PROPOSAL

WEBINAR : PENANGANAN LUKA, KESEHATAN MULUT DAN GIGI

SERTA TATALAKSANA NUTRISI UNTUK PASIEN EPIDERMOLISIS
BULOSA

Debra Indonesia
2023
 Yayasan DEBRA Indonesia
Sekretariat : Ruko Grand Salemba, Jl. Salemba 1 No. 22, Jakarta Pusa 10430.
Telp/Fax. 021-3161133, E-mail: debraindonesia@gmail.com

WEBINAR : PENANGANAN LUKA, KESEHATAN MULUT DAN GIGI SERTA

TATALAKSANA NUTRISI UNTUK PASIEN EPIDERMOLISIS BULOSA

BAB I
PENDAHULUAN

Epidermolisis bulosa (EB) merupakan kondisi dimana kulit mudah terluka atau lepuh akibat sentuhan
maupun gesekan ringan sekalipun. Penderita EB sangat rentan terhadap infeksi akibat luka yang
berlangsung seumur hidup. EB terlihat menimbulkan kelainan sebagian besar pada kulit, namun ternyata
lapisan dalam tubuh juga dapat terlibat. Lapisan dalam yang dimaksud tersebut adalah membran mukosa,
seperti rongga mulut, tenggorokan dan saluran pencernaan. Bila lepuh terjadi pada rongga mulut akan
menyebabkan kesulitan makan pada pasien sehingga terjadi anemia dan malnutrisi. Anemia merupakan
suatu kondisi dimana tubuh kekurangan sel darah merah yang sehat atau sel darah merah mengalami
disfungsi sehingga distribusi oksigen ke organ akan terganggu. Anemia kronik sangat berkaitan erat
dengan kondisi malnutrisi, yang nantinya dapat menyebabkan penurunan imunitas tubuh dan
memperlambat proses penyembuhan luka sehingga pasien EB akan rentan terkena infeksi. Karena kondisi
yang dialami penderita EB tersebut, kualitas hidup pasien maupun keluarga akan terganggu, penderita
akan mengalami kesulitan dalam melakukan aktivitas dan fungsi sehari-hari. Penderita EB mengalami
kesulitan dalam melakukan aktivitas dan fungsi sehari-hari, misalnya menyapu dapat menyebakan telapak
tangan melepuh akibat gesekan dengan tongkat sapu; penderita EB kesulitan memegang sendok akibat
hilangnya jari-jari tangan akibat deformitas bentuk tangan pasca luka berulang; bahkan seorang bayi yang
menderita EB dapat sangat kesakitan akibat kulitnya melepuh saat digendong dan dipeluk sang ibu.

DEBRA Indonesia merupakan yayasan nirlaba yang berasosiasi dengan DEBRA Internasional
(www.debra-international.org), bergerak untuk mendukung penderita Epidermolisis Bulosa (EB) atau
yang sering disebut sebagai butterfly children. Organisasi DEBRA telah banyak didirikan di berbagai
negara. DEBRA Indonesia bertujuan merangkul penderita EB dan keluarganya, memberikan bantuan dan
dukungan kepada penderita dan keluarga. Debra Indonesia berupaya memberikan edukasi kepada
penderita EB dan keluarga mengenai cara perawatan kulit harian bagi penderita EB, cara perawatan luka,
serta memberikan bantuan produk perawatan luka. Debra Indonesia juga berusaha meningkatkan
jangkauan temuan pasien EB, serta mengupayakan kesadaran sejawat tenaga kesehatan dan masyarakat
mengenai kondisi penderita EB.

Untuk itu, DEBRA Indonesia bermaksud untuk mengadakan acara webinar ini untuk meningkatkan
pengetahuan pasien EB dan keluarga tentang penanganan luka, kesehatan mulut dan gigi serta tatalaksana
nutrisi untuk pasien EB, sehingga pasien EB dan keluarga dapat secara mandiri merawat luka, menjaga
kesehatan mulut dan gigi dan mengetahui tentang nutrisi yang tepat untuk pasien EB.

Tema
Penanganan Luka, Kesehatan Mulut dan Gigi serta Tatalaksana Nutrisi untuk Pasien Epidermolisis Bulosa

Tujuan Kegiatan
● Meningkatkan pengetahuan tentang penanganan luka pada pasien EB.
● Meningkatkan pengetahuan tentang kesehatan mulut dan gigi pada pasien EB dan keluarga
● Meningkatkan pengetahuan tentang tatalaksana nutrisi untuk pasien EB
● Meningkatkan kesadaran tentang penyakit EB

Waktu dan Tempat

● Tanggal : 5 Agustus 2023
● Waktu : 08.30 - 10.20
● Tempat : Platform Zoom Meeting

Penyelenggara
Kegiatan ini dilaksanakan oleh DEBRA Indonesia

Sasaran
Pasien EB dan keluarga di komunitas DEBRA Indonesia

Pendaftaran Peserta
● Biaya pendaftaran : Gratis atau tanpa biaya pendaftaran
● Pendaftaran : Melalui link registrasi

Sumber Dana
Uang anggaran DEBRA Indonesia
 BAB II
SUSUNAN ACARA

08.30 - 08.45 Pembukaan Acara oleh MC

(15 menit)

08.45 - 08.55 Sambutan Ketua Debra Indonesia

(10 menit) dr. Inne Arline Diana, Sp.KK(K), FINSDV, FAADV

08.55 - 09.00 Pembukaan Sesi Materi oleh Moderator

(5 menit)

09.00 - 09.20 Penanganan Luka untuk Pasien Epidermolisis Bulosa

(20 menit) Oleh: dr. July Iriani Raharja, Sp.DV

09.20 - 09.40 Kesehatan Mulut dan Gigi untuk Pasien Epidermolisis Bulosa
(20 menit) Oleh: Prof. Dr. drg. Arlette Setiawan, Sp.KGA, Subsp. AIB(K), M.Psi, FSCDA,
FIADH

09.40 - 10.00 Tatalaksana Nutrisi untuk Pasien Epidermolisis Bulosa (Mengenali Tanda dan
(20 menit) Gejala, Skrining, Pencegahan dan Tatalaksana Nutrisi Anemia untuk Pasien
Epidermolisis Bulosa)
Oleh : dr. Sandi Nugraha, Sp.A, M. Biomed

10.00 - 10.45 Sesi Tanya Jawab (Q&A)

(45 menit)

10.45 – 10.55 Penutup

(10 menit)
 BAB III
SUSUNAN KEPANITIAAN

Ketua dr. Inne Arline Diana, Sp.KK(K), FINSDV, FAADV

Wakil Ketua dr. Githa Rahmayunita, Sp.KK(K), FINSDV, FAADV
Tn. Stephanus Chandra
Sekretaris dr. Nanny Shoraya, Sp.KK(K), FINSDV, FAADV
Dr. dr. Suci Widhiati, MSc, Sp.KK(K), FINSDV, FAADV
Bendahara dr. Triana Agustin, Sp.KK(K), FINSDV, FAADV
Nn. Cindy Andhika
Sie Webinar, Edukasi dr. July Iriani Raharja, Sp.DV
Sie Publikasi dr. Randy Nugraha, Sp.DV
dr. Dedianto Hidajat, Sp.KK, FINSDV, FAADV
 ANGGARAN

No. Item Nominal

1. Pembicara (3 orang) Rp. 5.000.000,-
● dr. July Iriani Raharja, Sp.DV - Rp. 1.000.000
● Prof. Dr. drg. Arlette Setiawan, Sp.KGA, Subsp.
AIB(K), M.Psi, FSCDA, FIADH - Rp. 2.000.000
● dr. Sandi Nugraha, Sp.A, M.Biomed - Rp. 2.000.000
2. Moderator dan MC ( @ Rp. 500.000) Rp. 1.000.000,-
3. Sewa Platform Zoom Meeting (Rp. 25.000,- / hari) Rp. 25.000,-
Total Rp. 6.025.000,-
 BAB IV
PENUTUP

Demikian proposal ini kami buat, sebagai kerangka umum pelaksanaan agenda di atas. Kami
mengucapkan terima kasih kepada seluruh pihak yang bersedia untuk berpartisipasi dan terlibat dalam
Webinar ini.