BAB IV

TREND DAN ISU

A. Harapan Hidup Pasien Kelainan Darah Thalassemia Makin Baik

Liputan6.com, Jakarta Di 1980-an, angka kemungkinan hidup pasien thalassemia di
Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo hanya sampai usia 20-an tahun. Namun, kini
tingkat kemungkinan hidup pasien dengan kondisi kelainan darah merah akibat
berkurang/tidak diproduksi rantai protein (globin) pembentuk Hb utama ini bisa lebih
lama.
Berdasarkan grafik per 10 tahun dari RSCM, terlihat ada perbaikan dalam
kemungkinan hidup pasien thalassemia. Di 1990-an banyak yang meninggal sebelum
usia 27. Namun, data 2010, ada lebih dari 100 orang yang hidup lebih dari 32 tahun.
"Pasien kami kini sudah ada yang 56 tahun," kata Dr dr Pustika Amalia Wahidayat,
SpA(K) saat temu media di Jakarta pada Senin (7/5/2018) jelang Hari Talasemia
Sedunia yang jatuh pada 8 Mei.
Perbaikan kemungkinan hidup ini tentunya karena beberapa asepk. Mulai dari
meningkatnya pengetahuan masyarakat untuk membawa anak segera ke tenaga
kesehatan serta tata cara pengobatan yang lebih baik.
"Pengobatan ini bukan untuk menyembuhkan, tapi meminimalisir efek serta
meningkatkan kualitas hidup pasien thalassemia," kata Sekretaris Direktorat Jenderal
Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Kementerian Kesehatan RI dr Asjikin Iman
Hidayat Dachlan di kesempatan yang sama.

B. Tantangan pasien thalassemia

Walau kemungkinan hidup pasien thalassemia makin panjang, tantangan yang
dihadapi mereka masih banyak. Salah satunya pasien thalassemia dianggap sebagai
sosok pesakitan seperti disampaikan Amalia.
Pasien thalassemia juga bisa kurang percaya diri saat bersosialisasi karena fisiknya
berbeda dari kebanyakan orang. Pasien thalassemia cenderung berkulit hitam karena
karena adanya penumpukan zat besi di kulit lalu kondisi tulang yang lebih menonjol
ada juga beberapa dengan gigi maju.

33
 34

"Belum lagi kekhawatiran akan masa depan. Tentang pekerjaan lalu pasangan hidup,"
kata Amalia lagi.
Pasien thalassemia juga bisa merasakan rasa jenuh dan bosan karena harus menjalani
pengobatan seumur hidup. Paling tidak setiap bulan pasien thalassemia mayor harus
melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat atau tindakan lain untuk membuang
zat besi berlebih dalam tubuh.
Sehingga dukungan banyak pihak, baik dari keluarga, lingkungan sosial dan tempat
kerja diperlukan bagi pasien thalassemia.