Tujuan

: Untuk memahami persepsi, kebutuhan dan pengalaman pasien dengan

Idiopatik paru Fibrosis.

Latar belakang : Fibrosis paru idiopatik merupakan penyakit paru-paru interstitial progresif,
dengan harapan hidup rata-rata sama dengan beberapa bentuk kanker dari
2-4 tahun dari diagnosis. Berbeda dengan sastra kanker, yang kaya dengan
studi menjelajahi kebutuhan kelompok penyakit mereka, beberapa
publikasi yang ada pada kebutuhan pasien dengan ini penyakit paru
fibrotik parah.
Desain

: Sebuah studi kualitatif yang berlangsung antara 2007-2012.

Metode

: Tujuh belas pasien dengan tim multidisiplin dikonfirmasi diagnosis

Idiopatik paru Fibrosis, dengan moderat untuk keparahan penyakit lanjut
dan enam dari wali informal mereka diwawancarai. Panduan topik
wawancara adalah dikembangkan oleh para peneliti dan pengguna jasa
kelompok. Wawancara audiorecorded, semi-terstruktur dan berlangsung di
sebuah pernafasan dan paru-paru daerah pusat transplantasi di North West
England. Wawancara ditranskrip verbatim dan data dianalisis dengan
menggunakan Analisis Kerangka.

Temuan

: Tiga tema utama yang diidentifikasi: 'Berjuang untuk mendapatkan

diagnosis'; 'Kerugian hidup saya sebelumnya memiliki '; dan 'Hidup
dengan Idiopathic Pulmonary Fibrosis'. Pasien melaporkan berjuang untuk
mendapatkan diagnosis dan mengatasi dengan kehidupan membatasi,
penyakit progresif cepat tanpa pengobatan yang baik dan beberapa
struktur pendukung.

Kesimpulan

: Ada kebutuhan mendesak untuk pemahaman yang lebih baik dari

kesulitan dihadapi oleh orang-orang dengan Idiopathic Pulmonary
Fibrosis dan wali mereka. Hal ini dapat digunakan untuk mengembangkan
perawatan suportif yang lebih baik di Inggris dan akhirnya meningkatkan
kualitas hidup pasien.

Kata kunci

: diagnosis, pengalaman, fibrosis paru idiopatik, IPF, keperawatan, oksigen,

perawatan paliatif, kualitas hidup, pernapasan, gejala.

1. Pengantar
Fibrosis paru idiopatik (IPF) adalah signifikan secara statistik progresif, tidak dapat
disembuhkan, penyakit paru interstitial (ILD). Navarantam dkk. (2011) memperkirakan
5000 kasus baru didiagnosis setiap tahun di Inggris dengan 15.000 kasus umum. Harapan
hidup rata-rata saat ini IPF 2-4 tahun dari diagnosis (Wells & DuBois 1994) dengan
ketahanan hidup 5 tahun lebih buruk daripada untuk banyak kanker (Vancheri et al. 2010).
Selain dari kematian yang signifikan, diagnosis IPF mengarah ke beban tinggi morbiditas
dengan kualitas hidup yang buruk (Schoenheit et al. 2011).
Di banyak daerah di Inggris, belum, peduli jaringan untuk menangani dengan
morbiditas yang signifikan ini kurang berkembang atau Setidaknya kurang fokus di daerah

ini. Selain proporsi yang cukup besar dari Inggris pasien dengan IPF masih dirawat sendiri
oleh lokal dokter dada dan tidak melakukan kontak dengan mengembangkan jaringan ILD.
2. Latar belakang
Dalam sebuah penelitian di Eropa, Schoenheit dkk. (2011) melaporkan berlarut-larut
kali diagnosis untuk pasien IPF. Mereka berjuang untuk mendapatkan melalui layanan
kesehatan untuk 1? 5 tahun (rata-rata) dari presentasi, biasanya awalnya dengan sesak
napas. Tiga atau lebih dokter yang biasanya terlibat sampai akhirnya mereka jelas diberi
label sebagai memiliki IPF. Selama ini pasien perjalanan dilaporkan mengalami kurangnya
empati dan dukungan dari petugas kesehatan mereka. Mereka merasakan kurangnya
kompetensi; dan beberapa hanya jelas 'kehilangan kepercayaan' dalam sistem. Banyak yang
'salah didiagnosis' awalnya dengan lebih umum kondisi pernapasan yang juga hadir dengan
sesak napas, misalnya, PPOK, asma, atau dada berulang infeksi.
Setelah jalur sering stres dengan masalah diagnosis tampaknya mendapatkan diperparah
untuk pasien dengan IPF. Bajwah et al. (2013), dalam sebuah penelitian di Inggris,
menemukan bahwa pasien dengan ILD pergi ke menerima informasi memadai tentang
penyakit mereka dan prognosis nya. Penelitian ini mengambil sikap yang luas menilai
pasien, perawat dan profesional kesehatan. Kebutuhan informasi terpenuhi diidentifikasi
dalam tiga kelompok yang menyebabkan ketidakmampuan untuk menyampaikan aspekaspek kunci dari IPF perawatan yang dapat meningkatkan kualitas hidup. Ini termasuk
perencanaan untuk akhir diskusi hidup dan rujukan awal untuk paliatif peduli layanan untuk
dukungan psikologis dan gejala kontrol.
Pelaporan kebutuhan perawatan terpenuhi pada penyakit pernapasan tidak baru.
Penyakit dengan morbiditas dan mortalitas yang sebanding mungkin termasuk COPD dan
kanker paru-paru. Gejala beban tinggi, kualitas hidup yang buruk dan penyediaan layanan
yang tidak memadai terutama pada akhir hidup telah didokumentasikan oleh banyak
termasuk (Gore et al. 2000, Elkington et al. 2005, Hasson et al. 2008, Pinnock dkk. 2011).
Meningkatkan kesadaran kebutuhan ini, bagaimanapun, telah menyebabkan peningkatan
bertahap dalam peduli. Kualitas kunci dari output manajemen kehidupan sekarang
diharapkan dalam sehari untuk penitipan pasien dan termasuk dalam pedoman penyakit
mereka (National Institute of Clinical Excellence (NICE) 2011a, b). Dengan menaikkan
arus nasib pasien dengan IPF, kami berharap dapat membangkitkan beberapa positif
perubahan dalam perawatan IPF akan maju. Bukti telah muncul bahwa dua tema utama
adalah kekurangan dengan IPF perawatan holistik. Yang pertama berkaitan dengan
keterlambatan diagnosis, kedua sekitar struktur dukungan diakses pasien untuk berurusan
dengan diagnosis serius mereka. Jika jaringan ILD Inggris yang tepat ditetapkan maju kedua
kekurangan-kekurangan ini bisa diatasi.
3. Penelitian
Tujuan
Tujuan dari penelitian ini adalah untuk memahami persepsi, pengalaman dan kebutuhan
pasien dengan IPF. Pengumpulan data terjadi pada tahun 2007 dan analisis data selesai pada
2012. Meskipun penundaan ini, penulis merasa bahwa pengalaman pasien tidak berubah
dengan cara yang cukup signifikan namun di Inggris dan data ini masih mencerminkan
peristiwa klinis kita melihat di kelompok pasien ini sekarang pada tahun 2014. Data ini juga
mendukung bukti yang muncul lain yang lebih saat pasien miskin pengalaman di IPF. Kami

percaya pada lebih menyoroti ini masalah sehingga dokter akan pergi untuk
menggabungkan solusi untuk daerah-daerah di layanan ILD mereka berkembang.
Desain
Fokus penelitian ini adalah pada 'bagaimana rasanya hidup dengan IPF ',' bagaimana
pasien mengatasinya 'dan apa dukungan mereka kebutuhan yang. Desainnya kualitatif
setelah Silverman (2005), menggunakan wawancara semi-terstruktur sekitar satu jam durasi.
Sample
Persetujuan etika dan tata kelola yang diberikan, masing-masing, dari komite Etika
Penelitian Bolton lokal dan oleh University Hospital of South Manchester Yayasan
Kepercayaan. Seperti IPF relatif jarang itu lebih layak untuk melakukan penelitian di sebuah
pusat spesialis regional. Pasien yang memenuhi syarat dengan diagnosis MDT IPF adalah
didekati oleh dokter mereka untuk berpartisipasi. Mereka informasi verbal diberikan, surat
pengantar dan lembar informasi dan waktu yang tepat (sesuai pedoman GCP) untuk
mempertimbangkan jika mereka ingin masuk penelitian. Tujuh belas wawancara pasien
dilakukan (tujuh laki-laki, 10 perempuan). Ini mewakili sekitar 90% pasien dengan IPF di
pusat ini pada saat data koleksi. Usia rata-rata 67 tahun Sepuluh pasien mantan atau
perokok, tujuh tidak pernah perokok. Berarti% diprediksi FVC (n = 17) adalah 68%
(kisaran 44-104). Berarti% diprediksi DLCO untuk 13 pasien adalah 43% (kisaran 23-67);
empat pasien tidak bisa melakukan manuver. Paling pasien (n = 11) memiliki fungsi paruparu di 3 bulan studi. Selama enam lainnya, itu di 7-17 bulan dari tanggal wawancara.
Selama enam kasus ini, data fungsi paru-paru mereka mungkin meremehkan keparahan
penyakit. Tiga pasien memiliki keluarga sejarah IPF. Sepuluh pasien menerima terapi
oksigen jangka panjang (LTOT) dan oksigen rawat jalan; dua oksigen rawat jalan hanya dan
lima tidak pada oksigen apapun. Tiga pasien pada daftar tunggu transplantasi paru-paru.
Tiga pasien dalam uji klinis. Dalam enam dari 17 wawancara pasien, keluarga anggota
berkontribusi pada wawancara dalam bentuk lima pasangan (tiga perempuan, dua lakilaki) dan satu putri.
Pengumpulan data
Wawancara semi-terstruktur dari durasi sekitar 1 jam yang dilakukan. Mereka dengan
izin peserta, audio direkam dan ditranskrip verbatim, seperti bidang catatan yang dibuat di
samping wawancara. Data dikumpulkan oleh dua peneliti (AC dan SB). Pengalaman
sebelumnya menunjukkan bahwa pasien mungkin ingin pengasuh informal yang utama
mereka untuk hadir selama wawancara; Oleh karena itu kemungkinan ini diakomodasi
dalam desain penelitian dan pengumpulan data. Wawancara panduan topik (Lampiran 1)
dikembangkan dengan menggambar pada literatur, keahlian dalam tim penelitian dan
bimbingan dari kelompok dukungan pasien ILD / pengasuh. Luas, terbuka berakhir
pertanyaan, dilengkapi dengan petunjuk dari peneliti, memberi peserta kesempatan untuk
menceritakan kisah mereka.
Pertimbangan etis
Pasien dengan canggih IPF bisa sangat sesak napas bahkan pada berbicara. Oleh karena
itu kami memutuskan untuk mengecualikan pasien dengan penyakit yang sangat maju
karena kekhawatiran tentang meminta sangat pasien sesak napas untuk diwawancarai
selama satu jam. Kami juga sangat menyadari bahwa kita akan mendorong pasien untuk
berbicara tentang hal-hal yang mereka mungkin menemukan menyedihkan. Namun sebagai
pasien memimpin wawancara, kami diantisipasi bahwa mereka hanya akan membawa halhal yang mereka ingin membahas. Pasien mengingatkan pada awal wawancara bahwa
mereka bisa menghentikan wawancara di setiap waktu jika mereka ingin.

Analisis data
Data dianalisis dengan menggunakan Analisis Framework (Ritchie & Spencer 1994),
metode yang diakui untuk analisis data kualitatif dalam penelitian pelayanan kesehatan. ini
melibatkan lima langkah: sosialisasi, mengidentifikasi kerangka tematik, pengindeksan,
charting dan pemetaan dan interpretasi. Satu anggota tim (AD) yang dipimpin analisis,
dengan kedua (AC) yang mendukung ini. Samaran telah digunakan di mana ekstrak dari
data yang disajikan.
Rigour
Prinsip ketelitian dalam bekerja kualitatif, seperti yang dijelaskan oleh Denzin dan
Lincoln (2005) dan Silverman (2005) yang ditaati. Ini termasuk: memiliki setidaknya dua
anggota tim proyek menganalisis setiap transkrip, mempertahankan jejak audit yang jelas
dalam analisis dan mengundang komentar pada analisis / tema yang muncul dari kelompok
pendukung pasien ILD / pengasuh. Para penulis mengatakan bahwa ini adalah lebih tepat
daripada mengirim transkrip / ringkasan kembali ke peserta karena tingkat kematian yang
tinggi di kelompok pasien dan lamanya waktu dari pengumpulan data.
Temuan
Sebagian besar peserta dijelaskan perjalanan pasien mereka dari menyadari bahwa ada
sesuatu yang salah, untuk akhirnya mendapatkan diagnosa. Wawancara biasanya bergeser
ke pelaporan gejala, membandingkan saat ini untuk diri masa lalu dan mendiskusikan
dampak dari penyakit pada kehidupan sehari-hari. Tema utama dan sub-tema yang muncul
dari data adalah:
1. Berjuang untuk mendapatkan diagnosis
2. Kehilangan kehidupan sebelumnya aku
a. Hilangnya kemandirian dan peran dalam hubungan
b. Kehilangan spontanitas
3. Hidup dengan IPF
a. Berjuang dengan meningkatnya sesak napas
b. Berjuang dengan batuk
c. Berjuang dengan kelelahan dan kelesuan
d. Anda tidak bisa melakukan sendiri-dukungan ini struktur, termasuk dukungan
dari spesialis,
e. Hidup dengan oksigen
f. Berharap untuk pengobatan yang berhasil
Berjuang untuk mendapatkan diagnosis
Sebagian besar peserta dapat mengidentifikasi awal untuk masalah mereka dengan
ungkapan-ungkapan seperti: '. . .it dimulai dengan batuk ''. . . "Aku mendapatkan sedikit
terengah-engah berlangsung lantai atas 'menjadi khas. Dari situ, perjalanan ke diagnosis
adalah variabel, biasanya menyebabkan kecemasan dan frustrasi. Peserta dijelaskan
penundaan panjang dari yang dirawat di perawatan primer awalnya untuk asma, COPD atau
dada berulang infeksi sebelum menjadi dirujuk ke dokter dada lokal. Bahkan dalam
perawatan sekunder perjuangan untuk mendapatkan diagnosis sering melanjutkan, sebagai
Margaret diberitahu oleh salah satu dokter: .... itu tidak lebih dari stres dan kecemasan
Satu pasien melaporkan mengambil 4 tahun untuk mendapatkan yang benar diagnosis
yang memiliki dampak yang sangat negatif pada mereka kesejahteraan. Beberapa orang lain
melaporkan bahwa mereka 'salah didiagnosis' dan, sebagai hasilnya, menjadi tidak responsif

terhadap pengobatan yang diresepkan biasanya inhaler terapi. Sebagian besar peserta
ditemukan mereka perjalanan diagnostik menyedihkan dan menjengkelkan, perasaan gejala
dan masalah yang disepelekan. Peserta ditunjukkan bahwa, meskipun, dianjurkan di
internasional pedoman (British Thoracic Society 2008, Amerika Thoracic Society 2011),
tidak ada informasi yang diberikan tentang prognosis atau pilihan pengobatan, termasuk
pilihan untuk masukkan percobaan klinis:
. . jenis ..some fibrosis. . ... ..so Aku hanya terus berjalan ke klinik dan mereka
melakukan fungsi paru-paru. . ..yang. . ..pada saat itu. . ..were cukup rendah . . ..then ia
memutuskan untuk merujuk saya ke klinik Dr. X dan kemudian kami menemukan bahwa aku
terlalu buruk bagi sidang [Bridget]
Hilangnya nyawa saya sebelumnya memiliki
Peserta menggambarkan dua dimensi utama kehilangan:
Kehilangan kemerdekaan dan peran dalam hubungan
Hilangnya kemerdekaan signifikan sebagai penyakit berkembang, dengan peserta
menjadi sangat bergantung pada mitra dan lain-lain. Mereka merasa sulit untuk melanjutkan
banyak peran yang biasa mereka, menyebabkan rasa bersalah dan frustrasi, seperti Jim
menjelaskan: Aku selalu aktif, taman, DIY, kau tahu aku akan melakukan apa saja disekitar
rumah. Maksud saya ada pekerjaan kecil di sana kemarin dan Aku harus mendapatkan
Christine ke (melakukannya). . ..aku Semacam operasi langsung sekarang, tetapi secara fisik
melakukannya, ada '. [Jim]
Kehilangan spontanitas
Sesak napas parah berdampak pada kehidupan pasien, membuat sulit bagi mereka
untuk menjadi spontan, mengharuskan teliti perencanaan semua kegiatan di dalam dan di luar
rumah: Jadi itu mendapatkan sekitar saya pikir adalah perubahan besar
. . ..actually melakukan pekerjaan. . ... .you've harus berpikir sebelum Anda melakukan
apa pun, jika Anda ingin untuk. . ... . hanya nip ke toko-toko, Anda sudah harus berpikir 'Saya
memiliki cukup oksigen cair? Apakah saya mengisi botol? Apakah saya telah melakukan ini?
Apakah saya melakukan itu? [Terry]
Hidup dengan IPF
Peserta menunjukkan bahwa IPF mempengaruhi setiap aspek dari mereka kehidupan
dan cara-cara yang dijelaskan bahwa mereka berusaha untuk hidup dengan kondisi dan
keterbatasan yang terkait:
Berjuang dengan meningkatnya sesak napas
Sesak napas pada bahkan minimal tenaga adalah signifikan Gejala untuk semua peserta,
yang mempengaruhi sebagian besar kegiatan kehidupan sehari-hari:
. . ..when Saya mencukur, saya menempatkan saya krim cukur (saya), saya harus
mengambil off oksigen dan saya tahu itu tidak butuh waktu lama. . ..tapi saya tidak sabar
untuk mendapatkan oksigen kembali. . ... . (Saya) berpikir tentang mendapatkan pencukur
listrik karena aku hanya bisa berbaring dan menggunakannya '. [Jujur]

Berjuang dengan batuk. Batuk sering digambarkan sebagai menyajikan gejala, dengan
atau tanpa sesak napas, beberapa menggambarkannya sebagai 'a. . ..silly sedikit batuk 'dan
lain-lain menggambarkan sebagai sebuah '. . ... batuk .unpredictable yang membuat Anda
habis ', sering dikaitkan dengan tenaga'. . ..aku pasti batuk ketika aku melakukan sesuatu yang
fisik ' Banyak dijelaskan membawa berdahak putih tebal yang seperti '. . ... wallpaper paste '.
Batuk dikutip oleh beberapa peserta, dari kedua jenis kelamin, sebagai penyebab
inkontinensia urin dan, dalam satu perempuan, inkontinensia fekal: . . .when aku pergi ke atas
dan kadang-kadang aku berjalan, tidak ada masalah, . . ... .cough sangat, sangat sedikit. . ...
lainnya kali aku berjalan, mulai batuk dan kemudian aku benar-benar harus pergi ke toilet dan
jika saya tidak pergi ke toilet, baik. . ... .sometimes aku mengompol [Terry]
Berjuang dengan kelelahan dan kelesuan. Peserta dijelaskan merasa lelah sepanjang
waktu. bahkan sederhana tugas-tugas seperti membaca dan menonton televisi adalah upaya
dan responden melaporkan kurang konsentrasi untuk menyelesaikan kegiatan yang mereka
akan pernah menikmati: Lebih dari 30 tahun kami telah bermain kartu, minggu
alternatif. . ... .playing poker dan itu berhenti karena dia tidak bisa berkonsentrasi saat kami
bermain. [Pengasuh dari Bridget] Beberapa pasien tidak mengakui perasaan tertekan yang
tampaknya terkait dengan perasaan kurangnya kontrol, kehilangan rasa diri dan harus
menyerah peran yang pernah mereka menikmati. Peserta lain dijelaskan memiliki baik dan
buruk hari, dengan periode kelelahan dan keletihan.
Anda tidak bisa melakukan ini sendiri. Peserta dijelaskan menjadi lebih tergantung
pada mereka mitra, untuk membantu dengan kebersihan pribadi dan menyesuaikan oksigen.
Penyakit ini juga berdampak pada pengasuh sebagai Jim dijelaskan: . . ... .you berada di ini
bersama-sama, yang tidak saya,. . .its tidak Christine. . ..kami berada di ini bersamasama. . ..seperti akan naik dan turun tangga. . ...dan aku mengatakan kepada Christine ketika
Anda turun akan Anda membawa saya begitu dan begitu.
Banyak peserta merasa ini adalah penyakit 'tak terlihat' sebagai
Bridget komentar: . . .sometimes saya pikir. . ... .do orang berpikir aku malas ?. .
..karena mereka akan mengatakan, Anda melihat begitu baik. [Bridget]
Responden melaporkan telah meningkatkan kepercayaan diri saat mereka sedang
dirawat oleh dokter yang memahami kondisi mereka, sebagai Terry ditunjukkan saat
menjelaskan pertamanya kunjungan ke pusat spesialis: Aku masuk dan melihat perawat dan
dia tahu lebih banyak dan mengerti tentang keluhan saya dari orang yang pernah kulihat
sebelumnya. . ..memberikan kepercayaan Anda. . [Terry].
Peserta diukur perkembangan penyakit dengan hilangnya fungsional kemampuan dari
waktu ke waktu. Mereka menggambarkan hal-hal yang mereka bisa dilakukan di masa lalu
tapi sekarang tidak lagi bisa. Mereka terus-menerus disebut kembali ke orang yang mereka
dulunya, menggambarkan seberapa cepat penyakit ini telah mendapat pegangan dan benarbenar berbalik dunia mereka terbalik. . . .cause Aku begitu aktif Anda lihat saya digunakan
untuk pergi keluar dan melakukan 40 mil (di sepeda) sebelum aku pergi bekerja maka saya
digunakan untuk pergi keluar dan melakukan hal yang sama di malam hari. . . dan saya sudah
naik di seluruh negeri dalam 3 hari dan 216 mil dalam 12 jam. . ... [Arthur]
Menceritakan pewawancara tentang kehidupan masa lalunya sebagai balap pengendara
sepeda tampaknya menghidupkan Arthur. Saat ia bercerita, ia tampaknya berfantasi tentang

orang tersebut ia dan tampaknya penting baginya untuk mengesankan pada pewawancara
bahwa ia memiliki tidak selalu seperti ini. Lokasi penelitian memiliki kelompok dukungan
untuk pasien dengan IPF. Peserta dihargai kelompok pendukung ini dan menemukan itu
berguna berbicara dengan orang lain dengan kondisi yang sama. Taksir diri terhadap orang
lain di kelompok pendukung membantu beberapa untuk menempatkan penyakit mereka
dalam perspektif, seperti Stella berkomentar: . . ... ada orang di sana yang memiliki itu 7
tahun yang berada di oksigen dan tampak benar-benar benar-benar buruk. . ... .Aku Mulai
mengambil pada saya t. . ..it keluar dalam percakapan dan saya twigging pergi ada berpikir
gosh aku di awal. . ... ..dan saya pikir saya mendapatkan mendekati akhir. [Stella]
Hidup dengan oksigen. Sebagian besar peserta menggunakan terapi oksigen jangka
panjang (LTOT) dan / atau oksigen rawat jalan. Kebanyakan peserta mengatakan oksigen
yang membantu sesak napas mereka dan beberapa merasa itu membantu batuk mereka.
Meskipun simbolis memburuk penyakit, sebagian besar peserta menggambarkan bagaimana
oksigen meningkat kepercayaan diri mereka dan memungkinkan mereka untuk melakukan
hal-hal yang mereka ingin seperti Terry dijelaskan:
. . .dengan oksigen pada setidaknya saya bisa mendapatkan sekitar, tidak secepat
biasanya, tapi saya bisa mendapatkan sekitar. . ..dan saya tampaknya tidak batuk sebagai
banyak. [Terry]
Belajar menggunakan oksigen, untuk membantu mengelola sesak napas peserta
membantu untuk merasa lebih mengendalikan hidup mereka. Oleh Sebaliknya,
bagaimanapun, yang sangat tergantung pada oksigen berarti bahwa ada kekhawatiran terusmenerus bahwa itu akan habis, yang berarti bahwa peserta yang dibutuhkan untuk melakukan
perhitungan yang cermat untuk mengetahui berapa lama mereka bisa keluar dari rumah.
Beberapa peserta merasa sulit untuk pergi tanpa oksigen bahkan secara singkat; menghapus
oksigen untuk berpakaian, mencuci atau menggosok gigi menyebabkan peningkatan sesak
napas dan kecemasan:
. . ... .Saya Tidak bisa duduk di sini selama ini berbicara kepada Anda tanpa oksigen.
[Jujur]
Berharap untuk pengobatan yang berhasil. Peserta yang sedang menunggu
transplantasi paru-paru atau di uji klinis yang lebih penuh harapan dari peserta lain,
mengantisipasi bahwa penerimaan transplantasi atau keberhasilan obat percobaan akan
menghasilkan 'obat' dan kembali ke 'normal' kehidupan, sebagai penjaga Paulus berkomentar:
. . ..it hanya kesempatan yang benar-benar, kecuali ada sesuatu yang lain. . ...
Namun, bagi mereka yang menunggu transplantasi, kecemasan meningkat dengan cacat
fungsional yang progresif dan lama mereka menunggu. Tidak tahu ketika mereka mungkin
mendapatkan panggilan untuk transplantasi paru-paru berarti bahwa peserta tersebut hidup
dengan kecemasan sehari-hari dipanggil, tetapi juga tidak menjadi menyerukan transplantasi
dalam waktu. Mereka peserta untuk siapa transplantasi atau klinis percobaan itu bukan
pilihan mengadakan banyak prospek suram:
Aku hanya tidak bisa datang untuk berdamai dengan itu. . ..Aku Semakin panik
serangan. . .Dua atau tiga kali seminggu. . .dan digunakan untuk memecah. . .. menangis
danau bayi. . ..there yang kali saya hanya ingin menghancurkan kepala saya dinding
[Geoffrey].

4. Diskusi
Peserta dalam penelitian ini berjuang untuk mendapatkan akurat diagnosis yang cepat.
Mereka mengalami keterbatasan fungsional, perkembangan penyakit yang pesat dengan
dukungan terbatas dan beberapa pilihan pengobatan positif. Cerita peserta berpusat
kehilangan putaran rasa diri, kehidupan mereka dan orang mereka. Belajar untuk hidup
dengan IPF adalah perjuangan, dengan meningkatnya ketergantungan pada mitra dan
spesialis. Oksigen menjadi garis hidup bagi banyak dan membantu mereka untuk merasa 'di
control'.
Pasien dalam penelitian ini dapat mengidentifikasi awal untuk mereka penyakit berbeda
dengan studi pada PPOK (Pinnock dkk. 2011), di mana diagnosis mereka tampaknya
merayap pada mereka lebih. Menjadi sangat menyadari berapa lama mereka memiliki gejala
dan berapa lama waktu mereka untuk sampai ke diagnosis tampaknya telah memberikan
kontribusi signifikan terhadap kecemasan mereka. Terdahulu diagnosis bisa lega beberapa
stres ini. Di barisan dengan Schoenheit dkk. (2011) sebagian besar peserta dalam penelitian
kami awalnya salah didiagnosis dengan asma, COPD atau berulang infeksi dada. Ini
diperparah perasaan mereka frustrasi dan ketidakberdayaan karena perawatan yang
diberikan kepada pasien untuk penyakit ini tidak membantu mereka dan gejala mereka terus
kesulitan mereka. Pendidikan dalam perawatan primer dibenarkan untuk mencoba dan
menghindari diagnostik penundaan dan untuk meningkatkan kesadaran IPF. Pasien yang
melaporkan sesak napas dengan atau tanpa batuk tidak responsif terhadap inhaler terapi,
dengan crackles didengar dalam paru-paru mereka pada auskultasi harus dipertimbangkan
untuk dada x-ray bahkan dengan spirometri normal. Tes yang cukup sederhana yang
tersedia di praktek umum harus memungkinkan identifikasi awal dari sebuah 'di kelompok
risiko' yang akan mendapat manfaat dari spesialis dada sakit rujukan. Jika spesialis dada
lokal kemudian menduga IPF sebagai diagnosis potensial rujukan seterusnya ke ILD khusus
Pusat MDT dapat dipertimbangkan.
Dalam penelitian kami dan mirip dengan kanker paru-paru, sesak napas meningkat
adalah simbol dari memburuknya penyakit (NICE 2011a, b) dan dampak negatif terhadap
kualitas hidup. Meskipun melambangkan memburuk oksigen penyakit, seperti yang
dijelaskan oleh pasien kami adalah garis hidup yang lega sesak napas. Oksigen adalah
membebaskan dan membantu pasien mempertahankan interaksi sosial, meninggalkan rumah
dan melakukan hal-hal yang penting bagi mereka. Resep rawat jalan oksigen di rumah
berarti bahwa pasien dapat terus melengkapi aktivitas hidup sehari-hari dan kurang
bergantung pada mereka pasangan atau pengasuh. Memastikan bahwa pasien memiliki
oksigen biasa review sebagai kemajuan penyakit penting pada pasien ini kelompok dan
rawat jalan khusus mereka kebutuhan dalam dan di luar rumah harus dipertimbangkan oleh
penilaian oksigen jasa.
Rehabilitasi paru dianjurkan dalam National Institute of Clinical Excellence (NICE)
(2013) IPF pedoman sebagai terapi suportif mungkin. Paru rehabilitasi sudah menjadi terapi
suportif didirikan untuk pasien dengan PPOK (Singh et al. 1998) dan bisa meningkatkan
jarak berjalan sesak napas dan bantuan mengembangkan strategi koping. Meskipun berbeda
patofisiologi penyakit, Holland et al. (2013) menunjukkan bahwa exertional dyspnoea,
kelelahan dan depresi terlihat pada pasien dengan IPF mirip dengan yang terlihat pada
pasien PPOK. Memburuknya fungsional penurunan jelas memiliki dampak pada kualitas
hidup (Holland et al. 2013) dan oleh karena itu kecil, tapi manfaat sederhana berpengalaman
dari rehabilitasi paru pada penyakit di mana ada sedikit lain untuk menawarkan juga
mungkin bermanfaat untuk pasien dengan IPF. Masih ada akses terhadap paru rehabilitasi di

seluruh Inggris, yang perlu diatasi dan penelitian lebih lanjut diperlukan pada nilai ini terapi
pada kelompok pasien ini.
Dalam studinya melihat informasi dan dukungan kebutuhan, Bajwah dkk. (2013)
menjelaskan bagaimana pasien dengan interstitial pneumonia (termasuk IPF) tidak diberi
informasi yang cukup tentang perkembangan penyakit yang menyebabkan kecemasan dan
perencanaan tertunda untuk masa depan. Ketika berhadapan dengan biasa penyakit seperti
IPF dokter berpengalaman mungkin tidak memiliki perasaan yang baik untuk prognosis,
yang akan membatasi kemampuan mereka untuk membuka diskusi sekitar akhir kehidupan.
Ada banyak bukti bahwa isu-isu dari prognosis dan akhir kehidupan perawatan dapat
bermanfaat bagi pasien. Van Der Molen (1999) menunjukkan bahwa untuk mengembangkan
strategi koping yang efektif individu perlu mengetahui sejauh mana tantangan masa depan.
Hidup dengan ketidakpastian menyebabkan ketakutan, kecemasan dan frustrasi terutama
ketika dikaitkan dengan praktisi kesehatan tidak memahami pentingnya progresif,
melemahkan, gejala tidak responsif. Miller (2000) mengusulkan bahwa tidak tahu apa masa
depan dapat memegang berarti bahwa pasien tidak dapat memobilisasi sumber daya internal
mereka dan dukungan struktur untuk mengembangkan strategi koping yang efektif.
Lindell dkk. (2010) memperkenalkan psiko-pendidikan program intervensi untuk
pasien dengan IPF untuk mengeksplorasi apakah memiliki lebih banyak pengetahuan
tentang penyakit mereka bisa membantu pasien mengembangkan strategi koping. Ada
beberapa manfaat positif dari penelitian ini pada pasien yang digambarkan merasa kurang
terisolasi, lebih mampu menempatkan penyakit mereka ke perspektif dan mereka memiliki
gambaran mental peningkatan status mereka.
Dalam penelitian kami tema yang datang melalui sebagai positif sumber dukungan bagi
pasien adalah kelompok dukungan sebaya. Pasien dievaluasi tiap bertemu orang lain dalam
situasi yang sama dengan mereka dan mengurangi perasaan isolasi sosial. Tema ini di umum
dengan penelitian lain (Milne et al. 2009, Berendes et al. 2010, Rustoen dkk. 2010,
Schoenheit dkk. 2011). Ada kebutuhan untuk lebih mengembangkan jaringan dukungan
pasien IPF di Inggris. Karya ini sedang berlangsung didorong oleh badan amal seperti Aksi
paru Fibrosis dan British Lung Foundation. Pasien dengan IPF mengalami onset cepat
melemahkan Gejala yang akan memperpendek hidup mereka dan mengurangi kualitas
hidup (Swigris et al. 2005). Gore et al. (2000) dan Elkington dkk. (2005) telah menyoroti
bagaimana pasien dengan PPOK memiliki kebutuhan dukungan sebanding dengan yang
terlihat pada kanker.
Penelitian kami menunjukkan bahwa pasien dengan IPF memiliki kebutuhan yang lebih
besar dari layanan serupa. Pasien dengan kanker yang ditawarkan banyak dukungan
spesialis layanan (Murray et al. 2002). Dengan latar belakang meningkatkan prevalensi IPF,
(Navaratnam et al. 2011), layanan Ketentuan Namun, untuk pasien di Inggris dengan IPF
masih tetap miskin. Penelitian ini menunjukkan perlunya peningkatan diagnostik dan
mendukung layanan untuk orang dengan IPF; perkembangan dari jaringan regional pusat
spesialis dengan MDT diagnosis dan benar didanai jaringan dukungan. Inggris Nasional
Layanan kesehatan (NHS) sedang dalam proses pengembangan daerah Jaringan ILD.
Jaringan ini akan bertujuan untuk memberikan ditentukan fungsi layanan yang akan
meningkatkan pengiriman nasional perawatan ILD. Layanan harus aman, mudah diakses,
efektif dan dibuktikan berdasarkan mana mungkin. Sampai ILD daerah jaringan telah
sepenuhnya dikembangkan pasien akan terus untuk dikelola secara ad hoc tergantung pada
lokal penyediaan layanan.

Seperti yang disarankan di National Institute of Clinical Excellence (NICE) (2013)

bimbingan, semua pusat ILD spesialis harus memiliki akses pasien ke perawat spesialis ILD
dari diagnosis melalui mengakhiri perawatan hidup. Spesialis ILD Perawat harus
menghadiri ILD MDT sehingga ia / dia secara akurat bisa menyampaikan informasi kepada
pasien tentang diagnosis mereka, pilihan pengobatan, rencana pengelolaan dan prognosis.
Perawat spesialis ILD yang akrab dengan penyakit lintasan bisa bertindak sebagai
jangkar pasien dan dukungan utama dan dapat mengkoordinasikan kesehatan lainnya
keterlibatan dokter pada waktu yang tepat. The ILD perawat spesialis, pemahaman/,
penyediaan layanan kesehatan masyarakat setempat nya memiliki kemampuan untuk
menjangkau melibatkan pelayanan kesehatan lainnya. Mungkin termasuk pernapasan
masyarakat, perawatan paliatif ini dan tim perawatan sosial, kabupaten dan masyarakat
perawat. Untuk pasien berurusan dengan perkembangan penyakit adalah salah satu materi di
sendiri tetapi menderita tambahan dari gejala belum terselesaikan dan tidak memiliki satu
untuk berpaling adalah beban yang bisa dengan mudah dihapus. ILD perawat dapat
memberikan dukungan penting untuk pasien dan link ke spesialis lain. Semua dokter harus
dapat mengenali memajukan penyakit dan meningkatkan gejala dan mempertimbangkan
penggunaan obat untuk mengobati sesak napas dan tahu kapan untuk merujuk ke layanan
perawatan paliatif. Spesialis klinis dan tim perawatan paliatif bekerja bersama-sama dapat
meningkatkan perawatan di mana ada penyakit pasti lintasan (Murray et al. 2005) dengan
kedua perlakuan pengelolaan dan pengendalian gejala berjalan secara paralel.
5. Keterbatasan penelitian
Hal ini penting untuk dicatat bahwa penelitian ini dilakukan di a pernapasan spesialis
tunggal dan paru-paru pusat transplantasi, di mana responden memiliki akses ke dokter
spesialis ILD dan kelompok pendukung. Sebagian besar pasien tidak memiliki ini di
Inggris, maka pengalaman peserta kami dapat mewakili 'Ujung gunung es'. Namun, pasien
yang datang pusat ini bepergian dari cukup lebar wilayah geografis sehingga pekerjaan ini
setidaknya mencerminkan perawatan di sebuah wilayah pada saat itu. Penulis sadar bahwa
pengumpulan data dimulai pada tahun 2007 dan kali mungkin telah pindah. Namun,
merefleksikan interaksi klinis saat ini dengan yang baru disebut pasien dan di samping lain
yang lebih baru yang diterbitkan kerja yang mencerminkan temuan serupa dengan penelitian
kami masalah untuk pasien dengan IPF terus (Schoenheit dkk. 2011, Bajwah dkk. 2013).
Tujuan dalam mengembangkan dukungan struktur untuk kelompok pasien ini terus muncul.
Byrne et al. (2014) menjelaskan studi protokol menggunakan campuran metode pada
berbagai tahap penyakit untuk melihat support dan kebutuhan informasi di tiga pusat
pernapasan di Inggris. Diharapkan bahwa pekerjaan ini akan menambahkan lebih banyak ke
Bertambahnya pengetahuan tentang kebutuhan untuk meningkatkan pasien jalur dan akses
untuk merawat ini belum rentan kelompok pasien.
6. Kesimpulan
Penelitian ini memperkuat pengembangan ilmu pengetahuan menyoroti bahwa pasien
dengan IPF saat ini memiliki banyak yang belum terpenuhi kesehatan perlu. Ini adalah
novel dalam hal itu memberikan kontribusi untuk literatur dengan rekening yang kuat dari
kesulitan pasien dalam kata-kata mereka dan orang-orang dari wali mereka. Solusi
dukungan untuk pasien dengan IPF perlu dilaksanakan. Beberapa ini cukup jelas, dari
literatur khususnya di sekitar kehidupan akhir perawatan dan manajemen gejala. Setelah

diimplementasikan menindaklanjuti kerja akan diperlukan untuk menilai efektivitas ini

intervensi mendukung.