gangguan
49. degeneratif: Pandangan keluarga. Ibu dan nenek Frances. Lengkungan. Dis. Anak. 2005, 90, 979. Hauer, J. Peduli di Akhir Kehidupan. Di Merawat
Anak-Anak yang Memiliki Kerusakan Saraf Parah: Hidup dengan Rahmat; Pers Universitas Johns Hopkins: Baltimore, MD, AS, 2013; hlm.
50. 413–429, ISBN 1421409372.
42
anak-anak
Ulasan
'Nyeri Total' pada Anak dengan Gangguan

Neurologis Parah
Timothy A. Warlow * dan Richard DW Hain
Semua Jaringan Klinik Terkelola Perawatan Paliatif Anak Wales, Rumah Sakit Universitas Wales, Heath Park, Cardiff CF14 4XW, Inggris;
richard.hain@wales.nhs.uk
* Korespondensi: twarlow@doctors.org.uk ; Tel .: + 44-773-739-4757
Diterima: 28 November 2017; Diterima: 12 Januari 2018; Ditayangkan: 18 Januari 2018
Abstrak: Banyak anak dengan perawatan paliatif perlu mengalami kesulitan dalam menangani nyeri. Mungkin tidak lebih dari mereka
yang mengalami gangguan neurologis parah. Bertahun-tahun; perilaku pada anak-anak ini disalahpahami. Hasil dari; nyeri tidak
dikenali dengan baik dan tidak dikelola dengan baik. Kemajuan yang signifikan telah dibuat dalam penilaian dan pengelolaan nyeri pada
kelompok pasien yang menantang ini. Kami meringkas kemajuan ini; memanfaatkan pengalaman kita sendiri bekerja dengan bayi;
anak-anak dan dewasa muda dengan kebutuhan perawatan paliatif dalam layanan perawatan paliatif anak tersier di Inggris. Kami
memperluas pemahaman terbaru tentang 'Total Pain'; menerapkan pendekatan holistik untuk penilaian dan manajemen nyeri pada
anak-anak dengan gangguan neurologis berat.
Kata kunci: 'Nyeri Total'; perawatan paliatif pediatrik; sakit kronis; sakit yang terus-menerus; cerebral palsy; gangguan
kognitif; gangguan neurologis
1. Apa itu 'Nyeri Total'?
Definisi nyeri yang diterima secara internasional adalah:
Pengalaman sensoris dan emosional yang tidak menyenangkan yang terkait dengan kerusakan jaringan aktual atau potensial, atau
dijelaskan dalam istilah kerusakan tersebut (International Association of the Study of Pain (IASP) 1973). [ 1 ]
Definisi ini membuat dua poin khusus. Pertama, pengalaman nyeri bersifat subjektif. Itu hanya dapat dijelaskan secara akurat oleh
orang yang mengalaminya, dan terkadang bahkan tidak oleh mereka. Kedua, nyeri bukan hanya pengalaman fisik. Hubungan antara
kerusakan jaringan fisik dan pengalaman nyeri pasien sangat kompleks. Lama berlalu adalah hari-hari ketika rasa sakit digambarkan
sebagai hubungan linier murni dengan masukan nosiseptif. Dengan pemahaman kita tentang integrasi yang kompleks dari input ini dengan
jaringan kortikal, dan modulasi nyeri supraspinal melalui jalur menurun, bahkan sugesti nyeri baik mental maupun fisik adalah sesuatu
dari masa lalu [ 2 ]. Cicely Saunders pada 1960-an melihat pandangan yang lebih luas daripada definisi IASP, mengakui dampak aspek
spiritual dan psikososial pada pengalaman nyeri, menciptakan istilah 'Nyeri Total' [ 3 ]. Nyeri dialami sebagai keadaan perasaan
keseluruhan dengan banyak lapisan makna. Hal ini terutama berlaku untuk anak-anak dengan kebutuhan perawatan paliatif, di mana
onset nyeri dapat mewakili perkembangan tanpa henti dari penyakit yang membatasi hidup atau mengancam jiwa. Meja 1 daftar beberapa
faktor kunci yang diidentifikasi sebagai mempengaruhi pengalaman nyeri pada anak-anak.

Anak-anak 2018, 5, 13
Tabel 1. Faktor penyebab terjadinya nyeri pada anak.
Penilaian Kognitif Nyeri [ 2 , 3 ]
Konteks lintasan penyakit [ 3 ] Keyakinan

tentang rasa sakit [ 2 ]
Makna eksistensial yang melekat pada rasa sakit [ 4 ]
Pengabaian sosial [ 3 ]
Kecemasan [ 2 ]
Depresi [ 2 ]
Takut akan implikasi nyeri pada penyakit [ 2 ] Kenangan rasa
sakit sebelumnya [ 1 ] Kesulitan karena nyeri sebelumnya [ 1 ]

Isolasi mental [ 3 ]
Kebosanan [ 3 ]
Kelelahan [ 3 ]
Berduka [ 3 ]
Toleransi nyeri [ 3 ]
Kemampuan / strategi koping [ 3 ]
Implikasi budaya dari nyeri dan keterbatasan fungsional terkait [ 2 ] Tingkat kerusakan
jaringan
Eksitasi sentral dan penghambatan sinyal aferen [ 1 ]
2. Nyeri Total pada Anak dengan SNI
Untuk anak-anak dengan gangguan neurologis berat (SNI), definisi nyeri kita menjadi sangat sulit. Bagaimana kita bisa menilai dan
mengelola rasa sakit individu anak-anak yang tidak dapat mengkomunikasikan pengalaman mereka secara verbal? Ketika penilaian
kognitif adalah faktor paling signifikan dalam dimensi afektif dan spiritual dari rasa sakit, bagaimana kita dapat memahami pengalaman
unik mereka untuk menilai dan mengelola rasa sakit mereka secara holistik? [ 3 ].
2.1. Aspek Fisik dari Pengalaman Nyeri
90% anak dengan SNI mengalami nyeri berulang selama lebih dari satu tahun selama masa kanak-kanak [ 5 ]. Untuk 75% ini terjadi
setidaknya setiap minggu dan untuk 50% episode nyeri berlangsung lebih lama dari 9 jam [ 6 ]. Anak-anak ini mengalami lebih banyak episode nyeri
nosiseptif dan lebih banyak sumber nyeri dibandingkan dengan gangguan ringan hingga sedang [ 6 ]. Meja 2 menyoroti beberapa sumber rasa sakit
yang teridentifikasi pada anak-anak dengan SNI.
Meja 2. Sumber nyeri nosiseptif pada anak gangguan saraf berat (SNI).
Umum Kurang umum
Muskuloskeletal (osteopenia, skoliosis, subluksasi pinggul, patah tulang

Karies gigi
patologis)
Hipertonia (spastisitas, distonia) Nyeri punggung yang tidak spesifik
Batu ginjal dan infeksi saluran kemih (ISK)

Kelelahan otot dan imobilitas
(topiramate, diet ketogenic)
Sembelit Pankreatitis (valproate dan hipotermia) Kolesistitis
Penyakit refluks gastroesofagus (GORD) (makan tabung)
Dismotilitas gastrointestinal (otonom dan pasca bedah
Penyumbatan pirau ventrikel, infeksi Sakit
misalnya, fundoplikasi)
Iatrogenik (investigasi, pembedahan) kepala [ 5 , 7 ]
Sumber umum untuk semua anak (misalnya, Otitis media,

dismenorea, usus buntu)
Anak-anak dengan SNI mengalami nyeri lebih intens dibandingkan anak-anak dengan fungsi saraf normal. Mereka juga rentan
terhadap episode nyeri yang sangat menyiksa tanpa penyebab yang dapat diidentifikasi, dan nyeri perut meskipun pengobatan sembelit
dan refluks gastroesofagus telah dilakukan secara optimal.
44
Anak-anak 2018, 5, 13
penyakit (TUHAN). Selain luasnya sumber nyeri nosiseptif, ada tiga proses fisik yang berkontribusi pada peningkatan
pengalaman nyeri ini, semuanya berasal dari sistem saraf pusat (SSP).
2.1.1. Nyeri Neuropatik Sentral
Riquelme dkk. mempelajari propriosepsi, sentuhan dan ambang tekanan nyeri pada 15 anak dengan cerebral palsy dan menemukan peningkatan
sensitivitas yang signifikan terhadap rangsangan yang menyakitkan. Anak-anak dengan kerusakan SSP menunjukkan perubahan rangsangan di korteks
somatosensori [ 5 , 8 ]. Pemrosesan nosiseptif pada tingkat molekuler, seluler, dan sirkuit diubah, yang mengarah ke perubahan seluruh sistem dalam
neuroexcitability yang pada akhirnya mengarah pada pengalaman nyeri yang diperkuat [ 5 ].
2.1.2. Disfungsi Otonom
Kerusakan sistem saraf otonom sering terjadi pada anak dengan SNI. Hal ini dapat menyebabkan sakit perut, muntah-muntah, dan
sembelit, sebagian karena dysmotility gastrointestinal [ 5 ]. Fitur utama termasuk pucat atau pucat, perubahan detak jantung, peningkatan
produksi air liur di samping gejala perut.
2.1.3. Sensitisasi terhadap Nyeri
Anak-anak dengan SNI mungkin pernah mengalami banyak prosedur menyakitkan sejak awal kehidupan, mulai dari tes darah di
unit neonatal, hingga investigasi invasif dan pembedahan. GORD, sembelit, dan penyisipan tabung gastrostomi juga memberikan
rangsangan mekanis dan kimiawi berulang pada apa yang sudah pada banyak anak-anak merupakan saluran pencernaan yang dysmotile.
Masukan nosiseptif yang berulang ini menyebabkan neuron aferen tulang belakang menjadi peka perifer [ 9 , 10 ].
Sinyal nosiseptif dari aferen tulang belakang yang peka berulang kali diterima di tanduk dorsal sumsum tulang belakang. Hal ini
dapat menyebabkan penumpukan progresif dalam amplitudo potensial aksi dan depolarisasi kumulatif yang dikenal sebagai 'fenomena
angin' [ 11 , 12 ]. Saat serat nosiseptif terus diaktifkan, anak-anak mengalami sensasi nyeri yang semakin intens, di luar proporsi dengan
stimulus aslinya. Selain itu, sinyal tingkat rendah dari nosiseptor perifer dapat menyebabkan peningkatan efektivitas sinaptik neuron
medula spinalis. Akibatnya, sinyal nosiseptif yang berlebihan diproduksi lama setelah rangsangan nyeri hilang. Input non-nosiseptif dari
neuron lain, (seperti yang dihasilkan oleh gerakan usus normal atau sentuhan ringan), menjadi diperkuat, dan memicu potensi aksi di jalur
nyeri tulang belakang. Proses yang dihasilkan dari sensitisasi sentral adalah salah satu nyeri yang menyebar secara tidak proporsional
yang berlangsung lebih lama dan pada intensitas yang lebih besar daripada yang diharapkan dari stimulus asli [ 5 , 11 , 13 ].
Hipersensitivitas viseral menggambarkan proses sensitisasi perifer dan sentral ini ketika rangsangan berasal dari dalam tubuh, terutama
saluran cerna.
Tingkat modulasi lebih lanjut terjadi pada titik pemrosesan kognitif dan emosional, yang mengarah ke interpretasi sensasi non-
berbahaya sebagai berbahaya. Hal ini menyebabkan kewaspadaan berlebihan [ 14 ]. Ini dapat memperkuat pengalaman nyeri lebih jauh.
Oleh karena itu menjadi jelas bahwa bahkan pada tingkat jaringan saraf, faktor psikososial dan spiritual pada dasarnya terkait dengan
aspek fisik dari rasa sakit.
Kontribusi dari elemen neuropatik ini dicurigai ketika anak-anak memiliki tingkat nyeri dasar yang lebih tinggi dan intensitas serta durasi nyeri
yang signifikan yang dikaitkan dengan pengalaman yang biasanya tidak menyakitkan. Pada anak-anak dengan sakit perut, ciri-ciri termasuk riwayat
nyeri dengan selang makanan, gas usus dan sebelum buang air besar. Nyeri berkurang dengan memperlambat atau menghentikan pemberian makan,
atau penggantian pakan dengan larutan elektrolit juga sugestif [ 5 ].
Selain hal di atas, kejang, distonia, dan kontraktur akibat spastisitas dapat menyebabkan nyeri, dipicu oleh nyeri dari
sumber lain, atau terlibat dalam ekspresi perilaku nyeri. Pada kenyataannya, sebagian besar anak dengan SNI memiliki lebih
dari satu penyebab nyeri, dan campuran unsur nyeri nosiseptif dan neuropatik [ 5 ].
45
Anak-anak 2018, 5, 13
2.2. Aspek Psikososial dan Spiritual dari Pengalaman Nyeri
Jelas bahwa persepsi nyeri adalah fungsi dari perkembangan kognitif dan emosional seorang anak [ 1 ]. Sementara dimensi afektif dan spiritual
dari penderitaan harus bergantung sampai batas tertentu pada kemampuan kognitif, adalah salah untuk mengasumsikan bahwa hanya pasien dengan
kognisi yang berkembang sepenuhnya yang dapat mengalami tekanan eksistensial. Anak-anak dengan SNI ternyata lebih rentan terhadap masalah
psikososial. Ada peningkatan prevalensi kesulitan emosional dan perilaku yang secara signifikan memengaruhi kualitas hidup mereka dan keluarga
mereka. Dalam sebuah studi oleh Dolapo et al. dari 22 anak dengan palsi serebral distonik, mereka ditemukan lebih sulit memahami keadaan mental
mereka sendiri jika dibandingkan dengan kelompok yang terdiri dari 20 subjek kontrol. Selain itu, kemampuan mereka untuk mengelola dan memantau
emosi mereka berkurang [ 15 ]. Pasien, terutama mereka yang sangat muda atau yang memiliki tingkat gangguan kognitif yang lebih signifikan, mungkin
menganggap nyeri sebagai bentuk hukuman, dan merasa sulit untuk merasionalisasi penyebabnya, menyadari bahwa nyeri akan segera berakhir atau
mengantisipasi dampaknya analgesia. Pada anak-anak dengan SNI, nyeri kronis atau berulang dapat menyebabkan ledakan agresi, penarikan diri dari
dunia sosial, berkurangnya kemampuan adaptif dalam komunikasi, dan berdampak signifikan pada fungsi dalam kehidupan sehari-hari [ 1 , 6 , 16 ].
Secara emosional, mereka mungkin memiliki sedikit strategi untuk mengatasi [ 1 ]. Ketakutan, kesedihan dan kemarahan adalah emosi yang dominan [
1 ]. Semua faktor ini memperkuat pengalaman nyeri.
Spiritualitas untuk anak dapat didefinisikan paling baik sebagai 'bagaimana mereka memahami dunia dan tempat mereka di dalamnya'
[ 16 ]. Oleh karena itu, pengalaman spiritual nyeri pada anak-anak dengan SNI juga didasarkan pada perkembangan kognitif dan emosional mereka. James Fowler
mengemukakan bahwa bagi anak-anak usia perkembangan seperti yang ber-SNI, apresiasi makna dibuat dari ikatan keterikatan dan hubungan timbal balik yang
dialami anak [ 16 ]. Kemampuan orang tua atau pengasuh untuk menilai pengalaman anak dan menanggapi dengan tepat memungkinkan anak untuk percaya dan
oleh karena itu berharap, sebuah konsep spiritual yang pasti [ 4 ].
Anak-anak dengan SNI mungkin akan terbatas kemampuannya dalam memberi sinyal dan merespon secara timbal balik terhadap sinyal
orang lain [ 2 ]. Perilaku atipikal dalam menanggapi nyeri dapat disalahartikan atau tidak dikenali oleh perawat. Kerusakan dalam
pengalaman timbal balik antara anak dan pengasuh ini dapat menyebabkan gangguan eksistensial, yang semakin memperburuk
pengalaman nyeri [ 2 ]. Anak-anak dengan SNI sepenuhnya bergantung pada pengasuh di lingkungan terdekatnya untuk peka dan
mengenali kesusahan mereka, urgensi sinyal marabahaya, dan mengambil tindakan untuk menguranginya. Respons orang tua tidak hanya
menentukan apakah nyeri diidentifikasi dan apakah diambil langkah-langkah untuk meredakannya, tetapi juga membentuk pengalaman
dan ekspresi nyeri anak [ 17 ]. Distres nyeri dapat diperbesar atau dimoderasi oleh respons perawat. Orang tua yang mengalami kecemasan
yang signifikan atau distres eksistensial yang terkait dengan rasa sakit bayi mungkin kurang tersedia secara emosional untuk anak selama
periode kesusahan [ 17 ]. Ketersediaan emosional mencakup kepekaan terhadap isyarat anak, dan tanggapan yang tidak mengganggu, tidak
bermusuhan, dan terstruktur untuk memenuhi kebutuhan mereka. Din dkk. mengidentifikasi bahwa pada sekelompok bayi yang menjalani
vaksinasi, ketersediaan emosi yang buruk tidak hanya terkait dengan peningkatan reaktivitas nyeri, tetapi juga peningkatan ekspresi nyeri [
18 ]. Osmun dkk. mengeksplorasi konsep ini lebih jauh dengan kelompok bayi serupa yang mengidentifikasi bahwa dari waktu ke waktu,
pengasuh yang secara konsisten tersedia secara emosional memiliki bayi yang belajar mengatur emosi negatif dengan lebih baik di sekitar
episode nyeri di masa depan [ 19 ].
Kecemasan ibu secara independen telah terbukti mengurangi kepekaan dalam interaksi dengan anak-anak dan kemampuan
mereka untuk mengatur kesusahan anak [ 20 ]. Kepekaan ini penting untuk menilai dampak dari berbagai perilaku menenangkan dan
mengembangkan repertoar teknik menenangkan individual untuk anak mereka.
Perilaku positif pengasuh yang terbukti meningkatkan kesusahan selama nyeri termasuk vokalisasi, menenangkan proksimal seperti goyang,
membelai, berciuman, dan kepekaan terhadap preferensi individu anak karena berbagai perilaku menghibur oleh pengasuh dicoba
[ 17 , 20 ]. Intervensi untuk pengasuh yang mendorong perilaku positif ini harus mencakup strategi mengatasi pengasuh seperti bicara sendiri
dan gangguan, mendorong pengaruh pengasuh yang positif, meningkatkan kemanjuran diri pengasuh, dan mendorong rasa kendali selama
episode nyeri [ 17 , 20 ]. Ini dapat meningkatkan ketersediaan emosional pengasuh untuk anak dengan SNI yang kesakitan, memperbaiki
kesusahan terkait rasa sakit untuk keduanya.
46
Anak-anak 2018, 5, 13
3. Penilaian 'Nyeri Total'
Menilai pengalaman nyeri pada anak-anak dengan SNI dan membedakannya dari penyebab kesusahan lainnya sangatlah menantang.
Akibatnya, nyeri sering tidak dikenali, dengan hanya 50% dari mereka dengan nyeri persisten yang menerima analgesia [ 5 , 16 ].
Penilaian nyeri menyeluruh mencakup riwayat komprehensif untuk mengidentifikasi lokasi nyeri, waktu, onset, karakter, fitur
terkait, dan respons terhadap pereda nyeri sebelumnya. Meja 3 menguraikan aspek penting dan sering diabaikan dari pemeriksaan fisik
untuk mengidentifikasi sumber nyeri pada anak-anak ini.
Tabel 3. Pemeriksaan penyebab nyeri nosiseptif pada anak ber-SNI.
Mata — abrasi kornea

Mulut, dan tenggorokan — karies dan abses gigi, gingivitis, tonsilitis
Jalur sentral, perangkat implan, situs kateter shunt — kerusakan, infeksi Tabung gastrostomi —
tegangan pipa gastrostomi, infeksi tempat
Abdomen — konstipasi, distensi
Kulit — tourniquet rambut atau ulkus tekan
Ekstremitas dan sendi — fraktur okultisme, subluksasi [ 5 ]
Sangat penting untuk mengeksplorasi konteksnya, dan mempertimbangkan faktor psikososial dan spiritual yang dibahas
di atas. Dampak pada tidur dan respons perawat terhadap episode nyeri harus dipertimbangkan. Penilaian ini paling baik
diselesaikan dengan menggunakan pendekatan multi-disiplin, termasuk para profesional yang ahli dalam penilaian psikologis
dan spiritual. Dalam layanan kami, spesialis bermain dan praktisi dukungan keluarga rumah sakit, selain layanan kerohanian
kami memainkan peran penting dalam membangun gambaran tentang pengalaman sakit anak-anak dan keluarga kami. Suatu
periode observasi di rumah sakit lokal kami untuk penilaian yang berkepanjangan dan perbandingan gejala di luar konteks
psikososial pasien yang biasa dapat sangat membantu. Investigasi harus diarahkan pada riwayat dan pemeriksaan,
dikoordinasikan oleh tim medis utama yang merawat anak.
Kesulitan pengkodean perilaku ekspresif berarti anak-anak dengan perilaku tampilan SNI yang mungkin mewakili rasa sakit atau refleks primitif
atau gerakan abnormal. Beberapa menunjukkan respons atipikal terhadap rasa sakit, seperti diam tiba-tiba (fenomena beku), tersenyum, tertawa, atau
melukai diri [ 5 ]. Orang tua mungkin salah menafsirkan perilaku nyeri sebagai bagian dari kondisi biasanya. Meskipun demikian, perilaku nyeri yang
diamati dianggap sebagai pendekatan yang valid untuk penilaian nyeri pada mereka yang tidak dapat melaporkan sendiri, dan sekarang ada banyak
konsensus tentang isyarat nyeri yang diungkapkan oleh pasien ini [ 2 , 21 ]. Berbagai alat nyeri tersedia untuk menilai anak-anak dengan SNI. Sebuah
tinjauan sistematis baru-baru ini mengidentifikasi 15 alat dengan keandalan, validitas, kelengkapan, dan kegunaan yang tinggi [ 22 ]. Dari jumlah
tersebut, tiga direkomendasikan untuk anak-anak dengan SNI (Sistem Klasifikasi Fungsi Motorik Kotor Grading IV-V). Dua skala peringkat utama
adalah Profil Sakit Anak (PPP) dan Versi Revisi Daftar Periksa Nyeri Anak yang Tidak Berkomunikasi (NCCPC-RV) [ 23 , 24 ]. Keduanya menilai
berbagai perilaku, termasuk yang berkaitan dengan tekanan psikososial dan spiritual yang terkait dengan pengalaman nyeri [ 22 ]. Alat peta tubuh
direkomendasikan untuk digunakan bersama ini untuk membantu intensitas dan lokasi nyeri [ 22 ]. Pusat pelatihan tersier di Pediatric Palliative Care di
Inggris secara seragam menggunakan alat lain, alat Face Legs Activity Cry Consolability (FLACC), yang direvisi untuk anak-anak dengan SNI [ 25 ].
Pengalaman kami adalah bahwa menggunakan berbagai alat memungkinkan pendekatan yang lebih individual untuk penilaian nyeri. PPP dan NCCPC-
RV memberikan penilaian nyeri yang lebih luas dan lebih kaya informasi selama periode ketidakstabilan yang signifikan atau ketidakpastian diagnostik,
sedangkan FLACC memberikan penilaian sederhana yang lebih fleksibel untuk konteks dan periode waktu ketika hal ini diperlukan. Ringkasan alat-alat
ini dengan kritik tambahan dapat dilihat pada Tabel 4 .
47
Tabel 4. Alat penilaian nyeri pada anak gangguan saraf berat (SNI).
Nama Alat Deskripsi Proses Validasi Interpretasi Kunci
Wawancara 21 anak, 26 profesional + Kuesioner 121 orang

20 Item Dikembangkan dengan kuat dan
tua untuk mengembangkan skala. Anak-anak dengan
skala perilaku. divalidasi dalam pengaturan dunia nyata.
gangguan kognitif yang parah.
Perbedaan yang jelas dalam skor nyeri antara

Skala empat poin untuk Keandalan antar penilai dapat diterima untuk skor saat nyeri dan tidak ada nyeri dengan interval
setiap item. item gabungan. kepercayaan yang sempit.
Nyeri Pediatri
Profil (PPP) [ 23 ]
Kaji nyeri pada
48
baseline, lalu
berulang kali untuk
Korelasi antar penilai sebesar 0,75. Dapat diandalkan di antara penilai.
pemantauan rutin
atau untuk memantau
intervensi.
Didesain untuk menjadi Sensitivitas 1,0 dan Spesifitas 0,91 untuk nyeri sedang Sangat sensitif dan spesifik untuk
orang tua diadakan. / berat pada skor PPP 14. mendeteksi nyeri.
Perilaku lima item

skala.
Divalidasi pada anak-anak dengan berbagai derajat
Skala tiga poin per gangguan neurologis. Ukuran sampel kecil 50 pasien dalam studi
item (0–2). validasi.
Aktivitas Kaki Wajah Opsi untuk

Menghibur Menangis item individual Divalidasi pada 52 anak dengan 80 observasi per
(FLACC) [ 25 ] untuk dimasukkan. operasi termasuk
penilaian video oleh para ahli.
Nyeri ringan = 0–3. Korelasi skor dengan rasa sakit yang dirasakan
orang tua baik, tetapi batasannya ditentukan
Nyeri sedang = 4–6. Nyeri Korelasi antar penilai yang baik dari skor total (0,90
(0,87-0,92)) antara perawat
hebat = 7–10. ringan / sedang / berat tidak
observasi.
divalidasi.
30 item 71 anak dinilai. Pengamatan setiap hari selama 2 jam selama 1
Validasi alat nyeri secara menyeluruh.
skala perilaku. minggu. Diulangi 3 bulanan.
Korelasi antar penilai untuk skor total 0,46, secara

Tidak Berkomunikasi statistik signifikan tetapi korelasi tidak kuat. Korelasi
Sakit Anak Skala empat poin per antara skor nyeri numerik orang tua dan skala nyeri Spesifikasi dan sensitivitas tinggi pada batas
Daftar Periksa— item (0–4). 0,64 dan skor nyeri peneliti dan orang tua 0,72. skor.
Diperbaiki [ 24 ]
2 jam observasi Korelasi yang lebih lemah antara

Skor 7 atau lebih memiliki Sensitivitas 84% dan
jangka waktu yang dibutuhkan penilai dan peringkat induk dibandingkan skala
Spesifik 68% untuk nyeri.
per penilaian. lainnya.
Anak-anak 2018, 5, 13
Anak-anak 2018, 5, 13
4. Pendekatan untuk Mengelola 'Nyeri Total'
Setelah penilaian menyeluruh atas penyebab dan pengalaman nyeri selesai, rencana multidisiplin yang holistik harus
dibuat untuk mengelola nyeri, mendukung keluarga, dan memantau serta mengevaluasi dampak intervensi.
Penatalaksanaan distonia dan spastisitas harus dioptimalkan sesuai dengan pedoman nasional [ 7 , 26 ]. Ini termasuk
memantau subluksasi pinggul dan mengelola komplikasi ortopedi bersama tim spesialis yang sesuai. Untuk anak-anak dengan
nyeri yang tidak terdiagnosis atau nyeri perut, refluks gastroesofagus dan sembelit harus ditangani secara agresif, dan dampak
obat analgesik pada gejala ini ditinjau secara teratur [ 5 , 7 ]. Kesehatan tulang dan pencegahan patah tulang harus dipertimbangkan
dengan memaksimalkan mobilitas, mengoptimalkan asupan vitamin D dan kalsium, dan penggunaan bifosfonat sesuai kebutuhan
[ 6 ]. Pengobatan harus dirasionalkan untuk membatasi efek samping dan interaksi yang dapat mengakibatkan pengalaman gejala yang
berlebihan.
Selain pengobatan yang diarahkan pada penyebab nyeri yang teridentifikasi, manajemen nyeri yang optimal memerlukan
pendekatan komprehensif menggunakan strategi opioid, adjuvan dan non-farmakologis [ 27 ]. Strategi non-farmakologis
termasuk lampin, goyang, reposisi dan pijat [ 5 , 28 ]. Ada bukti terbatas untuk penggunaan musik dan audioterapi, akupunktur,
aromaterapi, terapi getaran dan selimut berbobot pada populasi ini [ 5 , 28 ]. Mempekerjakan keterampilan terapis termasuk
fisioterapi, terapi okupasi dan ortotik sangat penting untuk anak-anak dengan nyeri muskuloskeletal dan gangguan tonus yang
meningkat.
Dasar pendekatan logis untuk menggunakan opioid dalam perawatan paliatif telah menjadi 'tangga nyeri' Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) [
21 ]. Di masa lalu, tangga memiliki tiga langkah: analgesia sederhana pada langkah 1, opioid 'lemah' atau 'minor' pada langkah 2 dan opioid 'kuat' atau
'mayor' pada langkah 3. Namun, tidak ada dasar farmakologis untuk membuatnya. perbedaan antara opioid 'lemah' dan 'kuat'. Lebih lanjut, dua opioid
paling umum yang diresepkan pada langkah 2 adalah kodein dan tramadol, keduanya sekarang dianggap berpotensi berbahaya, terutama pada anak-
anak [ 21 ]. Hal ini telah mengarahkan WHO untuk mendeskripsikan tangga analgesia dua langkah yang terdiri dari analgesia sederhana pada 'anak
tangga' pertama dan opioid pada 'anak tangga' pertama dan opioid pada anak tangga kedua [ 27 ]. Hain menunjukkan, bagaimanapun, bahwa
penggunaan opioid yang optimal pada nyeri parah sangat berbeda dari penggunaannya pada nyeri sedang. Opioid untuk nyeri hebat harus diberikan
secara teratur dan dosisnya lebih tinggi daripada opioid untuk nyeri sedang. Oleh karena itu, masih ada gunanya memisahkan penggunaan opioid untuk
nyeri sedang (Langkah 2) dan untuk nyeri berat (Langkah 3) [ 21 ]. Perawatan harus disesuaikan dengan masing-masing anak, menggunakan rute yang
paling tidak invasif [ 21 ]. Dosis tambahan analgesia kerja pendek harus diberikan untuk episode nyeri yang dapat diprediksi (insiden) dan tidak dapat
diprediksi (terobosan) [ 29 ].
Penyebab nyeri neuropatik sentral yang memainkan peran penting pada anak-anak dengan SNI biasanya tidak merespon sepenuhnya terhadap terapi opioid [
5 ]. Mediasi yang diarahkan pada sumber SSP ini mungkin memiliki peran preferensial pada anak-anak dengan SNI [ 5 ]. Panduan terbaru oleh American Academy of
Paediatrics merekomendasikan penggunaan uji empiris agen neuropatik pada anak-anak dengan SNI dan perilaku nyeri persisten. Agen lini pertama termasuk
gabapentinoids dan trisiklik antidepresan (TCA), dengan Clonidine, Methadone, Ketamine dan Cannabinoids dipertimbangkan jika terapi awal gagal [ 5 , 30 ]. Ulasan
Cochrane baru-baru ini tentang obat antiepilepsi dan antidepresan untuk nyeri non-kanker pada anak-anak menemukan bukti yang tidak cukup untuk secara resmi
merekomendasikan obat-obatan ini untuk nyeri. Namun, efek samping gabapentin, pregabalin dan TCA jarang terjadi [ 31 ]. Dari studi eksperimental orang dewasa,
jumlah yang dibutuhkan untuk mengobati untuk mengurangi rasa sakit untuk TCA sedikit lebih rendah daripada untuk gabapentin. Namun, ketika kualitas hidup
dipertimbangkan bersamaan dengan tingkat keparahan nyeri sebagai hasil, gabapentin lebih disukai karena profil efek samping yang lebih baik [ 32 , 33 ]. Dari data
observasi pediatrik, gabapentin secara signifikan mengurangi iritabilitas yang tidak dapat dijelaskan terkait dengan gejala usus dalam studi observasi retrospektif
terhadap 9 anak dengan SNI [ 34 ]. Dalam rangkaian kasus lebih lanjut, 21 dari 22 anak (95%) dengan SNI menunjukkan penurunan yang signifikan (lebih dari 50%)
dalam frekuensi dan keparahan episode nyeri dengan gabapentin, dengan banyak menunjukkan peningkatan toleransi pakan [ 35 ]. Gabapentin mengurangi pelepasan
neurotransmitter neuroexcitatory yang terlibat dalam nyeri neuropatik sentral dan hiperalgesia visceral. Ini juga menghambat sensitisasi sentral pada hewan dan
penelitian manusia [ 32 ]. Gabapentin lebih sedikit
49
Anak-anak 2018, 5, 13
menenangkan dibandingkan TCA, dan juga dapat meningkatkan distonia yang secara signifikan memperburuk rasa sakit pada banyak anak dengan SNI [
36 ]. Dalam tinjauan retrospektif terhadap 69 anak penderita distonia, yang sebagian besar memiliki SNI, Liow et al. mengidentifikasi peningkatan yang
signifikan dalam tidur, suasana hati, nyeri, tonus otot umum, kontraksi otot tak sadar dan toleransi tempat duduk dengan gabapentin [ 36 ]. Berdasarkan
penjelasan di atas, pilihan pertama penulis untuk uji empiris adalah gabapentin diikuti oleh TCA jika pengobatan gagal atau tidak ditoleransi. Menurut
pengalaman kami, gabapentin secara umum dapat ditoleransi dengan baik, meskipun efek sedatifnya dapat sangat besar pada beberapa pasien. Pasien-
pasien ini dapat memperoleh manfaat dari titrasi yang lebih lambat ke dosis terapeutik [ 5 ]. Meskipun tidak ada panduan dosis resmi pada kelompok
pasien ini untuk nyeri, penelitian biasanya dimulai dengan dosis gabapentin antara 2 dan 6 mg / kg / hari dalam tiga dosis terbagi, meningkat setiap
beberapa hari sebesar 5 mg / kg / hari hingga respons tercapai. [ 5 , 35 ]. Dosis terapeutik tercatat antara 15-45 mg / kg / hari dengan dosis maksimum yang
disarankan 70 mg / kg / hari yang disarankan oleh American Academy of Pediatrics dan National Institute of Health and Care Excellence di Inggris [ 5 , 37
]. Tujuan yang jelas harus ditetapkan dengan keluarga, memastikan rencana yang jelas untuk dosis, durasi uji coba pengobatan, pemantauan, dan
penarikan bertahap jika tidak ada perbaikan yang terlihat [ 5 , 30 ].
5. Kesimpulan
Pemahaman kami tentang anak-anak dengan SNI, ekspresi rasa sakit mereka, dan proses yang mendasari pengalaman nyeri mereka telah
meningkat secara dramatis dalam beberapa tahun terakhir. Penilaian dan pengelolaan nyeri pada anak-anak dengan SNI, meski menantang,
dimungkinkan dengan penggunaan pendekatan holistik terhadap aspek fisik, psikososial dan spiritual dari pengalaman nyeri untuk anak dan keluarga.
Hanya dengan menangani masing-masing area ini baik dalam tahap penilaian dan pengobatan, tim perawatan akan dapat mencapai pengurangan rasa
sakit yang maksimal dan peningkatan kualitas hidup untuk kelompok pasien ini.
Kontribusi Penulis: TAW dengan dukungan dari RDWH mengidentifikasi topik untuk ditinjau. TAW meneliti dan menulis makalah. RDWH
merevisi draf awal dan akhir sebelum pengeditan akhir oleh TAW
Referensi
1. Bioy, A .; Wood, C. Pengantar nyeri. Di Buku Teks Oxford Perawatan Paliatif untuk Anak-anak, Edisi ke-2; Goldman, A., Hain, R., Liben, S., Eds .; Oxford
University Press: Oxford, Inggris, 2012.
2. Hunt, A. Penilaian nyeri. Di Buku Teks Oxford Perawatan Paliatif untuk Anak-anak, Edisi ke-2; Goldman, A., Hain, R., Liben, S., Eds .;
Oxford University Press: Oxford, Inggris, 2012.
3. Twycross, R. Memperkenalkan Perawatan Paliatif, Edisi ke-5; Twycross, R., Wilcock, A., Eds .; Palliativedrugs.com: Amersham, Inggris, 2016.
4. Macauley, R .; Hylton-Rushton, C. Spiritualitas dan makna untuk anak-anak, keluarga dan dokter. Di Buku Teks Oxford Perawatan Paliatif untuk Anak-
anak, Edisi ke-2; Goldman, A., Hain, R., Liben, S., Eds .; Oxford University Press: Oxford, Inggris, 2012.
5. Hauer, J .; Houtrow, AJ Penilaian nyeri dan pengobatan pada anak-anak dengan gangguan sistem saraf pusat yang signifikan. Pediatri 2017,
6. Breau, LM; Lapangan kamera, CS; McGrath, PJ; Finley, GA Insiden nyeri pada anak-anak dengan gangguan kognitif yang parah. Lengkungan. Pediatr.
Adolesc. Med. 2003, 157, 1219–1226. [ CrossRef ] [ PubMed ]
7. Institut Nasional untuk Kesehatan dan Perawatan Unggul. Cerebral Palsy di bawah 25 tahun: Penilaian dan Manajemen.
2017. Tersedia online: https://www.nice.org.uk/guidance/ng62 (diakses pada 20 Oktober 2017). Riquelme, I .; Montoya, P. Perubahan
8. perkembangan dalam pemrosesan somatosensori pada cerebral palsy dan individu yang sehat. Clin. Neurofisiol. 2010, 121, 1314–1320. [ CrossRef ] [
PubMed ]
9. Camilleri, M .; Coulie, B .; Tack, JF Visceral hypersensitivity: Fakta, spekulasi, dan tantangan. Usus 2001, 48,
10. Grundy, D. Neuroanatomi nosisepsi viseral: aferen vagal dan splanknikus. Usus 2002, 51, i2 – i5.
[ CrossRef ] [ PubMed ]
50
Anak-anak 2018, 5, 13
11. McCulloch, R. pendekatan farmakologis untuk nyeri. Adjuvan untuk nyeri neuropatik dan tulang. Di Buku Teks Oxford Perawatan Paliatif
untuk Anak-anak, Edisi ke-2; Goldman, A., Hain, R., Liben, S., Eds .; Oxford University Press: Oxford, Inggris, 2012.
12. Herrero, J. Penutupan neuron sumsum tulang belakang dan sensasi nyeri: Banyak basa-basi tentang sesuatu? Prog. Neurobiol.
2000, 61, 169–203. [ CrossRef ]
13. Woolf, CJ Sensitisasi sentral: Implikasi untuk diagnosis dan pengobatan nyeri. Rasa sakit 2011, 152, S2 – S15. [ CrossRef ] [ PubMed ]
14. Woolf, CJ Windup dan sensitisasi sentral tidak setara. Rasa sakit 1996, 66, 105–108. [ CrossRef ] [ PubMed ] Adegboye, D .; Sterr, A .; Lin,
15. JP; Owen, Teori TJ tentang pikiran, fungsi emosional dan sosial, dan keparahan motorik pada anak-anak dan remaja dengan palsi serebral
distonik. Eur. J. Paediatr. Neurol. 2017, 21, 549–556. [ CrossRef ] [ PubMed ]
16. Massaro, M .; Pastore, S .; Ventura, A .; Barbi, E. Nyeri pada anak-anak dengan gangguan kognitif: Fokus untuk dokter anak umum. Eur. J.
Pediatr. 2013, 172, 9–14. [ CrossRef ] [ PubMed ] Riddell, RP; Racine, N. Menilai nyeri pada masa bayi: Konteks Pengasuh. Res nyeri. Manag. 2009,
17. 14, 27–32. [ CrossRef ]
18. Din, L .; Pillai Riddell, R .; Gordner, S. Laporan singkat: Ketersediaan emosional ibu dan tekanan yang berhubungan dengan nyeri pada bayi. J. Pediatr.
Psikol. 2009, 34, 722–726. [ CrossRef ] [ PubMed ]
19. Din Osmun, L .; Pillai Riddell, R .; Flora, DB Pengaruh Negatif Terkait Nyeri Bayi pada Usia 12 bulan: Prediktor Bayi Dini dan Pengasuh. J.
Pediatr. Psikol. 2013, 39, 23–34. [ CrossRef ] [ PubMed ]
20. Rosenberg, RE; Clark, RA; Chibbaro, P .; Hambrick, HR; Bruzzese, J .; Feudtner, C .; Mendelsohn, A. Faktor-faktor yang Memprediksi Kecemasan
Parenting Sekitar Bayi dan Balita Pasca Operasi Nyeri. Hosp. Pediatr. 2017, 7, 313–319. [ CrossRef ] [ PubMed ]
21. Hain, RDW; Friedrichsdorf, SJ Pendekatan farmakologis terhadap nyeri. 'By the ladder' — Pendekatan WHO untuk mengelola nyeri dalam perawatan
paliatif. Di Buku Teks Oxford Perawatan Paliatif untuk Anak-anak, Edisi ke-2; Goldman, A., Hain, R., Liben, S., Eds .; Oxford University Press: Oxford, Inggris,
2012.
22. Kingsnorth, S .; Orava, T .; Provvidenza, C .; Adler, E .; Ami, N .; Gresley-Jones, T .; Mankad, D .; Slonim, N .; Fay, L .; Joachimides, N .; dkk.
Alat penilaian nyeri kronis untuk cerebral palsy: Tinjauan sistematis.
Pediatri 2016, 136, e947 – e960. [ CrossRef ] [ PubMed ] Hunt, A. Validasi klinis dari Profil Sakit Paedaitric. Dev. Med. Neurol Anak. 2004, 46,
23. 9–18. [ CrossRef ] [ PubMed ]
24. Malviya, S .; Voepel-Lewis, T .; Burke, C .; Merkel, S .; Tait, AR Alat nyeri observasi FLACC yang telah direvisi: Peningkatan reliabilitas
dan validitas untuk penilaian nyeri pada anak-anak dengan gangguan kognitif.
Pediatr. Anaestesia 2006, 16, 258–265. [ CrossRef ] [ PubMed ]
25. Breau, LM Sifat psikometri dari daftar periksa nyeri anak-anak yang tidak berkomunikasi-direvisi. Rasa sakit
2002, 99, 349–357. [ CrossRef ]
26. Institut Nasional untuk Kesehatan dan Perawatan Unggul. Spastisitas di bawah 19-an. 2012. Tersedia online: https: //www.nice.org.uk/guidance/cg145
(diakses pada 20 Oktober 2017). Organisasi Kesehatan Dunia. Pedoman WHO tentang Perawatan
27. Farmakologis untuk Nyeri yang Bertahan pada Anak dengan Penyakit Medis; WHO Press: Jenewa, Swiss, 2012.
28. Novak, I .; McIntyre, S .; Morgan, C .; Campbell, L .; Gelap, L .; Morton, N .; Stumbles, E .; Wilson, SA; Goldsmith, S. Tinjauan sistematis
intervensi untuk anak-anak dengan cerebral palsy: Status bukti.
Dev. Med. Neurol Anak. 2013, 55, 885–910. [ CrossRef ] [ PubMed ] Hain, R .; Jassal, SS Pengobatan Paliatif Pediatrik; Oxford
29. University Press: Oxford, Inggris, 2010.
30. Asosiasi Internasional untuk Studi Nyeri. Manajemen farmakologis nyeri neuropatik.
Clin Nyeri. Pembaruan 2010, 9, 1–9.
31. Cooper, TE; Wiffen, PJ; Heathcote, LC; Clinch, J .; Howard, R .; Krane, E .; Tuhan, SM; Sethna, N .; Schechter, N .; Wood, C. Obat
antiepilepsi untuk nyeri non-kanker kronis pada anak-anak dan remaja (ulasan).
Sistem Database Cochrane. Putaran. 2017, 8, CD012536. [ PubMed ]
32. Pemenang, NB; Otto, M .; McQuay, HJ; Jensen, TS; Sindrup, SH Algoritma untuk pengobatan nyeri neuropatik: Proposal berbasis bukti. Rasa
sakit 2005, 118, 289–305. [ CrossRef ] [ PubMed ]
33. Beecham, E .; Permen, B .; Howard, R .; McCulloch, R .; Laddie, J .; Rees, H .; Vickerstaff, V .; Bluebond-Langner, M .; Jones, L. Intervensi
farmakologis untuk nyeri pada anak-anak dan orang muda dengan kondisi yang membatasi hidup.
Sistem Database Cochrane. Putaran. 2015, 3, CD010750.
51
Anak-anak 2018, 5, 13
34. Hauer, JM; Wical, BS; Charnas, L. Gabapentin berhasil mengelola iritabilitas kronis yang tidak dapat dijelaskan pada anak-anak dengan
gangguan neurologis yang parah. Pediatri 2007, 119, e519 – e522. [ CrossRef ] [ PubMed ] Hauer, JM; Solodiuk, JC Gabapentin untuk
35. pengelolaan nyeri berulang pada 22 anak nonverbal dengan gangguan neurologis berat: Analisis retrospektif. J. Palliat. Med. 2015, 18, 453–456. [
36. Liow, NY; Gimeno, H .; Lumsden, DE; Marianczak, J .; Kaminska, M .; Tomlin, S .; Lin, JP Gabapentin dapat secara signifikan
meningkatkan keparahan distonia dan kualitas hidup anak-anak. Eur. J. Paediatr. Neurol. 2016, 20,
37. Komite Formularium Bersama. Formularium Nasional Inggris; BMJ Group dan Pharmaceutical Press: London, Inggris, 2017.
52
anak-anak
Ulasan
Perawatan Paliatif Pediatrik di Negara-negara Miskin Sumber Daya
Julia Downing *, Sue Boucher, Alex Daniels dan Busi Nkosi
Jaringan Perawatan Paliatif Anak Internasional, Assagay 3624, Afrika Selatan; sue.boucher@icpcn.org (SB); education@icpcn.org (AD);
busi.nkosi@icpcn.org (BN)
* Korespondensi: julia.downing@icpcn.org
Diterima: 30 November 2017; Diterima: 12 Februari 2018; Ditayangkan: 19 Februari 2018
Abstrak: Ada kebutuhan besar akan layanan perawatan paliatif pediatrik (PPC) secara global, tetapi akses ke layanan masih kurang di banyak bagian
dunia, terutama di rangkaian miskin sumber daya. Secara global diperkirakan bahwa 21,6 juta anak membutuhkan akses ke perawatan paliatif,
dengan 8,2 membutuhkan layanan spesialis. PC telah diidentifikasi sebagai hal yang penting dalam agenda kesehatan global, misalnya dalam cakupan
kesehatan universal, dan laporan komisi Lancet baru-baru ini mengakui perlunya PPC. Namun, berbagai tantangan telah diidentifikasi untuk
pengembangan PPC secara global seperti: akses ke pengobatan, akses ke obat-obatan seperti morfin oral, opiofobia, kurangnya profesional perawatan
kesehatan dan sosial yang terlatih, kurangnya kebijakan PPC dan kurangnya kesadaran tentang PPC. Tantangan ini dapat diatasi dengan
menggunakan berbagai strategi termasuk advokasi dan kesadaran publik, pendidikan, akses ke obat-obatan, implementasi dan penelitian. Contoh-
contoh akan dibahas yang berdampak pada penyediaan PPC di rangkaian miskin sumber daya. Penyediaan layanan PPC berkualitas tinggi dapat
disediakan di rangkaian terbatas sumber daya, dan ada kebutuhan mendesak untuk meningkatkan layanan PPC yang terjangkau, dapat diakses, dan
berkualitas secara global untuk memastikan bahwa semua anak yang membutuhkan perawatan paliatif dapat mengaksesnya.
Kata kunci: perawatan paliatif; pediatrik / pediatri / anak-anak; pengaturan sumber daya rendah; pembelaan; pendidikan; akses ke obat-obatan
1. Perkenalan
Ada kebutuhan akan layanan perawatan paliatif pediatrik (PPC) di seluruh dunia, namun akses ke layanan tetap terputus-putus dan
terkadang tidak ada, terutama di banyak Negara Berpenghasilan Rendah dan Menengah (LMIC). Namun, terdapat berbagai layanan
berkualitas baik di LMIC yang berhasil mengatasi beberapa tantangan penyediaan. Makalah ini akan mengeksplorasi kebutuhan PPC
secara global, dan khususnya di LMIC, bersama dengan tantangan dalam penyediaan layanan dan bagaimana tantangan ini dapat diatasi
melalui advokasi dan kesadaran publik, pendidikan, akses ke obat-obatan, implementasi dan penelitian.
2. Perlunya Perawatan Paliatif Pediatrik
Setidaknya 26% dari populasi global berusia di bawah 15 tahun, meningkat hingga 40% di rangkaian dengan sumber daya rendah seperti
Afrika sub-Sahara [ 1 ]. Namun, kebutuhan PPC belum diakui di banyak LMIC, di mana perkembangannya tertinggal di belakang perawatan paliatif
untuk orang dewasa. TheWorldHealth Organization (WHO) [ 2 ] menyatakan bahwa “Perawatan paliatif untuk anak-anak mewakili bidang yang khusus,
meskipun terkait erat dengan perawatan paliatif orang dewasa”.
Pengasuhan paliatif untuk anak adalah pengasuhan yang aktif dan total terhadap tubuh, pikiran dan jiwa anak, serta melibatkan pemberian dukungan
kepada keluarga.
• Ini dimulai ketika penyakit didiagnosis dan berlanjut terlepas dari apakah seorang anak menerima pengobatan yang diarahkan pada penyakit tersebut atau
tidak.
• Penyedia layanan kesehatan harus mengevaluasi dan meringankan tekanan fisik, psikologis dan sosial anak.

Anak-anak 2018, 5, 27
• Perawatan paliatif yang efektif membutuhkan pendekatan multidisiplin yang luas yang mencakup keluarga dan memanfaatkan sumber daya
komunitas yang tersedia; itu dapat berhasil diimplementasikan meskipun sumber daya terbatas.
• Ini dapat diberikan di fasilitas perawatan tersier, di pusat kesehatan komunitas dan bahkan di rumah anak-anak.
Ada definisi lain, seperti dari Together for Short Lives [ 3 ], yang menyatakan bahwa “perawatan paliatif untuk anak-anak dan
remaja dengan kondisi yang membatasi hidup adalah pendekatan yang aktif dan total untuk perawatan, mulai dari diagnosis atau
pengenalan, merangkul elemen fisik, emosional, sosial dan spiritual hingga kematian dan seterusnya. Ini berfokus pada peningkatan
kualitas hidup untuk anak / remaja dan dukungan untuk keluarga dan termasuk pengelolaan gejala yang menyusahkan, penyediaan
istirahat singkat dan perawatan melalui kematian dan kesedihan. ” Sementara Komisi Lancet untuk Nyeri dan Perawatan Paliatif
dibangun berdasarkan definisi WHO dan mengadopsi istilah 'Penderitaan Terkait Kesehatan Serius' (SHS) [ 4 ], definisi WHO adalah
definisi yang umumnya digunakan di sebagian besar rangkaian miskin sumber daya, dan di banyak dokumen penting, seperti Resolusi
Majelis Kesehatan Dunia (WHA) 2014 tentang Perawatan Paliatif [ 5 ] dan dalam definisi WHO tentang Cakupan Kesehatan Universal
(UHC) [ 6 ].
Atlas Global Perawatan Paliatif di Akhir Kehidupan [ 7 ] memperkirakan bahwa secara global, lebih dari tujuh juta anak membutuhkan
perawatan paliatif di penghujung hidupnya. Dari tujuh juta ini, hampir separuh dari mereka (49%) berada di Afrika dengan 97% dari semua anak
membutuhkan perawatan paliatif pada akhir hidupnya yang tinggal di rangkaian dengan sumber daya rendah, yaitu LMIC. Yang penting, Global Atlas
mencatat bahwa dari tujuh juta yang membutuhkan perawatan paliatif di akhir hidup, 67,7% akan meninggal karena kondisi perinatal, 9,8% karena
kelainan bawaan, 6,5% dari Human Immunodefisiensi Virus (HIV) / Acquired Immune De fi ciency Syndrome (AIDS) dan hanya 3,1% dari neoplasma
ganas. Jadi, terlepas dari persepsi eksternal, dalam PPC mayoritas anak yang membutuhkan perawatan paliatif tidak akan menderita kanker, tetapi
kondisi lain yang membatasi hidup dan mengancam jiwa. Pekerjaan telah dilakukan, terutama dalam pengaturan sumber daya yang baik untuk melihat
jenis anak yang membutuhkan perawatan paliatif, dengan Hain et al. [ 8 ] mengidentifikasi lebih dari 376 kondisi dari sertifikat kematian di Inggris,
dengan 32% kematian berasal dari sepuluh diagnosis umum. Selain itu, Together for Short Lives [ 9 ] telah mengembangkan sistem klasifikasi dari
empat kategori kondisi yang membatasi hidup dan mengancam jiwa di masa kanak-kanak yang akan mendapat manfaat dari penyediaan layanan
perawatan paliatif, sebagian besar berdasarkan pada lintasan penyakit, untuk memfasilitasi penyediaan layanan yang disediakan di sekitar kebutuhan
(Tabel 1 ). Wood et al. [ 10 ] telah mengembangkan lebih lanjut kategori ini dengan memasukkan dua kategori lebih lanjut — yaitu neonatus dengan
harapan hidup terbatas dan anggota keluarga yang tiba-tiba kehilangan seorang anak. Namun, ada diskusi berkelanjutan mengenai apakah kategori
tambahan diperlukan, misalnya, sementara perawatan kematian itu penting, kematian itu sendiri bukanlah kategori yang membatasi hidup. Meskipun
perdebatan ini mungkin berlanjut, yang penting bukanlah kategorinya, tetapi apakah semua anak yang membutuhkan perawatan paliatif, dan
keluarganya, dapat mengaksesnya terlepas dari kondisinya.
Tabel 1. Kategori kondisi yang membatasi hidup dan mengancam jiwa [ 9 ].
Anak-anak dengan kondisi yang mengancam jiwa di mana pengobatan kuratif mungkin dilakukan
Kategori 1
tapi bisa gagal. misalnya, kanker, kegagalan organ yang tidak dapat disembuhkan
Anak-anak dengan kondisi di mana mungkin ada fase panjang perawatan intensif yang bertujuan untuk memperpanjang hidup,
Kategori 2 tetapi kematian dini masih mungkin terjadi misalnya, fibrosis kistik, Duchenne
distrofi otot
Anak-anak dengan kondisi progresif tanpa pengobatan kuratif. misalnya, penyakit reng,
Kategori 3
mucopolysaccharidoses
Anak-anak dengan kondisi cacat saraf berat, yang dapat memburuk

Kategori 4
tidak dapat diprediksi, tetapi tidak dianggap progresif.
54
Anak-anak 2018, 5, 27
Baru-baru ini, sebuah penelitian yang diterbitkan pada tahun 2017 [ 11 ] melihat melampaui angka akhir kehidupan dan kematian dan
memperkirakan kebutuhan global akan PPC menjadi 21,6 juta, dengan 8,2 juta anak membutuhkan akses ke penyediaan layanan perawatan paliatif
spesialis. Kebutuhan berkisar antara negara dari 21 per 10.000 hingga
> 100 per 10.000 [ 11 - 13 ] dengan kebutuhan terbesar terlihat di rangkaian sumber daya rendah dan mereka dengan tingkat HIV tinggi. Laporan
Komisi Lancet [ 4 ] membahas masalah Penderitaan Terkait Kesehatan Serius (SHS) dengan mencatat bahwa sepertiga dari anak-anak berusia 15
tahun atau lebih muda yang meninggal pada tahun 2015 (hampir
2,5 juta) mengalami SHS dan> 98% dari mereka tinggal di LMIC. Namun, tinjauan layanan PPC pada tahun 2011 [ 14 ] menemukan bahwa meskipun
dibutuhkan, 65,6% negara tidak memiliki aktivitas PPC yang diketahui, dengan hanya 5,7% memiliki penyediaan yang menjangkau penyedia arus
utama dan ini adalah negara dengan sumber daya yang baik. Demikian pula, APCA Atlas of Palliative Care in Africa [ 15 ], dan Atlas Perawatan Paliatif
di Wilayah Mediterania Timur [ 16 ] keduanya menunjukkan kurangnya penyediaan layanan PPC yang sedang berlangsung (Gambar 1 ).
Gambar 1. Jumlah program Perawatan Paliatif Pediatrik (PPC) di seluruh Afrika ([ 15 ] hal. 37).
Studi telah menunjukkan bahwa memperkuat perawatan paliatif adalah komponen kunci dari penguatan sistem perawatan kesehatan secara
lebih umum, karena dampak dari perubahan sikap, keterampilan dan pengetahuan melampaui perawatan paliatif itu sendiri [ 17 ]. Tujuan
Pembangunan Berkelanjutan (SDGs) menetapkan 17 tujuan dan 168 target untuk mengakhiri kemiskinan ekstrim, memerangi ketidaksetaraan dan
ketidakadilan, dan melindungi planet kita dengan
55
Anak-anak 2018, 5, 27
2030 [ 18 ]. SDG 3 adalah tentang 'Kesehatan dan kesejahteraan yang baik' dengan perawatan paliatif yang sesuai dengan tujuan ini, meskipun tidak
secara spesifik diidentifikasikan sebagai target. Namun, penekanan baru-baru ini pada UHC, bisa dibilang salah satu masalah paling mendesak dalam
perawatan kesehatan saat ini [ 19 ], telah menyoroti perawatan paliatif. Perawatan paliatif dipandang sebagai komponen dari spektrum layanan
kesehatan yang penting dan dibutuhkan sebagaimana didefinisikan dalam UHC oleh WHO [ 6 ]. UHC adalah tentang menyediakan layanan kesehatan
yang memadai untuk setiap orang, yang harus mencakup layanan perawatan paliatif untuk anak-anak yang sakit parah, yang bisa dibilang sebagian
dari orang-orang yang paling rentan dalam suatu populasi. Hal ini ditekankan dalam laporan Komisi Lancet 'Mengurangi jurang akses dalam
perawatan paliatif dan pereda nyeri — keharusan UHC.' [ 4 ]. Sementara menyadari bahwa anak-anak yang membutuhkan perawatan paliatif
menghadapi hambatan yang sangat besar untuk mengaksesnya, dan menghilangkan hambatan ini harus menjadi prioritas, dan memberikan beberapa
rekomendasi yang berhubungan dengan anak, mereka meminta Komisi Lancet di masa depan untuk fokus pada masalah perawatan paliatif untuk
anak-anak, mengakui bahwa wilayah tersebut tidak dapat sepenuhnya tercakup dalam cakupan komisi yang ada. Ini akan membuka peluang
berkelanjutan untuk memprioritaskan agenda kesehatan global di PPC.
3. Tantangan Pengembangan PPC di LMIC
Ada berbagai tantangan untuk mengembangkan layanan PPC, yang sebagian besar berdampak secara tidak proporsional pada LMIC [ 4 , 20 ,
21 ]. Sementara statistik pasti mungkin tidak diketahui karena keterbatasan dalam pengumpulan data, beban kondisi yang membatasi hidup dan
mengancam jiwa di LMICs tinggi. Misalnya, pada tahun 2016 di sub-Sahara Afrika terdapat 160.000 anak <15 tahun yang terinfeksi HIV [ 22 ]. Demikian
pula, tingkat penyakit tidak menular, baik pada orang dewasa dan anak-anak, akan meningkat secara eksponensial di LMICs pada tahun 2030 [ 23 ].
Insiden kanker masa kanak-kanak secara global juga meningkat, dengan 215.000 kasus dilaporkan pada anak-anak <14 tahun pada tahun 2016 dengan
lebih banyak lagi yang tidak dilaporkan karena kurangnya pendaftar kanker anak di banyak negara [ 24 ]. Kondisi lain yang membutuhkan PPC, seperti
TB yang resistan terhadap obat (TB-MDR)
[ 25 ], malaria dan kondisi perinatal dan bawaan, juga meningkat; oleh karena itu, kebutuhan akan PPC di LMIC akan meningkat,
sementara penyediaan tetap buruk. Bersamaan dengan ini, sumber daya tetap terbatas, baik dalam hal akses ke perawatan,
pengobatan, keuangan, dan personel terlatih, untuk menyebutkan beberapa.
Akses ke pengobatan bisa menjadi tantangan. Misalnya, di Afrika Timur dan Selatan hanya 63% anak <15 tahun yang hidup dengan HIV
mengakses terapi antiretroviral [ 22 ]. Kemoterapi dan pengobatan lain untuk pengobatan dan penanganan kanker terbatas dan terkadang tidak
tersedia. Di sub-Sahara Afrika ada banyak negara yang tidak memiliki mesin radioterapi, sehingga anak-anak yang membutuhkan perawatan
radioterapi harus bepergian ke luar negaranya untuk mengakses perawatan
ini [ 26 ]. Akses ke analgesik, seperti morfin oral, juga tetap menjadi tantangan sebagaimana disoroti dalam laporan Komisi Lancet [
4 ]. Ada banyak anak di seluruh dunia yang menderita sia-sia karena rasa sakit dan gejala yang membuat tertekan karena obat-
obatan penting untuk perawatan paliatif tidak tersedia [ 27 , 28 ]. Untuk anak-anak, penting juga bahwa formulasi pediatrik
tersedia, bersama dengan morfin oral cair yang segera dilepaskan [ 20 ]. Penting untuk dicatat bahwa meskipun akses saat ini
buruk, biaya untuk menutupi pengobatan nyeri yang setara morfin untuk semua anak <15 tahun dengan SHS di negara
berpenghasilan rendah hanya akan menjadi $ 1 juta per tahun [ 4 ]. Namun, meskipun morfin oral tersedia, akses dapat terhalang
oleh 'opiofobia'. Opiofobia, ketakutan individu (baik profesional kesehatan dan non-perawatan kesehatan) tentang resep /
penggunaan opioid, ada di banyak bagian dunia, dengan keyakinan mulai dari ada dosis morfin maksimum yang dapat diberikan
dengan aman, ketakutan akan kecanduan, toleransi, masalah depresi pernapasan, dan kemungkinan penyalahgunaan, untuk
menyebutkan beberapa [ 29 ], dengan ketakutan ini yang sering meningkat di PPC, bersamaan dengan mitos yang umum dipegang
tentang nyeri pada anak-anak, seperti bayi tidak mengalami nyeri [ 20 ].
Lebih banyak hambatan untuk pengembangan PPC termasuk kurangnya kebijakan dan pedoman terkait. Sementara negara-
negara akan memiliki kebijakan untuk HIV dan Penyakit Tidak Menular (NCD), ini mungkin atau mungkin tidak termasuk
penyediaan perawatan paliatif, dan mayoritas LMIC tidak memiliki kebijakan perawatan paliatif khusus. Meskipun telah ada
kemajuan dalam bidang ini, dengan negara-negara seperti Botswana, Afrika Selatan, Rwanda, Malawi, Uganda dan Kenya
memimpin, tanpa kebijakan khusus, perawatan paliatif
56
Anak-anak 2018, 5, 27
untuk suatu populasi, termasuk anak-anak, mungkin tidak muncul dalam rencana kerja atau anggaran pemerintah. Oleh karena itu, PPC
perlu diintegrasikan ke dalam berbagai kebijakan nasional serta dalam kebijakan perawatan paliatif nasional tertentu. Panduan klinis juga
perlu tersedia untuk digunakan di LMIC, menggunakan obat yang sesuai dan tersedia, tanpa mengurangi kualitas perawatan yang
diberikan.
Kurangnya tenaga kesehatan dan perawatan sosial yang terlatih di PPC adalah masalah lain yang perlu ditangani. Sedangkan resolusi WHA [ 5 ],
bersama dengan kompetensi inti Asosiasi Perawatan Paliatif Eropa (EAPC) untuk PPC [ 30 , 31 ], menyadari kebutuhan pendidikan di PPC pada tiga
tingkat, pelatihan semacam itu tidak tersedia di sebagian besar LMIC, dengan kurangnya pendidikan dan profesional terlatih menjadi penghalang utama
untuk penyediaan perawatan [ 32 , 33 ]. Bersamaan dengan ini, ada kurangnya kesadaran umum tentang apa yang diperlukan perawatan paliatif, dampak
yang dapat ditimbulkannya, dan kurangnya pengakuan akan kebutuhan PPC, baik di masyarakat maupun di tingkat kebijakan. Akhirnya, kurangnya
sumber daya keuangan, dalam hal pendidikan, penelitian dan perawatan klinis, tetap menjadi penghalang yang signifikan untuk pertumbuhan penyediaan
PPC [ 20 ]. Pendanaan untuk PPC di LMICs terbatas dan para donor yang bersedia mendanai jenis layanan ini telah berkurang selama beberapa tahun
terakhir, membuat situasi semakin kritis [ 4 ].
4. Mengatasi Hambatan dan Tantangan Penyediaan PPC
4.1. Advokasi dan Kesadaran Publik
Advokasi adalah komponen kunci dari setiap pekerjaan pengembangan untuk PPC. Advokasi diperlukan di semua tingkat sistem kesehatan:
dari komunitas lokal, di rumah sakit dan puskesmas, di tingkat pemerintah, di dalam lembaga penegak hukum, dengan pembuat kebijakan, dan
internasional untuk memastikan bahwa ada agenda yang mendesak dan universal untuk mempromosikan pengembangan berkelanjutan dari
penyediaan layanan PPC.
Contoh kerja advokasi untuk PPC dapat dilihat di seluruh LMIC di mana PPC berkembang. Advokasi di tingkat komunitas memungkinkan
masyarakat, termasuk pasien dan keluarga, untuk menyadari apa itu perawatan paliatif dan bagaimana hal itu dapat mendukung dan membantu
mereka saat dibutuhkan dan juga memberikan panduan tentang bagaimana mereka dapat terlibat. Ini adalah elemen penting dari pekerjaan advokasi
yang akan membantu dalam mengatasi tantangan seperti kurangnya kepemilikan komunitas untuk program PPC, menantang mitos tentang
penggunaan opioid dan memungkinkan dukungan perawatan di rumah. Kepemilikan komunitas adalah kunci dan diakui sebagai salah satu komponen
inti dari model PPC yang sukses di sub-Sahara Afrika [ 34 ].
Di tingkat nasional, pekerjaan sedang berlangsung dengan pemerintah, lembaga penegak hukum, dan organisasi multilateral dan nasional.
Pengakuan PPC di tingkat nasional sangat penting jika ada perencanaan dan dukungan yang berkelanjutan (baik dalam hal sumber daya, personel, dan
keuangan) untuk penyediaan layanan PPC. Demikian pula, meminta pertanggungjawaban pemerintah atas beberapa resolusi dan perjanjian internasional
yang telah mereka tanda tangani, seperti Resolusi WHA tentang PC [ 5 ] dan Perawatan Kanker [ 35 ], adalah penting dan dapat menjadi cara untuk
meminta pertanggungjawaban pemerintah sambil menawarkan untuk mendukung mereka dalam memenuhi kewajiban mereka dan memiliki sesuatu
untuk dilaporkan kembali pada WHA berikutnya.
Organisasi perawatan paliatif regional dan internasional berkomitmen untuk mengadvokasi pengembangan layanan PC
dan PPC. Memimpin kegiatan advokasi di kawasan ini adalah APCA, EAPC, Asia Pacific Hospice and Palliative Care Network
(APHN) dan Latin American Association for Palliative Care (ALCP), yang semuanya memiliki peran kunci dalam menyatukan
pemikiran kawasan, dan membawa keprihatinan dan kepentingan mereka ke tingkat internasional. Mereka adalah forum
penting dalam mendukung asosiasi perawatan paliatif nasional untuk melakukan advokasi dengan pemerintah dan mendorong
mereka untuk mendukung gerakan dan resolusi yang berbeda pada pertemuan-pertemuan penting. Jaringan Perawatan Paliatif
Anak Internasional (ICPCN), Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) dan International Association of Hospice
and Palliative Care (IAHPC) berkolaborasi di tingkat internasional untuk membawa suara global perawatan paliatif ke meja,
dengan ICPCN mengadvokasi suara anak dan PPC . Menyatukan suara kolaboratif telah berhasil dalam mendukung acara
sampingan di WHA, resolusi WHA tentang perawatan paliatif [ 5 ] dan resolusi WHA pada perawatan kanker [ 35 ], Untuk
nama tapi beberapa.
57
Anak-anak 2018, 5, 27
Bekerja dengan organisasi multi-lateral seperti WHO dan Dana Anak-anak Perserikatan Bangsa-Bangsa (UNICEF) juga penting, memastikan bahwa suara
perawatan paliatif didengar dalam masalah-masalah seperti UHC [ 6 ], SDGs [ 18 ] dan upaya untuk meningkatkan akses ke obat-obatan [ 4 ]. Pekerjaan telah dilakukan
dengan organisasi hak asasi manusia seperti Human Rights Watch [ 36 ] untuk memastikan bahwa akses ke obat-obatan ada dalam agenda global, dengan akses ke
pengendalian nyeri dan perawatan paliatif dipandang sebagai hak asasi manusia yang esensial [ 37 , 38 ]. Oleh karena itu, pengembangan perawatan paliatif harus dilihat
sebagai prioritas kesehatan masyarakat dan hak asasi manusia. Dokumen penting lainnya dan kegiatan advokasi termasuk World Hospice and Palliative Care Day, yang
dirayakan pada hari Sabtu kedua di bulan Oktober setiap tahun, dengan penekanan pada isu-isu utama global seperti kurangnya akses ke UHC [ 19 ]. Pekerjaan juga telah
dilakukan untuk mengembangkan daftar obat esensial PC [ 27 , 28 ], praktik penting untuk perawatan paliatif primer [ 39 ] dan laporan Komisi Lancet baru-baru ini
tentang paket penting dari intervensi perawatan kesehatan [ 4 ].
4.2. pendidikan
Pendidikan di semua tingkat kesehatan dan pelatihan profesional perawatan sosial sangat penting untuk pengembangan PPC yang
berkelanjutan. Sejalan dengan rekomendasi terbaru, seperti yang ada dalam resolusi WHA [ 5 ] dan laporan Komisi Lancet [ 4 ],
pendidikan tentang PPC harus diberikan di tiga tingkat pelatihan: (a) Pendekatan Perawatan Paliatif; (b) PPC Umum; dan (c) Spesialis
PPC [ 30 , 31 ]. EAPC mengembangkan kompetensi inti untuk pelatihan PPC yang ditujukan pada tiga tingkat ini dan berguna di
berbagai pengaturan dan negara yang berbeda [ 30 , 31 ].
Tingkat pertama pelatihan adalah pendekatan perawatan paliatif, yang ditujukan untuk mendidik mahasiswa sarjana /
prapendaftaran serta profesional yang memenuhi syarat sehingga mereka dapat mengintegrasikan PPC dalam pengaturan non-spesialis [ 30
, 31 ]. Berbagai dokumen kompetensi misalnya, EAPC Guide for the Development of Palliative Nurse Education [ 40 ], dokumen kompetensi
Inti APCA [ 41 ], telah dikembangkan untuk mendukung tingkat pendidikan ini. Contoh pengintegrasian PC secara umum, dan PPC yang
sesuai, dapat dilihat dari berbagai LMIC yang berbeda seperti di Uganda [ 42 ] dan Serbia [ 43 ]. Jika PPC dapat diintegrasikan pada
tingkat ini, maka semua profesional perawatan kesehatan dan sosial di masa mendatang akan memenuhi syarat dengan elemen pengetahuan
PPC.
Pelatihan PPC umum diperuntukkan bagi mereka yang lebih sering terlibat dalam PPC tetapi tidak menyediakannya sebagai
bagian utama dari pekerjaan mereka [ 30 , 31 ]. Berbagai macam kurikulum dan program telah dikembangkan untuk tingkat pelatihan ini,
yang penting untuk mengatasi beberapa mitos dan hambatan dalam penyediaan PPC. Contoh dari pelatihan tersebut termasuk program
elearning ICPCN [ 44 ], Pendidikan dalam kurikulum Pediatrik Perawatan Paliatif dan Akhir Kehidupan (EPEC) [ 45 ], materi pelatihan
perangkat PC [ 46 ], program e-learning ecancer yang berfokus pada sub-Sahara Afrika dan India [ 47 ], bersama dengan berbagai kursus
yang dikembangkan secara lokal. Memastikan bahwa individu diberikan tingkat pelatihan ini akan membantu dalam memberikan
perawatan berkelanjutan bagi individu, dan akan mendukung mereka yang menyediakan layanan PPC spesialis. Misalnya, program
perawat tautan yang dikembangkan di Rumah Sakit Mulago di Uganda, dan sekarang diperluas ke rumah sakit lain, memastikan bahwa
perawat di bangsal di seluruh rumah sakit dapat menyediakan penyediaan PC tingkat generalis, termasuk PPC, dan dengan demikian
mendukung tim spesialis, dengan 80% pasien dilihat oleh perawat tautan dan 20% oleh tim spesialis [ 48 ].
Pendidikan perawatan paliatif spesialis ditujukan bagi mereka yang menyediakan PPC sebagai kegiatan inti mereka. Program pada
tingkat ini dapat difokuskan secara khusus pada kader yang berbeda misalnya, dokter atau perawat, atau mungkin multi-profesional. Ada
sejumlah program pelatihan spesialis yang tersedia di LMIC untuk PPC, meskipun contohnya termasuk pelatihan PC pediatrik untuk
dokter di Argentina, Magister / Pascasarjana Diploma di PC (Pediatric) yang disediakan melalui Universitas Cape Town dan Diploma di
PPC dari Mildmay Uganda [ 42 ]. Ada kebutuhan besar untuk meningkatkan pelatihan tingkat spesialis — memastikan bahwa pelatihan
tersebut dapat diakses dan terjangkau, serta sesuai dengan budaya, sehingga meningkatkan jumlah spesialis PPC di LMIC. Unsur penting
dari setiap pelatihan, terlepas dari tingkat mana, adalah pemodelan klinis sehingga para profesional dapat melihat PPC dalam praktiknya.
Namun, tetap ada lingkungan terbatas yang memungkinkan hal ini.
58
Anak-anak 2018, 5, 27
Sebagian besar penyediaan PPC di LMIC dilakukan di masyarakat, jadi penting juga untuk melatih petugas kesehatan masyarakat tentang
PPC. Contoh dari pelatihan semacam itu terjadi di Afrika Selatan di mana pelatihan untuk petugas kesehatan komunitas tentang PPC telah
memungkinkan perluasan ketentuan PPC. Demikian pula, orang tua dan anggota keluarga membutuhkan pelatihan untuk mendukung mereka
menjaga anak mereka.
4.3. Akses ke Pengobatan
Akses ke obat perawatan paliatif esensial, seperti morfin oral, dibatasi di banyak negara dan memang laporan Komisi Lancet baru-
baru ini berfokus pada hal ini dan perbedaan yang terlihat di seluruh dunia dalam hal ketersediaan dan variasi harga
[ 4 ]. Baik WHO [ 28 ] dan IAHPC [ 27 ] telah menerima daftar obat esensial perawatan paliatif, dan laporan Lancet juga
merekomendasikan paket penting yang mencakup obat-obatan; namun, ini tetap menjadi masalah di banyak tempat. Selain itu, beberapa
negara mungkin telah mendapatkan akses ke obat-obatan untuk orang dewasa tetapi formulasi pediatrik belum tersedia. Ada pekerjaan
yang sedang berlangsung di tingkat internasional, regional dan nasional untuk menangani masalah akses ke obat-obatan, memastikan
bahwa keduanya akan tersedia, tetapi juga dapat diakses oleh semua anak yang membutuhkannya, di mana pun mereka tinggal. ICPCN,
IAHPC dan WHPCA terus mencoba dan mengatasi masalah ini, bekerja sama dengan beberapa pemangku kepentingan utama, termasuk
Badan Pengendalian Narkotika Internasional, Dewan Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB), WHO, dll. Situasi ini telah dipengaruhi oleh
situasi terkini di Amerika Serikat (USA) mengenai penyalahgunaan obat-obatan, yang disorot dalam laporan Komisi Lancet. Ada contoh di
berbagai LMIC tentang bagaimana akses ke obat esensial untuk PPC telah ditingkatkan, misalnya di Kenya, di Afrika Selatan, dan di
Zambia.
4.4. Penerapan PPC
Berbagai model penyampaian PPC ada di dalam LMIC, yang mencakup perawatan kontinum. Pengasuhan berbasis rumah
penting, memungkinkan keluarga untuk merawat anak-anak mereka di rumah, di lingkungan mereka sendiri, dengan dukungan dari
petugas kesehatan komunitas dan relawan. Rachael House di Indonesia adalah contoh yang baik tentang bagaimana sebuah tim dapat
bekerja dalam struktur perawatan kesehatan yang ada untuk mendukung anak-anak dengan kebutuhan perawatan paliatif, dan
keluarganya, di rumah [ 20 ]. Namun, perawatan berbasis rumah hanyalah salah satu model penyediaan PPC dan penting bahwa
perawatan diberikan di rangkaian yang berbeda, sesuai kebutuhan, dan definisi PPC dari WHO. Model lain termasuk tim PPC rumah
sakit, rawat jalan, penitipan siang hari dan rawat inap [ 49 , 50 ]. Contoh dari masing-masing ini ada dengan pengaturan LMIC, misalnya
Mildmay Uganda memiliki layanan rawat inap serta penitipan anak dan rawat jalan [ 51 ], Umodzi, di Rumah Sakit Queen Elizabeth di
Blantrye, Malawi adalah contoh tim rumah sakit spesialis PPC [ 20 , 52 ].
Terdapat tantangan yang signifikan dalam penyediaan PPC di daerah pedesaan terpencil, dan pekerjaan telah dilakukan dengan melihat
penyediaan layanan tersebut di pengaturan yang berbeda untuk menarik pelajaran yang dipetik [ 53 ]. Pusat Keunggulan atau Pusat Beacon sedang
dikembangkan dalam pengaturan yang berbeda untuk tidak hanya menyediakan layanan PPC, tetapi juga untuk menyediakan lingkungan untuk
penempatan dan pembelajaran klinis [ 54 ]. Beberapa pekerjaan telah dilakukan di Afrika sub-Sahara untuk mengidentifikasi area utama untuk
program PPC yang efektif (Gambar 2 ) dan mencoba dan memahami tantangan yang dihadapi oleh penyedia layanan PPC yang berbeda. Tantangan
dalam penyediaan layanan termasuk kurangnya sumber daya keuangan; beban penyakit yang tinggi; kurangnya kolaborasi, PPC tidak menjadi
prioritas; integrasi yang buruk ke dalam layanan kesehatan formal; dan masalah staf. Ditemukan bahwa meskipun berbagi elemen inti yang sama,
setiap layanan memiliki aspek unik yang penting dan memastikan bahwa layanan tersebut sesuai dan tertanam dalam komunitas dan konteks lokal
mereka. Layanan PPC yang berhasil juga dapat diintegrasikan ke atau dijalankan paralel dengan struktur yang ada, bergantung pada sistem tempat
mereka beroperasi [ 34 ].
59
Anak-anak 2018, 5, 27
Gambar 2. Elemen kunci dari program PPC yang efektif [ 34 ].
4.5. Penelitian
Meskipun awalnya tidak dilihat sebagai prioritas, pentingnya penelitian telah diakui dalam mengembangkan basis bukti, dan
dilihat sebagai pilar kunci dalam pengembangan perawatan paliatif [ 55 ] bersama dengan kebijakan, ketersediaan obat, pendidikan dan
implementasi [ 56 ]. Meskipun sumber daya untuk pemberian layanan mungkin terbatas di banyak LMIC, penting bagi kami untuk
melakukan penelitian untuk memastikan bahwa kami menggunakan sumber daya tersebut dengan bijak, dan menyesuaikannya sesuai
kebutuhan. Namun, ada kekurangan penelitian dalam perawatan paliatif secara umum [ 57 ], dan lebih khusus lagi di PPC. Pada tahun
2010, hanya lima makalah peer-review ditemukan di PPC di sub-Sahara Afrika, dan laporan tentang status PPC di seluruh wilayah
menyoroti bahwa basis bukti untuk PPC tidak berkembang, tidak ada alat pengukuran, beberapa model dibahas dan ada kebutuhan
mendesak untuk penelitian dalam bidang [ 58 ].
Kurangnya penelitian telah diidentifikasi dalam banyak kesempatan selama bertahun-tahun [ 4 , 58 - 62 ]. Pedoman WHO tentang
manajemen farmakologis dari nyeri yang menetap pada anak-anak dengan penyakit medis [ 63 ] menyoroti bagaimana kurangnya bukti ini
berdampak pada pengembangan pedoman berbasis bukti, dan oleh karena itu manajemen nyeri dalam PPC, dan melanjutkan untuk
membuat panggilan untuk perluasan basis bukti dalam lapangan [ 62 ]. Prioritas global untuk penelitian PPC telah diidentifikasi yang
mencakup perawatan holistik, pendidikan, intervensi dan model, undang-undang dan etika serta kebijakan dan prosedur (Gambar 3 ).
Dengan demikian, pembuatan bukti perlu diakui sebagai bagian integral dari penyediaan layanan PPC untuk memastikan bahwa kami dapat
memberikan PPC yang berbasis bukti, hemat biaya, dan adil, tidak hanya di LMIC, tetapi secara global [ 61 ].
60
Anak-anak 2018, 5, 27
Gambar 3. Prioritas Global untuk Penelitian PPC [ 61 ].
5. Kesimpulan
Ada banyak contoh penyediaan layanan PPC berkualitas tinggi di dalam LMIC; namun, ini masih sedikit dan jarang, dengan kebutuhan mendesak untuk
meningkatkan layanan PC yang terjangkau, dapat diakses dan berkualitas untuk anak-anak secara global. Sementara tantangan ada yang menghambat
pengembangan PPC yang sedang berlangsung, ini telah diidentifikasi, dan pekerjaan sedang berlangsung dalam konteks yang berbeda dan pada tingkat yang berbeda,
untuk mencoba dan mengatasi hambatan ini. Harus ada strategi untuk terus meningkatkan penyediaan layanan PPC di LMIC, sehingga akses terjamin bagi semua
anak yang membutuhkan perawatan paliatif, dan keluarganya, di mana pun mereka tinggal.
Ucapan Terima Kasih: Gambar 1 dicetak ulang dengan izin dari International Association for Hospice and Palliative Care.
Kontribusi Penulis: JD menyusun makalah dengan masukan dari SB, AD dan BN Semua penulis mengomentari draf dan memasukkan ke versi akhir
makalah.
Referensi
1. Biro Referensi Kependudukan. 2017. Tersedia online: http://www.prb.org/pdf17/2017_World_Population. pdf (diakses pada 30 November
2017).
2. Definisi WHO tentang Perawatan Paliatif untuk Anak. Tersedia online: www.who.int/cancer/palliative/ definition / en / (diakses pada 25
November 2017).
3. Bersama untuk Kehidupan Singkat. Definisi Perawatan Paliatif Anak. Tersedia online: http: // www.
togetherforshortlives.org.uk/professionals/childrens_palliative_care_essentials/de fi nitions (diakses pada 25 November 2017).
4. Knaul, FM; Petani, PE; Krakauer, EL; De Lima, L .; Bhadelia, A .; Kwete, XJ; Arreola-Ornelas, H .; G Hai mez-Dant é s, O .; Rodriguez, NM;
Alleyne, GAO; dkk. Mengurangi jurang akses dalam perawatan paliatif dan penghilang rasa sakit — Suatu keharusan dari cakupan kesehatan
universal: Laporan Komisi Lancet. Lanset 2017.
dipublikasikan secara online 12 Oktober [ CrossRef ] Majelis Kesehatan Dunia. Penguatan Perawatan Paliatif sebagai Komponen Perawatan
5. Terpadu dalam Continuum of Care. Sesi ke-134; EB134.R7; Organisasi Kesehatan Dunia: Jenewa, Swiss, 2014. Organisasi Kesehatan
Dunia. Pembiayaan Kesehatan untuk Cakupan Kesehatan Universal. Tersedia online: http: //www.who.int/health_financing /
6. universal_coverage_de fi nition / en / (diakses pada 25 November 2017). Connor, SR; Sepulveda Bermedo, MC Atlas Global Perawatan
Paliatif di Akhir Kehidupan; Aliansi Perawatan Paliatif Sedunia: London, Inggris, 2014.
7.
61
Anak-anak 2018, 5, 27
8. Hain, R .; Devins, M .; Hastings, R .; Noyes, perawatan paliatif J. Pediatric: Pengembangan dan studi percontohan dari 'Direktori' kondisi yang
membatasi hidup. BMC Palliat. peduli 2013, 12, 43. [ CrossRef ] [ PubMed ] Bersama untuk Kehidupan Singkat. Informasi kunci. Tersedia online: http://www.togetherfor
9. professional / childrens_palliative_care_essentials / approach (diakses pada 25 November 2017).
10. Kayu, F .; Simpson, S .; Barnes, E .; Hain, R. Penyakit lintasan dan kategori ACT / RCPCH dalam perawatan paliatif pediatrik. Palliat. Med. 2010, 24,
11. Connor, SR; Downing, J .; Marston, J. Memperkirakan kebutuhan global untuk perawatan paliatif untuk anak-anak: Analisis cross-sectional. J.
Sakit GejalaManag. 2017, 53, 171–177. [ CrossRef ] [ PubMed ]
12. Connor, SR; Sisimayi, C .; Downing, J .; Raja, E .; Lim Ah Ken, P .; Yates, R .; Ikin, B .; Marston, J. Penilaian kebutuhan perawatan paliatif
untuk anak-anak di Afrika Selatan. Int. J. Palliat. Nurs. 2014, 20, 130–134. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Connor, SR; Sisimayi, C. Penilaian Kebutuhan Perawatan Paliatif untuk Anak-anak: Laporan Tiga Negara: Afrika Selatan, Kenya dan Zimbabwe; UNICEF;
ICPCN: London, Inggris, 2013.
14. Knapp, C .; Woodworth, L .; Wright, M .; Downing, J .; Drake, R .; Fowler-Kerry, S .; Hain, R .; Marston, penyediaan perawatan paliatif J.
Pediatric di seluruh dunia: Tinjauan sistematis. Pediatr. Kanker darah 2011, 57,
15. Rhee, JY; Luyirika, E .; Namisango, E .; Powell, RA; Garralda, E .; Pons, JJ; De Lima, L .; Centeno, C. Atlas APCA Perawatan Paliatif di
Afrika; IAHPC Press: Houston, TX, AS, 2017.
16. Osman, H .; Rihan, A .; Garralda, E .; Rhee, JY; Pons, JJ; De Lima, L .; Tfayli, A .; Centeno, C. Atlas Perawatan Paliatif di Wilayah
Mediterania Timur; IAHPC Press: Houston, TX, AS, 2017.
17. Grant, L .; Downing, J .; Luyirika, E .; Murphy, M .; Namukwaya, L .; Kiyange, F .; Atieno, M .; Kemigish-Ssali, E .; Berburu, J .; Snell, K .; dkk. Mengintegrasikan perawatan
paliatif ke dalam sistem kesehatan nasional di Afrika: Studi intervensi negara-Amulti. J. Glob. Kesehatan 2017, 7, 010419. [ CrossRef ] [ PubMed ] Program Pembangunan
Perserikatan Bangsa-Bangsa (UNDP). Tujuan Pembangunan Berkelanjutan; UNDP: Jenewa, Swiss,
18. 2000.
19. Jackson, K .; Morris, C .; Thomas, S. Cakupan Kesehatan Universal dan Perawatan Paliatif — Jangan Tinggalkan Mereka yang Menderita; Perangkat Hari Perawatan
Rumah Sakit dan Paliatif Sedunia 2017; WHPCA: London, Inggris, 2017.
20. Downing, J .; Powell, RA; Marston, J .; Huwa, C .; Chandra, L .; Garchakova, A .; Harding, perawatan paliatif R. Children di negara-negara berpenghasilan
rendah dan menengah. Lengkungan. Dis. Anak. 2015, 101, 85–90. [ CrossRef ] [ PubMed ] Downing, J .; Birtar, D .; Chambers, L .;
21. Drake, R .; Gelb, B .; Kiman, R. Perawatan paliatif anak-anak: Perhatian global. Int. J. Palliat. Nurs. 2012, 18, 109–114. [ CrossRef ] [ PubMed ]
Lembar Fakta UNAIDS — Hari AIDS Sedunia. 2017. Tersedia online: http://www.unaids.org/sites/default/ fi les / media_asset /
22. UNAIDS_FactSheet_en.pdf (diakses pada 25 November 2017).
23. Organisasi Kesehatan Dunia. Bab 1 — Beban: Kematian, morbiditas, dan faktor risiko. Di Laporan Status Global tentang Penyakit Tidak
Menular 2010; Organisasi Kesehatan Dunia: Roma, Italia, 2011; hlm. 9–31. Childhood Cancer International. Hari Kanker Anak
24. Internasional. 2017. Tersedia online: http: //www.internationalchildhoodcancerday.org (diakses pada 30 November 2017).
25. Mariandyshew, A .; Eliseev, P. TB yang resistan terhadap obat mengancam strategi TB-Akhir WHO.
Lancet Infect. Dis. 2017, 17, 674–675. [ CrossRef ]
26. Zubizarreta, EH; Fidarova, E .; Healy, B .; Rosenblatt, E. Kebutuhan radioterapi di negara berpenghasilan rendah dan menengah — Krisis
keheningan terus berlanjut. Clin. Oncol. 2015, 27, 107–114. [ CrossRef ] [ PubMed ]
27. De Lima, L .; Krakauer, EL; Lorenz, K .; Praill, D .; Macdonald, N .; Doyle, D. Memastikan ketersediaan obat paliatif: Perkembangan daftar
obat esensial IAHPC untuk perawatan paliatif. J. Sakit
Gejala. Manag. 2007, 33, 521–526. [ CrossRef ] [ PubMed ] Organisasi Kesehatan Dunia. Obat Esensial WHO dalam Perawatan Paliatif; IAHPC
28. Press: Houston, TX, AS,

2013.
29. Bennett, DS; Carr, DB Opiophobia sebagai penghalang untuk pengobatan nyeri. J. Pain Palliat. Perawatan
Apoteker. 2002, 16, 105–109. [ CrossRef ] [ PubMed ]
30. Downing, J .; Ling, J .; Benini, F .; Payne, S .; Papadatou, D. Ringkasan Buku Putih EAPC tentang kompetensi inti untuk pendidikan dalam perawatan
paliatif pediatrik. Eur. J. Palliat. peduli 2014, 21, 245–249. Downing, J .; Ling, J .; Benini, F .; Payne, S .; Papadatou, D. Kompetensi
31. Inti EAPC untuk Pendidikan dalam Perawatan Paliatif Pediatrik; Laporan satuan tugas pendidikan perawatan paliatif anak-anak EAPC;
Asosiasi Eropa untuk Perawatan Paliatif: Milano, Italia, 2013.
62
Anak-anak 2018, 5, 27
32. Downing, J .; Ling, J. Pendidikan dalam perawatan paliatif anak-anak di seluruh Eropa dan internasional. Int. J. Palliat. Nurs. 2012, 18, 115–120. [
33. Mwangi-Powell, FN; Downing, J .; Powell, RA; Kiyange, F .; Ddungu, H. Bab 76: Perawatan paliatif di Afrika. Di Oxford Textbook of Palliative
Nursing, Edisi ke-4; Ferrell, BR, Coyle, N., Paice, JA, Eds .; Oxford University Press: Oxford, Inggris, 2015.
34. Downing, J .; Kieffer, S .; Marston, J .; Taglieri, J .; Sullivan, G. Evaluasi model perawatan paliatif anak-anak di sub Sahara Afrika. Buku
Abstrak. Perawatan yang berbeda untuk komunitas yang beragam. Dalam Proceedings of the 5th International African Palliative Care
Conference, Kampala, Uganda, 16–19 Agustus 2016.
35. Majelis Kesehatan Dunia. Pencegahan dan pengendalian kanker. Dalam Proceedings of the 58th World Health Assembly, Jenewa, Swiss, 16-
25 Mei 2005.
36. Lembaga Hak Asasi Manusia. Keadaan Global Perawatan Nyeri: Akses ke Obat-obatan dan Perawatan Paliatif; Human Rights Watch: New York, NY, AS,
2011.
37. Brennan, F .; Carr, D .; Cousins, M. Access to Pain Management — Masih Sangat Hak Asasi Manusia. Sakit Med.
2016, 17, 1785–1789. [ CrossRef ] [ PubMed ]
38. Gwyther, L .; Brennan, F .; Harding, R. Memajukan perawatan paliatif sebagai hak asasi manusia. J. Sakit GejalaManag. 2009,
38, 767–774. [ CrossRef ] [ PubMed ]
39. De Lima, L .; Bennett, MI; Murray, SA; Hudson, P .; Doyle, D .; Bruera, E .; Grande-Cameron, C .; Strasser, F .; Downing, J .; Wenk, R.
Asosiasi Internasional untuk Hospice and Palliative Care (IAHPC) Daftar Praktik Penting dalam Perawatan Paliatif. J. Pain Palliat.
Perawatan Apoteker. 2012, 26, 118–122. [ CrossRef ] [ PubMed ] De Vlieger, M .; Gorchs, N .; Larkin, PJ; Porchet, F. Panduan untuk
40. Pengembangan Pendidikan Perawat Paliatif di Eropa; Pendidikan Perawat Paliatif: Laporan Gugus Tugas EAPC; EAPC: Milano, Italy,
2004. APCA. Kompetensi Inti Asosiasi Perawatan Paliatif Afrika: Kerangka Kompetensi Inti untuk Penyedia Perawatan Paliatif di Afrika; APCA:
41. Kampala, Uganda, 2012.
42. Rawlinson, F .; Gwyther, L .; Kiyange, F .; Luyirika, E .; Meiring, M .; Downing, J. Situasi saat ini dalam pendidikan dan pelatihan profesional
perawatan kesehatan di seluruh Afrika untuk mengoptimalkan pemberian perawatan paliatif untuk pasien kanker. Ilmu Ecancermedical 2014, 8,
43. Milicevic, N .; Haraldsdottir, E .; Lukic, N .; Baskott, J .; Rayment, C .; Downing, pengembangan perawatan J. Palliative di Serbia. Eur. J. Palliat. peduli 2015, 22, 30–
33.
44. Downing, J .; Boucher, S .; Nkosi, B .; Baja, B .; Marston, J. Mengubah perawatan paliatif anak-anak melalui Jaringan Perawatan Paliatif
Anak Internasional. Int. J. Palliat. Nurs. 2014, 20, 109–114. [ CrossRef ] [ PubMed ] Northwestern Medicine (2017) Pediatri. Tersedia online: http://bioethics.northw
45. epec / curricula / pediatrics.html (diakses pada 25 November 2017). Lavy, V. Manual Pelatih Toolkit Perawatan Paliatif; WHPCA: London,
Inggris, 2009.
46.
47. Kursus e-learning Perawatan Paliatif Ecancer untuk Profesional Perawatan Kesehatan di Afrika. Tersedia online:
http://ecancer.org/education/course/1-palliative-care-e-learning-course-for-healthcare-professionalsin-africa.php (diakses pada 25
November 2017).
48. Downing, J .; Batuli, M .; Kivumbi, G .; Kabahweza, J .; Grant, L .; Murray, SA; Namukwaya, E .; Leng, M. Evaluasi program perawat link
perawatan paliatif di rumah sakit Mulago, Uganda: Evaluasi menggunakan metode campuran. BMC Palliat. peduli 2016, 15, 40. [ CrossRef ] [
PubMed ]
49. Downing, J .; Powell, RA; Mwangi-Powell, F. Perawatan paliatif berbasis rumah di sub-Sahara Afrika.
Rumah Kesehatanc. Perawat 2010, 28, 298–307. [ CrossRef ] [ PubMed ]
50. Mwangi-Powell, FN; Powell, RA; Harding, R. Model pengiriman perawatan paliatif dan akhir hidup di sub-Sahara Afrika: Sebuah tinjauan
naratif dari bukti. Curr. Opin. Dukung Palliat. peduli 2013, 7, 223–228. [ CrossRef ] [ PubMed ]
51. Downing, J .; Nakawesi, J .; Kiwanuka, R. Bab 4. Perawatan Paliatif Pediatrik di Uganda. Di Perawatan Paliatif Pediatrik: Perspektif Global; Knapp,
C., Madden, V., Fowler-Kerry, S., Eds .; Springer: New York, NY, AS, 2012; hlm. 41–64.
52. Chiputula, F .; Palmer, Z. Bab 2 — Perawatan Paliatif Pediatrik di Malawi. Di Perawatan Paliatif Pediatrik: Perspektif Global; Knapp, C., Madden,
V., Fowler-Kerry, S., Eds .; Springer: New York, NY, AS, 2012; hlm. 17–26. Downing, J .; Jack, BA Perawatan di akhir hayat di daerah
53. pedesaan: Apa yang berbeda? Curr. Opin. Dukung Palliat. peduli
2012, 6, 391–397. [ CrossRef ] [ PubMed ]
54. Downing, JD; Marston, J .; Selwyn, C .; Ross-Gakava, L. Mengembangkan perawatan paliatif anak-anak di Afrika melalui pusat suar: pelajaran
yang dipetik. BMC Palliat. peduli 2013, 12. [ CrossRef ] [ PubMed ]
63
Anak-anak 2018, 5, 27
55. Harding, R .; Selman, L .; Powell, RA; Namisango, E .; Downing, J .; Merriman, A .; Ali, Z .; Gikaara, N .; Gwyther, L .; Higginson, I.
Pengendalian Kanker di Afrika 6. Penelitian perawatan paliatif di sub-Sahara Afrika.
Lancet Oncol. 2013, 14, e183 – e188. [ CrossRef ]
56. Stjernsward, J .; Foley, KM; Ferris, FD Strategi kesehatan masyarakat untuk perawatan paliatif. J Pain SymptomManag. 2007,
33, 486–493. [ CrossRef ] [ PubMed ]
57. Grant, L .; Downing, J .; Namukwaya, E .; Leng, M .; Murray, SA Perawatan paliatif di Afrika sejak 2005: Kemajuan yang baik, tetapi masih
jauh lagi. BMJ Dukung Palliat. peduli 2011, 1, 118–122. [ CrossRef ] [ PubMed ] Harding, R .; Albertyn, R .; Sherr, L .; Gwyther, L. Pediatric
58. paliatif perawatan di Sub-Sahara Afrika: Sebuah tinjauan sistematis dari bukti model perawatan, intervensi dan hasil. J. Penanganan Gejala
Nyeri. 2014, 47,
59. Downing, J. Editorial: Untuk meneliti atau tidak untuk penelitian — Sebuah pertanyaan penting dalam perawatan paliatif pediatrik.
Palliat. Med. 2016, 30, 902–903. [ CrossRef ] [ PubMed ]
60. Beecham, E .; Hudson, BF; Oostendorp, L .; Permen, B .; Jones, L .; Vickerstaff, V .; Lakhanpaul, M .; Stone, P .; Chambers, L .; Hall, D .; dkk.
Panggilan untuk penelitian perawatan paliatif pediatrik meningkat: Mengidentifikasi hambatan.
Palliat. Med. 2016, 30, 979–980. [ CrossRef ] [ PubMed ]
61. Downing, J .; Knapp, C .; Mukaden, MA; Fowler-Kerry, S .; Marston, J. Komite Ilmiah ICPCN. Prioritas untuk penelitian global ke dalam
perawatan paliatif anak-anak: Hasil Studi Delphi Internasional. BMC Palliat. peduli
2015, 14, 36. [ CrossRef ] [ PubMed ]
62. Milani, B .; Magnini, N .; Gray, A .; Wiffen, P .; Scholten, W. WHO Menyerukan untuk penelitian yang ditargetkan tentang Pengobatan Farmakologis
dari Nyeri yang Bertahan pada Anak-anak dengan Penyakit Medis. Terbukti. Kesehatan Anak Berbasis
2011, 6, 1017–1020. [ CrossRef ] Organisasi Kesehatan Dunia. Pedoman WHO tentang Perawatan Farmakologis untuk Nyeri yang Bertahan
63. pada Anak dengan Penyakit Medis; WHO: Jenewa, Swiss, 2012.
64
anak-anak
Ulasan
Perawatan Paliatif untuk Anak di Rumah Sakit: Peran

Penting
Ross Drake
Starship Children's Health, Park Road, Grafton, Auckland 1023, Selandia Baru; rossd@adhb.govt.nz Diterima: 30 November
2017; Diterima: 12 Februari 2018; Ditayangkan: 19 Februari 2018
Abstrak: Perawatan paliatif untuk anak-anak di rumah sakit anak merupakan bagian penting dari jaringan layanan yang mendukung
anak-anak dengan penyakit parah. Hal ini telah diakui, dengan tren selama dekade terakhir untuk peningkatan jumlah layanan
perawatan paliatif pediatrik (PPC) yang didirikan di rumah sakit anak. Tim rawat inap berada dalam posisi unik untuk memengaruhi
identifikasi awal anak-anak dan keluarga mereka, di seluruh usia dan spektrum diagnostik, yang dapat memperoleh manfaat dari
perawatan paliatif. Layanan ini memiliki kesempatan untuk mempengaruhi integrasi pendekatan paliatif di seluruh rumah sakit, dan
dengan demikian, memiliki kapasitas untuk meningkatkan banyak aspek perawatan, termasuk mengubah arah pengobatan yang
semakin sia-sia dan memberatkan, dan memastikan gejala yang lebih baik (fisik dan psikologis ) manajemen.
Kata kunci: pediatri; bayi; anak-anak; remaja; rumah sakit; rawat inap; masalah perawatan paliatif khusus rumah sakit; perawatan paliatif
pediatrik; perawatan akhir hidup; kondisi yang membatasi hidup; penyakit kronis
1. Perkenalan
Layanan perawatan paliatif anak (PPC) telah dikembangkan sejak Inggris memimpin dengan pendirian rumah perawatan anak pertama, Helen
House, pada tahun 1982 dan tim perawatan paliatif berbasis rumah sakit perintis pada tahun 1986 di Great Ormond Street Hospital. Secara
internasional, pembentukan layanan PPC telah bervariasi dan sebagian besar terbatas pada negara-negara dengan indeks pembangunan manusia yang
sangat tinggi. Namun, lokasi layanan ini — baik di rumah sakit versus komunitas — sering kali tidak seimbang, dengan kapasitas yang dibangun secara
bertahap di area yang kontras seiring waktu. Misalnya, Inggris Raya (UK) telah berfokus pada tim rumah sakit perumahan, sedangkan Amerika
Serikat (AS) telah berkonsentrasi pada tim berbasis rumah sakit.
Layanan PPC berbasis rumah sakit merupakan bagian penting dari jaringan perawatan anak dengan penyakit serius.
Pengalaman AS telah dirinci dalam survei tahun 2012 [ 1 ], yang menunjukkan 72% responden yang memiliki kredit memiliki
program PPC, dengan mayoritas telah diluncurkan sejak saat itu
2005. Layanan yang paling umum ditawarkan adalah konsultasi (88%), dengan mayoritas menyediakan ini di seluruh rumah sakit (87%)
dan di seluruh rentang usia (> 90%). Dalam hal kapasitas komunitas, semua program dilaporkan telah mengembangkan hubungan dengan
program hospice, dengan 80% bekerja dengan satu atau lebih organisasi hospice independen, dan hampir 20% bekerja di rumah sakit
yang menjalankan program hospice sendiri.
Terlepas dari lokasi perawatan, filosofi perawatan paliatif tetap sama. Namun, ada beberapa persyaratan dari tim berbasis rumah
sakit di atas dan di atas persyaratan layanan berbasis masyarakat. Layanan rumah sakit mereka memainkan peran penting dalam
mengidentifikasi anak-anak dan keluarga yang membutuhkan, yang termasuk mengintegrasikan pendekatan paliatif di dalam rumah sakit,
berhubungan secara efektif dengan layanan berbasis komunitas, dan memberikan penilaian yang sempurna dan pengobatan nyeri dan
masalah lain untuk perbaikan pikiran. , tubuh, dan jiwa anak-anak dan keluarganya.

Anak-anak 2018, 5, 26
2. Identifikasi
Terletak di rumah sakit anak-anak, terutama fasilitas tersier, berarti bahwa dokter PPC lebih mungkin terpapar pada anak-anak dengan
gangguan langka [ 2 ], banyak di antaranya memiliki prognosis yang tidak pasti atau terjaga [ 3 ]. Hal ini memberikan kesempatan bagi layanan
berbasis rumah sakit untuk mengidentifikasi anak-anak yang dapat memperoleh manfaat dari pendekatan paliatif atau perawatan paliatif, dan
menyampaikannya ke layanan pediatrik primer yang terlibat dalam perawatan anak. Ini membebankan layanan PPC untuk menjadi komunikator dan
pendidik yang efektif, baik secara formal maupun informal, untuk semua layanan pediatrik, bukan hanya "tiga besar" dari onkologi, neurologi, dan
kardiologi.
Unit neonatal kemungkinan mengalami jumlah kematian terbesar di rumah sakit anak-anak, sedangkan unit perawatan intensif anak (PICU)
kemungkinan besar akan menerima anak-anak dengan penyakit serius di tempat paling rentan mereka. Dalam studi kohort
nasional [ 4 ] dari anak-anak yang diterima di PICU di Inggris selama periode 11 tahun, 57,6% ( n = 89.127) dari penerimaan dan 72,9% ( n = 4.821) kematian
terjadi pada individu dengan kondisi medis yang berpotensi memperpendek hidup. Angka kematian di PICU untuk anak-anak ini
dua kali lipat dibandingkan dengan mereka yang tidak memiliki diagnosis seperti itu (5,4% berbanding 2,7%), dan anak dengan kondisi yang
membatasi hidup 75% lebih mungkin meninggal di PICU sekali. faktor telah diperhitungkan (OR 1,75; 95% CI 1,64 hingga 1,87).
Kasus 1. "A" lahir melalui operasi caesar darurat setelah solusio plasenta cukup bulan. Dia membutuhkan resusitasi ekstensif
saat lahir dan ventilasi mekanis selama enam hari. Pencitraan resonansi magnetik menunjukkan edema serebral parah yang
konsisten dengan ensefalopati iskemik hipoksia berat. Dia mengalami kejang, dan elektroensefalogramnya sangat abnormal.
Saat berdiskusi dengan orang tuanya, ventilasi mekanis ditarik, dengan harapan dia tidak akan bertahan hidup. Anehnya, dia
mengalami pernapasan spontan setelah ekstubasi, dan rujukan dibuat ke tim PPC rumah sakit. Dia dilihat oleh layanan PPC,
dan diskusi diadakan dengan keluarga tentang tujuan dan harapan perawatan mereka, dan rencana perawatan sebelumnya
diselesaikan. Sejalan dengan keinginan mereka, "A" dipulangkan ke rumah setelah dukungan pediatrik telah diatur. Di
rumah, dia mulai memberi makan secara lisan; dia berkembang pesat, dan perawatan medis semakin diberikan oleh layanan
pediatrik perkembangan.
Informasi mendalam tentang profil demografis dan karakteristik klinis anak-anak yang membutuhkan perawatan paliatif
merupakan peristiwa yang relatif baru. Pada tahun 2011, studi kohort prospektif [ 5 ] dari 515 anak yang dirawat oleh enam tim PPC
berbasis rumah sakit di Amerika Serikat dan Kanada diterbitkan. Studi tersebut melaporkan rentang usia kurang dari satu tahun (17,3%)
hingga 19 tahun atau lebih (15,5%), dengan kondisi non-kanker mendominasi. Kelompok tunggal terbesar adalah anak-anak dengan
kondisi genetik / bawaan (40,8%), sedangkan anak-anak dengan kanker hanya mencapai 19,8% dari kelompok. Kompleksitas perawatan
tercermin pada 79,6% anak-anak yang membutuhkan setidaknya satu bentuk teknologi medis jangka panjang, dengan 59,6% memiliki
selang makanan dengan beberapa deskripsi (48,5% gastrostomi). Penopang penting lainnya adalah kateter vena sentral (22,3%),
trakeostomi (10,5%), dan 18% memiliki kebutuhan untuk respirasi berbantuan.
Demikian pula, analisis observasi Malaysia oleh Chong et al. [ 6 ] menunjukkan penyebaran usia yang lebih konsisten dengan data
kematian anak secara umum, dengan 44,8% dari 315 anak yang ditinjau berusia satu tahun atau lebih muda, dan 14,6% pada kelompok
usia remaja (13 tahun hingga 18 tahun). Pengodean ICD-10 dominan yang diidentifikasi mirip dengan penelitian di Amerika Utara,
dengan 37,1% anak-anak mengalami 'kelainan bawaan, deformasi, dan kelainan kromosom', diikuti oleh 'penyakit sistem saraf' (24,1%)
dan 'neoplasma' (19,0 %). Sekali lagi, anak-anak dengan penyakit neurologis memiliki kebutuhan fisik yang lebih signifikan daripada dua
kategori diagnostik lainnya (OR = 3,95; 95% CI 1,47 hingga 10,61, p < 0,01).
Kasus 2. “B” didiagnosis pada usia enam bulan dengan gangguan biogenesis peroksisom, menjadi hipotonik dan bermasalah dengan
kesulitan makan sejak lahir. Dia baru-baru ini mengalami penurunan penglihatan dan pendengaran, serta perkembangan motorik kasar
dan bahasa. Tes fungsi hatinya menjadi tidak normal, dengan peningkatan risiko koagulopati. Tidak ada pengobatan yang diketahui
untuk kondisinya,
66
Anak-anak 2018, 5, 26
dan sementara prognosisnya tidak pasti, ia diharapkan akan mengembangkan degenerasi materi putih progresif dengan meningkatnya
kecacatan, dan akhirnya memperpendek usia harapan hidup. Sebuah rujukan dibuat ke layanan PPC rumah sakit, yang mengalihkan
perawatannya ke komunitas, dengan dukungan istirahat yang diatur.
Temuan ini mencerminkan tren umum untuk anak-anak yang dirawat di rumah sakit anak memiliki kebutuhan perawatan yang
semakin kompleks, dengan penggunaan sumber daya yang tinggi [ 7 - 10 ]. Data ini telah diperkaya lebih jauh dengan studi deskriptif yang
elegan [ 11 ] PPC berbasis rumahan. Temuan paling jitu untuk 33 keluarga Italia ini adalah rata-rata delapan jam 54 menit per hari yang
dihabiskan untuk merawat anak mereka. Memberi makan adalah aktivitas tunggal yang paling memakan waktu, 174 menit per hari,
dengan tambahan enam jam perawatan yang ditujukan untuk memelihara rata-rata lima peralatan medis penunjang kehidupan yang
berbeda. Alat makan dibutuhkan oleh 72% anak, 36% menjalani trakeostomi, dan 55% menggunakan dukungan ventilator mekanis.
Perawatan diberikan di bawah tekanan kelelahan akibat kurang tidur, karena pengasuh terjaga rata-rata 67 menit per malam untuk
merawat anak tersebut.
3. Integrasi
Keragaman kondisi yang mempengaruhi anak-anak yang dapat memperoleh manfaat dari perawatan paliatif dan sifat rapuh medis dari anak-
anak ini memerlukan layanan PPC berbasis rumah sakit untuk menjadi bagian integral dari rumah sakit anak. Sangat sedikit arahan tentang
bagaimana layanan PPC dapat mencapai asimilasi tersebut, meskipun tinjauan tentang integrasi awal perawatan paliatif untuk anak-anak dengan
kanker berisiko tinggi [ 12 ] menyarankan model kanker yang dapat diterjemahkan ke kondisi non-kanker.
Model tersebut membahas tiga tingkatan penyampaian layanan dalam sebuah lembaga untuk “berfungsi secara sinergis untuk
memaksimalkan penyediaan awal”. Ini mengusulkan pendekatan paliatif kelembagaan yang luas dengan mendukung tim utama melalui
pendidikan dan inisiatif kebijakan untuk memungkinkan pengiriman elemen inti PPC sejak diagnosis. Tingkat menengah mengidentifikasi
populasi tertentu, termasuk anak-anak, di akhir kehidupan sehingga mereka dapat menerima perawatan paliatif dari layanan pediatrik
primer anak dengan cara pedoman standar atau jalur manajemen lainnya. Hal ini membuat perawatan paliatif spesialis tersedia sebagai
lapisan ketiga untuk menangani masalah yang lebih kompleks, seperti kasus manajemen gejala yang sulit atau masalah pengambilan
keputusan yang menantang.
Sketsa di bawah ini memberikan gambaran sekilas tentang bagaimana integrasi awal dari layanan PPC dan pendekatan paliatif
dalam pengaturan rumah sakit anak tersier dapat, antara lain, membantu pengembangan hubungan dan penyesuaian orang tua, dan
membantu komunikasi dan pengambilan keputusan [ 13 ].
Kasus 2: Integrasi. "B" mengembangkan serangkaian komplikasi neurologis, pernapasan, dan gastrointestinal selama empat tahun ke depan, termasuk infeksi saluran pernapasan yang mengancam jiwa dan
fungsi hati yang terganggu. Hal ini membutuhkan seringnya datang ke rumah sakit, baik sebagai pasien rawat inap atau untuk konsultasi rawat jalan dengan perawatan pediatrik utamanya yang disediakan
oleh layanan metabolik pediatrik. Beberapa layanan lain juga terlibat termasuk neurologi pediatrik, gastroenterologi pediatrik, dan layanan psikiatri hubungan anak. Selain itu, ia memiliki tim praktisi
kesehatan gabungan, termasuk fisioterapis, terapis okupasi, dan ahli gizi untuk membantu mendukung kebutuhan perkembangan, nutrisi, dan peralatannya. Layanan ini dipandu oleh kebijakan rumah sakit
untuk pendekatan paliatif, dan melalui rencana perawatan sebelumnya, yang telah disiapkan keluarga sebelumnya. Rencana tersebut ditinjau dan diubah dengan keluarga pada saat terjadi perubahan
signifikan pada kondisi anak. Tim PPC rumah sakit mempertahankan kontak pada janji rawat jalan dan selama penerimaan, memungkinkan hubungan yang kuat terjalin dari waktu ke waktu, meskipun
keluarga telah pindah ke kota lain yang jauh dari rumah sakit anak. Hal ini memungkinkan tim PPC untuk menangani tinjauan rencana perawatan sebelumnya, terlibat dalam mengelola gejala yang sulit, dan
membantu komunikasi dengan keluarga di antara layanan pada saat terjadi ketidaksesuaian. meskipun keluarganya telah pindah ke kota lain yang jauh dari rumah sakit anak. Hal ini memungkinkan tim PPC
untuk menangani tinjauan rencana perawatan sebelumnya, terlibat dalam mengelola gejala yang sulit, dan membantu komunikasi dengan keluarga di antara layanan pada saat terjadi ketidaksesuaian.
meskipun keluarganya telah pindah ke kota lain yang jauh dari rumah sakit anak. Hal ini memungkinkan tim PPC untuk menangani tinjauan rencana perawatan sebelumnya, terlibat dalam mengelola gejala
yang sulit, dan membantu komunikasi dengan keluarga di antara layanan pada saat terjadi ketidaksesuaian.
67
Anak-anak 2018, 5, 26
4. Pengkajian dan Penatalaksanaan Gejala
Kenyataannya adalah bahwa layanan PPC berbasis rumah sakit akan diperlukan untuk menangani "pembebasan
penderitaan melalui identifikasi awal dan penilaian yang sempurna serta pengobatan nyeri dan masalah lainnya" [ 14 ] secara
relatif sering. Di awal milenium, kertas penjaga oleh Wolfe et al. mengungkapkan kebutuhan akan layanan dengan fokus pada
manajemen gejala yang sempurna di rumah sakit anak [ 15 ].
Eksplorasi persepsi orang tua tentang perawatan akhir hidup 102 anak yang meninggal akibat kanker ini menunjukkan bahwa 89% anak-anak
tersebut merasa "sangat" atau "sangat menderita" dari setidaknya satu gejala dalam sebulan terakhir mereka. kehidupan, dengan ini paling sering
karena rasa sakit, kelelahan, atau dispnea. Penekanan untuk makalah ini, dan mungkin temuan yang paling banyak dikutip, adalah bahwa pengobatan
hanya berhasil pada 27% anak-anak dengan nyeri, dan 16% anak-anak dengan dispnea. Namun, yang penting adalah temuan bahwa menderita nyeri
lebih mungkin terjadi pada anak-anak di mana dokter tidak secara aktif terlibat dalam memberikan perawatan akhir hidup (OR 2,6; 95% CI 1,0
hingga 6,7).
Keberhasilan memiliki program semacam itu yang berbasis di rumah sakit anak-anak digarisbawahi oleh studi prospektif [ 16 ] dari
beban gejala untuk 30 anak yang meninggal akibat kondisi medis di pusat tersier besar. Beban gejala tinggi, dengan anak-anak memiliki
rata-rata jumlah gejala 11,1 ± 5.6 di minggu terakhir kehidupan. Anak-anak yang meninggal di bangsal memiliki gejala yang lebih
signifikan daripada mereka yang meninggal dalam perawatan intensif (14,3 ± 6.1 vs. 9.5 ± 4.7, p < 0,02).
Enam gejala, termasuk nyeri, terjadi dengan prevalensi 50% atau lebih, dan meskipun gejala terkadang membuat
tertekan, sebagian besar anak dapat dibuat "selalu nyaman" hingga "biasanya nyaman" dalam seminggu terakhir (64%) dan
hari (76,6%) kehidupan.
Kasus 2: Manajemen Gejala. "B" masuk kembali ke rumah sakit setelah penurunan lebih lanjut dalam penglihatannya dan
perkembangan dan timbulnya kejang otot yang parah, iritabilitas yang tidak dapat diatasi, obstruksi pseudo gastrointestinal, dan
perdarahan lambung yang tidak diketahui penyebabnya. Layanan PPC bekerja sama dengan layanan metabolik, neurologi, dan
gastroenterologi pediatrik untuk memodifikasi pemberian makan, perawatan usus, dan manajemen koagulopati. Pengobatan baru
(baclofen, gabapentin, amitriptyline, clobazam) diperkenalkan dan dititrasi untuk efek terbaik, sementara tindakan non-farmakologis
(pemosisian, ventilasi gastrostomi, gangguan, dan teknik relaksasi untuk digunakan orang tua dengan "B") digunakan untuk berhasil
mengurangi tekanan , sehingga orang tuanya bisa memikirkan untuk pulang. Saat dia siap untuk keluar, beberapa konferensi video
diadakan dengan tim perawatan anak dan paliatif umum setempat untuk memastikan penyerahan perawatan yang terkoordinasi dengan
lancar. Rencana penanganan gejala yang rinci dibuat oleh tim perawatan paliatif dan metabolisme, dan sistem kontak dibuat sehingga
orang tuanya tahu siapa yang harus dihubungi dan di mana mendapatkan bantuan.
Pada tahun 2008, studi lanjutan oleh Wolfe et al. [ 17 ] membandingkan 102 anak yang meninggal karena kanker antara 1990–1997 dengan
kohort tindak lanjut 119 anak yang meninggal antara 1997–2004 menggunakan survei orang tua retrospektif serupa dan metodologi tinjauan grafik.
Satu-satunya perbedaan antara kedua kelompok tersebut adalah pembentukan tim Perawatan Lanjutan Pediatrik di rumah sakit pada tahun 1997.
Perbandingan tersebut tidak menemukan perubahan pada jumlah anak yang mengalami nyeri, kelelahan, dan dispnea, tetapi laporan tentang
“banyak” atau “banyak” penderitaan menurun untuk semua gejala pada kelompok tindak lanjut kecuali kelelahan. Secara khusus, orang tua yang
melaporkan tingkat penderitaan akibat nyeri ini turun menjadi 47% pada kelompok tindak lanjut dibandingkan 66% untuk kelompok awal
(perbedaan risiko yang disesuaikan 19%, p = 0,018), dan dispnea juga lebih rendah pada 37% dibandingkan 58% (perbedaan risiko yang disesuaikan
21%;
p = 0,02). Yang penting, orang tua dari kelompok tindak lanjut merasa "sangat siap" untuk masalah medis yang dialami oleh anak
mereka di akhir hidup (56% versus 27%, p < 0,001), dan untuk keadaan pada saat kematian (49% berbanding 25%, p = 0,002).
Nilai dari layanan PPC berbasis rumah sakit diperkuat lebih lanjut oleh tinjauan grafik retrospektif di rumah sakit anak
besar AS lainnya, dengan analisis kematian rawat inap dari 114 anak [ 18 ]. Penelitian ini membandingkan hasil dari 25% anak
yang menerima konsultasi PPC dengan anak yang tidak terlihat oleh layanan PPC. Kelompok konsultan PPC mengalami
tingkat yang lebih tinggi
68
Anak-anak 2018, 5, 26
penilaian nyeri selama 12 sampai 24 jam terakhir masuk (risiko relatif disesuaikan 1,57; 95% CI 1,16-2,10), dokumentasi yang lebih baik
seputar tindakan khusus untuk mengelola nyeri pada interval 12 jam selama 72 jam terakhir kehidupan (OR 3,14 disesuaikan; 95% CI
1,08 hingga 9,16 hingga OR 6,51; 95% CI 1,92 hingga 22,12), dan lebih cenderung memiliki urutan jangan-resusitasi pada saat kematian
(OR 7,92; 95% CI 2,02 hingga 31,12).
5. Kesimpulan
Akhirnya, penemuan-penemuan ini sangat menyarankan bahwa penerapan paradigma perawatan paliatif dan keberadaan layanan
perawatan paliatif pediatrik di rumah sakit anak merupakan peningkatan penting bagi komunitas perawatan paliatif. Layanan rumah
sakit dapat membantu dalam mengidentifikasi anak-anak dan keluarga mereka yang dapat memperoleh manfaat dari perawatan paliatif,
dan melalui integrasi sistem dan keterlibatan awal dari pendekatan paliatif, perawatan paliatif dapat membantu memastikan bahwa anak-
anak paliatif dan sekarat terpapar dengan jumlah minimum. penderitaan dengan menerapkan, antara lain, pendekatan yang lebih agresif
untuk pengendalian gejala.
Referensi
1. Feudtner, C .; Womer, J .; Augustin, R .; Remke, S .; Wolfe, J .; Friebert, S .; Weissman, D. Program perawatan paliatif anak di rumah sakit
anak-anak: Sebuah survei nasional cross-sectional. Pediatri 2013, 132, 1063–1070. [ CrossRef ] [ PubMed ]
2. Hain, R .; Devins, M .; Hastings, R .; Noyes, perawatan paliatif J. Pediatric: Pengembangan dan studi percontohan dari 'Direktori' kondisi yang membatasi hidup.
BMC Palliat. peduli 2013, 12, 43. [ CrossRef ] [ PubMed ] Brook, L .; Hain, R. Memprediksi kematian pada anak-anak. Lengkungan. Dis. Anak. 2008, 93,
3. 1067–1070. [ CrossRef ] [ PubMed ] Fraser, LK; Parslow, R. Anak-anak dengan kondisi yang membatasi hidup di unit perawatan intensif anak: Sebuah
4. kohort nasional, studi hubungan data. Lengkungan. Dis. Anak. 2017. [ CrossRef ] [ PubMed ]
5. Feudtner, C .; Kang, TI; Hexem, KR; Friedrichsdorf, SJ; Osenga, K .; Siden, H .; Friebert, SE; Hays, RM; Dussel, V .; Wolfe, pasien
perawatan paliatif J. Pediatric: Sebuah studi kohort prospektif multicenter. Pediatri 2011,
127, 1094–1101. [ CrossRef ] [ PubMed ]
6. Chong, LA; Khalid, F .; Khoo, TB; Wong, JJ Spektrum klinis anak-anak yang menerima perawatan paliatif di rumah sakit Malaysia. Med. J.
Malaysia 2017, 72, 32–36. [ PubMed ]
7. Simon, TD; Berry, J .; Feudtner, C .; Batu, BL; Sheng, XL; Bratton, SL; Dekan, JM; Srivastava, R. Anak-anak dengan kondisi kronis
yang kompleks dalam pengaturan rumah sakit rawat inap di Amerika Serikat. Pediatri 2010, 126,
8. Berry, JG; Hall, DE; Kuo, DZ; Cohen, E .; Agrawal, R .; Feudtner, C .; Hall, M .; Kueser, J .; Kaplan, W .; Neff, pemanfaatan J. Hospital dan
karakteristik pasien yang mengalami readmissions berulang dalam rumah sakit anak-anak. JAMA 2011, 305, 682–690. [ CrossRef ] [ PubMed ]
9. Cohen, E .; Berry, JG; Camacho, X .; Anderson, G .; Wodchis, W .; Guttmann, A. Pola dan biaya penggunaan perawatan kesehatan anak dengan kompleksitas
medis. Pediatri 2012, 130, e1463 – e1470. [ CrossRef ] [ PubMed ] Davies, D .; Hartfield, D .; Gelatik, T. Anak-anak yang 'tumbuh' di
10. rumah sakit: Rawat inap selama enam bulan atau lebih. Pediatr. Anak. Kesehatan 2014, 19, 533–536. [ CrossRef ]
11. Lazzarin, P .; Schiavon, B .; Brugnaro, L .; Benini, F. Orang tua menghabiskan rata-rata sembilan jam sehari memberikan perawatan paliatif
untuk anak-anak di rumah dan perlu memelihara rata-rata lima perangkat penyelamat hidup.
Acta Pediatr. 2017. [ CrossRef ] [ PubMed ]
12. Kaye, EC; Friebert, S .; Baker, JN Integrasi awal perawatan paliatif untuk anak-anak dengan risiko tinggi kanker dan keluarganya.
Pediatr. Kanker darah 2016, 63, 593–597. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Mack, JW; Wolfe, J. Integrasi awal perawatan paliatif pediatrik: untuk beberapa anak, perawatan paliatif dimulai saat diagnosis. Curr. Opin.
Pediatr. 2006, 18, 10–14. [ CrossRef ] [ PubMed ] Organisasi Kesehatan Dunia.
14. Definisi Perawatan Paliatif WHO; Organisasi Kesehatan Dunia:
Jenewa, Swiss, 2002.
15. Wolfe, J .; Grier, DIA; Klar, N .; Levin, SB; Ellenbogen, JM; Salem-Schatz, S .; Emanuel, EJ; Minggu, Gejala JC dan penderitaan di akhir
hidup pada anak penderita kanker. N. Engl. J. Med. 2000, 342, 326–333. [ CrossRef ] [ PubMed ]
69
Anak-anak 2018, 5, 26
16. Drake, R .; Frost, J .; Collins, JJ Gejala anak sekarat. J. Sakit GejalaManag. 2003, 26, 594–603. [ CrossRef ]
17. Wolfe, J .; Hammel, JF; Edwards, KE; Duncan, J .; Comeau, M .; Breyer, J .; Aldridge, SA; Grier, DIA; Berde, C .; Dussel, V .; Minggu, JC
Meringankan Penderitaan Anak Pengidap Kanker di Akhir Hidup: Apakah Perawatan Berubah? J. Clin. Oncol. 2008, 26, 1717–1723. [ CrossRef ] [
PubMed ]
18. Osenga, K .; Postier, A .; Dreyfus, J .; Foster, L .; Teeple, W .; Friedrichsdorf, SJ Perbandingan keadaan pada akhir kehidupan di rumah
sakit untuk anak-anak dengan keterlibatan perawatan paliatif versus mereka yang tidak.
J. Sakit GejalaManag. 2016, 52, 673–680. [ CrossRef ] [ PubMed ]
70
anak-anak
Laporan Kasus
Dari Rawat Inap ke Klinik ke Rumah ke Rumah Sakit dan Kembali:

Menggunakan Model Perawatan Paliatif Pediatrik "Pop Up"
Martha F. Mherekumombe
Departemen Perawatan Paliatif, Rumah Sakit Anak di Westmead, Jaringan Rumah Sakit Anak Sydney, Westmead, NSW 2145, Australia;
martha.mherekumombe@health.nsw.gov.au
Diterima: 6 Maret 2018; Diterima: 23 April 2018; Ditayangkan: 26 April 2018
Abstrak: Anak-anak dan remaja dengan penyakit yang membatasi hidup yang membutuhkan perawatan paliatif seringkali
memiliki beragam kondisi medis yang kompleks yang mungkin melibatkan beberapa presentasi rumah sakit, penerimaan
medis, perawatan, atau pemindahan ke fasilitas perawatan medis lainnya. Untuk memberikan perawatan holistik kepada
pasien di lokasi mana pun, dokter perawatan paliatif perlu mempertimbangkan dengan cermat cara-cara untuk
mempertahankan kesinambungan perawatan yang meningkatkan kualitas hidup anak. Model pengasuhan yang muncul yang
dikenal sebagai "Pop Up" menggambarkan pendekatan untuk mendukung anak-anak dan remaja di fasilitas apa pun. Pop Up
adalah intervensi khusus di atas dan di atas perawatan yang diberikan kepada anak, remaja, dan keluarganya yang bertujuan
untuk meningkatkan kepercayaan penyedia layanan lokal untuk memberikan perawatan berkelanjutan.
Kata kunci: pediatri; paliatif; Muncul; melepaskan; rawat inap; membatasi hidup; rumah sakit; RSUD; tujuan perawatan
1. Perkenalan
Anak-anak dan remaja dengan penyakit yang membatasi hidup yang membutuhkan perawatan paliatif menghabiskan banyak waktu di rumah
sakit. Mereka memiliki persyaratan perawatan yang bervariasi terkait dengan penyakit atau kondisi yang mendasari mereka, dan pada titik tertentu
perawatan medis mereka, kebutuhan perawatan mereka mungkin perlu dilanjutkan di fasilitas perawatan lain. Apa pun alasan pemindahan tersebut,
penting untuk memberikan dukungan terbaik bagi anak dan pengasuh di lokasi pengasuhan yang disukai atau sesuai jika memungkinkan. Orang tua
dan pengasuh sering kali lebih suka berada lebih dekat dengan rumah untuk menjaga kenormalan keluarga [ 1 - 3 ].
Kebutuhan perawatan yang beragam dan seringkali kompleks ini harus dipertimbangkan ketika mengatur pemindahan pasien bersama dengan
penilaian kapasitas perawatan kesehatan lokal untuk merawat anak dan keluarganya. Makalah ini membahas tentang faktor-faktor umum yang
berhubungan dengan pemindahan asuhan pasien, pemeliharaan perawatan holistik, dan dampak pemindahan pada anak dan keluarga.
2. Laporan Kasus
Patrick (bukan nama sebenarnya) adalah bayi berusia delapan bulan dengan kelainan neurodegeneratif. Dia adalah anak bungsu
yang lahir dari orang tua Kaukasia non-kerabat Sam dan Melissa (bukan nama sebenarnya). Melissa mengalami kehamilan yang tidak
rumit dan Patrick lahir cukup bulan dengan berat lahir normal di fasilitas perawatan primer. Sekitar usia 30 jam, ia tercatat mengalami
gangguan pernapasan dan hipotermia dan dipindahkan ke unit perawatan neonatal. Tak lama setelah masuk, ia mengalami kejang dan
penyelidikan mengungkapkan patologi gila yang menunjukkan gangguan metabolisme yang parah, setelah itu ia dipindahkan ke rumah
sakit tersier untuk perawatan spesialis.
Selama beberapa minggu berikutnya, masa tinggalnya diperumit oleh periode ketidakstabilan. Setelah sebulan, kondisinya
stabil dan dia diperbolehkan pulang. Waktunya di rumah sangat sulit dan melelahkan

Anak-anak 2018, 5, 55
untuk keluarga. Pada usia 5 bulan, orang tua Patrick diberi pilihan untuk mempertimbangkan transplantasi hati dan setelah banyak
pertimbangan, orang tuanya membuat keputusan sulit untuk tidak melanjutkan dan malah memilih untuk memaksimalkan kualitas
hidupnya dan rujukan ke perawatan paliatif dibuat.
Kejang yang dialami Patrick terus menjadi perhatian dan ia semakin memburuk sehingga harus dibawa kembali ke rumah sakit
tersier. Tujuan perawatan Patrick telah ditentukan, dan ini adalah untuk membatasi intervensi yang memperpanjang hidup yang tidak
begitu bermanfaat dan agar Patrick dirawat lebih dekat ke rumah.
Patrick dirawat di rumah sakit selama sebulan lagi. Ketika kondisinya stabil, rencana dibuat untuk dipindahkan ke fasilitas
kesehatan setempat sebagai langkah mundur sebelum pemulangan terakhir ke rumah. Pertemuan multidisiplin diadakan untuk meninjau
kebutuhan medis dan perawatannya. Perubahan dilakukan pada rencana perawatan Patrick untuk memastikan layanan lokal dapat
mendukungnya lebih dekat ke rumah. Ini termasuk merevisi pengobatannya dan membatasi teknologi seperti perangkat peralatan yang
tidak dapat digunakan oleh penyedia layanan kesehatan setempat.
2.1. Fasilitas Perawatan Kesehatan Lokal
Transfer berjalan lancar; Sayangnya, setelah beberapa waktu stabil, kondisi klinis Patrick terus memburuk dan dia
dirawat di rumah sakit setempat dengan rencana perawatan yang telah ditetapkan. Dia tetap di fasilitas tersebut selama tiga
minggu sebelum dipulangkan dengan dukungan berkelanjutan yang dimulai kembali oleh fasilitas kesehatan masyarakat
setempat dan layanan perawatan paliatif masyarakat.
2.2. RSUD
Patrick menikmati enam minggu di rumah dan dibawa kembali ke rumah sakit dengan kondisi yang semakin memburuk. Meskipun tujuan
perawatannya jelas, orang tua Patrick membutuhkan kepastian lebih lanjut bahwa tidak ada kelainan yang dapat diperbaiki yang berkontribusi pada
kemunduran. Pengakuan ini berbeda karena Patrick sedang sekarat. Dia dipindahkan ke rumah sakit sesuai keinginan orang tuanya, di mana dia
meninggal dengan damai di pelukan ibunya.
Merenungkan kembali laporan keluarga bahwa berada di fasilitas perawatan kesehatan lokal memungkinkan mereka menghabiskan waktu jauh
dari rumah sakit tersier. Tujuan merawat Patrick yang memburuk adalah agar dia dirawat di rumah atau sedekat mungkin dengan rumah. Rencana
perawatan sebelumnya adalah untuk memastikan kenyamanan dengan mengelola gejala, menawarkan dukungan psikososial dan spiritual. Mereka
terhibur oleh pengetahuan bahwa mereka melakukan yang terbaik yang mereka bisa untuk anak laki-laki mereka. Berada di rumah sakit untuk
kematian Patrick seperti rumah bagi mereka, ini berarti mereka bisa menjadi orang tua bagi kedua anak dan merasa "normal" untuk waktu yang
sangat singkat.
3. Transfer dari Fasilitas Perawatan Akut
Ciri dari perawatan paliatif pediatrik adalah memberikan perawatan holistik. Ini dapat dicapai di mana pun pasien berada, dan perawatan
dapat bervariasi secara global. Pasien dipindahkan antar fasilitas perawatan karena berbagai alasan [ 4 ]. Penting untuk mempertimbangkan
pasien, keinginan keluarga mereka, dan preferensi mereka selama pemindahan dari fasilitas perawatan akut untuk memastikan bahwa kualitas
hidup mereka tetap terjaga. Tujuan pengasuhan membentuk kerangka di mana kami mendefinisikan apa yang penting bagi keluarga dengan
menyelaraskan kebutuhan dan minat anak dengan tujuan dan keinginan keluarga [ 5 ]. Selama proses perencanaan dan pemindahan, tujuan
perawatan ini menjadi dasar dukungan.
Tujuan perawatan dapat berubah selama anak sakit dan harus dinilai ulang sepanjang episode kondisi yang mengancam jiwa,
kemunduran klinis, atau transfer perawatan klinis [ 6 , 7 ]. Pada saat diagnosis klinis atau rujukan ke perawatan paliatif, penting untuk
menetapkan keinginan keluarga yang menyeluruh, untuk mendokumentasikannya, dan untuk memberi tahu instansi terkait.
Proses perencanaan transfer dari fasilitas akut ke fasilitas non-akut dapat memiliki banyak aspek, yang melibatkan
pertimbangan seputar kompleksitas perawatan, teknologi, dan dukungan peralatan [ 4 ]. Elemen terkait lainnya yang dilaporkan
termasuk aspek fungsional dan sosial dari anak dan keluarga, termasuk domain psikososial dan spiritual [ 8 ]. Melibatkan
penyedia layanan kesehatan utama
72
Anak-anak 2018, 5, 55
dalam mengoordinasikan pelepasan memastikan bahwa pasien memiliki dukungan yang diperlukan, dokumen yang diperlukan seperti ringkasan
pemulangan saat ini, dan rencana manajemen akut untuk kerusakan bersama dengan arahan perawatan lanjutan [ 4 , 9 ]. Pertimbangan lainnya adalah
keuangan, asuransi, dan proses pemerintahan lokal seperti kebijakan dan prosedur yang terkait dengan pemindahan atau pemulangan untuk
memastikan bahwa ada kesinambungan perawatan dan untuk meminimalkan pemindahan yang tidak perlu [ 4 ].
Pemindahan pasien terjadi ketika seorang anak dipulangkan dari satu fasilitas ke fasilitas lainnya. Umumnya ada tiga proses yang dijelaskan yang diperlukan untuk memulai
keluarnya anak yang dirawat di rumah sakit. Ini termasuk menentukan tujuan pulang, penilaian kebutuhan perawatan kesehatan pulang, dan mengidentifikasi faktor-faktor yang dapat
memengaruhi kesejahteraan anak [ 10 ]. Kesiapan pembuangan adalah konsep yang menandakan kemampuan untuk memahami dan melaksanakan rencana perawatan pulang yang
dimaksudkan dengan cara yang aman dan tepat waktu [ 10 ].
Kadang-kadang, untuk memfasilitasi pemindahan atau pemulangan perawatan, penyedia yang menerima mungkin perlu didukung untuk
merawat anak atau remaja dan dukungan ini diberikan dengan mengadopsi model pengasuhan yang dikenal sebagai "Pop Up" [ 11 ].
3.1. Model Perawatan Pop Up
Model perawatan pop Up adalah konsep yang dibuat untuk meningkatkan akses ke layanan perawatan paliatif spesialis anak bila diperlukan. Intervensi
memfasilitasi perawatan paliatif yang tepat waktu dan terkoordinasi dengan baik dengan memberikan pelatihan dan pendidikan tepat waktu kepada penyedia
kesehatan lokal.
Melalui intervensi Pop Up, layanan perawatan paliatif spesialis anak (SPPC) membangun kapasitas penyedia perawatan lokal
dalam menanggapi kebutuhan klinis atau keluarga. Tim SPPC adalah tim profesional kesehatan dengan pelatihan formal dalam
penyediaan perawatan paliatif pediatrik. Intervensi Pop Up terjadi ketika layanan SPPC menanggapi kebutuhan individu anak, remaja,
atau keluarga dan membangun kapasitas dengan komunitas lokal untuk membangun jaringan pediatrik 'dipesan lebih dahulu' yang
menggabungkan tiga serangkai berikut:
1. Keluarga / pengasuh.
2. Layanan kesehatan lokal (seperti praktisi keluarga, perawatan komunitas, layanan rumah sakit lokal, atau fasilitas perawatan lokal).
3. Layanan perawatan paliatif pediatrik spesialis (PPC) [ 11 ].
Inti dari Pop Up adalah memberikan pelatihan tepat waktu yang bertujuan untuk membangun kemampuan dan kapasitas bagi penyedia
kesehatan lokal untuk terus memberikan perawatan paliatif berkualitas tinggi kepada anak dan keluarga mereka. Pop Up juga dapat digunakan untuk
mendukung penyediaan berkabung [ 11 ]. Dengan model perawatan ini, pasien dan keluarga dapat menganjurkan perawatan yang sesuai dalam tujuan
perawatan mereka yang penting bagi orang tua Patrick. Patrick's Pop Up adalah kombinasi dari pertemuan tatap muka dan telemedicine yang telah
dilaporkan sebagai alat yang efektif untuk memberikan konsultasi [ 12 ].
Dalam studi kasus di atas, perencanaan keluar dari rumah sakit dimulai pada minggu-minggu sebelum pemindahan ketika Patrick sudah stabil. Pertemuan
perencanaan membantu untuk mengidentifikasi tingkat dukungan yang diperlukan untuk mempertahankan kualitas hidupnya di lingkungan non-tersier. Pop Up
diadakan lebih dekat untuk keluar dan rencana pengelolaan diuraikan dengan mempertimbangkan kemampuan dan sumber daya penyedia kesehatan setempat.
Meskipun orang tua Patrick ingin dia dirawat di fasilitas non-tersier dan berada di rumah, perwakilan ke rumah sakit terkait dengan kecemasan mereka. Kecemasan
ini terkait dengan meningkatnya beban perawatan. Orang tua dan pengasuh sering mengalami hal ini saat merawat anak dengan penyakit yang membatasi hidup saat
kondisi anak atau remaja semakin memburuk. Orang tua Patrick menerima dukungan dan konseling yang sesuai untuk membantu mereka mengatasi kesedihan dan
kehilangan putra mereka yang akan datang. Dukungan lokal diberitahukan untuk meningkatkan dukungan mereka selama ini. Anak-anak dengan penyakit yang
membatasi hidup dilaporkan sering masuk kembali dan berisiko mengalami rawat inap berulang, dan ini perlu diantisipasi [ 13 ]. Dalam mempersiapkan pemulangan,
perencanaan perawatan untuk memastikan bahwa dukungan yang diperlukan dan penilaian rumah keluarga adalah penting. Peran perawatan paliatif termasuk
membantu mengurangi rawat inap dan kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi ketika anak meninggalkan rumah sakit [ 13 ].
73
Anak-anak 2018, 5, 55
Sebuah rencana manajemen yang komprehensif dirumuskan selama perencanaan keluarnya Patrick, dengan rincian
kontak dari penyedia medis utama, riwayat medis dan sosial terkait, obat-obatan, dan rencana perawatan medis darurat.
Rencana itu diformalkan selama Pop Up dan itu termasuk rencana perawatan akhir masa pakai. Rumah perawatan adalah
lokasi pilihan keluarga untuk perawatan akhir hidup dan semua rencana ini diselesaikan dengan semua pihak terkait termasuk
tim penerima dengan tanggal transfer yang telah ditentukan. Di beberapa negara, terdapat fasilitas rawat inap yang dikenal
dengan hospices yaitu fasilitas perawatan yang memberikan dukungan, istirahat, dan perawatan akhir hidup bagi anak-anak
dengan penyakit yang membatasi hidup dan keluarganya. Fasilitas ini juga dapat digunakan saat anak perlu beralih ke fasilitas
yang tidak terlalu akut dari rumah sakit, sebelum dipulangkan. 14 - 16 ].
Ada manfaat yang dilaporkan dari Pop Up, yang meliputi:
1. Mengaktifkan diskusi seputar masalah medis saat ini dan yang diantisipasi dengan cara yang penuh perhatian dan sensitif.
2. Menilai semua aspek yang berkaitan dengan perawatan seperti peralatan, ketentuan, atau kebutuhan. Mempersonalisasikan rencana
3. pengasuhan komprehensif sesuai kebutuhan anak dengan layanan lokal. Memberikan peluang berjejaring antara rumah sakit dan
4. penyedia kesehatan masyarakat. Memberikan perawatan yang berpusat pada keluarga dan mendukung tujuan keluarga termasuk pilihan
5. lokasi perawatan.
6. Memberikan dukungan SPPC untuk mengelola gejala yang meningkat secara tepat waktu [ 11 ].
3.2. Tantangan Terkait Transfer Perawatan
Ada beberapa tantangan dalam transfer pasien yang dapat terjadi dan ini mungkin termasuk penghentian perawatan dan perubahan
pengobatan termasuk rejimen pengobatan dan terapi [ 4 ]. Penghentian perawatan seringkali merupakan hasil dari komunikasi yang buruk
terkait dengan transfer cepat dengan persiapan yang tidak memadai, keuangan yang terbatas, konflik, staf medis yang terbatas, atau staf
yang tidak berpengalaman di fasilitas penerima [ 5 ]. Proses transfer bisa rumit, bergantung pada sistem perawatan kesehatan dan keluarga
yang bekerja bersama. Faktor lain termasuk masuknya tenaga kesehatan yang sesuai, melengkapi persyaratan pulang, memiliki rencana
kontinjensi pasca keluar, dan memberikan pendidikan kepada pasien dan orang tua [ 4 , 9 ].
Komponen keluar dari rumah sakit juga telah diperiksa dan aspek-aspek seperti keterlibatan tim perawatan medis, menangani
kebutuhan klinis, rencana kontingensi, dan kesiapan orang tua menempati peringkat yang sangat penting di antara para klinisi [ 4 , 9 ].
Layanan perawatan paliatif pediatrik dan tim perawatan primer perlu bekerja sama untuk memberikan perawatan yang berkelanjutan dan
menjaga kesejahteraan pasien dan keluarga [ 2 , 17 ]. Kelanjutan perawatan hanya mungkin jika ada harapan yang realistis. Ada baiknya
juga memiliki satu orang penghubung seperti dokter anak atau perawat senior. Orang tua dan pengasuh perlu bersiap untuk proses
pemindahan sebanyak mungkin dengan memberi mereka informasi tentang fasilitas baru dan tindakan terbaru yang relevan atau rencana
manajemen darurat. Proses serah terima harus terjadi antara dokter dan juga di antara staf perawat. Informasi yang berkaitan dengan
perencanaan perawatan lanjutan juga harus dikomunikasikan dan ini menginformasikan fokus perawatan dan membantu menetapkan dan
mengkomunikasikan harapan perawatan.
Faktor lain untuk dipertimbangkan yang mempengaruhi transfer termasuk aspek yang berkaitan dengan kesehatan dan keselamatan anak
seperti memiliki asuransi kesehatan yang sesuai, keuangan, dan komunikasi profesional perawatan kesehatan orang tua [ 10 , 12 ].
3.3. Dampak pada Anak / Keluarga
Pasien perawatan paliatif anak termasuk mereka yang memiliki kelainan medis langka menjadi lebih menantang karena
prognosis mereka telah berubah dengan kemajuan teknologi medis dan anak-anak ini hidup lebih lama dari sebelumnya.
Ketidakpastian ini memengaruhi pengambilan keputusan
74
Anak-anak 2018, 5, 55
proses, keluarga, dan pemulangan atau rencana transfer [ 5 ]. Kebutuhan perawatan yang kompleks dari beberapa pasien ini semakin diperumit
dengan memiliki beberapa spesialisasi yang terlibat dalam perawatan pasien yang dapat mengakibatkan fragmentasi dan berdampak buruk pada
anak-anak [ 5 ]. Memiliki rencana tertulis untuk gejala yang sulit penting karena pengelolaan gejala yang buruk berdampak negatif pada anak dan
keluarga [ 18 ]. Dari literatur terbatas yang tersedia, kami tahu bahwa kehidupan pasien dapat terganggu selama periode transfer [ 12 , 19 , 20 ].
Diperlukan penelitian lebih lanjut untuk meningkatkan pengalaman pasien.
4. Kesimpulan
Perencanaan perawatan sangat penting untuk keberhasilan transfer perawatan. Pop Up digunakan untuk memfasilitasi transfer
dalam kasus yang dilaporkan. Manfaatnya telah dilaporkan, namun proses pemindahan pasien dari rumah sakit ke rumah atau ke fasilitas
lain memerlukan penelitian lebih lanjut. Dampak pemindahan pada anak-anak dan keluarga mereka juga perlu dieksplorasi untuk
menentukan cara-cara untuk meningkatkan perawatan pasien dan pengalaman pasien. Beberapa elemen terkait yang diperlukan untuk
transfer pasien telah dibahas dan setiap pasien adalah individu dan perlu dipertimbangkan kasus per kasus.
Referensi
1. Hynson, JL; Gillis, J .; Collins, JJ; Irving, H .; Trethewie, SJ Anak yang sekarat: Apa bedanya perawatan? Med. J. Aust. 2003,
179, S20. [ PubMed ]
2. Armitage, N .; Trethewie, S. Perawatan paliatif anak-peran GP. Aust. Fam. Dokter 2014, 43, 176–180. [ PubMed ]
3. Goldman, A .; Beardsmore, S .; Hunt, J. Perawatan paliatif untuk anak-anak penderita kanker — Rumah, rumah sakit, atau hospis?
4. Nageswaran, S .; Radulovic, A .; Anania, A. Transisi ke dan dari pengaturan rawat inap akut untuk anak-anak dengan penyakit yang mengancam
jiwa. Pediatr. Clin. 2014, 61, 761–783. [ CrossRef ] [ PubMed ] Himelstein, BP; Hilden, JM; Boldt, AM; Weissman, D. Perawatan
5. paliatif anak. N. Engl. J. Med. 2004, 350,

6. Liben, S .; Papadatou, D .; Wolfe, perawatan paliatif J. Pediatric: Tantangan dan ide-ide yang muncul. Lanset 2008,
371, 852–864. [ CrossRef ]
7. Klick, JC; Hauer, perawatan paliatif J. Pediatric. Curr. Masalah. Pediatr. Adolesc. Kesehatan 2010, 40, 120–151. [ CrossRef ] [ PubMed ]
8. Kane, RL Menemukan tingkat perawatan pasca-rumah sakit yang tepat: "Kami tidak menyadari bahwa ada pilihan lain untuknya". JAMA 2011, 305, 284–293. [
9. Blaine, K .; Rogers, J .; O'neill, MR; McBride, S .; Faerber, J .; Feudtner, C .; Berry, JG Clinician Persepsi pentingnya komponen
perawatan keluar rumah sakit untuk anak. J. Healthc. Kual. 2017, 40, 79–88. [ CrossRef ] [ PubMed ]
10. Berry, JG; Blaine, K .; Rogers, J .; McBride, S .; Schor, E .; Birmingham, J .; Schuster, MA; Feudtner, C. Kerangka perawatan keluar
rumah sakit anak diinformasikan oleh undang-undang, penelitian, dan praktek.
JAMA Pediatr. 2014, 168, 955–962. [ CrossRef ] [ PubMed ]
11. Mherekumombe, MF; Frost, J .; Hanson, S .; Shepherd, E .; Collins, J. Pop Up: Model baru perawatan paliatif pediatrik. J. Paediatr.
Kesehatan Anak 2016, 52, 979–982. [ CrossRef ] [ PubMed ]
12. Bradford, NK; Armfield, NR; Muda, J .; Herbert, A .; Mott, C .; Smith, Prinsip AC dari konsultasi perawatan paliatif pediatrik dapat dicapai
dengan telemedicine rumah. J. Telemed. Telecare 2014, 20, 360–364. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Bogetz, JF; Ullrich, CK; Berry, perawatan rumah sakit anak JG untuk anak-anak dengan penyakit yang mengancam jiwa dan peran perawatan paliatif. Pediatr. Clin.
2014, 61, 719–733. [ CrossRef ] [ PubMed ]
14. American Academy of Pediatrics. Komite Bioetika dan Komite Perawatan Rumah Sakit. Perawatan paliatif untuk anak-anak. Pediatri 2000, 106, 351–357. Kor, CA;
Corr, perawatan rumah sakit anak DM. Pediatri 1985, 76, 774–780. [ PubMed ] Armstrong-Dailey, A .; Zarbock, SF Perawatan Rumah Sakit
15. untuk Anak-anak; Oxford University Press: NewYork, NY, AS, 2001.
16.
75
Anak-anak 2018, 5, 55
17. Moore, D .; Sheetz, J. Konsultasi perawatan paliatif anak. Pediatr. Clin. 2014, 61, 735–747. [ CrossRef ] [ PubMed ]
18. Behrman, RE; Field, MJ (Eds.) When Children Die: Meningkatkan Perawatan Paliatif dan Akhir Kehidupan untuk Anak-anak dan Keluarganya; National
Academies Press: Washington, DC, USA, 2003.
19. Dosis, AM; Rhudy, LM; Holland, DE; Olson, ME Pengalaman transisi dari rumah sakit ke rumah hospice: Gangguan tak terduga. J. Hosp.
Palliat. Nur. 2011, 13, 394–402. [ CrossRef ]
20. Bluebond-Langner, M .; Beecham, E .; Permen, B .; Langner, R .; Jones, L. Tempat kematian yang disukai untuk anak-anak dan remaja dengan kondisi yang
membatasi hidup dan mengancam nyawa: Tinjauan sistematis atas literatur dan rekomendasi untuk penyelidikan dan kebijakan di masa mendatang. Palliat.
Med. 2013, 27, 705–713. [ CrossRef ] [ PubMed ]
76
anak-anak
Laporan Kasus
Keterlibatan Tim Perawatan Paliatif Anak Interdisipliner dalam

Ekstubasi Welas Asih di Rumah: Dari Pengambilan Keputusan
Bersama hingga Dukacita
Andrea Postier 1, *, Kris Catrine 1,2 dan Stacy Remke 3
1 Pengobatan Nyeri, Perawatan Paliatif dan Program Pengobatan Integratif, Rumah Sakit dan Klinik Anak Minnesota, 2525 Chicago
Avenue South, Minneapolis, MN 55404, AS; Kris.catrine@childrensmn.org Departemen Pediatrics, University of Minnesota,
2 Minneapolis, MN 55404, AS
3 Sekolah Pekerjaan Sosial, Universitas Minnesota, Saint Paul, MN 55404, AS; remke005@umn.edu Korespondensi: *
andrea.postier@childrensmn.org
Diterima: 19 Januari 2018; Diterima: 5 Maret 2018; Ditayangkan: 7 Maret 2018
Abstrak: Sedikit yang diketahui tentang peran program perawatan paliatif pediatrik (PPC) dalam memberikan dukungan untuk ekstubasi welas asih
di rumah (HCE) ketika keluarga memilih untuk menghabiskan akhir hidup anak mereka di rumah. Dua kasus disajikan yang menyoroti cara di mana
keterlibatan tim PPC dapat membantu membuat pilihan tersedia, membantu memastikan kesinambungan perawatan yang berpusat pada keluarga
antara rumah sakit dan rumah, dan mempromosikan ketersediaan dukungan psikososial untuk anak dan seluruh keluarga mereka. , anggota tim
perawatan kesehatan, dan komunitas. Meskipun ada beberapa tantangan untuk mewujudkan pilihan HCE, konsultasi awal dengan tim PPC di rumah
sakit, pengembangan kemitraan komunitas strategis, rujukan awal ke sumber perawatan berbasis rumah, dan diskusi tepat waktu tentang preferensi
keluarga dapat membantu membuat opsi ini realistis. satu untuk lebih banyak keluarga. Kasus-kasus yang disajikan di sini menunjukkan bagaimana
keinginan keluarga berkenaan dengan bagaimana dan di mana anak mereka meninggal dapat ditawarkan, bahkan dalam menghadapi tantangan.
Dengan bergabung bersama ketika mempertahankan dukungan hidup mungkin bukan untuk kepentingan terbaik anak, tim PPC dapat
mengumpulkan sumber daya rumah sakit dan komunitas untuk memberdayakan keluarga untuk membuat keputusan tentang kapan dan di mana
anak mereka meninggal.
Kata kunci: ekstubasi penuh kasih; perawatan psikososial; anak-anak; perawatan paliatif; perencanaan perawatan muka; perawatan terminal;
Akhir Hidup
1. Perkenalan
Kematian pasti melibatkan ketidakpastian [ 1 ]. Ketika orang tua dari seorang anak dihadapkan pada prospek yang menghancurkan dari diagnosis
terminal, penelitian telah menunjukkan bahwa kemampuan untuk merencanakan dan membuat keputusan adalah yang paling penting bagi mereka, dan terlibat
dalam pengambilan keputusan bersama di akhir kehidupan (EOL) mungkin mengarah ke penyesuaian orang tua yang lebih baik [ 2 , 3 ] setelah kematian anak [ 4
- 6 ]. Bagi banyak orang tua, ini termasuk merencanakan lokasi kematian anak mereka bila memungkinkan.
Antara 40-60% kematian anak di unit perawatan intensif (ICU) terjadi setelah keputusan untuk mengakhiri terapi penunjang kehidupan [ 7 ].
Ketika seorang anak dirawat dengan menggunakan ventilasi artifisial di unit perawatan intensif neonatal atau anak (NICU / PICU), pilihan untuk
meninggal di rumah biasanya dimungkinkan, tetapi terlalu sering, hal itu mungkin tidak ditawarkan karena para profesional mungkin tidak
menyadarinya opsi EOL ini ada [ 8 - 10 ]. Sebuah tinjauan sistematis baru-baru ini melaporkan bahwa, sementara beberapa orang tua mungkin merasa
lebih nyaman menjaga anak mereka di rumah sakit atau fasilitas hospice, banyak orang tua di AS, Eropa Barat, dan Australia lebih memilih pengaturan
rumah [ 11 ]. Memilih kematian di rumah memerlukan tinjauan yang cermat terhadap pilihan, panduan antisipatif seputar ekspektasi, dan ketersediaan
sumber daya perawatan berbasis rumah yang mampu, yang kesemuanya tim perawatan paliatif anak (PPC) dilatih secara unik untuk disediakan atau
ditempatkan di komunitas. Namun, banyak kesempatan untuk berkonsultasi dengan tim PPC saat ada anak

Anak-anak 2018, 5, 37
ICU tidak terjawab. Ini mungkin karena penyedia layanan kesehatan tidak menyadari bahwa ekstubasi belas kasih di rumah (HCE) bahkan
merupakan suatu pilihan, karena potensi hambatan terkait sumber daya (misalnya, waktu yang dibutuhkan untuk berkonsultasi dengan tim PPC,
kurangnya staf yang diperlukan untuk mendukung HCE, kurangnya informasi mengenai pilihan perawatan berbasis rumah dan sumber daya), atau
berdasarkan kesalahpahaman tentang peran PPC. Namun, jika konsultasi dengan tim PPC digabungkan lebih awal di lingkungan rumah sakit,
terutama karena tujuan perawatan mulai bergeser dari fokus yang menopang hidup ke fokus pada meminimalkan penderitaan, mereka mungkin dapat
membantu memfasilitasi komunikasi terbuka seputar EOL. perencanaan dengan keluarga dan staf rumah sakit.
Setiap orang yang terlibat dalam mengasuh anak harus berperan aktif dalam diskusi; mengomunikasikan kepedulian dan menimbulkan
kepercayaan bahwa rencana yang dibuat mencerminkan kepedulian yang berkelanjutan dan bukan pengabaian. Pengambilan keputusan
membutuhkan komunikasi yang baik antara anak, keluarga, dan semua profesional yang terlibat dalam kehidupan anak [ 12 ]. Jika memungkinkan,
orang tua harus ditawari semua pilihan yang memungkinkan, serta waktu yang cukup untuk mengajukan pertanyaan dan membuat keputusan yang
tepat. Komunikasi komprehensif dan dini yang melibatkan kesempatan untuk merencanakan lokasi kematian sejalan dengan prinsip perawatan
paliatif, dan dikaitkan dengan hasil yang lebih baik, seperti kematian di lokasi yang diinginkan dan penyesalan yang lebih rendah tentang lokasi
kematian yang sebenarnya [ 5 ].
Tim perawatan paliatif anak dapat menawarkan navigasi diskusi yang cermat tentang pilihan HCE dengan keluarga selama masa kesusahan
saat mereka menghadapi EOL anak mereka. Ini adalah saat di mana keluarga dapat dibantu untuk mendapatkan kembali otonomi dan keintiman
keluarga jika direncanakan dengan baik. Masing-masing dari tiga domain PPC berlaku, mulai dari komunikasi awal dan dukungan untuk pengambilan
keputusan yang kompleks, hingga koordinasi perawatan yang kompleks secara emosional dan logistik di rumah; melalui dukungan berkabung dan
membantu keluarga dan teman membuat koneksi ke layanan dukungan masyarakat setelah anak tersebut meninggal.
Dalam studi kualitatif baru-baru ini tentang pengalaman orang tua yang berduka dengan transportasi pulang dari ICU untuk ekstubasi
penuh kasih, orang tua menggambarkannya sebagai hal yang positif, sangat berarti, dan memberikan rasa kendali dan kenyamanan bagi diri
mereka sendiri dan anggota keluarga lainnya [ 13 ]. Kebanyakan artikel yang membahas topik ekstubasi anak di rumah telah ditulis dari
perspektif perawatan intensif [ 14 - 16 ], dengan penekanan pada pengembangan jalur perawatan [ 12 , 15 , 17 , 18 ] dan transportasi logistik [
9 ]. Beberapa artikel peer review telah diterbitkan dari perspektif PPC tentang HCE dan peran tim PPC [ 19 , 20 ]. Panduan perawatan EOL
berbasis perawatan kritis [ 12 , 15 , 17 , 18 ] menawarkan saran untuk perencanaan yang berpusat pada keluarga, sebelum dan sesudah
pemindahan, dan perawatan selama dan setelah ekstubasi dengan perawatan kritis dan sumber daya komunitas. Namun, daftar langkah-
langkah ini tidak menangkap aspek-aspek yang berbeda dari komunikasi dan koordinasi ahli yang dilatih oleh tim PPC seputar perencanaan,
pengambilan keputusan bersama dengan keluarga dan tim perawatan kesehatan, acara EOL itu sendiri, dan periode berkabung. Ketenangan
anggota tim PPC yang terbiasa dengan prosedur ini berkontribusi pada suasana keselamatan dan kompetensi psikologis, bukan krisis.
Ada peluang untuk kolaborasi lebih lanjut antara tim perawatan intensif, tim PPC berbasis rumah sakit, perawatan paliatif berbasis komunitas,
dan tim hospice ketika penyembuhan tidak lagi memungkinkan dan berada di rumah adalah prioritas keluarga. Pendekatan interdisipliner diperlukan
untuk memastikan keberhasilan [ 2 , 15 , 21 ]. Tim antar-profesional merupakan komponen penting untuk menjembatani kesenjangan dalam perawatan,
dan tim PPC diposisikan secara unik untuk memberikan perawatan di seluruh lingkungan (misalnya, rumah sakit, rumah) dan keadaan (misalnya,
pengambilan keputusan awal, dukungan berkabung). Tim perawatan paliatif anak secara khusus dirancang untuk menawarkan layanan yang memastikan
persiapan dan penanganan keluarga sebelum dan setelah kematian anak. Mereka terdiri dari staf perawatan kesehatan yang diposisikan dengan baik dan
sangat berpengalaman dalam menawarkan tiga domain inti berorientasi tugas PPC seperti yang dijelaskan oleh Feudtner et al: pemecahan masalah /
pengambilan keputusan (misalnya, bekerja untuk menentukan tujuan dan harapan perawatan dengan keluarga), intervensi (misalnya, dukungan
emosional, bimbingan antisipatif, dan manajemen gejala yang kompleks), dan logistik (misalnya, mengoordinasikan perawatan di seluruh lingkungan, 1 ].
Makalah ini berisi dua laporan kasus anak-anak dari berbagai usia, kondisi medis, dan situasi keluarga yang menjalani
HCE dengan keterlibatan langsung dari program PPC di sistem rumah sakit anak tersier Amerika Serikat (AS) yang besar (lihat
Tabel 1 untuk ringkasan). Nama fiksi telah digunakan dan
78
Anak-anak 2018, 5, 37
beberapa detail diubah untuk melindungi privasi. Laporan kasus ini menyoroti spektrum unik layanan yang dimainkan tim PPC selama
proses, mulai dari pengambilan keputusan hingga kematian. Feudtner [ 1 ] domain PPC inti berfungsi sebagai kerangka kerja untuk
diskusi.
Tabel 1. Karakteristik Pasien dan Keluarga.
Waktu Menuju Kematian

Hari demi hari Tim PPC Staf Non-PPC
Kasus Usia Seks Riwayat kesehatan Berikut Tantangan
Keterlibatan Ventilator Keterlibatan
Ekstubasi
Ventilasi portabel; ambulans

Otak anoxic parah
Dokter, biaya transportasi; dokter jaga
cedera sekunder
1 15 tahun F 2 hari perawat, MSW, RT, pendeta 30 menit tuntutan; Tantangan CLS;
mencoba bunuh diri
CLS "audiens" keluarga / komunitas yang
dengan digantung
besar dan beragam
Masyarakat Rumah sakit lokal yang tidak berpengalaman;
perawat rumah sakit kebutuhan pelatihan; psikososial

Dokter,
18 Otot tulang belakang (fokus dewasa), kebutuhan dukungan; kolaborasi
2 M 8 bulan MSW, perawat, 7 hari
bulan atrofi, Tipe I rumah anak dengan dua agen jarak jauh; waktu yang
pendeta
perawat perawatan, tidak terduga (lebih lama)
pendeta lokal sampai mati
2. Presentasi Kasus
2.1. Kasus 1: Remaja dengan Cedera Otak Anoksik dan Preferensi Orang Tua untuk Kematian Dikelilingi oleh Teman dan Keluarga di Rumah
Jane, seorang wanita berusia 15 tahun, dibawa ke rumah sakit dengan cedera otak anoxic parah menyusul percobaan
bunuh diri dengan cara digantung. Tim PPC dihubungi setelah intubasi di ICU. Tim PPC, dokter, dan pekerja sosial bertemu
dengan ahli saraf Jane dan dokter yang merawat ICU, dan mengatur konferensi keluarga untuk membantu keluarga memahami
kondisi anak dan mendiskusikan tujuan perawatan. Pilihan yang didiskusikan selama beberapa hari berikutnya adalah: donasi
organ setelah kematian jantung, ekstubasi di PICU, penempatan trakeostomi / ventilasi dengan observasi untuk perbaikan
neurologis, atau ekstubasi di rumah untuk memungkinkan kematian alami. Para orang tua memilih ekstubasi di rumah,
meminta agar anak memiliki waktu di rumah bersama keluarga dan teman (termasuk anak-anak dari segala usia) di samping
tempat tidur. Ini membutuhkan akses ke ambulans,
Tim PPC mengatur keterlibatan perawat rumah sakit, pekerja sosial (MSW), spesialis kehidupan anak (CLS), dan terapis
pernapasan (RT) yang bukan bagian dari tim PPC. Sebelum hari pengangkutan, dokter PPC menyiapkan obat-obatan untuk
pengangkutan rumah sementara CLS dan MSW berbicara dengan keluarga, saudara-saudara Jane, dan teman-teman untuk
membantu mempersiapkan mereka dan menjawab pertanyaan sehari sebelum pengangkutan. Malam itu, CLS dan MSWmet
akan membahas tentang kekhawatiran yang mereka alami setelah bertemu dengan keluarga dan teman Jane, termasuk
penilaian tentang potensi tantangan psikososial yang mungkin muncul berdasarkan pengalaman masa lalu mereka dengan HCE.
Perintah jangan resusitasi (DNR) ditempatkan di bagan, dan semua dokumen pendaftaran rumah sakit telah diselesaikan.
Strategi untuk mengelola logistik, keuangan,
Poin Kunci, Inti PPC Domain 1 (Pemecahan masalah dan pengambilan keputusan): Kasus ini adalah contoh bagaimana tim PPC berbasis rumah
sakit memfasilitasi pengambilan keputusan medis dengan keluarga dan tim medis & menangani kompleksitas logistik unik dari kasus ini sementara
menghadapi kendala waktu. Tim perawatan paliatif mengumpulkan sekelompok anggota staf interdisipliner untuk membantu memfasilitasi pemecahan
masalah dan perencanaan logistik dengan secara bersamaan memanfaatkan keterampilan masing-masing anggota tim.
Tim perawatan bertemu pada pagi hari ketika Jane akan pulang dan termasuk PPC, perawatan intensif, dan staf rumah sakit lainnya. Mereka
bersama-sama meninjau proses yang direncanakan secara bertahap, yang memungkinkan anggota tim untuk mengajukan pertanyaan dan
mengidentifikasi kebutuhan tambahan atau potensi masalah. Setelah itu, tim bertemu dengan keluarga secara singkat untuk memverifikasi rencana
tersebut dan menanyakan kabar baru
79
Anak-anak 2018, 5, 37
perkembangan psikososial. Jane diangkut dengan ambulans bersama dengan perawat rumah sakit yang bertanggung jawab atas obat-
obatan penghibur dan RT yang bertanggung jawab untuk mengoperasikan ventilator portabel dan peralatan penyedotan. Dokter PPC
mengantar MSW dan seorang rekan dokter bersamanya ke rumah Jane secara terpisah. Seorang rekan PPC hadir untuk belajar, dan juga
untuk mengisi halaman apa pun yang diterima dokter PPC untuk memastikan perhatian yang berdedikasi kepada Jane dan keluarganya,
sekaligus menghadiri setiap panggilan darurat dari pasien dan keluarga lain.
Teman keluarga Jane mengantar orangtuanya ke rumah mereka dari rumah sakit. CLS sudah berada di rumah bersama
keluarga dan teman-teman ketika Jane datang untuk memberikan dukungan dan mempersiapkan mereka untuk apa yang
kemungkinan besar akan mereka saksikan. Jane ditempatkan di tempat tidurnya sendiri dengan pemantauan terus menerus
untuk kenyamanan dan kebutuhan penyedotan. Begitu sampai di rumah, MSW dan CLS berbicara kepada orang-orang yang
dicintai Jane untuk menjelaskan prosesnya secara luas dan menawarkan kesempatan untuk mengucapkan selamat tinggal bagi
mereka yang tidak ingin hadir selama ekstubasi yang sebenarnya. Mereka yang tinggal dididik oleh dokter dan perawat tentang
perubahan fisik yang mungkin mereka saksikan, termasuk pernapasan agonal dan perubahan suhu. Semua yang hadir
berkumpul di samping tempat tidur, pemberkatan agama dilakukan, obat-obatan diberikan, dan RT melepas ventilator dan
selang endotrakeal.
Poin Kunci, Inti PPC Domain 2 (Intervensi): Tim PPC, berpengalaman dan memiliki lisensi untuk praktek di rumah, mampu memberikan perawatan
medis dan dukungan psikososial kepada keluarga dan teman anak dalam waktu singkat. Pengetahuan dan pengalaman tim dalam memberikan
perawatan di akhir hayat sangat penting untuk dapat mengatur transportasi medis, mengelola gejala, dan memberikan dukungan di samping tempat
tidur, dengan demikian menghormati keinginan keluarga Jane.
Selimut biru tua, kantong sampah buram, dan pembalut tekanan digunakan untuk menutup dan secara hati-hati melepaskan saluran infus dan kateter foley sehingga sekresi dan noda darah hampir
tidak terlihat. Ini membantu memungkinkan keluarga dan teman untuk terus berduka dan menghibur satu sama lain tanpa gangguan, dan untuk mencegah potensi trauma bagi para pengamat. Ibu Jane
menerbangkan kamar pada saat kematian diumumkan dan dihibur oleh kerabat yang ditunjuk dan teman tambahan. MSW memeriksanya setelah beberapa menit dan dia memilih untuk kembali ke sisi
tempat tidur di mana saudara perempuan Jane menangis dan didukung oleh ayahnya. Ayah Jane berbicara kepada semua orang yang hadir, dan banyak teman SMA Jane tetap tinggal di rumah untuk
menghibur satu sama lain. Selama situasi yang sangat emosional ini, Mereka yang mendampingi anggota keluarga dekat dapat memberikan dukungan yang dibutuhkan di bawah bimbingan anggota tim
psikososial. Total waktu yang dihabiskan di rumah Jane setelah pengangkutan adalah tiga jam. MSW, perawat rumah sakit, dan CLS tinggal sampai rumah duka datang untuk memindahkan jenazah Jane,
memberikan konseling suportif, bimbingan antisipatif, dan dukungan akut. Perawat membuang obat penghibur, sementara dokter PPC dan RT membawa peralatan yang tersisa kembali ke rumah sakit
dengan mobilnya. Dukungan duka cita diatur termasuk tindak lanjut kunjungan rumah oleh tim PPC. CLS mengunjungi sekolah Jane untuk membantu komunikasi dan menawarkan sumber daya dukungan
duka kepada teman sekelas. Total waktu yang dihabiskan di rumah Jane setelah pengangkutan adalah tiga jam. MSW, perawat rumah sakit, dan CLS tinggal sampai rumah duka datang untuk memindahkan
jenazah Jane, memberikan konseling suportif, panduan antisipatif, dan dukungan akut. Perawat membuang obat penghibur, sementara dokter PPC dan RT membawa peralatan yang tersisa kembali ke rumah
sakit dengan mobilnya. Dukungan duka cita diatur termasuk tindak lanjut kunjungan rumah oleh tim PPC. CLS mengunjungi sekolah Jane untuk membantu komunikasi dan menawarkan sumber daya
dukungan duka kepada teman sekelas. Total waktu yang dihabiskan di rumah Jane setelah pengangkutan adalah tiga jam. MSW, perawat rumah sakit, dan CLS tinggal sampai rumah duka datang untuk
memindahkan jenazah Jane, memberikan
konseling suportif, panduan antisipatif, dan dukungan akut. Perawat membuang obat penghibur, sementara dokter PPC dan RT membawa peralatan yang tersisa kembali ke rumah sakit dengan mo
2.2. Kasus 2: Kolaborasi dengan Agensi Rumah Sakit Pedesaan dan Lama Waktu yang Tidak Dugaan Sebelum Kematian Setelah Ekstubasi di Rumah
AJ berusia 18 bulan dengan atrofi otot tulang belakang (SMA) Tipe I dan gagal napas. Dia menerima trakeostomi dengan
ventilasi pada usia 11 bulan, menghabiskan sebagian besar hidupnya di rumah sakit. Keluarganya tinggal di daerah semi
pedesaan satu jam dari rumah sakit. Keluarga dan timnya menyadari bahwa dia semakin menderita karena penyakitnya, dan
kualitas hidupnya memburuk. Mereka memutuskan bahwa HCE adalah pilihan terbaik, tetapi mereka ingin bisa menghabiskan
waktu bersamanya di rumah terlebih dahulu. Dia dirujuk ke tim PPC setelah keputusan ini dibuat pada konferensi perawatan
PICU. Setelah bertemu dengan keluarga dan mengetahui sifat kompleks dari situasi ini (termasuk lokasi geografis yang
terpencil), tim PPC memfasilitasi rujukan ke agen rumah sakit lokal dan agen perawatan di rumah untuk mengoordinasikan
dukungan dan memberikan perawatan berjam-jam.
80
Anak-anak 2018, 5, 37
juga dihubungi untuk mendapatkan dukungan tambahan yang sudah dikenal. Kedua lembaga tersebut tidak memiliki pengalaman dokter anak,
termasuk cara memberikan dukungan ventilator di rumah. Namun, mereka ingin membantu anak dan keluarganya, yang mereka anggap bagian
dari komunitas mereka.
Sebelum ekstubasi, tim PPC yang berbasis di rumah sakit memainkan peran integral dalam proses tersebut dengan memberikan
pelatihan “tepat waktu” kepada tim perawatan lokal seputar rumah sakit anak dan perawatan EOL. Staf rumah sakit memiliki pertanyaan
tentang bagaimana merawat anak, dan perawat rumah sakit berbasis rumah memiliki pertanyaan tentang bagaimana memberikan
perawatan EOL versus perawatan di ICU di rumah yang biasa mereka lakukan. Tim PPC, MSW dan perawat bertemu dengan staf rumah
sakit lokal pada beberapa kesempatan untuk memberikan konsultasi dan dukungan. Ketika tim lokal menjadi terbiasa dengan situasi dan
keluarga, kecemasan mereka berkurang, dan mereka merasa lebih mampu. Tim PPC tersedia melalui telepon sesuai kebutuhan,
menawarkan konsultasi 24/7. Kematian anak direncanakan secara kolaboratif dengan keluarga, agen perawatan di rumah, dan tim rumah
sakit lokal. Tim PPC mengirimkan perawat rumah sakit, dokter PPC,
Poin Kunci, Inti PPC Domain 3 (Logistik): Kasus ini menghadirkan tantangan logistik di depan karena lokasi rumah keluarga di
pedesaan, kurangnya tim rumah sakit rumah komunitas lokal dengan pengalaman pediatrik, keterbatasan staf PPC karena jarak, dan
transportasi medis dan tantangan pasokan. Tim perawatan paliatif berfungsi sebagai jembatan antara keluarga dan sumber daya
komunitas mereka untuk melengkapi baik dengan pendidikan dan koordinasi yang diperlukan untuk memungkinkan AJ berada di rumah
dalam komunitas tanpa akhir sumber daya hidup khusus pediatrik. Kasus ini memberikan kesempatan untuk pengajaran PPC dan
pembangunan jaringan di masyarakat.
AJ diperkirakan akan mati dalam beberapa menit hingga jam setelah ekstubasi, tetapi dia hidup selama dua hari. Hal ini menghadirkan beberapa tantangan yang tidak terduga bagi keluarga dan staf
tim PPC tepercaya ketika harus meninggalkan rumah ketika situasi sudah stabil. Ketika MSW berencana untuk pergi, orang tua mengungkapkan kesusahan mereka, jadi dia tinggal beberapa jam lebih lama
sampai keluarga tampak lebih yakin dengan dukungan yang mereka miliki; kebutuhan mereka akan keintiman dengan keluarga mereka diutamakan. Setelah waktu transisi tambahan ini, keluarga menjadi
lebih nyaman dan nyaman dengan staf tambahan yang mengambil cuti. Staf perawat rumah tetap tinggal di rumah semalaman untuk memberikan dukungan ekstra. Perawat dihadapkan pada beberapa
kebutuhan yang tidak terduga dan muncul akan lebih banyak morfin, persediaan toilet pernapasan, dan kebutuhan mendadak akan fleksibilitas staf untuk menangani shift dalam waktu singkat. Diperlukan
perencanaan yang cepat di bawah tekanan, jauh dari pandangan keluarga untuk menghindari kesulitan tambahan bagi mereka. Meskipun dikelola dengan baik, peristiwa yang tidak terduga mengakibatkan
stres yang tinggi bagi tim; stres yang mungkin akan lebih rendah jika beberapa rencana darurat telah dibuat. Ini adalah pelajaran penting bagi tim ke depan. AJ akhirnya meninggal dengan damai dengan
keluarganya yang mengelilinginya. Tim PPC, MSW dan perawat mengadakan pertemuan debriefing dengan tim perawatan lokal. Dukungan duka cita untuk keluarga dikoordinasikan melalui agen rumah sakit
setempat. stres yang mungkin akan lebih rendah jika beberapa rencana darurat telah dibuat. Ini adalah pelajaran penting bagi tim ke depan. AJ akhirnya meninggal dengan damai dengan keluarganya yang
mengelilinginya. Tim PPC, MSW dan perawat mengadakan pertemuan debriefing dengan tim perawatan lokal. Dukungan duka cita untuk keluarga dikoordinasikan melalui agen rumah sakit setempat. stres
yang mungkin akan lebih rendah jika beberapa rencana darurat telah dibuat. Ini adalah pelajaran penting bagi tim ke depan. AJ akhirnya meninggal dengan damai dengan keluarganya yang mengelilinginya.
Tim PPC, MSW dan perawat mengadakan pertemuan debriefing dengan tim perawatan lokal. Dukungan duka cita untuk keluarga dikoordinasikan melalui agen rumah sakit setempat.
3. Diskusi
Presentasi dua kasus tersebut menggambarkan bagaimana tim PPC lintas disiplin dapat memainkan peran integral dalam membuat HCE
menjadi mungkin dan berhasil, bahkan dalam keadaan klinis, pasien, dan keluarga yang sangat berbeda. Setiap laporan kasus menggambarkan
pentingnya fleksibilitas dan kerja tim di berbagai jenis lingkungan dan penyedia medis dan psikososial. Pengalaman bersifat subjektif dan bernuansa,
beragam, dan unik untuk semua individu yang terlibat, terlepas dari peran orang tersebut dalam proses (misalnya, staf, keluarga, teman, anggota
masyarakat). Keberhasilan dalam konteks HCE membutuhkan pemikiran “sistem”: mencatat bagaimana aspek-aspek yang berbeda dari sistem
pengasuhan berinteraksi, di mana kesenjangan dan kebutuhan akan keterkaitan muncul, dan bagaimana kebutuhan anak dan keluarga dapat ditangani
dengan baik. Tim perawatan paliatif anak secara rutin fokus pada komunikasi yang kompleks, pengambilan keputusan, pemecahan masalah secara
kreatif, dan advokasi untuk preferensi pasien dan keluarganya. Kami merekomendasikan bahwa staf perawatan intensif mempertimbangkan untuk
berkonsultasi dengan tim PPC segera setelah dukungan ventilator lanjutan tersedia
81
Anak-anak 2018, 5, 37
dianggap tidak bermanfaat oleh keluarga dan tim perawatan. Lihat Tabel 2 untuk daftar pertimbangan utama saat mempertimbangkan HCE.
Langkah-langkah penting dalam proses HCE yang disajikan dalam dua kasus di atas dapat dijelaskan menggunakan Feudtner [ 1 ] tiga
kerangka kerja domain perawatan paliatif inti, dengan perhatian khusus pada dukungan psikososial unik yang dapat ditawarkan tim PPC di rumah
kepada pasien, keluarga mereka, dan tim perawatan kesehatan selama waktu yang akan diingat oleh keluarga anak selama sisa hidup mereka.
3.1. Pemecahan Masalah / Pengambilan Keputusan
Tim perawatan paliatif pediatrik dilatih untuk menawarkan perawatan yang berpusat pada keluarga dan komunikasi komprehensif selama
pengambilan keputusan dan proses kematian, dan di seluruh lingkungan perawatan [ 1 , 22 ]. Komunikasi melibatkan penggambaran dan deteksi;
membingkai ulang dan menambatkan kembali. Dalam konteks keputusan EOL, masing-masing dimensi ini terjadi dalam situasi yang penuh dengan
kompleksitas, emosi, dan taruhan tinggi bagi keluarga, serta seluruh tim penyedia layanan kesehatan, termasuk rumah sakit dan praktisi berbasis rumah.
Misalnya, ketika AJ hidup lebih lama dari yang diantisipasi, penting untuk menilai kembali dan menyesuaikan rencana dalam waktu singkat untuk
memastikan perawatan yang aman berkelanjutan dalam menghadapi sumber daya yang berkurang dengan cepat. Fokusnya adalah untuk mengakses
orang-orang yang dibutuhkan, rencana, dan persediaan di latar belakang sehingga situasi tersebut tidak berkembang menjadi krisis yang tidak perlu bagi
keluarga. Komunikasi dengan keluarga difokuskan pada kepastian dan menawarkan pembaruan dengan cara yang meyakinkan. Komunikasi bersifat
spesifik dan langsung,
Mayoritas keluarga lebih menyukai model pengambilan keputusan bersama ketika dihadapkan pada pilihan kritis. Ini telah
dibuktikan dengan baik dalam penelitian sebelumnya [ 23 - 26 ]. Namun, masih ada beberapa keluarga yang lebih memilih untuk membuat
keputusan secara mandiri atau menyerahkan sepenuhnya kepada tim medis mereka. Beratnya pilihan-pilihan ini menjamin keahlian tim
PPC yang terlatih untuk menilai preferensi keluarga tertentu dan memfasilitasi diskusi pengambilan keputusan. Pentingnya keterlibatan
ini meningkat dalam situasi di mana terdapat faktor komplikasi tambahan, seperti perselisihan keluarga, keengganan untuk terlibat dalam
pengambilan keputusan, kurangnya keselarasan antara kebutuhan keluarga dan kenyamanan tim pengasuhan anak (misalnya, staf ICU)
dalam berdiskusi. masalah, dan kurangnya waktu yang cukup untuk terlibat dalam diskusi yang panjang. Salah satu aspek perawatan yang
paling penting pada fase EOL ini adalah memastikan bahwa proses pengambilan keputusan yang terbaik terjadi untuk meminimalkan
potensi penyesalan di kemudian hari,
Pengambilan keputusan bersama melibatkan lebih dari sekadar pemahaman bersama tentang fakta dan pertukaran informasi. Ini
adalah proses yang mencakup intensitas emosional, relasional, dan psikologis dengan implikasi "taruhan tinggi" bagi keluarga dan
integritas serta identitas mereka sebagai unit keluarga di masa mendatang [ 1 , 27 ]. Semua ini terungkap dalam konteks ketidakpastian,
kesedihan, dan situasi unik yang memaksa. Rujukan awal ke PPC memungkinkan proses ini berlangsung seiring waktu, karena keputusan
yang kompleks sering kali memerlukan "duduk dengan fakta" dan memproses emosi saat kejelasan muncul. Kepercayaan antara tim dan
keluarga berkembang melalui proses ini, menggarisbawahi nilai waktu dan kesabaran. Kolaborasi antara tim yang hadir, tim PPC, dan
keluarga dapat mendorong peluang keberhasilan transfer kepercayaan keluarga kepada tim perawatan kesehatan di masa mendatang.
Hubungan terapeutik dengan dokter terampil yang memiliki pemahaman menyeluruh tentang situasi dapat menawarkan keluarga sebuah
"wadah" dalam satu arti, dan dapat berkontribusi untuk membangun keamanan psikologis bagi keluarga pada saat kritis ketika ada
potensi trauma yang tinggi dan tidak diinginkan, hasil negatif. Dokter yang terampil, seperti MSW, harus siap mengantisipasi kejadian
potensial agar berhasil mengelolanya. Dalam konteks HCE, hal ini berarti meminimalisir kecemasan keluarga dan rasa ketidakpastiannya,
serta memperkuat rasa kontrol di tengah situasi yang secara inheren terasa di luar kendali.
82
Anak-anak 2018, 5, 37
Meja 2. Pertimbangan Utama Sebelum Berada di Rumah Ekstubasi Welas Asih pada Bayi dan Anak-anak dengan Kemungkinan Kelanjutan Hidup di
Rumah.
Tema Hal-hal yang Perlu Dipertimbangkan
Siapa yang akan memberikan suplai awal dan mengisi ulang atau meresepkan obat baru jika diperlukan
1. Persediaan obat (misalnya, usia anak lebih lama dari yang diharapkan)? Di mana mereka akan diisi? Bagaimana mereka
akan dibuang setelah kematian?
Bisakah anak dibawa dengan kendaraan pribadi, atau apakah dia memerlukan transportasi medis? Siapa
2. Transportasi yang akan mengemudi? Apakah ada pengaturan untuk mengangkut staf dan keluarga yang dibutuhkan?
Apakah penyedotan atau ventilasi portabel diperlukan? Bagaimana peralatan dikembalikan ke rumah
3. Peralatan medis
sakit setelah kematian?
Antisipasi semua kemungkinan kebutuhan staf dukungan psikososial di rumah sebelum /

sesudah HCE (misalnya, CLS, MSW, pendeta).
Berapa lama staf (mis. Perawat) dapat tinggal di rumah? Jika perlu, apakah ada rencana
untuk bantuan staf?
4. Staf di rumah anak
Jika berkolaborasi dengan tim rumah perawatan rumah komunitas, apakah pelatihan diperlukan
(misalnya, tim rumah sakit pedesaan tanpa pengalaman pediatrik)?
Pertimbangkan komunikasi dan kolaborasi dengan dokter anak berbasis

komunitas anak yang sesuai.
HCE dapat menimbulkan konsekuensi hukum tambahan bagi beberapa pemangku

kepentingan dan oleh karena itu harus dipertimbangkan dengan cermat. Namun, hal ini tidak
boleh menjadi perhatian utama jika fokusnya adalah pada apa yang terbaik untuk anak.
Pertimbangkan konsultasi etika jika perlu.
Pastikan asuransi atau pembayaran pribadi tersedia untuk menutupi biaya transportasi
ambulans, ventilator, perawatan di rumah, obat-obatan IV, dll.). Periksa celah dalam
pertanggungan asuransi jika beralih ke sumber daya berbasis komunitas.
5. Keuangan dan hukum

Jika anak memiliki rencana asuransi jiwa, kematian harus dianggap sebagai akibat dari proses penyakit
dan bukan sebagai bantuan dalam kematian agar tunjangan dibayarkan.
Memberikan dokumentasi kematian yang diantisipasi dalam format yang memenuhi standar
hukum dan komunitas setempat untuk arahan lanjutan. Ini bisa termasuk surat MD, POLST
atau lainnya, dan berbeda menurut yurisdiksi.
Jika anak dalam pengawasan negara atau pengasuhan, periksa untuk melihat apakah peraturan khusus
berlaku.
Pastikan keluarga mendapat informasi yang cukup tentang pilihan dan batasan donasi
6. Otopsi dan donasi organ organ dan jaringan (misalnya, biaya otopsi dan transportasi tambahan).
Persiapkan keluarga untuk apa yang akan mereka saksikan di akhir kehidupan (yaitu,
pemandangan, suara, bau) [ 28 ]. Berikan informasi pada tingkat perkembangan yang sesuai dan
diatur agar sesuai dengan kebutuhan emosional anggota keluarga dan teman.
Diskusikan pemberian makan dan hidrasi dengan keluarga anak sebelumnya. Pertimbangkan
penghentian nutrisi artifisial dan hidrasi pada pasien yang tidak sadar, atau jika cenderung
menyebabkan gejala yang memberatkan [ 29 ]. Pertimbangkan memberi makan / hidrasi untuk
7. Bimbingan antisipatif untuk keluarga
kenyamanan mereka yang bangun dan mengekspresikan rasa lapar atau haus.
Pertimbangkan untuk merujuk orang tua / staf ke tambahan
dukungan / sumber daya pendidikan. Contohnya adalah video Memilih Thomas — Di dalam
keputusan sebuah keluarga untuk membiarkan putranya hidup, meski hanya untuk waktu yang
singkat [ 30 ] dan Membuat Setiap Momen Berarti [ 31 ]; situs dukungan online Courageous Parents
Network [ 32 ], dan Arc Cameron: Menciptakan Kehidupan Penuh: Panduan Mengajar dan Sumber
Daya [ 33 ].
83
Anak-anak 2018, 5, 37
Meja 2. Lanjut
Tema Hal-hal yang Perlu Dipertimbangkan
Diskusikan kemungkinan umur hidup setelah ekstubasi, tetapi juga persiapkan untuk hidup lebih lama
8. Prognostikasi dari yang diharapkan. Konfirmasikan keinginan keluarga untuk melanjutkan perawatan di rumah
versus rawat inap ulang atau transportasi ke fasilitas hospice.
Diskusikan bagaimana keluarga ingin menghabiskan waktu mereka di rumah bersama anak,
memasukkan ritual atau praktik penting apa pun,
9. Rencanakan prioritas waktu anak dan menyesuaikan rencana medis sesuai kebutuhan untuk mengakomodasi.
di rumah Rencanakan dan izinkan aktivitas warisan, seperti foto, video, cetakan tangan /
kaki, sejumput rambut, serta mendongeng, mengenang, dll.
10. Penilaian emosional keluarga secara Dalam kebanyakan kasus, sumber daya kesehatan mental darurat tidak akan terbiasa dengan rangkaian
komprehensif, peristiwa unik ini. Oleh karena itu, tim PPC harus siap menghadapi krisis emosional atau psikologis yang
psikologis dan praktis kapasitas tidak terduga yang mungkin terjadi. Namun,
untuk mengelola acara ekstubasi

di rumah mereka. dalam praktiknya kami tidak mengamati hal ini sebagai perhatian yang signifikan dengan perencanaan yang
cermat.
Keterlibatan orang tua yang nyata dan aktif dalam percakapan sangat penting, begitu pula perawatan yang berpusat pada keluarga
dengan staf yang memadai untuk menampungnya. Misalnya, keluarga Jane memilih untuk memasukkan keluarga dan teman di samping
tempat tidur pada saat ekstubasi, menciptakan tantangan penting dalam membantu mendukung banyak orang yang berada pada berbagai
tahap perkembangan, meminta anggota keluarga dan komunitas untuk saling mendukung selama mereka sendiri. pengalaman duka, dan
persiapan potensi krisis emosional di beberapa hadirin secara bersamaan. CLS dan MSW dijadwalkan dalam waktu singkat untuk
memberikan dukungan konseling untuk kesedihan antisipatif, pengambilan keputusan, dan untuk menawarkan dukungan kepada keluarga
dan teman dari anak yang sekarat. Dukungan ini melampaui ekstubasi untuk hadir dan siap mengelola acara yang tidak terduga, sambil
tetap menyamping agar teman dan keluarga bisa saling menghibur. Kehadiran anggota tim PPC juga dapat memberikan kepastian kepada
keluarga dan staf bahwa acara akan berlangsung sebagaimana mestinya. Dalam kasus Jane, CLS dan MSW memberikan pelatihan kepada
tim perawatan kesehatan dan keluarga tentang cara terbaik untuk menanggapi pasien, dan memberdayakan keluarga untuk secara
proaktif meminta tim perawatan kesehatan untuk menangani setiap kebutuhan yang mereka rasakan pada anak di saat-saat terakhirnya.
hidup. Ini memberikan kesempatan bagi keluarga untuk menghormati kehidupan anak mereka dengan berkumpul dengan orang yang
dicintai dalam pengaturan dan cara yang konsisten dengan bagaimana tonggak kehidupan sebelumnya dihormati, dan untuk menciptakan
kenangan bersama tentang peristiwa tersebut sebagai warisan abadi. Keluarga itu memandang kematian Jane sebagai sesuatu yang
bermartabat,
3.2. Intervensi
Kedalaman dan luasnya layanan psikososial yang tersedia untuk pasien, orang tua, saudara kandung, dan komunitas keluarga
(misalnya, sekolah) memastikan perawatan holistik dan tepat di seluruh pengaturan dan waktu. Cakupan layanan yang sering dibutuhkan
keluarga dan anak-anak mereka termasuk bimbingan antisipatif, konseling suportif, bantuan pemecahan masalah episodik, bimbingan
orang tua, informasi dan pendidikan yang sesuai usia untuk saudara kandung, teman dan tetangga, penguatan koping, dan bantuan
manajemen krisis. Seperti yang ditunjukkan dalam kedua contoh kasus, kejadian tak terduga dan orang yang tidak berpengalaman yang
terlibat dalam memberikan perawatan EOL membutuhkan kehadiran dan bimbingan aktif oleh staf PPC yang berpengalaman. MSW
ditugaskan untuk memperhatikan kesejahteraan keluarga, memberikan konseling yang mendukung, melaksanakan penilaian masalah
emosional dan psikologis yang memerlukan intervensi, dan mempertahankan perspektif berorientasi sistem pada manajemen praktis dari
seluruh situasi. CLS menyediakan panduan antisipatif, informasi dan persiapan yang sesuai usia, aktivitas yang sesuai usia untuk anak-
anak yang hadir, keterlibatan yang berorientasi pada warisan, dan dukungan emosional kepada pasien dan semua anak yang hadir.
Seorang pendeta dapat memberikan dukungan religius dan / atau spiritual
84
Anak-anak 2018, 5, 37
dan kepastian pada saat kritis, sering kali bekerja sama dengan pendeta komunitas yang mungkin belum pernah mengalami kematian seorang anak
sebelumnya.
Selain dukungan psikososial untuk HCE, keahlian medis dapat ditawarkan oleh dokter PPC dan praktisi perawat (NP),
serta staf perawat hospis. Dokter tim perawatan paliatif anak dan NP memiliki pengalaman mengantisipasi gejala, mentitrasi
obat penghibur sebanding dengan beban gejala yang berubah pada anak sambil meyakinkan keluarga bahwa gejala terus
ditangani, dapat mempersiapkan keluarga untuk kemungkinan perubahan fisik sekitar waktu kematian, dan dapat membantu
menghilangkan mitos tentang mempercepat kematian atau masalah etika lainnya yang mungkin dimiliki keluarga. Perawat
PPC yang berpengalaman dapat memastikan manajemen persediaan dan peralatan yang memadai, mengantisipasi potensi
masalah dengan aspek teknis rencana HCE, memberikan penilaian gejala ahli, membantu meminimalkan dampak visual dari
perawatan yang diperlukan pada keluarga,
Situasi keluarga yang beragam membutuhkan respons sensitif dan individual dari tim perawatan. Satu-satunya cara untuk
mencapai ini adalah dengan melibatkan proses yang menekankan komunikasi yang bernuansa dan praktik klinis yang meyakinkan seputar
perawatan EOL. Menghadiri anak di EOL membutuhkan pendekatan hibrida yang memadukan keahlian klinis dengan konseling,
pendidikan, dan dukungan yang berjalan ke banyak arah sekaligus. Misalnya, dalam kasus AJ, perawatan diberikan untuk memberikan
dukungan tidak hanya kepada pasien dan keluarganya, tetapi juga kepada staf dari dua lembaga yang dibawa untuk memberikan
perawatan di rumah. Pertimbangan sehubungan dengan perasaan tim PICU yang memberhentikan AJ adalah penting, mengakui fakta
bahwa mereka secara emosional berinvestasi dalam dirinya dan keluarganya melalui perawatan yang mereka berikan. Kepercayaan
mereka pada tim PPC pada gilirannya menginspirasi kemampuan keluarga untuk mempercayai tim PPC. Tim PPC juga menyadari
pentingnya jaringan komunitas asal AJ yang lebih luas dalam mendukung keluarga saat mereka berduka seiring waktu. Setiap orang yang
berinvestasi dalam merawat AJ dan keluarganya selama ini akan mendapat manfaat dari dukungan psikososial.
Terkadang ada kekhawatiran bahwa keluarga mungkin panik dan memutuskan untuk tidak mengizinkan penghentian ventilator sekali di
rumah. Ini membutuhkan penilaian kesiapan MSW sebelumnya, tetapi reaksi tak terduga mungkin masih muncul saat ini. Dalam kasus Jane,
kerumunan besar teman dan keluarga dari berbagai usia menjadi faktor yang harus direncanakan oleh tim medis. Bagaimana jika terjadi kesalahan?
Bagaimana jika gejala yang mengganggu muncul? Perencanaan untuk acara yang tidak terduga seperti itu termasuk pekerjaan sosial, kehidupan
anak-anak, kerohanian dan lain-lain (misalnya, terapi musik, relawan) sebagai praktik terbaik. Dukungan ini melampaui keluarga dekat anak (teman,
sekolah, petugas kesehatan lainnya) untuk memasukkan lingkaran dukungan mereka ke dalam masyarakat.
3.3. Upaya Logistik
Berkolaborasi lintas situs dan unit untuk perawatan melibatkan langkah dan proses yang kompleks. Kami tidak hanya menjembatani kesenjangan dan
mempromosikan kesinambungan perawatan EOL, tetapi ketika PPC sudah memiliki hubungan yang mapan dengan NICU, PICU, dan layanan lainnya, praktisi dapat
menghubungkan lintas hubungan untuk meningkatkan kepercayaan dan keamanan logistik. Kemahiran terlibat dalam mengelola dari balik layar tanpa disadari
keluarga / teman — cairan tubuh; krisis waktu tak terduga untuk mati dan kekurangan morfin — sambil mengelola berbagai emosi dan tantangan hubungan yang
kompleks diperlukan. Pemecahan masalah dan intervensi aktif di sekitar masalah yang muncul diperlukan di fl y. Pengalaman dan keahlian sangat penting.
Terkadang anak-anak hidup lebih lama dari yang diharapkan setelah ventilator dilepas [ 28 ], seperti AJ. Perencanaan paralel harus dilakukan, karena studi baru-
baru ini menemukan sepertiga dari anak-anak yang dipindahkan dari tempat perawatan intensif ke rumah sakit untuk EOL bertahan lebih dari dua minggu [ 20 ]
dan tinjauan literatur terbaru dari enam rangkaian kasus dan laporan tentang pengangkutan perawatan kritis pediatrik dari ICU ke rumah untuk ekstubasi terminal
menunjukkan bahwa, sementara sebagian besar bayi dan anak-anak meninggal dalam beberapa jam hingga hari setelah ekstubasi, satu studi melaporkan dua anak
yang hidup sebagai selama 17 dan 40 hari [ 9 ].
Jika staf rumah sakit memiliki pengalaman yang baik dalam berkolaborasi dengan PPC untuk membantu mengabulkan keinginan orang tua, staf akan lebih
cenderung untuk melibatkan PPC dalam percakapan di pusat perawatan intensif dan merasa nyaman.
85
Anak-anak 2018, 5, 37
mampu menawarkan pilihan — “kematian yang baik” —untuk orang tua di masa depan. Misalnya, beberapa bulan setelah kematian AJ, kasus
pediatrik lainnya dirujuk ke rumah sakit lokal yang sama. Mereka langsung menerima rujukan karena merasa sangat bersyukur dengan program
PPC mereka. Pertemuan dukungan juga ditawarkan, tetapi tim lokal merasa mampu menangani situasi dengan konsultasi telepon sesuai kebutuhan,
berkat hubungan yang terbentuk antara staf PPC dan tim rumah sakit lokal selama kasus AJ.
3.4. Staf / Sumber Daya
Ekstubasi yang welas asih di rumah membutuhkan sumber daya fisik dan staf. Tim perawatan paliatif mungkin dapat
membantu dalam merencanakan sistem pendukung yang diperlukan. Perawatan Jane membawa beberapa masalah terkait
sumber daya ke arah yang dapat berfungsi untuk menginformasikan praktik HCE ke depan. Pertama, ukuran dan kondisinya
membutuhkan transportasi ambulans daripada dengan kendaraan keluarga pribadi. Ini biasanya bukan biaya yang ditanggung
asuransi dan bisa menjadi penghalang biaya bagi banyak keluarga. Tim MSW kami telah berhasil mencari bantuan melalui
"keinginan" dan organisasi amal untuk beberapa keluarga, tetapi bantuan ini mungkin tidak tersedia secara merata untuk
semua anak karena diagnosis mereka. Selain itu, beberapa keluarga meminta kesempatan untuk menghabiskan waktu lama di
rumah sebelum ekstubasi,
Cakupan staf bisa menjadi masalah, terutama pada akhir pekan. Dalam kasus Jane, dokter tersebut dipanggil pada hari
ekstubasi, jadi dia membawa seorang rekan dokter PPC untuk menjawab halaman mana pun selama acara tersebut. Masalah
logistik untuk hadir secara eksklusif untuk anak dan keluarga sekitar waktu ekstubasi dapat menjadi tantangan untuk dinavigasi
ketika satu dokter sedang memanggil banyak pasien lain. Dalam kasus Jane, rekan PPC dapat membantu dengan kebutuhan
pasien lainnya, tetapi banyak layanan PPC tidak memiliki peserta pelatihan atau ketersediaan staf cadangan. Terakhir,
ketersediaan dukungan MSW dan CLS sangat penting dalam kasus Jane, karena banyak teman remaja yang hadir. Ketersediaan
layanan ini dapat dibatasi tergantung pada hari dalam seminggu,
Penting untuk dicatat bahwa anak-anak yang dijelaskan dalam penelitian ini dirawat dalam konteks AS, di mana kurangnya
asuransi dan stabilitas keuangan, mengakibatkan ketidakmampuan untuk mendukung model rumah hospice [ 34 ] yang lebih umum
tersedia di Inggris Raya, Eropa, dan Kanada. Kurangnya pilihan rumah hospis dapat mengurangi kemungkinan di AS untuk melihat HCE
sebagai pilihan yang layak.
4. Ringkasan
Dengan perencanaan yang cermat dan penetapan tujuan kolaboratif, orang tua biasanya dapat diberikan pilihan tentang
di mana anak mereka meninggal. Seringkali ada peluang kolaboratif yang bagus untuk perawatan intensif dan tim PPC untuk
mewujudkannya. Idealnya, orang intensif akan menghubungi tim PPC sebelum pengobatan lanjutan / aktif dianggap tidak
membantu dan menyusahkan anak dan keluarga. Keterlibatan awal PPC mendorong pembangunan hubungan yang positif dan
saling percaya, kesempatan untuk memberikan pilihan kepada keluarga, dan memberi keluarga ruang yang mereka butuhkan
untuk berpartisipasi secara aktif dalam pengambilan keputusan EOL untuk anak mereka. Tim perawatan paliatif anak
diposisikan secara unik untuk menjembatani sumber daya antara rumah sakit dan komunitas sebagai hasil dari pelatihan khusus
dalam menangani masalah psikososial selama periode EOL dan kematian.
Kontribusi Penulis: AP, KC, dan SR dikonseptualisasikan dan dikontribusikan pada semua aspek manuskrip.
AP menyusun naskah dan menyusun laporan kasus, yang dikontribusikan oleh KC dan SR. Semua penulis berkontribusi secara substansial untuk
penulisan. Versi terakhir telah ditinjau dan disetujui oleh AP, KC dan SR
Konflik Kepentingan: Para penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan. Tidak ada dana yang diterima untuk upaya ini.
86
Anak-anak 2018, 5, 37
Referensi
1. Feudtner, C. Komunikasi kolaboratif dalam perawatan paliatif pediatrik: Sebuah fondasi untuk pemecahan masalah dan pengambilan keputusan. Pediatr. Clin. N.
Am. 2007, 54, 583–607. [ CrossRef ] [ PubMed ]
2. Longden, JV; Mayer, keterlibatan Keluarga AP dalam perawatan akhir hidup di unit perawatan intensif anak.
Nurs. Crit. peduli 2007, 12, 181–187. [ CrossRef ] [ PubMed ]
3. Lauer, ME; Mulhern, RK; Schell, MJ; Camitta, BM Tindak lanjut jangka panjang dari penyesuaian orang tua setelah kematian anak di rumah atau
rumah sakit. Kanker 1989, 63, 988–994. [ CrossRef ]
4. Siden, H .; Miller, M .; Straatman, L .; Omesi, L .; Tucker, T .; Collins, JJ Laporan lokasi kematian dalam perawatan paliatif pediatrik
antara rumah, hospice dan rumah sakit. Palliat. Med. 2008, 22, 831–834. [ CrossRef ] [ PubMed ]
5. Dussel, V .; Kreicbergs, U .; Hilden, JM; Watterson, J .; Moore, C .; Turner, BG; Minggu, JC; Wolfe, J. Melihat lebih jauh di mana
anak-anak meninggal: Penentu dan efek perencanaan lokasi kematian anak. J. Penanganan Gejala Nyeri. 2009, 37, 33–43. [ CrossRef ] [ PubMed
]
6. Friedrichsdorf, SJ; Postier, A .; Dreyfus, J .; Osenga, K .; Sencer, S .; Wolfe, J. Peningkatan kualitas hidup di akhir kehidupan terkait dengan perawatan
paliatif berbasis rumah pada anak-anak dengan kanker. J. Palliat. Med. 2015, 18, 143–150. [ CrossRef ] [ PubMed ]
7. Burns, JP; Rushton, CH Perawatan akhir hidup di unit perawatan intensif anak: Tinjauan dan rekomendasi penelitian. Crit. Klinik
Perawatan. 2004, 20, 467–485. [ CrossRef ] [ PubMed ]
8. Craig, F .; Mancini, A. Bisakah kita benar-benar menawarkan pilihan tempat kematian dalam perawatan paliatif neonatal? Semin. Pengobatan Neonatal Janin 2013, 18, 93–98. [
9. Noje, C .; Bernier, ML; Costabile, PM; Klein, BL; Kudchadkar, SR Pediatric Critical Care Transport sebagai Saluran ke Ekstubasi Terminal
di Rumah: Seri Kasus. Pediatr. Crit. Perawatan Med. 2017, 18, e4 – e8. [ CrossRef ] [ PubMed ]
10. Meert, KL; Sarnaik, AP Memilih antara meninggal di rumah atau di rumah sakit: Menghormati prinsip otonomi. Pediatr. Crit. Perawatan
Med. 2010, 11, 438–439. [ CrossRef ] [ PubMed ]
11. Bluebond-Langner, M .; Beecham, E .; Permen, B .; Langner, R .; Jones, L. Tempat kematian yang disukai untuk anak-anak dan remaja dengan kondisi yang
membatasi hidup dan mengancam nyawa: Tinjauan sistematis atas literatur dan rekomendasi untuk penyelidikan dan kebijakan di masa mendatang. Palliat.
Med. 2013, 27, 705–713. [ CrossRef ] [ PubMed ] Sinus, D .; Sumner, L .; Gracy, D .; von Gunten, CF Pediatric ekstubasi:
12. "Menarik tabung". J. Palliat. Med.
2001, 4, 519–524. [ CrossRef ] [ PubMed ]
13. Nelson, H .; Mott, S .; Kleinman, ME; Goldstein, RD Parents 'Experiences of Pediatric Palliative Transports: A Qualitative Case Series. J. Sakit
GejalaManag. 2015, 50, 375–380. [ CrossRef ] [ PubMed ] Simpson, EC; Penrose, CV Ekstubasi penuh kasih pada anak-anak di rumah
14. sakit dan rumah. Int. J. Palliat. Nurs. 2011,

17, 164–169. [ CrossRef ] [ PubMed ]
15. Laddie, J .; Craig, F .; Brierley, J .; Kelly, P .; Bluebond-Langner, M. Penarikan dukungan ventilasi di luar unit perawatan intensif: Panduan
untuk praktik. Lengkungan. Dis. Anak. 2014, 99, 812–816. [ CrossRef ] [ PubMed ] Needle, JS Home ekstubasi oleh tim perawatan kritis pediatrik:
16. Memberikan kematian yang penuh kasih di luar unit perawatan intensif pediatrik. Pediatr. Crit. Perawatan Med. 2010, 11, 401–403. [ CrossRef ] [ PubMed
17. Oppenheim, S .; Bos, C .; Heim, P .; Menkin, E .; Porter, D. Mengembangkan pedoman untuk penghentian terapi dukungan kehidupan di rumah.
18. Cottrell, S .; Edwards, F .; Harrop, E .; Lapwood, S .; McNamara-Goodger, K .; Thompson, A. Jalur Perawatan untuk Mendukung Ekstubasi dalam
Kerangka Perawatan Paliatif Anak; Doveton Press: Bristol, Inggris, 2011. Zwerdling, T .; Hamann, KC; Kon, ekstubasi welas asih
19. pediatrik AA Home: Menjembatani perawatan intensif dan paliatif. Saya. J. Hosp. Palliat. peduli 2006, 23, 224–228. [ CrossRef ] [ PubMed ]
20. Gupta, N .; Harrop, E .; Lapwood, S .; Dia fl er, A. Perjalanan dari perawatan intensif pediatrik ke perawatan
paliatif. J. Palliat. Med. 2013, 16, 397–401. [ CrossRef ] [ PubMed ]
21. Hawdon, JM; Williams, S .; Weindling, AM Penarikan perawatan intensif neonatal di rumah.
Lengkungan. Dis. Anak. 1994, 71, F142 – F144. [ CrossRef ] [ PubMed ]
22. Jones, BL; Contro, N .; Koch, KD Tugas dokter untuk merawat keluarga dalam perawatan paliatif pediatrik: Konteks, komunikasi, dan
kepedulian. Pediatri 2014, 133 ( Suppl. 1), S8 – S15. [ CrossRef ] [ PubMed ]
23. Meert, KL; Thurston, CS; Sarnaik, AP Pengambilan keputusan di akhir hidup dan kepuasan dengan perhatian: Perspektif orang tua. Pediatr. Crit.
Perawatan Med. 2000, 1, 179–185. [ CrossRef ] [ PubMed ]
87
Anak-anak 2018, 5, 37
24. Kon, AA Pilihan hidup dan mati dalam perawatan neonatal: Menerapkan pengambilan keputusan bersama yang berfokus pada nilai-nilai orang tua. Saya. J. Bioeth. 2011, 11, 35–36.
[ CrossRef ] [ PubMed ]
25. Sharman, M .; Meert, KL; Sarnaik, AP Apa yang memengaruhi keputusan orang tua untuk membatasi atau menarik dukungan hidup?
Pediatr. Crit. Perawatan Med. 2005, 6, 513–518. [ CrossRef ] [ PubMed ]
26. Lipstein, EA; Brinkman, WB; Britto, MT Apa yang Diketahui tentang Keputusan Perawatan Orang Tua? Tinjauan Naratif Pengambilan
Keputusan Pediatrik. Med. Keputusan. Mak. 2012, 32, 246–258. [ CrossRef ] [ PubMed ]
27. Browning, DM; Solomon, MZ Pembelajaran relasional dalam perawatan paliatif pediatrik: Pendidikan transformatif dan budaya kedokteran. Anak
Remajac. Psikiater. Clin. N. Am. 2006, 15, 795–815. [ CrossRef ] [ PubMed ] Catlin, A .; Carter, B. Penciptaan protokol perawatan paliatif
28. akhir-hidup neonatal. J. Perinatol. 2002, 22, 184–195. [ CrossRef ] [ PubMed ]
29. Hellmann, J .; Williams, C .; Ives-Baine, L .; Shah, PS Penarikan nutrisi artifisial dan hidrasi di unit perawatan intensif neonatal: Perspektif
orang tua. Lengkungan. Dis. Anak. Ed Neonatal Janin. 2013, 98, F21 – F25. [ CrossRef ] [ PubMed ]
30. The Dallas Morning News. Memilih Thomas — Di Dalam Keputusan Keluarga untuk Membiarkan Putra Mereka Hidup, Jika Hanya untuk Waktu
Singkat. Tersedia online: https://www.youtube.com/watch?v=ToNWquoXqJI (diakses pada 28 Februari 2018).
31. Dewan Film Nasional Kanada. Membuat Setiap Momen Berarti. Tersedia online: http://www.nfb.ca/ fi lm / making_every_moment_count / (diakses
pada 28 Februari 2018). Jaringan Orang Tua yang Berani. Tersedia online: https://courageousparentsnetwork.org/ (diakses pada 28
32. Februari 2018).
33. American Academy of Pediatrics. Arc Cameron: Menciptakan Kehidupan Penuh; Panduan Pengajaran dan Sumber Daya. Tersedia online: https://shop.aap.org/camerons-a
(diakses pada 28 Februari 2018). Organisasi Perawatan Rumah Sakit dan Paliatif Nasional (NHPCO). Fakta dan Gambar NHPCO: Perawatan
34. Paliatif dan Rumah Sakit Pediatrik di Amerika; NHPCO: Alexandria, VA, AS, 2015.
88
anak-anak
Perspektif
Pendekatan Integratif dalam Perawatan Paliatif Pediatrik
Kate Shafto 1, Suzanne Gouda 2, Kris Catrine 3 dan Melanie L. Brown 3,4, *
1 Departemen Penyakit Dalam dan Pediatri, Universitas Minnesota, Minneapolis, MN 55455, AS; kshafto@umn.edu
2 Departemen Pediatri, Universitas Chicago, Chicago, IL 60637, AS; suzanne.gouda@uchospitals.edu Department of Pain Medicine,
3 Palliative Care and Integrative Medicine,
Rumah Sakit dan Klinik Anak Minnesota, Minneapolis, MN 55404, AS; kris.catrine@childrensmn.org Departemen Pediatrics, University of
4 Minnesota, Minneapolis, MN 55455, AS
* Korespondensi: melanie.brown@childrensmn.org ; Tel .: + 1-612-813-7888
Diterima: 16 April 2018; Diterima: 5 Juni 2018; Ditayangkan: 13 Juni 2018
Abstrak: Perawatan paliatif pediatrik adalah bidang yang berfokus pada perawatan dan pengobatan gejala dan kesusahan yang biasanya terkait
dengan penyakit yang membatasi hidup. Pengobatan integratif didukung oleh bukti dan bertujuan untuk menyembuhkan seutuhnya, termasuk
semua aspek gaya hidup seseorang. Terapi yang ditawarkan oleh pengobatan integratif sering kali memberdayakan pasien dan keluarga,
memungkinkan adanya rasa kendali. Ulasan ini membahas penggabungan filosofi dan modalitas pengobatan integratif dengan perawatan yang
diberikan kepada anak-anak dengan penyakit yang membatasi hidup. Kami meninjau pengantar pengobatan integratif, tren penggabungannya
dalam pengaturan perawatan kesehatan, aplikasi untuk pasien yang menerima perawatan paliatif dan pengelolaan gejala tertentu. Sebuah studi
kasus ditawarkan untuk menggambarkan prinsip-prinsip ini.
Kata kunci: pediatri; perawatan paliatif; pengobatan integratif; manajemen gejala; pengobatan pikiran-tubuh;
manajemen nyeri; akupunktur; yoga
1. Pendahuluan: Pengobatan Integratif
Pengobatan integratif bukanlah konsep baru, meskipun dalam beberapa dekade terakhir terminologi telah menjadi kokoh dan lebih banyak
digunakan. Kembali ke sejarah manusia purba, ada tulisan yang menjelaskan bagaimana manusia terdiri dari tubuh, pikiran dan jiwa, dengan
penyembuh menangani alam ini bersama-sama ketika penyakit terjadi [ 1 ]. Definisi terkini dari pusat pengobatan integratif seputar tujuan
penyembuhan, gaya hidup pasien, lingkungan, riwayat, dan kemitraan penyedia pasien yang mempertimbangkan gaya hidup, diagnosis dan pengobatan
allopathic, faktor lingkungan, faktor emosional / spiritual dan peran dari sistem penyembuhan lainnya saat merawat pasien. Pusat Pengobatan Integratif
Universitas Arizona, AS, pemimpin dalam pelatihan dan penelitian seputar pengobatan integratif selama beberapa dekade, mendefinisikan pengobatan
integratif sebagai: “pengobatan yang berorientasi pada penyembuhan yang memperhitungkan keseluruhan pribadi, termasuk semua aspek gaya hidup.
Ini menekankan hubungan terapeutik antara praktisi dan pasien, diinformasikan oleh bukti, dan memanfaatkan semua terapi yang sesuai "[ 2 ].
Pengobatan integratif berbeda dengan pengobatan komplementer dan alternatif (CAM) yang mengacu pada praktik atau
pengobatan yang berbeda dengan pendekatan konvensional, atau terapi yang melengkapi model konvensional. Pengobatan integratif,
seperti namanya, dengan sengaja mengintegrasikan pendekatan yang terlalu sering terpisah untuk penyembuhan, dengan penekanan
tambahan pada pemberdayaan pasien dengan keterampilan untuk perawatan diri, promosi kesejahteraan dan manajemen diri (kadang-
kadang dengan pencegahan atau pembalikan) dari penyakit.
2. Tren Pengobatan Integratif dalam Perawatan Kesehatan AS
Pengobatan barat modern didasarkan pada pendekatan reduksionis terhadap tubuh dan penyakit, sejak tahun 1600-
an, yang darinya tumbuh sistem spesialisasi dan kompartementalisasi medis saat ini.

Anak-anak 2018, 5, 75
organ dan sistem tubuh [ 1 ]. Model ini harus dibayar mahal secara finansial, dan, dalam banyak kasus, menyebabkan ketidakberdayaan pasien, sistem
perawatan kesehatan yang terfragmentasi, dan ketergantungan pasien pada penyedia layanan kesehatan untuk pengobatan dan pengelolaan penyakit.
Penyakit kronis, karena patofisiologi multi-organ dan korelasi yang tinggi dengan gaya hidup, seringkali tidak ditangani secara memadai dengan
menggunakan model reduksionis. Selain itu, lokus kendali dalam model allopathic sering berada di luar pasien, menjadi penyedia layanan kesehatan
dan perawatan yang ditentukan. Sebuah studi yang memeriksa kesehatan lokus kontrol untuk remaja dengan penyakit kronis menemukan bahwa
mereka dengan lokus kontrol eksternal memiliki hasil kesehatan yang lebih buruk daripada mereka dengan lokus kontrol internal [ 3 ]. Pengobatan
integratif berusaha memanfaatkan kombinasi antara internal dan eksternal, yang pada gilirannya menggeser lokus kontrol untuk memasukkan
kapasitas pasien sendiri untuk mempengaruhi kesehatan atau penyakitnya selain penyedia.
Ada minat yang jelas dan meningkat di antara pasien serta penyedia dalam model perawatan orang utuh. Beasiswa dalam
kedokteran integratif memberikan pengetahuan dan alat berbasis bukti untuk praktik [ 4 ]; Selain itu, banyak sekali konferensi
dalam pengobatan integratif [ 5 ], obat restoratif [ 6 ], pengobatan gaya hidup [ 7 ], obat pikiran-tubuh [ 8 ] dan nutrisi [ 9 ] menawarkan
pendidikan kedokteran berkelanjutan bagi para dokter. Internet dan media sosial membuat konsumen / pasien lebih sadar akan
pilihan selain obat-obatan dan operasi yang sering ditawarkan oleh sistem pengiriman perawatan kesehatan allopathic tradisional.
Dalam survei terbaru dari National Institutes of Health's Center for Complementary and Integrative Health tentang penggunaan
pendekatan kesehatan pelengkap, beberapa tren terlihat. Survei tahun 2012 ini mengumpulkan informasi tentang penggunaan berbagai
pendekatan, termasuk suplemen makanan, manipulasi kiropraktik atau osteopati, yoga, pijat, dan praktik pikiran-tubuh seperti meditasi.
Temuan dari survei ini menunjukkan sekitar 33% orang dewasa dan 11,4% anak-anak menggunakan beberapa bentuk pendekatan
kesehatan pelengkap. Survei tersebut juga menemukan bahwa sekitar 59 juta orang Amerika mengeluarkan uang dari kantongnya untuk
pendekatan kesehatan pelengkap, dengan total pengeluaran sekitar $ 30,2 miliar / tahun. Rasa sakit adalah salah satu alasan utama orang
mencari terapi pelengkap, dan pendekatan pikiran-tubuh yang paling banyak digunakan adalah manipulasi chiropraktik, meditasi, pijat
dan yoga. Menariknya, yoga juga menjadi lebih populer di kalangan anak-anak dalam 15 tahun terakhir: 3,1% anak-anak AS berlatih yoga
pada tahun 2012, dibandingkan dengan 2,3% pada tahun 2007. Ini adalah contoh dari sekumpulan besar data yang menggambarkan
peningkatan minat, penggunaan dan kesediaan untuk membayar terapi integratif (di sini dijelaskan sebagai pelengkap) [ 10 ].
Meningkatnya permintaan dan pengakuan nilai dari terapi dan praktik semacam itu telah menyebabkan banyak sistem
perawatan kesehatan menggabungkan modalitas, praktisi, dan praktik pengobatan integratif dalam melayani pasien dan
keluarga mereka. Survei tahun 2010 oleh Institut Samueli dan Forum Kesehatan Asosiasi Rumah Sakit Amerika dilakukan
untuk mempelajari tren ini, berjudul Survei Pengobatan Pelengkap dan Alternatif Rumah Sakit [ 11 ]. Dari hampir 6000
rumah sakit yang menerima survei 42 pertanyaan, 714 menjawab (12%), dan 299 responden (42%) menawarkan satu atau
lebih terapi pengobatan komplementer dan alternatif (CAM). Terdapat variasi regional yang signifikan, dengan jumlah
responden terbesar yang menawarkan CAM berada di wilayah Timur-Tengah-Utara (23%; Illinois, Indiana, Michigan, Ohio,
Wisconsin) dan paling sedikit di wilayah Timur-Selatan-Tengah ( 3%; Alabama, Kentucky, Mississippi, Tennessee). Hampir
setengah dari institusi responden yang menawarkan CAM adalah pusat medis akademik, atau rumah sakit pendidikan, dan
72% adalah perkotaan. Terapi CAM rawat inap yang paling umum ditawarkan termasuk terapi hewan peliharaan, terapi
pijat, terapi musik, pencitraan terpandu dan pelatihan relaksasi, dan Reiki atau sentuhan terapeutik. Modalitas rawat jalan
yang paling umum adalah terapi pijat, akupunktur, 12 ].
Meskipun minat dan permintaan yang meningkat untuk pendekatan integratif dalam perawatan kesehatan, penerimaan dan adopsi modalitas
ini ke dalam sistem perawatan kesehatan arus utama tetap terbatas, dan dengan demikian tidak dapat diakses oleh banyak pasien dan keluarga. Faktor
yang berkontribusi terhadap kurangnya akses ini termasuk jumlah praktisi terlatih yang tidak memadai, kurangnya penggantian asuransi untuk
intervensi, struktur penagihan atau produktivitas yang tidak mendukung waktu yang diperlukan untuk melakukan konseling dan pendidikan pasien
yang signifikan, dan keterbatasan finansial atau ideologis lainnya dari institusi perawatan kesehatan dan penyedia individu
90
Anak-anak 2018, 5, 75
sama [ 13 , 14 ]. Pendidikan kedokteran di semua tingkatan tetap terbatas dalam melatih dokter dengan alat pengobatan integratif dan
alternatif non-farmakologis untuk manajemen gejala atau pengobatan dan modifikasi penyakit. Namun, ada peningkatan upaya di antara
beberapa sekolah kedokteran untuk memasukkan kurikulum kedokteran gaya hidup [ 15 ], kedokteran elektif integratif, atau beberapa
paparan terapi CAM dalam kurikulum mereka. Menurut Association of American Medical Colleges, 43% sekolah kedokteran
menawarkan CAM dalam kurikulum mereka pada 2010. Selain itu, survei persepsi mahasiswa kedokteran University of California tentang
CAM, 75% merasa bahwa “pengobatan barat akan mendapat manfaat dari penggabungan terapi dan ide CAM ”[ 11 ]. Pada tingkat
Pascasarjana Pendidikan Kedokteran, program seperti Integrative Medicine in Residency (IMR), sebuah kurikulum online, sekarang
digunakan di 63 program residensi secara nasional dan internasional pada saat tulisan ini dibuat [ 16 ]. Pada tahun 2014, American Board
of Physician Specialities mulai menawarkan ujian dewan kedokteran integratif nasional, untuk dokter yang telah menyelesaikan program
fellowship dua tahun dalam kedokteran integratif [ 17 ], menambahkan pengakuan dan standardisasi lebih lanjut ke bidang kedokteran
integratif.
Salah satu contoh umum dari masalah multi-segi yang kompleks dilihat dari perawatan primer hingga perawatan paliatif adalah
kecemasan. Anak-anak dan remaja mengalami kecemasan pada tingkat yang belum pernah terjadi sebelumnya, dan menurut Kessler et al.
dalam Survei Komorbiditas Nasional remaja, prevalensi seumur hidup dari setiap gangguan kecemasan adalah 31,9% antara usia 13-18 tahun [ 18
], dengan perempuan (38%) terkena lebih dari laki-laki (26%). Meskipun ini tidak memisahkan remaja dengan penyakit penyerta, diketahui
bahwa kelompok populasi ini sering menderita kecemasan pada tingkat yang lebih tinggi [ 19 , 20 ].
Pemahaman kita tentang kecemasan tumbuh dari minggu ke minggu, dengan lebih banyak penelitian yang merinci hubungan antara kesehatan usus
dan perannya dalam kecemasan [ 21 ], depresi [ 22 , 23 ], nyeri, obesitas, diabetes [ 24 ], penyakit autoimun, dan daftarnya terus bertambah. Selain itu,
riwayat pengalaman masa kanak-kanak yang merugikan (ACE) seperti trauma, pengabaian atau pelecehan merupakan predisposisi peningkatan risiko
kecemasan selama hidup mereka [ 25 ]. Penggunaan media sosial, kurang tidur dan isolasi sosial semuanya telah dikaitkan dengan tingkat kecemasan yang
lebih tinggi [ 26 ]. Genetika, diet [ 27 , 28 ], riwayat keluarga dan paparan lingkungan juga memiliki pengaruh yang signifikan pada kesehatan mental
individu. Mengingat banyaknya pengaruh etiologi, dan variasi individu dalam pengalaman hidup dan paparan, tidak masuk akal untuk mengharapkan
bahwa satu obat atau pengobatan akan cukup untuk kondisi multidimensi seperti itu.
Sejumlah penelitian, serta tradisi berabad-abad dalam pengobatan timur, mendukung keefektifan teknik pikiran-tubuh untuk
mengatasi kecemasan, nyeri kronis, penyakit, dan stres. Contohnya termasuk berbagai jenis meditasi [ 29 ]; hipnosis dan self-hypnosis [ 30 , 31
], pengurangan stres berbasis kesadaran (MBSR) [ 32 ], dan yoga [ 33 ]. Terlepas dari kemanjuran yang didukung bukti dan penghematan
biaya, penyedia tidak secara rutin dilatih dalam perawatan ini melalui pendekatan farmasi. Intervensi pengobatan integratif memiliki risiko
bahaya yang rendah, menjadikannya sebagai tambahan yang menarik atau bila sesuai, alternatif untuk obat-obatan, yang bukannya tanpa
risiko merugikan. Manfaat tambahan dari terapi integratif adalah partisipasi aktif yang diperlukan oleh pasien dalam pengaturan sistem
saraf atau pikiran mereka sendiri saat menangani masalah, sehingga pasien dapat merasa terkendali. Pendekatan ini sangat memberdayakan
dan tanpa biaya yang signifikan setelah teknik tersebut telah diajarkan secara memadai kepada pasien dan keluarga untuk digunakan jika
diinginkan. Pengobatan integratif menggabungkan semua terapi yang tepat menggunakan pendekatan berbasis bukti dengan pertimbangan
keamanan, tolerabilitas, dan kemanjuran. Penelitian telah menunjukkan bahwa menggabungkan teknik pikiran-tubuh dengan intervensi
farmakologis dapat mengurangi tekanan. Sebagai contoh, pasien leukemia pediatrik yang menjalani prosedur yang menyakitkan dalam
sebuah penelitian yang membandingkan intervensi gabungan (CI) dengan hanya farmakologis (PO) menunjukkan penurunan signifikan
dalam distres yang terkait dengan prosedur pada kelompok CI, dibandingkan dengan kelompok PO [ 34 ].
Contoh ini menggambarkan betapa rumit dan beraneka segi banyak masalah medis saat ini, dan cara-cara di mana pengobatan integratif dapat
mengatasi kompleksitas tersebut dengan menggunakan berbagai alat dan modalitas yang sesuai untuk berbagai pengaturan dan preferensi. Banyak
teknik seperti itu dapat digunakan dalam pengaturan rawat jalan, rawat inap, atau perawatan kesehatan komunitas, dengan sedikit biaya atau tanpa
biaya dan dapat disesuaikan dengan berbagai budaya, latar belakang, usia, status penyakit dan preferensi pasien.
91

Pediatric Palliative Care (001-100) .En - Id

Diunggah oleh

Informasi Dokumen

Judul Asli

Hak Cipta

Format Tersedia

Bagikan dokumen Ini

Bagikan atau Tanam Dokumen

Opsi Berbagi

Apakah menurut Anda dokumen ini bermanfaat?

Apakah konten ini tidak pantas?

Hak Cipta:

Format Tersedia

Pediatric Palliative Care (001-100) .En - Id

Diunggah oleh

Hak Cipta:

Format Tersedia

Pediatri

Editor Edisi Khusus

MDPI • Basel • Beijing • Wuhan • Barcelona • Beograd

Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP

ISBN 978-3-03897-350-8 (Pbk)

ISBN 978-3-03897-351-5 (PDF)

benar-benar kewalahan oleh kekacauan — adalah lengannya, tempat rasa sakit.

Tentang Editor Edisi Khusus. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . vii

Stefan J. Friedrichsdorf dan Eduardo Bruera

Timothy A. Warlow dan Richard DW Hain

Julia Downing, Sue Boucher, Alex Daniels dan Busi Nkosi

Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 55, doi: 10.3390 / children5050055. . . . . . . . . . . . . . . . . . 71

Andrea Postier, Kris Catrine dan Stacy Remke

Kate Shafto, Suzanne Gouda, Kris Catrine dan Melanie L. Brown

Kendra D. Koch dan Barbara L. Jones

Katharine E. Brock, Joanne Wolfe dan Christina Ullrich

Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 45, doi: 10.3390 / children5040045. . . . . . . . . . . . . . . . . . 161

Sara Muñoz-Blanco, Jessica C. Raisanen, Pamela K. Donohue dan Renee D. Boss

Dipetik dari: Anak-anak 2018, 5, 16, doi: 10.3390 / children5020016. . . . . . . . . . . . . . . . . . 237

Kepemimpinan Perawatan Paliatif untuk Center to Advance Palliative Care (CAPC)

Memberikan Perawatan Paliatif Pediatrik: FromDenial, Palliphobia,

Stefan J. Friedrichsdorf 1,2, * dan Eduardo Bruera 3

Diterima: 23 Agustus 2018; Diterima: 28 Agustus 2018; Ditayangkan: 31 Agustus 2018

tahap khas dari implementasi program perawatan paliatif pediatrik.

Anak-anak 2018, 5, 120; doi: 10.3390 / anak-anak5090120 1 www.mdpi.com/journal/children

2. Melaksanakan Perubahan Kelembagaan: Empat Tahapan Pelaksanaan Program PPC

2.1. Tahap 1: Penolakan

2.2. Tahap 2: Palliphobia

saya hanya memberikan rekomendasi dan Anda yang mengurusnya?").

2.3. Tahap 3: Pallilalia

2.4. Tahap 4: Paliaktif

3. Mitos dan Kesalahpahaman Umum dalam Pediatric Palliative Care (PPC)

3.1. Mitos 1: PPC Terutama untuk Anak-anak dengan Penyakit Ganas

3.2. Mitos 2: PPC Dimulai saat Pengobatan Kuratif Berhenti

hospice secara bersamaan [ 23 ]. "

3.3. Mitos 3: Keterlibatan Perawatan Paliatif Pediatrik Memperpendek Hidup

paru lanjut menerima

3.7. Mitos 7: Tim PPC Terlalu Mahal

Konflik Kepentingan: Para penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan.

J. Clin. Oncol. 2008, 26, 1717–1723. [ CrossRef ] [ PubMed ]

http://littlestars.tv/short- fi lms / Beyond-the-nicu / (diakses pada 30 Agustus 2018).

Lengkungan. Dis. Anak. 1990, 65, 641–643. [ CrossRef ] [ PubMed ]

44. Med. 1991, 32, 95–102. [ CrossRef ]

] WHODefinition of Palliative Care. Tersedia online: http://www.who.int/cancer/palliative/de fi nition / en /

(diakses pada 30 Agustus 2018).

2000, 356, 398–399. [ CrossRef ]

2012, PB2012-3, 1–8.

Perawatan Paliatif Pediatrik pada Bayi dan Neonatus

Brian S. Carter 1,2,3

Diterima: 7 Desember 2017; Diterima: 1 Februari 2018; Ditayangkan: 7 Februari 2018

Kata kunci: neonatal; perawatan paliatif; perawatan kenyamanan; rasa sakit

2. Bahan-bahan dan metode-metode

Anak-anak 2018, 5, 21; doi: 10.3390 / children5020021 14 www.mdpi.com/journal/children

penghentian perawatan medis yang menopang hidup.

PALIATIF NEONATAL PUBMED

0 20 40 60 80 100 120 140 160

Gambar 1. Meningkatkan publikasi yang membahas perawatan paliatif neonatal.

Konflik Kepentingan: Penulis menyatakan tidak ada konflik kepentingan.

Pediatri 2004, 114, 1620–1626. [ CrossRef ] [ PubMed ]

12. Perawatan Neonatal. 2013, 42, 372–382. [ CrossRef ] [ PubMed ]

2012, 19, 374–380. [ CrossRef ] [ PubMed ]

(diakses pada 29 November 2017).

25, 387–392. [ CrossRef ] [ PubMed ]