Konsep perawatan anak dengan penyakit

kronis/terminal dalam konteks keluarga

Referensi

Ethier,A.M. (2010) Care of the dying child and family, In.D. Tomlinson & N.E, Kline (Eds).,
pediatric oncolog nursing, New York : Springer

Heron,M, P., Hoyert, D.L., Murphy,S,L.,Xu,J.Q., Kochanek,K.D., & Terjada-Vera, B. (2009),

Deaths; Final data for 2006, Nasional vital statistic

U.S. Departemen of health and human service, health resources and service administration,
maternal and child health bureu. (2008).

Baker, J. N., Hinds, PS., Spunt, S.L., Barfield, R.C., Allen, C., et al. (2008). Integration of
palliative care practices into the ongoing care of children with cancer: Individualized care
planning and coordination. Pediatric clinics of north America, 55, 223-250.

Penyakit kronis adalah penyakit yang berlangsung lama atau penyakit yang kambuh, dan
memerlukan perawatan kesehatan khusus (USDHHS,HRSA, maternal and child health
bureau, 2008)

Penyakit terminal adalah penyakit yang dianggap tidak dapat disembuhkan, akhirnya
menyebabkan kematian. Misalnya anak dengan kanker, kanker tetap menjadi penyebab
kematian dari penyakit pada semua anak yang berusia lebih dari 1 tahun (Heron,et al.,
2009).

Penyakit lain yang menyebabkan penyakit terminal pada anak dengan defek kongenital dan
cedera traumatis yang cukup sering terjadi.Perawat akan menghadapi situasi yang tidak dapat
diabaikan, situasi ini sangat sulit bagi orang yang terlibat, dan perawat memainkan peran kunci
dalam merawat anak menjelang ajal dan keluarganya. Merawat anak menjelang ajal merupakan
proses multidisiplin dan berpusat pada keluarga, perawat harus merespon kebutuhan fisiologis,
emosi, dan spiritual.
Keluarga dapat mengalami duka cita yang diantisipasi ketika diagnosa penyakit terminal dibuat,
keluarga dapat menyangkal prognosis, marah pada sistem perawatan kesehatan atau mengalami
depresi oleh karena itu perawat harus membantu keluarga dalam proses berduka. Setiap individu
cara berduka dengan caranya masing-masing, berkabung atas kematian orang yang dicintai
memerlukan waktu yang lama, dan keluarga harus di dukung menjalani proses ini (Ethier, 2010)

Perawatan anak dengan penyakit kronis

1. Penyakit kronis keterlambatan perkembangan disabilitas

Anak berkebutuhan khusus dapat lebih banyak menggunakan atau lebih membutuhkan
medikasi yang diprogramkan,perawatan medis,pelayanan kesehatan mental atau
pelayanan pendidikan, mereka terbatas dalam kemampuan dan memerlukan terapi
fisik,okupasi atau wicara, selain itu memerlukan terapi terus menerus untuk masalah
emosi,perkembangan atau perilaku (USDHHS,HRSA, maternal and child health
bureau, 2008)

Anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus mengalami efek penyakit kronis
atau disabilitas yang berbeda berdasarkan tingkat perkembangan mereka. Perawatan
kesehatan khusus dapat difokuskan pada pengalaman positif dalam kehidupan mereka
sebagai koping, mengarahkan kemandirian sebanyak mungkin.

Untuk memastikan fungsi yang optimal anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan
khusus memerlukan pelayanan yang komprehensif dan terkoordinasi dari berbagai
prefosional kesehatan. Selain manajemen kasus dan advokasi, manajemen keperawatan
mengfokuskan pada skrining dan pengkajian terus menerus pada anak, menyediakan
homecare (rawatan rumah),asuhan anak yang bergantung pada teknologi,pendidikan,dan
dukungan pada anak dan keluarga serta rujukan untuk sumber
 Membina hubungan terapeutik
Hubungan orang tua akan berubah secara terus menerus sehingga paling baik jika
keluarga terus berhubungan dengan dokter atau praktisi perawat, hal ini dapat
meningkatkan kepercayaan dan informasi yang lebih efisien
 Skrining dan pengkajian terus menerus
 Untuk mengidentifikasi anak dengan kebutuhan perawatan kesehatan yang tidak
terpenuhi
 Meningkatkan home care
Rumah anak akan memberikan lingkungan pemeliharaan secara emosi dan
penstimulasi secara social
 Memberikan dukungan emosi pada anak menjelang ajal dan keluarga
Perawat harus bekerja melalui perasaanya sendiri mengenai situasi, dengan
tanyakan pada diri sendiri : Dapatkah saya sepenuhnya ada dengan keluarga ini?
Jika tidak, apa yang harus saya ubah? (Ruston, 2005).
Hargai orang tua anak menjelang ajal dengan membantu mereka menghormati
komitmen yang telah mereka buat untuk anak mereka. Hormati kebutuhan
keluarga untuk berpartisipasi dalam ritual dan kebiasaan (Latar belakang agama
atau spiritual keluarga) (Ethier, 2010)
 Memberi nutrisi
Tubuh memerlukan sedikit nutrisi karena anak berada pada kondisi menjelang
ajal, jangan membujuk anak untuk makan atau minum secara berlebihan
 Mengelola nyeri dan ketidaknyamanan
Memberikan kenyamanan meningkatkan kualitas hidup anak dan meminimalkan
penderitaan anak (Baker. et al., 2008)