Konsep Perawatan Anak dengan

Penyakit kronis/Terminal
Anisa Purnamasari, S.Kep., Ns., M.Kep
 Definition
• United States (Center for Disease Control)
states that ‘a chronic disease is one that,
in general terms, has a prolonged
course, that does not resolve
spontaneously, and for which a
complete cure is rarely achieved’
(NPHP 2001).
What is Chronic Condition ?
Memiliki
durasi yang
Kualitas telah atau
akan
hidup berlangsung,
minimal 6
bulan

Menghasilkan Memiliki pola

konsekuensi, kekambuhan/
Penurunan
atau gejala status
sisa kesehatan

Memiliki
prognosis
buruk

O'Halloran, et al (2004)
 Etiologi
• Genetik DM tipe 1, thalasemia, sindroma down, etc
• Penyakit infeksi polio, jantung rematik, HIV/AIDS,
Toxoplasma, etc
• Lingkungan Keracunan logam berat
• Nutrisi Defisiensi nutrisi / KEP, vitamin A, Iodium, etc
• Cedera: akibat kecelakaan, kekerasan, etc
• Penyebab lain :
• Banyak kondisi kesehatan kronis yang tidak diketahui
sebabnya, misal: kanker, autisme, ADHD, cacat bawaan
genetik. Penyakit alergi juga sering menyebabkan kondisi
kesehatan kronis seperti asma, etc
Penyakit Terminal
Suatu proses yang progresif
menuju kematian berjalan
melalui suatu tahapan proses
penurunan fisik , psikososial
dan spiritual bagi individu

Perhatian sepenuhnya
terhadap pasien, keluarga
dan teman-temannya ketika
penyakit pasien tidak dapat
disembuhkan dan
kemungkinan hidup kecil.
Penyakit tidak
dapat
disembuhkan

Mengarah pada kematian

Diagnosa medis
sudah jelas
Tidak ada obat
untuk
menyembuhkan

KRITERIA PENYAKIT TERMINAL

MANIFESTASI KLINIK PADA PASIEN TERMINAL

1. Fisik
a. Aktifitas dari GI berkurang
b. Reflek mulai menghilang
c. Kulit kebiruan dan pucat
d. Denyut nadi tidak teratur dan lemah
e. Nafas berbunyi keras dan cepat
f. Penglihatan mulai kabur
g. Nyeri
h. Penurunan Kesadaran
2. Psikososial
Sesuai fase-fase kehilangan menurut
E.Kubbler Ross mempelajari respon-respon atas
menerima kematian
 Respon kehilangan
 Rasa takut diungkapkan dengan ekspresi wajah
 Cemas diungkapkan dengan cara menggerakan
otot rahang dan kemudian mengendor
 Rasa sedih diungkapkan dengan mata setengah
terbuka / menangis
 Hubungan dengan orang lain
Kecemasan timbul akibat ketakutan akan
ketidakmampuan untuk berhubungan secara
interpersnal serta akibat penolakan
 Rentang Respon Terhadap
Penyakit Terminal
1. Respon Adaptif
a.Masih punya harapan
b.Berkeyakinan bisa sembuh
2. Respon Mal Adaptif
a. Keputusasaan
b. Pasrah
3. Respon Ketidakpastian
Respon antara adaptif dan mal adaptif
 Kebutuhan Anak Dengan
Penyakit Terminal
• Komunikasi, dalam hal ini anak sangat
perlu di ajak untuk berkomunikasi atau
berbicara dengan yang lain terutama oleh
kedua orang tua.
• Memberitahu kepada anak bahwa ia tidak
sendiri dalam menghadapi penyakit tsb.
• Berdiskusi dengan siblings, agar saudara
kandung mau ikut berpartisipasi dalam
perawatan atau untuk merawat
• Social support meningkatkan koping
 PALLIATIVE
ASUHAN KEPERAWATAN CARE
YANG DIPERLUKAN PADA
ANAK YANG MENGALAMI
PENYAKIT TERMINAL
 PALLIATIVE CARE

Menambah kualitas hidup (anak)

pada kondisi terminal.

Perawatan paliatif berfokus pada

gejala rasa sakit (nyeri, dypsnea) dan
kondisi (kesendirian)

Mengontrol rasa nyeri dan

gejala yang lain,masalah
psikologi,social atau spiritualnya
dari anak dalam kondisi terminal
Dampak Pada Keluarga Dengan Anak
Penyakit Kronis
• Finansial
• Proses menjadi orang tua dan tekanan
dalam pernikahan
• Kemampuan untuk mengatasi periode
penting dalam perkembangan anak
• Mempertahankan kehidupan sosialnya
• Reaksi Saudara sekandung (persaingan)
• Lebih Perhatian dengan pola hidup dan
Nutrisi Anak
• Kekhawatiran pada masa depan anak
 Konsep kematian pada anak
• Konsep kematian masih abstrak dan tidak dimengerti
dengan baik oleh anak-anak. Sampai umur 5 tahun, anak
masih berpikir bahwa kematian adalah hidup di tempat lain
dan orang dapat datang kembali.
• Mereka juga percaya bahwa kematian bisa dihindari.
biasanya orang tua menghindarkan anaknya dari realita
akan kematian dengan mengatakan bahwa orang mati akan
“pergi” atau “berada di surga” atau hanya tidur.
• Pada anak yang mengalami terminal illness kesadaran
mereka akan muncul secara bertahap. Pertama, anak akan
menyadari bahwa mereka sangat sakit tetapi akan sembuh.
Kemudian mereka menyadari penyakitnya tidak bertambah
baik dan belajar mengenai kematian dari teman seumurnya
terutama orang yang memiliki penyakit mirip, lalu mereka
menyimpulkan bahwa mereka juga sekarat.
 Menjelaskan Kematian Pada Anak
• Berkata jujur merupakan strategi yang terbaik dalam
mendiskusikan kematian dengan anak.
• Respon anak terhadap pertanyaan mengenai kematian
merupakan dasar tingkat kematangan anak dalam
mengartikan kematian.
• Pada anak pra sekolah, anak mengartikan kematian
sebagai: kematian adalah sudah tidak ada nafas, dada dan
perut datar, tidak bergerak lagi,dan tidak bisa berjalan
seperti layaknya orang yang dapat berjalan seperti orang
sebelum mati/ meninggal.
• Kebanyakan anak-anak (anak yang menderita penyakit
terminal) membutuhkan keberanaian, bahwa ia di cintai
dan tidak akan merasa di tinggalkan.
• Tanpa memandang umur, sebagai orang tua seharusnya
sensitif dan simpati, mendukunng apa yang anak rasakan
 Peran Perawat dan dalam
Perawatan Paliatif
1. Dapat menerapkan pengetahuan dan
keterampilan dalam memberikan asuhan
keperawatan.

2. Menetapkan prioritas asuhan keperawatan,

mengelola waktu secara efektif dan saran-
saran untuk meningkatkan kualitas hidup.
3. Sebagai konselor bagi pasien, keluarga dan
komunitas dalam menghadapi perubahan
kesehatan, ketidakmampuan dan kematian.
4. Sebagai komunikator yang terapeutik dan
pendengar yang baik dalam memberikan
dukungan dan perhatian.
5. Membantu pasien tetap independen sesuai
kemampuan mereka sehingga kenyamanan
terpenuhi, serta meningkatkan mutu hidup
 Peran perawat dalam memberikan
perawatan spiritual Feudtner (2003)
• Seorang perawat harus mampu menjadi
pendengar yang empati untuk pasien dan
keluarganya.
• Perawat ikut berdo’a bersama anak dan
keluarga pasien serta memfasilitasi
kegiatan keagamaan seperti ibadah, sholat,
menyediakan bacaan-bacaan atau referensi
tentang spiritual.
• Memberikan motivasi keagamaan, dzikir,
do’a yang dilakukan oleh tenaga kerohanian
THANK YOU 
Have any question ?