PELAYANAN PENGGUNA LAYANAN

Sistem baru keterlibatan pasien dan masyarakat dalam perawatan

kesehatan telah diterapkan dalam beberapa tahun terakhir. Dewan kesehatan
masyarakat telah digantikan oleh forum keterlibatan pasien dan publik (PPIF).
Forum-forum ini memiliki banyak tanggung jawab, termasuk memantau dan
meninjau layanan dan mencari pandangan pasien. Setiap PCT dan NHS percaya
memiliki nasihat pasien dan layanan penghubung (PALS), dengan anggota yang
memantau tren dan menyoroti kesenjangan dalam layanan. Badan publik nasional
yang independen, Komisi Kesehatan Pasien dan Keterlibatan Publik, memberikan
suara untuk pasien dan masyarakat; hal tersebut menyarankan pada sistem
keterlibatan pasien dan publik dan pada isu-isu utama yang muncul. Selain itu,
pihak berwenang setempat dengan tanggung jawab untuk Layanan Sosial
memiliki ikhtisar dan panitia pemeriksaan untuk mengambil peran mengawasi
layanan kesehatan, termasuk NHS (DH 2003b). Filosofi kuat di balik kerangka
kerja yang baru adalah pasien dan masyarakat akan dimasukkan dalam layanan
pembentukan, mis. menilai kebutuhan dan kebijakan menulis. Diharapkan bahwa
ini akan membentuk layanan yang lebih ramah pengguna dan organisasi pasien
baru akan kurang terlibat dalam peran permusuhan, seperti yang sering terjadi
untuk dewan kesehatan masyarakat.

Perspektif historis

Seseorang dapat mengatakan bahwa perawatan paliatif seperti yang kita

kenal saat ini telah dibentuk di sekitar keterlibatan pasien, misalnya pemberian
morfin secara teratur adalah hasil dari penelitian ekstensif oleh Dame Cicely
Saunders (2006a), di mana dia menganalisis 900 catatan dan merekam cerita
pasien tentang rasa sakit dan respons terhadap pereda nyeri. Seorang dokter
mengatakan kepadanya di sebuah simposium pada tahun 1963, "Saya selalu
berpikir bahwa memberi secara teratur adalah jawabannya". 'Pasien' suara telah
memberikan jawabannya '(Saunders 2006a, p 6), adalah jawaban Dame Cecily.

Inisiatif kontemporer

Di St Christopher, dua kelompok pasien telah dibentuk: satu untuk pasien

berbasis bangsal dan satu untuk pasien berbasis rumahan. Proyek Beacon di
Brighton, yang menyediakan layanan untuk orang dengan HIV dan AIDS,
memiliki forum pengguna sehingga pengguna layanan terlibat di semua tahap
layanan yang disediakan di sana (Munroe dan Oliviere, 2003). Ini hanyalah dua
contoh praktik.
 Mungkin dirasakan bahwa keterlibatan pengguna dalam perawatan paliatif
menyajikan tantangan khusus karena harapan hidup yang terbatas, dan beberapa
tim perawatan paliatif spesialis yang resisten untuk membentuk kelompok
pengguna. Munroe dan Oliviere (2003) memperingatkan terhadap jenis stereotip
ini. Seharusnya tidak diasumsikan bahwa, ketika pasien beralih dari perawatan
aktif ke perawatan paliatif, mereka tidak cukup baik untuk mengambil bagian
dalam aktivitas pengguna. Ini memiliki potensi untuk menciptakan kesenjangan
antara pasien dan staf, terutama jika pasien berasal dari daerah di mana mereka
memiliki keterlibatan pengguna aktif. Di Chichester, pasien terlibat dalam
perencanaan dan memberikan hari-hari belajar bagi para profesional perawatan
kesehatan. Ini masih dalam tahap awal tetapi sejauh ini terbukti merupakan
pengalaman belajar yang berharga.
Pengguna layanan perawatan paliatif sudah terlibat dalam berbagai
kegiatan: kelompok swadaya, kelompok pendidikan, forum konsultasi pengguna.
Tantangan untuk masa depan adalah untuk memperluas kegiatan ini dan
mengevaluasi efektivitas dalam hal dampak pada layanan dan pasien yang terlibat.

KESIMPULAN

Bab ini telah memberikan gambaran tentang sejarah dan perspektif budaya
tentang evolusi gerakan perawatan paliatif modern. Tantangannya sekarang adalah
terus mengembangkan kerangka kerja dan pendekatan yang akan memperluas
layanan paliatif berkualitas baik untuk orang yang meninggal karena penyakit apa
pun, di tempat manapun, di negara manapun di dunia.

IMPLIKASI UTAMA UNTUK PRAKTIK

• Penting untuk memahami apa pendekatan filosofis terhadap perawatan

paliatif di tempat kerja Anda. Jika pendekatan dalam praktik tidak sesuai
dengan filosofi atau, memang, jika perawatan paliatif tidak termasuk dalam
filosofi atau pernyataan misi Anda, naikkan poin ini di forum yang sesuai,
mis. pertemuan lingkungan.
• Pendekatan paliatif harus, jika memungkinkan, bertujuan untuk membantu
orang menggunakan sumber daya batin mereka sendiri dan menghindari
ketidakberdayaan.
• Perhatikan bahwa kadang-kadang aspek perawatan yang rehabilitatif dan,
tentu saja, kegiatan yang menyelamatkan jiwa (misalnya makan) bisa menjadi
beban di tahap akhir penyakit seseorang.
• Semua profesional perawatan kesehatan yang mempraktekkan perawatan
paliatif generalis harus tahu bagaimana menghubungi tim spesialis lokal
mereka untuk meminta saran.
• Layanan harus peka secara budaya dan semua organisasi layanan kesehatan
harus merancang kebijakan dan pendekatan pendidikan yang akan membantu
menetapkan ini sebagai bagian perawatan rutin. Aspek penting ini tidak harus
bergantung pada antusiasme individu.
• Budaya interprofessional penting ketika membuat keputusan individu dan
kelompok. Memahami pendekatan filosofi profesi kita sendiri dan rekan-
rekan kita merupakan langkah mendasar dalam memahami pengambilan
keputusan kita.
• Keterlibatan pengguna sama penting dalam perawatan paliatif seperti
perawatan aktif. Seharusnya tidak diasumsikan bahwa, karena orang
menerima perawatan paliatif, mereka tidak akan merasa cukup baik untuk
keterlibatan pengguna. Asumsi melemahkan untuk pasien, teman dan kerabat,
dan dapat menyebabkan isolasi sosial.

SARAN BACAAN LEBIH LANJUT

Ellershaw J, Wilkinson S (2003) Care of the Dying: A pathway to excellence.

Oxford: Oxford University Press.
Monroe B, Oliviere D (2003) Patient Participation in Palliative Care. A voice for
the voiceless. Oxford: Oxford University Press.
Thomas K (2003) Caring for the Dying at Home. Oxford: Radcliffe Medical
Press.

Websites
www.helpthehospices.org.uk
www.ncpc.org.uk
For information on the Preferred Place of Care initiative contact
www.cancerlancashire.org. uk.
www.goldstandardsframework.nhs.uk
www.endofl ifecare.nhs.uk
www.who.int
 Analisis Jurnal

Jurnal Specialist palliative care service for children with life-threatening

conditions: A nationwide survey of availability and utilization menjelaskan
perawatan paliatif pediatrik menjadi salah satu hal yang penting dalam perawatan
anak karena bertjuan untuk meringankan penderitaan, meningkatkan kualitas
hidup dan membantu dalam pemilihan perawatan paliatif yang sesuai. Di Jepang
perawatan paliatif pada anak belum diketahui dengan jelas. Jurnal ini bertujuan
untuk memperjelas ketersediaan dan pemanfaatan spesialis paliatif pada anak-
anak dengan kondisi yang mengancam nyawa. Dua penemuan penting dalam
jurnal ini dalam menyelidiki ketersediaan dan pemanfaatan layanan perawatan
paliatif spesialis pada anak-anak adalah pertama adalah diperkirakan 13% anak-
anak dari kanker di Jepang menggunakan rumah sakit berbasis perawatan paliatif
dan kedua diperkirakan sebanyak 1,3% dari anak kanker di Jepang meninggal di
unit perawatan paliatif pada tahun 2015. Survei terhadap anak di layanan
perawatan paliatif (Yotani & Yohiyuki, 2018).
Konsep Hospice masih belum sepenuhnya dapat diterapkan di Jepang,
banyak anak meninggal di rumah sakit dan di rumah. Perlu pertimbangan untuk
mendirikan rumah perawatan sebagai opsi ketiga. Selain itu pertimbangan faktor
budaya dapat mempengaruhi penyebaran perawatan paliatif di masa mendatang.
Diantara 11 anak dengan kanker di Jepang yang menggunakan tim perawatan
paliatif berbasis rymah sakit, sekitar 70% anak dirawat oleh spesialis perawatan
paliatif. Dokter spesialis paliatif memberikan perawatan dengan waktu penuh dan
memberikan dukungan serta bimbingan dari seorang ahli pediatrik dengan sistem
kolaborasi anatara spesialis pediatrik dengan tim perawatan paliatif pediatrik
(Yotani & Yohiyuki, 2018).

Referensi :
Yotani, Nobuki & Yohiyuki K. 2018. Specialist palliative care service for children
with life-threatening conditions: A nationwide survey of availability and
utilization. Journal of Pain and Symptom Management.