KEPERAWATAN MENJELANG AJAL DAN PALIATIF

CHAPTER 1
HISTORICAL AND CULTURAL PERSPECTIVES ON THE EVOLUTION
OF PALLIATIVE CARE

Oleh
Kelompok 1

FAKULTAS KEPERAWATAN
UNIVERSITAS JEMBER
2018

KEPERAWATAN MENJELANG AJAL DAN PALIATIF

CHAPTER 1
HISTORICAL AND CULTURAL PERSPECTIVES ON THE EVOLUTION
OF PALLIATIVE CARE

Oleh
Kelompok 1
Yulince Atanay NIM 132310101040
Puji Arini NIM 152310101113
Firmanditya Ayu F NIM 152310101250
Annisa Nur Ghosiyatul A. NIM 152310101317

FAKULTAS KEPERAWATAN
UNIVERSITAS JEMBER
2018
BAB 1
PERSPEKTIF SEJARAH DAN BUDAYA TENTANG EVOLUSI
PERAWATAN PALIATIF

KATA KUNCI
 Pendahuluan. Perawatan paliatif adalah salah satu sejarah sukses dalam
layanan kesehatan. Dalam kehidupan bermasyarakat yang masih tidak bisa
menerima kematian, hasil yang didapatkan dari berjalannya rumah perawatan,
perawatan paliatif yang berkualitas baik saat ini menjadi prioritas yang tinggi
dalam pemerintahan.
 Kematian di masyarakat. Karena perawatan dalam kesehatan telah berjalan
baik, angka kematian telah berkurang. Saat ini masyarakat sedang berhadapan
dengan Victorian Romanticism, yang mana menggambarkan tentang kematian
orang yang dicintainya sebagai penolakan yang tak tertahankan, dan pada abad
ke-20, yang mana menilai kematian sebagai kegagalan (Aries, 1983). Kematian
adalah bagian yang normal dari kehidupan.
 Dame Cicely Saunders dan asal-usul perawatan paliatif kontemporer.
Dame Cicely menjadi dokter dengan tujuan membuat perbedaan kualitas
kematian untuk pasien kanker. Kisahnya yang luar biasa telah membawa
organisasi dan pendekatan modern untuk perawatan pada orang-orang yang
sekarat.
 Perspektif internasional. Jaringan internasional dan beberapa inisiatif yang
ada untuk mempertahankan perawatan paliatif yang baik pada agenda
internasional yang telah dieksplorasi.
 Definisi. Membentuk sikap dan pendekatan kita terhadap pekerjaan yang kita
lakukan. Definisi ini disajikan dan beberapa diskusi dikemukakan
penerapannya. Definisi harus melibatkan peran pasien. Ketika mereka tidak
dilibatkan, apakah mereka akan menjadi lemah? Hal ini juga didorong dengan
pendekatan melalui promosi kesehatan.
 Perawatan menjelang ajal. Program menjelang ajal ini membahas tentang
langkah awal yang berkaitan dengan penyediaan kesetaraan, kesinambungan,
dan pilihan untuk pasien yang menerima perawatan paliatif. Alat yang
digunakan untuk program ini adalah Gold Standards Framework, Preferred
Place of Care initiative, and Liverpool Care Pathway.
 Budaya. Dalam masyarakat yang memiliki kultur bermacam-macam informasi
tentang dan akses ke pelayanan palitif diantara banyak kelompok etnis yang
minoritas menyebabkan kekhawatiran. Aspek penelitian di bidang ini disorot.
Ketegangan yang dapat terjadi dalam peran profesional yang membahas
sebagai akibat dari pendekatan filosofis yang dominan.
 Keterlibatan pengguna layanan. Undang-undang yang baru telah
menetapkan peran bagi pengguna layanan untuk mengikuti di semua tahap
pada saat diberi pelayanan. Diharapkan bahwa hal ini dapat menurunkan
kebutuhan pada kelompok pasien untuk melakukan penolakan. Inisiatif lokal
dalam memanfaatkan pengguna layanan merupakan suatu hal yang penting.

PENDAHULUAN
 Bab pertama ini bertujuan untuk memberikan perspektif sejarah dan
budaya pada evolusi perawatan paliatif; kemudian dilanjutkan dengan
mendeskripsikan dan mendiskusikan definisi dan kerangka kerja untuk penjelasan
perawatan paliatif kontemporer. Abad ke 20 digembar-gemborkan telah
mengalami kemajuan pesat dalam ilmu kedokteran dan pengenalan Pelayanan
Kesehatan Nasional. Kesehatan masyarakat lebih dihargai, tidak seperti
sebelumnya. Diagnosis, terapi dan promosi kesehatan mendominasi dalam sistem
perawatan kesehatan yang baru ini. Kematian pun terpinggirkan. Secara
intelektual kita semua tahu bahwa kita akan mati, namun secara emosional kita
mungkin menyangkal hal ini. Mungkin inilah alasan mengapa perawatan
kesehatan profesional selama bertahun-tahun gagal memberikan perawatan akhir-
kehidupan yang baik. Mati bukanlah sebuah gladi resik.
Di pertengahan abad ke-19, Dame Cicely Saunders dan koleganya
berkomitmen bahwa baik di negara ini dan di seluruh dunia, mereka menantang
sistem perawatan kesehatan penolakan kematian. Gerakan rumah perawatan telah
lahir. Perawatan paliatif diperhitungkan sebagai salah satu kisah kesuksesan besar
dalam perawatan kesehatan selama 40 tahun terakhir. Tantangan saat ini adalah
untuk terus mentransfer dan menanamkan apa yang telah berkembang di sektor
rumah perawatan menjadi Pelayanan Kesehatan Nasional (Ellershaw dan Murphy
2005).
Dokumen Membangun yang Terbaik: Pilihan responsif dan kesetaraan di
Pelayanan Kesehatan Nasional (Departemen Kesehatan atau DH 2003a)
menyoroti bahwa pasien dan pengasuh menginginkan untuk lebih peduli pada
akhir hidup mereka. Dalam laporan pemerintah yang baru-baru ini diterbitkan,
Kesehatan Kita, Perawatan Kita, Kata-kata Kita: Sebuah arah baru untuk layanan
masyarakat (DH 2006), terdapat pengakuan bahwa diperlukan lebih banyak
investasi dalam perawatan akhir masa hidup dan sebuah pernyataan untuk
mendukung hal sebelumnya yang relevan dengan peningkatan pengeluaran.
Pemerintah ada dalam jajaran direksi; tempat penyelenggaraan telah diatur;
penyediaan layanan perawatan paliatif berkualitas tinggi menugaskan setiap
perawatan kesehatan profesional bekerja di semua bidang perawatan kesehatan.
KEMATIAN DI MASYARAKAT

Perspektif Seajarah
Kemajuan dalam kesehatan masyarakat, seperti memahami pengendalian
infeksi, pentingnya air bersih, dan pengenalan imunisasi untuk semua, telah
menunjukkan bahwa sejak pertengahan kedua abad ke-20, kematian anak-anak
dan dewasa muda jarang terjadi. Saat ini sudah lebih dari 60 tahun sejak akhir
perang dunia ke-2. Di negara ini kita memiliki masyarakat yang kurang “berguna”
hingga mati daripada saat-saat sebelumnya. Sejajar dengan beberapa bagian dari
Eropa, Amerika Utara dan Australia, saat ini kematian lebih jarang dan tidak
terduga, dan lebih sering dikaitkan dengan penyakit kronis yang memiliki jangka
waktu yang lama (Clark, 2004)
Inisiatif politik dalam 20 tahun terakhir telah mendorong orang-orang
untuk lebih bertanggung jawab terhadap kesehatannya sendiri, misalnya program
Promoting Better Health (1987) dan The Health of The Nation (1991).
Berdasarkan latar belakang ini dan fokus yang berkelanjutan pada promosi
kesehatan, ditambah dengan fokus media yang hampir obsesif terhadap ‘tubuh
cantik’, mungkin secara emosional sekarang ini lebih sulit daripada sebelumnya
dalam menerima kesehatan yang buruk dan kematian. Sebaliknya, efisiensi dari
media dapat membuat kita menyaksikan kematian yang kejam pada masyarakat
kita sendiri dan di seluruh dunia, terkadang dalam skala genosida (pembantaian
secara besar-besaran terhadap sekelompok suku bangsa dengan maksud
memusnahkan atau membuat punah bangsa tersebut). Kematian akibat kelaparan,
bencana alam, dan bencana yang diakibatkan oleh manusia juga biasanya menjadi
perhatian kita. Tidak mungkin membuat suatu pernyataan menyeluruh tentang apa
pengaruh dikotomi ini terhadap sikap setiap orang terhadap kematian.
Sosiolog telah mengomentari depersonalisasi dari kematian dalam
beberapa tahun. Mereka mengindentifikasi suatu proses dimana perawatan untuk
mereka yang sekarat dan mati telah diambil dari pihak keluarga dan teman-teman,
diserahkan ke pihak perawatan kesehatan profesional dan direktur pemakaman.
Dengan proses ini, adat berkabung telah hilang (Gorer 1955; Aries 1983; Walter
1994; Clark 2005b). Gorer (1955) menunjukkan awal dari kebiasaan berkabung
untuk Perang Dunia I, ketika besarnya jumlah kematian dan pentingnya dalam
menjaga upaya perang untuk menghambat berkabung atau berduka.

Perawatan Spiritual
Secara historis, perawatan rohani atau spiritual bagi mereka yang sekarat
merupakan hal yang sangat penting dan ini sering digambarkan dalam literatur
oleh para ulama, yang memiliki peran predominan di ranjang kematian. Peristiwa
Perang Dunia I telah mengurangi peran sipritual dalam kematian, menurut Walter
(1994). Dalam konteks agama Kristen, absolusi (pernyataan pengampunan atas
dosa pribadi kepada orang yang bertobat) dari dosa sebelum kematian
melambangkan spiritualitas. Siapa yang tidak akan membebaskan seorang prajurit
dalam keadaan sekarat yang mengerikan untuk negaranya? Ada perasaan yang
menampakkan rendah hati dan canggung. Dokter dan pekerja kesehatan
masyarakat telah menggantikan pendeta di samping tempat tidur mereka yang
sedang sekarat (Walter, 1994). Meskipun kami tahu bahwa spiritualitas seseorang
tidak harus ada dalam konteks agama, hal tersebut sudah diwakili oleh pendeta
dalam keadaan bermasyarakat.
Saat ini masyarakat sedang berhadapan dengan Victorian Romanticism
yang menggambarkan tentang kematian orang yang dicintainya sebagai penolakan
yang tak tertahankan. Pada abad ke-20 dilaporkan kematian terjadi setiap hari dan
disebarkan oleh media serta muncul artikel jurnal tentang kematian, juga
masyarakat yang sulit untuk berbicara tentang kesedihan mereka sendiri yang saat
ini tampak relevan seperti yang mereka lakukan saat itu.

DAME CICELY SAUNDERS DAN ASAL-USUL PERAWATAN PALIATIF

KONTEMPORER

Layanan perawatan paliatif kontemporer secara historis diwujudkan

dalam gerakan rumah perawatan, yang diluncurkan dalam pembukaan St
Christopher’s Hospice (sebuah badan amal yang terdaftar) di Sydenham, London
Selatan pada 24 Juli 1967. Ini adalah tempat pengajaran dan penelitian hospis
pertama dari jenisnya di dunia. Pendiri dari tempat ini adalah Dame Cicely
Saunders. Beliau awal mulanya adalah seorang perawat dan kemudian menjadi
seorang pekerja sosial, terlatih dalam bidang kedokteran dengan tujuan menantang
model dominan yang menghargai penyembuhan dengan mengorbankan responsif
terhadap pengalaman individu dengan mereka yang sekarat.
Pada tahun 1950-an, di seluruh dunia sekitar selusin rumah telah
didirikan sebagai amal untuk merawat orang yang sekarat. Saat bekerja sebagai
sukarelawan di salah satu rumah semacam itu, Rumah Sakit St Luke di Bayswater,
Dame Cicely menyaksikan rasa sakit yang dikendalikan jauh lebih efektif
daripada di bangsal perawatan rumah umum, dan 'lebih banyak lagi selain itu'.
Saat ini dia bekerja sebagai almoner di Rumah Sakit St Thomas. Dia berbicara
kepada ahli bedah yang bekerja untuknya. Dia mengatakan kepadanya bahwa
terdapat banyak hal untuk dipelajari tentang rasa sakit dan bahwa dia akan gagal
dalam setiap upaya untuk membuat perbedaan kecuali dia seorang dokter. Saat
itulah dia memutuskan untuk masuk sekolah kedokteran dan dia membantunya
dengan ini (Clark 2006).
Seorang pasien, David Tasma, yang meninggal karena kanker di London
Archway Hospital pada tahun 1947, telah ditetapkan sebagai inspirasi untuk
pekerjaan Dame Cicely dengan orang yang sekarat (Clark 2006). Dia adalah
seorang pria muda yang berada di Ghetto Warsawa. Cicely, sebagai seorang
almoner, tertarik padanya dan hubungan mereka meningkat 'menjadi persahabatan
yang rapuh dan penuh kasih' (Clark 2006). Keduanya mendiskusikan gagasan
menciptakan lebih banyak tempat 'rumah seperti itu' di mana orang bisa mati.
David berkata padanya, "Aku hanya menginginkan apa yang ada di pikiranmu dan
di hatimu." Clark (2006) menjelaskan kombinasi emosi dan intelek ini sebagai
tema penuntun dalam pekerjaan berikutnya. David Tasma meninggalkan Dame
Cicely £ 500 dalam wasiatnya, mengatakan bahwa 'Saya akan menjadi jendela di
rumah Anda'. Dalam pidato Templeton Prize-nya, yang diberikan pada tahun
1981, Dame Cicely mengatakan:
 Ini adalah pesan dari orang yang sedang sekarat yang merasa dia tidak
berdampak pada dunia, sebuah pesan untuk memberi makna pada
hidupnya dengan menciptakan rumah yang didedikasikan untuk
keterbukaan dan untuk keseimbangan pikiran dan hati, keterampilan dan
persahabatan.
Saunders in Clark (2006, p 158)
Itu adalah pencapaian penting yang 19 tahun kemudian St Christopher dibuka.
Dame Cicely menggambarkannya sebagai membangun rumah yang terdapat
jendela di sekitarnya (Clark 2006, p xvi).
Untuk 18 tahun pertama keberadaannya, Dame Cicely adalah direktur
medis di St Christopher's. Selama waktu ini ia mengembangkan layanan
perawatan di rumah dan unit pendidikan spesialis. Dia terus meneliti kontrol rasa
sakit dan efektivitas rumah perawatan. Dia terkenal karena tur ceramah
internasionalnya dan dia secara teratur menerbitkan - sekitar 220 karya secara
keseluruhan. Dia juga mengajar di unit pendidikan. Dia tidak meninggalkan
kebutuhan bisnis yang terlewat. Pada hari studi saya berlari baru-baru ini seorang
delegasi menggambarkan bagaimana Dame Cicely telah mengunjungi sekolah
dasarnya di London selatan untuk menjelaskan pekerjaan rumah perawatan. Dia
ingat itu karena kematian menjelaskan dengan jelas padanya dan takut
disingkirkan.
Khususnya tulisan-tulisannya hampir selalu beralasan dalam praktek.
Dalam makalahnya tentang perawatan rasa sakit yang tak tertahankan, ia menulis
untuk menganalisis catatan rinci dari 900 pasien yang telah meninggal (Saunders
2006a). Dia secara teratur merekam wawancara dengan para pasiennya agar dia
dapat merefleksikan deskripsi mereka tentang rasa sakit fisik dan pengalaman
mereka menghadapi kematian. Banyak artikel sebelumnya, khususnya, didasarkan
pada sejarah kasus.

Perintis paliatif lainnya

Dame Cicely bukan satu-satunya orang yang bertanggung jawab atas
perawatan paliatif yang menjadi bagian dari perawatan medis dan kesehatan
umum. Banyak yang telah membuat kontribusi yang berharga, terutama Eric
Wilkes, Robert Twycross, Neil MacDonald, Derek Doyle, Elisabeth Kübler-Ross,
Gunung Balfour dan Taman Colin Murray, dan diyakini bahwa banyak orang lain
yang bekerja di kedua sisi Atlantik. Penanda-utama yang dapat dikenali yang
dapat dikaitkan dengan upaya mereka adalah Dewan Kedokteran Umum menurut
kedokteran paliatif sebagai status spesialis pada tahun 1987 dan dimulainya
Dewan Nasional untuk Rumah Sakit Spesialis dan Layanan Perawatan Paliatif
tidak lama kemudian, yang, dari tahun 2004, telah dikenal sebagai Dewan
Nasional untuk Perawatan Paliatif (NCPC). Sekarang penting untuk berhenti
melihat hospices sebagai bangunan dan melihatnya sebagai representasi filosofi
perawatan.

Tantangan di masa depan

Salah satu tantangan untuk masa depan adalah terus mengembangkan
pendekatan paliatif di semua tempat perawatan kesehatan - di rumah sakit, panti
jompo dan di rumah. Dalam mengembangkan upaya yang terbaik: Pilihan, daya
tanggap dan kesetaraan dalam pelayanan kesehatan masyarakat (DH 2003a)
disoroti bahwa pasien dan pengasuh menginginkan pilihan atas perawatan akhir
masa hidupnya. Program Akhir Kehidupan (NHS Confederation 2005)
berkomitmen untuk mengambil program pelatihan ke depan, sehingga semua
pasien dewasa yang mendekati akhir kehidupan akan memiliki akses ke perawatan
paliatif berkualitas tinggi. Salah satu tujuan dari program ini adalah orang-orang
akan memiliki pilihan tentang di mana mereka mati. Inisiatif ini sedang dikelola
oleh otoritas kesehatan strategis (SHA).
Tantangan masa depan yang kedua berkaitan dengan pengetahuan dan
penelitian yang telah terbangun selama bertahun-tahun. Secara historis ini
tertanam dalam perawatan kanker karena di sinilah semuanya dimulai. Kita perlu
terus memeriksa dan, bila perlu, membagikan pengetahuan dan bukti yang
diperoleh dalam perawatan kanker untuk perawatan orang-orang dengan semua
penyakit yang mengancam jiwa lainnya. Penting juga untuk terus
mengembangkan penelitian untuk semua aspek perawatan. Seberapa jauh
keadaannya sejak Dame Cicely pertama kali bertemu David Tasma pada tahun
1947.

Dewan Nasional untuk Perawatan Paliatif

 Sangat penting di sini untuk melihat tujuan dari Dewan Nasional untuk
Perawatan Paliatif dan apa ketentuan layanan perawatan paliatif spesialis di
Inggris saat ini. Dewan Nasional untuk Perawatan Paliatif bertujuan untuk:
• mengidentifikasi dan mengembangkan proposal kebijakan yang
memungkinkan peningkatan perawatan paliatif dan akses yang lebih luas untuk
ini
• mempengaruhi kebijakan pemerintah di Inggris, Wales dan Irlandia Utara
untuk tujuan ini
• mengidentifikasi manajemen praktik klinis yang baik dan menyebarluaskan
program ini.

Strateginya adalah:
• untuk mempromosikan peningkatan kualitas dan ketersediaan perawatan
paliatif untuk pasien dengan kanker, keluarga dan pengasuh mereka
• untuk mempromosikan perluasan perawatan paliatif kepada pasien dengan
kondisi mengancam jiwa lainnya, keluarga dan pengasuh mereka.

Ketentuan pelayanan perawatan spesialis paliatif saat ini, per Januari 2006 di
Inggris, Wales dan Irlandia Utara, adalah:
• 193 unit rawat inap spesialis menyediakan 2.774 tempat tidur, dimana 20%
tempat tidur pelayanan kesehatan masyarakat
• 295 layanan perawatan di rumah; saat ini gambaran ini akan mencakup layanan
konsultasi utama yang disampaikan oleh rumah perawatan atau tim perawatan
komunitas paliatif berbasis pelayanan kesehatan masyarakat dan perawatan
berkelanjutan yang diberikan di rumah pasien.
• 314 layanan berbasis rumah sakit
• 234 layanan penitipan anak
• 314 layanan dukungan berkabung.

PERSPEKTIF INTERNASIONAL

Sejak lahirnya gagasan St Christopher, tautan internasional dibuat. Pada

tahun 1967 seorang rekan Amerika menulis kepada Dame Cicely dari New York:
Saya pikir Anda harus menyadari bahwa Anda memiliki dua kewajiban.
Salah satunya adalah melanjutkan pekerjaan Anda yang Anda lakukan
 dalam pengembangan pusat Anda sendiri di St Christopher's dan yang
lainnya adalah untuk mengajarkan kepada dunia apa yang telah Anda
pelajari.
Clark (2005a, p 11)
Pada periode 1959–1967, surat-suratnya yang diterbitkan mencakup
korespondensi dengan rekan-rekan di berbagai bagian Amerika Serikat, Swiss, Sri
Lanka, Belanda, Prancis, dan Afrika Selatan. Sebagai Direktur Medis di St
Christopher, dia mengunjungi Amerika Utara secara teratur dan membuat ikatan
profesional yang kuat dengan Gunung Balfour di layanan paliatif di Royal
Victoria Hospital di Montreal. Dia adalah pengunjung biasa ke konferensi
internasional yang dia host setiap 2 tahun dari tahun 1976. Dia juga mengunjungi
banyak negara lain, termasuk Yugoslavia, Belgia, Australia, Israel dan Afrika
Selatan (Clark 2005a). Ada banyak contoh kolaborasi internasional di arena
perawatan paliatif. Oxford Textbook of Palliative Medicine sekarang dalam edisi
ketiga (Doyle et al. 2005) dan berisi kontribusi dari semua anggota tim
multidisiplin di seluruh dunia.

Organisasi Kesehatan Dunia

Badan Khusus PBB untuk Kesehatan, yaitu Organisasi Kesehatan Dunia
(lihat www.who.int/cancer/palliative/pain ladder / en / index.html), memiliki
wewenang untuk perawatan paliatif. WHO diatur oleh 192 negara anggota di
seluruh majelis dunia. Bekerja sama dengan International Organization for Relief
of Pain, WHO telah menetapkan tangga bantuan nyeri tiga langkah yang
umumnya diadopsi oleh semua unit perawatan paliatif spesialis dan berdasarkan
pada karya awal Dame Cicely dan rekan-rekannya.
Sekitar 52 juta orang meninggal di dunia setiap tahun dengan sekitar satu
dari sepuluh kematian ini berasal dari kanker. Jutaan orang lebih menderita
penyakit lain yang mengancam jiwa seperti AIDS. Seringkali kebutuhan terbesar
adalah sumber daya yang miskin. Hambatan untuk merawat mereka yang sekarat
termasuk kurangnya sumber keuangan, tidak tersedianya obat-obatan penting,
tidak ada kesempatan untuk pelatihan atau dukungan, dan konflik yang
berkepanjangan dan bencana alam. Terlepas dari kendala ini, sekarang
diperkirakan bahwa layanan perawatan paliatif ada, atau sedang dikembangkan, di
100 negara (Bantu Rumah Sakit 2006).
The Hospice Information Bulletin adalah majalah yang diproduksi
bersama oleh St Christopher's and Help the Hospices. Melalui publikasi ini, 6000
orang di lebih dari 100 negara di dunia dihubungi (Help the Hospices 2006).
Membantu Rumah Sakit, dalam kemitraan dengan asosiasi perawatan paliatif di
seluruh dunia, telah menghasilkan laporan yang disebut Penderitaan di Akhir
Kehidupan - Keadaan dunia dan itu diterbitkan oleh Help the Hospices (2005).
Laporan ini menyoroti isu-isu terkini dengan menggunakan fakta dan fakta, studi
kasus dan foto-foto. Di bawah ini adalah beberapa ekstrak darinya.

Fakta dan gambaran

Saat ini ada lebih dari 13 juta anak di bawah usia 15 tahun yang telah
kehilangan salah satu atau kedua orang tuanya karena AIDS. Sebagian besar hidup
di sub-Sahara Afrika. Pada tahun 2020, jumlahnya diperkirakan akan meningkat
menjadi lebih dari 25 juta. AIDS membawa penderitaan psikososial dan kesulitan
material bagi anak-anak. Mereka mungkin ditekan untuk melayani orang tua yang
sakit dan sekarat, yang harus putus sekolah untuk membantu pekerjaan pertanian
atau rumah tangga, atau mengalami penurunan akses ke layanan makanan dan
kesehatan. Banyak yang beresiko dieksklusi, pelecehan, diskriminasi, dan stigma.
Help the Hospice (2005, p 11).
Tabel 1.1 merangkum temuan 64 penelitian dan menunjukkan gejala
yang dialami oleh pasien dengan penyakit tertentu (Solano et al. 2006).

Tabel 1.1 Prevalensi gejala pada penyakit lanjut, berdasarkan tinjauan sistematis
terhadap 64 penelitian
Penyakit Penyakit
Gejala Cancer AIDS COPD
Jantung Ginjal
Nyeri 35-96 63-80 41-77 34-77 47-50
Depresi 3-77 10-82 9-36 37-71 5-60
Cemas 13-79 8-34 49 51-75 39-70
Bingung 6-93 30-65 18-32 18-33 ?
Lelah 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87
Sesak napas 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62
Insomnia 9-69 72 36-48 55-65 31-71
Mual 6-68 43-49 17-48 ? 30-43
Konstipasi 23-65 34-35 38-42 27-44 29-70
Diare 3-29 30-90 12 ? 21
Anoreksia 30-92 51 21-41 35-67 25-64

Dari Solano dkk. (2006). Direproduksi dengan izin dan bantuan dari para
penulis. AIDS, sindrom defisiensi defisiensi didapat; COPD, penyakit paru
obstruktif kronik.
Hospis atau perawatan paliatif telah diidentifikasi sebagai sarana yang
relatif murah dan efektif untuk memenuhi kebutuhan orang-orang yang mendekati
akhir hidup mereka, dengan demikian memastikan bahwa mereka tidak menderita
secara tidak perlu.
Kasus Uganda menunjukkan bahwa perawatan paliatif bukan hanya untuk
negara-negara industri kaya. Uganda adalah negara Afrika pertama yang
melakukan perawatan paliatif untuk orang dengan AIDS dan kanker
bagian dari rencana kesehatan nasionalnya (2000-2005). Kebijakan
nasional yang jelas telah ditetapkan, dengan pendidikan yang sesuai bagi
para profesional kesehatan di semua tingkatan. Morfin yang terjangkau
telah tersedia dengan mudah di negara ini.
Help The Hospices (2005, p 19)

Peran Pemerintah
Peran pemerintah dalam mengembangkan dan mempromosikan
perawatan paliatif sangat penting. Hospice dan asosiasi perawatan paliatif dari
seluruh dunia menyusun Deklarasi tentang Hospis dan Perawatan Paliatif pada
Maret 2005, yang meminta pemerintah untuk mengambil 15 tindakan, termasuk
yang berikut:
• Sertakan perawatan rumah dan perawatan paliatif sebagai bagian dari semua
kebijakan kesehatan pemerintah, seperti yang direkomendasikan oleh WHO.
• Buat akses ke rumah perawatan dan perawatan paliatif hak asasi manusia.
• Menyediakan sumber daya untuk program dan layanan perawatan rumah sakit
dan paliatif.
• Buat obat-obatan yang diperlukan, termasuk morfin yang terjangkau kepada
yang paling miskin.
www.wwpca.net
 Komunitas global harus bertindak sekarang untuk menghadapi tantangan
besar dalam memberikan perawatan paliatif bagi semua yang membutuhkannya.
Untuk memastikan bahwa penderitaan di akhir kehidupan tidak terelakkan,
biarkan masing-masing dari kita memainkan bagian kita. Kita semua memberi
manfaat.
Help The Hospices (2005, hal 26)

DEFINISI

Definisi itu penting meskipun kita sering memberi mereka sedikit

perhatian. Definisi dapat membantu membentuk sikap dan pendekatan kita
terhadap pekerjaan yang kita lakukan. Untuk pendekatan perawatan yang setara
dan terkoordinasi, kita semua harus memiliki pemahaman umum tentang apa,
mengapa, bagaimana, kapan dan di mana perawatan paliatif.

Kesehatan
Definisi kesehatan mencakup konsep 'kematian sehat'. Dia menyatakan
bahwa 'kesehatan menunjuk kemampuan untuk beradaptasi dengan lingkungan
yang berubah, tumbuh dan menua, untuk penyembuhan ketika rusak, menderita
dan harapan damai kematian. Ini juga mencakup masa depan dan karena itu
termasuk penderitaan dan sumber daya batin untuk hidup dengannya '(Illich
1975). Melihat kesehatan sebagai proses adaptasi, bukan sekadar tidak adanya
penyakit, dapat menciptakan pendekatan yang bermanfaat untuk perawatan
paliatif. Penekanannya adalah pada dukungan orang-orang dalam adaptasi mereka
dan membantu mereka untuk tetap mengendalikan pengalaman penyakit mereka
selama mungkin (Buckley 2002a).

Perawatan paliatif
Mungkin definisi yang paling banyak dikutip tentang perawatan paliatif
adalah yang diterbitkan oleh Institut Nasional untuk Kesehatan dan Keunggulan
Klinis (NICE), yang sangat membebani NCHSPC (1995). Ini adalah sebagai
berikut:
Perawatan paliatif adalah perawatan holistik aktif pasien dengan penyakit
progresif lanjut. Manajemen rasa sakit dan gejala lainnya dan penyediaan
dukungan psikologis, sosial dan spiritual adalah yang terpenting. Tujuan
 perawatan paliatif adalah kualitas hidup terbaik bagi pasien dan keluarga
mereka. NICE (2004b, p 20).
Definisi ini dengan cepat menjadi diakui sesuai untuk perawatan pasien dengan
kondisi yang mengancam jiwa / jangka panjang.
Definisi, sebagaimana dikutip di sini, dapat membawa saran implisit
tentang ketidakberdayaan. Tidak ada saran nyata dari kontribusi yang mungkin
dilakukan oleh orang jahat dan teman-teman dan kerabat mereka terhadap
manajemen penyakit mereka. Namun, dalam manual NICE (2004b), ada saran
seperti itu. Ini menyatakan, misalnya, bahwa 'pasien, keluarga dan pengasuh
lainnya harus memainkan peran sentral dalam membuat keputusan tentang
perawatan yang mereka terima' (NICE 2004b, p 21) dan 'pemberdayaan pengguna
oleh karena itu harus mendukung perawatan pendukung dan paliatif yang baik'
(NICE 2004b, p 21). Definisi ini juga diberikan dalam NCPC (2005b). Namun,
seperti dalam panduan NICE, dokumen ini terus menjelaskan peran yang lebih
aktif untuk pasien.

Holisme
Meningkatnya penggunaan kata holisme juga menjadi perhatian. Ini
adalah kata yang tertanam dalam teori keperawatan, misalnya dalam filosofi
perawatan, kurikulum dan tulisan. Analisis literatur menunjukkan bahwa
kemunculannya sebagai sebuah ideal dirusak oleh kurangnya definisi yang jelas
(Smart 2005). Dalam banyak hal, hal itu tampaknya berarti pertimbangan
keseluruhan, yaitu psikologis, sosial dan spiritual, serta fisik. Dalam disiplin terapi
komplementer, jantung holisme dilihat sebagai pendukung orang dalam
memanfaatkan sumber daya batin mereka sendiri; dengan demikian pasien adalah
ahli pada diri mereka sendiri (Daniel 2001b). Suatu definisi harus memiliki tujuan
dan kejelasan; termasuk kata holisme memiliki potensi untuk menghambatnya.
Dengan mengadopsi definisi yang mengandung kata-kata holisme,
psikologis, sosial, spiritual dan fisik, terutama dengan pengertian yang kurang
jelas tentang arti holisme, kita berada dalam bahaya untuk mengganggu dan
mengendalikan beberapa pasien kami. Holisme dan alatnya, perawatan paliatif
individual, telah memberi kami izin untuk mengupas lapisan bawang yang dirawat
pasien, tetapi mungkin kami tidak selalu membutuhkan untuk melakukannya
karena pengetahuan yang kita peroleh mungkin tidak diperlukan untuk perawatan
seorang pasien dan mungkin memiliki biaya untuk mereka sebagai pribadi (Smart
2005).
Ini bukan untuk mendevaluasi filosofi pendekatan yang mencakup
pemahaman persepsi dan perasaan pasien, dan mendukung gaya koping mereka.
Juga tidak mendevaluasi gagasan mendukung kebutuhan fisik, psikologis, sosial,
dan spiritual. Sangat mudah untuk mengenali bahwa tidak semua orang
menginginkan atau membutuhkan pendekatan penuh ini.
Sebuah definisi alternatif yang disajikan di sini adalah:
Tujuan perawatan paliatif adalah untuk mendukung pasien, keluarga dan
teman-teman mereka dalam beradaptasi untuk merangkul harapan damai
terhadap kematian. Untuk ini, keterampilan penilaian ahli sangat penting.
Kontrol rasa sakit dan gejala sulit adalah prioritas. Dukungan ahli harus
ditawarkan di mana diperlukan dan diinginkan di semua bidang, fisik,
psikologis, sosial dan spiritual. Tujuan perawatan paliatif adalah
pencapaian kualitas hidup terbaik untuk pasien, keluarga dan teman-teman
mereka dan penciptaan kenangan berharga di lintasan yang sekarat.

Perawatan Terminal
Telah disarankan bahwa penggunaan kata 'paliatif' telah menggantikan
kata 'terminal' dan ini dapat menjadi indikasi dari masyarakat yang menolak
kematian (Praill 2000). Mungkin itu lebih menunjukkan evolusi layanan paliatif
daripada substitusi kata-kata. 'Perawatan Terminal' adalah istilah yang digunakan
dalam perawatan paliatif. Ini mengacu pada suatu periode ketika, meskipun upaya
terbaik pasien, perawat, teman, kerabat dan tim multidisiplin, gejala menjadi lebih
sulit untuk dikelola. Biasanya ini digembar-gemborkan oleh hilangnya energi,
tidak tertarik untuk makan, dan beberapa penarikan psikologis dari keluarga dan
teman. Onset dan durasi periode ini sama uniknya dengan setiap manusia.
Memang, beberapa orang tidak memiliki 'fase terminal' baik sebagai akibat dari
kejadian akut atau karena mereka tidak mengalaminya. Ini adalah periode yang
penting untuk dikenali. Terkadang pendekatan paliatif, mis. makanan kecil yang
menggugah selera, olahraga yang dikelola dan mengatur kegiatan yang
diantisipasi yang menyenangkan, dapat menjadi beban bagi pasien. Mereka
mungkin tidak ingin meredam antusiasme teman, kerabat, dan profesional dalam
upaya mereka untuk peduli. Saudara dan teman mungkin membutuhkan dukungan
tambahan saat ini. Ketika orang yang dicintai tidak lagi ingin makan, misalnya,
mereka mungkin perlu bantuan untuk memahami hal ini. Mempersiapkan
makanan berarti memupuk dan makan sering merupakan acara yang saling
menguntungkan. Melepaskan ini mungkin terasa seperti menarik cinta dan
persahabatan di tingkat tertentu.

Perawatan Paliatif Umum dan Spesialis

Perawatan paliatif berkualitas baik adalah wewenang setiap profesional
perawatan kesehatan. NCPC (2005b) melihat dua kategori yang berbeda dari
perawatan kesehatan dan perawatan sosial profesional yang menyediakan
perawatan paliatif: tim perawatan paliatif generalis dan spesialis. Mereka
menyediakan perawatan sehari-hari untuk pasien, kerabat dan teman di rumah
sakit komunitas, rumah perawatan dan tentu saja semua pengaturan perawatan.
Generalis tidak merawat orang yang meninggal secara eksklusif - mereka
hanya bagian dari beban kasus mereka. Tim perawatan paliatif spesialis biasanya
akan memiliki pelatihan tambahan dan hanya akan merawat orang dengan
penyakit yang membatasi hidup. Secara tradisional, tim-tim ini adalah rumah
perawatan dan rumah sakit. Generalis harus dapat menilai dan memenuhi
kebutuhan fisik, psikologis, sosial, spiritual dan informasi pasien dan keluarga
dalam perawatan mereka. Yang penting mereka harus menyadari keterbatasan
mereka sendiri dalam pengetahuan, keterampilan dan kompetensi dalam
perawatan paliatif, dan tahu kapan harus mencari nasihat dari tim perawatan
paliatif spesialis (NCPC 2005b).
Perawatan paliatif spesialis disediakan oleh tim perawatan spesialis
multidisiplin. Layanan semacam itu harus mencakup hal-hal berikut:
• Penilaian, saran untuk dan perawatan pasien, keluarga dan teman-teman di
semua pengaturan perawatan, termasuk rumah sakit dan rumah perawatan.
• Fasilitas rawat inap khusus di rumah sakit atau rumah perawatan.
• Dukungan rumah terkoordinasi secara intensif untuk pasien dengan kebutuhan
kompleks yang ingin tinggal di rumah. Ini mungkin merupakan layanan
spesialis yang memberikan saran bersama perawat GP dan kabupaten atau
 mungkin layanan rumah perawatan di rumah, yaitu perawat spesialis, saran
medis, dan akses ke semua anggota tim perawatan lainnya di rumah pasien.
• Fasilitas penitipan anak yang menawarkan berbagai peluang untuk penilaian
dan peninjauan semua kebutuhan. Mereka dapat memberikan dukungan dan
kelompok persahabatan, dan juga terapi komplementer dan kreatif.
• Nasihat dan dukungan untuk semua orang yang terlibat dalam perawatan
pasien.
• Perawatan dukungan balas dendam.
• Pendidikan dan pelatihan dalam perawatan paliatif.
Tim spesialis harus mencakup konsultan medis paliatif, perawat
perawatan paliatif, fisioterapis, ahli terapi okupasi, ahli diet, apoteker, pekerja
sosial, dan mereka yang mampu memberikan dukungan psikologis dan spiritual
(NCPC 2005b). Terpisahkan untuk layanan perawatan paliatif yang paling khusus
adalah layanan terapi komplementer dan, dalam banyak, layanan terapi kreatif
yang terdefinisi dengan baik. Ada banyak bukti anekdotal, dan semakin banyak
bukti formal, bahwa terapi-terapi ini membantu meningkatkan kualitas hidup bagi
orang yang sedang sekarat.

Perawatan Suportif
Istilah 'perawatan suportif' baru-baru ini tetapi sekarang telah ditetapkan
secara tegas dalam agenda perawatan kesehatan, sebagian besar sebagai hasil dari
panduan NICE (2004b) Meningkatkan Dukungan dan Perawatan Paliatif untuk
Orang Dewasa dengan Kanker, dan publikasi yang menyertainya Perawatan
Suportif dan Paliatif : Bukti penelitian (NICE 2004a). Perawatan suportif di masa
lalu telah sedikit demi sedikit dan tambal sulam dan masih ada. Diharapkan bahwa
20 rekomendasi utama dari manual NICE (2004b) dapat mulai memperbaiki ini,
tidak hanya untuk pasien kanker, kerabat dan teman-teman mereka, tetapi untuk
semua yang menghadapi penyakit progresif.
Definisi perawatan suportif yang dikutip di sini adalah dari manual NICE
(2004b) dan telah diadopsi oleh NCPC (2005b): Perawatan suportif membantu
pasien dan keluarga mereka untuk mengatasi kanker dan perawatannya dari
diagnosis pra, melalui proses diagnostik dan pengobatan, untuk menyembuhkan,
penyakit berlanjut atau kematian dan kehilangan. Ini membantu pasien untuk
memaksimalkan manfaat pengobatan untuk hidup dan berkorelasi sebaik mungkin
dengan efek penyakit. Ini diberikan prioritas yang sama bersamaan dengan
diagnosis dan pengobatan. Perawatan suportif harus sepenuhnya terintegrasi
dengan diagnosis dan pengobatan. Ini meliputi:
• Bantuan dan dukungan mandiri
• Keterlibatan pengguna
• Pemberian informasi
• Dukungan psikologis
• Kontrol gejala
• Rehabilitasi
• Terapi komplementer
• Dukungan spiritual
• Akhir perawatan kehilangan dahaga.
Tiga inisiatif koordinasi nasional yang menarik - Kerangka Standar
Emas, dokumen Tempat Perawatan yang Dipilih dan Jalur Perawatan Liverpool -
merupakan bagian penting dari pendekatan perawatan suportif dan paliatif di
Inggris. The NHS End-of-Life Care Program telah ditetapkan untuk
mempromosikan penyebaran ketiga kerangka kerja ini ke populasi kanker dan
non-kanker.

PROGRAM NASIONAL PERAWATAN AKHIR KEHIDUPAN

Kerangka kerja the gold standards framework (GSF)

Pusat Kerangka Kerja Standar Emas Nasional (GSF) di End of Life Care
adalah penyedia pelatihan terkemuka di Inggris dalam perawatan akhir kehidupan
bagi staf garis depan generalis.GSF dikembangkan oleh Dr Keri Thomas, seorang
fasilitator GP Macmillan di Huddersfi eld. GSF digunakan lebih dari 2000 tim
perawatan primer di Inggris yang mencakup seperempat populasi (Thomas 2005).
GSF adalah pendekatan sistematis berbasis bukti untuk mengoptimalkan
perawatan bagi semua pasien yang mendekati akhir kehidupan, yang disampaikan
oleh penyedia perawatan garis depan generalis. Kami menjalankan program
pelatihan yang membantu mendukung semua orang yang mendekati tahun
terakhir dari kehidupan mereka.
GSF adalah program penilaian dan perawatan berbasis bukti yang
dikembangkan untuk penggunaan tim perawatan kesehatan primer. Ini
menyediakan paket rumah bagi pasien untuk memfasilitasi berbagi informasi. Alat
penilaian, misalnya. penilaian nyeri dan gejala lainnya.
Tujuan dari GSF adalah untukmeningkatkan dan mengoptimalkan
kualitas hidup pasien, keluarga dan teman-teman mereka diakhir kehidupanNya.
GSF bercita-cita untuk memberikan kesempatan yang sama, kualitas yang baik, di
tahun akhir kehidupan. Dengan menggunakan GSF, praktik harus bisa untuk
meningkatkan komunikasi dan kerja tim. Setiap praktik menominasikan perawat
kunci dan GP untuk setiap pasien yang mereka tempatkan pada daftar perawatan
paliatif berbasis praktik. Setiap praktik harus memiliki pertemuan bulanan untuk
meninjau pasien pada daftar ini sebagai tujuan utama adalah meningkatkan
• Komunikasi
• Kontrol gejala
• perawatan Kesinambungan
• Dukungan Koordinasi
• Peduli mereka yang sekarat
• Pembelajaran lanjutan.
Praktek-praktek GSF juga harus mengadakan pertemuan-pertemuan dan
pertemuan-pertemuan yang signifikan dalam setiap 6 bulanan, menghadiri
pertemuan pusat untuk berbagi pengalaman dan mengembangkan protokol. Dari
ini pertemuan yang ‘toolkit’ sebelumnya disebut, mengandung berbagai
alatpenilaian, dan pedoman untuk latihan telah dikembangkan (Thomas 2003).
Tim NHS GSF pusat menyediakan dukungan berkelanjutan untuk SHA,
keperacayaan perawatan primer (PCT) dan jaringan kanker.Kegunaan GSF di
masyarakat dapat meningkatkan perencanaan perawatan komunikasi dan
pemantauan pasien yang memungkinkan lebih banyak pasien meninggal di tempat
yang mereka pilih. juga terbukti mengurangi penerimaan rumah sakit yang tidak
diperlukan.Ada bukti dukungan kuat dari pemerintah pusat untuk GSF. Itu
disebutkandalam House of Commons Select Committee Report pada bulan Juli
2004, Buruhdan Manifesto Partai Konservatif pada bulan April 2005 dan tertanam
dalam National Kerangka Layanan, misal. untuk penyakit jantung kronis dan
penyakit ginjal kronis (Thomas 2005).

Tempat Pilihan Perawatan / Preferensi Prioritas Perawatan

 perencana Kanker NHS (DH 2000b) menyatakan bahwa pasien kanker
harus memilih di manadapat hidupdan mati di tempat mereka sendiri. Secara
nasional 56% dari kita lebih suka meninggal di rumah, tetapi hanya 20% dari kita
yang benar-benar melakukannya (NCPC 2003).

Tempat Pilihan Perawatan / Preferensi Prioritas Perawatan (PPC)

adalah inisiatif dari Jaringan Kanker Lancashire dan Cumbria. Tujuannya
adalah untuk menempatkan pasien dipusat perencanaan perawatan, dengan
harapan otonomi dan kontrol akan dipupuk. Banyak pasien merasa faktor-faktor
ini diambil dalam tahap terminal mereka sakit '(Storey 2003). Beberapa bagian
dari dokumentasi PPC dirancang untuk diisi oleh pengasuh dan beberapa oleh
profesional kesehatan. Dokumen itu dibagi menjadi empat bagian, sebagai
berikut:
Bagian 1
Profil kelurga menjelaskan detail yang berkaitan dengan ketergantungan dan
identifikasi siapa yang akan menjadi pengasuh
bagian 2
Rekam diskusi tentang pemahaman pasien dan keluarganya tentang
diagnosis dan hasil yang mungkin diperoleh .Di sinilah praktisi melanjutkan
untuk mendiskusikan apa yang menjadi pertimbangan diberikan ke mana
dan oleh siapa, mereka ingin diperhatikan ketika kondisi mereka memburuk
Bagian 3
Menyediakan penilaian komprehensif atas layanan kesehatan dan sosial
yang tersedia untuk pasien dan layanan apa pun yang saat ini sedang
diakses.
Bagian 4
Ini adalah lembar varians yang memungkinkan ruang bagi pasien dan
profesional untuk didokumentasikan perubahan.
Ini mengesankan pada pasien bahwa mereka dapat mengubah pikiran
mereka kapan saja. NHS leaflet juga menjelaskan bahwa pilihan mungkin tidak
selalu konsisten karena berbagai alasan, misal. perubahan kondisi fisik, pengasuh
menjadi sakit atau lelah,dan kurangnya sumber daya untuk memenuhi kebutuhan
tertentu (Departemen Kesehatan 2004b). Dengan mengumpulkan dokumen
setelah kematian pasien, diharapkan untuk mengumpulkan data apa yang
sebenarnya terjadi. Mengapa orang yang ingin meninggal di rumah atau di rumah
sakit? kurangnya sumber daya atau komunikasi yang buruk antara para
profesional? Atau apakah tidak mendengarkan pasien dan kerabat? Data ini akan
sangat berharga dan akan membantu menentukan untuk menawarkan rumah
sebagai pilihan tempat untuk mati.

Jalur Perawatan Liverpool

Stimulus untuk pengembangan jalur perawatan di negara ini adalah milik
pemerintah Buku Putih - Layanan Kelas Satu - Kualitas di NHS Baru (DH 1998).
Ditampilkan dalam tulisan ini adalah inisiatif yang menciptakan harapan bahwa
kualitasperawatan yang disampaikan harus dibandingan, diaudit, dan diperiksa
untuk memastikan kepatuhan. Makalah ini adalah peluncuran tata kelola klinis,
NICE dan Komisiuntuk Peningkatan Kesehatan (CHI). Jalur perawatan adalah
rencana asuhan yang disepakati secara ideal dibangun oleh tim multidisiplin. Ini
menyediakan alat pengorganisasian pusat untuk semuaperawatan klinis dan
dirancang untuk menggantikan semua dokumentasi lainnya dan menjadi
multiprofesional dokumen. ‘Jalur perawatan termasuk pendapat ahli,
pedoman,protokol, praktik, penelitian, dan pengembangan berbasis bukti jika
memungkinkan '(Ellershaw dan Murphy 2005, hal 132). Liverpool Care Pathway
(LCP) dikembangkan sebagai inisiatif bersama antara Marie Curie Hospice di
Liverpool dan Rumah Sakit Royal Liverpool. Ini dikembangkan 10 tahun yang
lalu sebagai alat untuk meningkatkan pendidikan program untuk perawatan
mereka yang sekarat (Ellershaw dan Wilkinson 2003). Ini dirancang untuk
digunakan di hari-hari terakhir kehidupan.
Fundamental yang tergabung dalam LCP tidak rumit. Diagnosis untuk
mereka yang sekarat termasuk kriteria yang mudah ditunjukkan, misal. pasien
tidur terikat, semi koma, hanya mengambil teguk fluida, tidak bisa lagi menelan
obat tablet. tim multiprofesional harus setuju bahwa dua atau lebih dari kriteria
ini telah dipenuhi untuk menstimulasi implementasi LCP. Salah satu tindakan
pertama yang direkomendasikan LCP adalah meninjau semua obat, menghentikan
obat-obatan non-esensial dan meresepkan obat untuk gejala-gejala potensial yang
diperlukan, misal. sakit, mual. Ini adalah langkah yang sangat sederhana dan
mudah diikuti. Sebagai seseorang yang sering mendengarkan anggota tim
multidisiplin mempraktekkan perawatan paliatif generalis, masalah melanjutkan
dengan semua obat dan tidak bisa mendapatkan konsultasi yang cepat, adalah
faktor yang masih menyebabkan banyak kesusahan bagi pasien, kerabat, teman
dan penjaga profesional. The LCP dikembangkan untuk digunakan di rumah sakit
tetapi semakin banyak digunakan dalam komunitas sebagai perpanjangan dari
GSF.
Samadengan GSF, ada bukti bahwa LCP sedang diadopsi oleh arus
utamaOrganisasi NHS. Diperkirakan bahwa lebih dari 25% rumah perawatan di
Inggris adalahsekarang menggunakan LCP. Evaluasi telah menunjukkan bahwa,
dalam pengaturan perawatan kesehatan umum diLiverpool, lebih dari 50% pasien
di LCP adalah pasien non-kanker (Ellershaw danMurphy 2005). Tren ini juga
telah ditunjukkan di rumah sakit lain (Murtaghet al. 2004; Mirando 2005).
Seperti halnya GSF, ada tim nasional untuk mendukung LCP, yang
berbasis di Marie Curie Palliative Care Institute di Liverpool. Tim audit dan riset
mendukung empat program terkait yang berkelanjutan. Mereka adalah: non-
kanker, pembandingan, pendidikan dan internasional. Konferensi nasional tahunan
berfokus pada penelitian dan perkembangan baru.Ini sangat dikenal di masyarakat
kita dan dalam sistem perawatan kesehatan itu perawatan rumah sakit identik
dengan perawatan berkualitas dari yang sekarat '(Ellershaw dan Wilkinson 2003, p
xi). Dalam masyarakat di mana lebih dari 56% orang meninggal di rumah sakit
(NCPC 2003), Sangat menarik untuk berpikir bahwa LCP dapat berada di ujung
jari semua profesional perawatan kesehatan dimanapun mereka berada. Ini
menyediakan kerangka kerja untuk kualitas yang baik dari kematian

BUDAYA

Inggris yang multikultural

Pada pertengahan 1990-an ada kekhawatiran bahwa penggunaan
perawatan rumah dan spesialis layanan perawatan paliatif lainnya di antara pasien
kulit hitam dan etnis minoritas (BME) rendah. Penelitian mengidentifikasi
beberapa faktor yang merupakan persepsi serapan yang rendah. kurangnya data
akurat tentang etnisitas orang yang menggunakan layanan. Pada saat ini, dibanyak
unit kanker masih fokus untuk perawatan paliatif. Kematian akibat kanker terjadi
terutama dalam populasi orang yang berusia 55 tahun ke atas. Ada yang lebih
kecil proporsi kelompok BME dalam rentang usia ini dan banyak yang mungkin
beremigrasi kembali ke negara asal mereka di kemudian hari, yang dapat
membantu memperhitungkan serapan rendah. Ditambahkan untuk ini, kanker
bukanlah penyebab utama penyakit di antara komunitas kulit hitam dan
Asia.Ditemukan juga bahwa ada sedikit atau tidak ada informasi yang tersedia
untuk BMEpasien atau pengasuh mereka tentang layanan paliatif (Hill dan Penso
1995).Penelitian, yang disebut Pintu Pembukaan (Hill dan Penso 1995),
menargetkan tiga spesifiksitus untuk analisis mendalam - Brent, Newham dan
Birmingham. Disimpulkan oleh pembuat 11 rekomendasi. Ringkasan ini oleh
Baroness Cumberlege dariLaporan menyoroti beberapa bidang utama untuk
perhatian dan tindakan:Salah satu aspek terpenting dari laporan adalah bukti yang
menunjukkan pemahamankebutuhan khusus komunitas etnis kulit hitam dan etnis
untukhospice dan perawatan paliatif spesialis. Namun, kesadaran saja tidak
cukup.Meskipun banyak kemajuan telah dibuat, akses ke, dan pengetahuan
tentang layanan ini olehorang-orang untuk komunitas etnis minoritas masih belum
sebaik yang seharusnya. Laporanmenunjukkan hubungan yang lebih baik antara
agensi yang terlibat dan lebih banyak informasi tentang saat inikebutuhan
diperlukan. Pelatihan kesadaran budaya, menafsirkan layanan dan
penargetaninformasi dalam bahasa yang sesuai adalah beberapa cara layanan
dapat dibuat lebih ramahkepada mereka Hill and Penso (1995, p 4).
Sebuah studi lanjutan yang ditugaskan oleh Dewan Nasional untuk
Rumah Sakit danLayanan Perawatan Paliatif Spesialis (Firth 2001) membuat
rekomendasi lebih lanjut: itumenyarankan lebih banyak ketersediaan alat yang
peka budaya, misal. bagan penilaian rasa sakit,lebih sensitif terhadap praktik
budaya yang berbeda, misal. pertemuan keluarga besar danritual berkabung. Ini
juga menyarankan pertemuan rutin profesional perawatan kesehatan,pemimpin
komunitas dan kelompok pasien, dan subjek yang lebih peka budaya. rekrutmen
perawat dibesarkan. Studi ini membuat 11 rekomendasi untuk latihandan 5 untuk
penelitian lebih lanjut, termasuk melihat keyakinan dan sikap terhadap penyakit
dankematian, perawatan dan peran penjaga, sikap terhadap pengungkapan,
otonomi dan informasipersetujuan, sikap dan tanggapan terhadap rasa sakit, dan
pola rujukan (Firth 2001).
Neuberger (2003) menyoroti bahwa pengalamannya dalam perawatan
terminal menunjukkanbahwa, pada kesempatan tertentu, layanan dapat benar-
benar sesuai dengan budaya setempat. Namun, dalam kondisi dianggap terminal
dan sekarang dilihat sebagai kronis, mis. beberapa jenis kanker, HIV,penyakit
jantung, ia memandang kepekaan budaya yang sering kurang. Meskipun beberapa
nasionalmencoba untuk mendorong perawatan akhir-hidup yang lebih baik
dengan menggabungkan psikologis, sosial danpertimbangan rohani, 'layanan
masih tidak tambal sulam dan terlalu bergantung pada individu(Neuberger 2003, p
208).
Budaya interprofessional Menawarkan layanan kepada pasien yang
mengenali mereka sebagai manusia yang uniksebuah tantangan. Dibutuhkan
banyak motivasi individu dan komunikasi yang baikdalam tim, yang harus
mencakup pasien dan keluarga / teman mereka.Sebagai manusia, kita beroperasi
pada tingkat intelektual dan emosional. Terkadang kitamembuat keputusan
intelektual yang bertentangan dengan emosi kita, mis. seorang ibu memberibayi
untuk diadopsi mungkin membuat keputusan intelektual yang membawa
emosipenderitaan. Hal serupa terjadi dalam perawatan kesehatan, seringkali
dengan sangat sedikit kesadaranprofesionalakan hal itu. Namun, penderitaan
sebagai akibat dari pengambilan keputusan yang 'salah' tidakbahwa dari para
profesional tetapi dari pasien, keluarga dan teman-teman. Ini jelasditunjukkan
oleh kelanjutan perawatan sia-sia yang agresif.

Perspektif Sejarah dan Budaya pada Evolusi Palliative Care 17

Dokter
Dokter Barat secara tradisional bekerja dalam kerangka filosofis yang
kuatpada curing. Ketika membuat keputusan tentang perawatan aktif dalam
menghadapi kesia-siaan,pengalaman mendukung mengabaikan bukti kuat. Dokter
dapat beroperasi secara tingkatemosionaldan melanjutkan perawatan yang sia-sia.
Konsekuensi untuk pasien, kerabatdan teman-teman jauh jangkauannya. Pada
dasarnya, karena prosedur yang menyakitkan invasif,mereka diambil saat-saat
terakhir mereka bersama. Ini tidak bisa dibatalkan. momen Sedihmenggantikan
yang berpotensi berharga.

Perawat
Perawat bekerja dalam kerangka filosofis peduli. Mereka sering 'masuk
ke dalam diri mereka sendiri saat pasien tidak dapat disembuhkan. Saya
mendengar seorang dokter berbicara lembut dengan seorang wanitalansiayang
mengalami infeksi dada agresif. Dia secara sensitif menjelaskanterapi antibiotik
bisa menjadi pilihan. Dia mengerti. Dia menjawab bahwa dia punyaanak
perempuan dan tiga cucu yang mencintainya dan dia mencintai mereka dan hidup.
Diameresepkan antibiotik. Percakapan dengan pasien dirangsang olehperawat
yang menasihatinya untuk tidak meresepkan. Staf perawat sangat
mengecamnyamengetahui bahwa dia telah berbicara dengan pasien. Menurut
mereka, dia cukupmenderita. Kerangka filosofis perawatan mereka dalam contoh
ini salah arah danmenciptakan ketegangan yang tidak perlu. Ini menimbulkan
pertanyaan tentang bagaimana hal itu mungkin terjadihubungan mereka dengan
pasien.

Terapis
Mempertahankan kemandirian ketika penyakit berkembang dapat identik
denganmempertahankan harapan (Buckley dan Herth 2004). Fisioterapis, terapis
okupasidan ahli terapi bicara dan bahasa memiliki peran penting dalam hal aspek
perawatan.

PELAYANAN PENGGUNA LAYANAN

Sistem baru keterlibatan pasien dan masyarakat dalam perawatan

kesehatan telah diterapkan dalam beberapa tahun terakhir. Dewan kesehatan
masyarakat telah digantikan oleh forum keterlibatan pasien dan publik (PPIF).
Forum-forum ini memiliki banyak tanggung jawab, termasuk memantau dan
meninjau layanan dan mencari pandangan pasien. Setiap PCT dan NHS percaya
memiliki nasihat pasien dan layanan penghubung (PALS), dengan anggota yang
memantau tren dan menyoroti kesenjangan dalam layanan. Badan publik nasional
yang independen, Komisi Kesehatan Pasien dan Keterlibatan Publik, memberikan
suara untuk pasien dan masyarakat; hal tersebut menyarankan pada sistem
keterlibatan pasien dan publik dan pada isu-isu utama yang muncul. Selain itu,
pihak berwenang setempat dengan tanggung jawab untuk Layanan Sosial
memiliki ikhtisar dan panitia pemeriksaan untuk mengambil peran mengawasi
layanan kesehatan, termasuk NHS (DH 2003b). Filosofi kuat di balik kerangka
kerja yang baru adalah pasien dan masyarakat akan dimasukkan dalam layanan
pembentukan, mis. menilai kebutuhan dan kebijakan menulis. Diharapkan bahwa
ini akan membentuk layanan yang lebih ramah pengguna dan organisasi pasien
baru akan kurang terlibat dalam peran permusuhan, seperti yang sering terjadi
untuk dewan kesehatan masyarakat.

Perspektif historis
Seseorang dapat mengatakan bahwa perawatan paliatif seperti yang kita
kenal saat ini telah dibentuk di sekitar keterlibatan pasien, misalnya pemberian
morfin secara teratur adalah hasil dari penelitian ekstensif oleh Dame Cicely
Saunders (2006a), di mana dia menganalisis 900 catatan dan merekam cerita
pasien tentang rasa sakit dan respons terhadap pereda nyeri. Seorang dokter
mengatakan kepadanya di sebuah simposium pada tahun 1963, "Saya selalu
berpikir bahwa memberi secara teratur adalah jawabannya". 'Pasien' suara telah
memberikan jawabannya '(Saunders 2006a, p 6), adalah jawaban Dame Cecily.

Inisiatif kontemporer
Di St Christopher, dua kelompok pasien telah dibentuk: satu untuk pasien
berbasis bangsal dan satu untuk pasien berbasis rumahan. Proyek Beacon di
Brighton, yang menyediakan layanan untuk orang dengan HIV dan AIDS,
memiliki forum pengguna sehingga pengguna layanan terlibat di semua tahap
layanan yang disediakan di sana (Munroe dan Oliviere, 2003). Ini hanyalah dua
contoh praktik.
Mungkin dirasakan bahwa keterlibatan pengguna dalam perawatan
paliatif menyajikan tantangan khusus karena harapan hidup yang terbatas, dan
beberapa tim perawatan paliatif spesialis yang resisten untuk membentuk
kelompok pengguna. Munroe dan Oliviere (2003) memperingatkan terhadap jenis
stereotip ini. Seharusnya tidak diasumsikan bahwa, ketika pasien beralih dari
perawatan aktif ke perawatan paliatif, mereka tidak cukup baik untuk mengambil
bagian dalam aktivitas pengguna. Ini memiliki potensi untuk menciptakan
kesenjangan antara pasien dan staf, terutama jika pasien berasal dari daerah di
mana mereka memiliki keterlibatan pengguna aktif. Di Chichester, pasien terlibat
dalam perencanaan dan memberikan hari-hari belajar bagi para profesional
perawatan kesehatan. Ini masih dalam tahap awal tetapi sejauh ini terbukti
merupakan pengalaman belajar yang berharga.
Pengguna layanan perawatan paliatif sudah terlibat dalam berbagai
kegiatan: kelompok swadaya, kelompok pendidikan, forum konsultasi pengguna.
Tantangan untuk masa depan adalah untuk memperluas kegiatan ini dan
mengevaluasi efektivitas dalam hal dampak pada layanan dan pasien yang terlibat.

KESIMPULAN

Bab ini telah memberikan gambaran tentang sejarah dan perspektif

budaya tentang evolusi gerakan perawatan paliatif modern. Tantangannya
sekarang adalah terus mengembangkan kerangka kerja dan pendekatan yang akan
memperluas layanan paliatif berkualitas baik untuk orang yang meninggal karena
penyakit apa pun, di tempat manapun, di negara manapun di dunia.
Jurnal Specialist palliative care service for children with life-threatening
conditions: A nationwide survey of availability and utilization menjelaskan
perawatan paliatif pediatrik menjadi salah satu hal yang penting dalam perawatan
anak karena bertjuan untuk meringankan penderitaan, meningkatkan kualitas
hidup dan membantu dalam pemilihan perawatan paliatif yang sesuai. Di Jepang
perawatan paliatif pada anak belum diketahui dengan jelas. Jurnal ini bertujuan
untuk memperjelas ketersediaan dan pemanfaatan spesialis paliatif pada anak-
anak dengan kondisi yang mengancam nyawa. Dua penemuan penting dalam
jurnal ini dalam menyelidiki ketersediaan dan pemanfaatan layanan perawatan
paliatif spesialis pada anak-anak adalah pertama adalah diperkirakan 13% anak-
anak dari kanker di Jepang menggunakan rumah sakit berbasis perawatan paliatif
dan kedua diperkirakan sebanyak 1,3% dari anak kanker di Jepang meninggal di
unit perawatan paliatif pada tahun 2015. Survei terhadap anak di layanan
perawatan paliatif (Yotani & Yohiyuki, 2018).
 Konsep Hospice masih belum sepenuhnya dapat diterapkan di Jepang,
banyak anak meninggal di rumah sakit dan di rumah. Perlu pertimbangan untuk
mendirikan rumah perawatan sebagai opsi ketiga. Selain itu pertimbangan faktor
budaya dapat mempengaruhi penyebaran perawatan paliatif di masa mendatang.
Diantara 11 anak dengan kanker di Jepang yang menggunakan tim perawatan
paliatif berbasis rymah sakit, sekitar 70% anak dirawat oleh spesialis perawatan
paliatif. Dokter spesialis paliatif memberikan perawatan dengan waktu penuh dan
memberikan dukungan serta bimbingan dari seorang ahli pediatrik dengan sistem
kolaborasi anatara spesialis pediatrik dengan tim perawatan paliatif pediatrik
(Yotani & Yohiyuki, 2018).
Jurnal Working bi-culturally within a palliative care research context: the
development of the Te Ārai Palliative Care and End of Life Research
Groupmenjelaskan perawatan paliatifperlu lebih memperhatikan budaya jika
beragam kebutuhan. Menempatkan budaya di pusat perawatan paliatif akan
menjadi penentu utama efikasi dan keberlanjutan' (Clark, 2012 ). Namun, di
sebagian besarnegara penelitian, praktek dan kebijakan dalam perawatan paliatif
tetap didasarkan atas pemahaman budaya tertentudari 'kematian yang baik',
pemahaman yang berakar pada asal-usul sosial bahasa Inggris (Kagawa-Singer &
Blackhall, 2001).

IMPLIKASI UTAMA UNTUK PRAKTIK

• Penting untuk memahami apa pendekatan filosofis terhadap perawatan paliatif

di tempat kerja Anda. Jika pendekatan dalam praktik tidak sesuai dengan
filosofi atau, memang, jika perawatan paliatif tidak termasuk dalam filosofi
atau pernyataan misi Anda, naikkan poin ini di forum yang sesuai, mis.
pertemuan lingkungan.
• Pendekatan paliatif harus, jika memungkinkan, bertujuan untuk membantu
orang menggunakan sumber daya batin mereka sendiri dan menghindari
ketidakberdayaan.
• Perhatikan bahwa kadang-kadang aspek perawatan yang rehabilitatif dan, tentu
saja, kegiatan yang menyelamatkan jiwa (misalnya makan) bisa menjadi beban
di tahap akhir penyakit seseorang.
• Semua profesional perawatan kesehatan yang mempraktekkan perawatan
paliatif generalis harus tahu bagaimana menghubungi tim spesialis lokal
mereka untuk meminta saran.
• Layanan harus peka secara budaya dan semua organisasi layanan kesehatan
harus merancang kebijakan dan pendekatan pendidikan yang akan membantu
menetapkan ini sebagai bagian perawatan rutin. Aspek penting ini tidak harus
bergantung pada antusiasme individu.
• Budaya interprofessional penting ketika membuat keputusan individu dan
kelompok. Memahami pendekatan filosofi profesi kita sendiri dan rekan-rekan
kita merupakan langkah mendasar dalam memahami pengambilan keputusan
kita.
• Keterlibatan pengguna sama penting dalam perawatan paliatif seperti
perawatan aktif. Seharusnya tidak diasumsikan bahwa, karena orang menerima
perawatan paliatif, mereka tidak akan merasa cukup baik untuk keterlibatan
pengguna. Asumsi melemahkan untuk pasien, teman dan kerabat, dan dapat
menyebabkan isolasi sosial.

SARAN BACAAN LEBIH LANJUT

Ellershaw J, Wilkinson S (2003) Care of the Dying: A pathway to excellence.

Oxford: Oxford University Press.
Monroe B, Oliviere D (2003) Patient Participation in Palliative Care. A voice for
the voiceless. Oxford: Oxford University Press.
Thomas K (2003) Caring for the Dying at Home. Oxford: Radcliffe Medical
Press.

Websites
www.helpthehospices.org.uk
www.ncpc.org.uk
For information on the Preferred Place of Care initiative contact
www.cancerlancashire.org. uk.
www.goldstandardsframework.nhs.uk
www.endofl ifecare.nhs.uk
www.who.int
 DAFTAR PUSTAKA

Gott,Merry,at all.2016. Working bi-culturally within a palliative care research

context: the development of the Te Ārai Palliative Care and End of Life
Research Groups
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/13576275.2016.1216955
Yotani, Nobuki & Yohiyuki K. 2018. Specialist palliative care service for children
with life-threatening conditions: A nationwide survey of availability and
utilization. Journal of Pain and Symptom Management.