300
115 147
BANTEN
16
579 125
60 40
3300
231
12
200 NTB-NTT
60 LAMPUNG
2200
40
140
119 • Jumlah pasien yang terdaftar
120
100
96 95
100 total hingga th 2018 : 1,612
84
80 74 74 70
78 79 79
73 73
78 75 patients
67 66 66
60
56 52
61
49 52
58 • Jumlah pasien baru : 60
40 pasien/tahun
20 • Jumlah pasien di Indonesia:
0 9,131 pasien
300 286
275
261
250
215 218
200
178
150
115 120
112
100 85
76 76
65 66
50 31
16 17 19
0
≤2 2 - ≤3 3 - ≤6 6 - ≤10 10 - ≤14 14 - ≤18 18 - ≤21 21 - ≤25 ≥25
Puskesmas/FKTP ± - - -
Transfusi Darah
Panduan PHTDI :
◦ Hemoglobin (Hb) <7 g/dl pada 2 kesempatan, jarak > 2 minggu
(setelah menyingkirkan infeksi) ATAU
◦ Hemoglobin > 7 g/dl disertai :
◦ Perubahan wajah
◦ Gangguan pertumbuhan
◦ Fraktur
◦ Klinis : hematopoiesis extrameduler
PHTDI Guideline
Tranfusi Darah yang direkomendasikan
Transfusi setiap 2-4 minggu
Pertahankan Hb pre-transfusi 9-10.5 g/dL
Ideal:
◦ PRC leucodepleted (LD)/ leucoreduced (LR)
◦ Pre-storage or post-storage/bedside filter
◦ Skrining Nucleic acid test (NAT)
PHTDI guideline
Transfusi Darah
Post Pre
Jarak ke RS
Rumah Sakit LR / LD-NAT storage storage
filter filter
Rujukan nasional
(RSCM, Jakarta)
+/(+) + (+) Dekat
Pusat Kesehatan di
kota besar (Bandung, +/(+) + (+) Dekat
Yogyakarta, Surabaya)
(Sangat) jauh
Rumah sakit di kota
kecil
- - - perlu 1-2 hari
perjalanan
Diagnosis Thalassemia
Analisis Hb x
Analisis DNA x
Diagnosis ironoverload
Merujuk ke pusat
MRI T2* x terdekat
Saturasi transferin x x x x
Feritin x x x x
Terapi
Kelasi besi 3 jenis 2 jenis
Terapi kombinasi x x x
Poliklinik
Poliklinik anak dan dewasa terpadu
Ada poliklinik anak dan dewasa
SDM
Dokter SpA Konsultan x x x
Dokter SpPD Konsultan x
Dokter sPa dengan pelatihan khusus x x
Perawat dengan pelatihan khusus x x x x
jantung, hepatologi, endokrin,
pulmonologi, ortopedi, radiologi
Tim Multidisiplin x x dan infeksi (anak dan dewasa)
Pusat
Diagnostik dan laboratorium x
Terapi x
RS Pendidikan x x
Penelitian x x
RSCM RSHS RSU Tangerang
Pusat Thalassemia
Unit Pelayanan
Nasional Provinsi Regional
Pelayanan Darah
Bank Darah x x
Bali, Jakarta,
Darah NAT x x x Surabaya, Bandung
Leukodepleted x x x Jakarta, Bali, Surabaya
Washed x x x
Diagnosis Thalassemia
Analisis Hb x
Analisis DNA x
Diagnosis ironoverload
Merujuk ke
pusat
MRI T2* x terdekat
Saturasi transferin x x x x
Feritin x x x x
Terapi
Kelasi besi 3 jenis 2 jenis
Terapi kombinasi x x x
SDM
Dokter SpA Konsultan x x x
Dokter SpPD Konsultan x
Dokter sPa dengan pelatihan
khusus x x
Perawat dengan pelatihan
khusus x x x x
jantung, hepatologi,
endokrin, pulmonologi,
ortopedi, radiologi dan
infeksi (anak dan
Tim Multidisiplin x x dewasa)
Pusat
Diagnostik dan laboratorium x
Terapi x
RS Pendidikan x x
Penelitian x x
RSCM RSHS RSU Tangerang
SpA
SpAK SpKHOM
pelatihan
Aceh x x
Medan x x
Pekan Baru x x
Padang x x
Lampung x
Palembang x x
Kalimantan Selatan x
Sulawesi Utara x x
Sulawesi Selatan x x
Denpasar x x
Lombok (x) x
Kupang x
Surabaya x x
Malang x x
Bandung x x
Semarang x x
Solo x x
Jogjakarta x x
Purwokerto x(?)
Cirebon x
Bogor x(?)
Tangerang x x
Garut x(?)
Cilegon x(?)
Bekasi x x
Peran KARS
Membuat standarisasi